Que sont les jumeaux siamois ? Symptômes, causes et traitement

Les jumeaux siamois sont des jumeaux identiques physiquement connectés à la naissance, partageant des parties du corps ou des organes. Cette affection rare survient lorsqu'un embryon commence à se séparer en deux jumeaux identiques, mais le processus s'arrête en cours de route, laissant les jumeaux attachés.

Cela se produit chez environ 1 naissance sur 50 000 à 1 sur 200 000 dans le monde. Bien que cette affection présente des défis uniques, de nombreux jumeaux siamois vivent une vie pleine et épanouie grâce à des soins médicaux appropriés et au soutien familial.

Que sont les jumeaux siamois ?

Les jumeaux siamois se développent lorsqu'un seul ovule fécondé commence à se diviser en deux bébés distincts, mais n'achève pas le processus. Au lieu de former deux individus distincts, l'embryon en développement reste connecté à différents points du corps.

La connexion peut se produire n'importe où sur le corps, de la tête et de la poitrine à l'abdomen, au bassin ou au dos. Certains jumeaux ne partagent que la peau et les tissus musculaires, tandis que d'autres peuvent partager des organes vitaux comme le cœur, le foie ou le cerveau.

La plupart des jumeaux siamois sont de sexe féminin et ils sont toujours identiques car ils proviennent du même embryon d'origine. L'affection est complètement aléatoire et n'est causée par rien que les parents font avant ou pendant la grossesse.

Quels sont les types de jumeaux siamois ?

Les médecins classent les jumeaux siamois en fonction de l'endroit où ils sont connectés sur le corps. L'emplacement de la connexion permet de déterminer quels organes ou systèmes corporels les jumeaux pourraient partager.

Voici les principaux types que vous pourriez rencontrer :

• Jumeaux thoracopages - Connectés à la poitrine et à la partie supérieure de l'abdomen, partageant souvent le cœur, le foie ou d'autres organes dans cette zone
• Jumeaux omphalopages - Rejoints à la partie inférieure de la poitrine et de l'abdomen, partageant généralement le foie et parfois les intestins
• Jumeaux pygopages - Connectés aux fesses et à la partie inférieure de la colonne vertébrale, partageant généralement la partie inférieure de la colonne vertébrale et le rectum
• Jumeaux ischiopages - Rejoints au bassin, partageant souvent les organes reproducteurs, la vessie et des parties du système digestif
• Jumeaux craniopages - Connectés à la tête, ce qui est assez rare et peut impliquer des tissus cérébraux ou des vaisseaux sanguins partagés
• Jumeaux parapages - Rejoints côte à côte au bassin et parfois à l'abdomen

Chaque type présente différents défis et possibilités de séparation, selon les organes et les systèmes corporels partagés entre les jumeaux.

Quelles sont les causes des jumeaux siamois ?

La cause exacte des jumeaux siamois reste un mystère pour la science médicale. Ce que nous savons, c'est que cela se produit au tout début de la grossesse, lorsque des jumeaux identiques se forment.

Normalement, lorsque des jumeaux identiques se développent, un seul embryon se divise complètement en deux embryons distincts entre les jours 13 et 15 après la conception. Avec les jumeaux siamois, ce processus de division commence mais ne se termine pas complètement, laissant les jumeaux physiquement connectés.

Cette séparation incomplète est complètement aléatoire et naturelle. Elle n'est causée par rien que les parents ont fait, n'ont pas fait, mangé ou auquel ils ont été exposés pendant la grossesse. Aucun facteur génétique, médicament ou influence environnementale n'a été prouvé pour augmenter le risque.

Certains chercheurs pensent que le moment où l'embryon tente de se diviser joue un rôle dans l'endroit où les jumeaux finissent par être connectés, mais cela est encore à l'étude.

Quels sont les symptômes et les signes pendant la grossesse ?

La plupart des cas de jumeaux siamois sont détectés lors d'échographies prénatales de routine, généralement entre 18 et 20 semaines de grossesse. Votre médecin pourrait remarquer que les bébés semblent anormalement proches les uns des autres ou semblent partager des parties du corps.

Les premiers signes qui pourraient indiquer des jumeaux siamois comprennent la vue de deux têtes mais d'un seul corps à l'échographie, ou la constatation que les bébés ne bougent pas indépendamment les uns des autres. Les jumeaux peuvent également sembler se faire face d'une manière inhabituelle.

Parfois, l'affection n'est pas détectée avant plus tard dans la grossesse, lorsque des images plus détaillées sont réalisées. Des échographies avancées, des IRM ou des tomodensitogrammes peuvent aider les médecins à comprendre exactement où les jumeaux sont connectés et quels organes ils pourraient partager.

Si l'on soupçonne des jumeaux siamois, votre équipe médicale recommandera probablement des tests supplémentaires et des consultations avec des spécialistes pour mieux comprendre votre situation spécifique.

Quand consulter un médecin ?

Si vous êtes enceinte et que des échographies de routine suggèrent des jumeaux siamois, votre médecin vous adressera immédiatement à des spécialistes ayant de l'expérience avec cette affection. Cela comprend généralement des spécialistes de la médecine fœto-maternelle et des chirurgiens pédiatriques.

Vous devrez consulter un grand centre médical ayant de l'expérience avec les jumeaux siamois. Ces établissements disposent des équipes spécialisées et du matériel nécessaires pour fournir les meilleurs soins tout au long de la grossesse et après la naissance.

N'hésitez pas à demander des seconds avis ou des consultations supplémentaires. Il s'agit d'une situation complexe, et le fait d'avoir plusieurs points de vue d'experts peut vous aider à prendre des décisions éclairées concernant vos soins et l'avenir de vos bébés.

Quels sont les facteurs de risque de jumeaux siamois ?

Il n'existe aucun facteur de risque connu qui augmente vos chances d'avoir des jumeaux siamois. Cette affection semble se produire complètement par hasard, quel que soit votre âge, votre état de santé, vos antécédents familiaux ou quoi que ce soit que vous fassiez pendant la grossesse.

Contrairement à certaines autres affections de la grossesse, les jumeaux siamois ne sont pas héréditaires et ne sont pas plus fréquents dans un groupe ethnique ou une région géographique particulier. Avoir des jumeaux siamois lors d'une grossesse n'augmente pas non plus vos chances de les avoir lors de grossesses futures.

L'affection survient de manière égale dans toutes les populations du monde, ce qui confirme la compréhension qu'il s'agit d'un événement développemental aléatoire plutôt que de quelque chose influencé par des facteurs externes.

Quelles sont les complications possibles ?

Les jumeaux siamois sont confrontés à plusieurs défis potentiels, à la fois pendant la grossesse et après la naissance. Les complications spécifiques dépendent fortement de l'endroit où les jumeaux sont connectés et des organes ou systèmes corporels qu'ils partagent.

Pendant la grossesse, les complications peuvent inclure :

• Une naissance prématurée, qui survient dans la plupart des cas de jumeaux siamois
• Un excès de liquide amniotique (polyhydramnios) autour des bébés
• Difficulté de positionnement du bébé pour l'accouchement
• Risque accru de fausse couche, notamment en début de grossesse

Après la naissance, les complications potentielles peuvent inclure des difficultés respiratoires si les jumeaux partagent l'espace thoracique, des problèmes cardiaques s'ils partagent des structures cardiaques et des problèmes digestifs s'ils partagent des intestins ou d'autres organes abdominaux.

Certains jumeaux peuvent avoir des retards de développement ou des handicaps, tandis que d'autres se développent normalement. Les perspectives varient considérablement en fonction de la situation individuelle et des parties du corps partagées.

Comment les jumeaux siamois sont-ils diagnostiqués ?

Le diagnostic commence généralement par des échographies prénatales de routine qui montrent quelque chose d'inhabituel dans la façon dont les jumeaux sont positionnés ou connectés. Votre médecin pourrait remarquer qu'ils ne bougent pas indépendamment ou semblent partager des parties du corps.

Une fois que l'on soupçonne des jumeaux siamois, des tests d'imagerie plus détaillés aident à créer une image complète. Ceux-ci peuvent inclure des échographies haute résolution, des IRM ou une imagerie 3D spécialisée qui peut montrer exactement où se produit la connexion.

Votre équipe médicale utilisera également ces tests pour comprendre quels organes, vaisseaux sanguins ou autres structures les jumeaux partagent. Cette information est cruciale pour planifier leurs soins avant et après la naissance.

Parfois, des tests supplémentaires comme des échocardiographies (échographies cardiaques) ou d'autres examens spécialisés aident à évaluer les systèmes d'organes spécifiques qui pourraient être affectés.

Quel est le traitement des jumeaux siamois ?

Le traitement des jumeaux siamois est hautement individualisé et dépend de l'endroit où ils sont connectés et de ce qu'ils partagent. L'approche implique une équipe de spécialistes travaillant ensemble pour fournir les meilleurs soins possibles.

Certains jumeaux siamois peuvent être séparés avec succès par chirurgie, tandis que d'autres vivent une vie pleine et entière en restant connectés. La décision concernant la séparation dépend de nombreux facteurs, notamment les organes partagés et la sécurité de la séparation pour les deux jumeaux.

Pour les jumeaux qui peuvent être séparés, le processus nécessite souvent plusieurs chirurgies au fil du temps. L'équipe chirurgicale peut inclure des chirurgiens pédiatriques, des chirurgiens plasticiens, des neurologues, des cardiologues et d'autres spécialistes selon les besoins de reconstruction.

Pour les jumeaux qui restent connectés, le traitement vise à les aider à vivre aussi indépendamment et confortablement que possible. Cela peut inclure la physiothérapie, l'ergothérapie et des modifications pour faciliter les activités quotidiennes.

Tout au long de leur vie, de nombreux jumeaux siamois ont besoin de soins médicaux continus pour surveiller les organes partagés et traiter tout problème de santé qui survient.

Comment se préparer à l'accouchement et aux premiers soins ?

La planification de l'accouchement pour les jumeaux siamois nécessite une coordination minutieuse entre plusieurs équipes médicales. La plupart des jumeaux siamois sont accouchés par césarienne dans un hôpital disposant d'installations pédiatriques spécialisées.

Votre équipe médicale planifiera le moment de l'accouchement en fonction du développement des jumeaux et des complications éventuelles. De nombreux jumeaux siamois naissent prématurément, de sorte que l'équipe de soins intensifs néonatals (réanimation néonatale) sera prête à fournir des soins spécialisés immédiats.

Après la naissance, les jumeaux auront probablement besoin de temps en réanimation néonatale pendant que les médecins évaluent leur état et planifient leurs soins continus. Cette période permet à l'équipe médicale de comprendre exactement ce que les jumeaux partagent et quels seront leurs besoins spécifiques.

Pendant ce temps, vous travaillerez avec des travailleurs sociaux, des conseillers et d'autres membres du personnel de soutien qui peuvent vous aider à gérer les aspects émotionnels et pratiques des soins aux jumeaux siamois.

Comment se préparer aux rendez-vous médicaux ?

Venez préparé avec une liste de questions sur votre situation spécifique. Chaque cas de jumeaux siamois est unique, alors concentrez-vous sur la compréhension de ce qui s'applique spécifiquement à vos bébés plutôt que sur des informations générales.

Amenez une personne de soutien aux rendez-vous si possible. Le fait d'avoir quelqu'un d'autre qui écoute et prend des notes peut être utile pour traiter des informations médicales complexes pendant une période émotionnelle.

Demandez à entrer en contact avec d'autres familles ayant de l'expérience avec les jumeaux siamois. De nombreux hôpitaux peuvent vous mettre en contact avec des groupes de soutien ou d'autres familles qui peuvent partager leurs expériences.

N'hésitez pas à demander à votre équipe médicale de répéter ou de clarifier les informations. Il y a beaucoup de choses à traiter, et il est tout à fait normal d'avoir besoin que les choses soient expliquées plusieurs fois ou de différentes manières.

Quelle est la principale conclusion concernant les jumeaux siamois ?

Les jumeaux siamois représentent une variation rare mais naturelle du développement humain. Bien que cette affection présente des défis uniques, de nombreux jumeaux siamois vivent une vie épanouie grâce à des soins médicaux appropriés et au soutien familial.

Le plus important est de se rappeler que chaque situation est différente. Ce qui s'applique à un ensemble de jumeaux siamois peut ne pas s'appliquer à un autre, alors concentrez-vous sur la compréhension de vos circonstances spécifiques plutôt que de comparer à d'autres cas.

La médecine moderne a fait d'énormes progrès dans les soins aux jumeaux siamois, que ce soit par une chirurgie de séparation ou en aidant les jumeaux à bien vivre tout en restant connectés. Avec la bonne équipe médicale et un système de soutien, les familles peuvent surmonter ce parcours avec succès.

Foire aux questions sur les jumeaux siamois

Q : Peut-on prévenir les jumeaux siamois ?

Non, il n'y a aucun moyen de prévenir les jumeaux siamois car il s'agit d'un événement développemental aléatoire qui se produit très tôt pendant la grossesse. Ce n'est causé par rien que les parents font ou ne font pas, et il n'y a aucun facteur de risque connu qui augmente la probabilité.

Q : Tous les jumeaux siamois doivent-ils être séparés ?

Pas du tout. La séparation n'est envisagée que lorsqu'elle est médicalement possible et sans danger pour les deux jumeaux. De nombreux jumeaux siamois vivent une vie pleine et heureuse tout en restant connectés. La décision dépend des organes et des structures partagés et de savoir si la séparation serait bénéfique pour les deux enfants.

Q : Les jumeaux siamois sont-ils toujours identiques ?

Oui, les jumeaux siamois sont toujours identiques car ils se développent à partir d'un seul embryon qui commence à se diviser mais n'achève pas le processus. Ils partagent le même matériel génétique et sont toujours du même sexe.

Q : Quel est le taux de survie des jumeaux siamois ?

Les taux de survie varient considérablement selon l'endroit où les jumeaux sont connectés et les organes qu'ils partagent. Les jumeaux connectés à la poitrine ou à la tête sont confrontés à plus de défis, tandis que ceux connectés à des zones moins critiques ont souvent de meilleurs résultats. Dans l'ensemble, environ 40 à 60 % des jumeaux siamois survivent à la naissance, et beaucoup d'entre eux vivent une vie pleine.

Q : Les jumeaux siamois peuvent-ils avoir un développement mental normal ?

De nombreux jumeaux siamois ont un développement intellectuel tout à fait normal, surtout lorsque le cerveau n'est pas directement affecté par leur connexion. Même les jumeaux qui partagent une partie du tissu cérébral peuvent parfois se développer normalement, bien que cela varie d'un cas à l'autre. Chaque enfant doit être évalué individuellement pour ses besoins développementaux.