مراقبت تسکینی چیست؟ هدف، رویکرد و مزایا

مراقبت تسکینی، مراقبت پزشکی تخصصی است که بر بهبود کیفیت زندگی افرادی که با بیماری‌های جدی مواجه هستند، متمرکز است. این مراقبت در مورد آسایش، حفظ منزلت و کمک به شما برای زندگی هر چه بهتر در حالی که بیماری خود را مدیریت می‌کنید، است. آن را به عنوان یک لایه حمایتی اضافی در نظر بگیرید که در کنار درمان‌های منظم شما عمل می‌کند، نه چیزی که جایگزین آنها شود.

مراقبت تسکینی چیست؟

مراقبت تسکینی، مراقبت پزشکی متمرکز بر آسایش است که به افراد مبتلا به بیماری‌های جدی کمک می‌کند تا احساس بهتری داشته باشند. این مراقبت برای تسکین درد، مدیریت علائم و ارائه حمایت عاطفی برای بیماران و خانواده‌هایشان طراحی شده است.

این نوع مراقبت می‌تواند در هر مرحله‌ای از بیماری شما شروع شود، حتی زمانی که هنوز در حال دریافت درمان‌هایی هستید که هدفشان درمان بیماری شماست. هدف این نیست که روند مرگ را تسریع یا کند کنیم، بلکه این است که به شما کمک کنیم هر روز را با بیشترین آسایش و معنا زندگی کنید.

تیمی از پزشکان، پرستاران، مددکاران اجتماعی و سایر متخصصان مراقبت‌های بهداشتی که به طور ویژه آموزش دیده‌اند، برای ارائه این مراقبت با هم کار می‌کنند. آنها بر کل وجود شما تمرکز می‌کنند، نه فقط بر بیماری شما، و آسایش جسمی، رفاه عاطفی و نیازهای معنوی شما را در نظر می‌گیرند.

چرا مراقبت تسکینی انجام می‌شود؟

مراقبت تسکینی به مدیریت علائم و عوارض جانبی چالش‌برانگیز ناشی از بیماری‌های جدی کمک می‌کند. زمانی که با بیماری‌هایی مانند سرطان، نارسایی قلبی، بیماری کلیوی، زوال عقل یا سایر بیماری‌های محدودکننده زندگی سروکار دارید، توصیه می‌شود.

هدف اصلی بهبود کیفیت زندگی شما با رسیدگی به درد، تهوع، خستگی، مشکلات تنفسی، افسردگی و اضطراب است. تحقیقات نشان می‌دهد افرادی که مراقبت تسکینی دریافت می‌کنند اغلب احساس بهتری دارند، انرژی بیشتری دارند و می‌توانند فعالیت‌هایی را که از آنها لذت می‌برند برای مدت طولانی‌تری ادامه دهند.

فراتر از علائم جسمی، مراقبت تسکینی به شما و خانواده‌تان کمک می‌کند تا در تصمیم‌گیری‌های دشوار در مورد گزینه‌های درمانی، راهنمایی شوید. تیم مراقبت تسکینی، راهنمایی‌هایی در مورد آنچه باید انتظار داشته باشید ارائه می‌دهد، به روشن شدن اهداف و ارزش‌های شما کمک می‌کند و اطمینان حاصل می‌کند که مراقبت‌های شما با آنچه برایتان مهم است، همسو است.

روش کار مراقبت تسکینی چیست؟

شروع مراقبت تسکینی با یک ارزیابی جامع از علائم، نگرانی‌ها و اهداف شما آغاز می‌شود. تیم مراقبت تسکینی با شما ملاقات خواهد کرد تا وضعیت فعلی شما و آنچه را که امیدوارید به آن برسید، درک کند.

در اولین ویزیت، تیم در مورد میزان درد شما، سایر علائم، چگونگی تأثیر بیماری بر زندگی روزمره شما و آنچه برای شما مهم‌تر است، سؤال خواهد کرد. آن‌ها همچنین می‌خواهند در مورد وضعیت خانوادگی، اعتقادات معنوی و هرگونه ترس یا نگرانی شما بدانند.

سپس تیم یک برنامه مراقبتی شخصی‌سازی شده ایجاد می‌کند که ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• داروهایی برای مدیریت درد و سایر علائم
• درمان‌هایی مانند فیزیوتراپی یا کاردرمانی
• مشاوره برای حمایت عاطفی
• هماهنگی با سایر پزشکان شما
• کمک در برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته
• خدمات پشتیبانی برای خانواده شما

برنامه مراقبت شما به طور منظم بر اساس احساس شما و نیازهایتان تنظیم می‌شود. تیم با پزشکان اصلی شما در تماس نزدیک است تا اطمینان حاصل شود که همه با هم همکاری می‌کنند.

چگونه برای مشاوره مراقبت تسکینی آماده شویم؟

آماده شدن برای اولین جلسه مراقبت تسکینی می‌تواند به شما کمک کند تا بیشترین بهره را از این تجربه ببرید. تیم می‌خواهد وضعیت شما را به طور کامل درک کند، بنابراین جمع‌آوری مقداری اطلاعات از قبل مفید خواهد بود.

تهیه لیستی از تمام داروهای فعلی خود، از جمله داروهای بدون نسخه و مکمل‌ها را در نظر بگیرید. همچنین، در مورد علائم خود در هفته گذشته و چگونگی تأثیر آن‌ها بر فعالیت‌های روزانه، خواب و خلق و خوی خود فکر کنید.

اغلب اوقات، آوردن یک عضو خانواده یا دوست نزدیک به قرار ملاقات مفید است. آنها می توانند حمایت عاطفی ارائه دهند و به شما کمک کنند اطلاعات مهمی را که در طول ویزیت مورد بحث قرار می گیرد، به خاطر بسپارید.

به این فکر کنید که چه سوالاتی می خواهید بپرسید. ممکن است در مورد گزینه های مدیریت درد، آنچه در حین پیشرفت بیماری انتظار دارید، یا نحوه صحبت با خانواده خود در مورد وضعیت خود، تعجب کنید. نوشتن این سوالات تضمین می کند که آنها را در طول قرار ملاقات فراموش نخواهید کرد.

چگونه برنامه مراقبت تسکینی خود را درک کنیم؟

برنامه مراقبت تسکینی شما یک نقشه راه است که به طور خاص برای نیازها و اهداف شما طراحی شده است. تیم هر بخش از برنامه شما را با اصطلاحات ساده توضیح می دهد و اطمینان حاصل می کند که نحوه کمک هر درمان یا خدمات را درک می کنید.

این برنامه معمولاً شامل استراتژی های مدیریت علائم است که ممکن است شامل داروها، درمان ها یا تغییرات سبک زندگی باشد. تیم شما توضیح خواهد داد که چه زمانی داروها را مصرف کنید، مراقب چه عوارض جانبی باشید و در صورت داشتن نگرانی با چه کسی تماس بگیرید.

همچنین اطلاعاتی در مورد خدمات پشتیبانی خود، مانند کمک کار اجتماعی، مراقبت معنوی یا مشاوره خانواده دریافت خواهید کرد. تیم توضیح خواهد داد که چگونه به این خدمات دسترسی پیدا کنید و از هر یک چه انتظاری داشته باشید.

به یاد داشته باشید که برنامه شما ثابت نیست. با تغییر نیازهای شما، تیم شما برنامه را بر این اساس تنظیم می کند. آنها به طور منظم با شما تماس خواهند گرفت تا ببینند چه چیزی خوب عمل می کند و چه چیزی ممکن است نیاز به اصلاح داشته باشد.

چگونه از مراقبت تسکینی بیشترین بهره را ببریم؟

به دست آوردن بیشترین سود از مراقبت تسکینی با ارتباطات باز و صادقانه با تیم شما شروع می شود. دریغ نکنید که احساس خود را، چه از نظر جسمی و چه از نظر عاطفی، به اشتراک بگذارید، حتی اگر علائم جزئی به نظر می رسند.

داروهای خود را طبق دستور مصرف کنید و نحوه تأثیر آنها بر علائم خود را پیگیری کنید. اگر چیزی کار نمی کند یا عوارض جانبی ایجاد می کند، فوراً به تیم خود اطلاع دهید. آنها اغلب می توانند دوزها را تنظیم کنند یا رویکردهای مختلفی را امتحان کنند.

وقتی حالتان خوب است، در فعالیت‌هایی که برایتان شادی و معنا به ارمغان می‌آورند، شرکت کنید. تیم مراقبت تسکینی شما می‌تواند به شما کمک کند تا راه‌هایی برای ادامه انجام کارهایی که دوست دارید، حتی اگر نیاز به تغییراتی باشد، پیدا کنید.

فراموش نکنید که در صورت لزوم، خانواده خود را در مراقبت‌های خود دخیل کنید. آنها می‌توانند حمایت ارزشمندی ارائه دهند و به شما کمک کنند تا برنامه مراقبت خود را در خانه دنبال کنید.

بهترین نتایج با مراقبت تسکینی چیست؟

بهترین نتایج با مراقبت تسکینی زمانی حاصل می‌شود که افراد در اوایل سفر بیماری خود شروع به دریافت آن کنند. تحقیقات به طور مداوم نشان می‌دهد که مراقبت تسکینی زودهنگام منجر به کنترل بهتر علائم، بهبود کیفیت زندگی و رضایت بیشتر از مراقبت می‌شود.

افرادی که مراقبت تسکینی دریافت می‌کنند اغلب درد، تهوع و خستگی کمتری را تجربه می‌کنند. آنها تمایل دارند که کمتر به اورژانس مراجعه کنند و کمتر در بیمارستان بستری شوند و احتمال بیشتری دارد که بتوانند در خانه بمانند، زمانی که این ترجیح آنها باشد.

فراتر از مزایای جسمی، مراقبت تسکینی به افراد کمک می‌کند تا حس عزت نفس و استقلال خود را حفظ کنند. بسیاری از افراد گزارش می‌دهند که احساس می‌کنند کنترل بیشتری بر وضعیت خود دارند و بهتر می‌توانند بر آنچه برایشان مهم است تمرکز کنند.

خانواده‌ها نیز از خدمات مراقبت تسکینی به طور قابل توجهی بهره‌مند می‌شوند. آنها اغلب احساس می‌کنند برای آنچه در پیش است آماده‌تر هستند و اضطراب و افسردگی کمتری را در طول بیماری عزیزشان گزارش می‌دهند.

عوامل خطر برای نیاز به مراقبت تسکینی چیست؟

شرایط و موقعیت‌های پزشکی خاص، مراقبت تسکینی را به ویژه مفید می‌کند. اینها لزوماً عوامل خطر به معنای سنتی نیستند، بلکه شرایطی هستند که در آنها این نوع مراقبت می‌تواند تسکین و حمایت قابل توجهی را ارائه دهد.

افراد مبتلا به سرطان پیشرفته اغلب از مراقبت تسکینی بهره‌مند می‌شوند، به خصوص هنگام مقابله با درد، تهوع ناشی از شیمی درمانی یا خستگی. بیماران نارسایی قلبی ممکن است از تنگی نفس و علائم احتباس مایعات تسکین یابند.

سایر شرایطی که معمولاً از مراقبت تسکینی بهره‌مند می‌شوند عبارتند از:

• بیماری مزمن کلیوی نیازمند دیالیز
• بیماری‌های پیشرفته ریوی مانند COPD
• زوال عقل و سایر بیماری‌های عصبی-تحلیلی
• بیماری پیشرفته کبدی
• سکته مغزی با عوارض قابل توجه
• HIV/AIDS با عوارض

سن به تنهایی تعیین نمی‌کند که چه کسی به مراقبت تسکینی نیاز دارد، اما بزرگسالان مسن‌تر با چندین بیماری مزمن اغلب آن را مفید می‌دانند. بستری شدن‌های مکرر در بیمارستان یا مراجعه به اورژانس نیز می‌تواند نشان دهد که مراقبت تسکینی ممکن است مفید باشد.

آیا بهتر است مراقبت تسکینی را زود شروع کنیم یا دیر؟

شروع مراقبت تسکینی در مراحل اولیه بیماری به طور کلی بسیار بهتر از انتظار تا مراحل بعدی است. مراقبت تسکینی زودهنگام به شما این امکان را می‌دهد که در حالی که نسبتاً خوب هستید، با تیم مراقبت خود رابطه برقرار کنید و بتوانید فعالانه در برنامه‌ریزی شرکت کنید.

وقتی زود شروع می‌کنید، زمان بیشتری دارید تا در مورد وضعیت خود اطلاعات کسب کنید، گزینه‌های درمانی خود را درک کنید و در مورد اهداف و ترجیحات خود فکر کنید. این امر منجر به تصمیم‌گیری بهتر و مراقبتی می‌شود که واقعاً منعکس‌کننده چیزهایی است که برای شما مهم است.

مراقبت تسکینی زودهنگام همچنین به پیشگیری یا کاهش شدت علائم قبل از طاقت‌فرسا شدن کمک می‌کند. مدیریت درد زمانی که خفیف است بسیار آسان‌تر از زمانی است که شدید می‌شود.

برخی از افراد نگران هستند که شروع مراقبت تسکینی به معنای دست کشیدن از درمان یا پذیرش شکست است. این اصلاً درست نیست. مراقبت تسکینی زودهنگام در واقع به شما کمک می‌کند تا درمان‌ها را بهتر تحمل کنید و می‌تواند به شما کمک کند تا با کیفیت زندگی بهتر، عمر طولانی‌تری داشته باشید.

مزایای احتمالی مراقبت تسکینی چیست؟

مراقبت تسکینی مزایای متعددی را ارائه می‌دهد که می‌تواند تجربه شما را با بیماری جدی به طور قابل توجهی بهبود بخشد. این مزایا فراتر از مدیریت علائم فیزیکی است و شامل رفاه کلی شما و خانواده‌تان می‌شود.

مزایای فوری اغلب شامل کنترل بهتر درد و مدیریت علائم است. تیم شما از رویکردهای مختلفی برای کمک به شما در احساس راحتی بیشتر استفاده می کند، از جمله داروها، درمان ها و اصلاح شیوه زندگی.

مزایای جسمی که ممکن است تجربه کنید عبارتند از:

• کاهش درد و ناراحتی
• مدیریت بهتر تهوع و استفراغ
• بهبود کیفیت خواب
• خستگی و ضعف کمتر
• تنفس بهتر و کاهش تنگی نفس
• بهبود اشتها و تغذیه

مزایای عاطفی و روانی به همان اندازه مهم هستند. بسیاری از افراد پس از شروع مراقبت های تسکینی، احساس اضطراب و افسردگی کمتری می کنند. این حمایت به شما کمک می کند تا با ترس های خود در مورد بیماری و آینده خود مقابله کنید.

خانواده شما نیز سود می برند و اغلب در طول سفر بیماری شما احساس آمادگی و حمایت بیشتری می کنند. آنها در مورد وضعیت شما آموزش می بینند و در مورد چگونگی کمک به شما در خانه راهنمایی دریافت می کنند.

چالش های احتمالی مراقبت های تسکینی چیست؟

در حالی که مراقبت های تسکینی مزایای قابل توجهی را ارائه می دهد، برخی از افراد در دسترسی یا سازگاری با این نوع مراقبت با چالش هایی روبرو هستند. درک این موانع بالقوه می تواند به شما کمک کند تا آنها را به طور موثرتری هدایت کنید.

یک چالش رایج، تصور غلطی است مبنی بر اینکه مراقبت های تسکینی به معنای از دست دادن امید یا توقف درمان است. برخی از افراد در شروع مراقبت های تسکینی مقاومت می کنند زیرا فکر می کنند این فقط برای افرادی است که در حال مرگ هستند، که دقیق نیست.

چالش های لجستیکی می تواند شامل موارد زیر باشد:

• محدودیت در دسترس بودن متخصصان مراقبت های تسکینی در برخی مناطق
• محدودیت های پوشش بیمه
• مشکلات حمل و نقل برای قرار ملاقات ها
• چالش های هماهنگی بین ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی متعدد
• موانع زبانی اگر انگلیسی زبان اصلی شما نباشد

برخی از افراد هنگام شروع مراقبت تسکینی، چالش‌های عاطفی را تجربه می‌کنند. اذعان به جدی بودن بیماری یا بحث در مورد ترجیحات پایان زندگی می‌تواند طاقت‌فرسا باشد.

عوارض جانبی داروها گاهی اوقات ممکن است رخ دهد، اگرچه تیم شما با دقت برای به حداقل رساندن این موارد تلاش می‌کند. اگر در بیان نیازهای خود راحت نیستید یا اگر اعضای خانواده در مورد مراقبت شما نظرات متفاوتی دارند، ممکن است چالش‌های ارتباطی ایجاد شود.

اکثر این چالش‌ها را می‌توان با ارتباطات باز و صبر برطرف کرد، زیرا شما و تیمتان با هم برای یافتن راه‌حل‌ها تلاش می‌کنید.

چه زمانی باید در مورد مراقبت تسکینی سوال کنم؟

بهترین زمان برای پرسیدن در مورد مراقبت تسکینی زمانی است که برای اولین بار به یک بیماری جدی مبتلا شده‌اید، نه اینکه منتظر بمانید تا خیلی بیمار شوید. داشتن این مکالمه در اوایل کار، گزینه‌های بیشتری و آمادگی بهتری را در اختیار شما قرار می‌دهد.

اگر علائمی را تجربه می‌کنید که در زندگی روزمره شما اختلال ایجاد می‌کند، مانند درد مداوم، حالت تهوع، خستگی یا تنگی نفس، از پزشک خود در مورد مراقبت تسکینی سوال کنید. اگر از بیماری یا تصمیمات درمانی خود احساس درماندگی می‌کنید، مراقبت تسکینی می‌تواند حمایت ارزشمندی را ارائه دهد.

سایر موقعیت‌هایی که مراقبت تسکینی ممکن است مفید باشد عبارتند از:

• شما بستری شدن مکرر در بیمارستان یا مراجعه به اورژانس دارید
• درمان‌های فعلی شما عوارض جانبی دشواری ایجاد می‌کنند
• شما با افسردگی یا اضطراب مرتبط با بیماری خود دست و پنجه نرم می‌کنید
• خانواده شما در مقابله با بیماری شما مشکل دارد
• شما می‌خواهید در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت خود کمک کنید
• شما در حال بررسی توقف درمان‌های خاصی هستید

برای پرسیدن در مورد مراقبت تسکینی منتظر نمانید تا در بحران قرار بگیرید. هرچه زودتر شروع کنید، احتمال دریافت مزایای بیشتری وجود دارد.

سوالات متداول در مورد مراقبت تسکینی

سؤال 1. آیا مراقبت تسکینی همان مراقبت آسایشگاهی است؟

مراقبت تسکینی و مراقبت آسایشگاهی انواع مراقبت‌های مرتبط اما متفاوت هستند. مراقبت تسکینی می‌تواند در هر مرحله از یک بیماری جدی ارائه شود، حتی زمانی که هنوز تحت درمان‌هایی هستید که هدفشان درمان بیماری شماست.

از سوی دیگر، مراقبت آسایشگاهی به‌طور خاص برای افرادی است که انتظار می‌رود شش ماه یا کمتر عمر کنند و تصمیم گرفته‌اند بر راحتی تمرکز کنند تا درمان. آسایشگاه در واقع نوعی مراقبت تسکینی است، اما مراقبت تسکینی بسیار گسترده‌تر است.

شما می‌توانید مراقبت تسکینی را در بیمارستان‌ها، کلینیک‌های سرپایی یا در خانه دریافت کنید، در حالی که به درمان‌های منظم خود ادامه می‌دهید. بسیاری از افراد ماه‌ها یا حتی سال‌ها در حالی که بیماری مزمن خود را مدیریت می‌کنند، مراقبت تسکینی دریافت می‌کنند.

سؤال 2: آیا شروع مراقبت تسکینی به این معنی است که من از درمان دست می‌کشم؟

قطعاً نه. شروع مراقبت تسکینی به این معنی نیست که شما از درمان دست می‌کشید یا امید خود را از دست می‌دهید. در واقع، بسیاری از افراد در حالی که به درمان‌هایی با هدف درمان یا کنترل بیماری خود ادامه می‌دهند، مراقبت تسکینی دریافت می‌کنند.

مراقبت تسکینی برای این طراحی شده است که در کنار سایر درمان‌های پزشکی شما عمل کند، نه اینکه جایگزین آن‌ها شود. این به شما کمک می‌کند تا درمان‌ها را بهتر تحمل کنید، با مدیریت عوارض جانبی و علائم، که در واقع می‌تواند به شما کمک کند تا مدت بیشتری به درمان ادامه دهید.

هدف این است که به شما کمک کند تا در حالی که با بیماری خود دست و پنجه نرم می‌کنید، بدون توجه به مرحله‌ای که در آن هستید یا درمان‌هایی که دریافت می‌کنید، تا حد امکان خوب زندگی کنید.

سؤال 3: آیا پزشکان منظم من همچنان در مراقبت از من دخیل خواهند بود؟

بله، پزشکان منظم شما همچنان در مراقبت از شما دخیل خواهند بود، زمانی که مراقبت تسکینی را شروع می‌کنید. تیم مراقبت تسکینی از نزدیک با پزشک اصلی، متخصصان و سایر ارائه دهندگان مراقبت‌های بهداشتی شما همکاری می‌کند تا مراقبت شما را هماهنگ کند.

مراقبت تسکینی را به عنوان یک لایه پشتیبانی اضافی در نظر بگیرید تا جایگزینی برای تیم پزشکی فعلی شما. متخصص انکولوژی، متخصص قلب یا سایر متخصصان شما همچنان درمان‌های خاص بیماری شما را مدیریت خواهند کرد.

تیم مراقبت تسکینی به طور منظم با سایر پزشکان شما ارتباط برقرار می‌کند تا اطمینان حاصل شود که همه با هم در جهت اهداف شما کار می‌کنند. این هماهنگی اغلب منجر به مراقبت کلی بهتر و خطاهای پزشکی کمتر می‌شود.

سؤال 4: آیا مراقبت تسکینی می‌تواند به خانواده من نیز کمک کند؟

بله، مراقبت تسکینی پشتیبانی قابل توجهی را برای اعضای خانواده و مراقبان ارائه می‌دهد. این تیم درک می‌کند که بیماری جدی بر کل خانواده تأثیر می‌گذارد، نه فقط بیمار.

اعضای خانواده می‌توانند مشاوره، آموزش در مورد وضعیت شما و راهنمایی در مورد نحوه ارائه مراقبت در خانه دریافت کنند. آنها همچنین می‌توانند در برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته و تصمیم‌گیری‌های دشوار در مورد درمان کمک بگیرند.

بسیاری از برنامه‌های مراقبت تسکینی، گروه‌های پشتیبانی را برای اعضای خانواده، خدمات مراقبت استراحت و حمایت از سوگ ارائه می‌دهند. این تیم همچنین می‌تواند به هماهنگی خدمات اضافی مانند تحویل غذا یا کمک حمل و نقل کمک کند.

سؤال 5: آیا مراقبت تسکینی تحت پوشش بیمه است؟

اکثر طرح‌های بیمه، از جمله Medicare و Medicaid، خدمات مراقبت تسکینی را پوشش می‌دهند. با این حال، پوشش می‌تواند بسته به طرح خاص شما و نوع خدماتی که نیاز دارید متفاوت باشد.

بیمه معمولاً مشاوره‌های مراقبت تسکینی، داروها برای مدیریت علائم و برخی از درمان‌ها را پوشش می‌دهد. پوشش خدمات مانند مددکاری اجتماعی یا مراقبت معنوی ممکن است بسته به طرح متفاوت باشد.

تیم مراقبت تسکینی شما اغلب شامل فردی است که می‌تواند به شما در درک پوشش بیمه خود و پیمایش هرگونه الزامات مجوز کمک کند. اجازه ندهید نگرانی‌های بیمه شما را از بررسی گزینه‌های مراقبت تسکینی باز دارد.