ניוון שרירים

למרות שאין תרופה לריפוי כל צורה של ניוון שרירים, טיפול בצורות מסוימות של המחלה יכול לעזור להאריך את הזמן בו אדם עם המחלה יכול להישאר נייד ולסייע לחיזוק שרירי הלב והריאות. ניסויים בטיפולים חדשים מתקיימים באופן שוטף.

על אנשים עם ניוון שרירים להיות במעקב לאורך כל חייהם. צוות הטיפול שלהם צריך לכלול נוירולוג המתמחה במחלות נוירו-שריריות, מומחה לרפואה פיזיקלית ושיקום, ופיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק.

אנשים מסוימים עשויים גם להזדקק למומחה לריאות (פולמונולוג), מומחה ללב (קרדיולוג), מומחה לשינה, מומחה למערכת האנדוקרינית (אנדוקרינולוג), מנתח אורתופדי ומומחים אחרים.

אפשרויות טיפול כוללות תרופות, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, וניתוחים ופרוצדורות אחרות. הערכות שוטפות של הליכה, בליעה, נשימה ותפקוד הידיים מאפשרות לצוות הטיפול להתאים את הטיפולים ככל שהמחלה מתקדמת.

הרופא שלך עשוי להמליץ:

תרופות חדשות יותר כוללות את eteplirsen (Exondys 51), התרופה הראשונה שאושרה על ידי מינהל המזון והתרופות (FDA) במיוחד לטיפול בחלק מהאנשים עם ניוון שרירים של דושן. היא אושרה באופן מותנה בשנת 2016.

בשנת 2019, מינהל המזון והתרופות (FDA) אישר את golodirsen (Vyondys 53) לטיפול בחלק מהאנשים עם ניוון שרירים של דושן שיש להם מוטציה גנטית מסוימת.

מספר סוגים של טיפול ומכשירים מסייעים יכולים לשפר את איכות החיים ולפעמים את משך החיים אצל אנשים עם ניוון שרירים. דוגמאות כוללות:

יתכן שיידרש ניתוח לתיקון קיצורים או עקמת עמוד שדרה שעשויה בסופו של דבר להקשות על הנשימה. תפקוד הלב עשוי להשתפר באמצעות קוצב לב או התקן לב אחר.

זיהומים בדרכי הנשימה יכולים להפוך לבעיה בניוון שרירים. לכן, חשוב לקבל חיסון נגד דלקת ריאות ולהישאר מעודכנים עם חיסוני שפעת. נסו להימנע ממגע עם ילדים או מבוגרים שיש להם זיהום ברור.

• קורטיקוסטרואידים, כגון פרדניזון ודפלזאקורט (Emflaza), שיכולים לעזור לחוזק השרירים ולעיכוב התקדמותן של סוגים מסוימים של ניוון שרירים. אך שימוש ממושך בסוגים אלה של תרופות יכול לגרום לעלייה במשקל ולהיחלשות העצמות, מה שמגדיל את הסיכון לשברים.

• תרופות חדשות יותר כוללות את eteplirsen (Exondys 51), התרופה הראשונה שאושרה על ידי מינהל המזון והתרופות (FDA) במיוחד לטיפול בחלק מהאנשים עם ניוון שרירים של דושן. היא אושרה באופן מותנה בשנת 2016.

  בשנת 2019, מינהל המזון והתרופות (FDA) אישר את golodirsen (Vyondys 53) לטיפול בחלק מהאנשים עם ניוון שרירים של דושן שיש להם מוטציה גנטית מסוימת.

• תרופות ללב, כגון מעכבי ACE או חוסמי בטא, אם ניוון שרירים פוגע בלב.

• תרגילי טווח תנועה ומתיחות. ניוון שרירים יכול להגביל את הגמישות והניידות של המפרקים. הגפיים לעתים קרובות נמשכות פנימה ומתקבעות באותה עמדה. תרגילי טווח תנועה יכולים לעזור לשמור על המפרקים גמישים ככל האפשר.

• פעילות גופנית. פעילות גופנית אירובית בעצימות נמוכה, כגון הליכה ושחייה, יכולה לעזור לשמור על הכוח, הניידות והבריאות הכללית. סוגים מסוימים של תרגילי חיזוק עשויים גם להיות מועילים. אבל חשוב לדבר עם הרופא שלך תחילה מכיוון שסוגים מסוימים של פעילות גופנית עלולים להיות מזיקים.

• מגינים. מגינים יכולים לעזור לשמור על השרירים והגידים מתוחים וגמישים, מה שמאט את התקדמות הקיצורים. מגינים יכולים גם לסייע בניידות ובתפקוד על ידי מתן תמיכה לשרירים החלשים.

• סיוע לניידות. מקלות הליכה, הליכונים וכיסאות גלגלים יכולים לעזור לשמור על הניידות והעצמאות.

• סיוע לנשימה. ככל ששרירי הנשימה נחלשים, מכשיר לאפניית שינה עשוי לעזור לשפר את אספקת החמצן במהלך הלילה. אנשים מסוימים עם ניוון שרירים חמור זקוקים להשתמש במכונה שמכריחה אוויר פנימה והחוצה מהריאות (מכונת הנשמה).