He aha ka Epidermolysis Bullosa? Nā Hōʻailona, Nā Kumu, & Lapaʻau

ʻO ka epidermolysis bullosa (EB) kahi maʻi genetika kānalua e hoʻoliʻiliʻi loa i kou ʻili a maʻalahi i ka pupuhi. ʻO ka pā ʻana wale nō, ka haʻalulu, a i ʻole ka hōʻeha iki paha e hiki ke hana i nā pupuhi ʻeha a me nā ʻeha ma kou ʻili a i kekahi manawa i loko o kou kino pū kekahi.

E noʻonoʻo e like me ka loaʻa ʻana o ka ʻili e like me ka pepa palapala. ʻOiai ke hoʻopili nei kēia maʻi i nā kānaka i nā ʻano like ʻole, ʻo ka mea maʻamau ka nele o kou ʻili i nā protein ikaika e pono ai e hoʻopaʻa pono i kona mau papa. Ke hana nei kēia i nā hana o kēlā me kēia lā i ka pilikia, akā me ka mālama pono a me ke kākoʻo, nui nā kānaka me EB e ola ana i nā ola piha.

He aha nā hōʻailona o ka epidermolysis bullosa?

ʻO ka hōʻailona nui ka pupuhi e hana pinepine ana ma mua o ka mea e pono ai. Hiki i kēia mau pupuhi ke ʻike ʻia ma nā wahi a pau o kou kino, pinepine ma nā wahi i kāhiko ʻia ai nā lole a i ʻole kahi āu e ʻike ai i ka haʻalulu maʻamau o kēlā me kēia lā.

Eia nā hōʻailona maʻamau āu e ʻike ai:

• Nā pupuhi ma nā lima, nā wāwae, nā kuli, a me nā kuʻekuʻe mai nā hana maʻamau
• ʻIli nāwaliwali e haehae a ʻeha paha me ka hoʻopili iki
• Nā pupuhi i loko o ka waha, ka ʻāʻī, a i ʻole ka ʻōpū
• ʻIli mānoanoa, paʻakikī ma nā pāma a me nā papahele
• Ka hōʻino ma hope o ka hoʻōla ʻana o nā pupuhi
• Nā kui lima a me nā kui wāwae i nalowale a i ʻeha paha
• Nā pilikia niho e like me ka pala niho a i ʻole nā ​​hemahema enamel

I nā hihia ʻoi aku ka nui, hiki iā ʻoe ke ʻike i nā pupuhi i kou esophagus e hoʻopilikia i ka ʻai ʻana, a i ʻole nā ​​pilikia maka e hoʻopilikia i kou ʻike. Ke hoʻomohala nei kekahi poʻe i ka anemia ma muli o nā ʻeha mau loa a me nā kaʻina hana hoʻōla.

Hōʻike pinepine nā hōʻailona i ka wā kamaliʻi a i ʻole ka wā kamaliʻi mua, ʻoiai ʻaʻole paha e ʻike ʻia nā ʻano palupalu a hiki i ka wā ma hope o ke ola. ʻO ka ʻike o kēlā me kēia kanaka he mea kū hoʻokahi, a hiki i nā hōʻailona ke hele mai nā pupuhi liʻiliʻi i nā pilikia nui o kēlā me kēia lā.

He aha nā ʻano o ka epidermolysis bullosa?

ʻEhā mau ʻano nui o ka EB, a kēlā me kēia e pili ana i nā papa like ʻole o kou ʻili. ʻO ka hoʻomaopopo ʻana i ke ʻano āu e loaʻa ai e kōkua i nā kauka e hāʻawi i ka mālama a me ka hoʻolālā mālama kūpono loa.

Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS) ʻo ia ka ʻano maʻamau a maʻamau hoʻi ka palupalu loa. Hoʻokumu ʻia nā ʻōpala ma ka papa kiʻekiʻe o ka ʻili a maʻamau e ho'ōla me ka ʻole o ka hōʻino. Hiki iā ʻoe ke ʻike i ka nui o ka ʻōpala i ka wā wela a i ʻole me ka hoʻonui ʻana i ka hana.

Dystrophic Epidermolysis Bullosa (DEB) e pili ana i nā papa ʻili hohonu a pinepine e alakaʻi ai i ka hōʻino. Hiki i kēia ʻano ke hoʻopili i nā manamana lima a me nā manamana wāwae i ka wā lōʻihi, a hiki ke komo i nā kino o loko e like me ka esophagus.

Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB) e ulu ana ma ka papa e hoʻohui ai i nā ʻāpana kiʻekiʻe a lalo o kou ʻili. Hiki i kēia ʻano ke piʻi mai ka palupalu a i ka nui, me kekahi mau ʻano e pilikia ai ke ola i ka wā kamaliʻi.

Kindler Syndrome ʻo ia ka ʻano ʻano maʻamau loa, e hoʻohui ana i nā hiʻohiʻona o nā ʻano ʻē aʻe. ʻO nā kānaka me kēia ʻano pinepine e loaʻa iā lākou ka nui o ka maʻalahi i ka lā a hiki ke hoʻomohala i nā loli ʻili e like me ka ʻelemakule mua.

He aha ka mea e hoʻokumu ai i ka epidermolysis bullosa?

Hana ʻia ka EB ma muli o nā loli (mutations) i nā gene e hana i nā protein e kuleana no ka hoʻopaʻa ʻana i nā papa o kou ʻili. Hana kēia mau protein e like me ka glue a i ʻole nā ​​​​anchor, a i ka wā ʻaʻole lākou e hana pono, e nāwaliwali kou ʻili.

He kūlana hoʻoilina kēia, ʻo ia hoʻi, ua hoʻoili ʻia mai nā mākua i nā keiki ma o nā gene. Eia naʻe, ʻokoʻa ka ʻano hoʻoilina ma muli o ke ʻano o ka EB āu e loaʻa ai.

ʻO ka hapa nui o nā ʻano e hahai ana i ka mea a nā kauka i kapa ai ʻo ka hoʻoilina

Hoʻoili ʻia kekahi mau ʻano ma ke ʻano he "autosomal dominant," kahi e pono ai kekahi makua wale nō ke loaʻa iā ia ka gene i loli. I nā hihia kakaikahi, hiki i ka EB ke kū mai ma ke ʻano he loli hou o ka gene, ʻo ia hoʻi ʻaʻohe o nā mākua i loaʻa i ke kūlana a i ʻole ke lawe mai i ka gene.

I ka wā hea e ʻike ai i ke kauka no ka epidermolysis bullosa?

Pono ʻoe e ʻike i ke kauka inā ulu nā ʻōpū ma luna ou a i ʻole kāu keiki e like me ka maʻalahi loa a i ʻole me ke kumu maopopo ʻole. He mea nui loa kēia inā ulu nā ʻōpū me ka pā ʻoluʻolu a i ʻole nā hana o kēlā me kēia lā.

E ʻimi koke i ka mālama lapaʻau inā ʻike ʻoe i nā ʻōpū i loko o ka waha a i ʻole ka ʻāʻī e paʻakikī ai ka ʻai a i ʻole ka inu. E nānā pū no nā hōʻailona o ka maʻi a puni nā ʻeha, e like me ka ʻulaʻula nui, ka mahana, ka pehu, a i ʻole ka pus.

Inā loaʻa iā ʻoe ka mōʻaukala ʻohana o ka EB a ke hoʻolālā nei ʻoe e loaʻa nā keiki, hiki i ka ʻōlelo aʻo genetika ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i nā pilikia a me nā koho i loaʻa. ʻO ka ʻike mua a me ka mālama ʻeha kūpono e hoʻolilo i kahi ʻokoʻa nui i ka hoʻokele pono ʻana i kēia kūlana.

Mai kali inā ʻike ʻoe e hoʻōla mālie nā ʻōpū, e maʻi pinepine ana, a i ʻole inā ke hoʻopilikia nei ke kūlana i kou hiki ke ʻai, inu, a i ʻole hana i nā hana o kēlā me kēia lā. Hiki i ka mālama kūikawā ke kōkua i ka pale ʻana i nā pilikia a me ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka maikaʻi o ke ola.

He aha nā mea pilikia no ka epidermolysis bullosa?

ʻO ka mea pilikia nui loa ka loaʻa ʻana o nā mākua e lawe mai i nā loli gene e hoʻokumu ai i ka EB. ʻOiai he kūlana hoʻoilina kēia, ʻo kāu mōʻaukala ʻohana ka mea nui loa i ka hoʻoholo ʻana i kāu pilikia.

Inā lawe mai nā mākua ʻelua i ka gene recessive no ka EB, loaʻa i kēlā me kēia hāpai ʻana ka 25% o ka manawa e hopena ai i kahi keiki me ke kūlana. Ke loaʻa i kekahi makua kahi ʻano dominant o ka EB, loaʻa i kēlā me kēia keiki ka 50% o ka manawa e hoʻoilina ai i ke kūlana.

Ke loaʻa nā kaikuaʻana a i ʻole nā ​​hoahānau kokoke ʻē aʻe me ka EB, e hoʻonui ʻia ka hiki ke lawe ʻoe i ka maʻi a i ʻole loaʻa iā ʻoe iho. Eia naʻe, pono e hoʻomaopopo ʻia hiki i ka EB ke loaʻa ma ke ʻano he loli hou o ka gene, ʻoiai ma nā ʻohana me ka mōʻaukala ma mua ʻole.

Hiki i kekahi mau lāhui ke loaʻa nā kiʻekiʻe iki o nā ʻano EB kikoʻī, akā hiki i kēia maʻi ke hoʻopili i nā kānaka o kēlā me kēia lāhui a i ʻole lāhui. ʻO ka nui a me ke ʻano o ka EB āu e hoʻoilina ai e hilinaʻi ana i nā loli kikoʻī o ka gene i hoʻoili ʻia mai kou mau mākua.

He aha nā pilikia hiki ke loaʻa i ka epidermolysis bullosa?

ʻOiai he nui nā kānaka me ka EB e hoʻokele pono i ko lākou kūlana, hiki ke loaʻa kekahi mau pilikia ma hope o kekahi manawa. ʻO ka hoʻomaopopo ʻana i kēia mau mea hiki ke kōkua iā ʻoe e hana pū me kāu hui olakino e pale a i ʻole e hoʻoponopono koke iā lākou.

Eia nā pilikia e hiki ke loaʻa:

• Nā ʻeha maʻi mau loa e lohi ka ho'ōla a maʻalahi ka maʻi
• Ka hōʻino ʻana e hiki ke kaupalena i ka neʻe ʻana, ʻoi aku hoʻi i nā hono
• Ka hui ʻana o nā manamana lima a i ʻole nā ​​manamana wāwae (pseudosyndactyly)
• Ka ho'oemi ʻana o ka esophagus, e paʻakikī ai ka ʻai ʻana
• Ka anemia mai ka nalowale koko mau a me ka ʻai maikaʻi ʻole
• Nā pilikia o ka puʻupaʻa i kekahi mau ʻano koʻikoʻi
• Nā pilikia o ka maka e komo pū ana me nā abrasions corneal
• Hoʻonui ʻia ka pilikia o ka maʻi ʻili ma nā wahi i hoʻopilikia nui ʻia

Hoʻomaka pinepine nā pilikia o ka meaʻai no ka mea hiki ke ʻeha ka ʻai ʻana i ka wā e hana ai nā blisters i ka waha a i ʻole ka ʻāʻī. Hiki i kēia ke alakaʻi i ka emi ʻana o ke kaumaha, ka lohi ʻana o ka ulu ʻana i nā keiki, a me nā hemahema i nā huaora a me nā minelala nui.

I nā hihia kakaikahi, hiki i nā ʻano koʻikoʻi o ka EB ke alakaʻi i nā pilikia weliweli i ke ola i ka wā kamaliʻi. Eia naʻe, me ka mālama lapaʻau kūpono a me ke kākoʻo, hiki ke pale ʻia a i ʻole ke hoʻokele pono ʻia nā pilikia he nui.

Pehea ka hōʻoia ʻana o ka epidermolysis bullosa?

Hoʻomaopopo maʻamau nā kauka i ka EB ma o ka nānā ʻana i kou ʻili a me ka lawe ʻana i ka moʻolelo olakino kikoʻī. E nānā lākou i ke ʻano o ka pupuhi ʻana a nīnau e pili ana i ka wā i ʻike mua ʻia ai nā hōʻailona a me nā mea hoʻoulu iā lākou.

Pono pinepine ka biopsy ʻili e hōʻoia i ka maʻi a hoʻoholo i ke ʻano o ka EB āu i loaʻa ai. I loko o kēia kaʻina hana, e wehe kou kauka i kahi ʻāpana liʻiliʻi o ka ʻili a nānā iā ia ma lalo o nā microscope kūikawā e ʻike pono ai i kahi e hoʻokaʻawale ʻia ai ka ʻili.

Hiki i ka hoʻokolohua gene ke ʻike i nā loli gene kikoʻī e hoʻoulu ana i kou EB. Kōkua kēia ʻike i ka wānana ʻana i ke ʻano o ka holomua ʻana o ke kūlana a alakaʻi i nā hoʻoholo lapaʻau. He waiwai nui nō hoʻi ia no ka hoʻolālā ʻohana a me ka ʻōlelo aʻo gene.

Hiki paha i kāu kauka ke kauoha i nā hoʻokolohua koko e nānā i ka anemia a i ʻole nā ​​kūpono ʻai. Inā pilikia ʻoe i ka ʻai ʻana, hiki iā lākou ke kuhikuhi i nā haʻawina kiʻi e nānā i kou esophagus a me kou ʻōnaehana ʻai.

He aha ka lāʻau lapaʻau no ka epidermolysis bullosa?

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka EB i kēia manawa, ua kaukaʻi nā lapaʻau ma ka pale ʻana i kou ʻili, ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona, ​​a me ka pale ʻana i nā pilikia. ʻO ka pahuhopu, ʻo ia ke kōkua iā ʻoe e ola me ka ʻoluʻolu a me ka hana i ka hiki.

Hoʻokumu ka mālama ʻana i nā ʻeha i ke kumu o ka lapaʻau EB. Hoʻopili kēia i ka hoʻomaʻemaʻe mālie ʻana i nā pupuhi a me nā ʻeha, ka hoʻopili ʻana i nā lole kūikawā, a me ka hoʻohana ʻana i nā ʻenehana e hoʻolaha i ka hoʻōla ʻana ʻoiai e pale ana i ka maʻi.

Eia nā ala lapaʻau nui:

• Nā lole ʻeha kūikawā ʻaʻole e hoʻopili i ka ʻili nāwaliwali
• Nā huahana mālama ʻili mālie a me nā ʻenehana
• Ka hoʻokele ʻeha me nā lāʻau kūpono
• Kākoʻo meaʻai e mālama i ka ulu kūpono a me ka hoʻōla ʻana
• Ka lapaʻau kino e mālama i ka neʻe ʻana a pale i ka ʻeha
• Nā lāʻau antibiotic i ka wā e ulu ai nā maʻi
• Ka ʻoki kino no nā pilikia koʻikoʻi e like me ka hoʻonui ʻana o ka esophagus

Hiki ke komo i loko o kāu hui mālama ola nā kauka ʻili, nā loea mālama ʻeha, nā mea ʻai, a me nā kauka hoʻoikaika kino. E hana pū lākou e hana i kahi papahana mālama hoʻonui i kūpono i kāu mau pono kūikawā a me ke ʻano o ka EB.

Ke noiʻi ʻia nei nā lāʻau hou, me ka gene therapy a me ka protein replacement therapy. ʻOiai ʻaʻole i loaʻa kēia mau mea i kēia manawa, hāʻawi lākou i ka manaʻolana no nā lāʻau lapaʻau ʻoi aku ka maikaʻi i ka wā e hiki mai ana.

Pehea e mālama ai i ka epidermolysis bullosa ma ka home?

He kuleana nui ka mālama home i kēlā me kēia lā i ka mālama pono ʻana i ka EB. Me nā ʻano hana kūpono a me nā lako, hiki iā ʻoe ke hoʻemi i ka pupuhi ʻana a kōkua i ka ho'ōla wikiwiki ʻana o nā ʻeha.

He mea nui ka mālama ʻili mālie. E hoʻohana i ka wai mahana no ka ʻauʻau a e pāpā i kou ʻili maloʻo ma mua o ka hamo ʻana. E koho i nā lole palupalu, nā lole ʻaʻole paʻa, a e pale i nā mea e hiki ke hoʻoulu i ka hamo ʻana a i ʻole ka huhū.

Eia pehea ʻoe e hiki ai ke mālama iā ʻoe iho a i ʻole kekahi mea aloha me ka EB ma ka home:

• E mālama i nā kui pōkole loa a me ka palupalu e pale ai i ka ʻūhā
• E hoʻohana i ka padding kūikawā a i ʻole ka cushioning ma nā wahi e pupuhi pinepine ai
• E hoʻopili i nā mea hoʻoluʻolu e mālama i ka ʻili palupalu a emi ka hiki ke haki
• E hoʻololi i nā lole ʻeha maʻamau me ka hoʻohana ʻana i ka ʻenehana maʻemaʻe
• E nānā i nā ʻeha no nā hōʻailona o ka maʻi e like me ka ʻulaʻula nui a i ʻole ka pus
• E mālama i ka ʻai maikaʻi e kākoʻo i ka ho'ōla
• E noho wai e kōkua i kou ʻili e noho olakino

Ke hana ʻoe i kahi wahi palekana ma ka home, e kōkua ana i ka pale ʻana i nā hōʻeha pono ʻole. E wehe i nā kihi ʻoi, e hoʻohana i nā mea lako palupalu, a e hōʻoia i ka mālamalama lawa e pale aku ai i nā kuʻi a me nā hāʻule e hiki ke hoʻoulu i nā pupuhi hou.

Mai kānalua e hoʻopili aku i kāu hui mālama ola ke loaʻa iā ʻoe nā nīnau a i ʻole nā ​​hopohopo e pili ana i ka mālama ʻeha. Hiki iā lākou ke hāʻawi i nā ʻōlelo aʻoaʻo kūikawā a hoʻoponopono i kāu papahana mālama e like me ka pono.

Pehea ʻoe e hoʻomākaukau ai no kāu kau ʻana i ke kauka?

ʻO ka hoʻomākaukau ʻana no kāu kūkā ʻana e kōkua i ka hōʻoia ʻana e loaʻa iā ʻoe ka pono nui loa mai kou manawa me ka hui olakino. E lawe mai i ka papa inoa o nā hōʻailona o kēia manawa, nā lāʻau lapaʻau, a me nā nīnau āu e makemake ai e kūkākūkā.

E mālama i kahi moʻolelo hōʻailona e hoʻomaopopo ana i ka wā e ʻike ʻia ai nā ʻōpū, ka mea paha i hoʻonāukiuki iā lākou, a pehea lākou e ho'ōla ai. E kiʻi i nā kiʻi o nā ʻeha hopohopo a i ʻole nā ​​hoʻololi i kou ʻili e hōʻike i kāu kauka.

E kākau i nā lāʻau lapaʻau a me nā lāʻau āu e hoʻohana nei i kēia manawa, me nā huahana over-the-counter a me nā lāʻau home. E kōkua kēia i kāu kauka e hoʻomaopopo i ka mea e hana ana a me ka mea e pono ai ke hoʻoponopono.

E hoʻomākaukau i nā nīnau e pili ana i ka mālama ʻana i kēlā me kēia lā, nā palena hana, a me ka wā e ʻimi ai i ka mālama pilikia. E nīnau e pili ana i nā kumuwaiwai no nā lako, nā hui kākoʻo, a me nā loea e hiki ke kōkua i kou kūlana kūikawā.

Pehea e pale aku ai i ka epidermolysis bullosa?

ʻOiai he kūlana genetic ka EB, ʻaʻole hiki ke pale aku iā ia ma ke ʻano kuʻuna. Eia naʻe, hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ke kōkua i nā ʻohana e hoʻomaopopo i ko lākou mau pilikia a hana i nā hoʻoholo naʻauao e pili ana i ka loaʻa ʻana o nā keiki.

Inā loaʻa iā ʻoe ka EB a i ʻole e hāpai i nā gene no ia mea, hiki i nā mea aʻo genetic ke wehewehe i ka nui o ka hoʻoili ʻana o ke kūlana i kāu mau keiki. Hiki iā lākou ke kūkākūkā pū i nā koho e like me ka hoʻokolohua prenatal a i ʻole nā ​​ʻenehana hoʻohua kōkua.

No nā poʻe i loaʻa mua ka EB, pili ka pale ʻana i ka pale ʻana i nā ʻōpū hou a me nā pilikia. ʻO ia hoʻi ka pale ʻana i kou ʻili mai ka trauma, ka mālama ʻana i ka meaʻai maikaʻi, a me ka hahai mau ʻana i kāu hoʻolālā mālama.

Hiki i ka hoʻoponopono mua a me ka mālama ʻeha kūpono ke pale aku i nā pilikia he nui e pili ana i ka EB. ʻO nā nānā maʻamau me kāu hui olakino e kōkua i ka hopu ʻana a me ka hoʻoponopono ʻana i nā pilikia ma mua o ka lilo ʻana i mea koʻikoʻi.

He aha ka mea nui e pili ana i ka epidermolysis bullosa?

He pilikia kaumaha ka EB e pono ai ka mālama mau a me ka nānā, akā, nui nā kānaka me ka EB e ola ana i nā ola piha a me ka manaʻo nui. ʻO ke kī, ʻo ia ka hana pū ʻana me nā mea lawelawe ola kino akamai a me ke aʻo ʻana i nā ʻano mālama ponoʻī.

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau i kēia manawa, ke holomua nei ka noiʻi e hoʻomaikaʻi i ko kākou ʻike a me nā koho lapaʻau. Hiki i nā lapaʻau o kēia manawa ke hoʻomaikaʻi nui i ka maikaʻi o ke ola a pale aku i nā pilikia he nui ke hoʻohana mau ʻia.

E hoʻomanaʻo e pilikia like ʻole ka EB i nā kānaka a pau. ʻO ka mea e hana ana no kekahi kanaka, pono paha ke hoʻoponopono no kekahi, no laila e noho mau i ka kamaʻilio pili me kāu hui olakino e hoʻomaikaʻi i kāu papahana mālama.

E hoʻopili me nā hui kākoʻo EB a me nā ʻohana ʻē aʻe e pili ana i kēia kūlana. Hiki iā lākou ke hāʻawi i nā ʻōlelo aʻo kūpono, ke kākoʻo manaʻo, a me nā hōʻano hou ma nā noiʻi a me nā lapaʻau hou e hiki ke kōkua iā ʻoe.

Nā nīnau pinepine e pili ana i ka epidermolysis bullosa

Ua hoʻopilikia ʻia anei ka epidermolysis bullosa?

ʻAʻole, ʻaʻole hoʻopilikia ʻia ka EB. He kūlana genetic ia i hānau ʻia ʻoe, ʻaʻole ia he mea hiki iā ʻoe ke hopu mai a hoʻolaha aku i nā kānaka ʻē aʻe. ʻO nā ʻeha a me nā ʻeha, ʻo ia ka hopena o ka ʻili nāwaliwali, ʻaʻole na nā bacteria a i ʻole nā ​​virus e hiki ke hoʻolaha ʻia i nā poʻe ʻē aʻe.

Hiki i nā kānaka me ka epidermolysis bullosa ke loaʻa nā keiki?

ʻAe, nui nā kānaka me ka EB e loaʻa ana a loaʻa nā keiki. Eia naʻe, aia ka pilikia o ka hoʻoili ʻana i ke kūlana i kā lākou mau keiki ma muli o ke ʻano o ka EB a me ke kūlana genetic o kā lākou hoa. Hiki i ka ʻōlelo aʻo genetic ma mua o ka hāpai ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i kēia mau pilikia a me ka ʻimi ʻana i kāu mau koho.

E ʻoi aku anei ka ʻino o ka epidermolysis bullosa ma mua o ka manawa?

Hoʻopilikia like ʻole ka EB i nā kānaka i ko lākou ola. Ke kūpaʻa nei kekahi mau ʻano, ʻoiai ʻo kekahi mau mea e alakaʻi paha i ka hoʻonui ʻia ʻana o ka ʻeha a i ʻole nā ​​pilikia ma mua o ka manawa. Eia naʻe, me ka mālama pono a me ka hoʻokele lapaʻau, hiki ke pale ʻia a hoʻemi ʻia nā pilikia he nui. Hana nui ka hoʻomaka mua ʻana a me ka mālama ʻeha mau i ka hopena lōʻihi.

Hiki i nā mākua ke loaʻa i ka epidermolysis bullosa ma hope iho o ko lākou ola?

Aia ka EB genetika ʻoiaʻiʻo mai ka hānau ʻana mai, ʻoiai ʻaʻole paha e ʻike ʻia nā ʻano palupalu a hiki i ka wā makua. Eia naʻe, aia kekahi maʻi maʻamau ʻole i kapa ʻia ʻo epidermolysis bullosa acquisita e hiki ke loaʻa i nā mākua ma muli o nā pilikia autoimmune ma mua o nā kumu genetika. Pono kēia i nā ala lapaʻau ʻokoʻa ma mua o ka EB genetika.

Aia kekahi mau hana e pono ai nā kānaka me ka EB e pale aku loa?

ʻOiai pono nā kānaka me ka EB e makaʻala e pili ana i nā hana e hoʻoulu ai i ka haʻalulu a i ʻole ka trauma, hiki i nā mea he nui ke komo i nā ʻano hoʻololi ʻia o nā haʻuki a me nā leʻaleʻa a lākou e makemake ai. Hoʻomanawanui pinepine ʻia ka ʻauʻau ʻana, ʻoiai paha he mea paʻakikī loa nā haʻuki pili. E hana pū me kāu hui olakino e ʻimi i nā ala palekana e noho ikaika ai a komo i nā hana nui iā ʻoe.