Down-Syndrom

Es gibt 23 Chromosomenpaare, also insgesamt 46. Die Hälfte der Chromosomen stammt vom Ei und die Hälfte vom Spermium. Dieses XY-Chromosomenpaar beinhaltet das X-Chromosom vom Ei und das Y-Chromosom vom Spermium. Beim Down-Syndrom liegt eine zusätzliche Kopie des Chromosoms 21 vor, sodass statt der üblichen zwei Kopien drei Kopien vorhanden sind.

Das Down-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die entsteht, wenn eine ungewöhnliche Zellteilung zu einer zusätzlichen vollständigen oder partiellen Kopie des Chromosoms 21 führt. Dieses zusätzliche genetische Material verursacht die Entwicklungsstörungen und körperlichen Merkmale des Down-Syndroms.

Der Begriff "Syndrom" bezieht sich auf eine Gruppe von Symptomen, die tendenziell zusammen auftreten. Bei einem Syndrom gibt es ein Muster von Unterschieden oder Problemen. Die Erkrankung ist nach dem englischen Arzt John Langdon Down benannt, der sie zuerst beschrieb.

Das Down-Syndrom ist in seiner Schwere von Individuum zu Individuum unterschiedlich. Die Erkrankung verursacht eine lebenslange geistige Behinderung und Entwicklungsverzögerungen. Sie ist die häufigste genetische chromosomale Ursache für geistige Behinderungen bei Kindern. Sie verursacht auch häufig andere medizinische Erkrankungen, darunter Herz- und Verdauungsprobleme.

Ein besseres Verständnis des Down-Syndroms und frühzeitige Interventionen können die Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit dieser Erkrankung erheblich verbessern und ihnen helfen, ein erfülltes Leben zu führen.

Jeder Mensch mit Down-Syndrom ist ein Individuum. Probleme mit dem Intellekt und der Entwicklung sind in der Regel leicht bis mittelschwer. Manche Menschen sind gesund, während andere schwerwiegende gesundheitliche Probleme haben, wie z. B. angeborene Herzprobleme. Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom haben ausgeprägte Gesichts- und Körpermerkmale. Obwohl nicht alle Menschen mit Down-Syndrom die gleichen Merkmale aufweisen, gehören einige der häufigsten Merkmale zu: abgeflachtes Gesicht und kleine Nase mit flacher Brücke. Kleiner Kopf. Kurzer Hals. Zunge, die dazu neigt, aus dem Mund herauszustrecken. Schräg nach oben stehende Augenlider. Hautfalte des oberen Augenlids, die den inneren Augenwinkel bedeckt. Kleine, runde Ohren. Breite, kleine Hände mit einer einzigen Falte in der Handfläche und kurzen Fingern. Kleine Füße mit einem Abstand zwischen dem ersten und zweiten Zeh. Winzige weiße Flecken auf dem farbigen Teil des Auges, der Iris genannt wird. Diese weißen Flecken werden Brushfield-Flecken genannt. Kleine Körpergröße. Schlechter Muskeltonus im Säuglingsalter. Gelenke, die locker und zu flexibel sind. Säuglinge mit Down-Syndrom können eine durchschnittliche Größe haben, aber typischerweise wachsen sie langsam und bleiben kleiner als andere Kinder im gleichen Alter. Kinder mit Down-Syndrom brauchen länger, um Entwicklungsschritte wie Sitzen, Sprechen und Laufen zu erreichen. Ergotherapie, Physiotherapie und Sprachtherapie können dazu beitragen, die körperliche Leistungsfähigkeit und die Sprache zu verbessern. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom haben eine leichte bis mittelschwere kognitive Beeinträchtigung. Das bedeutet, dass sie Probleme mit dem Gedächtnis, dem Lernen neuer Dinge, dem Konzentrieren und Denken oder dem Treffen von Entscheidungen haben, die sich auf ihren Alltag auswirken. Sprache und Sprechen sind verzögert. Frühintervention und sonderpädagogische Maßnahmen können Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom helfen, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Angebote für Erwachsene mit Down-Syndrom können ein Leben in Fülle unterstützen. Das Down-Syndrom wird in der Regel vor oder bei der Geburt diagnostiziert. Wenn Sie jedoch Fragen zu Ihrer Schwangerschaft oder zum Wachstum und zur Entwicklung Ihres Kindes haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem anderen medizinischen Fachpersonal.

Das Down-Syndrom wird normalerweise vor oder bei der Geburt diagnostiziert. Wenn Sie jedoch Fragen zu Ihrer Schwangerschaft oder zum Wachstum und zur Entwicklung Ihres Kindes haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem anderen medizinischen Fachpersonal.

Menschliche Zellen enthalten normalerweise 23 Chromosomenpaare. Ein Chromosom jedes Paares stammt vom Spermium, das andere von der Eizelle.

Das Down-Syndrom resultiert aus einer ungewöhnlichen Zellteilung, die Chromosom 21 betrifft. Diese ungewöhnliche Zellteilung führt zu einem zusätzlichen, partiellen oder vollständigen Chromosom 21. Dieses zusätzliche genetische Material verändert die Entwicklung von Körper und Gehirn. Es ist verantwortlich für die körperlichen Merkmale und Entwicklungsstörungen des Down-Syndroms.

Eine von drei genetischen Veränderungen kann ein Down-Syndrom verursachen:

• Trisomie 21. In etwa 95 % der Fälle wird das Down-Syndrom durch Trisomie 21 verursacht. Das bedeutet, dass die Person drei Kopien von Chromosom 21 hat, anstatt der üblichen zwei Kopien. Das zusätzliche Chromosom 21 befindet sich in allen Zellen des Körpers. Trisomie 21 resultiert aus einer ungewöhnlichen Zellteilung während der Entwicklung der Spermienzelle oder der Eizelle.
• Mosaik-Down-Syndrom. Dies ist eine seltene Form des Down-Syndroms. Menschen mit Mosaik-Down-Syndrom haben nur in einigen Zellen eine zusätzliche Kopie von Chromosom 21. Dieses Mosaik aus typischen und veränderten Zellen wird durch eine ungewöhnliche Zellteilung verursacht, nachdem die Eizelle vom Spermium befruchtet wurde.
• Translokations-Down-Syndrom. Bei einer kleinen Anzahl von Menschen kann ein Down-Syndrom auftreten, wenn ein Teil von Chromosom 21 an ein anderes Chromosom angeheftet wird, auch Translokation genannt. Dies kann vor oder bei der Empfängnis geschehen. Die Person hat die üblichen zwei Kopien von Chromosom 21, hat aber auch zusätzliches genetisches Material von Chromosom 21 an ein anderes Chromosom angeheftet.

Meistens wird das Down-Syndrom nicht in Familien vererbt. Die Erkrankung wird durch eine zufällige ungewöhnliche Zellteilung verursacht. Dies kann während der Entwicklung der Spermienzelle oder der Eizelle oder während der frühen Entwicklung des Babys im Mutterleib geschehen.

Translokations-Down-Syndrom kann von den Eltern an das Kind vererbt werden. Aber nur eine kleine Anzahl von Kindern mit Down-Syndrom hat eine Translokation und nur einige von ihnen haben sie von einem ihrer Elternteile geerbt.

Entweder der Vater oder die Mutter kann eine balancierte Translokation haben. Der Elternteil hat etwas umgelagertes genetisches Material von Chromosom 21 auf einem anderen Chromosom, aber kein zusätzliches genetisches Material. Das bedeutet, dass der Elternteil keine Anzeichen eines Down-Syndroms hat, aber eine unbalancierte Translokation an die Kinder weitergeben kann, was bei den Kindern ein Down-Syndrom verursacht.

Einige Eltern haben ein höheres Risiko, ein Baby mit Down-Syndrom zu bekommen. Risikofaktoren sind:

• Höheres Alter. Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen, steigt mit dem Alter, da ältere Eizellen ein höheres Risiko für eine ungewöhnliche Chromosomenteilung haben. Das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, steigt nach dem 35. Lebensjahr der Schwangeren. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom werden jedoch von Schwangeren unter 35 Jahren geboren, da diese weitaus mehr Kinder bekommen.
• Träger der genetischen Translokation für Down-Syndrom sein. Jeder Elternteil kann die genetische Translokation für Down-Syndrom an seine Kinder weitergeben.
• Bereits ein Kind mit Down-Syndrom gehabt haben. Sowohl Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, als auch Eltern, die selbst eine Translokation haben, haben ein höheres Risiko, ein weiteres Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Eine genetische Beratung kann Eltern helfen, das Risiko zu verstehen, ein zweites Kind mit Down-Syndrom zu bekommen.

Gesundheitliche Bedenken, die aus dem Down-Syndrom resultieren, können leicht, mittelschwer oder schwerwiegend sein. Einige Kinder mit Down-Syndrom sind gesund, während andere schwerwiegende gesundheitliche Probleme haben können. Einige gesundheitliche Bedenken können mit zunehmendem Alter stärker zum Problem werden. Zu den gesundheitlichen Bedenken können gehören: Herzprobleme. Etwa die Hälfte der Kinder mit Down-Syndrom wird mit einer Art angeborener Herzerkrankung geboren. Diese Herzprobleme können lebensbedrohlich sein und möglicherweise bereits im frühen Säuglingsalter eine Operation erfordern. Probleme mit dem Verdauungssystem und der Nahrungsverdauung. Magen- und Darmbeschwerden treten bei einigen Kindern mit Down-Syndrom auf. Dazu können Veränderungen in der Struktur von Magen und Darm gehören. Es besteht ein höheres Risiko, Verdauungsprobleme wie Darmverschluss, Sodbrennen (gastroösophageale Refluxkrankheit oder GERD) oder Zöliakie zu entwickeln. Probleme mit dem Immunsystem. Aufgrund von Unterschieden in ihrem Immunsystem haben Menschen mit Down-Syndrom ein höheres Risiko, Autoimmunerkrankungen, einige Krebsarten und Infektionskrankheiten wie Lungenentzündung zu entwickeln. Schlafapnoe. Weichteil- und Wirbelsäulenveränderungen können zu einer Verlegung der Atemwege führen. Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom haben ein höheres Risiko für obstruktive Schlafapnoe. Übergewicht. Menschen mit Down-Syndrom sind im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung eher übergewichtig oder fettleibig. Wirbelsäulenprobleme. Bei einigen Menschen mit Down-Syndrom sind die oberen beiden Halswirbel möglicherweise nicht richtig ausgerichtet. Dies wird als atlantoaxiale Instabilität bezeichnet. Dieser Zustand birgt das Risiko einer schweren Verletzung des Rückenmarks durch Aktivitäten, die den Nacken zu stark beugen. Beispiele für solche Aktivitäten sind Kontaktsportarten und Reiten. Leukämie. Kleinkinder mit Down-Syndrom haben ein höheres Leukämierisiko. Alzheimer-Krankheit. Das Down-Syndrom erhöht das Risiko, an Alzheimer zu erkranken, erheblich. Außerdem tritt Demenz oft in einem früheren Alter auf als in der Allgemeinbevölkerung. Die Symptome können ab dem 50. Lebensjahr beginnen. Andere Probleme. Das Down-Syndrom kann auch mit anderen Gesundheitszuständen wie Schilddrüsenproblemen, Zahnproblemen, Krampfanfällen, Ohrenentzündungen sowie Hör- und Sehstörungen in Verbindung gebracht werden. Erkrankungen wie Depressionen, Angstzustände, Autismus und Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) können ebenfalls häufiger vorkommen. Im Laufe der Jahre gab es Fortschritte in der Gesundheitsversorgung für Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom. Aufgrund dieser Fortschritte werden Kinder, die heute mit Down-Syndrom geboren werden, wahrscheinlich länger leben als in der Vergangenheit. Menschen mit Down-Syndrom können mit einer Lebenserwartung von über 60 Jahren rechnen, abhängig von der Schwere ihrer gesundheitlichen Probleme.

Es gibt keine Möglichkeit, das Down-Syndrom zu verhindern. Wenn Sie ein höheres Risiko haben, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, oder wenn Sie bereits ein Kind mit Down-Syndrom haben, sollten Sie vor einer Schwangerschaft mit einer genetischen Beraterin sprechen. Eine genetische Beraterin kann Ihnen helfen, Ihr Risiko zu verstehen, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Die Beraterin kann Ihnen auch die verfügbaren pränatalen Tests erklären und Ihnen helfen, die Vor- und Nachteile von Tests zu verstehen.

Das American College of Obstetricians and Gynekologen empfiehlt, allen Schwangeren, unabhängig vom Alter, die Möglichkeit von Screening- und Diagnosetests auf Down-Syndrom anzubieten.

• Screening-Tests können die Wahrscheinlichkeit oder die Chancen darauf hinweisen, dass Sie ein Baby mit Down-Syndrom tragen. Diese Tests können jedoch nicht mit Sicherheit feststellen, ob Ihr Baby Down-Syndrom hat.
• Diagnosetests können mit Sicherheit feststellen, ob Ihr Baby Down-Syndrom hat.

Ihr Arzt kann die Arten von Tests, Vor- und Nachteile, Nutzen und Risiken sowie die Bedeutung Ihrer Ergebnisse besprechen. Bei Bedarf kann Ihr Arzt empfehlen, dass Sie mit einem genetischen Berater sprechen.

Das Screening auf Down-Syndrom wird als routinemäßiger Bestandteil der Betreuung vor der Geburt des Babys angeboten, der sogenannten pränatalen Betreuung. Obwohl Screening-Tests nur Ihr Risiko angeben können, ein Baby mit Down-Syndrom zu tragen, können sie Ihnen bei der Entscheidung über die Notwendigkeit von Diagnosetests helfen.

Zu den Screening-Tests gehören der kombinierte Test im ersten Trimester und der integrierte Screening-Test. Das erste Trimester umfasst etwa die ersten drei Monate der Schwangerschaft.

Der kombinierte Test im ersten Trimester wird in zwei Schritten durchgeführt. Dazu gehören:

• Bluttest. Dieser Bluttest misst die Spiegel des schwangerschaftsassoziierten Plasmaproteins A (PAPP-A) und des Schwangerschaftshormons Humanes Choriongonadotropin (HCG). Spiegel von PAPP-A und HCG außerhalb des Standardbereichs können auf ein Problem mit dem Baby hinweisen.
• Nackentransparenz-Screening-Test. Bei diesem Test wird ein Ultraschall verwendet, um einen bestimmten Bereich auf der Rückseite des Nackens Ihres Babys zu messen. Wenn bestimmte durch Chromosomenveränderungen verursachte Bedingungen vorliegen, sammelt sich in diesem Nackenbereich mehr Flüssigkeit als üblich an.

Anhand Ihres Alters und der Ergebnisse des Bluttests und des Ultraschalls kann Ihr Arzt oder genetische Berater das Risiko abschätzen, dass Ihr Baby Down-Syndrom hat.

Der integrierte Screening-Test wird in zwei Teilen während des ersten und zweiten Trimesters der Schwangerschaft durchgeführt. Die Ergebnisse werden kombiniert, um das Risiko zu schätzen, dass Ihr Baby Down-Syndrom hat.

• Erstes Trimester. Teil eins umfasst einen Bluttest zur Messung von PAPP-A und einen Ultraschall zur Messung der Nackentransparenz.
• Zweites Trimester. Der Quad-Screen misst Ihren Blutspiegel von vier in der Schwangerschaft vorhandenen Substanzen: Alpha-Fetoprotein, Östriol, HCG und Inhibin A.

Eine kleine Menge DNA wird von der Plazenta in den Blutkreislauf einer schwangeren Person freigesetzt. Diese zellfreie DNA im Blut kann auf das zusätzliche Chromosom-21-Material des Down-Syndroms untersucht werden.

Bei Personen mit einem Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, kann der Test ab der 10. Schwangerschaftswoche durchgeführt werden. Wenn der Test positiv ist, ist in der Regel eine diagnostische Untersuchung erforderlich, um zu bestätigen, dass das Baby Down-Syndrom hat.

Wenn Ihre Screening-Testergebnisse positiv oder unsicher sind oder Sie ein hohes Risiko haben, ein Baby mit Down-Syndrom zu bekommen, sollten Sie möglicherweise weitere Tests in Betracht ziehen, um die Diagnose zu bestätigen. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die Vor- und Nachteile dieser Tests abzuwägen.

Zu den Diagnosetests, mit denen das Down-Syndrom identifiziert werden kann, gehören:

• Chorionzottenbiopsie (CVS). Bei der CVS werden Zellen aus der Plazenta entnommen. Die Zellen werden verwendet, um die Chromosomen des Babys zu untersuchen. Dieser Test wird normalerweise im ersten Trimester zwischen der 10. und 14. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Das Risiko eines Schwangerschaftsverlusts, einer Fehlgeburt, durch eine CVS ist sehr gering.
• Amniozentese. Eine Probe der Fruchtwasserflüssigkeit, die das Baby im Mutterleib umgibt, wird durch eine Nadel entnommen, die in die Gebärmutter der Mutter eingeführt wird. Diese Probe wird dann verwendet, um die Chromosomen des Babys zu untersuchen. Dieser Test wird normalerweise im zweiten Trimester nach der 15. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Dieser Test birgt ebenfalls ein sehr geringes Risiko einer Fehlgeburt.

Pärchen, die sich im Rahmen einer In-vitro-Fertilisation (IVF) einer Kinderwunschbehandlung unterziehen und wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben, bestimmte genetische Erkrankungen an ihre Kinder weiterzugeben, können sich dafür entscheiden, den Embryo vor dem Einsetzen in die Gebärmutter auf genetische Veränderungen untersuchen zu lassen.

Eine körperliche Untersuchung reicht in der Regel aus, um das Down-Syndrom bei einem Säugling in den ersten 24 Stunden nach der Geburt zu identifizieren. Wenn Ihr Arzt vermutet, dass Ihr Säugling Down-Syndrom hat, ordnet Ihr Arzt einen Test namens chromosomales Karyotyp an, um die Diagnose zu bestätigen. Mit einer Blutprobe untersucht dieser Test die Chromosomen Ihres Kindes. Wenn in allen oder einigen Zellen ein zusätzliches vollständiges oder partielles Chromosom 21 vorhanden ist, lautet die Diagnose Down-Syndrom.

Frühzeitige Intervention bei Säuglingen und Kindern mit Down-Syndrom kann einen großen Unterschied in der Verbesserung ihrer Lebensqualität bewirken. Da jedes Kind mit Down-Syndrom einzigartig ist, hängt die Behandlung von den Bedürfnissen Ihres Kindes ab. Auch wenn Ihr Kind älter wird und verschiedene Lebensphasen durchläuft, benötigt es möglicherweise unterschiedliche Pflege oder Dienstleistungen.

Für Menschen mit Down-Syndrom sind lebenslange unterstützende Angebote, einschließlich Gesundheitsversorgung, Bildung und Unterstützung bei der Entwicklung von Lebenskompetenzen, wichtig. Regelmäßige medizinische Versorgung und die Behandlung von Problemen bei Bedarf können zu einem gesunden Lebensstil beitragen.

Wenn Ihr Kind das Down-Syndrom hat, werden Sie sich wahrscheinlich auf ein Team von Spezialisten verlassen, die medizinische Versorgung anbieten und Ihrem Kind helfen können, seine Fähigkeiten so umfassend wie möglich zu entwickeln. Je nach den Bedürfnissen Ihres Kindes kann Ihr Team einige dieser Experten umfassen:

• Kinderarzt für die Koordinierung und Durchführung der routinemäßigen Kinderbetreuung.
• Kinderkardiologe (Herz-Spezialist).
• Kindergastroenterologe (Spezialist für das Verdauungssystem).
• Kinderendokrinologe (Spezialist für hormonbedingte Erkrankungen).
• Entwicklungspädiater.
• Kinderneurologe (Spezialist für das Nervensystem).
• Kinder-HNO-Arzt (Ohren-, Nasen- und Halsarzt).
• Kinderaugenarzt (Ophthalmologe).
• Hörspezialist (Audiologe).
• Logopäde (Sprachtherapeut).
• Physiotherapeut.
• Ergotherapeut.

Sie müssen wichtige Entscheidungen über die Behandlung, die Dienstleistungen und die Bildung Ihres Kindes treffen. Stellen Sie sich ein Team aus medizinischen Fachkräften, Lehrern und Therapeuten zusammen, dem Sie vertrauen. Diese Fachkräfte können Ihnen helfen, Ressourcen in Ihrer Nähe zu finden und staatliche und bundesstaatliche Programme für Kinder und Erwachsene mit Behinderungen zu erklären.

Es kann hilfreich sein, einen Entwicklungspädiater zu suchen, einen Spezialisten mit Expertise im Down-Syndrom. In einigen Regionen gibt es auch spezialisierte Down-Syndrom-Kinderkliniken, die eine Reihe von Dienstleistungen an einem Ort anbieten. Diese Experten widmen sich besonderen Bedürfnissen und Problemen, die bei Menschen mit Down-Syndrom häufiger vorkommen. Sie können mit Ihrem Hausarzt zusammenarbeiten.

Wenn Ihr Kind mit Down-Syndrom erwachsen wird, kann sich der Bedarf an Gesundheitsversorgung ändern. Neben den allgemeinen Gesundheitsuntersuchungen, die für alle Erwachsenen empfohlen werden, umfasst die laufende Gesundheitsversorgung die Beurteilung und Behandlung von Erkrankungen, die bei Erwachsenen mit Down-Syndrom häufiger vorkommen. Sie können eine spezialisierte Down-Syndrom-Klinik für Erwachsene aufsuchen, falls verfügbar.

Zu den bei Erwachsenen mit Down-Syndrom häufigen Erkrankungen gehören:

• Seh- und Hörprobleme.
• Zahnprobleme.
• Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose).
• Diabetes.
• Zöliakie und GERD.
• Herzerkrankungen, Schlaganfall und hoher Cholesterinspiegel.
• Fettleibigkeit.
• Schlafapnoe.
• Stimmungs- und Verhaltensänderungen.
• Alzheimer-Krankheit.
• Knochenprobleme, wie Wirbelsäulenprobleme, Arthritis und Osteoporose.

Neben der Erfüllung der gesundheitlichen Bedürfnisse umfasst die Pflege Ihres erwachsenen Angehörigen mit Down-Syndrom die Planung des gegenwärtigen und zukünftigen Lebensbedarfs, wie zum Beispiel:

• Wohnmöglichkeiten.
• Unterstützungsprogramme und Arbeitsplätze.
• Vormundschaft.

Wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind das Down-Syndrom hat, können Sie eine Reihe von Emotionen erleben. Sie wissen vielleicht nicht, was Sie erwartet, und Sie sind sich vielleicht nicht sicher, ob Sie in der Lage sind, ein Kind mit einer Behinderung zu betreuen. Informationen und Unterstützung können dazu beitragen, diese Bedenken zu lindern.

Berücksichtigen Sie diese Schritte, um sich vorzubereiten und Ihr Kind zu betreuen:

• Fragen Sie Ihren Arzt nach Frühförderstellen in Ihrer Nähe. Diese speziellen Programme sind in den meisten Bundesstaaten der USA verfügbar und richten sich an Säuglinge und Kleinkinder mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen. Sie beginnen in der Regel bei der Geburt und dauern bis zum Alter von 3 Jahren. Die Programme helfen bei der Entwicklung von motorischen, sprachlichen, sozialen und selbstständigen Fähigkeiten. Die meisten Programme bieten kostenlose Vorsorgeuntersuchungen an, um die Fähigkeiten und Bedürfnisse Ihres Kindes zu beurteilen. Ein individueller Familienbetreuungsplan (IFSP) wird erstellt, um die Dienstleistungen zur Erfüllung der Bedürfnisse Ihres Kindes zu beschreiben.
• Informieren Sie sich über die Bildungsangebote für die Schule. Je nach den Bedürfnissen Ihres Kindes können die Möglichkeiten den Besuch des Regelunterrichts (Mainstreaming), die Unterstützung durch Personal im Regelunterricht, der Besuch von Sonderschulklassen oder eine Kombination aus diesen Möglichkeiten umfassen. Ein individueller Bildungsplan (IEP) ist ein detailliertes, schriftliches Dokument, das beschreibt, wie das Schulsystem eine auf die Bedürfnisse Ihres Kindes abgestimmte Bildung bereitstellen wird. Sprechen Sie mit Ihrem Schulbezirk über die Entwicklung eines IEP für Ihr Kind.
• Suchen Sie nach anderen Familien, die ein Familienmitglied mit Down-Syndrom haben. Die meisten Gemeinden und nationalen Organisationen haben Selbsthilfegruppen für Eltern und Familien von Kindern und Erwachsenen mit Down-Syndrom. Sie können auch Internet-Selbsthilfegruppen finden. Familie und Freunde können ebenfalls eine Quelle des Verständnisses und der Unterstützung sein.
• Nehmen Sie an sozialen und Freizeitaktivitäten teil. Nehmen Sie sich Zeit für Familienausflüge und suchen Sie in Ihrer Gemeinde nach sozialen Aktivitäten wie Park-Bezirksprogrammen, Special Olympics, Sportmannschaften oder Ballettkursen. Diese Art von Aktivitäten kann Ihrem Kind helfen, sich als Teil eines Teams zu fühlen und Selbstvertrauen aufzubauen. Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom können viele soziale und Freizeitaktivitäten genießen, obwohl einige Anpassungen erforderlich sein können, um ihnen die Teilnahme an Aktivitäten zu ermöglichen.
• Fördern Sie die Selbstständigkeit. Die Fähigkeiten Ihres Kindes können sich von den Fähigkeiten anderer Kinder unterscheiden. Aber mit Ihrer Unterstützung und etwas Übung kann Ihr Kind möglicherweise selbstständige Aufgaben wie das Packen eines Mittagessens, Baden und Anziehen, Kochen, Hausputz und Wäsche erledigen. Sie könnten eine tägliche Checkliste mit Aufgaben erstellen, die Ihr Kind selbst erledigen soll. Dies wird Ihrem Kind wahrscheinlich helfen, sich unabhängiger und erfolgreicher zu fühlen.

Menschen mit Down-Syndrom können ein erfülltes Leben führen. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom leben bei ihren Familien, in unterstützten Wohnformen oder selbstständig. Mit der notwendigen Unterstützung besuchen die meisten Menschen mit Down-Syndrom Regelschulen, lesen und schreiben, treffen Entscheidungen, haben Freunde, genießen ein aktives soziales Leben und haben einen Arbeitsplatz.