Τι είναι ο Νανοϊσμός; Συμπτώματα, Αίτια & Θεραπεία

Ο νανοϊσμός είναι μια ιατρική πάθηση όπου το ύψος ενός ατόμου στην ενηλικίωση είναι 147 εκατοστά ή λιγότερο, λόγω γενετικής ή ιατρικής αιτίας. Επηρεάζει περίπου 1 στα 15.000 έως 40.000 άτομα παγκοσμίως, καθιστώντας την πορεία κάθε ατόμου μοναδική, αλλά μέρος μιας μεγαλύτερης κοινότητας.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με νανοϊσμό ζουν πλήρεις, υγιείς ζωές και συμμετέχουν σε όλες τις πτυχές της κοινωνίας. Ενώ η πάθηση φέρνει ορισμένες σωματικές ιδιαιτερότητες, δεν ορίζει τις ικανότητες, την ευφυΐα ή το δυναμικό για ευτυχία και επιτυχία ενός ατόμου.

Τι είναι ο νανοϊσμός;

Ο νανοϊσμός αναφέρεται σε χαμηλό ανάστημα που προκαλείται από γενετικές παθήσεις, ιατρικές διαταραχές ή ελλείψεις ορμόνης ανάπτυξης. Ο πιο κοινός τύπος είναι η αχονδροπλασία, η οποία επηρεάζει την ανάπτυξη των οστών και των χόνδρων.

Υπάρχουν πάνω από 400 διαφορετικοί τύποι νανοϊσμού, ο καθένας με τα δικά του χαρακτηριστικά. Μερικοί επηρεάζουν μόνο το ύψος, ενώ άλλοι μπορεί να περιλαμβάνουν επιπλέον σωματικά χαρακτηριστικά ή ιατρικές ιδιαιτερότητες.

Ο όρος «μικρόσωμο άτομο» προτιμάται συχνά από πολλούς στην κοινότητα του νανοϊσμού, καθώς εστιάζει στο άτομο και όχι στην πάθηση. Αυτή η σεβαστή γλώσσα βοηθά στη δημιουργία πιο συμπεριληπτικών συζητήσεων για τον νανοϊσμό.

Ποια είναι τα συμπτώματα του νανοϊσμού;

Το κύριο σημάδι του νανοϊσμού είναι το ύψος μικρότερο από το μέσο όρο, αλλά τα συμπτώματα ποικίλλουν σημαντικά ανάλογα με τον συγκεκριμένο τύπο. Ας δούμε τους πιο συνηθισμένους δείκτες που μπορεί να παρατηρήσετε.

Σωματικά χαρακτηριστικά συχνά περιλαμβάνουν:

• Ύψος ενηλίκου 147 εκατοστά ή λιγότερο
• Μέσης μεγέθους κορμός με κοντύτερα χέρια και πόδια (σε αναλογικό νανοϊσμό)
• Κοντύτερος κορμός σε σχέση με τα άκρα (σε μη αναλογικό νανοϊσμό)
• Μεγαλύτερο μέγεθος κεφαλής σε σχέση με το σώμα
• Προεξέχον μέτωπο ή πεπλατυσμένη ράχη μύτης
• Κοντύτερα δάκτυλα με πιθανή απόσταση μεταξύ του μέσου και του παράμεσου δακτύλου

Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αντιμετωπίσουν προβλήματα ευκαμψίας των αρθρώσεων ή πόνο στην πλάτη, ιδιαίτερα με ορισμένους τύπους νανισμού. Ωστόσο, πολλά άτομα δεν έχουν επιπλέον συμπτώματα πέρα από το μικρότερο ανάστημα τους.

Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι τα συμπτώματα ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ των ατόμων, ακόμη και με τον ίδιο τύπο νανισμού. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν πολύ ήπια χαρακτηριστικά, ενώ άλλοι έχουν πιο έντονα χαρακτηριστικά.

Ποιοι είναι οι τύποι νανισμού;

Ο νανισμός χωρίζεται σε δύο κύριες κατηγορίες: αναλογικό και μη αναλογικό. Κάθε τύπος έχει διαφορετικές αιτίες και χαρακτηριστικά που επηρεάζουν τον τρόπο ανάπτυξης του σώματος.

Αναλογικός νανισμός σημαίνει ότι όλα τα μέρη του σώματος είναι μικρότερα, αλλά σε φυσιολογικές αναλογίες μεταξύ τους. Αυτός ο τύπος προκύπτει συχνά από ελλείψεις ορμόνης ανάπτυξης ή άλλες ιατρικές καταστάσεις που επηρεάζουν την συνολική ανάπτυξη.

Μη αναλογικός νανισμός περιλαμβάνει ορισμένα μέρη του σώματος να είναι μέσου μεγέθους, ενώ άλλα είναι μικρότερα. Ο κορμός μπορεί να είναι μέσου μεγέθους, ενώ τα χέρια και τα πόδια είναι πιο κοντά, ή το αντίστροφο.

Η αχονδροπλασία είναι ο πιο κοινός τύπος, που επηρεάζει περίπου το 70% των ατόμων με νανισμό. Είναι μια μορφή μη αναλογικού νανισμού όπου ο κορμός είναι συνήθως μέσου μεγέθους, αλλά τα άκρα είναι πιο κοντά.

Άλλοι τύποι περιλαμβάνουν την υποχονδροπλασία, τη σπονδυλοεπιφυσιακή δυσπλασία και τον πρωτογενή νανισμό. Κάθε ένας έχει μοναδικά χαρακτηριστικά και μπορεί να περιλαμβάνει διαφορετικά συστήματα του σώματος πέρα από το ύψος.

Τι προκαλεί τον νανισμό;

Οι περισσότερες περιπτώσεις νανισμού οφείλονται σε γενετικές αλλαγές που επηρεάζουν την ανάπτυξη των οστών και των χόνδρων. Αυτές οι γενετικές παραλλαγές μπορούν να κληρονομηθούν από τους γονείς ή να συμβούν αυθόρμητα κατά την πρώιμη ανάπτυξη.

Περίπου το 80% των ατόμων με αχονδροπλασία έχουν γονείς μέσου ύψους, πράγμα που σημαίνει ότι η γενετική αλλαγή συνέβη αυθόρμητα. Αυτό δείχνει ότι ο νανισμός μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε οικογένεια, ανεξάρτητα από το οικογενειακό ιστορικό.

Συνηθισμένες αιτίες περιλαμβάνουν:

• Γενετικές μεταλλάξεις που επηρεάζουν την ανάπτυξη των οστών (όπως οι αλλαγές στο γονίδιο FGFR3 στην αχονδροπλασία)
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης από προβλήματα στην υπόφυση
• Σύνδρομο Turner (επηρεάζει τα θηλυκά)
• Χρόνια νεφρική νόσος κατά την παιδική ηλικία
• Σοβαρή υποσιτισμός κατά τις κρίσιμες περιόδους ανάπτυξης

Σε σπάνιες περιπτώσεις, ορισμένα φάρμακα ή η έκθεση σε ακτινοβολία κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να συμβάλουν σε προβλήματα ανάπτυξης. Ωστόσο, η συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων νανισμού προέρχεται από γενετικούς παράγοντες που εμφανίζονται φυσικά.

Η κατανόηση της αιτίας βοηθά τους γιατρούς να παρέχουν καλύτερη φροντίδα και βοηθά τις οικογένειες να γνωρίζουν τι να περιμένουν. Η γενετική συμβουλευτική μπορεί να προσφέρει πολύτιμες πληροφορίες για τις οικογένειες που επηρεάζονται από κληρονομικές μορφές νανισμού.

Πότε να απευθυνθείτε σε γιατρό για νανισμό;

Θα πρέπει να συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης εάν η ανάπτυξη του παιδιού σας φαίνεται σημαντικά πιο αργή από τους συνομηλίκους του ή πέσει κάτω από τα κανονικά διαγράμματα ανάπτυξης. Η έγκαιρη αξιολόγηση μπορεί να βοηθήσει στην αναγνώριση τυχόν υποκείμενων παθήσεων και στην έναρξη κατάλληλης φροντίδας.

Οι τακτικές παιδιατρικές εξετάσεις συνήθως εντοπίζουν ανησυχίες για την ανάπτυξη, αλλά εμπιστευτείτε τα ένστικτά σας εάν κάτι φαίνεται ασυνήθιστο. Ο παιδίατρος του παιδιού σας θα παρακολουθεί τα πρότυπα ανάπτυξης με την πάροδο του χρόνου, κάτι που είναι πιο σημαντικό από τις μεμονωμένες μετρήσεις.

Ζητήστε ιατρική φροντίδα εάν παρατηρήσετε:

• Συνεχή ανάπτυξη κάτω από την 3η εκατοστημοριαία τιμή στα διαγράμματα ανάπτυξης
• Ξαφνική επιβράδυνση του ρυθμού ανάπτυξης
• Φυσικά χαρακτηριστικά που υποδηλώνουν συγκεκριμένους τύπους νανισμού
• Δυσκολίες στην αναπνοή ή προβλήματα ύπνου
• Συχνές ωτίτιδες ή προβλήματα ακοής
• Πόνο στην πλάτη ή δυσκολίες στην κινητικότητα

Για τους ενήλικες με νανισμό, οι τακτικές επισκέψεις στην υγειονομική περίθαλψη βοηθούν στην παρακολούθηση για πιθανές επιπλοκές και στη διατήρηση της γενικής υγείας. Η δημιουργία σχέσης με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που γνωρίζουν τον νανισμό μπορεί να κάνει σημαντική διαφορά στην ποιότητα της φροντίδας.

Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου για τον νανισμό;

Οι περισσότερες περιπτώσεις νανισμού εμφανίζονται τυχαία, αλλά ορισμένοι παράγοντες μπορεί να αυξήσουν την πιθανότητα να αποκτήσει κάποιος παιδί με νανισμό. Η κατανόηση αυτών των παραγόντων μπορεί να βοηθήσει τις οικογένειες να λάβουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό.

Η προχωρημένη ηλικία των γονέων αυξάνει ελαφρώς τον κίνδυνο αυθόρμητων γενετικών αλλαγών που μπορεί να προκαλέσουν αχονδροπλασία. Ωστόσο, ο συνολικός κίνδυνος παραμένει πολύ χαμηλός για όλες τις οικογένειες.

Παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν:

• Ένας ή και οι δύο γονείς να έχουν νανισμό (κληρονομικές μορφές)
• Προχωρημένη ηλικία του πατέρα (άνω των 40)
• Προηγούμενο παιδί με νανισμό
• Οικογενειακό ιστορικό ελλείψεων ορμόνης ανάπτυξης
• Ορισμένα γενετικά σύνδρομα στην οικογένεια

Εάν και οι δύο γονείς έχουν αχονδροπλασία, υπάρχει 25% πιθανότητα να αποκτήσουν παιδί με μέσο ύψος, 50% πιθανότητα αχονδροπλασίας και 25% πιθανότητα μιας πιο σοβαρής πάθησης που ονομάζεται ομοζυγωτική αχονδροπλασία.

Η γενετική συμβουλευτική πριν από την εγκυμοσύνη μπορεί να βοηθήσει τις οικογένειες να κατανοήσουν τους συγκεκριμένους κινδύνους και να κάνουν τεκμηριωμένες επιλογές. Να θυμάστε ότι οι παράγοντες κινδύνου δεν εγγυώνται αποτελέσματα και πολλά παιδιά με νανισμό γεννιούνται σε οικογένειες χωρίς γνωστούς παράγοντες κινδύνου.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές του νανισμού;

Ενώ πολλοί άνθρωποι με νανισμό ζουν υγιή ζωή χωρίς σημαντικές επιπλοκές, ορισμένοι τύποι μπορεί να περιλαμβάνουν πρόσθετες υγειονομικές εκτιμήσεις. Η γνώση των πιθανών προβλημάτων βοηθά στην εξασφάλιση σωστής παρακολούθησης και έγκαιρης παρέμβασης όταν χρειάζεται.

Οι συγκεκριμένες επιπλοκές εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από τον τύπο του νανισμού και πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν λίγα ή καθόλου πρόσθετα προβλήματα υγείας πέρα από το μικρότερο ανάστημα.

Πιθανές επιπλοκές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Απνοία ύπνου λόγω μικρότερων αεραγωγών
• Συχνές ωτίτιδες που οδηγούν σε απώλεια ακοής
• Σπονδυλική στένωση (στενώσεις του σπονδυλικού σωλήνα)
• Καμπύλωση ποδιών ή άλλες ανωμαλίες των οστών
• Προβλήματα στις αρθρώσεις, ιδιαίτερα στα γόνατα και στους γοφούς
• Συμφόρηση δοντιών λόγω μικρότερου μεγέθους γνάθου
• Υψηλότερος κίνδυνος παχυσαρκίας

Σπάνιες αλλά σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν:

• Υδροκέφαλος (συσσώρευση υγρού στον εγκέφαλο)
• Σοβαρή συμπίεση του νωτιαίου μυελού
• Καρδιακά προβλήματα (σε ορισμένους τύπους)
• Δυσκολίες στην αναπνοή στην βρεφική ηλικία

Η τακτική ιατρική παρακολούθηση βοηθά στην έγκαιρη ανίχνευση πιθανών επιπλοκών, όταν είναι πιο θεραπεύσιμες. Πολλές επιπλοκές μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα, επιτρέποντας στα άτομα με νανισμό να διατηρούν ενεργό και υγιή τρόπο ζωής.

Πώς μπορεί να προληφθεί ο νανισμός;

Οι περισσότεροι τύποι νανισμού δεν μπορούν να προληφθούν επειδή οφείλονται σε αυθόρμητες γενετικές αλλαγές ή κληρονομικές γενετικές παθήσεις. Ωστόσο, η κατανόηση του οικογενειακού σας ιστορικού μπορεί να βοηθήσει στην ενημέρωση των αποφάσεων οικογενειακού προγραμματισμού.

Για τις κληρονομικές μορφές νανισμού, η γενετική συμβουλευτική πριν από την εγκυμοσύνη μπορεί να βοηθήσει τα ζευγάρια να κατανοήσουν τους κινδύνους τους και να εξερευνήσουν τις διαθέσιμες επιλογές. Αυτές οι πληροφορίες ενδυναμώνουν τις οικογένειες να λαμβάνουν ενημερωμένες αποφάσεις που ευθυγραμμίζονται με τις αξίες και τις συνθήκες τους.

Οι προγεννητικές εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένων των υπερήχων και των γενετικών εξετάσεων, μπορούν μερικές φορές να ανιχνεύσουν ορισμένους τύπους νανισμού κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτές οι πληροφορίες βοηθούν τις οικογένειες να προετοιμαστούν και να έρθουν σε επαφή με πόρους υποστήριξης νωρίς.

Για τον νανισμό που σχετίζεται με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης, η έγκαιρη ανίχνευση και θεραπεία μπορεί μερικές φορές να βοηθήσει στην βελτιστοποίηση του τελικού ύψους του ενήλικα. Η τακτική παιδιατρική φροντίδα και η προσοχή στα πρότυπα ανάπτυξης είναι απαραίτητα.

Ενώ η πρόληψη δεν είναι δυνατή στις περισσότερες περιπτώσεις, η εστίαση στην γενική υγεία κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης υποστηρίζει την βέλτιστη εμβρυϊκή ανάπτυξη. Αυτό περιλαμβάνει σωστή διατροφή, συμπληρώματα προγεννητικής φροντίδας, αποφυγή βλαβερών ουσιών και τακτική προγεννητική φροντίδα.

Πώς γίνεται η διάγνωση του νανισμού;

Η διάγνωση του νανισμού συνήθως περιλαμβάνει τη μέτρηση του ύψους και την σύγκρισή του με τα πρότυπα διαγράμματα ανάπτυξης, μαζί με την κλινική εξέταση και την ανασκόπηση του οικογενειακού ιστορικού. Η διαδικασία είναι συνήθως απλή και ανώδυνη.

Ο γιατρός σας θα παρακολουθεί τα πρότυπα ανάπτυξης με την πάροδο του χρόνου αντί να βασίζεται σε μεμονωμένες μετρήσεις. Η συνεπής ανάπτυξη κάτω από τα αναμενόμενα όρια, σε συνδυασμό με τα φυσικά χαρακτηριστικά, βοηθά στην καθοδήγηση της διαγνωστικής διαδικασίας.

Μέθοδοι διάγνωσης περιλαμβάνουν:

• Τακτικές μετρήσεις ύψους και βάρους που καταγράφονται σε διαγράμματα ανάπτυξης
• Κλινική εξέταση για χαρακτηριστικά γνωρίσματα
• Ακτινογραφίες για την αξιολόγηση της ανάπτυξης των οστών και των αναλογιών
• Γενετικές εξετάσεις για τον προσδιορισμό συγκεκριμένων τύπων
• Εξετάσεις ορμόνης ανάπτυξης εάν υπάρχει υποψία ανεπάρκειας
• Ανασκόπηση οικογενειακού και ιστορικού εγκυμοσύνης

Η προγεννητική διάγνωση είναι μερικές φορές δυνατή μέσω υπερήχων, οι οποίοι μπορεί να δείξουν κοντύτερα άκρα ή άλλα χαρακτηριστικά. Οι προηγμένες γενετικές εξετάσεις μπορούν να εντοπίσουν συγκεκριμένες παθήσεις πριν από τη γέννηση.

Η λήψη ακριβούς διάγνωσης βοηθά την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης να παρέχει την καλύτερη δυνατή φροντίδα και να σας συνδέσει με κατάλληλες πηγές και ομάδες υποστήριξης. Βοηθά επίσης τις οικογένειες να κατανοήσουν τι να περιμένουν και να προγραμματίσουν ανάλογα.

Ποια είναι η θεραπεία για τον νανισμό;

Η θεραπεία για τον νανισμό εστιάζει στην αντιμετώπιση τυχόν συνοδών προβλημάτων υγείας και στην υποστήριξη της γενικής ποιότητας ζωής. Δεν υπάρχει θεραπεία που να αλλάζει σημαντικά το ύψος των ενηλίκων για τους περισσότερους τύπους νανισμού, και πολλοί άνθρωποι δεν χρειάζονται καμία ιατρική θεραπεία.

Η προσέγγιση εξαρτάται αποκλειστικά από τον συγκεκριμένο τύπο νανισμού και τυχόν συναφείς επιπλοκές. Πολλοί άνθρωποι με νανισμό ζουν υγιή ζωή με ελάχιστη ιατρική παρέμβαση.

Οι επιλογές θεραπείας ενδέχεται να περιλαμβάνουν:

• Θεραπεία με αυξητική ορμόνη (μόνο για ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης)
• Χειρουργικές επεμβάσεις για οστικές ανωμαλίες ή επιπλοκές
• Φυσιοθεραπεία για τη διατήρηση της κινητικότητας και της δύναμης
• Θεραπεία για άπνοια ύπνου (μηχανήματα CPAP, χειρουργική επέμβαση)
• Βαρηκοΐες για απώλεια ακοής
• Διαχείριση πόνου για προβλήματα στις αρθρώσεις ή στην πλάτη
• Διατροφική συμβουλευτική για τη διατήρηση υγιούς βάρους

Υπάρχουν αμφιλεγόμενες χειρουργικές επεμβάσεις επιμήκυνσης των άκρων, αλλά συνεπάγονται σημαντικούς κινδύνους και μακρές περιόδους ανάρρωσης. Οι περισσότεροι ιατροί και άτομα με νανισμό δεν συστήνουν αυτές τις διαδικασίες λόγω επιπλοκών και περιορισμένων οφελών.

Η εστίαση πρέπει να είναι στη θεραπεία συγκεκριμένων προβλημάτων υγείας αντί να προσπαθεί να αλλάξει το ύψος. Αυτή η προσέγγιση οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα και ποιότητα ζωής για τους περισσότερους ανθρώπους.

Πώς να διαχειριστείτε τον νανισμό στο σπίτι;

Η οικιακή διαχείριση του νανισμού περιλαμβάνει κυρίως τη δημιουργία ενός προσβάσιμου περιβάλλοντος και τη διατήρηση της γενικής υγείας. Απλές τροποποιήσεις μπορούν να κάνουν τις καθημερινές δραστηριότητες ευκολότερες και πιο άνετες.

Εστιάστε στην προώθηση της ανεξαρτησίας διασφαλίζοντας παράλληλα την ασφάλεια. Πολλά προσαρμοστικά εργαλεία και τροποποιήσεις είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν στις καθημερινές εργασίες στο σπίτι.

Οι προσαρμογές στο σπίτι ενδέχεται να περιλαμβάνουν:

• Σκαμπό ή πλατφόρμες για να φτάνετε σε ψηλότερα σημεία
• Χαμηλότερα διακόπτες φωτισμού, χειρολαβές θυρών και υδραυλικά είδη μπάνιου
• Επεκτάσεις πεντάλ ή ρυθμίσεις καθίσματος για οδήγηση
• Μπαρ ασφαλείας στα μπάνια
• Προσβάσιμες λύσεις αποθήκευσης σε κατάλληλα ύψη

Η διαχείριση της υγείας στο σπίτι περιλαμβάνει:

• Συντήρηση υγιούς βάρους μέσω ισορροπημένης διατροφής και άσκησης
• Τακτική σωματική άσκηση, ανάλογη με τις δυνατότητές σας
• Καλή υγιεινή ύπνου, ειδικά αν υπάρχει ανησυχία για άπνοια ύπνου
• Κατάλληλη φροντίδα των αυτιών για την πρόληψη μολύνσεων
• Φροντίδα της πλάτης και καλές συνήθειες στάσης σώματος

Η ανάπτυξη αυτοπεποίθησης και δεξιοτήτων αυτοπροστασίας είναι ζωτικής σημασίας. Η επικοινωνία με ομάδες υποστήριξης και οργανώσεις για τον νανισμό μπορεί να προσφέρει πολύτιμους πόρους και συνδέσεις με την κοινότητα.

Πώς θα πρέπει να προετοιμαστείτε για το ραντεβού σας με τον γιατρό;

Η προετοιμασία για τα ιατρικά ραντεβού βοηθά να εξασφαλίσετε την πιο ολοκληρωμένη φροντίδα. Η προσκόμιση των σωστών πληροφοριών και ερωτήσεων κάνει τις επισκέψεις πιο παραγωγικές για όλους τους εμπλεκόμενους.

Κρατήστε λεπτομερή αρχεία συμπτωμάτων, ανησυχιών και οποιωνδήποτε αλλαγών έχετε παρατηρήσει. Αυτές οι πληροφορίες βοηθούν τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης να κατανοήσει καλύτερα την κατάστασή σας και να λάβει τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την περίθαλψη.

Πριν από το ραντεβού σας:

• Καταγράψτε όλα τα τρέχοντα συμπτώματα ή ανησυχίες
• Συγκεντρώστε προηγούμενα ιατρικά αρχεία και αποτελέσματα εξετάσεων
• Προετοιμάστε μια λίστα με τα τρέχοντα φάρμακα και συμπληρώματα
• Γράψτε τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε
• Φέρτε μαζί σας μέλος της οικογένειας ή φίλο για υποστήριξη, αν είναι χρήσιμο
• Ερευνήστε την ασφαλιστική σας κάλυψη για τυχόν προτεινόμενες θεραπείες

Ερωτήσεις που θα πρέπει να σκεφτείτε να κάνετε:

• Τι είδους νανισμό έχω εγώ ή το παιδί μου;
• Ποιες επιπλοκές θα πρέπει να προσέξουμε;
• Πόσο συχνά θα πρέπει να κάνουμε επαναληπτικά ραντεβού;
• Υπάρχουν ειδικοί που θα πρέπει να δούμε;
• Ποιες δραστηριότητες είναι ασφαλείς και συνιστώνται;
• Πού μπορούμε να βρούμε ομάδες υποστήριξης ή πόρους;

Μην διστάσετε να ζητήσετε διευκρινίσεις αν δεν καταλαβαίνετε κάτι. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης θέλει να βεβαιωθεί ότι αισθάνεστε ενημερωμένοι και άνετοι με το σχέδιο φροντίδας.

Ποιο είναι το βασικό συμπέρασμα για τον νανισμό;

Ο νανισμός είναι μια ιατρική πάθηση που επηρεάζει το ύψος, αλλά δεν ορίζει το δυναμικό, την ευφυΐα ή την ικανότητα ενός ατόμου να ζήσει μια πλήρη ζωή. Με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα και υποστήριξη, άτομα με νανισμό συμμετέχουν πλήρως σε όλες τις πτυχές της κοινωνίας.

Το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κατανοήσουμε είναι ότι ο νανισμός είναι απλώς ένα χαρακτηριστικό ενός ατόμου, όπως το χρώμα των μαλλιών ή των ματιών. Άτομα με νανισμό έχουν τα ίδια όνειρα, στόχους και δυνατότητες με οποιονδήποτε άλλον.

Η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη ιατρική φροντίδα μπορούν να βοηθήσουν στην αποτελεσματική διαχείριση τυχόν συνοδών προβλημάτων υγείας. Η δημιουργία ενός ισχυρού δικτύου υποστήριξης και η σύνδεση με την κοινότητα νανισμού παρέχει πολύτιμους πόρους και φιλικές σχέσεις.

Εάν εσείς ή το παιδί σας έχει νανισμό, επικεντρωθείτε στις ικανότητες αντί για τους περιορισμούς. Με την κατάλληλη υποστήριξη, ιατρική φροντίδα και προσαρμοστικές στρατηγικές, δεν υπάρχει λόγος ο νανισμός να εμποδίσει οποιονδήποτε από το να πετύχει τους στόχους του και να ζήσει ευτυχισμένα.

Συχνές ερωτήσεις για τον νανισμό

Ο νανισμός κληρονομείται από τους γονείς;

Περίπου το 80% των ατόμων με τον πιο κοινό τύπο νανισμού (αχονδροπλασία) έχουν γονείς μέσου ύψους, πράγμα που σημαίνει ότι εμφανίστηκε αυθόρμητα. Ωστόσο, εάν ένας γονέας έχει νανισμό, υπάρχει 50% πιθανότητα να τον μεταδώσει σε κάθε παιδί. Εάν και οι δύο γονείς έχουν νανισμό, τα πρότυπα κληρονομικότητας γίνονται πιο πολύπλοκα και απαιτούν γενετική συμβουλευτική για πλήρη κατανόηση.

Μπορούν άτομα με νανισμό να έχουν παιδιά μέσου ύψους;

Ναι, άτομα με νανισμό μπορούν απολύτως να έχουν παιδιά μέσου ύψους. Στην πραγματικότητα, όταν ένας γονέας έχει αχονδροπλασία και ο άλλος έχει μέσο ύψος, υπάρχει 50% πιθανότητα κάθε παιδί να έχει μέσο ύψος. Η γενετική ποικίλλει ανάλογα με τον τύπο του νανισμού, επομένως η συζήτηση για τον οικογενειακό προγραμματισμό με έναν γενετικό σύμβουλο μπορεί να παρέχει συγκεκριμένες πληροφορίες για την περίπτωσή σας.

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ ενός νάνου και ενός ατόμου μικρού αναστήματος;

Και οι δύο όροι αναφέρονται σε άτομα με νανισμό, αλλά ο όρος «μικρόσωμο άτομο» προτιμάται γενικά από την κοινότητα των ατόμων με νανισμό, καθώς είναι πιο σεβαστός και βάζει το άτομο σε πρώτο πλάνο. Ο όρος «νάνος» μπορεί μερικές φορές να ακούγεται κλινικός ή ξεπερασμένος, αν και κάποιοι άνθρωποι αισθάνονται άνετα με τον ένα ή τον άλλο όρο. Το πιο σημαντικό είναι να φερόμαστε σε όλους με σεβασμό και να ρωτάμε για τις προτιμήσεις τους αν δεν είμαστε σίγουροι.

Μπορεί η θεραπεία με αυξητική ορμόνη να κάνει ένα άτομο με νανισμό ψηλότερο;

Η θεραπεία με αυξητική ορμόνη λειτουργεί μόνο σε άτομα των οποίων ο νανισμός οφείλεται σε ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης, κάτι που είναι σχετικά ασυνήθιστο. Για γενετικούς τύπους όπως η αχονδροπλασία, η αυξητική ορμόνη δεν αυξάνει σημαντικά το τελικό ύψος του ενήλικα. Η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας στην παιδική ηλικία είναι κρίσιμη για την αποτελεσματικότητά της και απαιτεί χρόνια καθημερινών ενέσεων με τακτική παρακολούθηση.

Υπάρχουν δραστηριότητες που δεν μπορούν να κάνουν άτομα με νανισμό;

Τα άτομα με νανισμό μπορούν να συμμετέχουν σε σχεδόν όλες τις δραστηριότητες με κατάλληλες τροποποιήσεις ή προσαρμογές. Μερικοί μπορεί να χρειάζονται προσαρμοστικό εξοπλισμό για αθλήματα, τροποποιημένους σταθμούς εργασίας για δουλειές ή προσαρμογές οχημάτων για οδήγηση. Ορισμένες δραστηριότητες υψηλού αντίκτυπου μπορεί να περιοριστούν εάν υπάρχουν προβλήματα στην σπονδυλική στήλη, αλλά τα περισσότερα άτομα με νανισμό έχουν ενεργό τρόπο ζωής, συμπεριλαμβανομένων αθλημάτων, καριέρας, ταξιδιών και χόμπι, όπως όλοι οι άλλοι.