Mis on post-poliomüeliidi sündroom? Sümptomid, põhjused ja ravi

Post-poliomüeliidi sündroom on seisund, mis mõjutab mõningaid inimesi, kellel oli poliomüeliit aastakümneid varem, tavaliselt 15–40 aastat pärast esialgset paranemist. See toob kaasa selliseid sümptomeid nagu lihasnõrkus, väsimus ja valu piirkondades, mida varem poliomüeliit mõjutas, ja mõnikord ka lihastes, mis tundusid enne tervena olevat.

See ei ole polioviiruse tagasitulek. Selle asemel juhtub see seetõttu, et närvirakud, mis töötasid poliomüeliidi järel kompenseerimiseks üleliia, hakkavad aja jooksul lagunema. Mõelge sellele kui teie keha elektrivõrgule, mis kulub järk-järgult ära pärast aastaid kestnud ületööd, et teid liikumas hoida.

Millised on post-poliomüeliidi sündroomi sümptomid?

Post-poliomüeliidi sündroomi sümptomid arenevad järk-järgult ja võivad inimeselt inimesele oluliselt erineda. Enamik inimesi märkab neid muutusi aeglaselt hiilimas, mitte äkki ilmuvat.

Siin on kõige levinumad sümptomid, mida võite kogeda:

• Progressiivne lihasnõrkus - See mõjutab sageli samu lihaseid, mida algselt poliomüeliit nõrgestis, aga võib mõjutada ka lihaseid, mis enne korras tundusid
• Äärmuslik väsimus - Luuni ulatuv väsimus, mis ei parane puhkusega ja mis võib häirida igapäevaseid tegevusi
• Lihas- ja liigesevalu - Valu, põletustunne või teravad valud, mis võivad füüsilise tegevusega süveneda
• Hingamisprobleemid - Hingamisraskused, eriti une ajal või füüsilise tegevuse ajal
• Neelamisraskused - Probleemid toidu ja vedelike närimise või neelamisega
• Unehäired - Rahutu uni, uneapnoe või sagedane ärkamine
• Külma talumatus - Suurenenud tundlikkus külma temperatuuri suhtes

Vähem levinud, kuid võimalikud sümptomid on mäluprobleemid, kontsentratsioonivõime langus ja meeleolu muutused, näiteks depressioon või ärevus. Need sümptomid võivad teie elukvaliteeti oluliselt mõjutada, kuid nende mõistmine aitab teil ja teie tervishoiutöötajal välja töötada õige lähenemisviisi nende juhtimiseks.

Mis põhjustab post-poliomüeliidi sündroomi?

Post-poliomüeliidi sündroom tekib teie närvisüsteemi ainulaadse kohanemisviisi tõttu pärast poliomüeliiti. Kui polioviirus aastaid tagasi teie närvirakke kahjustas, kasvatasid ellujäänud närvid lisaharusid, et üle võtta kahjustatud närvide töö.

Aja jooksul need ülekoormatud närvirakud kurnuvad ja hakkavad talitlushäireid tekitama või surevad. See on nagu paluda väikesel meeskonnal teha aastakümneid palju suurema grupi tööd. Lõpuks jõuavad isegi kõige pühendunumad töötajad oma piiridesse.

See protsess selgitab, miks post-poliomüeliidi sündroom ilmneb tavaliselt 15–40 aastat pärast teie esialgset poliomüeliidi infektsiooni. Teie närvisüsteem suutis aastaid kompenseerida, kuid lisakoormus jõuab lõpuks teieni. Hea uudis on see, et seda ei põhjusta polioviiruse tagasitulek ega levik teistele.

Millal pöörduda post-poliomüeliidi sündroomi korral arsti poole?

Peaksite pöörduma arsti poole, kui olete poliomüeliidi üle elanud ja teil on uusi või süvenevaid sümptomeid, eriti lihasnõrkus, väsimus või valu. Ärge oodake, et sümptomid süveneksid enne abi otsimist.

Planeerige kohtumine viivitamatult, kui märkate hingamisraskusi, neelamisprobleeme või olulisi muutusi oma võimes igapäevaseid tegevusi teha. Need sümptomid võivad mõjutada teie ohutust ja elukvaliteeti ning varajane sekkumine toob sageli kaasa paremaid tulemusi.

Isegi kui teie sümptomid tunduvad kerged, tasub neid oma tervishoiutöötajaga arutada. Nad saavad aidata eristada normaalse vananemise ja post-poliomüeliidi sündroomi vahel, tagades teile sobiva ravi ja toetuse.

Millised on post-poliomüeliidi sündroomi riskifaktorid?

Mitmed tegurid võivad suurendada teie tõenäosust post-poliomüeliidi sündroomi tekkeks. Nende riskifaktorite mõistmine aitab selgitada, miks mõned poliomüeliidi üle elanud inimesed arendavad seda seisundit, teised aga mitte.

Peamised riskifaktorid on:

• Algse poliomüeliidi raskusaste - Inimestel, kellel oli raskema vormi poliomüeliit, eriti need, kes vajasid haiglaravi või hingamistoetust, on suurem risk
• Poliomüeliidi algus vanus - Neil, kes nakatusid poliomüeliiti esmakordselt vanema inimesena (eriti teismelised ja täiskasvanud), on suurenenud risk
• Paranemise aste - Isikutel, kes pärast poliomüeliiti taastasid rohkem funktsioone, võib olla suurem risk, sest nende neuronid töötasid kompenseerimiseks intensiivsemalt
• Füüsiline ülekoormus - Aastatepikkune keha ülekoormus või väsimuse ignoreerimine võib kiirendada närvirakkude lagunemist
• Aeg pärast poliomüeliiti - Mida kauem on möödunud teie poliomüeliidi infektsioonist, seda suurem on teie risk

Huvitaval kombel võivad post-poliomüeliidi sündroomi arendada ka inimesed, kellel oli väga kerge poliomüeliidi vorm, kuigi see on vähem levinud. Sugu ei paista riski oluliselt mõjutavat ja see seisund ei ole pärilik, seega ei lähe see edasi teie lastele.

Millised on post-poliomüeliidi sündroomi võimalikud tüsistused?

Post-poliomüeliidi sündroom võib kaasa tuua mitmeid tüsistusi, mis võivad mõjutada teie iseseisvust ja elukvaliteeti. Nende võimaluste teadvustamine aitab teil oma tervishoiutöötajatega koostööd teha nende tõhusa ennetamise või juhtimise eesmärgil.

Levinud tüsistused, millega võite silmitsi seista, on:

• Kukkumine ja vigastused - Progressiivne lihasnõrkus võib suurendada teie kukkumise ja luumurdude või muude vigastuste riski
• Hingamisprobleemid - Nõrgenenud hingamislihased võivad viia uneapnoe, kopsupõletiku või hingamispuudulikkuseni
• Neelamisraskused - Neelamisprobleemid võivad põhjustada lämbumist, alatoitumist või aspiratsioonikopsupõletikku
• Sotsiaalne isolatsioon - Väsimus ja liikumisraskused võivad viia sotsiaalsetest tegevustest ja suhetest eemaldumiseni
• Depressioon ja ärevus - Funktsiooni ja iseseisvuse vähenemisega toimetulek võib vallandada vaimse tervise probleeme

Vähem levinud, kuid tõsised tüsistused on raske hingamispuudulikkus, mis nõuab kunstlikku hingamist, ja märkimisväärne kaalulangus neelamisprobleemide tõttu. Kuid sobiva meditsiinilise abi ja elustiili kohandamise abil on paljusid neid tüsistusi võimalik edukalt ära hoida või hallata. Teie tervishoiumeeskond aitab teil välja töötada strateegiaid oma iseseisvuse ja elukvaliteedi säilitamiseks.

Kuidas diagnoositakse post-poliomüeliidi sündroomi?

Post-poliomüeliidi sündroomi diagnoosimine nõuab põhjalikku hindamist tervishoiutöötaja poolt, kes on selle seisundiga tuttav. Ei ole ühtegi testi, mis saaks seda lõplikult diagnoosida, seega paneb teie arst kokku teavet mitmest allikast.

Teie arst alustab teie algse poliomüeliidi infektsiooni ja praeguste sümptomite üksikasjaliku ajaloo kogumisega. Nad tahavad teada, millal teie sümptomid algasid, kuidas need on arenenud ja kuidas need mõjutavad teie igapäevaelu. See vestlus aitab neil mõista teie sümptomite mustrit.

Füüsiline läbivaatus keskendub teie lihasjõu, reflekside ja koordinatsiooni testimisele. Teie arst võib tellida ka vereanalüüse, et välistada muud seisundid, mis võivad põhjustada sarnaseid sümptomeid, näiteks kilpnäärmeprobleemid või autoimmuunhaigused.

Täiendavad testid võivad hõlmata närvijuhtivuse uuringuid, et hinnata, kui hästi teie närvid töötavad, või harvadel juhtudel lihasbiopsiat. Mõnikord on vaja uneuuringuid, kui teil on une ajal hingamisprobleeme. Võtmeks on teiste ravitavate seisundite välistamine ja samal ajal kinnitamine, et teie sümptomid vastavad post-poliomüeliidi sündroomi mustrile.

Milline on post-poliomüeliidi sündroomi ravi?

Post-poliomüeliidi sündroomi ravi keskendub sümptomite juhtimisele ja elukvaliteedi säilitamisele, mitte seisundi ravimisele. Hea uudis on see, et paljud tõhusad strateegiad võivad aidata teil end paremini tunda ja aktiivsena püsida.

Teie ravikava hõlmab tõenäoliselt mitut koos töötavat lähenemisviisi. Füsioteraapia aitab teil säilitada jõudu ja liikuvust ilma lihaseid üle koormamata. Tööteraapia õpetab teile energiasäästutehnikaid ja aitab teil kohandada oma kodu ja töökeskkonda.

Ravimid võivad aidata konkreetsete sümptomite korral. Valuvaigistid võivad leevendada lihas- ja liigesevalu, samas kui väsimuse või uneprobleemide ravimid võivad parandada teie energiataset. Kui teil on hingamisraskusi, võib teie arst soovitada hingamistoe seadmeid.

Abivahendid, nagu ortopeedilised abivahendid, kõndimisabid või ratastoolid, ei ole allaandmise märgid. Need on tööriistad, mis aitavad teil energiat säästa ja kauem iseseisvana püsida. Paljud inimesed leiavad, et nende abivahendite kasutamine võimaldab neil tegelikult teha rohkem seda, mida nad naudivad.

Kuidas hallata post-poliomüeliidi sündroomi kodus?

Post-poliomüeliidi sündroomi kodus juhtimine hõlmab aktiivse olemise ja energia säästmise õige tasakaalu leidmist. Võtmeks on oma keha kuulamine ja teadlike valikute tegemine selle kohta, kuidas te oma energiat iga päev kulutate.

Enda tempo hoidmine on ülioluline. Jagage suured ülesanded väiksemateks osadeks ja tehke regulaarselt puhkepause. Planeerige oma olulisemad tegevused aegadeks, mil teil on tavaliselt kõige rohkem energiat, sageli päeva alguses paljude inimeste puhul.

Looge keskkond, mis toetab teie vajadusi. Paigaldage vannitoadesse haaratsid, kasutage ergonoomilisi tööriistu ja korraldage sagedasti kasutatavad esemed hõlpsasti kättesaadavasse kohta. Need lihtsad muudatused võivad teie igapäevases mugavuses ja ohutuses olulist rolli mängida.

Püsige ühenduses teistega, kes mõistavad teie kogemusi. Tugirühmad, nii isiklikult kui ka veebis, saavad pakkuda väärtuslikke näpunäiteid ja emotsionaalset tuge. Ärge kartke paluda perekonnalt ja sõpradelt abi, kui seda vajate. Enamik inimesi tahavad aidata, aga nad ei pruugi teada, mida te vajate, kui te neile ei ütle.

Kuidas saab post-poliomüeliidi sündroomi ära hoida?

Kahjuks ei ole võimalik post-poliomüeliidi sündroomi täielikult ära hoida, kui olete poliomüeliidi üle elanud. Kuid võite astuda samme, et potentsiaalselt edasi lükata selle algust või vähendada selle raskusastet, hoolitsedes hästi oma keha ja närvisüsteemi eest.

Kõige olulisem strateegia on oma lihaste ülekoormuse vältimine. See tähendab oma piire tundmist ja väsimuse või valu läbi surumist mitte. Regulaarne, mõõdukas treening on kasulik, kuid intensiivne treening, mis jätab teid kurnatuks, võib tegelikult närvikahjustusi kiirendada. Töötage koos füsioterapeudiga, kes on post-poliomüeliidi sündroomiga tuttav, et luua teie konkreetsetele vajadustele ja piirangutele kohandatud ohutu treeningprogramm.

Üldine hea tervis aitab teie kehal paremini toime tulla post-poliomüeliidi sündroomi väljakutsetega. See hõlmab tasakaalustatud toitumist, piisavalt und, stressi juhtimist ja ennetava tervishoiuga kursis olemist, näiteks vaktsineerimine ja regulaarsed tervisekontrollid.

Sümptomite varajane tuvastamine ja ravi aitab ka tüsistuste vältimisel. Kui märkate uut nõrkust, valu või väsimust, ärge arvake, et see on lihtsalt normaalne vananemine. Nende muutuste varajane arutamine oma tervishoiutöötajaga võib viia sekkumisteni, mis aitavad teie funktsiooni kauem säilitada.

Kuidas peaksite oma arsti vastuvõtuks valmistuma?

Arsti vastuvõtuks valmistumine aitab tagada, et saate oma tervishoiutöötajaga veedetud ajast maksimumi. Alustage kõigi oma sümptomite kirja panemisega, sealhulgas millal need algasid ja kuidas need aja jooksul on muutunud.

Tooge kaasa nimekiri kõigist ravimitest ja toidulisanditest, mida te võtate, sealhulgas annused. Koguge ka kõik meditsiinilised dokumendid oma algse poliomüeliidi diagnoosi ja ravi kohta, kui need teil on. See ajalooline teave võib teie praeguse ravi jaoks väga kasulik olla.

Kirjutage üles küsimused, mida soovite oma arstilt küsida. Ärge muretsege, et teil on liiga palju küsimusi. Parem on need üles kirjutada, kui unustada midagi olulist oma vastuvõtu ajal.

Mõelge oma vastuvõtule kaasa võtmisele pereliiget või sõpra. Nad saavad aidata teil meeles pidada visiidi ajal arutatud teavet ja pakkuda tuge. Kui kasutate mingeid abivahendeid, tooge need kaasa, et näidata oma arstile, kuidas need teile töötavad.

Mis on post-poliomüeliidi sündroomi peamine järeldus?

Post-poliomüeliidi sündroom on reaalne seisund, mis mõjutab paljusid poliomüeliidi üle elanud inimesi, kuid see ei ole algse polioviiruse tagasitulek. Kuigi sellega elamine võib olla keeruline, aitab seisundi mõistmine ja oma tervishoiutöötajatega koostöö sümptomite tõhusat juhtimist.

Kõige olulisem asi, mida tuleks meeles pidada, on see, et te ei ole selles teekonnas üksi. Paljud ressursid ja ravimeetodid on saadaval, et aidata teil säilitada oma iseseisvust ja elukvaliteeti. Õige toetuse ja juhtimisstrateegiate abil saate post-poliomüeliidi sündroomiga edasi elada.

Ärge kartke abi otsida, kui seda vajate, olgu see siis tervishoiutöötajatelt, perekonnalt, sõpradelt või tugirühmadelt. Enda eest hoolitsemine ei ole egoistlik – see on vajalik teie tervise ja heaolu säilitamiseks.

Korduma kippuvad küsimused post-poliomüeliidi sündroomi kohta

K1. Kas post-poliomüeliidi sündroom on nakkav?

Ei, post-poliomüeliidi sündroom ei ole üldse nakkav. Seda ei põhjusta aktiivne infektsioon, vaid pigem teie algse poliomüeliidi infektsiooni pikaajalised närvikahjustuse tagajärjed aastakümneid tagasi. Te ei saa seda levitada pereliikmetele, sõpradele ega kellelegi teisele kontakti, köhimise ega muude vahendite abil. Polioviirus ise ei ole teie kehas enam aktiivne.

K2. Kas post-poliomüeliidi sündroom aja jooksul süveneb?

Post-poliomüeliidi sündroom progresseerub tavaliselt aeglaselt, kuid kiirus varieerub inimeselt inimesele suuresti. Mõned inimesed kogevad järkjärgulist süvenemist paljude aastate jooksul, teised aga võivad olla stabiilsed perioodid. Progressiivsus on tavaliselt palju aeglasem kui algne poliomüeliidi infektsioon. Korraliku juhtimise abil saavad paljud inimesed aeglustada progressi ja säilitada hea elukvaliteedi aastateks.

K3. Kas treening aitab või kahjustab post-poliomüeliidi sündroomi?

Õiget tüüpi treening võib aidata, aga liialdamine võib sümptomeid süvendada. Kerge, mõõdukas treening, mis ei põhjusta väsimust ega valu, aitab säilitada lihasjõudu ja üldist tervist. Intensiivne või kurnav treening võib aga närvikahjustusi kiirendada. Töötage koos füsioterapeudiga, kes on post-poliomüeliidi sündroomiga tuttav, et luua teie konkreetsetele vajadustele ja piirangutele kohandatud ohutu treeningprogramm.

K4. Kas kõik poliomüeliidi üle elanud inimesed arendavad post-poliomüeliidi sündroomi?

Ei, mitte kõik poliomüeliidi üle elanud inimesed ei arenda post-poliomüeliidi sündroomi. Uuringud näitavad, et umbes 25%–50% poliomüeliidi üle elanud inimestest kogevad post-poliomüeliidi sündroomi sümptomeid. Paljud tegurid mõjutavad seda, kas te seda arendate, sealhulgas kui raske oli teie algne poliomüeliit, teie vanus, kui teil oli poliomüeliit, ja kui palju olete oma keha aastate jooksul koormanud. Mõned inimesed ei arenda kunagi uusi sümptomeid, mis on seotud nende poliomüeliidi ajalooga.

K5. Kas post-poliomüeliidi sündroomi raviks on arendamisel uusi ravimeetodeid?

Teadlased uurivad jätkuvalt post-poliomüeliidi sündroomi ja otsivad uusi ravivõimalusi. Praegused uuringud keskenduvad ravimitele, mis võivad närvirakke kaitsta, tüvirakuravile ja parematele rehabilitatsioonitehnikatele. Kuigi läbimurdelist ravi veel pole, paraneb meditsiinilise üldsuse arusaam sellest seisundist pidevalt. Püsige ühenduses oma tervishoiutöötajaga ja post-poliomüeliidi tugiorganisatsioonidega, et saada teada uutest arengutest, kui need kättesaadavaks saavad.