Health Library Logo

Health Library

Спина Бифида

Общ преглед

Спиналната бифида е състояние, което възниква, когато гръбначният стълб и гръбначният мозък не се формират правилно. Това е вид дефект на невралната тръба. Невралната тръба е структурата в развиващия се ембрион, която по-късно се превръща в мозъка и гръбначния мозък на бебето и тъканите, които ги заобикалят. Обикновено невралната тръба се формира рано по време на бременността и се затваря до 28-ия ден след зачеването. При бебета със спинална бифида част от невралната тръба не се затваря напълно. Това засяга гръбначния мозък и костите на гръбначния стълб. Спиналната бифида може да варира от лека до причиняваща сериозни увреждания. Симптомите зависят от това къде по гръбначния стълб се намира отворът и колко е голям. Симптомите също зависят от това дали гръбначният мозък и нервите са засегнати. Когато е необходимо, ранното лечение на спиналната бифида включва операция. Обаче, операцията не винаги възстановява напълно загубената функция. Спиналната бифида се среща в различни видове: спинална бифида окулта, миеломенингоцеле (ми-у-ло-му-НИН-го-сиил) или много рядък тип, менингоцеле (му-НИН-го-сиил). Окулта означава скрита. Спиналната бифида окулта е най-лекият и най-често срещан тип. Този тип спинална бифида води до малко разделяне или празнина в една или повече от костите на гръбначния стълб, наречени прешлени. Много хора, които имат спинална бифида окулта, не знаят, че я имат. Тя може да бъде открита по време на образно изследване, като рентгеново изследване, което се прави по друга причина. Миеломенингоцелето е най-сериозният тип. Той е известен също като отворена спинална бифида. Гръбначномозъчният канал е отворен по няколко прешлена в долната или средната част на гърба. Част от гръбначния мозък, включително защитното покритие на гръбначния мозък и гръбначните нерви, се изтласкват през този отвор при раждането, образувайки торбичка на гърба на бебето. Тъканите и нервите обикновено са изложени. Това прави бебето податливо на опасни инфекции. Този тип може също да причини загуба на движение в краката и дисфункция на пикочния мехур и червата. Това е рядък тип спинална бифида. При този тип торбичка от гръбначномозъчна течност изпъква през отвор в гръбначния стълб. Нервите не са засегнати и гръбначният мозък не е в течностната торбичка. Бебетата с менингоцеле могат да имат някои незначителни проблеми с функционирането, включително с пикочния мехур и червата.

Симптоми

Симптомите на спина бифида варират в зависимост от типа и от човек на човек. Скрита спина бифида. Обикновено няма симптоми на скрита спина бифида, тъй като гръбначните нерви не са засегнати. Но понякога можете да видите симптоми върху кожата на новороденото над малката празнина в гръбначния стълб. Може да видите кичур коса, малка вдлъбнатина или белег. Понякога тези кожни белези могат да бъдат симптоми на проблем с гръбначния мозък, който може да бъде открит с ЯМР или ултразвук на гръбначния стълб при новородено. Менингоцеле. Този тип може да повлияе на функцията на пикочния мехур и червата. Миеломенингоцеле. При този най-тежък тип спина бифида гръбначният канал остава отворен по няколко прешлена в долната или средната част на гърба. Менингите и част от гръбначния мозък или нервите излизат при раждането, образувайки торбичка. Тъканите и нервите обикновено са изложени, въпреки че понякога кожата покрива торбичката. Бебетата с този тип спина бифида може да имат проблеми с функцията на пикочния мехур и червата. Те също могат да изпитат слабост или липса на движение в краката. Бебетата може да имат натрупване на течност в мозъка, наречено хидроцефалия, което може да оказва натиск върху мозъчната тъкан. Обикновено миеломенингоцеле се диагностицира преди или веднага след раждането, когато има достъп до медицинска помощ. Децата, диагностицирани с това състояние, трябва да бъдат наблюдавани от специализиран екип от здравни специалисти през целия си живот. Семействата могат да бъдат информирани за различните усложнения, за които да внимават. Децата със скрита спина бифида обикновено нямат симптоми или усложнения. При тези деца обикновено е необходима само рутинна педиатрична грижа.

Кога да посетите лекар

Обикновено миеломенингоцелето се диагностицира преди или веднага след раждането, когато е достъпна медицинска помощ. Децата, диагностицирани с това състояние, трябва да бъдат наблюдавани от специализиран екип от здравни специалисти през целия си живот. Семействата могат да бъдат образовани за различните усложнения, за които да внимават. Децата със спина бифида окулта обикновено нямат симптоми или усложнения. При тези деца обикновено е необходима само рутинна педиатрична грижа.

Причини

Причината за спина бифида не е известна. Смята се, че състоянието се причинява от комбинация от генетични, хранителни и екологични рискови фактори. Това включва фамилна анамнеза за дефекти на невралната тръба и недостатъчен прием на фолат, известен също като витамин В-9, по време на бременност.

Рискови фактори

Спиналната бифида е по-често срещана сред хората от испано-говорящия произход и белите хора. Също така, момичетата се засягат по-често от момчетата. Въпреки че здравните специалисти и изследователите не знаят защо се появява спинална бифида, те са идентифицирали някои рискови фактори:

  • Твърде малко фолат в организма на бременната жена. Фолатът, естествената форма на витамин В-9, е важен за развитието на здраво бебе. Фолиевата киселина е синтетичната форма, която се съдържа в хранителните добавки и обогатените храни. Ако нивата на фолат са твърде ниски, това се нарича дефицит. Дефицитът на фолат увеличава риска от спинална бифида и други състояния, които засягат невралната тръба.
  • Семеен анамнеза за дефекти на невралната тръба. Имането на едно дете със състояние, което засяга невралната тръба, леко увеличава вероятността да имате друго бебе със същото състояние. Рискът се увеличава още повече, ако две предишни деца са били засегнати от състоянието.

Също така, раждането с дефект на невралната тръба увеличава вероятността да се роди дете със спинална бифида. Въпреки това, повечето бебета със спинална бифида се раждат на родители без известна фамилна анамнеза за състоянието.

  • Някои лекарства. Приемането на антиконвулсанти като валпроева киселина по време на бременност увеличава риска от раждане на бебе със спинална бифида. Това може да се случи, защото лекарствата пречат на способността на организма да използва фолат и фолиева киселина.
  • Диабет. Диабетът, който не е добре контролиран преди бременността, увеличава риска от раждане на бебе със спинална бифида.
  • Затлъстяване. Затлъстяването по време на бременността също е свързано с повишен риск от спинална бифида.
  • Повишена телесна температура. Някои данни сочат, че повишената телесна температура през първите седмици на бременността може да увеличи риска от спинална бифида. Високата телесна температура може да бъде причинена от треска или от използването на сауна или джакузи.

Семеен анамнеза за дефекти на невралната тръба. Имането на едно дете със състояние, което засяга невралната тръба, леко увеличава вероятността да имате друго бебе със същото състояние. Рискът се увеличава още повече, ако две предишни деца са били засегнати от състоянието.

Също така, раждането с дефект на невралната тръба увеличава вероятността да се роди дете със спинална бифида. Въпреки това, повечето бебета със спинална бифида се раждат на родители без известна фамилна анамнеза за състоянието.

Ако имате известни рискови фактори за спинална бифида, говорете с вашия медицински специалист. Може да се нуждаете от по-голяма доза или предписана доза фолиева киселина, дори преди началото на бременността.

Също така, уведомете вашия медицински специалист за всички лекарства, които приемате. Ако планирате предварително, някои лекарства могат да бъдат коригирани, за да се намали потенциалният риск от спинална бифида.

Усложнения

Спиналната бифида може да причини минимални симптоми или да доведе до по-сериозни физически състояния. Симптомите се влияят от:

  • Размерът и местоположението на отвора в гръбначния стълб.
  • Дали кожата покрива засегнатата област.
  • Кои гръбначномозъчни нерви излизат от засегнатата област на гръбначния мозък.

Редица усложнения могат да засегнат децата със спинална бифида. Но не всички деца получават всички тези усложнения. Много усложнения могат да бъдат лекувани.

  • Проблеми с ходенето и мобилността. Нервите, които контролират мускулите на краката, не работят правилно под областта на гръбначния мозък, която е засегната. Това може да причини мускулна слабост на краката. Понякога може да причини загуба на движение, известна като парализа. Дали едно дете може да ходи, зависи от местоположението на засегнатия гръбнак и размера на отвора в невралната тръба. Способността за ходене зависи и от грижите, получени преди и след раждането.
  • Ортопедични усложнения. Децата с миеломенингоцеле могат да имат няколко усложнения в краката и гръбначния стълб поради слаби мускули. Усложненията зависят от местоположението на засегнатия гръбнак. Възможните ортопедични проблеми могат да включват:
    • Изкривен гръбнак, известен като сколиоза.
    • Нетипични промени, като например обърнат навътре крак, известен като куцо краче.
    • Изкълчване на бедрото.
    • Костни и ставни заболявания.
    • Скъсени, стегнати мускули, известни като мускулни контрактури.
  • Изкривен гръбнак, известен като сколиоза.
  • Нетипични промени, като например обърнат навътре крак, известен като куцо краче.
  • Изкълчване на бедрото.
  • Костни и ставни заболявания.
  • Скъсени, стегнати мускули, известни като мускулни контрактури.
  • Симптоми на червата и пикочния мехур. Нервите, които захранват пикочния мехур и червата, обикновено не работят правилно при децата с миеломенингоцеле. В резултат на това те не могат да контролират червата или пикочния си мехур. Това е така, защото нервите, които захранват червата и пикочния мехур, идват от най-ниското ниво на гръбначния мозък.
  • Натрупване на течност в мозъка, известно като хидроцефалия. Бебетата, родени с миеломенингоцеле, често имат натрупване на течност в мозъка. Това състояние е известно като хидроцефалия.
  • Неизправност на шънта. Шънтовете, поставени в мозъка за лечение на хидроцефалия, могат да спрат да работят или да се заразят. Предупредителните знаци могат да варират. Някои от предупредителните симптоми на шънт, който не работи, включват:
    • Главоболие.
    • Повръщане.
    • Сънливост.
    • Раздразнителност.
    • Оток или зачервяване по протежение на шънта.
    • Объркване.
    • Промени в очите, като например фиксиран поглед надолу.
    • Проблеми с храненето.
    • Гърчове.
  • Главоболие.
  • Повръщане.
  • Сънливост.
  • Раздразнителност.
  • Оток или зачервяване по протежение на шънта.
  • Объркване.
  • Промени в очите, като например фиксиран поглед надолу.
  • Проблеми с храненето.
  • Гърчове.
  • Инфекция в тъканите около мозъка, известна като менингит. Някои бебета с миеломенингоцеле могат да развият инфекция в тъканите около мозъка. Тази потенциално опасна инфекция може да причини увреждане на мозъка.
  • Свързан гръбначен мозък. Свързан гръбначен мозък е, когато гръбначните нерви се прикрепят към тъканта и се разтягат. Това може да се случи с белези, които са резултат от операция. Когато гръбначният мозък е свързан, той е по-малко способен да расте, докато детето расте. Това може да доведе до загуба на мускулна функция в краката, червата или пикочния мехур. Операцията може да ограничи степента на увреждане.
  • Нарушено дишане по време на сън. Сънната апнея или други състояния на съня могат да засегнат както децата, така и възрастните със спинална бифида, особено тези с миеломенингоцеле. Те може да се нуждаят от изследване, за да се види дали те спират кратко дишането няколко пъти по време на сън, известно като сънна апнея. Получаването на лечение може да подобри здравето и качеството на живот.
  • Проблеми с кожата. Децата със спинална бифида имат по-малко усещане в някои части на телата си и могат да получат рани по краката, краката, седалището или гърба. Мехури или рани могат да се превърнат в дълбоки рани или инфекции на краката, които са трудни за лечение. Децата с миеломенингоцеле имат по-висок риск от развитие на рани в гипсови отливки.
  • Алергия към латекс. Децата със спинална бифида имат по-висок риск от алергична реакция към продукти от естествен каучук или латекс. Алергията към латекс може да причини обрив, кихане, сърбеж, сълзене на очите и хрема. Тя може също да причини опасно състояние, при което лицето и дихателните пътища се подуват и затрудняват дишането, известно като анафилаксия. Най-добре е да се използват безлатексови ръкавици и оборудване по време на раждане и когато се грижите за дете със спинална бифида.
  • Изкривен гръбнак, известен като сколиоза.
  • Нетипични промени, като например обърнат навътре крак, известен като куцо краче.
  • Изкълчване на бедрото.
  • Костни и ставни заболявания.
  • Скъсени, стегнати мускули, известни като мускулни контрактури.
  • Главоболие.
  • Повръщане.
  • Сънливост.
  • Раздразнителност.
  • Оток или зачервяване по протежение на шънта.
  • Объркване.
  • Промени в очите, като например фиксиран поглед надолу.
  • Проблеми с храненето.
  • Гърчове.
Профилактика

Можете значително да намалите риска си да имате бебе с спина бифида или други дефекти на невралната тръба, като приемате добавки с фолиева киселина. Започнете да приемате добавките поне един месец преди забременяване и продължете да ги приемате през първия триместър на бременността.

Да имате достатъчно фолиева киселина в организма си през ранните седмици на бременността е от критично значение за предотвратяване на спина бифида. Но много хора не откриват, че са бременни до този момент. Поради тази причина експертите препоръчват на всички хора в детеродна възраст да приемат добавка от 400 микрограма (mcg) фолиева киселина на ден.

Полезно е също така да се храните с храни, които съдържат фолат или към които е добавена фолиева киселина, известна като обогатяване. Храни, които са обогатени с фолиева киселина, включват:

  • Обогатен хляб.
  • Тестени изделия.
  • Ориз.
  • Някои зърнени закуски.

Фолиевата киселина може да бъде посочена на опаковките на храните като фолат, който е естествената форма на фолиевата киселина, открита в храните.

Възрастните, които планират бременност или които биха могли да забременеят, трябва да приемат от 400 до 800 mcg фолиева киселина на ден.

Тялото не абсорбира фолата толкова лесно, колкото абсорбира фолиевата киселина, и повечето хора не получават препоръчителното количество фолат само чрез диета. Витаминните добавки, които включват фолиева киселина, са необходими за предотвратяване на спина бифида. Възможно е също така фолиевата киселина да помогне за намаляване на риска от други състояния, които могат да са налице при раждането. Тези състояния включват цепнатина на устната, цепнатина на небцето и някои сърдечни заболявания.

Също така е добра идея да се храните здравословно, включително храни, богати на фолат или обогатени с фолиева киселина. Този витамин се съдържа естествено в много храни, включително:

  • Боб и грах.
  • Цитрусови плодове и сокове.
  • Жълтъци на яйца.
  • Краве мляко.
  • Авокадо.
  • Тъмнозелени зеленчуци, като броколи и спанак.

Ако имате спина бифида или ако преди сте раждали дете със спина бифида, се нуждаете от допълнителна фолиева киселина, преди да забременеете. Ако приемате лекарства против гърчове или имате диабет, може също да се възползвате от по-висока доза от този витамин В. Консултирайте се с вашия медицински специалист, преди да приемате допълнителни добавки с фолиева киселина.

Диагноза

Пренаталните изследвания, провеждани преди раждането на бебето, могат да проверят за спина бифида и други състояния. Тестовете не са перфектни. Някои хора с положителни кръвни тестове имат бебета без спина бифида. Дори резултатите да са отрицателни, все още има малък шанс да е налице спина бифида. Говорете с вашия медицински специалист за пренаталните тестове, техните рискове и какво означават резултатите. Кръвни тестове Спиналната бифида може да се открие чрез кръвни тестове по време на бременността, но обикновено диагнозата се поставя с ултразвуково изследване. Тест за алфа-фетопротеин в майчиния серум (MSAFP). За теста MSAFP се взема кръвна проба и се тества за алфа-фетопротеин (AFP). Това е протеин, произвеждан от бебето. Обичайно е малко количество AFP да преминава през плацентата и да навлиза в кръвния поток на бременната родилка. Но високите нива на AFP предполагат, че бебето може да има дефект на невралната тръба, като спина бифида. Въпреки това, високите нива на AFP не винаги се срещат при спина бифида. Тест за потвърждаване на високи нива на AFP. Различните нива на AFP могат да бъдат причинени от други фактори, като например грешна оценка на възрастта на нероденото бебе или наличието на много бебета. Може да се наложи последващ кръвен тест, за да се потвърдят резултатите. Ако нивата на AFP са все още високи, е необходимо допълнително изследване, включително ултразвуково изследване. Други кръвни тестове. Вашият медицински специалист може да извърши теста MSAFP с два или три други кръвни теста. Тези тестове проверяват за други състояния, като например синдром на тризомия 21, известен също като синдром на Даун. Те обикновено се правят с теста MSAFP. Ултразвук Ултразвукът е най-точният начин за диагностициране на спина бифида при вашето бебе преди раждането. По време на бременността ултразвук може да се направи през първите 11 до 14 седмици от бременността, известни като първи триместър. Или може да се направи на 18 до 22 седмици, известни като втори триместър. Спиналната бифида може да бъде диагностицирана по-точно по време на ултразвуковото изследване през втория триместър. Това изследване е от решаващо значение за идентифицирането и изключването на състояния, които могат да са налице при раждането. Разширен ултразвук може да открие симптоми на спина бифида, като например отворен гръбначен стълб или характеристики в мозъка на бебето. Понякога ултразвукът може да помогне на вашия медицински специалист да види колко сериозна е спина бифида. Амниоцентеза Ако пренаталният ултразвук потвърди диагнозата спина бифида, вашият медицински специалист може да поиска тест, наречен амниоцентеза. По време на този тест се използва игла, за да се вземе проба от течност от амниотичния сак, който обгражда бебето. Това изследване може да е важно за изключване на генетични заболявания. Говорете с вашия медицински специалист за потенциалните рискове от амниоцентеза. Има малък риск от загуба на бременността. Грижи в клиника Майо Нашият грижовен екип от експерти от клиника Майо може да ви помогне с вашите здравословни проблеми, свързани със спина бифида. Започнете тук Повече информация Грижи за спина бифида в клиника Майо Амниоцентеза Ултразвук

Лечение

Лечението на спина бифида зависи от това колко сериозно е състоянието при вашето бебе. Спина бифида окулта често не се нуждае от никакво лечение, но другите видове спина бифида се нуждаят.

Нервната функция при бебета със спина бифида може да се влоши, ако не се лекува. Пренаталната хирургия за спина бифида, известна също като фетална хирургия, се извършва преди 26-та седмица от бременността. Хирурзите отварят корема на бременната жена и след това матката. Гръбначният мозък на нероденото бебе се ремонтира. След това хирургът затваря матката и корема. Понякога тази процедура може да се извърши по-малко инвазивно със специален хирургически инструмент, наречен фетоскоп. Инструментите се вкарват в матката през малки отвори, за да се извърши операция на нероденото бебе.

Изследванията показват, че децата със спина бифида, които са подложени на фетална хирургия, могат да имат по-малко увреждания и да е по-малко вероятно да се нуждаят от патерици или други устройства за ходене. Феталната хирургия може също да намали риска от хидроцефалия. Попитайте вашия медицински специалист дали тази процедура може да е подходяща за вас. Попитайте за потенциалните ползи. Попитайте също за рисковете за вас и вашето бебе, като преждевременно раждане и други усложнения.

Важно е да се направи цялостна оценка, за да се определи дали може да се извърши фетална хирургия. Тази специализирана хирургия трябва да се извършва само в медицинско заведение с опитни експерти по фетална хирургия, многоспециализиран екип и неонатални интензивни грижи. Обикновено екипът включва фетален хирург, детски неврохирург, специалист по майчина и фетална медицина, фетален кардиолог и неонатолог.

Много бебета с миеломенингоцеле са в положение с краката надолу, известно като седалищно предлежание. Цезаровото сечение може да е по-безопасен начин за раждане, ако вашето бебе е в седалищно предлежание или има голяма киста или торбичка.

Миеломенингоцеле изисква операция за затваряне на отвора в гърба на бебето в рамките на 72 часа от раждането. Ранната операция може да помогне за намаляване на риска от инфекция, свързана с изложените нерви. Тя може също да помогне за предпазване на гръбначния мозък от по-голяма травма.

По време на процедурата неврохирургът поставя гръбначния мозък и изложената тъкан в тялото на бебето и ги покрива с мускули и кожа. В същото време неврохирургът може да постави шънт в мозъка на бебето, за да контролира хидроцефалията.

При бебета с миеломенингоцеле нервното увреждане, което не може да бъде ремонтирано, вероятно вече е настъпило в матката. Обикновено е необходими постоянни грижи от многоспециализиран екип от хирурзи, лекари и терапевти. Бебетата с миеломенингоцеле може да се нуждаят от повече операции за усложнения. Усложненията могат да включват слаби крака, проблеми с пикочния мехур и червата или хидроцефалия. Лечението обикновено започва скоро след раждането.

Опциите за лечение могат да включват:

  • Помагала за ходене и мобилност. Някои бебета могат да започнат упражнения, за да подготвят краката си за ходене с ортези или патерици, когато бебетата пораснат. Някои деца може да се нуждаят от проходилки или инвалидна количка. Помагалата за мобилност, заедно с редовна физиотерапия, могат да помогнат на детето да стане независимо. Дори децата, които се нуждаят от инвалидна количка, могат да се научат да функционират добре и да станат самостоятелни.
  • Управление на червата и пикочния мехур. Редовните оценки и управление на червата и пикочния мехур помагат за намаляване на риска от увреждане на органите и заболявания. Оценките включват рентгенови снимки, сканиране на бъбреците, ултразвук, кръвни изследвания и изследвания на функцията на пикочния мехур. Тези оценки са по-чести през първите няколко години от живота и се правят по-рядко, когато децата пораснат. Специалист по детска урология с опит в извършването на операции на деца със спина бифида може да предложи най-ефективните възможности за управление.

Управлението на червата може да включва перорални лекарства, супозитории, клизми, операция или комбинация от тези подходи. Управлението на пикочния мехур може да включва лекарства, катетри за изпразване на пикочния мехур, операция или комбинация от лечения.

  • Операция за хидроцефалия. Повечето бебета с миеломенингоцеле се нуждаят от операция за поставяне на тръба, която позволява на течността в мозъка да се оттича в друга част на тялото. Тръбата се нарича вентрикуларен шънт. Тя може да се постави веднага след раждането, по време на операцията за затваряне на торбичката на гърба. Или може да се постави по-късно, когато се натрупа течност.

По-малко инвазивна процедура, наречена ендоскопска трета вентрикулостомия, е опция за някои бебета. Но трябва да бъдат изпълнени определени критерии, преди да се извърши тази процедура. Хирургът използва малка видеокамера, за да види вътре в мозъка. След това хирургът прави дупка в дъното или между мозъчните кухини. Това позволява на цереброспиналната течност да изтече от мозъка.

  • Лечение и управление на други усложнения. Специално оборудване, като вани за баня, тоалетни столове и рамки за изправяне, може да помогне за ежедневното функциониране. Повечето усложнения на спина бифида могат да бъдат лекувани или управлявани, за да се подобри качеството на живот. Те включват ортопедични усложнения, прикрепен гръбначен мозък, проблеми с храносмилателния тракт, кожни проблеми и други усложнения.

Управление на червата и пикочния мехур. Редовните оценки и управление на червата и пикочния мехур помагат за намаляване на риска от увреждане на органите и заболявания. Оценките включват рентгенови снимки, сканиране на бъбреците, ултразвук, кръвни изследвания и изследвания на функцията на пикочния мехур. Тези оценки са по-чести през първите няколко години от живота и се правят по-рядко, когато децата пораснат. Специалист по детска урология с опит в извършването на операции на деца със спина бифида може да предложи най-ефективните възможности за управление.

Управлението на червата може да включва перорални лекарства, супозитории, клизми, операция или комбинация от тези подходи. Управлението на пикочния мехур може да включва лекарства, катетри за изпразване на пикочния мехур, операция или комбинация от лечения.

Операция за хидроцефалия. Повечето бебета с миеломенингоцеле се нуждаят от операция за поставяне на тръба, която позволява на течността в мозъка да се оттича в друга част на тялото. Тръбата се нарича вентрикуларен шънт. Тя може да се постави веднага след раждането, по време на операцията за затваряне на торбичката на гърба. Или може да се постави по-късно, когато се натрупа течност.

По-малко инвазивна процедура, наречена ендоскопска трета вентрикулостомия, е опция за някои бебета. Но трябва да бъдат изпълнени определени критерии, преди да се извърши тази процедура. Хирургът използва малка видеокамера, за да види вътре в мозъка. След това хирургът прави дупка в дъното или между мозъчните кухини. Това позволява на цереброспиналната течност да изтече от мозъка.

Децата със спина бифида се нуждаят от внимателни последващи грижи и наблюдение. Техните медицински специалисти оценяват растежа им, необходимостта от ваксинации и общи медицински проблеми. Медицинските грижи се координират между специалистите.

Децата със спина бифида често се нуждаят от лечение и постоянни грижи от медицински специалисти с експертиза в:

  • Физикална медицина и рехабилитация.
  • Неврология.
  • Неврохирургия.
  • Урология.
  • Ортопедия.
  • Физиотерапия.
  • Ерготерапия.
  • Специално образование.
  • Социална работа.
  • Хранене.

Родителите и другите грижещи се са ключова част от екипа. Те могат да се научат как да помогнат за управлението на състоянието на детето и как да насърчават и подкрепят детето емоционално и социално.

Новината, че вашето новородено дете има състояние като спина бифида, естествено може да ви накара да изпитате много емоции. Важно е да знаете, че хората със спина бифида живеят активен, продуктивен и пълноценен живот – особено с насърчение и подкрепа от любимите хора. Децата със спина бифида могат да ходят на колеж, да работят и да имат семейства.

Може да са необходими специални условия по пътя. Но насърчавайте детето си да бъде възможно най-независимо.

Независимата мобилност е важна и подходяща цел за всички деца със спина бифида. Това може да означава ходене с или без ортези, използване на помагала за ходене като бастуни или патерици или използване на инвалидна количка. Насърчавайте детето си да участва в дейности с връстници. Грижещите се могат да помогнат за адаптиране на дейностите, за да се отчетат физическите увреждания.

Грижещите се за деца със спина бифида могат да помогнат за адаптиране на дейностите, за да се отчетат физическите ограничения.

Много деца със спина бифида имат типичен интелект, но някои може да се нуждаят от образователна помощ за учебни затруднения. Те може да имат проблеми с вниманието, концентрацията или езика, които изискват лечение от специалисти извън училище.

Както при всяко дете с хронично медицинско състояние, децата със спина бифида могат да се възползват от срещи с медицински специалисти по психично здраве. Детски психолог и други медицински специалисти по психично здраве могат да помогнат с адаптацията и справянето. Повечето деца със спина бифида са устойчиви и се адаптират към своите предизвикателства с подкрепата на родителите, учителите и другите грижещи се.

Ако вашето дете има спина бифида, може да се възползвате от намирането на група за подкрепа на други родители, които се справят със състоянието. Говоренето с други хора, които разбират предизвикателствата на живота със спина бифида, може да бъде полезно.

Самопомощ

Новината, че новороденото ви дете има състояние като спина бифида, естествено може да ви предизвика много емоции. Важно е да знаете, че хората със спина бифида водят активен, продуктивен и пълноценен живот – особено с насърчение и подкрепа от близките. Децата със спина бифида могат да учат в колеж, да работят и да създадат семейства. По пътя може да са необходими специални условия. Но насърчавайте детето си да бъде възможно най-независимо. Независимата мобилност е важна и подходяща цел за всички деца със спина бифида. Това може да означава ходене с или без ортези, използване на помощни средства за ходене като бастуни или патерици или използване на инвалидна количка. Насърчавайте детето си да участва в дейности с връстниците си. Грижещите се могат да помогнат за адаптиране на дейностите, за да се отчетат физическите увреждания. Грижещите се за деца със спина бифида могат да помогнат за адаптиране на дейностите, за да се отчетат физическите ограничения. Много деца със спина бифида имат типичен интелект, но някои може да се нуждаят от образователна помощ за учебни затруднения. Те може да имат проблеми с вниманието, концентрацията или езика, които изискват лечение от специалисти извън училище. Както при всяко дете с хронично медицинско състояние, децата със спина бифида могат да се възползват от срещи с психиатри. Детски психолог и други специалисти по психично здраве могат да помогнат при адаптацията и справянето. Повечето деца със спина бифида са устойчиви и се адаптират към предизвикателствата си с подкрепата на родителите, учителите и другите грижещи се. Ако детето ви има спина бифида, може да ви е от полза да намерите група за подкрепа на други родители, които се справят със състоянието. Разговорът с други хора, които разбират трудностите на живота със спина бифида, може да бъде полезен.

Подготовка за прегледа

Вашият медицински специалист може да подозира или диагностицира състоянието на вашето бебе по време на бременността ви. Вероятно ще се консултирате с мултиспециализиран екип от лекари, хирурзи и физиотерапевти в център, специализиран в лечението на спина бифида. Ето някои информация, която да ви помогне да се подготвите за срещата си и да знаете какво да очаквате. Какво можете да направите За да се подготвите за срещата: Бъдете наясно с всички инструкции преди срещата. В момента, в който насрочите срещата, не забравяйте да попитате дали има нещо, което трябва да направите предварително. Например, може да се наложи да пиете допълнително вода преди ултразвук. Направете списък на всички лекарства, витамини, билки и добавки, които сте приемали преди и по време на бременността си, и в какви количества. Ако е възможно, помолете член на семейството или приятел да дойде с вас. Понякога може да е трудно да запомните цялата информация, предоставена ви по време на срещата. Някой, който дойде с вас, може да си спомни нещо, което сте пропуснали или забравили. Създайте списък с въпроси, които да зададете, като започнете с най-важните. За спина бифида някои основни въпроси, които да зададете, включват: Налице ли е спина бифида и колко сериозна е тя? Има ли доказателства за натрупване на течност в мозъка на бебето ми? Може ли бебето ми да бъде лекувано по време на бременността? Какво ще се направи за бебето ми веднага след раждането? Ще излекува ли лечението детето ми? Ще има ли някакви трайни ефекти? С кого мога да се свържа, за да разбера за общностните ресурси, които може да са в състояние да помогнат на детето ми? Каква е вероятността това да се случи отново при бъдещи бременности? Как мога да предотвратя това да се случи отново в бъдеще? Има ли някакви брошури или други печатни материали, които мога да имам? Какви уебсайтове препоръчвате? В допълнение към въпросите, които сте подготвили, не се колебайте да задавате други въпроси по време на срещата си. Какво да очаквате от вашия лекар Да бъдете готови да отговаряте на въпроси от вашия медицински специалист може да ви даде време да прегледате всички точки, върху които искате да се съсредоточите. Може да ви бъде зададено: Имали ли сте някога дете със спина бифида или други състояния при раждане? Има ли фамилна анамнеза за спина бифида? Приемали ли сте фолиева киселина, известна още като витамин В-9, преди и по време на бременността си? Приемате ли някакви лекарства против гърчове или сте ги приемали в началото на бременността си? Ако е необходимо, можете ли да пътувате до заведение, което предлага специализирани грижи? От персонала на клиника Майо

Адрес: 506/507, 1st Main Rd, Murugeshpalya, K R Garden, Bengaluru, Karnataka 560075

Отказ от отговорност: August е платформа за здравна информация и отговорите му не представляват медицински съвет.Винаги се консултирайте с лицензиран лекар близо до вас, преди да правите каквито и да било промени.

Произведено в Индия, за света