Τι είναι η Δερματομυοσίτιδα; Συμπτώματα, Αίτια & Θεραπεία

Η δερματομυοσίτιδα είναι μια σπάνια φλεγμονώδης νόσος που προσβάλλει τόσο τους μύες όσο και το δέρμα. Προκαλεί μυϊκή αδυναμία και ένα χαρακτηριστικό δερματικό εξάνθημα, καθιστώντας καθημερινές δραστηριότητες, όπως το ανέβασμα σκάλας ή η ανύψωση αντικειμένων, πιο δύσκολες από το συνηθισμένο.

Αυτή η αυτοάνοση πάθηση συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται λανθασμένα σε υγιείς μυϊκούς και δερματικούς ιστούς. Αν και ακούγεται συντριπτικό, η κατανόηση του τι συμβαίνει στο σώμα σας μπορεί να σας βοηθήσει να συνεργαστείτε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης για την αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων.

Τι είναι η δερματομυοσίτιδα;

Η δερματομυοσίτιδα ανήκει σε μια ομάδα μυϊκών παθήσεων που ονομάζονται φλεγμονώδεις μυοπάθειες. Το ανοσοποιητικό σας σύστημα δημιουργεί φλεγμονή στις μυϊκές ίνες και στα μικρά αιμοφόρα αγγεία του δέρματος σας, οδηγώντας στον χαρακτηριστικό συνδυασμό μυϊκής αδυναμίας και δερματικών αλλαγών.

Η πάθηση μπορεί να προσβάλει άτομα οποιασδήποτε ηλικίας, αν και εμφανίζεται πιο συχνά σε ενήλικες ηλικίας 40-60 ετών και σε παιδιά ηλικίας 5-15 ετών. Όταν εμφανίζεται σε παιδιά, οι γιατροί την αποκαλούν νεανική δερματομυοσίτιδα, η οποία συχνά έχει ελαφρώς διαφορετικό μοτίβο συμπτωμάτων.

Σε αντίθεση με άλλες μυϊκές παθήσεις, η δερματομυοσίτιδα πάντα περιλαμβάνει δερματικές αλλαγές μαζί με μυϊκή αδυναμία. Αυτό διευκολύνει τους γιατρούς στην αναγνώρισή της, αν και η σοβαρότητα μπορεί να ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο.

Ποια είναι τα συμπτώματα της δερματομυοσίτιδας;

Τα συμπτώματα της δερματομυοσίτιδας αναπτύσσονται σταδιακά και επηρεάζουν τόσο τους μύες όσο και το δέρμα. Ας δούμε τι μπορεί να παρατηρήσετε, έχοντας υπόψη ότι κάθε άτομο βιώνει αυτή την πάθηση διαφορετικά.

Τα μυϊκά συμπτώματα που μπορεί να βιώσετε περιλαμβάνουν:

• Προοδευτική μυϊκή αδυναμία, ιδιαίτερα στους ώμους, τα άνω άκρα, τους γοφούς και τους μηρούς
• Δυσκολία στο να σηκωθείτε από καρέκλες, να ανεβείτε σκάλες ή να τεντώσετε τα χέρια σας προς τα πάνω
• Δυσκολία στην κατάποση ή αλλαγές στη φωνή σας
• Μυϊκοί πόνοι και ευαισθησία, αν και αυτό δεν συμβαίνει πάντα
• Κόπωση που νιώθετε πιο έντονη από την κανονική κούραση

Οι αλλαγές στο δέρμα είναι συχνά το πρώτο πράγμα που παρατηρούν οι άνθρωποι και μπορεί να εμφανιστούν πριν αναπτυχθεί η μυϊκή αδυναμία:

• Ένα χαρακτηριστικό μωβ ή κόκκινο εξάνθημα γύρω από τα βλέφαρα, συχνά με πρήξιμο
• Κόκκινα ή μωβ εξογκώματα πάνω στις αρθρώσεις των δακτύλων, τους αγκώνες ή τα γόνατα (ονομαζόμενα Gottron's papules)
• Ένα εξάνθημα στο στήθος, την πλάτη ή τους ώμους που μπορεί να επιδεινωθεί με την έκθεση στον ήλιο
• Πάχυνση, τραχύ δέρμα στα άκρα των δακτύλων και στις παλάμες
• Αλλαγές γύρω από τα νύχια με μικρά αιμοφόρα αγγεία να γίνονται ορατά

Μερικοί άνθρωποι βιώνουν επίσης λιγότερο συχνά συμπτώματα που μπορούν να επηρεάσουν άλλα μέρη του σώματος. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν δύσπνοια εάν η πάθηση επηρεάζει τους πνευμονικούς σας μύες, πόνο στις αρθρώσεις χωρίς σημαντικό πρήξιμο ή εναποθέσεις ασβεστίου κάτω από το δέρμα που νιώθονται σαν μικρές, σκληρές εξογκώματα.

Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι η δερματομυοσίτιδα μπορεί να φαίνεται αρκετά διαφορετική από άτομο σε άτομο. Μερικοί άνθρωποι έχουν πολύ εμφανείς αλλαγές στο δέρμα με ήπια μυϊκή αδυναμία, ενώ άλλοι βιώνουν το αντίθετο μοτίβο.

Ποιοι είναι οι τύποι της δερματομυοσίτιδας;

Οι γιατροί ταξινομούν τη δερματομυοσίτιδα σε διάφορους τύπους με βάση την ηλικία εμφάνισης και τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά. Η κατανόηση αυτών των διακρίσεων μπορεί να σας βοηθήσει να επικοινωνήσετε καλύτερα με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με την ιδιαίτερη κατάστασή σας.

Η δερματομυοσίτιδα των ενηλίκων εμφανίζεται συνήθως μεταξύ 40-60 ετών και ακολουθεί το κλασικό μοτίβο μυϊκής αδυναμίας σε συνδυασμό με αλλαγές στο δέρμα. Αυτή η μορφή εμφανίζεται μερικές φορές παράλληλα με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις ή, σε σπάνιες περιπτώσεις, μπορεί να σχετίζεται με υποκείμενους καρκίνους.

Η νεανική δερματομυοσίτιδα προσβάλλει παιδιά και εφήβους, συνήθως εμφανιζόμενη μεταξύ 5-15 ετών. Ενώ μοιράζεται πολλά χαρακτηριστικά με την ενήλικη μορφή, τα παιδιά συχνά αναπτύσσουν εναποθέσεις ασβεστίου κάτω από το δέρμα τους πιο συχνά και μπορεί να έχουν πιο έντονη συμμετοχή των αιμοφόρων αγγείων.

Η κλινικά αμυοπαθητική δερματομυοσίτιδα είναι μια μοναδική μορφή όπου αναπτύσσετε τις χαρακτηριστικές αλλοιώσεις του δέρματος χωρίς σημαντική μυϊκή αδυναμία. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι μύες σας είναι εντελώς ανεπηρέαστοι, αλλά η αδυναμία μπορεί να είναι τόσο ήπια που δεν την παρατηρείτε στις καθημερινές δραστηριότητες.

Η δερματομυοσίτιδα που σχετίζεται με τον καρκίνο εμφανίζεται όταν η πάθηση εμφανίζεται παράλληλα με ορισμένους τύπους καρκίνου. Αυτή η σύνδεση είναι πιο συχνή στους ενήλικες, ιδιαίτερα σε άτομα άνω των 45 ετών, και ο γιατρός σας θα ελέγξει συνήθως για αυτή την πιθανότητα κατά την αξιολόγησή σας.

Τι προκαλεί τη δερματομυοσίτιδα;

Η δερματομυοσίτιδα αναπτύσσεται όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα μπερδεύεται και αρχίζει να επιτίθεται στους δικούς σας υγιείς ιστούς. Η ακριβής αιτία αυτής της δυσλειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος δεν είναι πλήρως κατανοητή, αλλά οι ερευνητές πιστεύουν ότι πιθανώς περιλαμβάνει συνδυασμό παραγόντων.

Η γενετική σας σύσταση πιθανώς παίζει ρόλο στο να σας κάνει πιο ευάλωτους στην ανάπτυξη δερματομυοσίτιδας. Ορισμένες γενετικές παραλλαγές φαίνεται να αυξάνουν τον κίνδυνο, αν και το να έχετε αυτά τα γονίδια δεν εγγυάται ότι θα αναπτύξετε την πάθηση.

Περιβαλλοντικοί παράγοντες μπορεί επίσης να συμβάλλουν στην ανάπτυξη της δερματομυοσίτιδας. Αυτοί οι πιθανοί παράγοντες περιλαμβάνουν ιογενείς λοιμώξεις, έκθεση σε ορισμένα φάρμακα ή ακόμη και έντονη έκθεση στον ήλιο. Ωστόσο, είναι σημαντικό να καταλάβετε ότι αυτοί οι παράγοντες δεν προκαλούν άμεσα την ασθένεια, αλλά μπορεί να την ενεργοποιήσουν σε άτομα που είναι ήδη γενετικά προδιατεθειμένα.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, ιδιαίτερα στους ενήλικες, η δερματομυοσίτιδα μπορεί να αναπτυχθεί ως μέρος μιας ευρύτερης αυτοάνοσης αντίδρασης που προκαλείται από την παρουσία καρκίνου σε άλλο σημείο του σώματος. Η αντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος στα καρκινικά κύτταρα μπορεί μερικές φορές να αντιδράσει με τον μυϊκό και τον δερματικό ιστό.

Αυτό που είναι σημαντικό να καταλάβετε είναι ότι η δερματομυοσίτιδα δεν είναι μεταδοτική και δεν κάνατε τίποτα για να την προκαλέσετε. Δεν οφείλεται σε υπερβολική άσκηση, κακή διατροφή ή επιλογές τρόπου ζωής.

Πότε να απευθυνθείτε σε γιατρό για δερματομυοσίτιδα;

Θα πρέπει να ζητήσετε ιατρική φροντίδα εάν παρατηρήσετε συνδυασμό προοδευτικής μυϊκής αδυναμίας και χαρακτηριστικών δερματικών αλλαγών, ειδικά το χαρακτηριστικό εξάνθημα γύρω από τα μάτια ή πάνω στις αρθρώσεις σας. Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορεί να κάνει σημαντική διαφορά στη διαχείριση αυτής της πάθησης.

Επικοινωνήστε άμεσα με τον γιατρό σας εάν αντιμετωπίζετε δυσκολία στην κατάποση, καθώς αυτό μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά σας να τρώτε με ασφάλεια και μπορεί να απαιτεί άμεση φροντίδα. Ομοίως, εάν εμφανίσετε δύσπνοια ή πόνο στο στήθος, αυτά τα συμπτώματα θα μπορούσαν να υποδηλώνουν εμπλοκή των πνευμόνων και χρειάζονται επείγουσα αξιολόγηση.

Μην περιμένετε εάν παρατηρήσετε ταχεία επιδείνωση της μυϊκής αδυναμίας, ειδικά αν επηρεάζει την ικανότητά σας να εκτελείτε καθημερινές δραστηριότητες όπως το ντύσιμο, το περπάτημα ή το ανέβασμα σκάλας. Η γρήγορη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη περαιτέρω βλάβης των μυών.

Εάν έχετε ήδη διαγνωστεί με δερματομυοσίτιδα, προσέξτε για σημάδια ότι η πάθησή σας μπορεί να επιδεινώνεται παρά την θεραπεία. Αυτά περιλαμβάνουν νέα δερματικά εξανθήματα, αυξημένη μυϊκή αδυναμία ή την εμφάνιση άλλων συμπτωμάτων όπως επίμονος βήχας ή πυρετός.

Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου για δερματομυοσίτιδα;

Αρκετοί παράγοντες μπορεί να αυξήσουν την πιθανότητα να αναπτύξετε δερματομυοσίτιδα, αν και το να έχετε αυτούς τους παράγοντες κινδύνου δεν σημαίνει ότι σίγουρα θα αναπτύξετε την πάθηση. Η κατανόησή τους μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε σε εγρήγορση για πρώιμα συμπτώματα.

Η ηλικία παίζει σημαντικό ρόλο, με δύο περιόδους αιχμής όπου η δερματομυοσίτιδα εμφανίζεται πιο συχνά. Η πρώτη είναι κατά την παιδική ηλικία, συνήθως μεταξύ 5-15 ετών, και η δεύτερη στην μέση ενηλικίωση, συνήθως μεταξύ 40-60 ετών.

Το γυναικείο φύλο αυξάνει τον κίνδυνο, καθώς οι γυναίκες είναι περίπου δύο φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν δερματομυοσίτιδα σε σύγκριση με τους άνδρες. Αυτή η διαφορά φύλου υποδηλώνει ότι ορμονικοί παράγοντες μπορεί να παίζουν ρόλο, αν και ο ακριβής μηχανισμός δεν είναι σαφής.

Η ύπαρξη άλλων αυτοάνοσων παθήσεων στο οικογενειακό σας ιστορικό μπορεί να αυξήσει ελαφρώς τον κίνδυνο. Παθήσεις όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο λύκος ή η σκλήρυνση δέρματος σε στενούς συγγενείς υποδηλώνουν γενετική προδιάθεση για αυτοάνοσες ασθένειες γενικά.

Ορισμένοι γενετικοί δείκτες, ιδιαίτερα συγκεκριμένες παραλλαγές σε γονίδια που σχετίζονται με την ανοσολογική λειτουργία, εμφανίζονται πιο συχνά σε άτομα με δερματομυοσίτιδα. Ωστόσο, οι γενετικές εξετάσεις για αυτούς τους δείκτες δεν γίνονται ρουτινικά, καθώς η ύπαρξή τους δεν εγγυάται ότι θα αναπτύξετε την πάθηση.

Για τους ενήλικες, ιδιαίτερα για εκείνους άνω των 45 ετών, η ύπαρξη ορισμένων τύπων καρκίνου μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο ανάπτυξης δερματομυοσίτιδας. Αυτή η σύνδεση λειτουργεί και στις δύο κατευθύνσεις - μερικές φορές η δερματομυοσίτιδα εμφανίζεται πρώτη, οδηγώντας στην ανακάλυψη ενός υποκείμενου καρκίνου.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές της δερματομυοσίτιδας;

Ενώ η δερματομυοσίτιδα επηρεάζει κυρίως τους μύες και το δέρμα, μπορεί μερικές φορές να περιλαμβάνει και άλλα μέρη του σώματός σας. Η κατανόηση αυτών των πιθανών επιπλοκών σας βοηθά να γνωρίζετε ποια συμπτώματα πρέπει να παρακολουθείτε και πότε να ζητήσετε πρόσθετη ιατρική φροντίδα.

Πνευμονικές επιπλοκές μπορεί να αναπτυχθούν σε ορισμένα άτομα με δερματομυοσίτιδα, και αυτές απαιτούν προσεκτική παρακολούθηση. Μπορεί να εμφανίσετε δύσπνοια, επίμονο ξηρό βήχα ή κόπωση που φαίνεται δυσανάλογη με την μυϊκή σας αδυναμία. Αυτά τα συμπτώματα θα μπορούσαν να υποδηλώνουν φλεγμονή στους πνεύμονές σας ή ουλοποίηση πνευμονικού ιστού.

Δυσκολίες στην κατάποση μπορεί να εμφανιστούν όταν οι μύες στον λαιμό και στον οισοφάγο σας επηρεαστούν. Αυτό μπορεί να ξεκινήσει ως περιστασιακός πνιγμός ή αίσθημα ότι το φαγητό κολλάει, αλλά μπορεί να εξελιχθεί σε πιο σοβαρά προβλήματα με τη διατροφή και να αυξήσει τον κίνδυνο ανάπτυξης πνευμονίας από τυχαία εισπνοή τροφής ή υγρών.

Η προσβολή της καρδιάς είναι λιγότερο συχνή, αλλά μπορεί να είναι σοβαρή όταν συμβεί. Ο καρδιακός σας μυς μπορεί να φλεγμονηθεί, οδηγώντας σε ακανόνιστους καρδιακούς παλμούς, πόνο στο στήθος ή δύσπνοια κατά τη διάρκεια δραστηριοτήτων που προηγουμένως δεν σας ενοχλούσαν.

Εναποθέσεις ασβεστίου κάτω από το δέρμα σας, που ονομάζονται ασβεστοποίηση, αναπτύσσονται πιο συχνά σε παιδιά με δερματομυοσίτιδα, αλλά μπορούν να εμφανιστούν και σε ενήλικες. Αυτές αισθάνονται σαν σκληρά εξογκώματα κάτω από το δέρμα και μερικές φορές μπορούν να σπάσουν την επιφάνεια, οδηγώντας σε επώδυνες πληγές.

Σε ενήλικες, ιδιαίτερα σε αυτούς άνω των 45 ετών, υπάρχει αυξημένος κίνδυνος ανάπτυξης ορισμένων καρκίνων είτε πριν, είτε κατά τη διάρκεια, είτε μετά τη διάγνωση της δερματομυοσίτιδας. Οι πιο συχνά συνδεόμενοι καρκίνοι περιλαμβάνουν καρκίνο των ωοθηκών, των πνευμόνων, του μαστού και του γαστρεντερικού συστήματος.

Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι πολλοί άνθρωποι με δερματομυοσίτιδα δεν αναπτύσσουν αυτές τις επιπλοκές, ειδικά με την κατάλληλη θεραπεία και παρακολούθηση. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης θα παρακολουθεί για πρώιμα σημάδια και θα προσαρμόζει το θεραπευτικό σας σχέδιο ανάλογα.

Πώς μπορεί να προληφθεί η δερματομυοσίτιδα;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει γνωστός τρόπος πρόληψης της δερματομυοσίτιδας, καθώς πρόκειται για αυτοάνοση πάθηση με ασαφή αιτία. Ωστόσο, υπάρχουν βήματα που μπορείτε να κάνετε για να προστατευθείτε από παράγοντες που μπορεί να επιδεινώσουν την πάθηση ή να προκαλέσουν εξάρσεις.

Η προστασία από τον ήλιο είναι ιδιαίτερα σημαντική για άτομα με δερματομυοσίτιδα, καθώς η έκθεση στην υπεριώδη ακτινοβολία μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα του δέρματος και ενδεχομένως να προκαλέσει εξάρσεις της νόσου. Χρησιμοποιήστε αντηλιακό ευρέος φάσματος με δείκτη SPF τουλάχιστον 30, φορέστε προστατευτικά ρούχα και βρείτε σκιά κατά τις ώρες αιχμής του ήλιου.

Η αποφυγή γνωστών παραγόντων, όπου είναι δυνατόν, μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του κινδύνου εξάρσεων εάν έχετε ήδη την πάθηση. Ορισμένα άτομα παρατηρούν ότι ορισμένα φάρμακα, λοιμώξεις ή υψηλά επίπεδα στρες φαίνεται να επιδεινώνουν τα συμπτώματά τους.

Η διατήρηση της καλής γενικής υγείας μέσω της τακτικής ιατρικής φροντίδας, της ενημέρωσης για τα εμβόλια και της διαχείρισης άλλων παθήσεων μπορεί να βοηθήσει το σώμα σας να αντιμετωπίσει καλύτερα τις αυτοάνοσες προκλήσεις.

Εάν έχετε οικογενειακό ιστορικό αυτοάνοσων νοσημάτων, η παρακολούθηση των πρώιμων συμπτωμάτων και η άμεση ιατρική φροντίδα για ανησυχητικά σημάδια μπορεί να οδηγήσει σε έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, γεγονός που γενικά οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα.

Πώς γίνεται η διάγνωση της δερματομυοσίτιδας;

Η διάγνωση της δερματομυοσίτιδας περιλαμβάνει συνδυασμό κλινικής εξέτασης, εξετάσεων αίματος και μερικές φορές πρόσθετες διαδικασίες. Ο γιατρός σας θα αναζητήσει τον χαρακτηριστικό συνδυασμό μυϊκής αδυναμίας και δερματικών αλλαγών που ορίζουν αυτή την πάθηση.

Οι εξετάσεις αίματος διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στη διάγνωση και την παρακολούθηση. Ο γιατρός σας θα ελέγξει για αυξημένα μυϊκά ένζυμα όπως η κρεατινική κινάση, τα οποία διαρρέουν στην κυκλοφορία του αίματος όταν οι μυϊκές ίνες έχουν υποστεί βλάβη. Θα ελέγξει επίσης για συγκεκριμένα αντισώματα που συχνά υπάρχουν σε άτομα με δερματομυοσίτιδα.

Μπορεί να πραγματοποιηθεί ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ) για τη μέτρηση της ηλεκτρικής δραστηριότητας στους μύες σας. Αυτή η εξέταση μπορεί να δείξει μοτίβα μυϊκής βλάβης που είναι χαρακτηριστικά των φλεγμονωδών μυϊκών παθήσεων όπως η δερματομυοσίτιδα.

Μερικές φορές είναι απαραίτητη βιοψία μυός, όπου ένα μικρό δείγμα μυϊκού ιστού αφαιρείται και εξετάζεται υπό μικροσκόπιο. Αυτό μπορεί να δείξει τα χαρακτηριστικά μοτίβα φλεγμονής και να βοηθήσει στον αποκλεισμό άλλων μυϊκών παθήσεων.

Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συστήσει απεικονιστικές μελέτες όπως μαγνητική τομογραφία (MRI) για να αναζητήσει μυϊκή φλεγμονή και να αξιολογήσει το βαθμό της εμπλοκής. Μπορεί να παραγγελθούν ακτινογραφίες θώρακος ή αξονικές τομογραφίες (CT) για να ελεγχθούν οι πνευμονικές επιπλοκές.

Εάν είστε ενήλικας, ιδιαίτερα άνω των 45 ετών, ο γιατρός σας πιθανότατα θα ελέγξει για συσχετιζόμενους καρκίνους μέσω διαφόρων εξετάσεων. Αυτή η εξέταση αποτελεί σημαντικό μέρος της διαγνωστικής διαδικασίας και της συνεχιζόμενης φροντίδας.

Ποια είναι η θεραπεία για τη δερματομυοσίτιδα;

Η θεραπεία της δερματομυοσίτιδας επικεντρώνεται στη μείωση της φλεγμονής, τη διατήρηση της μυϊκής δύναμης και τη διαχείριση των συμπτωμάτων του δέρματος. Το θεραπευτικό σας σχέδιο θα προσαρμοστεί στα συγκεκριμένα συμπτώματά σας και τις ανάγκες σας και μπορεί να εξελιχθεί με την πάροδο του χρόνου.

Τα κορτικοστεροειδή, όπως η πρεδνιζόνη, αποτελούν συνήθως την θεραπεία πρώτης γραμμής για τη δερματομυοσίτιδα. Αυτά τα ισχυρά αντιφλεγμονώδη φάρμακα μπορούν να μειώσουν γρήγορα τη μυϊκή φλεγμονή και να βελτιώσουν τη δύναμη. Ο γιατρός σας θα ξεκινήσει συνήθως με υψηλότερη δόση και θα τη μειώσει σταδιακά καθώς βελτιώνονται τα συμπτώματά σας.

Συχνά προστίθενται ανοσοκατασταλτικά φάρμακα για να βοηθήσουν στον έλεγχο της νόσου, επιτρέποντας παράλληλα στον γιατρό σας να μειώσει τις δόσεις κορτικοστεροειδών. Συνηθισμένες επιλογές περιλαμβάνουν τη μεθοτρεξάτη, την αζαθειοπρίνη ή τη μυκοφαινολική μωφετίλη. Αυτά τα φάρμακα δρουν πιο αργά από τα στεροειδή, αλλά παρέχουν σημαντικό έλεγχο της νόσου μακροπρόθεσμα.

Σε σοβαρές περιπτώσεις ή όταν άλλες θεραπείες δεν είναι αποτελεσματικές, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει θεραπεία με ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIG). Αυτή η θεραπεία περιλαμβάνει τη λήψη αντισωμάτων από υγιείς δότες, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν στην καταστολή του υπερδραστήριου ανοσοποιητικού σας συστήματος.

Νεότερα βιολογικά φάρμακα, όπως η ριτουξιμάμπη, μπορεί να εξεταστούν για δύσκολα στην αντιμετώπιση περιστατικά. Αυτές οι στοχευμένες θεραπείες δρουν σε συγκεκριμένα μέρη του ανοσοποιητικού συστήματος και μπορούν να είναι πολύ αποτελεσματικές για ορισμένα άτομα.

Η φυσικοθεραπεία διαδραματίζει ζωτικό ρόλο στη διατήρηση και βελτίωση της μυϊκής δύναμης και ευκαμψίας. Ο φυσιοθεραπευτής σας θα σχεδιάσει ασκήσεις που είναι κατάλληλες για το τρέχον επίπεδο μυϊκής λειτουργίας σας και θα βοηθήσει στην πρόληψη μυϊκών συσπάσεων.

Για τα συμπτώματα του δέρματος, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει τοπικά φάρμακα ή να συστήσει συγκεκριμένες ρουτίνες περιποίησης του δέρματος. Αντιμαλαρικά φάρμακα όπως η υδροξυχλωροκίνη μπορούν μερικές φορές να βοηθήσουν στις δερματικές εκδηλώσεις.

Πώς να διαχειριστείτε τη δερματομυοσίτιδα στο σπίτι;

Η διαχείριση της δερματομυοσίτιδας στο σπίτι περιλαμβάνει την φροντίδα τόσο των μυών όσο και του δέρματος, υποστηρίζοντας παράλληλα την συνολική υγεία σας. Αυτές οι στρατηγικές μπορούν να συμπληρώσουν την ιατρική σας αγωγή και να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε περισσότερο τον έλεγχο της πάθησης σας.

Η ήπια, τακτική άσκηση είναι σημαντική για τη διατήρηση της μυϊκής δύναμης και ευκαμψίας, αλλά είναι σημαντικό να βρείτε την σωστή ισορροπία. Συνεργαστείτε με τον φυσιοθεραπευτή σας για να αναπτύξετε ένα πρόγραμμα άσκησης που προκαλεί τους μύες σας χωρίς να προκαλεί υπερβολική κόπωση ή φλεγμονή.

Η προστασία του δέρματος σας από την έκθεση στον ήλιο είναι απαραίτητη, καθώς οι ακτίνες UV μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα του δέρματος και ενδεχομένως να προκαλέσουν εξάρσεις της νόσου. Χρησιμοποιείτε καθημερινά αντηλιακό ευρέος φάσματος, φοράτε προστατευτικά ρούχα και εξετάστε την τοποθέτηση μεμβρανών με προστασία UV στα παράθυρα του αυτοκινήτου και του σπιτιού σας.

Μια θρεπτική, ισορροπημένη διατροφή μπορεί να βοηθήσει στην υποστήριξη του ανοσοποιητικού σας συστήματος και να σας δώσει την ενέργεια που χρειάζεται το σώμα σας για επούλωση. Εάν λαμβάνετε κορτικοστεροειδή, επικεντρωθείτε σε τρόφιμα πλούσια σε ασβέστιο και βιταμίνη D για να προστατεύσετε την υγεία των οστών σας.

Η διαχείριση της κόπωσης αποτελεί συχνά σημαντική πρόκληση στην δερματομυοσίτιδα. Προγραμματίστε τις δραστηριότητές σας για ώρες που συνήθως έχετε περισσότερη ενέργεια, χωρίστε τις μεγάλες εργασίες σε μικρότερα μέρη και μην διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια όταν την χρειάζεστε.

Τεχνικές διαχείρισης του στρες, όπως ο διαλογισμός, η ήπια γιόγκα ή οι ασκήσεις βαθιάς αναπνοής, μπορεί να βοηθήσουν στη μείωση των εξάρσεων της νόσου. Πολλοί άνθρωποι διαπιστώνουν ότι τα υψηλά επίπεδα στρες μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματά τους.

Παρακολουθήστε τα συμπτώματά σας, συμπεριλαμβανομένων αυτών που τα βελτιώνουν ή τα επιδεινώνουν. Αυτές οι πληροφορίες μπορούν να είναι πολύτιμες για την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σας για τη ρύθμιση του σχεδίου θεραπείας σας.

Πώς θα πρέπει να προετοιμαστείτε για το ραντεβού σας με τον γιατρό;

Η προετοιμασία για τα ραντεβού σας με τον γιατρό μπορεί να σας βοηθήσει να αξιοποιήσετε στο έπακρο τον χρόνο σας μαζί και να εξασφαλίσετε ότι θα λάβετε τις πληροφορίες και την φροντίδα που χρειάζεστε. Η καλή προετοιμασία βοηθά επίσης τον γιατρό σας να κατανοήσει καλύτερα την πάθηση σας και να προσαρμόσει την θεραπεία σας ανάλογα.

Κρατήστε ημερολόγιο συμπτωμάτων πριν από το ραντεβού σας, σημειώνοντας αλλαγές στην μυϊκή δύναμη, νέα δερματικά συμπτώματα, επίπεδα κόπωσης και τυχόν παρενέργειες από φάρμακα. Συμπεριλάβετε συγκεκριμένα παραδείγματα του πώς τα συμπτώματα επηρεάζουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες.

Φέρτε μια πλήρη λίστα με όλα τα φάρμακα που παίρνετε, συμπεριλαμβανομένων των συνταγογραφούμενων φαρμάκων, των φαρμάκων χωρίς συνταγή και των συμπληρωμάτων. Συμπεριλάβετε τις δόσεις και τη συχνότητα για κάθε ένα, καθώς ορισμένα φάρμακα μπορεί να αλληλεπιδράσουν με τις θεραπείες για δερματομυοσίτιδα.

Προετοιμάστε μια λίστα με ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε στον γιατρό σας. Σκεφτείτε να ρωτήσετε για την τρέχουσα δραστηριότητα της νόσου σας, τυχόν απαραίτητες προσαρμογές στα φάρμακα, πότε να προγραμματίσετε εξετάσεις παρακολούθησης και ποια συμπτώματα θα πρέπει να σας ωθήσουν να καλέσετε το ιατρείο.

Εάν αυτή είναι η πρώτη σας επίσκεψη για ανησυχίες σχετικά με δερματομυοσίτιδα, συγκεντρώστε οποιοδήποτε σχετικό οικογενειακό ιστορικό, ιδιαίτερα τυχόν αυτοάνοσες ασθένειες ή καρκίνους σε στενούς συγγενείς. Επίσης, σκεφτείτε τυχόν πρόσφατες αλλαγές στη ζωή σας που μπορεί να είναι σχετικές, όπως νέα φάρμακα, λοιμώξεις ή ασυνήθιστη έκθεση στον ήλιο.

Σκεφτείτε να φέρετε έναν έμπιστο φίλο ή μέλος της οικογένειας στο ραντεβού σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να θυμηθείτε σημαντικές πληροφορίες και να σας παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη, ειδικά όταν συζητάτε περίπλοκες αποφάσεις θεραπείας.

Ποιο είναι το βασικό συμπέρασμα για τη δερματομυοσίτιδα;

Η δερματομυοσίτιδα είναι μια διαχειρίσιμη πάθηση, παρόλο που μπορεί να φαίνεται συντριπτική όταν διαγιγνώσκεται για πρώτη φορά. Με την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα, πολλοί άνθρωποι με αυτή την πάθηση μπορούν να διατηρήσουν καλή ποιότητα ζωής και να συνεχίσουν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες που απολαμβάνουν.

Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι κρίσιμες για τα καλύτερα αποτελέσματα. Ο συνδυασμός μυϊκής αδυναμίας και χαρακτηριστικών δερματικών αλλαγών καθιστά τη δερματομυοσίτιδα σχετικά αναγνωρίσιμη, πράγμα που σημαίνει ότι μπορείτε να λάβετε την κατάλληλη φροντίδα σχετικά γρήγορα μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα.

Το θεραπευτικό σας σχέδιο πιθανότατα θα εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου καθώς οι γιατροί σας μαθαίνουν πώς ανταποκρίνεται το σώμα σας σε διαφορετικά φάρμακα και καθώς γίνονται διαθέσιμες νέες θεραπείες. Αυτό είναι φυσιολογικό και δεν σημαίνει ότι η κατάστασή σας επιδεινώνεται.

Να θυμάστε ότι είστε σημαντικό μέρος της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης. Οι παρατηρήσεις σας σχετικά με τα συμπτώματα, τις επιδράσεις των φαρμάκων και τι βοηθά ή επιδεινώνει την κατάστασή σας παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες που καθοδηγούν τη θεραπεία σας.

Ενώ η δερματομυοσίτιδα απαιτεί συνεχή ιατρική φροντίδα, πολλοί άνθρωποι διαπιστώνουν ότι με τον χρόνο αναπτύσσουν αποτελεσματικές στρατηγικές για τη διαχείριση των συμπτωμάτων τους και μπορούν να επιστρέψουν σε πολλές από τις κανονικές τους δραστηριότητες.

Συχνές ερωτήσεις σχετικά με τη δερματομυοσίτιδα

Είναι η δερματομυοσίτιδα μεταδοτική;

Όχι, η δερματομυοσίτιδα δεν είναι μεταδοτική. Είναι μια αυτοάνοση πάθηση όπου το ίδιο σας το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα σε υγιείς ιστούς. Δεν μπορείτε να την κολλήσετε από κάποιον άλλον, ούτε μπορείτε να την μεταδώσετε σε μέλη της οικογένειας ή φίλους μέσω επαφής.

Μπορεί η δερματομυοσίτιδα να θεραπευτεί;

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για τη δερματομυοσίτιδα, αλλά είναι μια ιδιαίτερα θεραπεύσιμη πάθηση. Πολλοί άνθρωποι επιτυγχάνουν ύφεση, πράγμα που σημαίνει ότι τα συμπτώματά τους γίνονται ελάχιστα ή εξαφανίζονται εντελώς με την κατάλληλη θεραπεία. Ο στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος της φλεγμονής, η διατήρηση της μυϊκής λειτουργίας και η βοήθεια στην διατήρηση καλής ποιότητας ζωής.

Θα χρειαστεί να παίρνω φάρμακα για όλη μου τη ζωή;

Αυτό ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Ορισμένοι άνθρωποι μπορούν τελικά να μειώσουν ή να σταματήσουν τα φάρμακά τους εάν επιτύχουν διατηρούμενη ύφεση, ενώ άλλοι χρειάζονται συνεχή θεραπεία για να διατηρήσουν τα συμπτώματά τους υπό έλεγχο. Ο γιατρός σας θα συνεργαστεί μαζί σας για να βρείτε την ελάχιστη αποτελεσματική θεραπεία που διατηρεί την κατάστασή σας σταθερή.

Μπορώ να γυμνάζομαι με δερματομυοσίτιδα;

Ναι, η κατάλληλη άσκηση είναι στην πραγματικότητα ωφέλιμη για άτομα με δερματομυοσίτιδα. Ωστόσο, είναι σημαντικό να συνεργαστείτε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, ιδιαίτερα με έναν φυσιοθεραπευτή εξοικειωμένο με τις φλεγμονώδεις μυϊκές παθήσεις, για να αναπτύξετε ένα ασφαλές πρόγραμμα άσκησης. Το κλειδί είναι να βρείτε την σωστή ισορροπία μεταξύ της διατήρησης της μυϊκής δύναμης και της αποφυγής υπερβολικής καταπόνησης των φλεγμονωμένων μυών.

Η δερματομυοσίτιδα περιλαμβάνει πάντα καρκίνο;

Όχι, η δερματομυοσίτιδα δεν περιλαμβάνει πάντα καρκίνο. Ενώ υπάρχει αυξημένος κίνδυνος ορισμένων καρκίνων, ιδιαίτερα σε ενήλικες άνω των 45 ετών, πολλά άτομα με δερματομυοσίτιδα δεν εμφανίζουν ποτέ καρκίνο. Ο γιατρός σας θα πραγματοποιήσει εξετάσεις για συσχετιζόμενους καρκίνους ως μέρος της φροντίδας σας, αλλά αυτό είναι ένα προληπτικό μέτρο, όχι ένδειξη ότι ο καρκίνος είναι αναπόφευκτος.