شکاف کام چیست؟ علائم، علل و درمان

شکاف کام، یک شکاف یا بازشدگی در سقف دهان است که قبل از تولد ایجاد می‌شود. این اتفاق زمانی می‌افتد که بافت‌هایی که به‌طور معمول برای تشکیل کام به هم می‌پیوندند، در اوایل بارداری به‌طور کامل به هم نمی‌پیوندند و فضایی را ایجاد می‌کنند که می‌تواند از یک بریدگی کوچک تا یک بازشدگی وسیع که هر دو کام سخت و نرم را در بر می‌گیرد، متغیر باشد.

این تفاوت مادرزادی حدود 1 در هر 1700 نوزاد در سراسر جهان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در حالی که ممکن است یادگیری در مورد آن طاقت‌فرسا به نظر برسد، شکاف کام یک بیماری شناخته‌شده با گزینه‌های درمانی عالی است که می‌تواند به کودکان کمک کند تا زندگی سالم و پرباری داشته باشند.

علائم شکاف کام چیست؟

علامت اصلی شکاف کام، یک شکاف قابل مشاهده در سقف دهان است، اگرچه ظاهر آن می‌تواند از کودکی به کودک دیگر به طور قابل توجهی متفاوت باشد. برخی از شکاف‌ها بلافاصله قابل مشاهده هستند، در حالی که برخی دیگر ممکن است در نگاه اول کوچکتر و کمتر قابل توجه باشند.

علاوه بر بازشدگی قابل مشاهده، ممکن است چندین علامت دیگر را مشاهده کنید که می‌تواند به شناسایی این بیماری کمک کند:

• مشکل در تغذیه، به‌ویژه با شیر مادر یا شیرخشک
• خروج شیر یا شیرخشک از بینی در هنگام تغذیه
• افزایش وزن آهسته به دلیل مشکلات تغذیه‌ای
• عفونت‌های مکرر گوش یا تجمع مایع
• مشکلات شنوایی یا کم شنوایی
• تأخیر در گفتار یا گفتار با صدای بینی در کودک در حال رشد
• مشکلات دندانی، از جمله از دست دادن یا اضافه شدن دندان

این علائم به این دلیل رخ می‌دهند که بازشدگی در کام بر نحوه ایجاد مکش کودک برای تغذیه تأثیر می‌گذارد و بعداً بر رشد گفتار تأثیر می‌گذارد. خبر خوب این است که با مراقبت و درمان مناسب، اکثر این چالش‌ها را می‌توان با موفقیت مدیریت کرد.

انواع شکاف کام چیست؟

شکاف کام در اشکال مختلف وجود دارد و درک نوع آن به پزشکان کمک می‌کند تا بهترین روش درمانی را برنامه‌ریزی کنند. طبقه‌بندی به این بستگی دارد که کدام قسمت‌های کام تحت تأثیر قرار می‌گیرند و بازشدگی چقدر گسترده است.

انواع اصلی عبارتند از:

• شکاف کام ناقص: یک بازشدگی جزئی که تا انتهای کام امتداد نمی‌یابد
• شکاف کام کامل: بازشدگی که از جلوی دهان تا انتهای آن امتداد دارد
• شکاف کام یک طرفه: بازشدگی یک طرف کام را تحت تأثیر قرار می‌دهد
• شکاف کام دو طرفه: بازشدگی در هر دو طرف کام رخ می‌دهد
• شکاف کام زیر مخاطی: شکافی پنهان که در آن سطح طبیعی به نظر می‌رسد اما عضلات و استخوان‌های زیرین به‌طور مناسب به هم نپیوسته‌اند

گاهی اوقات شکاف کام همراه با شکاف لب رخ می‌دهد، در حالی که در مواقع دیگر به تنهایی ظاهر می‌شود. هر نوع نیاز به رویکرد درمانی کمی متفاوت دارد، اما همه آنها را می‌توان با تکنیک‌های جراحی مدرن با موفقیت ترمیم کرد.

علل شکاف کام چیست؟

شکاف کام در چند ماه اول بارداری زمانی که ساختارهای صورت کودک در حال شکل‌گیری هستند، ایجاد می‌شود. علت دقیق همیشه مشخص نیست، اما معمولاً نتیجه ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی است که با هم کار می‌کنند.

چندین عامل ممکن است احتمال شکاف کام را افزایش دهند:

• عوامل ژنتیکی: داشتن سابقه خانوادگی شکاف کام یا سایر تفاوت‌های صورت
• داروهای خاص: مصرف داروهای ضد تشنج، داروهای آکنه حاوی ایزوترتینوئین یا متوترکسات در دوران بارداری
• شرایط سلامتی مادر: داشتن دیابت یا چاقی قبل از بارداری
• عوامل سبک زندگی: سیگار کشیدن یا نوشیدن الکل در دوران بارداری
• کمبودهای تغذیه‌ای: دریافت نکردن اسید فولیک کافی در اوایل بارداری
• عفونت‌ها: برخی از عفونت‌های ویروسی در سه ماهه اول

در بسیاری از موارد، شکاف کام بدون هیچ عامل خطر قابل شناسایی رخ می‌دهد. مهم است که بدانید هیچ کاری که انجام داده‌اید یا انجام نداده‌اید باعث این بیماری نشده است. این تفاوت‌های رشدی در اوایل بارداری، اغلب قبل از اینکه بسیاری از افراد حتی بدانند که باردار هستند، اتفاق می‌افتد.

چه زمانی باید برای شکاف کام به پزشک مراجعه کرد؟

اکثر شکاف‌های کام بلافاصله پس از تولد در طول معاینه معمول نوزاد تشخیص داده می‌شوند. با این حال، شکاف‌های کوچکتر یا شکاف‌های زیر مخاطی ممکن است بلافاصله قابل توجه نباشند، بنابراین دانستن اینکه چه زمانی باید به دنبال مراقبت پزشکی باشید، مهم است.

اگر متوجه موارد زیر شدید، باید با پزشک متخصص اطفال خود تماس بگیرید:

• مشکلات مداوم در تغذیه یا اینکه به نظر می‌رسد کودک شما در مکیدن مشکل دارد
• شیر یا شیرخشک به‌طور مداوم از بینی کودک شما در هنگام تغذیه خارج می‌شود
• کودک شما به اندازه مورد انتظار وزن اضافه نمی‌کند
• عفونت‌های مکرر گوش یا علائم مشکلات شنوایی
• تأخیر در گفتار یا گفتار بسیار بینی مانند در کودکان بزرگتر
• مشکلات دندانی یا رشد غیرمعمول دندان

مداخله زودهنگام تفاوت قابل توجهی در نتایج ایجاد می‌کند. اگر شکاف کام تشخیص داده شود، پزشک شما احتمالاً شما را به یک تیم متخصص شکاف ارجاع می‌دهد که شامل جراحان، گفتار درمانگران و سایر متخصصانی است که با هم برای ارائه مراقبت‌های جامع همکاری می‌کنند.

عوامل خطر برای شکاف کام چیست؟

در حالی که شکاف کام می‌تواند در هر بارداری رخ دهد، برخی از عوامل ممکن است شانس ایجاد این بیماری را کمی افزایش دهند. درک این عوامل خطر می‌تواند به برنامه‌ریزی خانواده و مراقبت‌های قبل از تولد کمک کند، اگرچه مهم است به یاد داشته باشید که اکثر نوزادان مبتلا به شکاف کام از والدینی متولد می‌شوند که هیچ عامل خطر شناخته‌شده‌ای ندارند.

عوامل خطر اصلی عبارتند از:

• سابقه خانوادگی: داشتن والدین، خواهر و برادر یا سایر اقوام نزدیک با شکاف کام
• بارداری قبلی آسیب دیده: قبلاً کودکی با شکاف کام داشته‌اید
• سندرم‌های ژنتیکی خاص: بیماری‌هایی مانند سندرم دی جورج یا توالی پیر رابین
• سن مادر: بسیار جوان بودن یا بالای 35 سال در دوران بارداری
• قومیت: میزان بالاتر در جمعیت بومیان آمریکا، آسیایی و اسپانیایی‌تبار
• جنسیت: کمی بیشتر در زنان شایع است زمانی که بدون شکاف لب رخ می‌دهد

عوامل محیطی در دوران بارداری نیز می‌توانند نقش داشته باشند، از جمله قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی خاص، عفونت‌ها یا کمبودهای تغذیه‌ای. با این حال، اکثر شکاف‌های کام به‌طور تصادفی و بدون هیچ علت واضح یا عامل قابل پیشگیری رخ می‌دهند.

عوارض احتمالی شکاف کام چیست؟

شکاف کام می‌تواند بر چندین جنبه از رشد و سلامت کودک شما تأثیر بگذارد، اما درک این چالش‌های بالقوه به شما کمک می‌کند تا آماده شوید و مراقبت‌های مناسب را جستجو کنید. اکثر عوارض با درمان و پشتیبانی مناسب قابل کنترل هستند.

شایع‌ترین عوارض عبارتند از:

• مشکلات تغذیه‌ای: مشکلاتی در شیر دادن یا شیرخشک دادن که می‌تواند بر تغذیه و رشد تأثیر بگذارد
• مشکلات گوش: عفونت‌های مکرر، تجمع مایع و احتمال کم شنوایی
• تأخیر در گفتار و زبان: مشکل در تولید واضح برخی از صداها
• مشکلات دندانی: از دست دادن دندان، اضافه شدن دندان یا مشکلاتی در تراز دندان
• چالش‌های اجتماعی و عاطفی: مشکلات احتمالی عزت نفس مربوط به ظاهر یا تفاوت‌های گفتاری

عوارض کمتر شایع اما جدی‌تر ممکن است شامل مشکلات تنفسی، به‌ویژه در نوزادان با شکاف‌های بسیار بزرگ، یا مشکلات بلع باشد که می‌تواند منجر به آسپیراسیون شود. برخی از کودکان نیز ممکن است در صورت عدم رسیدگی زودهنگام به مشکلات شنوایی یا گفتاری، دچار تأخیر در رشد شوند.

خبر دلگرم‌کننده این است که با رویکردهای درمانی مدرن، اکثر کودکان مبتلا به شکاف کام بزرگ می‌شوند و دارای گفتار، شنوایی و رشد اجتماعی طبیعی هستند. مداخله زودهنگام و مراقبت‌های جامع تفاوت بسیار زیادی در پیشگیری یا به حداقل رساندن این عوارض ایجاد می‌کند.

چگونه می‌توان از شکاف کام جلوگیری کرد؟

در حالی که نمی‌توانید کاملاً از شکاف کام جلوگیری کنید، زیرا بسیاری از موارد به‌طور تصادفی رخ می‌دهند، چندین مرحله وجود دارد که می‌توانید در دوران بارداری برای کاهش خطر انجام دهید. این عادات سالم به رشد کلی کودک شما کمک می‌کند و ممکن است به پیشگیری از تفاوت‌های مختلف مادرزادی کمک کند.

در اینجا کاری که می‌توانید انجام دهید آمده است:

• اسید فولیک مصرف کنید: مصرف روزانه 400-800 میکروگرم را قبل از بارداری و در طول اوایل بارداری شروع کنید
• از مواد مضر اجتناب کنید: سیگار نکشید، الکل ننوشید یا از مواد مخدر تفریحی استفاده نکنید
• بیماری‌های مزمن را کنترل کنید: دیابت، فشار خون بالا و سایر شرایط سلامتی را تحت کنترل داشته باشید
• داروها را بررسی کنید: قبل و در طول بارداری، تمام داروها و مکمل‌ها را با پزشک خود در میان بگذارید
• رژیم غذایی سالم داشته باشید: رژیم غذایی متعادلی داشته باشید که سرشار از میوه‌ها، سبزیجات و غلات کامل باشد
• مراقبت‌های منظم قبل از تولد را دریافت کنید: در تمام قرارهای ملاقات برنامه‌ریزی‌شده شرکت کنید و توصیه‌های پزشک خود را دنبال کنید

اگر سابقه خانوادگی شکاف کام یا سایر تفاوت‌های صورت دارید، قبل از بارداری مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرید. این می‌تواند به شما کمک کند تا خطرات خاص خود را درک کنید و تصمیمات آگاهانه‌ای در مورد برنامه‌ریزی خانواده و نظارت قبل از تولد بگیرید.

شکاف کام چگونه تشخیص داده می‌شود؟

اکثر شکاف‌های کام بلافاصله پس از تولد زمانی که پزشکان معاینه معمول نوزاد را انجام می‌دهند، تشخیص داده می‌شوند. شکاف قابل مشاهده در سقف دهان معمولاً در این ارزیابی اولیه واضح است و تشخیص را در بیشتر موارد ساده می‌کند.

گاهی اوقات، شکاف کام را می‌توان قبل از تولد در طول سونوگرافی قبل از تولد، معمولاً بین 18 تا 22 هفته بارداری، تشخیص داد. با این حال، همه شکاف‌ها در سونوگرافی قابل مشاهده نیستند، به‌ویژه شکاف‌های کوچکتر یا شکاف‌هایی که فقط کام نرم را تحت تأثیر قرار می‌دهند.

برای شکاف‌های کام زیر مخاطی که در زیر بافت‌های سطحی پنهان هستند، ممکن است تشخیص تا زمانی که مشکلات تغذیه یا تأخیر در گفتار آشکار شود، به تعویق بیفتد. پزشک شما ممکن است این نوع شکاف را مشکوک شود اگر کودک شما:

• گفتار مداوم با صدای بینی دارد
• در برخی از صداها مشکل دارد
• عفونت‌های مزمن گوش دارد
• یک بریدگی قابل مشاهده در پشت کام نرم دارد
• یک زبان کوچک شکافته یا تقسیم شده (بافت کوچک آویزان در پشت گلو) دارد

هنگامی که شکاف کام تشخیص داده می‌شود، پزشک شما شما را به یک تیم متخصص شکاف برای ارزیابی جامع و برنامه‌ریزی درمان ارجاع می‌دهد. این رویکرد تیمی تضمین می‌کند که کودک شما تمام مراقبت‌هایی را که از بدو تولد تا بزرگسالی نیاز دارد، دریافت می‌کند.

درمان شکاف کام چیست؟

درمان شکاف کام شامل یک رویکرد هماهنگ با چندین متخصص است که در طول چندین سال با هم کار می‌کنند. هدف اصلی بستن بازشدگی در کام، بهبود عملکرد و کمک به کودک شما برای توسعه توانایی‌های طبیعی گفتار، شنوایی و خوردن است.

روش‌های اصلی درمان عبارتند از:

• ترمیم جراحی: درمان اصلی، که معمولاً بین 9 تا 18 ماهگی انجام می‌شود
• گفتار درمانی: معمولاً قبل از جراحی شروع می‌شود و بعد از آن برای توسعه گفتار واضح ادامه می‌یابد
• مدیریت شنوایی: درمان مشکلات گوش و کم شنوایی، که اغلب شامل لوله‌های گوش است
• مراقبت‌های دندانی: درمان ارتودنسی تخصصی و ایمپلنت‌های دندانی احتمالی
• پشتیبانی تغذیه‌ای: بطری‌های مخصوص، تکنیک‌های تغذیه و راهنمایی‌های تغذیه‌ای
• پشتیبانی روانشناختی: مشاوره و پشتیبانی برای کودک و خانواده در صورت نیاز

ترمیم جراحی، که پالاتوپلاستی نامیده می‌شود، شامل بستن شکاف با تغییر موقعیت بافت‌ها و عضلات در سقف دهان است. اکثر کودکان فقط به یک جراحی بزرگ نیاز دارند، اگرچه برخی ممکن است برای دستیابی به نتایج مطلوب به روش‌های اضافی نیاز داشته باشند.

تیم شکاف شما یک جدول زمانی درمانی شخصی را بر اساس نیازهای خاص کودک شما ایجاد می‌کند. درمان معمولاً تا سنین نوجوانی ادامه می‌یابد، با قرارهای ملاقات منظم برای نظارت بر رشد و رسیدگی به هرگونه نگرانی مداوم.

چگونه می‌توان در طول درمان شکاف کام مراقبت‌های خانگی ارائه داد؟

مراقبت از کودکی با شکاف کام در خانه نیاز به برخی تکنیک‌ها و ملاحظات خاص دارد، اما با تمرین، اکثر خانواده‌ها به خوبی با این روال‌ها سازگار می‌شوند. تیم مراقبت‌های بهداشتی شما راهنمایی‌های دقیقی ارائه می‌دهد و شما در مراقبت از نیازهای منحصر به فرد کودک خود اعتماد به نفس پیدا خواهید کرد.

در اینجا زمینه‌های کلیدی برای تمرکز آمده است:

• تکنیک‌های تغذیه: از بطری‌های مخصوص با نوک پستان نرم یا طرفین قابل فشردن استفاده کنید تا به کودک خود کمک کنید شیر کافی دریافت کند
• قرار دادن: کودک خود را در هنگام تغذیه بیشتر در حالت عمودی نگه دارید تا از ورود شیر به بینی جلوگیری کنید
• آروغ زدن مکرر: نوزادان مبتلا به شکاف کام اغلب هوا را بیشتر می‌بلعند، بنابراین آنها را بیشتر آروغ بزنید
• بهداشت دهان: دهان را با پاک کردن ملایم، به‌ویژه در اطراف ناحیه شکاف، تمیز نگه دارید
• مراقبت از گوش: مراقب علائم عفونت گوش باشید و طبق توصیه، آزمایش شنوایی انجام دهید
• تشویق گفتار: به‌طور مرتب با کودک خود صحبت کنید، بخوانید و آواز بخوانید تا از رشد زبان پشتیبانی کنید

پس از جراحی، باید دستورالعمل‌های مراقبت خاصی را برای محل جراحی دنبال کنید، از جمله دور نگه داشتن دست‌های کودک از دهان و ارائه مدیریت مناسب درد. جراح شما دستورالعمل‌های دقیق مراقبت‌های پس از عمل را به شما می‌دهد.

به یاد داشته باشید که هر کودک متفاوت است و آنچه برای یک خانواده مفید است ممکن است برای خانواده دیگر نیاز به تنظیم داشته باشد. در صورت داشتن سؤال یا نگرانی در مورد مراقبت از کودک خود، درنگ نکنید و با تیم مراقبت‌های بهداشتی خود تماس بگیرید.

چگونه باید برای قرار ملاقات پزشک خود آماده شوید؟

آماده شدن برای قرارهای ملاقات با تیم شکاف کام شما به اطمینان از اینکه بیشترین بهره را از هر ویزیت می‌برید و سؤالات یا نگرانی‌های مهم را فراموش نمی‌کنید، کمک می‌کند. این قرارهای ملاقات اغلب شامل چندین متخصص است، بنابراین سازماندهی کلیدی است.

قبل از قرار ملاقات خود، اطلاعات زیر را جمع‌آوری کنید:

• سابقه پزشکی: هر گونه سابقه خانوادگی شکاف کام یا سایر تفاوت‌های مادرزادی
• علائم فعلی: مشکلات تغذیه، نگرانی‌های گفتاری یا مشکلات شنوایی
• سوابق رشد: الگوهای افزایش وزن و مقدار تغذیه
• درمان‌های قبلی: هر گونه درمانی، جراحی یا مداخلاتی که کودک شما دریافت کرده است
• داروهای فعلی: تمام داروهای تجویزی و بدون نسخه
• اطلاعات بیمه: جزئیات پوشش و الزامات ارجاع

سؤالات خود را از قبل بنویسید. موضوعات رایج برای بحث شامل جدول زمانی درمان، آنچه باید از روش‌های آینده انتظار داشت، استراتژی‌های تغذیه، نقاط عطف رشد گفتار و نحوه حمایت از رفاه عاطفی کودک شما است.

در صورت امکان، یک همراه بیاورید، زیرا این قرارهای ملاقات می‌تواند شامل اطلاعات زیادی باشد. یادداشت برداری یا ضبط نکات کلیدی (با اجازه) می‌تواند به شما کمک کند تا بعداً جزئیات مهم را به خاطر بسپارید.

مهم‌ترین نکته در مورد شکاف کام چیست؟

شکاف کام یک تفاوت مادرزادی قابل درمان است که سقف دهان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و با مراقبت مناسب، کودکان مبتلا به این بیماری می‌توانند زندگی کاملاً طبیعی و سالمی داشته باشند. در حالی که در ابتدا ممکن است طاقت‌فرسا به نظر برسد، رویکردهای درمانی مدرن بسیار موفق هستند و اکثر کودکان به گفتار، خوردن و رشد اجتماعی طبیعی دست می‌یابند.

مهم‌ترین نکته‌ای که باید به خاطر بسپارید این است که مراقبت جامع و زودهنگام تفاوت زیادی ایجاد می‌کند. کار با یک تیم متخصص شکاف تضمین می‌کند که کودک شما درمان هماهنگ را از چندین متخصص دریافت می‌کند که دقیقاً می‌دانند چگونه به هر جنبه از این بیماری رسیدگی کنند.

سفر کودک شما با شکاف کام احتمالاً شامل چندین سال درمان خواهد بود، اما هر مرحله برای بهبود عملکرد، ظاهر و کیفیت زندگی آنها طراحی شده است. بسیاری از بزرگسالانی که با شکاف کام متولد شده‌اند گزارش می‌دهند که این بیماری تأثیر کمی بر رضایت کلی از زندگی و دستاوردهای آنها داشته است.

به یاد داشته باشید که در این سفر تنها نیستید. شکاف کام هزاران خانواده را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار می‌دهد و شبکه‌های حمایتی قوی وجود دارد که به شما کمک می‌کند تا در فرآیند درمان حرکت کنید و با خانواده‌های دیگری که تجربه شما را درک می‌کنند، ارتباط برقرار کنید.

سؤالات متداول در مورد شکاف کام

آیا گفتار کودک من پس از ترمیم شکاف کام طبیعی خواهد بود؟

اکثر کودکان پس از ترمیم شکاف کام، به‌ویژه زمانی که جراحی در زمان مناسب انجام می‌شود و پس از آن گفتار درمانی مناسب انجام می‌شود، به گفتار طبیعی یا نزدیک به طبیعی دست می‌یابند. برخی از کودکان ممکن است به روش‌های اضافی یا درمان طولانی‌تر نیاز داشته باشند، اما اکثریت قریب به اتفاق به گفتار واضح و قابل فهم دست می‌یابند. شروع گفتار درمانی زودهنگام، حتی قبل از جراحی، به بهینه‌سازی نتایج کمک می‌کند.

کودک من به چند عمل جراحی نیاز خواهد داشت؟

اکثر کودکان برای ترمیم شکاف کام به یک جراحی بزرگ نیاز دارند که معمولاً بین 9 تا 18 ماهگی انجام می‌شود. با این حال، برخی از کودکان ممکن است به روش‌های اضافی نیاز داشته باشند، مانند جراحی برای بهبود گفتار، ترمیم بازشدگی‌های کوچک یا رسیدگی به مشکلات دندانی. تیم شکاف شما در طول مشاوره اولیه شما، تعداد احتمالی جراحی‌ها را بر اساس وضعیت خاص کودک شما مورد بحث قرار خواهد داد.

آیا کودک من می‌تواند با شکاف کام شیر مادر بخورد؟

شیر دادن با شکاف کام می‌تواند چالش‌برانگیز باشد زیرا نوزادان نمی‌توانند مکش مورد نیاز برای شیر دادن مؤثر را ایجاد کنند. با این حال، برخی از نوزادان با شکاف‌های کوچکتر می‌توانند با موفقیت شیر مادر بخورند و شما هنوز هم می‌توانید با استفاده از تکنیک‌های خاص پمپ کردن و تغذیه، شیر مادر را ارائه دهید. مشاوران شیردهی که با شکاف کام آشنا هستند می‌توانند به شما در تهیه برنامه تغذیه‌ای که برای خانواده شما مناسب است، کمک کنند.

آیا شکاف کام بر دندان‌های کودک من تأثیر می‌گذارد؟

بله، شکاف کام اغلب بر رشد دندان تأثیر می‌گذارد. کودکان ممکن است دندان‌های از دست رفته، دندان‌های اضافی یا دندان‌هایی که به‌درستی تراز نیستند، داشته باشند. آنها همچنین به دلیل مشکل در تمیز کردن اطراف ناحیه شکاف، در معرض خطر بیشتر پوسیدگی دندان هستند. مراقبت‌های منظم دندانپزشکی با یک دندانپزشک متخصص اطفال که در شرایط شکاف تجربه دارد، ضروری است و درمان ارتودنسی اغلب در دوران مدرسه مورد نیاز است.

من باید چه چیزی را در مورد شکاف کام کودک خود به دیگران بگویم؟

آماده کردن توضیحات ساده و واقعی برای موقعیت‌های مختلف مفید است. برای خانواده و دوستان نزدیک، ممکن است توضیح دهید که این یک تفاوت مادرزادی است که با موفقیت در حال درمان است. برای غریبه‌ها یا آشنایان معمولی، پاسخی مختصر مانند «او عالی است و مراقبت‌های عالی دریافت می‌کند» اغلب کافی است. با بزرگ شدن کودک، او را در تصمیم‌گیری در مورد میزان اشتراک‌گذاری وضعیت خود با دیگران درگیر کنید.