¿Qué es una malformación arteriovenosa (MAV) cerebral? Síntomas, causas y tratamiento

Una malformación arteriovenosa (MAV) cerebral es un enredo anormal de vasos sanguíneos en el cerebro donde las arterias y las venas se conectan directamente sin la red habitual de pequeños capilares intermedios. Piénselo como un atajo en la autopista de vasos sanguíneos de su cerebro que evita la ruta normal.

Esta afección afecta a aproximadamente 1 de cada 2,000 a 5,000 personas y generalmente es algo con lo que se nace, aunque es posible que no cause problemas hasta más adelante en la vida. La mayoría de las personas con MAV cerebrales viven vidas normales, y muchas ni siquiera saben que tienen una a menos que se descubra durante una imagen médica por otra razón.

¿Qué es una MAV cerebral?

Una MAV cerebral se forma cuando las arterias y las venas en su cerebro se conectan directamente en lugar de hacerlo a través de la red normal de capilares. En un cerebro sano, la sangre fluye desde las arterias a través de pequeños capilares que ralentizan el flujo sanguíneo antes de llegar a las venas.

Con una MAV, la sangre a alta presión de las arterias se precipita directamente a las venas que no están diseñadas para manejar esa fuerza. Esto crea un grupo enredado de vasos sanguíneos anormales llamado nido, que es la palabra latina para "nido".

La buena noticia es que las MAV cerebrales están presentes desde el nacimiento y en la mayoría de los casos no se propagan ni aumentan de tamaño con el tiempo. También son relativamente raras, por lo que si está leyendo esto porque a usted o a alguien que cuida le han diagnosticado una, no está solo en su preocupación por algo desconocido.

¿Cuáles son los síntomas de una MAV cerebral?

Muchas personas con MAV cerebrales nunca experimentan ningún síntoma. Cuando aparecen los síntomas, pueden variar bastante dependiendo de dónde se encuentre la MAV en su cerebro y de su tamaño.

Los síntomas más comunes que podría notar incluyen:

• Dolores de cabeza intensos que se sienten diferentes a sus dolores de cabeza habituales
• Convulsiones, que podrían ser el primer signo de una MAV
• Debilidad o entumecimiento en los brazos o piernas
• Dificultad para hablar o comprender el habla
• Problemas de visión o cambios en la visión
• Problemas de equilibrio o coordinación
• Confusión o dificultad para concentrarse

Algunas personas experimentan síntomas más sutiles que se desarrollan gradualmente con el tiempo. Estos podrían incluir cambios cognitivos leves, dificultad con la memoria o problemas con tareas específicas como leer o escribir.

En casos raros, una MAV puede causar un dolor de cabeza repentino e intenso que a menudo se describe como el peor dolor de cabeza de su vida. Esto podría indicar un sangrado de la MAV, que requiere atención médica inmediata.

¿Qué causa una MAV cerebral?

Las MAV cerebrales se desarrollan durante el desarrollo fetal temprano, generalmente en las primeras semanas del embarazo cuando se está formando el sistema de vasos sanguíneos del cerebro. La razón exacta de por qué sucede esto no se comprende completamente, pero parece ser una variación de desarrollo aleatoria en lugar de algo causado por las acciones o la genética de sus padres.

A diferencia de otras afecciones, las MAV cerebrales generalmente no se heredan de sus padres. Ocurren esporádicamente, lo que significa que ocurren por casualidad durante el desarrollo del cerebro. Los científicos creen que es simplemente una cuestión de cómo se forman y conectan los vasos sanguíneos durante esas semanas críticas del desarrollo del cerebro.

No hay nada que usted o sus padres pudieran haber hecho para evitar que se formara una MAV. No es causada por factores del estilo de vida, lesiones o infecciones. Este proceso de desarrollo aleatorio significa que las MAV cerebrales pueden ocurrir en cualquier persona, independientemente de los antecedentes familiares u otros factores de salud.

¿Cuándo consultar a un médico por una MAV cerebral?

Debe buscar atención médica inmediata si experimenta un dolor de cabeza repentino e intenso diferente a cualquier otro que haya tenido antes, especialmente si viene acompañado de náuseas, vómitos o cambios en la conciencia. Esto podría indicar un sangrado de una MAV y requiere tratamiento de emergencia.

Programe una cita con su médico si nota síntomas neurológicos nuevos o que empeoran, como convulsiones inexplicables, dolores de cabeza persistentes que son diferentes a su patrón normal o cambios graduales en su habla, visión o coordinación.

Si ya le han diagnosticado una MAV cerebral, es importante que mantenga citas de seguimiento regulares con su neurólogo o neurocirujano. Controlarán su afección y le ayudarán a comprender cualquier cambio en sus síntomas o resultados de imágenes.

¿Cuáles son los factores de riesgo para una MAV cerebral?

Dado que las MAV cerebrales están presentes desde el nacimiento, los factores de riesgo tradicionales no se aplican realmente de la misma manera que para otras afecciones. Sin embargo, ciertos factores pueden influir en si una MAV podría causar problemas o síntomas durante su vida.

La edad puede desempeñar un papel en cómo se comportan las MAV. La mayoría de las personas que desarrollan síntomas lo hacen entre los 20 y los 40 años, aunque los síntomas pueden aparecer a cualquier edad. Las personas más jóvenes tienden a tener más probabilidades de experimentar convulsiones como su primer síntoma.

El tamaño y la ubicación de su MAV son más importantes que los factores de riesgo típicos. Las MAV más grandes o las que se encuentran en áreas críticas del cerebro que controlan el habla, el movimiento o la visión pueden tener más probabilidades de causar síntomas. Sin embargo, incluso las MAV pequeñas a veces pueden causar problemas significativos, mientras que las grandes pueden no causar ningún síntoma.

Ciertas afecciones genéticas raras, como la telangiectasia hemorrágica hereditaria, pueden aumentar la probabilidad de tener múltiples MAV, pero estas representan un porcentaje muy pequeño de los casos.

¿Cuáles son las posibles complicaciones de una MAV cerebral?

La complicación más grave de una MAV cerebral es el sangrado, también llamado hemorragia. Esto sucede cuando los vasos sanguíneos anormales se rompen, causando que la sangre se filtre en el tejido cerebral. Si bien esto suena aterrador, es importante saber que la mayoría de las MAV nunca sangran.

El riesgo anual de sangrado de una MAV no rota generalmente es bajo, alrededor del 2-3% por año. Sin embargo, este riesgo puede variar según varios factores, incluido el tamaño, la ubicación y las características específicas de los vasos sanguíneos de la MAV que su médico puede evaluar.

Otras posibles complicaciones incluyen:

• Convulsiones, que ocurren en aproximadamente el 25-30% de las personas con MAV
• Problemas neurológicos progresivos debido a que la MAV roba el flujo sanguíneo del tejido cerebral normal
• Cambios cognitivos o dificultades de aprendizaje en algunos casos
• Dolores de cabeza que se vuelven más frecuentes o severos con el tiempo

Con menos frecuencia, las MAV muy grandes pueden causar problemas al desviar el flujo sanguíneo del tejido cerebral normal, lo que lleva a cambios neurológicos graduales. Esto a veces se llama "fenómeno de robo" porque la MAV esencialmente roba sangre que debería estar nutriendo áreas cerebrales sanas.

Cabe destacar que muchas personas con MAV cerebrales viven toda su vida sin experimentar ninguna complicación. Su equipo de atención médica puede ayudarlo a comprender su riesgo individual en función de las características específicas de su MAV.

¿Cómo se diagnostica una MAV cerebral?

Las MAV cerebrales generalmente se diagnostican mediante pruebas de imagen especializadas que pueden mostrar las conexiones anormales de los vasos sanguíneos en detalle. La forma más común en que se descubre por primera vez una MAV es a través de una tomografía computarizada o una resonancia magnética que se realiza por otra razón, como investigar dolores de cabeza o después de una convulsión.

Si su médico sospecha que podría tener una MAV, probablemente le pedirá una resonancia magnética con contraste, que proporciona imágenes detalladas de los vasos sanguíneos de su cerebro. Esta prueba es indolora y no implica ninguna radiación, aunque deberá permanecer inmóvil en un tubo estrecho durante aproximadamente 30-60 minutos.

Para una visión más detallada de la estructura de los vasos sanguíneos, su médico podría recomendar una angiografía cerebral. Esto implica insertar un tubo delgado en un vaso sanguíneo en su ingle o brazo e inyectar un tinte de contraste para crear imágenes de rayos X detalladas de los vasos sanguíneos de su cerebro. Si bien esto suena intimidante, es un procedimiento de rutina que proporciona la información más precisa sobre su MAV.

A veces, los médicos usan la angiografía por TC, que combina la tomografía computarizada con un tinte de contraste para crear imágenes detalladas de los vasos sanguíneos. Esta prueba es más rápida que la angiografía tradicional, pero proporciona un poco menos de detalle.

¿Cuál es el tratamiento para una MAV cerebral?

El tratamiento para las MAV cerebrales no siempre es necesario, y la decisión depende de muchos factores, incluidos sus síntomas, el tamaño y la ubicación de la MAV, su edad y su salud general. Muchas personas con MAV pequeñas y asintomáticas simplemente se controlan con estudios de imágenes regulares.

Cuando se recomienda el tratamiento, hay tres enfoques principales que se pueden utilizar solos o en combinación. La extirpación quirúrgica implica abrir el cráneo y extirpar cuidadosamente toda la MAV, lo que puede proporcionar una cura completa, pero generalmente se reserva para MAV más pequeñas en ubicaciones accesibles.

La radiocirugía estereotáctica utiliza haces de radiación enfocados para cerrar gradualmente los vasos sanguíneos anormales durante 1-3 años. Este tratamiento no invasivo funciona bien para MAV más pequeñas y no requiere ninguna incisión, aunque lleva tiempo ver el efecto completo.

La embolización endovascular implica enhebrar un tubo diminuto a través de sus vasos sanguíneos hasta la MAV y bloquearla con pegamento especial, espirales o tapones. Este enfoque se utiliza a menudo para MAV más grandes o como preparación para cirugía o radiación.

Su equipo de tratamiento trabajará con usted para determinar el mejor enfoque en función de su situación específica. A veces, la opción más segura es un control cuidadoso en lugar de un tratamiento inmediato, especialmente para las MAV que no han causado ningún síntoma.

¿Cómo controlar una MAV cerebral en casa?

Vivir con una MAV cerebral significa tomar algunas precauciones sensatas mientras mantiene una vida lo más normal posible. Lo más importante es tomar cualquier medicamento recetado exactamente como se indica, especialmente si está tomando medicamentos anticonvulsivos.

Muchas personas se preguntan sobre las restricciones de actividad, y la buena noticia es que la mayoría de las actividades normales son perfectamente seguras. Sin embargo, su médico podría recomendarle que evite las actividades con un alto riesgo de lesión en la cabeza, como los deportes de contacto, hasta que se trate su MAV o si tiene un mayor riesgo de sangrado.

Controle cualquier síntoma nuevo o cambiante en un diario simple. Anote cosas como los patrones de dolor de cabeza, cualquier actividad convulsiva o cambios en cómo se siente o funciona. Esta información ayuda a su equipo de atención médica a controlar su afección y a tomar decisiones sobre el tratamiento.

El manejo del estrés puede ser particularmente importante, ya que la ansiedad por su afección es completamente normal. Considere técnicas de relajación, ejercicio suave regular según lo apruebe su médico y conéctese con grupos de apoyo para personas con afecciones similares.

Asegúrese de que su familia y amigos cercanos conozcan su afección y comprendan qué síntomas podrían requerir atención médica inmediata. Tener un sistema de apoyo que comprenda su situación puede brindar tanto ayuda práctica como consuelo emocional.

¿Cómo debe prepararse para su cita con el médico?

Antes de su cita, anote todos sus síntomas, incluso si parecen no estar relacionados con su MAV. Incluya cuándo comenzaron, con qué frecuencia ocurren y qué los mejora o empeora. Esta información detallada ayuda a su médico a comprender cómo su MAV podría estar afectándolo.

Traiga una lista completa de todos los medicamentos, suplementos y vitaminas que está tomando, incluidas las dosis. Además, reúna cualquier estudio de imágenes anterior o registros médicos relacionados con su MAV, ya que comparar estos con el tiempo proporciona información valiosa sobre cualquier cambio.

Prepare una lista de preguntas que desea hacer. Es posible que desee saber sobre las restricciones de actividad, las opciones de tratamiento, las perspectivas a largo plazo o qué síntomas deben provocar atención médica inmediata. Escribirlas asegura que no olvidará preguntas importantes durante la cita.

Considere llevar a un familiar o amigo de confianza que pueda ayudarlo a recordar la información discutida y brindar apoyo emocional. Las citas médicas sobre afecciones cerebrales pueden ser abrumadoras, y tener a alguien allí puede ayudarlo a procesar la información más tarde.

Si es posible, investigue su tipo específico de MAV de antemano para que pueda tener una conversación más informada con su médico. Sin embargo, recuerde que cada MAV es única, por lo que la información que encuentre en línea podría no aplicarse directamente a su situación.

¿Cuál es la conclusión clave sobre la MAV cerebral?

Lo más importante que debe comprender sobre las MAV cerebrales es que son afecciones manejables y muchas personas viven vidas plenas y normales con ellas. Si bien el diagnóstico puede parecer aterrador al principio, recuerde que los tratamientos han mejorado significativamente y muchas MAV nunca causan problemas graves.

Su equipo de atención médica trabajará con usted para desarrollar un plan personalizado que equilibre los riesgos y beneficios de los diferentes enfoques. Esto podría implicar tratamiento o un control cuidadoso con chequeos regulares y estudios de imágenes.

Manténgase conectado con su equipo médico, siga sus recomendaciones y no dude en hacer preguntas cuando las tenga. Comprender su afección lo empodera para tomar decisiones informadas y ayuda a reducir la ansiedad sobre lo desconocido.

Lo más importante es que un diagnóstico de MAV cerebral no lo define ni limita lo que puede lograr en la vida. Con la atención médica y el control adecuados, puede continuar persiguiendo sus objetivos y viviendo la vida que desea.

Preguntas frecuentes sobre la MAV cerebral

¿Las MAV cerebrales pueden crecer con el tiempo?

La mayoría de las MAV cerebrales no crecen significativamente más después del nacimiento, aunque pueden volverse más notables a medida que envejece debido a los cambios en los patrones del flujo sanguíneo. A diferencia de los tumores, las MAV son malformaciones estables que generalmente no se expanden ni se multiplican. Sin embargo, su médico controlará su MAV con imágenes regulares para detectar cualquier cambio con el tiempo.

¿Es seguro tener hijos si tengo una MAV cerebral?

Muchas mujeres con MAV cerebrales tienen embarazos y partos seguros, aunque esto requiere una planificación cuidadosa con su equipo de atención médica. El embarazo puede aumentar ligeramente el riesgo de sangrado de algunas MAV debido al aumento del volumen sanguíneo y los cambios hormonales. Sus médicos evaluarán su situación específica y pueden recomendar tratamiento antes del embarazo o un control especial durante el embarazo y el parto.

¿Tendré que evitar volar o las grandes altitudes?

La mayoría de las personas con MAV cerebrales pueden viajar y volar normalmente sin restricciones especiales. Los cambios de presión durante el vuelo generalmente no son lo suficientemente significativos como para afectar su MAV. Sin embargo, si recientemente ha recibido tratamiento o está experimentando síntomas activos, vale la pena discutir los planes de viaje con su médico para asegurarse de que sea seguro para su situación específica.

¿Pueden el estrés o la actividad física desencadenar un sangrado de una MAV?

Si bien el esfuerzo físico extremadamente intenso o el estrés emocional severo podrían teóricamente aumentar la presión arterial lo suficiente como para representar un riesgo, las actividades diarias normales y el ejercicio moderado generalmente son seguros para la mayoría de las personas con MAV. Su médico puede brindarle orientación específica sobre los niveles de actividad en función de las características de su MAV y el riesgo de sangrado. La clave es encontrar el equilibrio adecuado entre mantenerse activo y evitar riesgos innecesarios.

¿Con qué frecuencia necesitaré estudios de imágenes de seguimiento?

La frecuencia de las imágenes de seguimiento depende de las características de su MAV, si ha recibido tratamiento y sus síntomas. Las MAV no tratadas pueden controlarse cada 1-3 años, mientras que las que han sido tratadas pueden necesitar seguimientos iniciales más frecuentes para asegurarse de que el tratamiento esté funcionando. Su equipo de atención médica creará un programa de monitoreo personalizado que equilibra la necesidad de información con la minimización de pruebas y exposición a la radiación innecesarias.