Huuli- Ja Suulakihalkio

Huulihalkio on aukko tai halkeama ylähuulessa, joka ei sulkeudu täysin sikiön kehittyessä kohdussa. Huulihalkio voi esiintyä vain toisella puolella (puolimainen) tai molemmilla puolilla (kaksipuolinen). Huulihalkioinen vauva voi myös saada halkeaman suulakeen kattoon, jota kutsutaan suulakihalkioksi.

Suulakihalkio on aukko tai halkeama suulakeen katossa, joka syntyy, kun kudos ei sulkeudu täysin kehityksen aikana kohdussa ennen syntymää. Suulakihalkio sisältää usein halkeaman ylähuulessa (huulihalkio), mutta se voi esiintyä ilman, että se vaikuttaa huuleen.

Huulihalkio ja suulakihalkio ovat aukkoja tai halkeamia ylähuulessa, suulakeen katossa (suulaki) tai molemmissa. Huulihalkio ja suulakihalkio syntyvät, kun sikiön kasvot ja suu kehittyvät ja ylähuuli ja suulaki eivät sulkeudu täysin.

Huulihalkio ja suulakihalkio kuuluvat yleisimpiin synnynnäisiin epämuodostumiin. Nämä synnynnäiset epämuodostumat voivat esiintyä itsenäisesti tai yhdessä. Joskus jokin oireyhtymä voi aiheuttaa näitä synnynnäisiä epämuodostumia. Mutta syytä ei usein tiedetä.

Vauvan syntyminen huuli- tai suulakihalkiolla voi olla järkyttävää, mutta hoito voi korjata huuli- ja suulakihalkion. Leikkaussarjan jälkeen huulet ja suulaki toimivat kuten niiden pitäisi ja vauva näyttää paljon paremmalta. Tavallisesti syntyy vain vähäisiä arpia.

Yleensä huuli- tai suulakihalkio on nähtävissä heti syntymän jälkeen. Se voidaan havaita ennen syntymää sikiöseulonnassa. Huuli- ja suulakihalkio voi näyttää tältä:

• Halkio huulessa ja suulaessa, joka vaikuttaa yhteen tai molempiin kasvojen puoliin.
• Huulihalkio, joka näkyy vain pienenä lohkona huulessa tai ulottuu huulesta yläikenen ja suulaen läpi nenän pohjaan.
• Halkio suulaessa, joka ei vaikuta kasvojen ulkonäköön.

Harvemmin halkio esiintyy vain pehmeän suulaen lihaksissa, jotka sijaitsevat suun takaosassa ja ovat suun limakalvon peitossa. Tätä kutsutaan piileväksi suulakihalkioksi. Tämän tyyppistä halkiota ei välttämättä nähdä syntymässä, eikä sitä ehkä diagnosoida ennen kuin myöhemmin, kun ilmenee oireita, kuten:

• Vaikeuksia ruokinnassa.
• Nenänhänäinen puheääni.
• Jatkuvat korvatulehdukset.
• Harvoin vaikeuksia nielemisessä. Nestettä tai ruokaa saattaa tulla nenästä.

Huuli- ja suulakihalkio voidaan havaita joko syntymän yhteydessä tai ultraäänellä ennen syntymää. Terveydenhuollon ammattilainen voi alkaa koordinoimaan hoitoa jo tuolloin. Jos vauvallasi on lievien suulakihalkion oireita, varaa aika lapsesi terveydenhuollon ammattilaiselle.

Huuli- ja suulakihalkio syntyvät, kun vauvan kasvojen ja suun kudokset eivät sulkeudu kunnolla ennen syntymää. Tyypillisesti huuli ja suulaki muodostuvat ensimmäisten raskausviikkojen aikana. Mutta vauvoilla, joilla on huuli- ja suulakihalkio, kudokset eivät koskaan sulkeudu tai sulkeutuvat vain osittain, jolloin jää aukko.

Sekä geenit että ympäristö voivat aiheuttaa huuli- ja suulakihalkioita. Mutta monilla vauvoilla syytä ei tiedetä.

Äiti tai isä voi periyttää geenejä, jotka aiheuttavat halkioita, joko yksinään tai osana geneettistä syndroomaa, johon kuuluu huuli- tai suulakihalkio yhtenä oireena. Joissakin tapauksissa vauva perii geenin, joka lisää halkion riskiä, ja ympäristötekijät yhdessä aiheuttavat halkion syntymisen.

Useita tekijöitä voi lisätä vauvan suulakihalkion ja suulaki-kitalahalkion riskiä, mukaan lukien:

• Perhehistoria. Vanhemmilla, joilla on suulakihalkio tai suulaki-kitalahalkio perhehistoriassa, voi olla suurempi riski saada vauva, jolla on halkio.
• Altistuminen tietyille aineille raskauden aikana. Suulakihalkio ja suulaki-kitalahalkio voivat olla todennäköisempiä raskaana olevilla naisilla, jotka käyttävät tupakkaa, juovat alkoholia tai käyttävät tiettyjä lääkkeitä.
• Tiettyjen vitamiinien puute raskauden aikana. Esimerkiksi foolihapon riittämättömyys raskauden ensimmäisellä kolmanneksella voi lisätä suulakihalkion ja suulaki-kitalahalkion riskiä.

Miehillä on todennäköisemmin suulakihalkio, jossa on tai ei ole suulaki-kitalahalkiota. Suulaki-kitalahalkio ilman suulakihalkiota on yleisempää naisilla. Yhdysvalloissa suulakihalkio ja suulaki-kitalahalkio ovat yleisintä Amerikan alkuperäiskansojen tai aasialaisten keskuudessa ja vähiten yleisiä afroamerikkalaisten keskuudessa.

Halkiohuuliin ja/tai halkiokitalaan sairastuneilla lapsilla on erilaisia haasteita halkion tyypistä ja vakavuudesta riippuen, mukaan lukien:

• Vaikeuksia ruokinnassa. Yksi välitön huolenaihe syntymän jälkeen on ruokinta. Vaikka useimmat halkiohuulista kärsivät vauvat voivat imeä rinnasta, halkiokitala voi vaikeuttaa imemisen onnistumista.
• Korvatulehdukset ja kuulon heikkeneminen. Halkiokitalasta kärsivät vauvat ovat erityisen alttiita keskikorvan nesteelle ja kuulon heikkenemiselle.
• Hammasongelmat. Jos halkio ulottuu yläihoon, hampaat eivät välttämättä kehitty kunnolla.
• Vaikeuksia puheen kanssa. Koska vauvat käyttävät kitalakea äänten muodostamiseen, halkiokitala voi vaikuttaa puheen normaaliin kehitykseen. Lisäksi puheessa voi olla nenäsointi.
• Haasteita sairauden kanssa selviytymisessä. Halkioista kärsivät lapset voivat kohdata sosiaalisia, emotionaalisia ja käyttäytymiseen liittyviä ongelmia ulkonäköerojen ja lääkärinhoidon aiheuttaman stressin vuoksi.

Kun vauva syntyy suulakihalkiolla, vanhemmat saattavat olla huolissaan siitä, saavatko he toisen lapsen, jolla on sama vaiva. Vaikka monia suulakihalkio- ja kitalahalkiota ei voida ehkäistä, harkitse näitä riskien pienentämiseksi tehtäviä toimenpiteitä:

• Harkitse geneettistä neuvontaa. Jos perheessäsi on esiintynyt suulakihalkioita ja kitalahalkioita, kerro siitä terveydenhuollon ammattilaiselle ennen raskautta. Terveydenhuollon ammattilainen voi ohjata sinut geneettiseen neuvontaan, jossa voit selvittää lapsen suulakihalkio- ja kitalahalkioriskin.
• Ota raskausvitamiineja. Jos suunnittelet raskautta lähiaikoina, kysy terveydenhuollon ammattilaiselta, pitäisikö sinun ottaa raskausvitamiineja. Ne sisältävät tärkeitä vitamiineja ja kivennäisaineita, joita sekä sinä että syntymätön lapsesi tarvitsette.
• Älä käytä tupakkaa tai alkoholia. Alkoholin tai tupakan käyttö raskauden aikana lisää riskiä saada vauva, jolla on syntymävian aiheuttamia terveysongelmia.

Useimmat huuli- ja suulakihalkiotapaukset havaitaan heti syntymän yhteydessä, joten erityisiä testejä ei tarvita. Huuli- ja suulakihalkioita nähdään usein ultraäänellä ennen vauvan syntymää.

Sikiöultraääni on testi, jossa käytetään ääniaaltoja kehitysvaiheessa olevan sikiön kuvien luomiseen. Kuvia tutkittaessa terveydenhuollon ammattilainen voi havaita eroja kasvojen rakenteissa.

Terveydenhuollon ammattilaiset voivat käyttää ultraääntä huulihalkion löytämiseen alkaen noin raskauden 13. viikolta. Joskus terveydenhuollon ammattilainen voi löytää huulihalkion aikaisemmin käyttämällä 3D-ultraääni tekniikoita. Sikiön kehittyessä huulihalkion diagnosointi voi helpottua. Yksin esiintyvä suulakihalkio on ultraäänellä vaikeammin havaittavissa.

Jos ultraääni paljastaa huuli- tai suulakihalkion, vanhemmat voivat tavata asiantuntijoita ja alkaa suunnitella hoitoa ennen syntymää.

Jos huuli- tai suulakihalkio havaitaan ennen syntymää, terveydenhuollon ammattilainen suosittelee usein tapaamista perinnöllisyysneuvojan kanssa. Jos perinnöllinen oireyhtymä epäillään siksi, että sikiöultraääni osoittaa halkion, terveydenhuollon ammattilainen voi tarjota toimenpiteen, jossa otetaan näyte lapsivettä kohdusta. Tätä kutsutaan lapsivesipunktioksi. Lapsivesitestin avulla voidaan selvittää, onko sikiöllä periytynyt perinnöllinen oireyhtymä, joka voi aiheuttaa muita terveysongelmia syntymän yhteydessä.

Terveydenhuollon ammattilaiset tarjoavat yleensä perinnöllisyysneuvontaa kaikille vanhemmille, joilla on lapsi, joka on syntynyt huuli- tai suulakihalkiolla. Perinnöllisyysneuvonnassa käsitellään kaikkien geneettisten testien tuloksia, mukaan lukien huuli- tai suulakihalkion aiheuttaja, ovatko tulevat lapset vaarassa syntyä huuli- tai suulakihalkiolla ja tarvitaanko lisätutkimuksia. Lääketieteellinen geneetikko voi päättää oikeista testeistä. Mutta huuli- ja suulakihalkion syytä ei useimmiten tiedetä.

Huuli- ja suulakihalkion korjaava leikkaus luo tyypillisemmän huulen ulkonäön, rakenteen ja toiminnan. Leikkaus tehdään siten, että arven näkyvyys minimoidaan. Arpi haalistuu ajan myötä, mutta se on aina näkyvissä.

Huuli- ja suulakihalkion hoidon tavoitteena on helpottaa lapsen syömistä, puhumista ja kuulemista sekä saavuttaa tyypillinen kasvojen ulkonäkö.

Huuli- ja suulakihalkiolasten hoitoon osallistuu usein joukko terveydenhuollon ammattilaisia, mukaan lukien:

• Kirurgit, jotka ovat erikoistuneet halkioiden korjaamiseen, kuten plastiikkakirurgit tai korva-, nenä- ja kurkkutautilääkärit (KNL).
• Suukirurgit.
• KNL-lääkärit, joita kutsutaan myös otolaryngologeiksi tai otorhinolaryngologeiksi.
• Lastenlääkärit.
• Lasten hammaslääkärit.
• Ravitsemus- tai imetyskonsultit.
• Lasten unihäiriöiden asiantuntijat.
• Ortodontit.
• Sairaanhoitajat.
• Kuuloasiantuntijat.
• Puheterapeutit ja -patologit.
• Perinnöllisyysneuvojat.
• Sosiaalityöntekijät.
• Psykologit.
• Sairaanhoitajat tai lääkärit.

Hoitoon kuuluu leikkaus huuli- ja suulakihalkion korjaamiseksi sekä hoidot muiden siihen liittyvien tilojen parantamiseksi.

Huuli- ja suulakihalkion korjaava leikkaus perustuu lapsesi tilanteeseen. Alkuperäisen halkiokorjauksen jälkeen terveydenhuollon ammattilainen voi suositella jatkotoimenpiteitä puheen parantamiseksi tai huulen ja nenän ulkonäön parantamiseksi.

Terveydenhuollon ammattilaiset tekevät leikkaukset yleensä tässä järjestyksessä:

• Huulihalkion korjaus — 3–6 kuukauden ikäisenä.
• Suulakihalkion korjaus — 9–18 kuukauden ikäisenä (yleensä noin 1 vuoden ikäisenä) tai aikaisemmin, jos mahdollista. Tämä leikkaus tehdään minkä tahansa huulihalkiokorjauksen jälkeen.
• Jatkotoimenpiteet — 2 vuoden iästä myöhäiseen teini-ikään.

Huuli- ja suulakihalkioleikkaus tehdään sairaalassa. Lapsesi saa nukutuslääkettä, jotta hän ei tunne kipua eikä ole hereillä leikkauksen aikana. Kirurgit käyttävät useita tekniikoita ja toimenpiteitä huuli- ja suulakihalkion korjaamiseen, vaurioituneiden alueiden rekonstruointiin ja siihen liittyvien komplikaatioiden ehkäisemiseen tai hoitoon.

Yleisesti ottaen toimenpiteisiin voi kuulua:

• Huulihalkion korjaus. Huulen halkeaman sulkemiseksi kirurgi tekee viillot halkion molemmille puolille ja luo kudosliuskoja. Sitten kirurgi ompelee nämä liuskat yhteen, mukaan lukien huulilihakset. Korjauksen tulisi luoda tavanomaisempi huulen ulkonäkö, rakenne ja toiminta. Nenän korjaus, jos tarpeen, tehdään yleensä samanaikaisesti.
• Suulakihalkion korjaus. Kirurgit voivat käyttää erilaisia toimenpiteitä halkeaman sulkemiseen ja suun katoksen (kova ja pehmeä suulaki) uudelleenrakentamiseen lapsesi tilanteesta riippuen. Kirurgi tekee viillot halkion molemmille puolille ja siirtää kudosta ja lihaksia uudelleen. Sitten kirurgi ompelee korjauksen kiinni.
• Korvakorvan leikkaus. Suulakihalkiolapsille kirurgit voivat asettaa korvakorvat vähentämään jatkuvan korvanesteen riskiä, joka voi johtaa kuulon heikkenemiseen. Korvakorvan leikkaukseen kuuluu pienten, kelan muotoisten putkien asettaminen tärykalvoon luomaan aukko, joka estää nesteen kertymisen.
• Ulkonäön parantamiseen tarkoitettu leikkaus. Lapsi voi tarvita lisää leikkauksia suun, huulen ja nenän ulkonäön parantamiseksi.

Joillakin lapsilla, joilla on vakavampia huuli- ja suulakihalkioita, saatetaan tarvita ortodontista hoitoa ennen leikkausta halkion reunojen saamiseksi lähemmäksi toisiaan. Tämä sisältää yleensä nasoalveolaarisen muotoilun ortodontisella laitteella tai erityisellä teipillä halkion poikki.

Nasoalveolaarinen muotoilu ei ole leikkaus. Se on prosessi, johon kuuluu teipin kiinnittäminen halkion poikki ja joskus laitteiden käyttö, jotka parantavat nenän muotoa. Suulakihalkiopotilailla saatetaan tarvita lisäproteesia suun katossa yläleuan rakenteiden paremman kohdistamisen varmistamiseksi, jota kutsutaan myös maksillan kohdistamiseksi. Konsultaatio kraniofaasiaaliryhmän kanssa varhaisessa vaiheessa — ensimmäisten 1–2 viikon aikana syntymän jälkeen — on tärkeää selvittää, täyttääkö lapsesi nasoalveolaarisen muotoilun kriteerit.

Leikkaus voi parantaa lapsesi elämänlaatua ja helpottaa lapsesi syömistä, hengittämistä ja puhumista. Mahdollisia leikkauksen riskejä ovat verenvuoto, infektio, huono paraneminen, laajenevat tai kohonneet arvet sekä lyhyt- tai pitkäaikainen vaurio muille rakenteille.

Terveydenhuollon ammattilainen voi suositella lisähoitoa muille toiminnallisille ja rakenteellisille muutoksille, joita huuli- ja suulakihalkio aiheuttaa, kuten:

• Ruokintastrategiat, kuten erityisen pullonutti tai ruokintavälineen käyttö.
• Puheterapia puheen helpottamiseksi.
• Ortodontiset säätötoimenpiteet hampaisiin ja purentaan, kuten hammasraudat.
• Lasten hammaslääkärin seuranta hampaiden kehityksen ja suun terveyden suhteen varhaisesta iästä lähtien.
• Korvatulehdusten seuranta ja hoito, johon voi kuulua korvakorvat.
• Kuulon seuranta ja kuulokojeiden tai muiden laitteiden tarjoaminen kuulovammaiselle lapselle.
• Psykologin kanssa tehtävä terapia lapsen auttamiseksi selviytymään toistuvien lääketieteellisten toimenpiteiden tai muiden huolenaiheiden aiheuttamasta stressistä.

Säännöllinen seulonta ja terveysongelmien hoito rajoittuu enimmäkseen kahteen ensimmäiseen elinkymmeneen, mutta elinikäinen seuranta voi olla tarpeen lapsen yksilöllisten terveysongelmien mukaan.

Kun uuden elämän jännitys kohtaa stressin siitä, että vauvallasi on huuli- tai suulakihalkio, kokemus voi olla emotionaalisesti vaativa koko perheelle.

Kun otat vastaan perheeseesi vauvan, jolla on huuli- ja suulakihalkio, pidä mielessä nämä selviytymisvinkit:

• Älä syytä itseäsi. Keskitä energiasi lapsesi tukemiseen ja auttamiseen.
• Hyväksy tunteesi. On täysin normaalia tuntea surua, ylikuormitusta ja järkytystä.

Voit tukea lastasi monella tavalla. Esimerkiksi:

• Auta lastasi saamaan itseluottamusta. Kannusta itsevarmaa kehonkieltä, kuten hymyilyä ja pään pitämistä ylhäällä hartiat taaksepäin. Kehota lastasi osallistumaan päätöksentekoon lääketieteellisestä hoidosta sopivalla iällä.
• Kerro lapsellesi, että olet avoin keskustelulle aina tarvittaessa. Jos kiusaamista, häirintää tai itsetunto-ongelmia ilmenee, keskustelu kanssasi voi auttaa.
• Tapaa mielenterveysalan ammattilaisen kanssa tarvittaessa. Tämä voi auttaa sekä sinua että lastasi oppimaan selviytymiskeinoja.