Created at:1/16/2025
Question on this topic? Get an instant answer from August.
মাইলোফাইব্রোসিস একটি বিরল রক্তের ক্যান্সার যা আপনার অস্থি মজ্জাকে প্রভাবিত করে, যা আপনার হাড়ের ভেতরে নরম টিস্যু যেখানে রক্তকণিকা তৈরি হয়। এই অবস্থায়, স্ক্যার টিস্যু ধীরে ধীরে স্বাস্থ্যকর অস্থি মজ্জাকে প্রতিস্থাপন করে, যার ফলে আপনার শরীরের জন্য স্বাভাবিক রক্তকণিকা তৈরি করা কঠিন হয়ে পড়ে।
এটি ঘটে কারণ আপনার অস্থি মজ্জার অস্বাভাবিক স্টেম সেল খুব দ্রুত গুণিত হয় এবং প্রদাহ সৃষ্টি করে। সময়ের সাথে সাথে, এটি এমন স্ক্যারিংয়ের দিকে নিয়ে যায় যা আপনার শরীরের লাল রক্তকণিকা, সাদা রক্তকণিকা এবং প্লেটলেট তৈরির ক্ষমতাকে বাধাগ্রস্ত করতে পারে। যদিও এটি ভয়ঙ্কর শোনায়, এই অবস্থাটি বুঝতে পারলে আপনি আরও প্রস্তুত এবং নিয়ন্ত্রণে থাকতে পারবেন।
প্রাথমিক মাইলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত অনেক লোক কোনও লক্ষণ অনুভব করে না, यার ফলে এটি কখনও কখনও নিয়মিত রক্ত পরীক্ষার সময় আবিষ্কৃত হয়। যখন লক্ষণগুলি প্রকাশ পায়, তখন সেগুলি প্রায়শই ধীরে ধীরে বিকাশ পায় এবং প্রতিদিনের ক্লান্তি বা চাপের মতো অনুভূত হতে পারে।
আপনি যে সবচেয়ে সাধারণ লক্ষণগুলি লক্ষ্য করতে পারেন তার মধ্যে রয়েছে অস্বাভাবিকভাবে ক্লান্তি বা দুর্বলতা অনুভব করা, যথেষ্ট ঘুম পাওয়ার পরেও। এটি ঘটে কারণ আপনার শরীর আপনার সিস্টেম জুড়ে অক্সিজেন বহন করার জন্য যথেষ্ট স্বাস্থ্যকর লাল রক্তকণিকা তৈরি করছে না।
মাইলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা যা সাধারণত অভিজ্ঞতা লাভ করে সেগুলি হল:
কিছু মানুষ হাড়ের ব্যথায়ও ভোগেন, বিশেষ করে তাদের লম্বা হাড় যেমন বাহু ও পায়ে। এই অস্বস্তি গভীর যন্ত্রণার মতো অনুভূত হতে পারে এবং রাতে আরও বেশি লক্ষণীয় হতে পারে। এই লক্ষণগুলি তৈরি হয় কারণ আপনার প্লীহা প্রায়শই বড় হয়ে যায় কারণ এটি রক্ত তৈরির কিছু কাজ করার চেষ্টা করে যা আপনার অস্থি মজ্জা আর কার্যকরভাবে পরিচালনা করতে পারে না।
মায়েলোফাইব্রোসিসের দুটি প্রধান ধরণ রয়েছে, এবং আপনার কোন ধরণটি রয়েছে তা বোঝা আপনার ডাক্তারকে সর্বোত্তম চিকিৎসার পরিকল্পনা করতে সাহায্য করে। পার্থক্যটি এই বিষয়ে নির্ভর করে যে অবস্থাটি নিজেই বিকাশ করে নাকি অন্য কোন রক্তের ব্যাধির পরে।
প্রাথমিক মায়েলোফাইব্রোসিস কোনও পূর্ববর্তী রক্তের অবস্থার ছাড়াই সরাসরি আপনার অস্থি মজ্জায় বিকাশ করে। এই ধরণটি সাধারণত ৬০ বছরের বেশি বয়সী মানুষদের প্রভাবিত করে, যদিও এটি মাঝে মাঝে তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যেও ঘটতে পারে। এটি ধীরে ধীরে অগ্রসর হয়, এবং অনেক লোক বছরের পর বছর এটি নিয়ে বাস করে এবং জীবনের একটি ভাল মান বজায় রাখে।
গৌণ মায়েলোফাইব্রোসিস তখন বিকাশ করে যখন আপনার আরেকটি রক্তের ব্যাধি হয়েছে যাকে মায়েলোপ্রোলিফেরেটিভ নিওপ্লাজম বলা হয়। দুটি সর্বাধিক সাধারণ অবস্থা যা গৌণ মায়েলোফাইব্রোসিসের দিকে নিয়ে যেতে পারে সেগুলি হল পলিসাইথেমিয়া ভেরা, যেখানে আপনার শরীর অত্যধিক লাল রক্ত কোষ তৈরি করে, এবং অপরিহার্য থ্রম্বোসাইথেমিয়া, যেখানে আপনি অত্যধিক প্লেটলেট তৈরি করেন।
উভয় ধরণই একই রকম লক্ষণ এবং জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে। তবে, গৌণ মায়েলোফাইব্রোসিস আরও ভবিষ্যদ্বাণীযোগ্যভাবে অগ্রসর হতে পারে কারণ ডাক্তাররা প্রায়শই ট্র্যাক করতে পারেন যে এটি পূর্ববর্তী অবস্থা থেকে কীভাবে বিকশিত হয়েছে। চিকিৎসার বিকল্প এবং ভবিষ্যতে কী আশা করা যায় সে সম্পর্কে আলোচনা করার সময় আপনার চিকিৎসা দল আপনার নির্দিষ্ট ধরণটি বিবেচনা করবে।
আপনার অস্থি মজ্জার স্টেম কোষে জেনেটিক পরিবর্তন ঘটলে মায়েলোফাইব্রোসিস হয়। এগুলি সেই ধরণের জেনেটিক পরিবর্তন নয় যা আপনি আপনার বাবা-মায়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকার সূত্রে পান, বরং এগুলি হল এমন মিউটেশন যা আপনার জীবদ্দশায় বিকাশ করে, প্রায়শই এমন কারণে যা আমরা সম্পূর্ণরূপে বুঝতে পারি না।
মাইলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রায় অর্ধেকের ক্ষেত্রে JAK2 জিন নামক একটি জিনের সবচেয়ে সাধারণ জিনগত পরিবর্তন দেখা যায়। অন্যদের CALR বা MPL নামক জিনে পরিবর্তন থাকতে পারে। এই জিনগত পরিবর্তনগুলি আপনার অস্থি মজ্জার কোষগুলিকে অস্বাভাবিকভাবে আচরণ করতে প্ররোচিত করে, যার ফলে প্রদাহ এবং অবশেষে স্ক্যারিং হয়।
এটা জানা গুরুত্বপূর্ণ যে মাইলোফাইব্রোসিস সংক্রামক নয় এবং আপনি এটি পরিবারের সদস্যদের সাথে যোগাযোগের মাধ্যমে ছড়াতে পারবেন না। বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই এটি এলোমেলোভাবে বিকাশ লাভ করে, কোন স্পষ্ট ট্রিগার বা কারণ ছাড়াই যা আপনি প্রতিরোধ করতে পারতেন। যদিও কিছু লোক পরিবেশগত কারণ বা জীবনধারার পছন্দের ব্যাপারে উদ্বিগ্ন, গবেষকরা বেশিরভাগ ক্ষেত্রে কোন নির্দিষ্ট বাহ্যিক কারণ চিহ্নিত করতে পারেননি।
দুর্লভ পরিস্থিতিতে, রেডিয়েশন বা কিছু কিমোথেরাপি ওষুধ জড়িত পূর্ববর্তী ক্যান্সার চিকিৎসা পরবর্তী বছরগুলিতে মাইলোফাইব্রোসিস বিকাশের ঝুঁকি বাড়াতে পারে। তবে, এটি কেবলমাত্র ক্ষুদ্র সংখ্যক ক্ষেত্রের জন্যই দায়ী। এই অবস্থার সাথে আক্রান্ত অধিকাংশ লোক কোনও চিহ্নিত কারণ ছাড়াই এটি বিকাশ করে, যা হতাশাজনক মনে হতে পারে তবে এটি সম্পূর্ণ স্বাভাবিক।
বিশ্রামে উন্নতি না হলে, বিশেষ করে যদি অন্যান্য উদ্বেগজনক লক্ষণ থাকে, তাহলে আপনার ক্লান্তি যদি ক্রমাগত থাকে তাহলে আপনার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করা উচিত। যদিও এই লক্ষণগুলির অনেক কারণ থাকতে পারে, তবে এগুলি সম্পর্কে উদ্বিগ্ন হওয়ার পরিবর্তে এগুলি পরীক্ষা করা সর্বদা ভাল।
আপনি যদি আঘাত ছাড়াই অস্বাভাবিক রক্তক্ষরণ লক্ষ্য করেন, অথবা ছোটো কাটা ক্ষত আশা করা অপেক্ষা বেশি সময় ধরে রক্তপাত করে, তাহলে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট নির্ধারণ করুন। এগুলি আপনার প্লেটলেটের সংখ্যা স্বাভাবিকের চেয়ে কম হওয়ার লক্ষণ হতে পারে। একইভাবে, যদি আপনি স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি অসুস্থ হন বা সংক্রমণ দীর্ঘস্থায়ী হয়, তাহলে এটি আপনার শ্বেত রক্তকণিকার সংখ্যার পরিবর্তন নির্দেশ করতে পারে।
আপনার খিদের পরিবর্তন বা খুব অল্প খাওয়ার পরেই পেট ভরে যাওয়ার অনুভূতির দিকে লক্ষ্য রাখুন। এই অনুভূতি, আপনার পাঁজরের নিচে বাম দিকে অস্বস্তির সাথে মিলিত হলে, এটি আপনার প্লীহা বড় হয়েছে বলে ইঙ্গিত করতে পারে। পরিবর্তনশীল রাতের ঘাম, অস্পষ্ট ওজন কমে যাওয়া বা কম জ্বর যা আসে এবং যায় তা উপেক্ষা করবেন না।
যদি আপনার পূর্বে পলিসাইথেমিয়া ভেরা বা এসেনশিয়াল থ্রম্বোসাইথেমিয়া থাকে, তাহলে আপনার হেমাটোলজিস্টের সাথে নিয়মিত যোগাযোগে থাকুন। তারা আপনার অবস্থা মাইলোফাইব্রোসিসে রূপান্তরিত হচ্ছে কিনা তা পর্যবেক্ষণ করবে। প্রাথমিক সনাক্তকরণ এবং পর্যবেক্ষণ আপনার লক্ষণগুলি পরিচালনা এবং আপনার চিকিৎসার পরিকল্পনা করার ক্ষেত্রে উল্লেখযোগ্য পার্থক্য তৈরি করতে পারে।
আপনার ঝুঁকির কারণগুলি বুঝলে এই অবস্থার দিকটি বোঝা সহজ হবে, যদিও মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে ঝুঁকির কারণ থাকার অর্থ এই নয় যে আপনি অবশ্যই মাইলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত হবেন। অনেক লোক ঝুঁকির কারণ থাকা সত্ত্বেও এই অবস্থায় আক্রান্ত হয় না, আবার অন্যরা যাদের কোন স্পষ্ট ঝুঁকির কারণ নেই তারাও আক্রান্ত হয়।
বয়স হল সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ঝুঁকির কারণ, ৬০ বছরের বেশি বয়সী ব্যক্তিদের মধ্যে বেশিরভাগ ক্ষেত্রে এটি দেখা যায়। তবে, মাইলোফাইব্রোসিস মাঝে মাঝে তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের এবং বিরল ক্ষেত্রে শিশুদেরও প্রভাবিত করতে পারে। পুরুষ ও মহিলা উভয়ই সমানভাবে আক্রান্ত হয়, তাই লিঙ্গ আপনার ঝুঁকিকে প্রভাবিত করে না।
এখানে কিছু প্রধান কারণ দেওয়া হল যা আপনার ঝুঁকি বাড়াতে পারে:
অন্য কোনও মাইলোপ্রোলিফেরেটিভ নিওপ্লাজম থাকলে দ্বিতীয় মাইলোফাইব্রোসিসের ঝুঁকি উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি পায়। পলিসাইথেমিয়া ভেরা আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রায় ১০-২০% এবং এসেনশিয়াল থ্রম্বোসাইথেমিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের ৫-১০% অনেক বছর ধরে মাইলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত হয়।
পূর্ববর্তী ক্যান্সার চিকিৎসা একটি কম সাধারণ কিন্তু গুরুত্বপূর্ণ ঝুঁকির কারণ। যদি আপনি বছর আগে রেডিওথেরাপি বা কিছু কিমোথেরাপি ওষুধ গ্রহণ করে থাকেন, তাহলে আপনার ঝুঁকি কিছুটা বেশি হতে পারে। তবে, ক্যান্সার চিকিৎসার সুবিধা এই সামান্য বর্ধিত ঝুঁকির চেয়ে অনেক বেশি, এবং বেশিরভাগ ক্যান্সারে সুস্থ হওয়া ব্যক্তিরা কখনোই মায়েলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত হয় না।
যদিও জটিলতা সম্পর্কে চিন্তা করা অত্যন্ত কষ্টকর বলে মনে হতে পারে, কী ঘটতে পারে তা বুঝলে আপনি এবং আপনার চিকিৎসা দল প্রাথমিক লক্ষণগুলি পর্যবেক্ষণ করতে এবং সম্ভব হলে প্রতিরোধমূলক পদক্ষেপ নিতে পারবেন। মনে রাখবেন যে অনেক মায়েলোফাইব্রোসিস রোগী বছরের পর বছর গুরুতর জটিলতার অভিজ্ঞতা ছাড়াই বেঁচে থাকে।
সবচেয়ে সাধারণ জটিলতাগুলি আপনার রক্তের সংখ্যা খুব কম বা খুব বেশি হওয়ার সাথে সম্পর্কিত। যখন আপনার অস্থি মজ্জা যথেষ্ট পরিমাণে লাল রক্তকণিকা তৈরি করতে পারে না, তখন তীব্র রক্তাল্পতা দেখা দিতে পারে, যার ফলে চরম ক্লান্তি এবং শ্বাসকষ্ট হয় যা দৈনন্দিন কাজে বাধা দেয়।
চিকিৎসকরা যে জটিলতাগুলি পর্যবেক্ষণ করেন সেগুলি হল:
প্লীহা সম্পর্কিত জটিলতাগুলি আপনার জীবনের মানকে উল্লেখযোগ্যভাবে প্রভাবিত করতে পারে। আপনার প্লীহা বড় হওয়ার সাথে সাথে এটি আপনার পেটে চাপ দিতে পারে, যার ফলে আপনি দ্রুত পূর্ণ বোধ করবেন এবং অযথা ওজন কমে যাবে। গুরুতর ক্ষেত্রে, বর্ধিত প্লীহা ব্যথা সৃষ্টি করতে পারে এবং চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে।
একটি বেশি গুরুতর কিন্তু কম সাধারণ জটিলতা হল তীব্র লিউকেমিয়ায় রূপান্তর, যা অনেক বছর ধরে মায়েলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত প্রায় ১০-২০% লোকের ক্ষেত্রে ঘটে। যদিও এটি ভয়ঙ্কর শোনাচ্ছে, তবুও আপনার ডাক্তার নিয়মিত আপনার রক্তের সংখ্যা পর্যবেক্ষণ করবেন এবং প্রাথমিক সতর্ক সংকেতগুলির দিকে নজর রাখবেন। বেশিরভাগ মায়েলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তি এই জটিলতায় ভোগেন না।
মায়েলোফাইব্রোসিস নির্ণয়ের জন্য বেশ কিছু পরীক্ষা করা হয় যা আপনার ডাক্তারকে আপনার অস্থি মজ্জা এবং রক্তে কী ঘটছে তা বুঝতে সাহায্য করে। প্রক্রিয়াটি ব্যাপক মনে হতে পারে, তবে প্রতিটি পরীক্ষাই গুরুত্বপূর্ণ তথ্য সরবরাহ করে যা আপনার চিকিৎসা পরিকল্পনাকে নির্দেশ করে।
আপনার ডাক্তার প্রথমে একটি সম্পূর্ণ রক্ত গণনা করবেন, যা আপনার শরীরে বিভিন্ন ধরণের রক্ত কোষ পরিমাপ করে। মায়েলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রায়শই অস্বাভাবিক রক্ত গণনা থাকে, যেমন খুব কম লাল রক্ত কোষ, অস্বাভাবিক সাদা রক্ত কোষের সংখ্যা, অথবা প্লেটলেটের মাত্রা যা খুব বেশি বা খুব কম হতে পারে।
মায়েলোফাইব্রোসিসের জন্য অস্থি মজ্জার বায়োপ্সি সবচেয়ে নির্ণায়ক পরীক্ষা। যদিও এটি অস্বস্তিকর মনে হতে পারে, আপনার ডাক্তার অস্বস্তি কমাতে অবেদনিক ওষুধ ব্যবহার করবেন। তারা আপনার অস্থি মজ্জার একটি ছোট নমুনা নেবেন, সাধারণত আপনার হিপ বোন থেকে, এবং স্ক্যারিং এবং অস্বাভাবিক কোষগুলির জন্য মাইক্রোস্কোপের অধীনে পরীক্ষা করবেন।
আপনার রক্ত বা অস্থি মজ্জার নমুনার জেনেটিক পরীক্ষা JAK2, CALR, বা MPL এর মতো নির্দিষ্ট মিউটেশন চিহ্নিত করতে পারে। এই জেনেটিক পরিবর্তনগুলি খুঁজে পাওয়া নির্ণয় নিশ্চিত করতে সাহায্য করে এবং চিকিৎসার সিদ্ধান্তকে প্রভাবিত করতে পারে। আপনার ডাক্তার আপনার প্লীহা এবং লিভারের আকার পরীক্ষা করার জন্য আল্ট্রাসাউন্ড বা সিটি স্ক্যানের মতো ইমেজিং পরীক্ষাও করার নির্দেশ দিতে পারেন।
সম্পূর্ণ নির্ণায়ক প্রক্রিয়াটি সাধারণত আপনার প্রথম রক্ত পরীক্ষা থেকে চূড়ান্ত ফলাফল পাওয়ার জন্য কয়েক সপ্তাহ সময় নেয়। আপনার চিকিৎসা দল প্রতিটি ধাপ ব্যাখ্যা করবে এবং আপনাকে বুঝতে সাহায্য করবে যে ফলাফলগুলি আপনার নির্দিষ্ট পরিস্থিতির জন্য কী বোঝায়।
বেশিরভাগ ক্ষেত্রে মাইলোফাইব্রোসিসের চিকিৎসা রোগ নিরাময়ের উপর নয়, বরং আপনার লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ এবং জটিলতা প্রতিরোধের উপর কেন্দ্রীভূত হয়। আপনার লক্ষণ, রক্তের সংখ্যা, বয়স এবং সামগ্রিক স্বাস্থ্যের উপর ভিত্তি করে আপনার ডাক্তার একটি ব্যক্তিগতকৃত পরিকল্পনা তৈরি করবেন।
যদি আপনার হালকা লক্ষণ এবং স্থিতিশীল রক্তের সংখ্যা থাকে, তাহলে আপনার ডাক্তার নিয়মিত পর্যবেক্ষণের সাথে "অপেক্ষা করুন এবং দেখুন" পদ্ধতির পরামর্শ দিতে পারেন। এর অর্থ এই নয় যে অবস্থাকে উপেক্ষা করা হবে, বরং যখন আপনি ভালো বোধ করছেন এবং আপনার রক্তের সংখ্যা পরিচালনাযোগ্য, তখন অপ্রয়োজনীয় চিকিৎসা এড়িয়ে চলা।
লক্ষণযুক্ত ব্যক্তিদের জন্য, বেশ কয়েকটি চিকিৎসা বিকল্প আপনাকে ভালো বোধ করতে সাহায্য করতে পারে:
রুক্সোলিটিনিবের মতো JAK ইনহিবিটার প্লীহার আকার উল্লেখযোগ্যভাবে কমাতে এবং ক্লান্তি, রাতে ঘাম এবং প্রাথমিক তৃপ্তি যেমন লক্ষণগুলি উন্নত করতে পারে। এই ওষুধগুলি আপনার অস্থি মজ্জায় প্রদাহ এবং দাগ সৃষ্টি করে এমন অস্বাভাবিক সংকেতগুলি ব্লক করে কাজ করে।
তরুণ, সুস্থ রোগীদের জন্য, স্টেম সেল প্রতিস্থাপন নিরাময়ের সম্ভাবনা প্রদান করতে পারে। এতে দাতা থেকে সুস্থ স্টেম সেল দিয়ে আপনার রোগাক্রান্ত অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন করা জড়িত। তবে, এই চিকিৎসার উল্লেখযোগ্য ঝুঁকি রয়েছে এবং এটি সবার জন্য উপযুক্ত নয়, বিশেষ করে বয়স্ক ব্যক্তি বা অন্যান্য স্বাস্থ্য সমস্যাযুক্ত ব্যক্তিদের জন্য।
আপনার চিকিৎসা দলের সাথে কাজ করার সময় আপনার সামগ্রিক স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়ার মাধ্যমে বাড়িতে মাইলোফাইব্রোসিস পরিচালনা করা জড়িত। ছোট দৈনন্দিন পছন্দগুলি আপনার অনুভূতিতে একটি অর্থপূর্ণ পার্থক্য তৈরি করতে পারে এবং জটিলতা প্রতিরোধে সহায়তা করতে পারে।
ভালো না খাওয়ার সময়ও পুষ্টিকর খাবার খাওয়ার দিকে মনোযোগ দিন। যেহেতু আপনি দ্রুত পেট ভরা অনুভব করতে পারেন, তাই সারাদিন ধরে ছোট ছোট, বেশি করে খাবার খাওয়ার চেষ্টা করুন। শক্তি বজায় রাখতে এবং আপনার রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থাকে সহায়তা করার জন্য লিন মিট, মাছ, ডিম বা শিমের মতো প্রোটিন সমৃদ্ধ খাবার অন্তর্ভুক্ত করুন।
আপনার শক্তির সীমার মধ্যে যতটা সম্ভব সক্রিয় থাকুন। হাঁটা, সাঁতার কাটা বা যোগাসন এর মতো হালকা ব্যায়াম ক্লান্তি দূর করতে এবং আপনার শক্তি বজায় রাখতে সাহায্য করতে পারে। আপনার শরীরের কথা শুনুন এবং প্রয়োজন হলে বিশ্রাম নিন, তবে সম্পূর্ণ নিষ্ক্রিয় হওয়া এড়িয়ে চলার চেষ্টা করুন, যদি না আপনার ডাক্তার অন্যথায় পরামর্শ দেন।
প্রায়শই হাত ধুয়ে এবং ফ্লু মৌসুমে জনাকীর্ণ স্থান এড়িয়ে সংক্রমণ থেকে নিজেকে রক্ষা করুন। পরামর্শকৃত টিকা নিন, তবে প্রথমে আপনার ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করুন কারণ কিছু টিকা আপনার চিকিৎসার উপর নির্ভর করে উপযুক্ত নাও হতে পারে। কাটা এবং ঘর্ষণের দিকে মনোযোগ দিন, তা পরিষ্কার রাখুন এবং সারতে না পর্যন্ত ঢেকে রাখুন।
গুরুত্বপূর্ণ কাজগুলিকে অগ্রাধিকার দিয়ে এবং প্রয়োজন হলে সাহায্য চেয়ে সারাদিন আপনার শক্তি পরিচালনা করুন। অনেক লোক সবচেয়ে বেশি শক্তিশালী অনুভব করার সময়, প্রায়শই সকালে, চ্যালেঞ্জিং কাজগুলি সম্পন্ন করাকে সহায়ক বলে মনে করে। আপনার রুটিন পরিবর্তন করতে বা পরিবারের সদস্য বা বন্ধুদের কাছে দায়িত্ব প্রতিনিধি করতে দ্বিধা করবেন না।
আপনার ডাক্তারের অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য প্রস্তুতি নেওয়া আপনাকে আপনার ভিজিট থেকে সর্বাধিক সুবিধা পেতে এবং গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্ন বা উদ্বেগ ভুলে যাওয়া এড়াতে সাহায্য করতে পারে। একটু প্রস্তুতি এই অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলিকে আরও উৎপাদনশীল এবং কম চাপমুক্ত করে তুলতে পারে।
অ্যাপয়েন্টমেন্টের মধ্যবর্তী সময়ে একটি লক্ষণ ডায়েরি রাখুন, আপনার শক্তির মাত্রা, কোনও নতুন লক্ষণ এবং চিকিৎসার প্রতি আপনার প্রতিক্রিয়া নোট করুন। আপনার ক্ষুধা, ঘুমের মান এবং যে কোনও কার্যকলাপ যা কঠিন হয়ে উঠেছে সে সম্পর্কে বিস্তারিত তথ্য অন্তর্ভুক্ত করুন। এই তথ্য আপনার ডাক্তারকে বুঝতে সাহায্য করে যে এই অবস্থাটি আপনার দৈনন্দিন জীবনে কীভাবে প্রভাব ফেলছে।
আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্টের আগে আপনার প্রশ্নগুলি লিখে রাখুন যাতে ভিজিটের সময় আপনি সেগুলি ভুলে না যান। সাধারণ প্রশ্নগুলির মধ্যে রয়েছে আপনার সর্বশেষ রক্ত পরীক্ষার ফলাফল সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করা, কোনও নতুন লক্ষণ নিয়ে আলোচনা করা বা আগামী কয়েক মাসে কী আশা করা যায় তা বোঝা। অতিরিক্ত প্রশ্ন করার জন্য চিন্তা করবেন না – আপনার চিকিৎসা দল আপনার অবস্থা বুঝতে সাহায্য করতে চায়।
আপনি যে সমস্ত ওষুধ, সম্পূরক এবং ভিটামিন সেবন করছেন তার একটি সম্পূর্ণ তালিকা নিয়ে আসুন, মাত্রা এবং আপনি কত ঘন ঘন সেগুলি গ্রহণ করেন তা সহ। এটি ওষুধের মিথস্ক্রিয়া প্রতিরোধ করতে এবং আপনার চিকিৎসাগুলি কার্যকরভাবে একসাথে কাজ করে তা নিশ্চিত করতে সাহায্য করে। অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময় আলোচিত গুরুত্বপূর্ণ তথ্য মনে রাখতে আপনার সাথে কোনও পরিবারের সদস্য বা বন্ধুকে নিয়ে আসার কথা বিবেচনা করুন।
রক্ত পরীক্ষার জন্য প্রস্তুতি নিন, হাইড্রেটেড থাকুন এবং এমন শার্ট পরুন যার হাতা সহজেই উঁচু করা যায়। যদি আপনার সুই নিয়ে ভয় হয়, তাহলে আপনার চিকিৎসা দলকে জানান – তারা আপনার জন্য অভিজ্ঞতা আরও আরামদায়ক করতে সাহায্য করতে পারে।
মায়েলোফাইব্রোসিস একটি গুরুতর অবস্থা, তবে এটি মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে অনেক লোক বছরের পর বছর ধরে এটি নিয়ে বসবাস করে এবং জীবনের একটি ভাল মান বজায় রাখে। যদিও বেশিরভাগ ক্ষেত্রে এটি নিরাময় করা যায় না, কার্যকর চিকিৎসা লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে এবং জটিলতা প্রতিরোধ করতে সাহায্য করতে পারে।
আপনার রোগ নির্ণয় আপনার বয়স, সামগ্রিক স্বাস্থ্য, নির্দিষ্ট জেনেটিক পরিবর্তন এবং আপনি কতটা ভাল চিকিৎসার সাড়া দেন তার উপর নির্ভর করে। কিছু লোকের ধীরে ধীরে অগ্রসর হওয়া একটি রূপ থাকে যার জন্য ন্যূনতম চিকিৎসার প্রয়োজন হয়, অন্যদের আরও তীব্র ব্যবস্থাপনার প্রয়োজন হয়। আপনার চিকিৎসা দল আপনার ব্যক্তিগত পরিস্থিতির উপর ভিত্তি করে কী আশা করা যায় তা বুঝতে সাহায্য করবে।
আপনি যা করতে পারেন তা হল আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের সাথে খোলা যোগাযোগ বজায় রাখা এবং ভাল বোধ করার সময়ও নিয়মিত ফলোআপ করা। জটিলতার প্রাথমিক সনাক্তকরণ এবং ব্যবস্থাপনা আপনার দীর্ঘমেয়াদী দৃষ্টিভঙ্গিতে উল্লেখযোগ্য পার্থক্য তৈরি করতে পারে।
মনে রাখবেন, মায়েলোফাইব্রোসিস সম্পর্কে গবেষণা চলমান, নতুন চিকিৎসা নিয়মিতভাবে উদ্ভাবিত এবং পরীক্ষা করা হচ্ছে। ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি সম্ভাব্য নতুন থেরাপির অ্যাক্সেস দিতে পারে এবং আপনার ডাক্তার আপনাকে বুঝতে সাহায্য করতে পারেন যে কোনও গবেষণা অধ্যয়ন আপনার পরিস্থিতির জন্য উপযুক্ত কিনা।
হ্যাঁ, মায়েলোফাইব্রোসিসকে এক ধরণের রক্তের ক্যান্সার হিসেবে বিবেচনা করা হয়, বিশেষ করে একটি মায়েলোপ্রোলিফেরেটিভ নিওপ্লাজম। তবে, এটি অন্যান্য অনেক ক্যান্সারের থেকে আলাদাভাবে আচরণ করে কারণ এটি সাধারণত মাসের পরিবর্তে বছরের পর বছর ধীরে ধীরে অগ্রসর হয়। অনেক মায়েলোফাইব্রোসিস রোগী বহু বছর ধরে ভালো জীবনযাপন করে, বিশেষ করে যথাযথ চিকিৎসা এবং পর্যবেক্ষণের মাধ্যমে।
মায়েলোফাইব্রোসিস সাধারণত আপনার বাবা-মায়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায় না। এই অবস্থার কারণ হওয়া জিনগত পরিবর্তনগুলি সাধারণত আপনার জীবদ্দশায় বিকাশ করে পরিবারের মাধ্যমে প্রজন্ম থেকে প্রজন্মে স্থানান্তরিত হয় না। যদিও খুব বিরল পারিবারিক ক্ষেত্রে রিপোর্ট করা হয়েছে, অধিকাংশ মায়েলোফাইব্রোসিস রোগীর পরিবারের সদস্যদের একই অবস্থা নেই, এবং আপনি এটি আপনার সন্তানদের কাছে স্থানান্তর করতে পারবেন না।
মায়েলোফাইব্রোসিসের দীর্ঘায়ু ব্যক্তি থেকে ব্যক্তিতে উল্লেখযোগ্যভাবে পরিবর্তিত হয়। কিছু লোক ন্যূনতম লক্ষণ সহ বহু বছর ধরে বেঁচে থাকে, অন্যরা আরও দ্রুত অগ্রগতি অনুভব করতে পারে। আপনার ডাক্তার আপনার ব্যক্তিগত ঝুঁকির কারণগুলি মূল্যায়ন করবেন এবং আপনার নির্দিষ্ট রোগ নির্ণয় বুঝতে সাহায্য করবেন। বয়স, রক্তের সংখ্যা, জিনগত পরিবর্তন এবং সামগ্রিক স্বাস্থ্য সবই আপনার দীর্ঘায়ুকে প্রভাবিত করে।
সকল মায়েলোফাইব্রোসিস রোগীকেই রক্ত সঞ্চালনের প্রয়োজন হয় না। আপনার রক্ত সঞ্চালনের প্রয়োজন হবে কিনা তা নির্ভর করে এই অবস্থাটি আপনার লাল রক্তকণিকা উৎপাদনে কতটা গুরুতরভাবে প্রভাব ফেলে তার উপর। কিছু মানুষের কখনোই রক্ত সঞ্চালনের প্রয়োজন হয় না, আবার অন্যদের ক্ষেত্রে তাদের অ্যানিমিয়া গুরুতর হলে মাঝে মাঝে অথবা নিয়মিত রক্ত সঞ্চালনের প্রয়োজন হতে পারে। আপনার চিকিৎসা দল আপনার রক্তের সংখ্যা পর্যবেক্ষণ করবে এবং প্রয়োজন হলে রক্ত সঞ্চালনের বিষয়ে আলোচনা করবে।
যদিও জীবনযাত্রার পরিবর্তন মায়েলোফাইব্রোসিস নিরাময় করতে পারে না, তবে এটি আপনাকে ভালো অনুভব করতে এবং সম্ভাব্য কিছু জটিলতা কমাতে সাহায্য করতে পারে। সুষম খাদ্য গ্রহণ, যথাযথভাবে সক্রিয় থাকা, পর্যাপ্ত বিশ্রাম নেওয়া এবং সংক্রমণ এড়িয়ে চলা সবই আপনার সামগ্রিক সুস্থতায় অবদান রাখতে পারে। তবে, এই অবস্থার ব্যবস্থাপনার জন্য চিকিৎসা চিকিৎসা সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ দিক, তাই জীবনযাত্রার পরিবর্তনগুলি আপনার নির্ধারিত চিকিৎসার পরিবর্তে পরিপূরক হওয়া উচিত।