درماتومیوزیت چیست؟ علائم، علل و درمان

درماتومیوزیت یک بیماری التهابی نادر است که هم عضلات و هم پوست شما را تحت تاثیر قرار می دهد. این بیماری باعث ضعف عضلانی و بثورات پوستی مشخص می شود و انجام فعالیت های روزمره مانند بالا رفتن از پله ها یا بلند کردن اشیاء را دشوارتر از حد معمول می کند.

این بیماری خودایمنی زمانی اتفاق می افتد که سیستم ایمنی بدن شما به اشتباه به بافت های سالم عضلات و پوست حمله می کند. در حالی که این موضوع ممکن است دلهره آور به نظر برسد، درک آنچه در بدن شما اتفاق می افتد می تواند به شما کمک کند تا با تیم مراقبت های بهداشتی خود برای مدیریت موثر علائم همکاری کنید.

درماتومیوزیت چیست؟

درماتومیوزیت به گروهی از بیماری های عضلانی به نام میوپاتی های التهابی تعلق دارد. سیستم ایمنی بدن شما در فیبرهای عضلانی و رگ های خونی کوچک پوست شما التهاب ایجاد می کند که منجر به ترکیب مشخص ضعف عضلانی و تغییرات پوستی می شود.

این بیماری می تواند افراد در هر سنی را تحت تاثیر قرار دهد، اگرچه بیشتر در بزرگسالان بین 40 تا 60 سال و کودکان بین 5 تا 15 سال دیده می شود. هنگامی که در کودکان رخ می دهد، پزشکان آن را درماتومیوزیت نوجوانان می نامند که اغلب الگوی کمی متفاوتی از علائم دارد.

برخلاف سایر بیماری های عضلانی، درماتومیوزیت همیشه شامل تغییرات پوستی در کنار ضعف عضلانی است. این امر تشخیص آن را برای پزشکان آسان تر می کند، اگرچه شدت آن می تواند از فردی به فرد دیگر به طور قابل توجهی متفاوت باشد.

علائم درماتومیوزیت چیست؟

علائم درماتومیوزیت به تدریج ایجاد می شوند و هم عضلات و هم پوست شما را تحت تاثیر قرار می دهند. اجازه دهید شما را با آنچه ممکن است متوجه شوید آشنا کنم، با این نکته که هر فرد این بیماری را به طور متفاوتی تجربه می کند.

علائم مرتبط با عضلات که ممکن است تجربه کنید عبارتند از:

• ضعف عضلانی پیشرونده، به ویژه در شانه ها، بالای بازوها، باسن و ران ها
• مشکل در بلند شدن از روی صندلی، بالا رفتن از پله ها یا رسیدن به بالای سر
• مشکل در بلع یا تغییرات در صدای شما
• درد و حساسیت عضلانی، اگرچه این همیشه وجود ندارد
• خستگی که شدیدتر از خستگی معمولی است

تغییرات پوستی اغلب اولین چیزی است که افراد متوجه می شوند و ممکن است قبل از ایجاد ضعف عضلانی ظاهر شوند:

• بثورات بنفش یا قرمز مشخص در اطراف پلک های شما، اغلب با تورم
• برآمدگی های قرمز یا بنفش روی بند انگشتان، آرنج یا زانوها (به نام پاپول های گوترو)
• بثورات روی قفسه سینه، پشت یا شانه ها که ممکن است با قرار گرفتن در معرض آفتاب بدتر شود
• پوست ضخیم و زبر روی نوک انگشتان و کف دست ها
• تغییرات در اطراف بستر ناخن با قابل مشاهده شدن رگ های خونی کوچک

برخی از افراد همچنین علائم کمتر شایعی را تجربه می کنند که می تواند سایر قسمت های بدن را تحت تاثیر قرار دهد. این موارد ممکن است شامل تنگی نفس در صورت تاثیر بیماری بر عضلات ریه، درد مفاصل بدون تورم قابل توجه یا رسوبات کلسیم زیر پوست باشد که مانند برآمدگی های کوچک و سخت احساس می شوند.

به یاد داشته باشید که درماتومیوزیت می تواند از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت باشد. برخی از افراد تغییرات پوستی بسیار برجسته ای با ضعف عضلانی خفیف دارند، در حالی که برخی دیگر الگوی متضاد را تجربه می کنند.

انواع درماتومیوزیت چیست؟

پزشکان درماتومیوزیت را بر اساس سن شروع و ویژگی های خاص به چند نوع طبقه بندی می کنند. درک این تمایزات می تواند به شما کمک کند تا بهتر با تیم مراقبت های بهداشتی خود در مورد وضعیت خاص خود ارتباط برقرار کنید.

درماتومیوزیت بزرگسالان معمولاً بین سنین 40 تا 60 سالگی ظاهر می شود و الگوی کلاسیک ضعف عضلانی همراه با تغییرات پوستی را دنبال می کند. این شکل گاهی اوقات در کنار سایر بیماری های خودایمنی رخ می دهد یا در موارد نادر، ممکن است با سرطان های زمینه ای مرتبط باشد.

درماتومیوزیت نوجوانان کودکان و نوجوانان را تحت تاثیر قرار می دهد و معمولاً بین سنین 5 تا 15 سالگی ظاهر می شود. در حالی که بسیاری از ویژگی های آن با شکل بزرگسالان مشترک است، کودکان اغلب رسوبات کلسیم را بیشتر زیر پوست خود ایجاد می کنند و ممکن است درگیری رگ های خونی برجسته تری داشته باشند.

درماتومیوزیت بالینی آمیوپاتیک شکلی منحصر به فرد است که در آن تغییرات پوستی مشخص بدون ضعف عضلانی قابل توجه ایجاد می شود. این بدان معنا نیست که عضلات شما کاملاً تحت تاثیر قرار نگرفته اند، اما ضعف ممکن است آنقدر خفیف باشد که در فعالیت های روزانه متوجه آن نشوید.

درماتومیوزیت مرتبط با سرطان زمانی رخ می دهد که این بیماری در کنار برخی از انواع سرطان ظاهر شود. این ارتباط در بزرگسالان، به ویژه افراد بالای 45 سال، شایع تر است و پزشک شما معمولاً در طول ارزیابی شما این احتمال را بررسی می کند.

علل درماتومیوزیت چیست؟

درماتومیوزیت زمانی ایجاد می شود که سیستم ایمنی بدن شما گیج می شود و شروع به حمله به بافت های سالم خود می کند. محرک دقیق این نقص عملکرد سیستم ایمنی به طور کامل شناخته نشده است، اما محققان معتقدند که احتمالاً شامل ترکیبی از عوامل است.

ساختار ژنتیکی شما احتمالاً در مستعدتر شدن شما برای ابتلا به درماتومیوزیت نقش دارد. به نظر می رسد برخی از تغییرات ژنتیکی خطر را افزایش می دهند، اگرچه داشتن این ژن ها تضمین نمی کند که به این بیماری مبتلا شوید.

محرک های محیطی نیز ممکن است در ایجاد درماتومیوزیت نقش داشته باشند. این محرک های بالقوه شامل عفونت های ویروسی، قرار گرفتن در معرض برخی داروها یا حتی قرار گرفتن در معرض شدید آفتاب است. با این حال، مهم است که بدانید این عوامل مستقیماً باعث بیماری نمی شوند، اما ممکن است در افرادی که از نظر ژنتیکی مستعد هستند، آن را فعال کنند.

در برخی موارد، به ویژه در بزرگسالان، درماتومیوزیت می تواند به عنوان بخشی از پاسخ خودایمنی گسترده تری که توسط وجود سرطان در جای دیگر بدن ایجاد می شود، ایجاد شود. پاسخ سیستم ایمنی به سلول های سرطانی گاهی اوقات ممکن است با بافت عضله و پوست واکنش متقابل داشته باشد.

نکته مهم این است که درماتومیوزیت مسری نیست و شما هیچ کاری برای ایجاد آن انجام نداده اید. این نتیجه ورزش بیش از حد، رژیم غذایی نامناسب یا انتخاب سبک زندگی نیست.

چه زمانی باید برای درماتومیوزیت به پزشک مراجعه کرد؟

اگر متوجه ترکیب ضعف عضلانی پیشرونده و تغییرات پوستی مشخص، به ویژه بثورات مشخص اطراف چشم یا روی بند انگشتان خود شدید، باید به پزشک مراجعه کنید. تشخیص و درمان زودهنگام می تواند در مدیریت این بیماری تفاوت قابل توجهی ایجاد کند.

اگر در بلع مشکل دارید، سریعاً با پزشک خود تماس بگیرید، زیرا این امر می تواند بر توانایی شما در خوردن ایمن تأثیر بگذارد و ممکن است نیاز به توجه فوری داشته باشد. به طور مشابه، اگر دچار تنگی نفس یا درد قفسه سینه شدید، این علائم می تواند نشان دهنده درگیری ریه باشد و نیاز به ارزیابی فوری دارد.

اگر متوجه بدتر شدن سریع ضعف عضلانی شدید، به خصوص اگر بر توانایی شما در انجام فعالیت های روزمره مانند لباس پوشیدن، راه رفتن یا بالا رفتن از پله ها تأثیر می گذارد، صبر نکنید. مداخله سریع می تواند به جلوگیری از آسیب بیشتر عضلات کمک کند.

اگر قبلاً به درماتومیوزیت مبتلا شده اید، مراقب علائمی باشید که ممکن است نشان دهنده بدتر شدن وضعیت شما علی رغم درمان باشد. این موارد شامل بثورات پوستی جدید، افزایش ضعف عضلانی یا ایجاد علائم دیگر مانند سرفه مداوم یا تب است.

عوامل خطر درماتومیوزیت چیست؟

چندین عامل ممکن است احتمال ابتلا به درماتومیوزیت را افزایش دهد، اگرچه داشتن این عوامل خطر به معنای ابتلای قطعی شما به این بیماری نیست. درک آنها می تواند به شما کمک کند تا نسبت به علائم اولیه هوشیار باشید.

سن نقش مهمی دارد، با دو دوره اوج زمانی که درماتومیوزیت بیشتر ظاهر می شود. اولین دوره در دوران کودکی، معمولاً بین سنین 5 تا 15 سالگی و دومین دوره در میانسالی، معمولاً بین سنین 40 تا 60 سالگی است.

زن بودن خطر شما را افزایش می دهد، زیرا زنان حدود دو برابر بیشتر از مردان به درماتومیوزیت مبتلا می شوند. این تفاوت جنسیتی نشان می دهد که عوامل هورمونی ممکن است نقش داشته باشند، اگرچه مکانیسم دقیق آن مشخص نیست.

داشتن سایر بیماری های خودایمنی در سابقه خانوادگی شما ممکن است خطر شما را کمی افزایش دهد. بیماری هایی مانند آرتریت روماتوئید، لوپوس یا اسکلرودرمی در بستگان نزدیک نشان دهنده مستعد بودن ژنتیکی به بیماری های خودایمنی به طور کلی است.

برخی از نشانگرهای ژنتیکی، به ویژه تغییرات خاص در ژن های مرتبط با عملکرد ایمنی، در افراد مبتلا به درماتومیوزیت بیشتر دیده می شود. با این حال، آزمایش ژنتیکی برای این نشانگرها به طور معمول انجام نمی شود زیرا داشتن آنها تضمین نمی کند که به این بیماری مبتلا شوید.

برای بزرگسالان، به ویژه افراد بالای 45 سال، داشتن برخی از انواع سرطان می تواند خطر ابتلا به درماتومیوزیت را افزایش دهد. این ارتباط به هر دو صورت کار می کند - گاهی اوقات درماتومیوزیت ابتدا ظاهر می شود و منجر به کشف سرطان زمینه ای می شود.

عوارض احتمالی درماتومیوزیت چیست؟

در حالی که درماتومیوزیت در درجه اول عضلات و پوست را تحت تاثیر قرار می دهد، گاهی اوقات می تواند سایر قسمت های بدن شما را نیز درگیر کند. درک این عوارض بالقوه به شما کمک می کند تا بدانید چه علائمی را باید تحت نظر داشته باشید و چه زمانی باید به دنبال مراقبت های پزشکی بیشتر باشید.

عوارض ریوی می تواند در برخی از افراد مبتلا به درماتومیوزیت ایجاد شود و این موارد نیاز به نظارت دقیق دارند. ممکن است دچار تنگی نفس، سرفه خشک مداوم یا خستگی شوید که به نظر می رسد نسبت به ضعف عضلانی شما نامتناسب است. این علائم می تواند نشان دهنده التهاب در ریه های شما یا اسکار بافت ریه باشد.

مشکلات بلع می تواند زمانی رخ دهد که عضلات گلو و مری شما تحت تاثیر قرار گیرند. این ممکن است به عنوان خفگی گاه به گاه یا احساس گیر کردن غذا شروع شود، اما می تواند به مشکلات جدی تر در تغذیه منجر شود و خطر ابتلا به ذات الریه را از طریق استنشاق تصادفی غذا یا مایعات افزایش دهد.

درگیری قلب کمتر شایع است اما در صورت بروز می تواند جدی باشد. عضله قلب شما ممکن است ملتهب شود و منجر به ضربان قلب نامنظم، درد قفسه سینه یا تنگی نفس در طول فعالیت هایی شود که قبلاً شما را آزار نمی دادند.

رسوبات کلسیم زیر پوست شما، به نام کلسینوز، بیشتر در کودکان مبتلا به درماتومیوزیت ایجاد می شود اما می تواند در بزرگسالان نیز رخ دهد. این موارد مانند توده های سخت زیر پوست شما احساس می شوند و گاهی اوقات می توانند از سطح پوست عبور کنند و منجر به زخم های دردناک شوند.

در بزرگسالان، به ویژه افراد بالای 45 سال، خطر ابتلا به برخی سرطان ها قبل، در طول یا بعد از تشخیص درماتومیوزیت افزایش می یابد. شایع ترین سرطان های مرتبط شامل سرطان های تخمدان، ریه، پستان و دستگاه گوارش است.

به یاد داشته باشید که بسیاری از افراد مبتلا به درماتومیوزیت، به ویژه با درمان و نظارت مناسب، این عوارض را ایجاد نمی کنند. تیم مراقبت های بهداشتی شما به دنبال علائم اولیه خواهد بود و برنامه درمانی شما را بر این اساس تنظیم می کند.

چگونه می توان از درماتومیوزیت پیشگیری کرد؟

متاسفانه، هیچ راه شناخته شده ای برای پیشگیری از درماتومیوزیت وجود ندارد، زیرا این یک بیماری خودایمنی با محرک های نامشخص است. با این حال، اقداماتی وجود دارد که می توانید برای محافظت از خود در برابر عواملی که ممکن است بیماری را بدتر کنند یا باعث شعله ور شدن آن شوند، انجام دهید.

محافظت از آفتاب برای افراد مبتلا به درماتومیوزیت بسیار مهم است، زیرا قرار گرفتن در معرض اشعه ماوراء بنفش می تواند علائم پوستی را بدتر کند و به طور بالقوه باعث شعله ور شدن بیماری شود. از ضد آفتاب طیف گسترده با حداقل SPF 30 استفاده کنید، لباس های محافظ بپوشید و در ساعات اوج آفتاب در سایه بمانید.

در صورت امکان، اجتناب از محرک های شناخته شده ممکن است به کاهش خطر شعله ور شدن در صورت ابتلا به این بیماری کمک کند. برخی از افراد متوجه می شوند که برخی داروها، عفونت ها یا سطوح بالای استرس به نظر می رسد علائم آنها را بدتر می کند.

حفظ سلامت عمومی از طریق مراقبت های پزشکی منظم، به روز بودن واکسیناسیون و مدیریت سایر شرایط سلامتی می تواند به بدن شما کمک کند تا بهتر با چالش های خودایمنی مقابله کند.

اگر سابقه خانوادگی بیماری های خودایمنی دارید، آگاهی از علائم اولیه و مراجعه سریع به پزشک برای علائم نگران کننده می تواند منجر به تشخیص و درمان زودتر شود که به طور کلی به نتایج بهتر منجر می شود.

چگونه درماتومیوزیت تشخیص داده می شود؟

تشخیص درماتومیوزیت شامل ترکیبی از معاینه فیزیکی، آزمایش خون و گاهی اوقات روش های اضافی است. پزشک شما به دنبال ترکیب مشخص ضعف عضلانی و تغییرات پوستی است که این بیماری را تعریف می کند.

آزمایش خون نقش مهمی در تشخیص و نظارت دارد. پزشک شما سطح آنزیم های عضلانی مانند کراتین کیناز را بررسی می کند که زمانی که فیبرهای عضلانی آسیب می بینند، به جریان خون شما نشت می کنند. آنها همچنین به دنبال آنتی بادی های خاصی هستند که اغلب در افراد مبتلا به درماتومیوزیت وجود دارند.

ممکن است یک الکترومیوگرافی (EMG) برای اندازه گیری فعالیت الکتریکی در عضلات شما انجام شود. این آزمایش می تواند الگوهای آسیب عضلانی را نشان دهد که برای بیماری های عضلانی التهابی مانند درماتومیوزیت معمول است.

گاهی اوقات بیوپسی عضله ضروری است، جایی که نمونه کوچکی از بافت عضله برداشته شده و زیر میکروسکوپ بررسی می شود. این می تواند الگوهای التهاب مشخص را نشان دهد و به رد سایر بیماری های عضلانی کمک کند.

پزشک شما همچنین ممکن است مطالعات تصویربرداری مانند اسکن MRI را برای بررسی التهاب عضلات و ارزیابی میزان درگیری توصیه کند. ممکن است عکس های قفسه سینه یا سی تی اسکن برای بررسی عوارض ریوی درخواست شود.

اگر بزرگسال هستید، به ویژه بالای 45 سال، پزشک شما احتمالاً از طریق آزمایش های مختلف، سرطان های مرتبط را بررسی می کند. این غربالگری بخش مهمی از فرآیند تشخیص و مراقبت های مداوم است.

درمان درماتومیوزیت چیست؟

درمان درماتومیوزیت بر کاهش التهاب، حفظ قدرت عضلانی و مدیریت علائم پوستی متمرکز است. برنامه درمانی شما با توجه به علائم و نیازهای خاص شما تنظیم می شود و ممکن است با گذشت زمان تغییر کند.

کورتیکواستروئیدها، مانند پردنیزون، معمولاً اولین خط درمان برای درماتومیوزیت هستند. این داروهای ضد التهابی قوی می توانند به سرعت التهاب عضلات را کاهش دهند و قدرت را بهبود بخشند. پزشک شما معمولاً با دوز بالاتر شروع می کند و به تدریج آن را کاهش می دهد زیرا علائم شما بهبود می یابد.

داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی اغلب برای کمک به کنترل بیماری در حالی که به پزشک اجازه می دهد دوز استروئیدها را کاهش دهد، اضافه می شوند. گزینه های رایج شامل متوترکسات، آزاتیوپرین یا میکوفنولات موفتیل است. این داروها کندتر از استروئیدها عمل می کنند اما کنترل طولانی مدت بیماری را فراهم می کنند.

برای موارد شدید یا زمانی که سایر درمان ها موثر نیستند، پزشک شما ممکن است درمان ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIG) را توصیه کند. این درمان شامل دریافت آنتی بادی از اهدا کنندگان سالم است که می تواند به آرام کردن سیستم ایمنی بیش از حد فعال شما کمک کند.

داروهای بیولوژیکی جدیدتر، مانند ریتوکسیماب، ممکن است برای موارد مقاوم به درمان در نظر گرفته شوند. این درمان های هدفمند بر روی قسمت های خاصی از سیستم ایمنی بدن کار می کنند و می توانند برای برخی از افراد بسیار موثر باشند.

فیزیوتراپی نقش حیاتی در حفظ و بهبود قدرت و انعطاف پذیری عضلات دارد. فیزیوتراپ شما تمریناتی را طراحی می کند که برای سطح فعلی عملکرد عضلانی شما مناسب است و به جلوگیری از انقباضات عضلانی کمک می کند.

برای علائم پوستی، پزشک شما ممکن است داروهای موضعی تجویز کند یا روتین های مراقبت از پوست خاصی را توصیه کند. داروهای ضد مالاریا مانند هیدروکسی کلروکین گاهی اوقات می توانند به علائم پوستی کمک کنند.

چگونه درماتومیوزیت را در خانه مدیریت کنیم؟

مدیریت درماتومیوزیت در خانه شامل مراقبت از عضلات و پوست شما در حالی است که از سلامت کلی شما حمایت می کند. این استراتژی ها می توانند درمان پزشکی شما را تکمیل کنند و به شما کمک کنند تا احساس کنترل بیشتری بر وضعیت خود داشته باشید.

ورزش ملایم و منظم برای حفظ قدرت و انعطاف پذیری عضلات مهم است، اما یافتن تعادل مناسب بسیار مهم است. با فیزیوتراپ خود برای ایجاد یک برنامه ورزشی که عضلات شما را به چالش می کشد بدون ایجاد خستگی یا التهاب بیش از حد، همکاری کنید.

محافظت از پوست شما در برابر قرار گرفتن در معرض آفتاب ضروری است، زیرا اشعه ماوراء بنفش می تواند علائم پوستی را بدتر کند و به طور بالقوه باعث شعله ور شدن بیماری شود. روزانه از ضد آفتاب طیف گسترده استفاده کنید، لباس های محافظ بپوشید و از فیلم های پنجره ضد اشعه ماوراء بنفش برای ماشین و خانه خود استفاده کنید.

رژیم غذایی مغذی و متعادل می تواند به تقویت سیستم ایمنی بدن شما کمک کند و انرژی مورد نیاز بدن شما را برای بهبودی فراهم کند. اگر کورتیکواستروئید مصرف می کنید، روی غذاهای غنی از کلسیم و ویتامین D تمرکز کنید تا از سلامت استخوان های خود محافظت کنید.

مدیریت خستگی اغلب چالش قابل توجهی در درماتومیوزیت است. فعالیت های خود را برای مواقعی که معمولاً انرژی بیشتری دارید برنامه ریزی کنید، کارهای بزرگ را به قسمت های کوچکتر تقسیم کنید و در صورت نیاز از کمک گرفتن دریغ نکنید.

تکنیک های مدیریت استرس مانند مدیتیشن، یوگای ملایم یا تمرینات تنفس عمیق ممکن است به کاهش شعله ور شدن بیماری کمک کند. بسیاری از افراد متوجه می شوند که سطوح بالای استرس می تواند علائم آنها را بدتر کند.

علائم خود را، از جمله مواردی که آنها را بهتر یا بدتر می کند، پیگیری کنید. این اطلاعات می تواند برای تیم مراقبت های بهداشتی شما در تنظیم برنامه درمانی شما بسیار ارزشمند باشد.

چگونه باید برای قرار ملاقات با پزشک خود آماده شوید؟

آماده شدن برای قرار ملاقات های پزشک می تواند به شما کمک کند تا بیشترین استفاده را از زمان خود با هم داشته باشید و اطمینان حاصل کنید که اطلاعات و مراقبت های مورد نیاز خود را دریافت می کنید. آمادگی خوب همچنین به پزشک شما کمک می کند تا وضعیت شما را بهتر درک کند و درمان شما را بر این اساس تنظیم کند.

قبل از قرار ملاقات خود، یک دفترچه خاطرات علائم داشته باشید و تغییرات در قدرت عضلانی، علائم پوستی جدید، سطوح خستگی و هرگونه عارضه جانبی ناشی از داروها را یادداشت کنید. مثال های خاصی از چگونگی تأثیر علائم بر فعالیت های روزانه خود را بگنجانید.

لیستی کامل از تمام داروهایی که مصرف می کنید، از جمله داروهای تجویزی، داروهای بدون نسخه و مکمل ها، به همراه داشته باشید. دوز و فرکانس هر کدام را ذکر کنید، زیرا برخی از داروها می توانند با درمان های درماتومیوزیت تداخل داشته باشند.

لیستی از سوالاتی که می خواهید از پزشک خود بپرسید، آماده کنید. در نظر بگیرید که در مورد فعالیت فعلی بیماری خود، هرگونه تنظیم لازم در داروها، زمان برنامه ریزی آزمایش های بعدی و اینکه چه علائمی باید شما را به تماس با مطب ترغیب کند، بپرسید.

اگر این اولین مراجعه شما برای نگرانی های مربوط به درماتومیوزیت است، هرگونه سابقه پزشکی خانوادگی مرتبط، به ویژه هرگونه بیماری خودایمنی یا سرطان در بستگان نزدیک را جمع آوری کنید. همچنین، به هرگونه تغییر اخیر در زندگی خود که ممکن است مرتبط باشد، مانند داروهای جدید، عفونت ها یا قرار گرفتن در معرض غیر معمول آفتاب، فکر کنید.

در نظر بگیرید که یک دوست یا عضو خانواده مورد اعتماد را به قرار ملاقات خود ببرید. آنها می توانند به شما کمک کنند تا اطلاعات مهم را به خاطر بسپارید و حمایت عاطفی ارائه دهند، به ویژه هنگام بحث در مورد تصمیمات پیچیده درمانی.

مهمترین نکته در مورد درماتومیوزیت چیست؟

درماتومیوزیت یک بیماری قابل کنترل است، حتی اگر در زمان تشخیص اولیه احساس دلهره آوری داشته باشد. با درمان و مراقبت مناسب، بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری می توانند کیفیت زندگی خوبی داشته باشند و به انجام فعالیت هایی که از آنها لذت می برند ادامه دهند.

تشخیص و درمان زودهنگام برای بهترین نتایج بسیار مهم است. ترکیب ضعف عضلانی و تغییرات پوستی مشخص، درماتومیوزیت را نسبتاً قابل تشخیص می کند، به این معنی که می توانید پس از ظاهر شدن علائم، نسبتاً سریع مراقبت های مناسب را دریافت کنید.

برنامه درمانی شما احتمالاً با گذشت زمان تغییر خواهد کرد، زیرا پزشکان شما نحوه پاسخ بدن شما به داروهای مختلف و در دسترس بودن درمان های جدید را یاد می گیرند. این طبیعی است و به معنای بدتر شدن وضعیت شما نیست.

به یاد داشته باشید که شما بخش مهمی از تیم مراقبت های بهداشتی خود هستید. مشاهدات شما در مورد علائم، اثرات داروها و مواردی که به شما کمک می کند یا علائم شما را بدتر می کند، اطلاعات ارزشمندی را ارائه می دهد که درمان شما را هدایت می کند.

در حالی که درماتومیوزیت نیاز به مراقبت های پزشکی مداوم دارد، بسیاری از افراد متوجه می شوند که با گذشت زمان، استراتژی های موثری برای مدیریت علائم خود ایجاد می کنند و می توانند به بسیاری از فعالیت های عادی خود بازگردند.

سوالات متداول در مورد درماتومیوزیت

آیا درماتومیوزیت مسری است؟

خیر، درماتومیوزیت مسری نیست. این یک بیماری خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن شما به اشتباه به بافت های سالم حمله می کند. شما نمی توانید آن را از شخص دیگری بگیرید و نمی توانید آن را از طریق تماس با اعضای خانواده یا دوستان خود منتقل کنید.

آیا درماتومیوزیت قابل درمان است؟

در حال حاضر، هیچ درمانی برای درماتومیوزیت وجود ندارد، اما این یک بیماری بسیار قابل درمان است. بسیاری از افراد به بهبودی می رسند، به این معنی که علائم آنها با درمان مناسب به حداقل می رسد یا کاملاً از بین می رود. هدف از درمان کنترل التهاب، حفظ عملکرد عضلات و کمک به شما برای حفظ کیفیت زندگی خوب است.

آیا باید برای بقیه عمر خود دارو مصرف کنم؟

این امر از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. برخی از افراد می توانند در نهایت داروهای خود را کاهش دهند یا قطع کنند اگر به بهبودی پایدار برسند، در حالی که برخی دیگر برای کنترل علائم خود به درمان مداوم نیاز دارند. پزشک شما با شما همکاری می کند تا حداقل درمان موثر را پیدا کند که وضعیت شما را پایدار نگه دارد.

آیا می توانم با درماتومیوزیت ورزش کنم؟

بله، ورزش مناسب در واقع برای افراد مبتلا به درماتومیوزیت مفید است. با این حال، مهم است که با تیم مراقبت های بهداشتی خود، به ویژه یک فیزیوتراپ آشنا با بیماری های عضلانی التهابی، برای ایجاد یک برنامه ورزشی ایمن همکاری کنید. نکته اصلی یافتن تعادل مناسب بین حفظ قدرت عضلانی و بیش از حد ورزش کردن عضلات ملتهب است.

آیا درماتومیوزیت همیشه شامل سرطان است؟

خیر، درماتومیوزیت همیشه شامل سرطان نیست. در حالی که خطر ابتلا به برخی سرطان ها، به ویژه در بزرگسالان بالای 45 سال، افزایش می یابد، بسیاری از افراد مبتلا به درماتومیوزیت هرگز به سرطان مبتلا نمی شوند. پزشک شما به عنوان بخشی از مراقبت های شما، سرطان های مرتبط را بررسی می کند، اما این یک اقدام احتیاطی است، نه نشانه ای مبنی بر اینکه سرطان اجتناب ناپذیر است.