Espina Bífida

La espina bífida es una afección que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente. Es un tipo de defecto del tubo neural. El tubo neural es la estructura en un embrión en desarrollo que luego se convierte en el cerebro y la médula espinal del bebé y los tejidos que los encierran. Por lo general, el tubo neural se forma al principio del embarazo y se cierra a los 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una parte del tubo neural no se cierra completamente. Esto afecta la médula espinal y los huesos de la columna vertebral. La espina bífida puede variar desde leve hasta causar discapacidades graves. Los síntomas dependen de dónde se encuentre la abertura en la columna vertebral y de su tamaño. Los síntomas también dependen de si la médula espinal y los nervios están involucrados. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía. Sin embargo, la cirugía no siempre restaura completamente la función perdida. La espina bífida se presenta en diferentes tipos: espina bífida oculta, mielomeningocele (mi-e-lo-me-nin-GO-se-le) o el tipo muy raro, meningocele (me-nin-GO-se-le). Oculta significa oculto. La espina bífida oculta es el tipo más leve y común. Este tipo de espina bífida produce una pequeña separación o abertura en uno o más de los huesos de la columna vertebral, llamados vértebras. Muchas personas que tienen espina bífida oculta no saben que la tienen. Puede detectarse durante una prueba de imagen, como una radiografía, que se realiza por otro motivo. La mielomeningocele es el tipo más grave. También se conoce como espina bífida abierta. El canal espinal está abierto a lo largo de varias vértebras en la parte inferior o media de la espalda. Parte de la médula espinal, incluida la cubierta protectora de la médula espinal y los nervios espinales, empujan a través de esta abertura al nacer, formando un saco en la espalda del bebé. Los tejidos y los nervios suelen estar expuestos. Esto hace que el bebé sea propenso a infecciones peligrosas. Este tipo también puede causar pérdida de movimiento en las piernas y disfunción de la vejiga y los intestinos. Este es un tipo raro de espina bífida. En este tipo, un saco de líquido cefalorraquídeo sobresale a través de una abertura en la columna vertebral. No se afectan los nervios y la médula espinal no está en el saco de líquido. Los bebés con meningocele pueden tener algunos problemas menores con el funcionamiento, incluso con la vejiga y los intestinos.

Los síntomas de la espina bífida varían según el tipo y de una persona a otra. Espina bífida oculta. Normalmente, no hay síntomas de espina bífida oculta porque los nervios espinales no están afectados. Pero a veces se pueden observar síntomas en la piel del recién nacido por encima de la pequeña abertura en la columna vertebral. Se puede observar un mechón de pelo, una pequeña depresión o una marca de nacimiento. A veces, estas marcas en la piel pueden ser síntomas de un problema de la médula espinal que se puede detectar con una resonancia magnética o una ecografía espinal en un recién nacido. Meningocele. Este tipo puede afectar a la función de la vejiga y del intestino. Mielomeningocele. En este tipo más grave de espina bífida, el canal espinal permanece abierto a lo largo de varias vértebras en la parte inferior o media de la espalda. Las membranas y parte de la médula espinal o los nervios sobresalen al nacer, formando un saco. Los tejidos y los nervios suelen estar expuestos, aunque a veces la piel cubre el saco. Los bebés con este tipo de espina bífida pueden tener problemas con la función de la vejiga y del intestino. También pueden experimentar debilidad o falta de movimiento en las piernas. Los bebés pueden tener una acumulación de líquido en el cerebro llamada hidrocefalia que puede ejercer presión sobre el tejido cerebral. Normalmente, el mielomeningocele se diagnostica antes o inmediatamente después del nacimiento, cuando hay atención médica disponible. Los niños diagnosticados con esta afección deben ser seguidos por un equipo especializado de profesionales de la salud durante toda su vida. Se puede educar a las familias sobre las diferentes complicaciones que deben vigilar. Los niños con espina bífida oculta normalmente no presentan síntomas ni complicaciones. En estos niños, normalmente solo se necesita atención pediátrica de rutina.

Por lo general, el mielomeningocele se diagnostica antes o inmediatamente después del nacimiento, cuando hay atención médica disponible. Los niños diagnosticados con esta afección deben ser seguidos por un equipo especializado de profesionales de la salud durante toda su vida. Se puede educar a las familias sobre las diferentes complicaciones a tener en cuenta. Los niños con espina bífida oculta generalmente no presentan síntomas ni complicaciones. En estos niños, generalmente solo se necesita atención pediátrica de rutina.

Se desconoce la causa de la espina bífida. Se cree que una combinación de factores de riesgo genéticos, nutricionales y ambientales causa la afección. Esto incluye tener antecedentes familiares de defectos del tubo neural y recibir muy poco folato, también conocido como vitamina B-9, durante el embarazo.

La espina bífida es más común entre las personas hispanas y las personas blancas. Además, las bebés mujeres se ven afectadas con más frecuencia que los bebés varones. Aunque los profesionales de la salud y los investigadores no saben por qué ocurre la espina bífida, han identificado algunos factores de riesgo:

• Demasiada poca folato en el cuerpo de la persona embarazada. El folato, la forma natural de la vitamina B-9, es importante para el desarrollo de un bebé sano. El ácido fólico es la forma sintética que se encuentra en los suplementos y los alimentos fortificados. Si los niveles de folato son demasiado bajos, se conoce como deficiencia. La deficiencia de folato aumenta el riesgo de espina bífida y otras afecciones que afectan el tubo neural.
• Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Tener un hijo con una afección que afecta el tubo neural aumenta ligeramente la probabilidad de tener otro bebé con la misma afección. El riesgo aumenta aún más si dos hijos anteriores se han visto afectados por la afección.

También, nacer con un defecto del tubo neural aumenta la probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares conocidos de la afección.

• Algunos medicamentos. Tomar medicamentos anticonvulsivos como el ácido valproico durante el embarazo aumenta el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Esto podría suceder porque los medicamentos interfieren con la capacidad del cuerpo para usar folato y ácido fólico.
• Diabetes. Tener diabetes que no está bien controlada antes de quedar embarazada aumenta el riesgo de tener un bebé con espina bífida.
• Obesidad. La obesidad en el momento del embarazo también se asocia con un mayor riesgo de espina bífida.
• Aumento de la temperatura corporal. Algunas pruebas sugieren que el aumento de la temperatura corporal en las primeras semanas del embarazo puede aumentar el riesgo de espina bífida. Una temperatura corporal central alta puede ser causada por fiebre o por el uso de sauna o tina de agua caliente.

Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Tener un hijo con una afección que afecta el tubo neural aumenta ligeramente la probabilidad de tener otro bebé con la misma afección. El riesgo aumenta aún más si dos hijos anteriores se han visto afectados por la afección.

También, nacer con un defecto del tubo neural aumenta la probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares conocidos de la afección.

Si tiene factores de riesgo conocidos para la espina bífida, hable con su profesional de la salud. Es posible que necesite una dosis mayor o una dosis recetada de ácido fólico, incluso antes de que comience un embarazo.

También informe a su profesional de la salud sobre todos los medicamentos que toma. Si planea con anticipación, algunos medicamentos se pueden ajustar para reducir el riesgo potencial de espina bífida.

La espina bífida puede causar síntomas mínimos o puede provocar afecciones físicas más graves. Los síntomas se ven afectados por:

• El tamaño y la ubicación de la abertura en la columna vertebral.
• Si la piel cubre el área afectada.
• Qué nervios espinales salen del área afectada de la médula espinal.

Varias complicaciones pueden afectar a los niños con espina bífida. Pero no todos los niños presentan todas estas complicaciones. Muchas complicaciones se pueden tratar.

• Problemas para caminar y de movilidad. Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan correctamente debajo del área de la médula espinal afectada. Esto puede causar debilidad muscular en las piernas. A veces puede causar pérdida de movimiento, conocida como parálisis. Si un niño puede caminar depende de la ubicación de la columna vertebral afectada y del tamaño de la abertura en el tubo neural. La capacidad para caminar también depende de la atención recibida antes y después del nacimiento.
• Complicaciones ortopédicas. Los niños con mielomeningocele pueden tener varias complicaciones en las piernas y la columna vertebral debido a la debilidad muscular. Las complicaciones dependen de la ubicación de la columna vertebral afectada. Los posibles problemas ortopédicos pueden incluir:
  • Columna vertebral curvada, conocida como escoliosis.
  • Cambios que no son típicos, como un pie hacia adentro, conocido como pie zambo.
  • Luxación de la cadera.
  • Afecciones óseas y articulares.
  • Músculos acortados y tensos, conocidos como contracturas musculares.
• Columna vertebral curvada, conocida como escoliosis.
• Cambios que no son típicos, como un pie hacia adentro, conocido como pie zambo.
• Luxación de la cadera.
• Afecciones óseas y articulares.
• Músculos acortados y tensos, conocidos como contracturas musculares.
• Síntomas intestinales y vesicales. Los nervios que irrigan la vejiga y el intestino generalmente no funcionan correctamente en los niños con mielomeningocele. Como resultado, no pueden controlar sus intestinos o su vejiga. Esto se debe a que los nervios que irrigan el intestino y la vejiga provienen del nivel más bajo de la médula espinal.
• Acumulación de líquido en el cerebro, conocida como hidrocefalia. Los bebés que nacen con mielomeningocele comúnmente tienen una acumulación de líquido en el cerebro. Esta afección se conoce como hidrocefalia.
• Mal funcionamiento de la derivación. Las derivaciones colocadas en el cerebro para tratar la hidrocefalia pueden dejar de funcionar o infectarse. Los signos de advertencia pueden variar. Algunos de los síntomas de advertencia de una derivación que no funciona incluyen:
  • Dolores de cabeza.
  • Vómitos.
  • Somnolencia.
  • Irritabilidad.
  • Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación.
  • Confusión.
  • Cambios en los ojos, como una mirada fija hacia abajo.
  • Problemas para alimentarse.
  • Convulsiones.
• Dolores de cabeza.
• Vómitos.
• Somnolencia.
• Irritabilidad.
• Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación.
• Confusión.
• Cambios en los ojos, como una mirada fija hacia abajo.
• Problemas para alimentarse.
• Convulsiones.
• Infección en los tejidos que rodean el cerebro, conocida como meningitis. Algunos bebés con mielomeningocele pueden desarrollar una infección en los tejidos que rodean el cerebro. Esta infección potencialmente peligrosa puede causar daño cerebral.
• Médula espinal anclada. Una médula espinal anclada es cuando los nervios espinales se adhieren al tejido y se estiran. Esto puede ocurrir con el tejido cicatricial que resultó de la cirugía. Cuando una médula espinal está anclada, tiene menos capacidad para crecer a medida que el niño crece. Puede provocar pérdida de la función muscular en las piernas, los intestinos o la vejiga. La cirugía puede limitar el grado de discapacidad.
• Trastornos respiratorios del sueño. La apnea del sueño u otras afecciones del sueño pueden afectar tanto a niños como a adultos con espina bífida, particularmente a aquellos con mielomeningocele. Es posible que deban hacerse pruebas para ver si dejan de respirar brevemente varias veces durante el sueño, lo que se conoce como apnea del sueño. Recibir tratamiento puede mejorar la salud y la calidad de vida.
• Problemas de la piel. Los niños con espina bífida tienen menos sensibilidad en algunas partes de su cuerpo y pueden tener heridas en los pies, las piernas, las nalgas o la espalda. Las ampollas o llagas pueden convertirse en heridas profundas o infecciones en los pies que son difíciles de tratar. Los niños con mielomeningocele tienen un mayor riesgo de desarrollar heridas en los yesos.
• Alergia al látex. Los niños con espina bífida tienen un mayor riesgo de tener una reacción alérgica a los productos de caucho natural o látex. Una alergia al látex puede causar erupción cutánea, estornudos, picazón, ojos llorosos y secreción nasal. También puede causar una afección peligrosa en la que la cara y las vías respiratorias se hinchan y dificultan la respiración, conocida como anafilaxia. Es mejor usar guantes y equipos sin látex durante el parto y al cuidar a un niño con espina bífida.
• Columna vertebral curvada, conocida como escoliosis.
• Cambios que no son típicos, como un pie hacia adentro, conocido como pie zambo.
• Luxación de la cadera.
• Afecciones óseas y articulares.
• Músculos acortados y tensos, conocidos como contracturas musculares.
• Dolores de cabeza.
• Vómitos.
• Somnolencia.
• Irritabilidad.
• Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación.
• Confusión.
• Cambios en los ojos, como una mirada fija hacia abajo.
• Problemas para alimentarse.
• Convulsiones.

Puedes reducir considerablemente el riesgo de tener un bebé con espina bífida u otros defectos del tubo neural tomando suplementos de ácido fólico. Comienza a tomar los suplementos al menos un mes antes de quedar embarazada y continúa tomándolos durante el primer trimestre del embarazo.

Tener suficiente ácido fólico en el cuerpo durante las primeras semanas del embarazo es fundamental para prevenir la espina bífida. Pero muchas personas no descubren que están embarazadas hasta ese momento. Por esta razón, los expertos recomiendan que todas las personas en edad fértil tomen un suplemento de 400 microgramos (mcg) de ácido fólico al día.

También es útil comer alimentos que contengan folato o a los que se les haya añadido ácido fólico, conocido como fortificación. Los alimentos fortificados con ácido fólico incluyen:

• Pan enriquecido.
• Pasta.
• Arroz.
• Algunos cereales para el desayuno.

El ácido fólico puede aparecer en los envases de alimentos como folato, que es la forma natural de ácido fólico que se encuentra en los alimentos.

Las personas adultas que planean un embarazo o que podrían quedar embarazadas necesitan obtener entre 400 y 800 mcg de ácido fólico al día.

El cuerpo no absorbe el folato tan fácilmente como absorbe el ácido fólico, y la mayoría de las personas no obtienen la cantidad recomendada de folato solo a través de la dieta. Los suplementos vitamínicos que incluyen ácido fólico son necesarios para prevenir la espina bífida. También es posible que el ácido fólico ayude a reducir el riesgo de otras afecciones que pueden estar presentes al nacer. Estas afecciones incluyen labio leporino, paladar hendido y algunas afecciones cardíacas.

También es una buena idea llevar una dieta saludable que incluya alimentos ricos en folato o fortificados con ácido fólico. Esta vitamina está presente de forma natural en muchos alimentos, incluyendo:

• Frijoles y guisantes.
• Cítricos y zumos de cítricos.
• Yemas de huevo.
• Leche de vaca.
• Aguacates.
• Verduras de hoja verde oscura, como el brócoli y las espinacas.

Si tienes espina bífida o si has dado a luz previamente a un niño con espina bífida, necesitas ácido fólico adicional antes de quedar embarazada. Si estás tomando medicamentos anticonvulsivos o tienes diabetes, también podrías beneficiarte de una dosis más alta de esta vitamina B. Consulta con tu profesional de la salud antes de tomar suplementos adicionales de ácido fólico.

Las pruebas antes del nacimiento de un bebé, conocidas como pruebas prenatales, pueden detectar la espina bífida y otras afecciones. Las pruebas no son perfectas. Algunas personas que tienen resultados positivos en las pruebas de sangre tienen bebés sin espina bífida. Incluso si los resultados son negativos, todavía existe una pequeña posibilidad de que la espina bífida esté presente. Hable con su profesional de la salud sobre las pruebas prenatales, sus riesgos y el significado de los resultados. Pruebas de sangre La espina bífida se puede detectar con análisis de sangre durante el embarazo, pero normalmente el diagnóstico se realiza con una ecografía. Prueba de alfafetoproteína sérica materna (MSAFP). Para la prueba MSAFP, se extrae una muestra de sangre y se analiza para detectar alfafetoproteína (AFP). Esta es una proteína producida por el bebé. Es típico que una pequeña cantidad de AFP cruce la placenta y entre en el torrente sanguíneo del progenitor embarazada. Pero los niveles altos de AFP sugieren que el bebé puede tener un defecto del tubo neural como la espina bífida. Sin embargo, los niveles altos de AFP no siempre se producen en la espina bífida. Prueba para confirmar niveles altos de AFP. Los niveles variables de AFP pueden estar causados por otros factores, como una estimación incorrecta de la edad del bebé nonato o la presencia de varios bebés. Es posible que necesite una prueba de sangre de seguimiento para confirmar los resultados. Si los niveles de AFP siguen siendo altos, necesita una evaluación adicional, que incluye una ecografía. Otras pruebas de sangre. Su profesional de la salud puede realizar la prueba MSAFP con otras dos o tres pruebas de sangre. Estas pruebas detectan otras afecciones, como el síndrome de trisomía 21, también conocido como síndrome de Down. Se realizan habitualmente con la prueba MSAFP. Ecografía La ecografía es la forma más precisa de diagnosticar la espina bífida en su bebé antes del parto. Durante el embarazo, se puede realizar una ecografía en las primeras 11 a 14 semanas de embarazo, conocido como el primer trimestre. O se puede realizar entre las 18 y las 22 semanas, conocido como el segundo trimestre. La espina bífida se puede diagnosticar con mayor precisión durante la ecografía del segundo trimestre. Este examen es crucial para identificar y descartar afecciones que pueden estar presentes al nacer. Una ecografía avanzada puede detectar síntomas de espina bífida, como una columna vertebral abierta o características en el cerebro del bebé. A veces, la ecografía también puede ayudar a su profesional de la salud a ver la gravedad de la espina bífida. Amniocentesis Si la ecografía prenatal confirma el diagnóstico de espina bífida, su profesional de la salud puede solicitar una prueba llamada amniocentesis. Durante esta prueba, se utiliza una aguja para extraer una muestra de líquido del saco amniótico que rodea al bebé. Este examen puede ser importante para descartar enfermedades genéticas. Hable con su profesional de la salud sobre los posibles riesgos de la amniocentesis. Existe un ligero riesgo de pérdida del embarazo. Atención en Mayo Clinic Nuestro atento equipo de expertos de Mayo Clinic puede ayudarlo con sus inquietudes de salud relacionadas con la espina bífida. Comience aquí Más información Atención de la espina bífida en Mayo Clinic Amniocentesis Ecografía

El tratamiento de la espina bífida depende de la gravedad de la afección en su bebé. La espina bífida oculta a menudo no necesita ningún tratamiento, pero otros tipos de espina bífida sí.

La función nerviosa en los bebés con espina bífida puede empeorar si no se trata. La cirugía prenatal para la espina bífida, también conocida como cirugía fetal, se realiza antes de la semana 26 del embarazo. Los cirujanos abren el estómago de la persona embarazada y luego el útero. Se repara la médula espinal del feto. Luego, el cirujano cierra el útero y el estómago. A veces, este procedimiento se puede realizar de forma menos invasiva con una herramienta quirúrgica especial llamada fetoscopio. Se insertan instrumentos en el útero a través de puertos diminutos para realizar la cirugía en el feto.

Las investigaciones sugieren que los niños con espina bífida que se someten a cirugía fetal pueden tener menos discapacidad y ser menos propensos a necesitar muletas u otros dispositivos para caminar. La cirugía fetal también puede reducir el riesgo de hidrocefalia. Pregunte a su profesional de la salud si este procedimiento puede ser adecuado para usted. Pregunte sobre los posibles beneficios. También pregunte sobre los riesgos para usted y su bebé, como el parto prematuro y otras complicaciones.

Es importante realizar una evaluación exhaustiva para determinar si se puede realizar una cirugía fetal. Esta cirugía especializada solo debe realizarse en un centro de atención médica con expertos en cirugía fetal con experiencia, un equipo multidisciplinario y cuidados intensivos neonatales. Por lo general, el equipo incluye un cirujano fetal, un neurocirujano pediátrico, un especialista en medicina materno-fetal, un cardiólogo fetal y un neonatólogo.

Muchos bebés con mielomeningocele tienden a estar en posición de nalgas. El parto por cesárea puede ser una forma más segura de dar a luz si su bebé está de nalgas o tiene un quiste o saco grande.

El mielomeningocele requiere cirugía para cerrar la abertura en la espalda del bebé dentro de las 72 horas posteriores al nacimiento. La cirugía temprana puede ayudar a reducir el riesgo de infección asociada con los nervios expuestos. También puede ayudar a proteger la médula espinal de más traumatismos.

Durante el procedimiento, un neurocirujano coloca la médula espinal y el tejido expuesto dentro del cuerpo del bebé y los cubre con músculo y piel. Al mismo tiempo, el neurocirujano puede colocar una derivación en el cerebro del bebé para controlar la hidrocefalia.

En los bebés con mielomeningocele, el daño nervioso que no se puede reparar probablemente ya se haya producido en el útero. Por lo general, se necesita atención continua de un equipo multidisciplinario de cirujanos, médicos y terapeutas. Los bebés con mielomeningocele pueden necesitar más cirugía para las complicaciones. Las complicaciones pueden incluir piernas débiles, problemas de vejiga e intestino o hidrocefalia. El tratamiento generalmente comienza poco después del nacimiento.

Las opciones de tratamiento pueden incluir:

• Ayudas para caminar y la movilidad. Algunos bebés pueden comenzar ejercicios para preparar sus piernas para caminar con aparatos ortopédicos o muletas cuando sean mayores. Algunos niños pueden necesitar andadores o una silla de ruedas. Las ayudas para la movilidad, junto con la fisioterapia regular, pueden ayudar a un niño a ser independiente. Incluso los niños que necesitan una silla de ruedas pueden aprender a funcionar bien y ser autosuficientes.
• Control intestinal y vesical. Las evaluaciones y el control intestinal y vesical de rutina ayudan a reducir el riesgo de daño a los órganos y enfermedades. Las evaluaciones incluyen radiografías, exploraciones renales, ecografías, análisis de sangre y estudios de la función vesical. Estas evaluaciones son más frecuentes en los primeros años de vida y se realizan con menos frecuencia a medida que los niños crecen. Un especialista en urología pediátrica con experiencia en la realización de cirugía en niños con espina bífida puede ofrecer las opciones de manejo más efectivas.

El control intestinal puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugía o una combinación de estos enfoques. El control de la vejiga puede incluir medicamentos, catéteres para vaciar la vejiga, cirugía o una combinación de tratamientos.

• Cirugía para la hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitan cirugía para colocar un tubo que permita que el líquido en el cerebro drene a otra parte del cuerpo. El tubo se llama derivación ventricular. Se puede colocar justo después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la espalda. O se puede colocar más tarde a medida que se acumula líquido.

Un procedimiento menos invasivo llamado ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo es una opción para algunos bebés. Pero se deben cumplir ciertos criterios antes de realizar este procedimiento. El cirujano usa una pequeña cámara de video para ver dentro del cerebro. Luego, el cirujano hace un agujero en la parte inferior o entre las cavidades cerebrales. Esto permite que el líquido cefalorraquídeo fluya fuera del cerebro.

• Tratamiento y manejo de otras complicaciones. Equipos especiales como sillas de baño, sillas de inodoro y marcos de pie pueden ayudar con el funcionamiento diario. La mayoría de las complicaciones de la espina bífida se pueden tratar o controlar para mejorar la calidad de vida. Estas incluyen complicaciones ortopédicas, médula espinal anclada, problemas gastrointestinales, afecciones de la piel y otras complicaciones.

Control intestinal y vesical. Las evaluaciones y el control intestinal y vesical de rutina ayudan a reducir el riesgo de daño a los órganos y enfermedades. Las evaluaciones incluyen radiografías, exploraciones renales, ecografías, análisis de sangre y estudios de la función vesical. Estas evaluaciones son más frecuentes en los primeros años de vida y se realizan con menos frecuencia a medida que los niños crecen. Un especialista en urología pediátrica con experiencia en la realización de cirugía en niños con espina bífida puede ofrecer las opciones de manejo más efectivas.

El control intestinal puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugía o una combinación de estos enfoques. El control de la vejiga puede incluir medicamentos, catéteres para vaciar la vejiga, cirugía o una combinación de tratamientos.

Cirugía para la hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitan cirugía para colocar un tubo que permita que el líquido en el cerebro drene a otra parte del cuerpo. El tubo se llama derivación ventricular. Se puede colocar justo después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la espalda. O se puede colocar más tarde a medida que se acumula líquido.

Un procedimiento menos invasivo llamado ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo es una opción para algunos bebés. Pero se deben cumplir ciertos criterios antes de realizar este procedimiento. El cirujano usa una pequeña cámara de video para ver dentro del cerebro. Luego, el cirujano hace un agujero en la parte inferior o entre las cavidades cerebrales. Esto permite que el líquido cefalorraquídeo fluya fuera del cerebro.

Los niños con espina bífida necesitan atención y observación de seguimiento estrechas. Sus profesionales de la salud evalúan su crecimiento, la necesidad de vacunas y problemas médicos generales. La atención médica está coordinada entre especialistas.

Los niños con espina bífida a menudo necesitan tratamiento y atención continua de profesionales de la salud con experiencia en:

• Medicina física y rehabilitación.
• Neurología.
• Neurocirugía.
• Urología.
• Ortopedia.
• Fisioterapia.
• Terapia ocupacional.
• Educación especial.
• Trabajo social.
• Nutrición.

Los padres y otros cuidadores son una parte clave del equipo. Pueden aprender a ayudar a controlar la afección de un niño y cómo animar y apoyar al niño emocional y socialmente.

La noticia de que su hijo recién nacido tiene una afección como la espina bífida puede provocar naturalmente muchas emociones. Es importante saber que las personas con espina bífida viven vidas activas, productivas y plenas, especialmente con el aliento y el apoyo de sus seres queridos. Los niños con espina bífida pueden ir a la universidad, tener un trabajo y formar una familia.

Es posible que sean necesarios ajustes especiales en el camino. Pero anime a su hijo a ser lo más independiente posible.

La movilidad independiente es un objetivo importante y apropiado para todos los niños con espina bífida. Esto puede significar caminar con o sin aparatos ortopédicos, usar ayudas para caminar como bastones o muletas, o usar una silla de ruedas. Anime a su hijo a participar en actividades con sus compañeros. Los cuidadores pueden ayudar a ajustar las actividades para adaptarse a las discapacidades físicas.

Los cuidadores de niños con espina bífida pueden ayudar a ajustar las actividades para adaptarse a las limitaciones físicas.

Muchos niños con espina bífida tienen una inteligencia típica, pero algunos pueden necesitar ayuda educativa para las discapacidades del aprendizaje. Pueden tener problemas de atención, concentración o lenguaje que requieren tratamiento de profesionales externos a la escuela.

Como en el caso de cualquier niño con una afección médica crónica, los niños con espina bífida pueden beneficiarse de reunirse con profesionales de salud mental. Un psicólogo infantil y otros profesionales de salud mental pueden ayudar con la adaptación y la superación. La mayoría de los niños con espina bífida son resilientes y se adaptan a sus desafíos con el apoyo de sus padres, maestros y otros cuidadores.

Si su hijo tiene espina bífida, puede beneficiarse de encontrar un grupo de apoyo de otros padres que están lidiando con la afección. Hablar con otras personas que comprenden los desafíos de vivir con espina bífida puede ser útil.

La noticia de que su hijo recién nacido tiene una afección como la espina bífida puede naturalmente causar que sienta muchas emociones. Es importante saber que las personas con espina bífida viven vidas activas, productivas y plenas, especialmente con el aliento y el apoyo de sus seres queridos. Los niños con espina bífida pueden ir a la universidad, tener trabajos y formar familias. Es posible que se necesiten adaptaciones especiales en el camino. Pero anime a su hijo a ser lo más independiente posible. La movilidad independiente es un objetivo importante y apropiado para todos los niños con espina bífida. Esto puede significar caminar con o sin aparatos ortopédicos, usar ayudas para caminar como bastones o muletas, o usar una silla de ruedas. Anime a su hijo a participar en actividades con sus compañeros. Los cuidadores pueden ayudar a ajustar las actividades para adaptarse a las discapacidades físicas. Los cuidadores de niños con espina bífida pueden ayudar a ajustar las actividades para adaptarse a las limitaciones físicas. Muchos niños con espina bífida tienen una inteligencia típica, pero algunos pueden necesitar ayuda educativa para las discapacidades del aprendizaje. Pueden tener problemas con la atención, la concentración o el lenguaje que requieren tratamiento de profesionales externos a la escuela. Como en el caso de cualquier niño con una afección médica crónica, los niños con espina bífida pueden beneficiarse de reunirse con profesionales de salud mental. Un psicólogo infantil y otros profesionales de salud mental pueden ayudar con la adaptación y el afrontamiento. La mayoría de los niños con espina bífida son resilientes y se adaptan a sus desafíos con el apoyo de sus padres, maestros y otros cuidadores. Si su hijo tiene espina bífida, puede beneficiarse de encontrar un grupo de apoyo de otros padres que están lidiando con la afección. Hablar con otras personas que comprenden los desafíos de vivir con espina bífida puede ser útil.