چه چیزی تتراژی فالوت است؟ علائم، علل و درمان

تتراژی فالوت ترکیبی از چهار نقص قلبی است که نوزادان با آن متولد می شوند و آن را شایع ترین بیماری قلبی مادرزادی پیچیده می کند. این بیماری بر نحوه جریان خون در قلب کودک و ریه های او تأثیر می گذارد، به این معنی که بدن او خون غنی از اکسیژن کافی دریافت نمی کند.

در حالی که شنیدن این تشخیص می تواند طاقت فرسا باشد، مهم است بدانید که تتراژی فالوت توسط متخصصان قلب اطفال به خوبی شناخته شده است. با مراقبت و درمان مناسب، بسیاری از کودکان مبتلا به این بیماری زندگی کامل و فعالی دارند.

تتراژی فالوت چیست؟

تتراژی فالوت یک بیماری قلبی است که شامل چهار مشکل خاص است که با هم کار می کنند. این نام از پزشک فرانسوی اتیان-لوئی آرتور فالوت گرفته شده است که برای اولین بار در سال 1888 چهار نقص را که با هم رخ می دهند، توصیف کرد.

این چهار نقص قلبی عبارتند از: سوراخی بین حفره های پایینی قلب، مسیر باریک شده به ریه ها، ضخیم شدن عضله قلب راست و شریان اصلی که روی سوراخ قرار دارد به جای اینکه فقط روی حفره چپ باشد. هنگامی که این نقص ها با هم ترکیب می شوند، از پمپاژ مؤثر خون غنی از اکسیژن به بدن کودک جلوگیری می کنند.

این بیماری در هشت هفته اول بارداری، زمانی که قلب کودک در حال شکل گیری است، ایجاد می شود. این بیماری در حدود 3 تا 5 نفر از هر 10000 نوزاد متولد شده رخ می دهد و آن را نسبتا غیر معمول اما نه بسیار نادر می کند.

علائم تتراژی فالوت چیست؟

علائم اصلی که متوجه خواهید شد، رنگ آبی پوست، لب ها و ناخن های کودک شما است که سیانوز نامیده می شود. این اتفاق به این دلیل می افتد که خون آنها اکسیژن کافی برای تأمین نیازهای بدن آنها ندارد.

اجازه دهید علائمی را که ممکن است ببینید، برای شما توضیح دهم، با در نظر گرفتن این نکته که هر کودک متفاوت است و علائم می توانند از خفیف تا قابل توجه تر متغیر باشند:

• پوست مایل به آبی، به ویژه در اطراف لب ها، انگشتان دست و پا
• مشکل در تغذیه یا غذا خوردن، نوزادان اغلب به استراحت های مکرر نیاز دارند
• افزایش وزن ضعیف علیرغم اشتهای طبیعی
• خستگی آسان در طول بازی یا فعالیت بدنی
• تنگی نفس، به ویژه در هنگام گریه یا تلاش
• قسمت های ناگهانی که کودک شما در طول بازی می نشیند (این در واقع به آنها کمک می کند احساس بهتری داشته باشند)
• غش کردن، اگرچه این موارد کمتر شایع است
• کلابینگ انگشتان دست و پا، جایی که با گذشت زمان گرد و بزرگ می شوند

برخی از کودکان دچار چیزی می شوند که پزشکان آن را «حمله تت» می نامند - قسمت های ناگهانی که در آن بسیار آبی می شوند و ممکن است ناراحت به نظر برسند. در طول این لحظات، ممکن است متوجه شوید که کودک شما به طور غریزی می نشیند، که به بهبود جریان خون به ریه های او کمک می کند.

شایان ذکر است که علائم می توانند از کودکی به کودک دیگر به طور قابل توجهی متفاوت باشند. برخی از نوزادان بلافاصله پس از تولد علائم واضحی را نشان می دهند، در حالی که برخی دیگر ممکن است تا زمانی که به عنوان نوپا فعال تر می شوند، علائم قابل توجهی را نشان ندهند.

علل تتراژی فالوت چیست؟

تتراژی فالوت زمانی اتفاق می افتد که قلب کودک شما در دو ماه اول بارداری به طور طبیعی رشد نمی کند. دلیل دقیق وقوع این امر به طور کامل شناخته نشده است و مهم است بدانید که هیچ کاری که در طول بارداری انجام داده اید یا انجام نداده اید، باعث این بیماری نشده است.

در اینجا عواملی وجود دارد که ممکن است احتمال این نقص قلبی را افزایش دهد، اگرچه اکثر نوزادان مبتلا به تتراژی فالوت از والدینی متولد می شوند که هیچ عامل خطری ندارند:

• داشتن والدینی با بیماری قلبی مادرزادی
• برخی از بیماری های ژنتیکی مانند سندرم داون یا سندرم دی جورج
• بیماری مادر در دوران بارداری، مانند دیابت یا فنیل کتونوری
• سن مادر بالای 40 سال
• مصرف الکل در دوران بارداری
• تغذیه ضعیف در دوران بارداری
• برخی از داروهای مصرف شده در دوران بارداری

در موارد نادر، تتراژی فالوت می تواند بخشی از یک سندرم ژنتیکی باشد. برخی از کودکان ممکن است ویژگی های دیگری مانند تفاوت های یادگیری یا تأخیر در رشد داشته باشند، اما بسیاری از کودکان مبتلا به تتراژی فالوت به غیر از بیماری قلبی خود، به طور کامل رشد می کنند.

به یاد داشته باشید که نقص های قلبی مادرزادی به طور کلی بسیار شایع هستند و تقریباً 1 نفر از هر 100 نوزاد را تحت تأثیر قرار می دهند. نکته مهم این است که بیماری کودک شما شناسایی شده است تا بتواند مراقبت های لازم را دریافت کند.

چه زمانی باید برای تتراژی فالوت به پزشک مراجعه کرد؟

اگر متوجه هر گونه رنگ آبی در پوست، لب ها یا ناخن های کودک خود شدید، بلافاصله با پزشک متخصص اطفال خود تماس بگیرید. این امر به ویژه در صورتی مهم است که رنگ آبی در هنگام گریه، تغذیه یا فعالیت ظاهر شود.

اگر کودک شما دچار آبی شدن شدید ناگهانی، مشکل در تنفس، غش یا تحریک پذیری یا بی حالی غیرمعمول شد، باید فوراً به پزشک مراجعه کنید. اینها می تواند نشانه ای از «حمله تت» باشد که نیاز به مراقبت پزشکی فوری دارد.

با این حال، بسیاری از کودکان مبتلا به تتراژی فالوت در طول سونوگرافی های روتین قبل از تولد یا اندکی پس از تولد در طول معاینات معمول نوزاد تشخیص داده می شوند. اگر کودک شما قبلاً تشخیص داده شده است، متخصص قلب اطفال شما در مورد علائمی که باید مراقب آنها باشید و چه زمانی باید تماس بگیرید، راهنمایی خواهد کرد.

عوامل خطر تتراژی فالوت چیست؟

اکثر نوزادان مبتلا به تتراژی فالوت هیچ عامل خطر قابل شناسایی ندارند، به این معنی که این بیماری می تواند برای هر خانواده ای اتفاق بیفتد. با این حال، درک عوامل خطر بالقوه می تواند به شما کمک کند تا مکالمات آگاهانه ای با تیم مراقبت های بهداشتی خود داشته باشید.

عوامل خطری که پزشکان شناسایی کرده اند شامل تأثیرات ژنتیکی و محیطی است:

• سابقه خانوادگی نقص های قلبی مادرزادی
• شرایط ژنتیکی مانند سندرم داون، سندرم دی جورج یا سندرم آژیله
• سن بالای مادر (بالای 35-40 سال)
• دیابت مادر یا فنیل کتونوری
• مصرف برخی داروها توسط مادر در دوران بارداری
• مصرف الکل توسط مادر در دوران بارداری
• عفونت های ویروسی مادر در اوایل بارداری
• تغذیه ضعیف مادر در دوران بارداری

در برخی موارد نادر، تتراژی فالوت به عنوان بخشی از یک سندرم ژنتیکی بزرگتر رخ می دهد. کودکان مبتلا به این سندرم ها ممکن است علاوه بر بیماری قلبی خود، نگرانی های بهداشتی دیگری نیز داشته باشند، اما وضعیت هر کودک منحصر به فرد است.

مهم است بدانید که داشتن عوامل خطر به این معنی نیست که کودک شما قطعاً مشکلات قلبی خواهد داشت و نداشتن عوامل خطر تضمین نمی کند که آنها نخواهند داشت. اکثر موارد بدون هیچ دلیل روشنی اتفاق می افتد.

عوارض احتمالی تتراژی فالوت چیست؟

بدون درمان، تتراژی فالوت می تواند با رشد کودک منجر به عوارض جدی شود. خبر خوب این است که با مراقبت های پزشکی مناسب، بسیاری از این عوارض قابل پیشگیری یا کنترل مؤثر هستند.

اجازه دهید عوارضی را که پزشکان برای آنها نظارت می کنند، برای شما توضیح دهم، بنابراین می دانید که تیم پزشکی شما برای جلوگیری از چه چیزی تلاش می کند:

• مشکلات ریتم قلب (آریتمی) که می تواند بر نحوه پمپاژ قلب تأثیر بگذارد
• نارسایی قلب، جایی که قلب برای پمپاژ خون کافی برای تأمین نیازهای بدن تلاش می کند
• مرگ ناگهانی قلبی، اگرچه این امر با درمان مناسب نادر است
• لخته های خون که می توانند به مغز بروند و باعث سکته مغزی شوند
• آبسه های مغزی، که عفونت های نادر اما جدی هستند
• اندوکاردیت، عفونت در پوشش داخلی قلب
• تأخیر در رشد به دلیل سطوح پایین مزمن اکسیژن
• مشکلات کلیوی به دلیل کاهش جریان خون

برخی از عوارض بیشتر در کودکانی که تحت عمل جراحی اصلاحی قرار نگرفته اند، محتمل تر هستند، در حالی که برخی دیگر حتی پس از درمان موفقیت آمیز نیز می توانند ایجاد شوند. به همین دلیل است که مراقبت های پیگیری منظم با متخصص قلب اطفال در طول زندگی کودک شما بسیار مهم است.

خطر عوارض از کودکی به کودک دیگر بسیار متفاوت است. پزشک شما به شما کمک می کند تا سطح خطر کودک خاص خود را درک کنید و چه اقداماتی می توانید برای به حداقل رساندن مشکلات بالقوه انجام دهید.

تتراژی فالوت چگونه تشخیص داده می شود؟

بسیاری از موارد تتراژی فالوت برای اولین بار در طول سونوگرافی های روتین بارداری، معمولاً بین 18 تا 22 هفته، تشخیص داده می شود. اگر قبل از تولد یافت نشود، پزشکان معمولاً آن را در چند روز یا هفته اول زندگی تشخیص می دهند، زمانی که علائم را مشاهده می کنند.

تشخیص کودک شما شامل چندین آزمایش خواهد بود که به پزشکان کمک می کند تا دقیقاً نحوه عملکرد قلب او را درک کنند. این آزمایش ها طوری طراحی شده اند که تا حد امکان برای کودک شما راحت باشد:

• اکوکاردیوگرافی - سونوگرافی بدون درد قلب که ساختار و عملکرد آن را نشان می دهد
• الکتروکاردیوگرام (ECG) - فعالیت الکتریکی قلب را با استفاده از برچسب های کوچک روی قفسه سینه اندازه گیری می کند
• عکس قفسه سینه - تصاویری از قلب و ریه ها ارائه می دهد
• پالس اکسی متری - گیره کوچکی روی انگشت یا انگشت پا که سطح اکسیژن را اندازه گیری می کند
• کاتتریزاسیون قلبی - آزمایشی دقیق تر که در برخی موارد قبل از جراحی استفاده می شود
• MRI یا سی تی اسکن - مطالعات تصویربرداری دقیق که ممکن است برای برنامه ریزی جراحی مورد نیاز باشد

اکوکاردیوگرافی معمولاً مهم ترین آزمایش است زیرا چهار نقص را به وضوح به پزشکان نشان می دهد. این آزمایش بدون درد از امواج صوتی برای ایجاد تصاویر متحرک از قلب کودک شما استفاده می کند و می توان آن را در حالی که کودک شما خواب است انجام داد.

گاهی اوقات پزشکان برای برنامه ریزی بهترین روش درمانی به آزمایش های بیشتری نیاز دارند. متخصص قلب اطفال شما توضیح خواهد داد که کودک شما به کدام آزمایش ها نیاز دارد و چرا هر کدام برای مراقبت از او مهم است.

درمان تتراژی فالوت چیست؟

جراحی درمان اصلی تتراژی فالوت است و خبر خوب این است که تکنیک های جراحی در طول سال ها به طور چشمگیری بهبود یافته اند. اکثر کودکان به جراحی اصلاحی نیاز دارند که معمولاً در یک یا دو سال اول زندگی انجام می شود.

برنامه درمانی کودک شما به شدت بیماری او بستگی دارد. اجازه دهید روش های اصلی درمان را برای شما توضیح دهم:

• جراحی اصلاحی کامل - درمان ترجیحی که چهار نقص را در یک عمل جراحی برطرف می کند
• جراحی موقت (شنت) - مسیری جایگزین برای رسیدن خون به ریه ها تا زمانی که تعمیر کامل امکان پذیر باشد ایجاد می کند
• بالون والولوپلاستی - روشی کمتر تهاجمی که ممکن است در شرایط خاص مفید باشد
• داروهایی برای حمایت از عملکرد قلب قبل از جراحی
• اکسیژن درمانی در صورت نیاز
• حمایت تغذیه ای برای کمک به رشد و نمو

جراحی اصلاحی کامل معمولاً شامل بستن سوراخ بین حفره های قلب، گشاد کردن مسیر باریک به ریه ها و گاهی اوقات جایگزینی دریچه ریوی است. این جراحی بزرگ معمولاً چندین ساعت طول می کشد و پس از آن نیاز به بستری شدن در بخش مراقبت های ویژه اطفال دارد.

برخی از نوزادان ممکن است ابتدا به جراحی موقت نیاز داشته باشند، به خصوص اگر بسیار کوچک باشند یا مشکلات سلامتی دیگری داشته باشند. این یک اتصال لوله کوچک ایجاد می کند که به جریان خون بیشتر به ریه ها تا زمانی که برای تعمیر کامل آماده شوند، کمک می کند.

جراح قلب اطفال شما در مورد بهترین زمان و روش برای وضعیت خاص کودک شما بحث خواهد کرد. آنها عواملی مانند اندازه کودک، سلامت عمومی و شدت علائم او را در نظر خواهند گرفت.

چگونه می توان در طول درمان تتراژی فالوت مراقبت های خانگی را انجام داد؟

مراقبت از کودک مبتلا به تتراژی فالوت در خانه شامل توجه به نیازهای او در حالی که به او کمک می کند تا تا حد امکان به طور طبیعی زندگی کند، می باشد. تیم پزشکی شما دستورالعمل های خاصی به شما خواهد داد، اما در اینجا اصول کلی وجود دارد که می تواند کمک کند.

مراقبت روزانه بر نظارت بر رفاه کودک و حمایت از رشد او متمرکز است:

• مراقب تغییرات رنگ پوست، به ویژه افزایش آبی شدن باشید
• در طول تغذیه و بازی به استراحت های مکرر اجازه دهید
• در صورت توصیه، تغذیه مناسب با غذاهای پرکالری را تضمین کنید
• با بهداشت خوب دست و اجتناب از تماس با افراد بیمار از عفونت ها محافظت کنید
• داروها را دقیقاً طبق دستور مصرف کنید
• برنامه های خواب منظم را حفظ کنید
• فعالیت های مناسب سن را تشویق کنید در حالی که به محدودیت های کودک خود احترام می گذارید

اگر کودک شما دچار «حمله تت» می شود که در آن ناگهان بسیار آبی می شود، به او کمک کنید تا در وضعیت زانو-قفسه سینه (مانند نشستن) قرار گیرد و در حالی که با پزشک خود تماس می گیرید، آرام باشید. اکثر حملات به سرعت برطرف می شوند، اما همیشه به مراقبت پزشکی نیاز دارند.

به یاد داشته باشید که بسیاری از کودکان مبتلا به تتراژی فالوت می توانند در فعالیت های عادی کودکی شرکت کنند، اگرچه ممکن است نیاز به استراحت بیشتر داشته باشند. متخصص قلب شما بر اساس وضعیت خاص کودک شما در مورد هر گونه محدودیت فعالیت راهنمایی خواهد کرد.

چگونه باید برای قرار ملاقات های پزشک خود آماده شوید؟

آماده شدن برای قرار ملاقات های قلب شناسی می تواند به شما کمک کند تا بیشترین استفاده را از وقت خود با متخصص کودک خود ببرید. آماده باشید تا در مورد زندگی روزمره کودک خود و هر نگرانی که متوجه شده اید، صحبت کنید.

در اینجا مواردی وجود دارد که باید برای قرار ملاقات های خود بیاورید و آماده کنید:

• لیستی از داروهای فعلی با دوز و زمان دقیق
• نمودار رشد و سوابق تغذیه کودک شما
• یادداشت هایی در مورد هر گونه علامت یا تغییری که مشاهده کرده اید
• سوالاتی در مورد سطح فعالیت، رشد یا نمو
• نتایج آزمایش یا گزارش های قبلی از پزشکان دیگر
• کارت های بیمه و شناسایی
• یک وسیله راحتی برای کودک شما در طول آزمایش ها

در مورد هر چیزی که نمی فهمید، از پرسیدن سوال دریغ نکنید. تیم پزشکی شما می خواهد در مورد مراقبت از کودک خود احساس اطمینان کنید، بنابراین آنها وقت می گذارند تا روش ها، نتایج آزمایش و برنامه های درمانی را توضیح دهند.

نوشتن اطلاعات کلیدی در طول قرار ملاقات یا پرسیدن اینکه آیا می توانید قسمت های مهم بحث را ضبط کنید، می تواند مفید باشد. بسیاری از خانواده ها مفید می دانند که یک شریک یا عضو خانواده را برای حمایت و کمک به یادآوری جزئیات مهم بیاورند.

مهمترین نکته در مورد تتراژی فالوت چیست؟

تتراژی فالوت یک بیماری قلبی جدی اما قابل درمان است که هر ساله هزاران کودک را تحت تأثیر قرار می دهد. با پیشرفت در جراحی قلب اطفال و مراقبت های پزشکی مداوم، اکثر قریب به اتفاق کودکان مبتلا به این بیماری می توانند انتظار داشته باشند که زندگی کامل و فعالی داشته باشند.

مهمترین نکته ای که باید به خاطر بسپارید این است که تشخیص زودهنگام و درمان مناسب تفاوت زیادی در نتایج ایجاد می کند. تیم پزشکی کودک شما تجربه گسترده ای در این بیماری دارد و با شما همکاری نزدیک خواهد داشت تا بهترین مراقبت ممکن را ارائه دهد.

در حالی که این سفر ممکن است گاهی اوقات چالش برانگیز باشد، بسیاری از خانواده ها متوجه می شوند که داشتن کودکی با تتراژی فالوت به آنها در مورد انعطاف پذیری، حمایت پزشکی و اهمیت جشن گرفتن هر نقطه عطف آموزش می دهد. کودک شما می تواند بزرگ شود تا در ورزش شرکت کند، تحصیلات را دنبال کند، شغل داشته باشد و خانواده خود را تشکیل دهد.

پرسش های متداول در مورد تتراژی فالوت

آیا کودک من می تواند ورزش کند و فعال باشد؟

بسیاری از کودکان مبتلا به تتراژی فالوت اصلاح شده می توانند در ورزش و فعالیت های بدنی شرکت کنند، اگرچه ممکن است به برخی اصلاحات نیاز داشته باشند. متخصص قلب شما عملکرد خاص قلب کودک شما را ارزیابی می کند و دستورالعمل هایی در مورد فعالیت های ایمن ارائه می دهد. برخی از کودکان ممکن است نیاز داشته باشند از ورزش های بسیار رقابتی یا پر شدت خودداری کنند، در حالی که برخی دیگر می توانند با نظارت منظم به طور کامل شرکت کنند.

کودک من چه مدت پس از جراحی به مراقبت های پیگیری نیاز دارد؟

کودکان مبتلا به تتراژی فالوت حتی پس از جراحی موفقیت آمیز، به پیگیری قلب شناسی مادام العمر نیاز دارند. در ابتدا، ممکن است هر چند ماه یک بار، سپس معمولاً یک یا دو بار در سال با افزایش سن کودک، ویزیت انجام شود. فرکانس به نحوه عملکرد قلب آنها و اینکه آیا عوارضی ایجاد می شود یا خیر بستگی دارد. چکاپ های منظم به شناسایی زودهنگام هر گونه مشکل کمک می کند و اطمینان حاصل می کند که کودک شما تا حد امکان سالم می ماند.

آیا می توان از تتراژی فالوت جلوگیری کرد؟

متأسفانه، هیچ راهی برای جلوگیری از تتراژی فالوت وجود ندارد، زیرا به طور تصادفی در اوایل بارداری ایجاد می شود. با این حال، حفظ مراقبت های قبل از تولد، مصرف ویتامین های قبل از تولد با اسید فولیک، اجتناب از الکل و سیگار کشیدن در دوران بارداری و کنترل هر گونه بیماری سلامتی مادر می تواند از رشد کلی قلب حمایت کند. اکثر موارد بدون هیچ دلیل قابل شناسایی یا عوامل خطر قابل پیشگیری رخ می دهد.

آیا کودک من با افزایش سن به جراحی های بیشتری نیاز خواهد داشت؟

برخی از کودکان ممکن است با افزایش سن به روش های دیگری نیاز داشته باشند، اما بسیاری از آنها فقط با تعمیر اولیه خود خوب هستند. نیاز به جراحی های آینده به عواملی مانند نحوه عملکرد تعمیر اولیه، اینکه آیا دریچه های قلب نیاز به تعویض دارند و نحوه رشد قلب کودک شما بستگی دارد. متخصص قلب شما عملکرد قلب کودک شما را در طول زمان کنترل می کند و هر گونه روش آینده ای را که ممکن است مفید باشد، مورد بحث قرار می دهد.

من باید چه چیزی در مورد بیماری قلبی کودک خود به او بگویم؟

مهم است که در مورد بیماری قلبی کودک خود به روش های مناسب سن با او صحبت کنید. کودکان خردسال می توانند درک کنند که قلب خاصی دارند که نیاز به تعمیر داشته است و به همین دلیل است که آنها به پزشک قلب مراجعه می کنند. با بزرگتر شدن آنها، می توانید توضیحات دقیق تری ارائه دهید. صادق و مثبت بودن به کودکان کمک می کند تا درک سالمی از بیماری خود ایجاد کنند و با افزایش سن، اعتماد به نفس خود را در مدیریت سلامت خود افزایش دهند.