Created at:1/16/2025
Question on this topic? Get an instant answer from August.
Neuroblastooma on syöpätyyppi, joka kehittyy kypsymättömistä hermosoluista, joita kutsutaan neuroblasteiksi. Näiden solujen pitäisi kehittyä normaaleiksi hermosoluiksi, mutta neuroblastoomassa ne kasvavat hallitsemattomasti ja muodostavat kasvaimia.
Tämä syöpä vaikuttaa lähes yksinomaan lapsiin, ja useimmat tapaukset ilmenevät ennen viiden vuoden ikää. Vaikka sana "syöpä" voi tuntua pelottavalta, on tärkeää tietää, että monet neuroblastoomataudit paranevat hyvin, varsinkin kun ne havaitaan varhain.
Neuroblastooman oireet voivat vaihdella melko paljon riippuen siitä, mihin kasvain kasvaa ja kuinka suureksi se tulee. Koska tämä syöpä voi kehittyä lapsesi kehon eri osissa, oireet voivat aluksi näyttää liittymättömiltä toisiinsa.
Tässä on oireita, joita saatat huomata, ryhmiteltynä niiden yleisen esiintymispaikan mukaan:
Yleisoireita, jotka vaikuttavat koko kehoon:
Vatsaoireita (koska monet kasvaimet alkavat vatsa-alueelta):
Rintaan liittyviä oireita:
Harvinaisempia, mutta tärkeitä oireita, joita tulee seurata:
Nämä oireet voivat kehittyä vähitellen viikkojen tai kuukausien aikana. Monet näistä oireista voivat johtua myös paljon yleisemmistä lapsuusiän sairauksista, joten älä huoli, jos huomaat yhden tai kaksi. Jos kuitenkin useita oireita ilmenee yhdessä tai ne jatkuvat hoidosta huolimatta, on syytä keskustella lastenlääkärin kanssa.
Lääkärit luokittelevat neuroblastooman useilla tavoilla auttaakseen määrittämään parhaan hoitokäytännön. Pääasiallinen tapa, jolla he luokittelevat sen, on riskitaso, joka auttaa ennustamaan, miten syöpä saattaa käyttäytyä.
Riskitason mukaan:
Kehon sijainnin mukaan:
Lapsesi lääkäritiimi käyttää näitä luokituksia sekä muita tekijöitä, kuten ikää ja erityisiä kasvaimen ominaisuuksia, luodakseen tehokkaimman hoitosuunnitelman. Jokainen tyyppi reagoi eri tavalla hoitoon, minkä vuoksi tämä luokittelujärjestelmä on niin hyödyllinen.
Neuroblastooman tarkkaa syytä ei täysin ymmärretä, mutta tutkijat uskovat, että se tapahtuu, kun jotain menee pieleen normaalin sikiönkehityksen aikana. Raskausaikana erityisiä soluja, joita kutsutaan hermoharjasoluiksi, pitäisi kehittyä kypsäksi hermosoluiksi, mutta joskus tämä prosessi ei valmistu kunnolla.
Useimmat neuroblastoomatapasukset tapahtuvat sattumalta, mikä tarkoittaa, että vanhemmat eivät tehneet tai jättäneet tekemättä mitään, mikä aiheutti sen. Tätä kutsutaan "sponttaaniseksi" syöväksi, ja se kattaa noin 98 % kaikista neuroblastoomatapasuksista.
Harvinaisissa tapauksissa (noin 1–2 % ajasta) neuroblastooma voi olla perinnöllinen, mikä tarkoittaa, että se periytyy perheissä. Tämä tapahtuu, kun tietyissä geeneissä, jotka ohjaavat hermosolujen kehittymistä, on muutoksia. Perinnöllisen neuroblastooman omaavilla perheillä on usein useita sairastuneita perheenjäseniä, ja he voivat sairastua syöpään nuorempina.
Jotkut tekijät, joita tutkijat tutkivat, ovat altistuminen tietyille kemikaaleille raskauden aikana, mutta mitään lopullisia ympäristösyitä ei ole todistettu. Tärkeintä on ymmärtää, että neuroblastooma ei johdu mistään, mitä olisit voinut estää tai hallita.
Sinun tulee ottaa yhteyttä lapsesi lastenlääkäriin, jos huomaat jonkin yhdistelmän aiemmin mainituista oireista, varsinkin jos ne jatkuvat yli viikon tai kaksi. Vaikka useimmat näistä oireista johtuvat yleensä yleisistä lapsuusiän sairauksista, on aina parempi tarkastuttaa ne.
Hae lääkärinhoitoa kiireellisemmin, jos lapsellasi on:
Luota vanhempana intuitioosi. Jos lapsesi terveydessä tai käyttäytymisessä tuntuu jotain "väärää", älä epäröi soittaa lääkärille. Lastenlääkärit ovat tottuneet huolestuneisiin vanhempiin ja tarkistavat mieluummin jotain, joka osoittautuu vähäiseksi, kuin jättävät jotain tärkeää huomaamatta.
Varhainen havaitseminen voi vaikuttaa merkittävästi hoitotuloksiin, joten lapsesi terveydentilan muutoksiin herkkyys on yksi arvokkaimmista asioista, joita voit tehdä.
Toisin kuin monilla aikuisen syövillä, neuroblastoomalla ei ole monia selkeitä riskitekijöitä, joita vanhemmat voivat hallita. Useimmilla lapsilla, joilla tämä syöpä kehittyy, ei ole lainkaan tunnettuja riskitekijöitä.
Pääasiallisia riskitekijöitä, joita lääkärit ovat tunnistaneet, ovat:
Ikä: Tämä on merkittävin riskitekijä. Noin 90 % neuroblastoomatapasuksista tapahtuu alle 5-vuotiailla lapsilla, ja suurin riski on ensimmäisen elinvuoden aikana. Riski pienenee merkittävästi, kun lapset vanhenevat.
Sukupuoli: Pojilla on hieman suurempi todennäköisyys sairastua neuroblastoomaan kuin tytöillä, mutta ero on pieni.
Perhehistoria: Hyvin harvinaisissa tapauksissa (1–2 % kaikista tapauksista) neuroblastooma voi esiintyä perheissä. Lapsilla, joiden vanhemmalla tai sisaruksella on ollut neuroblastooma, on suurempi riski, mutta tämä kattaa hyvin pienen osan tapauksista.
Geneettiset sairaudet: Jotkut harvinaiset geneettiset sairaudet voivat hieman lisätä riskiä, mutta nämä sairaudet itsessään ovat erittäin harvinaisia.
On tärkeää ymmärtää, että useimmilla neuroblastoomataudeilla ei ole yhtään näistä riskitekijöistä. Syöpä kehittyy tyypillisesti sattumalta sikiönkehityksen aikana, eikä vanhemmat olisi voineet tehdä mitään toisin sen estämiseksi. Tämä ei johdu ruokavaliosta, elämäntavoista tai ympäristötekijöistä, joita voisit hallita.
Neuroblastooman komplikaatioita voi ilmetä itse kasvaimesta tai hoidoista, joita käytetään sen torjumiseen. Näiden mahdollisuuksien ymmärtäminen voi auttaa sinua tietämään, mitä seurata ja tuntemaan olonsa valmiimmaksi lapsesi hoitomatkaan.
Kasvaimesta johtuvat komplikaatiot:
Hoitoon liittyvät komplikaatiot:
Vaikka tämä lista saattaa tuntua ylivoimaiselta, muista, että lapsesi lääkäritiimi on kokenut näiden komplikaatioiden ehkäisemisessä ja hallinnassa. Monet lapset käyvät läpi hoidon ilman vakavia komplikaatioita, ja ne, joilla niitä on, toipuvat usein täysin asianmukaisella hoidolla.
Nykyiset hoitoprotokollat on suunniteltu mahdollisimman tehokkaiksi minimoiden samalla nämä riskit. Lääkäritiimi seuraa lapsesi tilaa tarkasti koko hoidon ajan löytääkseen ja hoitaakseen mahdolliset komplikaatiot varhaisessa vaiheessa.
Neuroblastooman diagnosointi sisältää useita vaiheita, ja lapsesi lääkäritiimi työskentelee järjestelmällisesti saadakseen täydellisen kuvan. Prosessi alkaa tyypillisesti lastenlääkärin tutkimuksella ja siirtyy sitten erikoistutkimuksiin.
Alkuarviointi:
Lääkäri aloittaa perusteellisella lääkärintarkastuksella tunnustelemalla kyhmyjä tai turvotusta, erityisesti vatsasta. He kysyvät yksityiskohtaisia kysymyksiä lapsesi oireista ja siitä, milloin ne alkoivat.
Kuvantamistutkimukset:
Laboratoriokokeet:
Kudoksenäyte:
Lopullinen diagnoosi vaatii kasvainkudoksen tutkimista mikroskoopilla. Tämä tehdään yleensä pienellä leikkaustoimenpiteellä, jossa poistetaan osa kasvaimesta.
Koko diagnostiikkaprosessi kestää tyypillisesti muutaman päivän muutamaan viikkoon. Vaikka odottaminen tuloksiin voi olla stressaavaa, tämä perusteellinen arviointi auttaa varmistamaan, että lapsesi saa juuri oikean hoidon omaan erityistilanteeseensa.
Neuroblastooman hoito on erittäin yksilöllinen lapsesi iän, kasvaimen ominaisuuksien ja sen leviämisen mukaan. Hyvä uutinen on, että hoitokäytännöt ovat parantuneet dramaattisesti viime vuosina, ja monet neuroblastoomataudit elävät terveen, normaalin elämän.
Leikkaus:
Leikkaus on usein ensimmäinen hoito, erityisesti kasvaimille, jotka eivät ole levinneet. Tavoitteena on poistaa mahdollisimman paljon kasvaimesta suojellen samalla lähellä olevia elimiä ja rakenteita. Joskus täydellinen poisto ei ole aluksi mahdollista, joten leikkausta voidaan tehdä muiden hoitojen pienentämän kasvaimen jälkeen.
Kemoterapia:
Nämä ovat tehokkaita lääkkeitä, jotka kohdistuvat syöpäsoluihin koko kehossa. Lapsesi saa todennäköisesti useita erilaisia kemoterapialääkkeitä kuukausien ajan. Hoito annetaan yleensä keskuslinjan (erityinen IV) kautta, jotta se olisi mukavampaa.
Säteilyhoito:
Korkeaenergisiä säteitä käytetään syöpäsolujen tuhoamiseen tietyillä alueilla. Tämä hoito on suunniteltu huolellisesti kohdistamaan kasvain suojellen samalla terveitä kudoksia. Kaikki neuroblastoomataudit eivät tarvitse sädehoitoa.
Kantasolusiirto:
Korkeaan riskiin liittyvissä tapauksissa lääkärit voivat suositella lapsesi terveiden kantasolujen keräämistä ennen erittäin suurten kemoterapia-annosten antamista ja palauttaa sitten kantasolut auttamaan immuunijärjestelmän uudelleenrakentamisessa.
Immunoterapia:
Nämä uudemmat hoidot auttavat lapsesi immuunijärjestelmää tunnistamaan ja taistelemaan syöpäsoluja tehokkaammin. Tästä on tullut tärkeä osa monien neuroblastoomatautien hoitoa.
Kohdennettu hoito:
Nämä lääkkeet kohdistuvat syöpäsolujen erityisiin ominaisuuksiin jättäen normaaliset solut enimmäkseen rauhaan.
Hoito kestää tyypillisesti 12–18 kuukautta, vaikka tämä vaihtelee huomattavasti. Lapsesi onkologiatiimi luo yksityiskohtaisen hoitosuunnitelman ja muokkaa sitä tarvittaessa sen mukaan, miten hyvin lapsesi reagoi.
Lapsesi hoitaminen kotona neuroblastooman hoidon aikana sisältää sekä fyysisen että emotionaalisen puolen hoitamisen. Lääkäritiimi antaa erityisiä ohjeita, mutta tässä on joitakin yleisiä ohjeita, jotka voivat auttaa.
Hoitoon liittyvien sivuvaikutusten hallinta:
Komplikaatioiden seuranta:
Pidä päiväkirjaa lapsesi ruumiinlämmöstä, ruokahalusta ja energiatasosta. Ota yhteyttä lääkäritiimiin välittömästi, jos huomaat kuumetta, infektion merkkejä, epätavallista verenvuotoa tai voimakasta pahoinvointia ja oksentelua.
Emotionaalinen tuki:
Ylläpidä mahdollisimman paljon normaalia rutiinia lapsesi elämässä. Jatka suosikkiaktiviteetteja, kun heillä on siihen voimia. Monissa sairaaloissa on lastenlääkäreitä, jotka voivat tarjota resursseja lasten auttamiseksi selviytymään hoidosta.
Koulu ja sosiaaliset yhteydet:
Työskentele lapsesi koulun kanssa järjestääksesi jatkuvaa opetusta hoidon aikana. Monet lapset voivat jatkaa joitakin koulutehtäviä kotoa tai palata kouluun hoitokierrosten välillä.
Muista, että sinun ei tarvitse hoitaa kaikkea yksin. Lääkäritiimi, sosiaalityöntekijät ja muut samanlaiset kokemukset läpikäyneet perheet voivat tarjota valtavaa tukea ja käytännön neuvoja.
Hyvin valmisteltu käynti auttaa sinua hyödyntämään aikaasi lapsesi lääkäritiimin kanssa ja varmistamaan, että saat kaikki tarvitsemasi tiedot. Tässä on ohjeita sekä alkutapaamisiin että jatkohoitokäynteihin valmistautumiseen.
Ennen käyntiä:
Kysymyksiä, joita saatat haluta kysyä:
Käynnin aikana:
Älä epäröi pyytää selvennystä, jos jokin ei ole selvää. Kirjaa muistiin tai kysy, voitko tallentaa tärkeät osat keskustelusta. Varmista, että ymmärrät seuraavat vaiheet ennen lähtöä.
Mitä ottaa mukaan:
Ota mukaan vakuutuskortit, nykyisten lääkkeiden luettelo, lapsesi mukavuusvälineet, välipalat ja viihdettä mahdollisesti pitkiin käynteihin.
Muista, että lääkäritiimi haluaa tehdä yhteistyötä kanssasi lapsesi hoidossa. He odottavat kysymyksiä ja haluavat sinun tuntevan olosi tietoiseksi ja itsevarmaksi hoitosuunnitelmasta.
Neuroblastooma on lapsuusiän syöpä, jolla on viime vuosikymmeninä nähty valtavia parannuksia hoitotuloksissa. Monet neuroblastoomataudit elävät terveen, normaalin elämän hoidon jälkeen.
Tärkeimmät asiat, jotka on syytä muistaa, ovat, että varhainen havaitseminen tekee eron, hoito on erittäin yksilöllinen lapsesi erityistilanteen mukaan ja et ole yksin tässä matkassa. Nykyaikaiset lääkäritiimit ovat kokeneita neuroblastooman hoidossa ja perheiden tukemisessa prosessin läpi.
Vaikka diagnoosi voi tuntua ylivoimaiselta, keskity ottamaan asioita yksi askel kerrallaan. Lapsesi lääkäritiimi opastaa sinua jokaisessa hoitovaiheessa ja auttaa sinua ymmärtämään, mitä odottaa. Monet perheet huomaavat, että yhteydenpito muihin samanlaisten kokemusten läpikäyneisiin perheisiin tarjoaa arvokasta tukea ja näkökulmaa.
Luota lääkäritiimiisi, pysy yhteydessä tukiverkostoosi ja muista, että lapset ovat uskomattoman sitkeitä. Asianmukaisella hoidolla ja huolenpidolla monet neuroblastoomataudit menestyvät.
K1: Onko neuroblastooma aina kohtalokas?
Ei, neuroblastooma ei ole aina kohtalokas. Itse asiassa monet neuroblastoomataudit selviävät ja elävät normaalia elämää. Näkymät riippuvat useista tekijöistä, mukaan lukien lapsen ikä, kuinka pitkälle syöpä on levinnyt ja kasvaimen erityiset ominaisuudet. Matalan riskin neuroblastoomalla on erinomaiset selviytymisluvut, usein yli 95 %. Jopa korkeaan riskiin liittyvillä tapauksilla on huomattavasti parantuneet tulokset nykyaikaisilla hoitokäytännöillä.
K2: Voiko neuroblastooma uusiutua hoidon jälkeen?
Kyllä, neuroblastooma voi uusiutua, mutta tämä ei tapahdu useimmilla lapsilla. Uusiutumisen riski riippuu kasvaimen alkuperäisestä riskiluokasta. Useimmat uusiutumistapaukset tapahtuvat kahden ensimmäisen vuoden aikana hoidon jälkeen, minkä vuoksi seurantahoito on niin tärkeää. Jos neuroblastooma uusiutuu, hoitovaihtoehtoja on edelleen saatavilla, mukaan lukien uudemmat hoidot, joita ei ollut ennen saatavilla.
K3: Voiko lapseni elää normaalia elämää neuroblastooman hoidon jälkeen?
Useimmat neuroblastoomasta selviytyvät lapset elävät normaalia, terveellistä elämää. He voivat tyypillisesti käydä koulussa, harrastaa urheilua ja osallistua kaikkiin normaaleihin lapsuuden aktiviteetteihin. Joillakin lapsilla voi olla hoidosta johtuvia pitkäaikaisia vaikutuksia, mutta monia näistä voidaan hoitaa tehokkaasti. Lääkäritiimi seuraa lapsesi kasvua ja kehitystä ja hoitaa ilmeneviä ongelmia.
K4: Onko neuroblastooma tarttuvaa?
Ei, neuroblastooma ei ole tarttuvaa. Sitä ei voida levittää ihmisestä toiseen kosketuksen, ruoan jakamisen tai muilla tavoilla. Syöpä kehittyy muutoksista ihmisen omissa soluissa, ei bakteerien tai virusten aiheuttamasta infektiosta. Lapsesi voi turvallisesti olla vuorovaikutuksessa ystävien, perheenjäsenten ja luokkatovereiden kanssa ilman mitään riskiä taudin leviämisestä.
K5: Pitäisikö minun tehdä geneettinen testaus perheelleni?
Geneettinen testaus suositellaan vain hyvin erityisissä tilanteissa, koska perinnöllinen neuroblastooma on erittäin harvinaista (1–2 % tapauksista). Lääkäri saattaa ehdottaa geneettistä neuvontaa, jos neuroblastooma esiintyy perheessäsi, jos lapsesi diagnosoitiin hyvin nuorena tai jos on muita epätavallisia piirteitä. Useimmille perheille geneettinen testaus ei ole tarpeen, koska valtaosa neuroblastoomatapasuksista tapahtuu sattumalta.