Health Library Logo

Health Library

ספינה ביפידה

סקירה כללית

ספינה ביפידה היא מצב המתרחש כאשר עמוד השדרה וחוט השדרה אינם מתפתחים כראוי. זהו סוג של פגם בצינור העצבים. צינור העצבים הוא המבנה בעובר המתפתח שיהפוך מאוחר יותר למוח ולעמוד השדרה של התינוק ולרקמות העוטפות אותם. בדרך כלל, צינור העצבים נוצר בשלב מוקדם בהריון ונסגר עד היום ה-28 לאחר ההתעברות. בתינוקות עם ספינה ביפידה, חלק מצינור העצבים אינו נסגר לחלוטין. זה משפיע על חוט השדרה ועצמות עמוד השדרה. ספינה ביפידה יכולה לנוע בין קלה מאוד ועד לגרימת נכויות חמורות. התסמינים תלויים היכן בעמוד השדרה ממוקם הפתח וגודלו. התסמינים תלויים גם בשאלה האם חוט השדרה והעצבים מעורבים. כאשר יש צורך בכך, טיפול מוקדם לספינה ביפידה כולל ניתוח. עם זאת, ניתוח אינו תמיד משיב לחלוטין את התפקוד שאבד. ספינה ביפידה מתרחשת בסוגים שונים: ספינה ביפידה אוקולטה, מיילומנינגוסל (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) או הסוג הנדיר מאוד, מנינגוסל (muh-NING-go-seel). אוקולטה פירושו נסתר. ספינה ביפידה אוקולטה הוא הסוג הקל והשכיח ביותר. סוג זה של ספינה ביפידה גורם להפרדה קטנה או לפער באחת או יותר מעצמות עמוד השדרה, הנקראות חוליות. אנשים רבים הסובלים מספינה ביפידה אוקולטה אינם יודעים שיש להם אותה. ניתן לגלות אותה במהלך בדיקת הדמיה כגון צילום רנטגן שנעשה מסיבה אחרת. מיילומנינגוסל הוא הסוג החמור ביותר. הוא ידוע גם כספינה ביפידה פתוחה. תעלת השדרה פתוחה לאורך מספר חוליות באזור הגב התחתון או האמצעי. חלק מחוט השדרה, כולל הציפוי המגן של חוט השדרה ועצבי השדרה, נדחפים דרך פתח זה בלידה, ויוצרים שק על גבו של התינוק. רקמות ועצבים בדרך כלל חשופים. זה גורם לתינוק להיות מועד להדבקות מסוכנות. סוג זה עלול גם לגרום לאובדן תנועה ברגליים, ולפגיעה בתפקוד שלפוחית השתן והמעיים. זהו סוג נדיר של ספינה ביפידה. בסוג זה, שק של נוזל שדרה בולט דרך פתח בעמוד השדרה. אין עצבים מושפעים וחוט השדרה אינו בשק הנוזלים. תינוקות עם מנינגוסל עשויים להיות בעלי קשיים קלים בתפקוד, כולל שלפוחית השתן והמעיים.

תסמינים

תסמיני שדרה סדוקה משתנים בהתאם לסוג ומאדם לאדם. שדרה סדוקה סמויה. בדרך כלל, אין תסמינים של שדרה סדוקה סמויה מכיוון שהעצבים השדרתיים אינם מעורבים. אבל לפעמים ניתן לראות תסמינים על עורו של היילוד מעל הפער הקטן בעמוד השדרה. ניתן לראות ציצת שיער, גומה קטנה או כתם לידה. לפעמים, סימני עור אלה יכולים להיות תסמינים של בעיה בחוט השדרה שניתן למצוא באמצעות MRI או אולטרסאונד עמוד שדרה ביילוד. מנינגוצלה. סוג זה עלול להשפיע על תפקוד שלפוחית השתן והמעיים. מיילומנינגוצלה. בסוג החמור ביותר של שדרה סדוקה, תעלת עמוד השדרה נותרת פתוחה לאורך מספר חוליות באזור הגב התחתון או האמצעי. הקרומים וחלק מחוט השדרה או העצבים בולטים בלידה, ויוצרים שק. רקמות ועצבים בדרך כלל חשופים, אם כי לפעמים עור מכסה את השק. תינוקות עם סוג זה של שדרה סדוקה עלולים להתקשות בתפקוד שלפוחית השתן והמעיים. הם עלולים גם לחוות חולשה או חוסר תנועה ברגליים. תינוקות עלולים לסבול מצבירה של נוזלים במוח הנקרא הידרוצפלוס שיכול להפעיל לחץ על רקמת המוח. בדרך כלל, מיילומנינגוצלה מאובחנת לפני הלידה או מיד לאחר הלידה, כאשר טיפול רפואי זמין. ילדים שאובחנו עם מצב זה צריכים להיות במעקב על ידי צוות רפואי מומחה לאורך כל חייהם. ניתן לחנך את המשפחות לגבי הסיבוכים השונים שיש לשים לב אליהם. ילדים עם שדרה סדוקה סמויה בדרך כלל אינם סובלים מתסמינים או מסיבוכים. בילדים אלה, בדרך כלל נדרש רק טיפול פדיאטרי שגרתי.

מתי לפנות לרופא

בדרך כלל, מיאלומנינגוסל מאובחן לפני הלידה או מיד לאחר הלידה, כאשר טיפול רפואי זמין. ילדים שאובחנו עם מצב זה צריכים להיות במעקב על ידי צוות רפואי מומחה לאורך כל חייהם. ניתן לחנך את המשפחות לגבי הסיבוכים השונים שיש לשים לב אליהם. ילדים עם ספינה ביפידה אוקולטה בדרך כלל אינם סובלים מתסמינים או מסיבוכים. בילדים אלה, בדרך כלל נדרש רק טיפול פדיאטרי שגרתי.

סיבות

הגורם לספינה ביפידה אינו ידוע. סבורים כי שילוב של גורמי סיכון גנטיים, תזונתיים וסביבתיים גורם למצב זה. אלו כוללים היסטוריה משפחתית של פגמים בצינור העצבים וקבלת כמות קטנה מדי של חומצה פולית, הידועה גם בשם ויטמין B-9, במהלך ההריון.

גורמי סיכון

ספינה ביפידה שכיחה יותר בקרב אנשים היספנים ואנשים לבנים. כמו כן, תינוקות נקבות נפגעות לעתים קרובות יותר מתינוקות זכרים. למרות שאנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים אינם יודעים מדוע מתרחשת ספינה ביפידה, הם זיהו כמה גורמי סיכון:

  • חוסר חומצה פולית בגוף האישה ההרה. חומצה פולית, הצורה הטבעית של ויטמין B-9, חשובה להתפתחותו של תינוק בריא. חומצה פולית היא הצורה הסינתטית שנמצאת בתוספים ובמזונות מועשרים. אם רמות החומצה הפולית נמוכות מדי, זה ידוע כחוסר. חוסר בחומצה פולית מגדיל את הסיכון לספינה ביפידה ולמצבים אחרים הפוגעים בצינור העצבים.
  • היסטוריה משפחתית של פגמים בצינור העצבים. לילד אחד עם מצב הפוגע בצינור העצבים מעלה מעט את הסיכוי שיהיה תינוק נוסף עם אותו מצב. הסיכון גדל עוד יותר אם שני ילדים קודמים נפגעו מהמצב.

כמו כן, לידה עם פגם בצינור העצבים מגדילה את הסיכוי ללדת ילד עם ספינה ביפידה. עם זאת, רוב התינוקות עם ספינה ביפידה נולדים להורים ללא היסטוריה משפחתית ידועה של המחלה.

  • כמה תרופות. נטילת תרופות נגד עוויתות כמו חומצה ולפרואית במהלך ההריון מגדילה את הסיכון ללדת תינוק עם ספינה ביפידה. ייתכן שזה קורה מכיוון שהתרופות מפריעות ליכולת הגוף להשתמש בחומצה פולית.
  • סוכרת. סוכרת שאינה מבוקרת היטב לפני ההריון מגדילה את הסיכון ללדת תינוק עם ספינה ביפידה.
  • השמנה. השמנה בעת ההריון קשורה גם היא לעלייה בסיכון לספינה ביפידה.
  • עלייה בטמפרטורת הגוף. ישנן עדויות המעידות על כך שעלייה בטמפרטורת הגוף בשבועות הראשונים להריון עשויה להגדיל את הסיכון לספינה ביפידה. טמפרטורת גוף גבוהה יכולה להיגרם מחום או משימוש בסאונה או ג'קוזי.

היסטוריה משפחתית של פגמים בצינור העצבים. לילד אחד עם מצב הפוגע בצינור העצבים מעלה מעט את הסיכוי שיהיה תינוק נוסף עם אותו מצב. הסיכון גדל עוד יותר אם שני ילדים קודמים נפגעו מהמצב.

כמו כן, לידה עם פגם בצינור העצבים מגדילה את הסיכוי ללדת ילד עם ספינה ביפידה. עם זאת, רוב התינוקות עם ספינה ביפידה נולדים להורים ללא היסטוריה משפחתית ידועה של המחלה.

אם יש לך גורמי סיכון ידועים לספינה ביפידה, שוחח עם איש המקצוע בתחום הבריאות שלך. ייתכן שתזדקקי למינון גדול יותר או למינון מרשם של חומצה פולית, אפילו לפני תחילת ההריון.

ספר גם לאיש המקצוע בתחום הבריאות שלך על כל התרופות שאת נוטלת. אם תתכנני מראש, ניתן להתאים כמה תרופות כדי להפחית את הסיכון הפוטנציאלי לספינה ביפידה.

סיבוכים

ספינה ביפידה עלולה לגרום לתסמינים מינימליים או להוביל למצבים גופניים חמורים יותר. התסמינים מושפעים מ:

  • גודל ומיקום הפתח בעמוד השדרה.
  • האם העור מכסה את האזור הפגוע.
  • אילו עצבים בעמוד השדרה יוצאים מאזור עמוד השדרה הפגוע.

מספר סיבוכים עלולים להשפיע על ילדים עם ספינה ביפידה. אך לא כל הילדים חווים את כל הסיבוכים הללו. ניתן לטפל בהרבה סיבוכים.

  • בעיות הליכה וניידות. העצבים ששולטים בשרירי הרגליים אינם פועלים כראוי מתחת לאזור עמוד השדרה הפגוע. זה יכול לגרום לחולשת שרירים ברגליים. לפעמים זה יכול לגרום לאובדן תנועה, הידוע בשם שיתוק. האם ילד יוכל ללכת תלוי במיקום עמוד השדרה הפגוע ובגודל הפתח בצינור העצבים. היכולת ללכת תלויה גם בטיפול שקיבל לפני ואחרי הלידה.
  • סיבוכים אורתופדיים. ילדים עם מיילומנינגוסל יכולים לחוות מספר סיבוכים ברגליים ובגב בגלל שרירים חלשים. הסיבוכים תלויים במיקום עמוד השדרה הפגוע. בעיות אורתופדיות אפשריות עשויות לכלול:
    • עמוד שדרה מעוקם, הידוע בשם סקוליוזיס.
    • שינויים שאינם טיפוסיים, כגון כף רגל הפונה פנימה, הידועה בשם כף רגל שטוחה.
    • נקע של מפרק הירך.
    • מצבי עצם ומפרקים.
    • שרירים מקוצרים ומתוחים, הידועים בשם קיצורי שרירים.
  • עמוד שדרה מעוקם, הידוע בשם סקוליוזיס.
  • שינויים שאינם טיפוסיים, כגון כף רגל הפונה פנימה, הידועה בשם כף רגל שטוחה.
  • נקע של מפרק הירך.
  • מצבי עצם ומפרקים.
  • שרירים מקוצרים ומתוחים, הידועים בשם קיצורי שרירים.
  • תסמינים במעי ובשלפוחית השתן. עצבים המספקים דם לשלפוחית השתן ולמעי בדרך כלל אינם פועלים כראוי בילדים עם מיילומנינגוסל. כתוצאה מכך, הם אינם יכולים לשלוט על המעיים או על שלפוחית השתן. זאת מכיוון שהעצבים המספקים דם למעיים ולשלפוחית השתן מגיעים מהרמה הנמוכה ביותר של עמוד השדרה.
  • הצטברות נוזלים במוח, הידועה בשם הידרוצפלוס. תינוקות שנולדו עם מיילומנינגוסל לרוב סובלים מהצטברות נוזלים במוח. מצב זה ידוע בשם הידרוצפלוס.
  • תקלה בשנט. שנטים הממוקמים במוח לטיפול בהידרוצפלוס עלולים להפסיק לפעול או להידבק. סימני האזהרה עשויים להשתנות. חלק מתסמיני האזהרה של שנט שאינו פועל כוללים:
    • כאבי ראש.
    • הקאות.
    • נמנום.
    • עצבנות.
    • נפיחות או אדמומיות לאורך השנט.
    • בלבול.
    • שינויים בעיניים, כגון מבט קבוע כלפי מטה.
    • קשיים בהאכלה.
    • התקפים.
  • כאבי ראש.
  • הקאות.
  • נמנום.
  • עצבנות.
  • נפיחות או אדמומיות לאורך השנט.
  • בלבול.
  • שינויים בעיניים, כגון מבט קבוע כלפי מטה.
  • קשיים בהאכלה.
  • התקפים.
  • זיהום ברקמות שסביב המוח, הידוע בשם דלקת קרום המוח. חלק מהתינוקות עם מיילומנינגוסל עלולים לפתח זיהום ברקמות שסביב המוח. זיהום מסוכן זה עלול לגרום לפגיעה מוחית.
  • חוט שדרה קשור. חוט שדרה קשור הוא מצב שבו עצבי עמוד השדרה מתחברים לרקמה ומתמתחים. זה יכול לקרות עם רקמת צלקת שנוצרה כתוצאה מניתוח. כאשר חוט השדרה קשור, הוא פחות מסוגל לגדול ככל שהילד גדל. זה יכול להוביל לאובדן תפקוד שרירים ברגליים, במעיים או בשלפוחית השתן. ניתוח יכול להגביל את מידת הנכות.
  • הפרעות נשימה בשינה. אפנאה בשינה או מצבי שינה אחרים עלולים להשפיע הן על ילדים והן על מבוגרים עם ספינה ביפידה, במיוחד אלה עם מיילומנינגוסל. ייתכן שיהיה צורך לבדוק אותם כדי לראות אם הם מפסיקים לנשום לזמן קצר מספר פעמים במהלך השינה, הידוע בשם אפנאה בשינה. קבלת טיפול יכולה לשפר את הבריאות ואת איכות החיים.
  • בעיות עור. לילדים עם ספינה ביפידה יש פחות תחושה בחלקים מסוימים בגופם ועשויים לקבל פצעים בכפות הרגליים, ברגליים, בעכוז או בגב. שלפוחיות או כיבים יכולים להפוך לפצעים עמוקים או לזיהומים בכף הרגל שקשה לטפל בהם. לילדים עם מיילומנינגוסל יש סיכון גבוה יותר לפתח פצעים בגבס.
  • אלרגיה ללטיכס. לילדים עם ספינה ביפידה יש סיכון גבוה יותר לתגובה אלרגית לגומי טבעי או למוצרי לטקס. אלרגיה ללטיכס עלולה לגרום לפריחה, התעטשות, גירוד, עיניים דומעות ואף נוזל. זה יכול גם לגרום למצב מסוכן שבו הפנים ודרכי הנשימה מתנפחים ומקשים על הנשימה, הידוע בשם אנפילקסיס. עדיף להשתמש בכפפות וציוד ללא לטקס במהלך הלידה ובטיפול בילד עם ספינה ביפידה.
  • עמוד שדרה מעוקם, הידוע בשם סקוליוזיס.
  • שינויים שאינם טיפוסיים, כגון כף רגל הפונה פנימה, הידועה בשם כף רגל שטוחה.
  • נקע של מפרק הירך.
  • מצבי עצם ומפרקים.
  • שרירים מקוצרים ומתוחים, הידועים בשם קיצורי שרירים.
  • כאבי ראש.
  • הקאות.
  • נמנום.
  • עצבנות.
  • נפיחות או אדמומיות לאורך השנט.
  • בלבול.
  • שינויים בעיניים, כגון מבט קבוע כלפי מטה.
  • קשיים בהאכלה.
  • התקפים.
מניעה

ניתן להפחית משמעותית את הסיכון שלכם ללדת תינוק עם ספינה ביפידה או פגמים אחרים בצינור העצבים על ידי נטילת תוספי חומצה פולית. התחילו ליטול את התוספים לפחות חודש לפני ההיריון והמשיכו ליטול אותם במהלך השליש הראשון של ההיריון.

כמות מספקת של חומצה פולית בגוף בשבועות הראשונים של ההיריון חיונית למניעת ספינה ביפידה. אך רבים אינם מגלים שהם בהיריון עד זמן זה. מסיבה זו, מומחים ממליצים שכל מי שיכול להיכנס להיריון ייקח תוסף של 400 מיקרוגרם (מקג) של חומצה פולית ביום.

זה גם מועיל לאכול מזונות המכילים פולאט או חומצה פולית שהוספה להם, הידועה כחיזוק. מזונות מועשרים בחומצה פולית כוללים:

  • לחם מועשר.
  • פסטה.
  • אורז.
  • כמה דגני בוקר.

חומצה פולית עשויה להיות רשומה על אריזות מזון כפולאט, שהוא הצורה הטבעית של חומצה פולית הנמצאת במזון.

מבוגרים המתכננים היריון או שיכולים להיכנס להיריון צריכים לקבל 400 עד 800 מקג של חומצה פולית ביום.

הגוף אינו סופג פולאט בקלות כמו שהוא סופג חומצה פולית, ורוב האנשים אינם מקבלים את הכמות המומלצת של פולאט דרך התזונה בלבד. תוספי ויטמינים הכוללים חומצה פולית נחוצים למניעת ספינה ביפידה. ייתכן גם שחומצה פולית עשויה לסייע בהפחתת הסיכון לתנאים אחרים העלולים להיות קיימים בלידה. תנאים אלה כוללים שפה שסועה, חיך שסוע וכמה בעיות לב.

זה גם רעיון טוב לאכול תזונה בריאה הכוללת מזונות עשירים בפולאט או מועשרים בחומצה פולית. ויטמין זה קיים באופן טבעי במזונות רבים, כולל:

  • שעועית ואפונה.
  • פירות הדר ומיצים.
  • חלמוני ביצה.
  • חלב פרה.
  • אבוקדו.
  • ירקות ירוקים כהים, כגון ברוקולי ותרד.

אם יש לכם ספינה ביפידה או אם ילדתם בעבר ילד עם ספינה ביפידה, אתם זקוקים לחומצה פולית נוספת לפני שתכנסו להיריון. אם אתם נוטלים תרופות נגד התקפים או יש לכם סוכרת, ייתכן שתפיקו תועלת גם ממינון גבוה יותר של ויטמין B זה. התייעצו עם איש מקצוע בתחום הבריאות לפני נטילת תוספי חומצה פולית נוספים.

אבחון

בדיקות לפני לידת תינוק, הידועות כסריקת טרום לידה, יכולות לבדוק אם קיים ספינה ביפידה ומצבים אחרים. הבדיקות אינן מושלמות. לחלק מהאנשים שיש להם בדיקות דם חיוביות יש תינוקות ללא ספינה ביפידה. גם אם התוצאות שליליות, עדיין קיים סיכוי קטן שספינה ביפידה קיימת. שוחחו עם איש המקצוע בתחום הבריאות שלכם לגבי בדיקות טרום לידה, הסיכונים שלהן ומה משמעות התוצאות. בדיקות דם ניתן לבדוק ספינה ביפידה באמצעות בדיקות דם במהלך ההריון, אך בדרך כלל האבחנה נעשית באמצעות בדיקת אולטרסאונד. בדיקת אלפא-פיטופרוטאין בסרום אימהי (MSAFP). בבדיקת MSAFP, נלקחת דגימת דם ונבדקת לאלפא-פיטופרוטאין (AFP). זהו חלבון המיוצר על ידי התינוק. זה טיפוסי שכמות קטנה של AFP עוברת את השליה ונכנסת לזרם הדם של ההורה ההרה. אך רמות גבוהות של AFP מצביעות על כך שהתינוק עשוי להיות בעל פגם בצינור העצבים כמו ספינה ביפידה. עם זאת, רמות גבוהות של AFP אינן מתרחשות תמיד בספינה ביפידה. בדיקה לאישור רמות גבוהות של AFP. רמות משתנות של AFP יכולות להיגרם מגורמים אחרים כמו הערכה שגויה של גיל התינוק שטרם נולד או נוכחות של תינוקות מרובים. ייתכן שתזדקקו לבדיקת דם מעקב כדי לאשר את התוצאות. אם רמות ה-AFP עדיין גבוהות, אתם זקוקים להערכה נוספת, כולל בדיקת אולטרסאונד. בדיקות דם אחרות. איש המקצוע בתחום הבריאות שלכם עשוי לבצע את בדיקת ה-MSAFP עם שתי או שלוש בדיקות דם אחרות. בדיקות אלה בודקות מצבים אחרים, כגון תסמונת טריזומיה 21, הידועה גם כתסמונת דאון. הן נעשות בדרך כלל עם בדיקת ה-MSAFP. אולטרסאונד אולטרסאונד הוא הדרך המדויקת ביותר לאבחן ספינה ביפידה בתינוק שלכם לפני הלידה. במהלך ההריון, ניתן לבצע אולטרסאונד בשבועות 11 עד 14 הראשונים של ההריון, הידועים כטרימסטר הראשון. או שניתן לעשות זאת בשבועות 18 עד 22, הידועים כטרימסטר השני. ניתן לאבחן ספינה ביפידה במדויק יותר במהלך בדיקת אולטרסאונד בטרימסטר השני. בדיקה זו חיונית לזיהוי ולפסילת מצבים העלולים להיות קיימים בלידה. אולטרסאונד מתקדם יכול לזהות תסמינים של ספינה ביפידה, כגון עמוד שדרה פתוח או מאפיינים במוח התינוק. לפעמים אולטרסאונד יכול גם לעזור לאיש המקצוע בתחום הבריאות שלכם לראות עד כמה ספינה ביפידה חמורה. מי שפיר אם בדיקת האולטרסאונד טרום לידה מאשרת את האבחנה של ספינה ביפידה, איש המקצוע בתחום הבריאות שלכם עשוי לבקש בדיקה הנקראת מי שפיר. במהלך בדיקה זו, מחט משמשת להסרת דגימת נוזל משק השפיר המקיפים את התינוק. בדיקה זו עשויה להיות חשובה לשלילת מחלות גנטיות. שוחחו עם איש המקצוע בתחום הבריאות שלכם לגבי הסיכונים הפוטנציאליים של מי שפיר. קיים סיכון קל לאובדן ההריון. טיפול במרפאת מאיו הצוות האכפתי שלנו של מומחי מרפאת מאיו יכול לעזור לכם עם בעיות הבריאות הקשורות לספינה ביפידה שלכם התחילו כאן מידע נוסף טיפול בספינה ביפידה במרפאת מאיו מי שפיר אולטרסאונד

טיפול

טיפול בספינה ביפידה תלוי בחומרת המצב אצל התינוק. ספינה ביפידה אוקולטה לרוב אינה דורשת טיפול כלל, אך סוגים אחרים של ספינה ביפידה כן.

פעילות עצבית בתינוקות עם ספינה ביפידה עלולה להחמיר אם לא מטפלים בה. ניתוח טרום לידתי לספינה ביפידה, הידוע גם כניתוח עוברי, מתבצע לפני השבוע ה-26 להריון. המנתחים פותחים את בטנה של האישה ההרה ואז את הרחם. חוט השדרה של העובר מתוקן. לאחר מכן המנתח סוגר את הרחם ואת הבטן. לפעמים ניתן לבצע הליך זה בצורה פחות פולשנית באמצעות כלי ניתוח מיוחד הנקרא פטוסקופ. מכשירים מוכנסים לרחם דרך פתחים זעירים כדי לבצע ניתוח בעובר.

מחקרים מצביעים על כך שילדים עם ספינה ביפידה שעברו ניתוח עוברי עשויים להיות בעלי מוגבלות פחותה וסביר פחות שיצטרכו קביים או מכשירי הליכה אחרים. ניתוח עוברי עשוי גם להפחית את הסיכון להידרוצפלוס. שאלו את איש המקצוע בתחום הבריאות שלכם אם הליך זה עשוי להתאים לכם. שאלו על היתרונות הפוטנציאליים. שאלו גם על הסיכונים לכם ולתינוק שלכם, כגון לידה מוקדמת וסיבוכים אחרים.

חשוב לערוך הערכה מקיפה כדי לקבוע אם ניתן לבצע ניתוח עוברי. ניתוח מיוחד זה צריך להתבצע רק במתקן רפואי עם מומחים מנוסים בניתוחים עובריים, צוות רב-תחומי וטיפול נמרץ נאונטלי. בדרך כלל, הצוות כולל מנתח עוברי, נוירוכירורג ילדים, מומחה לרפואת אם-עובר, קרדיולוג עוברי ונאונטולוג.

לרבים מהתינוקות עם מיילומנינגוסל יש נטייה להיות במנח רגליים קדימה, הידוע כמצג עכוז. לידה קיסרית עשויה להיות דרך בטוחה יותר ללדת אם התינוק שלכם במצג עכוז או בעל ציסטה או שק גדול.

מיילומנינגוסל דורש ניתוח לסגירת הפתח בגב התינוק תוך 72 שעות מלידתו. ניתוח מוקדם יכול לסייע בהפחתת הסיכון לזיהום הקשור לעצבים החשופים. זה עשוי גם לסייע בהגנה על חוט השדרה מפני טראומה נוספת.

במהלך ההליך, נוירוכירורג ממקם את חוט השדרה והרקמה החשופה בתוך גוף התינוק ומכסה אותם בשריר ועור. בו זמנית, הנוירוכירורג עשוי למקם שתל במוח התינוק כדי לשלוט בהידרוצפלוס.

בתינוקות עם מיילומנינגוסל, נזק עצבי שלא ניתן לתיקון כנראה כבר התרחש ברחם. בדרך כלל נדרש טיפול מתמשך מצוות רב-תחומי של מנתחים, רופאים ופיזיותרפיסטים. תינוקות עם מיילומנינגוסל עשויים להזדקק לניתוחים נוספים לסיבוכים. סיבוכים יכולים לכלול רגליים חלשות, בעיות שלפוחית ​​השתן ומעי, או הידרוצפלוס. הטיפול מתחיל בדרך כלל זמן קצר לאחר הלידה.

אפשרויות טיפול עשויות לכלול:

  • עזרי הליכה וניידות. חלק מהתינוקות עשויים להתחיל בתרגילים להכנת רגליהם להליכה עם קביים או סד כאשר התינוקות מתבגרים. חלק מהילדים עשויים להזדקק למתקני הליכה או לכיסא גלגלים. עזרי ניידות, יחד עם פיזיותרפיה סדירה, יכולים לעזור לילד להפוך לעצמאי. אפילו ילדים הזקוקים לכיסא גלגלים יכולים ללמוד לתפקד היטב ולהפוך לעצמאיים.
  • ניהול מעיים ושלפוחית ​​השתן. הערכות וניהול שגרתיים של מעיים ושלפוחית ​​השתן מסייעים בהפחתת הסיכון לנזק לאיברים ולמחלות. ההערכות כוללות צילומי רנטגן, סריקות כליות, אולטרסאונד, בדיקות דם ובדיקות תפקוד שלפוחית ​​השתן. הערכות אלה תכופות יותר בשנים הראשונות לחיים ונעשות פחות תכופות ככל שהילדים גדלים. מומחה לאורולוגיה ילדים עם ניסיון בניתוח ילדים עם ספינה ביפידה עשוי להציע את אפשרויות הניהול היעילות ביותר.

ניהול מעיים עשוי לכלול תרופות דרך הפה, משחות, חוקנים, ניתוח או שילוב של גישות אלה. ניהול שלפוחית ​​השתן עשוי לכלול תרופות, צנתרים לריקון שלפוחית ​​השתן, ניתוח או שילוב של טיפולים.

  • ניתוח להידרוצפלוס. לרוב התינוקות עם מיילומנינגוסל נדרש ניתוח להצבת צינור המאפשר לנימית במוח להתנקז לחלק אחר בגוף. הצינור נקרא שתל חדרי. ניתן למקם אותו מיד לאחר הלידה, במהלך הניתוח לסגירת השק בגב. או שניתן למקם אותו מאוחר יותר ככל שהנוזל מצטבר.

הליך פחות פולשני הנקרא ונטריקולוסטומיה אנדוסקופית שלישית הוא אפשרות עבור חלק מהתינוקות. אך יש לעמוד בקריטריונים מסוימים לפני ביצוע הליך זה. המנתח משתמש במצלמת וידאו קטנה כדי לראות בתוך המוח. לאחר מכן המנתח עושה חור בתחתית או בין חללי המוח. זה מאפשר לנוזל מוח-שדרה לזרום החוצה מהמוח.

  • טיפול וניהול של סיבוכים אחרים. ציוד מיוחד כגון כסאות אמבטיה, כסאות שירותים ומסגרות עמידה עשויים לסייע בתפקוד היומיומי. ניתן לטפל או לנהל את רוב סיבוכי ספינה ביפידה כדי לשפר את איכות החיים. אלה כוללים סיבוכים אורתופדיים, חוט שדרה קשור, בעיות במערכת העיכול, מצבי עור וסיבוכים אחרים.

ניהול מעיים ושלפוחית ​​השתן. הערכות וניהול שגרתיים של מעיים ושלפוחית ​​השתן מסייעים בהפחתת הסיכון לנזק לאיברים ולמחלות. ההערכות כוללות צילומי רנטגן, סריקות כליות, אולטרסאונד, בדיקות דם ובדיקות תפקוד שלפוחית ​​השתן. הערכות אלה תכופות יותר בשנים הראשונות לחיים ונעשות פחות תכופות ככל שהילדים גדלים. מומחה לאורולוגיה ילדים עם ניסיון בניתוח ילדים עם ספינה ביפידה עשוי להציע את אפשרויות הניהול היעילות ביותר.

ניהול מעיים עשוי לכלול תרופות דרך הפה, משחות, חוקנים, ניתוח או שילוב של גישות אלה. ניהול שלפוחית ​​השתן עשוי לכלול תרופות, צנתרים לריקון שלפוחית ​​השתן, ניתוח או שילוב של טיפולים.

ניתוח להידרוצפלוס. לרוב התינוקות עם מיילומנינגוסל נדרש ניתוח להצבת צינור המאפשר לנימית במוח להתנקז לחלק אחר בגוף. הצינור נקרא שתל חדרי. ניתן למקם אותו מיד לאחר הלידה, במהלך הניתוח לסגירת השק בגב. או שניתן למקם אותו מאוחר יותר ככל שהנוזל מצטבר.

הליך פחות פולשני הנקרא ונטריקולוסטומיה אנדוסקופית שלישית הוא אפשרות עבור חלק מהתינוקות. אך יש לעמוד בקריטריונים מסוימים לפני ביצוע הליך זה. המנתח משתמש במצלמת וידאו קטנה כדי לראות בתוך המוח. לאחר מכן המנתח עושה חור בתחתית או בין חללי המוח. זה מאפשר לנוזל מוח-שדרה לזרום החוצה מהמוח.

ילדים עם ספינה ביפידה זקוקים לטיפול מעקב ותצפית קרובים. אנשי המקצוע בתחום הבריאות שלהם מעריכים את צמיחתם, את הצורך בחיסונים ובעיות רפואיות כלליות. הטיפול הרפואי מתואם בין מומחים.

ילדים עם ספינה ביפידה זקוקים לעתים קרובות לטיפול וטיפול מתמשך מאנשי מקצוע בתחום הבריאות בעלי מומחיות ב:

  • רפואה פיזית ושיקום.
  • נוירולוגיה.
  • נוירוכירורגיה.
  • אורולוגיה.
  • אורתופדיה.
  • פיזיותרפיה.
  • ריפוי בעיסוק.
  • חינוך מיוחד.
  • עבודה סוציאלית.
  • תזונה.

הורים ומטפלים אחרים הם חלק חשוב בצוות. הם יכולים ללמוד כיצד לסייע בניהול מצבו של ילד וכיצד לעודד ולתמוך בילד רגשית וחברתית.

חדשות שילודכם סובל ממצב כמו ספינה ביפידה עלולות לגרום לכם באופן טבעי לחוש רגשות רבים. חשוב לדעת שאנשים עם ספינה ביפידה חיים חיים פעילים, פרודוקטיביים ומלאים - במיוחד עם עידוד ותמיכה מאהובים. ילדים עם ספינה ביפידה יכולים ללכת לקולג', לעבוד ולהקים משפחות.

יתכנו התאמות מיוחדות לאורך הדרך. אך עודדו את ילדכם להיות עצמאי ככל האפשר.

ניידות עצמאית היא מטרה חשובה ומתאימה לכל הילדים עם ספינה ביפידה. זה עשוי להיות הליכה עם או בלי סד, שימוש בעזרי הליכה כגון מקלות או קביים, או שימוש בכיסא גלגלים. עודדו את ילדכם להשתתף בפעילויות עם בני גילו. מטפלים יכולים לסייע בהתאמת פעילויות כדי להתאים למוגבלות פיזית.

מטפלים בילדים עם ספינה ביפידה יכולים לסייע בהתאמת פעילויות כדי להתאים למגבלות פיזיות.

לרבים מהילדים עם ספינה ביפידה יש אינטליגנציה טיפוסית, אך חלקם עשויים להזדקק לעזרה חינוכית ללקויות למידה. הם עשויים להתקשות בריכוז, קשב או שפה הדורשים טיפול מאנשי מקצוע מחוץ לבית הספר.

כמו כל ילד עם מצב רפואי כרוני, ילדים עם ספינה ביפידה עשויים להפיק תועלת מפגישה עם אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש. פסיכולוג ילדים ואנשי מקצוע אחרים בתחום בריאות הנפש יכולים לסייע בהתאמה והתמודדות. רוב הילדים עם ספינה ביפידה הם עמידים ומסתגלים לאתגרים שלהם עם תמיכה מהוריהם, מורים ומטפלים אחרים.

אם לילדכם יש ספינה ביפידה, ייתכן שתפיקו תועלת ממפגש עם קבוצת תמיכה של הורים אחרים המתמודדים עם המצב. שיחה עם אחרים המבינים את האתגרים של חיים עם ספינה ביפידה יכולה להיות מועילה.

טיפול עצמי

הידיעה שילודכם סובל ממצב כמו שדרה סדוקה עלולה באופן טבעי לגרום לכם לחוש רגשות רבים. חשוב לדעת שאנשים עם שדרה סדוקה חיים חיים פעילים, פרודוקטיביים ומלאים - במיוחד עם עידוד ותמיכה מאנשים אהובים. ילדים עם שדרה סדוקה יכולים ללכת לקולג', לעבוד ולגדל משפחות. ייתכן שיהיה צורך בהתאמות מיוחדות לאורך הדרך. אבל עודדו את ילדכם להיות עצמאי ככל האפשר. ניידות עצמאית היא מטרה חשובה וראויה לכל ילד עם שדרה סדוקה. זה יכול להיות הליכה עם או בלי סד, שימוש בעזרי הליכה כמו מקלות או קביים, או שימוש בכיסא גלגלים. עודדו את ילדכם להשתתף בפעילויות עם בני גילו. מטפלים יכולים לעזור להתאים פעילויות כדי להתאים את המגבלות הפיזיות. מטפלים בילדים עם שדרה סדוקה יכולים לעזור להתאים פעילויות כדי להתאים את המגבלות הפיזיות. לילדים רבים עם שדרה סדוקה יש אינטליגנציה טיפוסית, אך חלקם עשויים להזדקק לעזרה חינוכית עבור לקויות למידה. ייתכן שיהיה להם קושי עם קשב, ריכוז או שפה הדורשים טיפול מאנשי מקצוע מחוץ לבית הספר. כמו כל ילד עם מצב רפואי כרוני, ילדים עם שדרה סדוקה עשויים להפיק תועלת מפגישה עם אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש. פסיכולוג ילדים ואנשי מקצוע אחרים בתחום בריאות הנפש יכולים לעזור בהתאמה ובהתמודדות. רוב הילדים עם שדרה סדוקה הם עמידים ומסתגלים לאתגרים שלהם עם תמיכה מהוריהם, מורים ומטפלים אחרים. אם לילדכם יש שדרה סדוקה, ייתכן שתפיקו תועלת ממציאת קבוצת תמיכה של הורים אחרים המתמודדים עם המצב. שיחה עם אחרים שמבינים את האתגרים של חיים עם שדרה סדוקה יכולה להיות מועילה.

הכנה לפגישה שלך

איש מקצוע בתחום הבריאות שלך עשוי לחשוד או לאבחן את מצבו של תינוקך במהלך ההריון. סביר להניח שתתייעצי עם צוות רב-תחומי של רופאים, כירורגים ופיזיותרפיסטים במרכז המתמחה בטיפול בספינה ביפידה. הנה כמה מידע שיעזור לך להתכונן לפגישה שלך ולדעת מה לצפות. מה שאת יכולה לעשות כדי להתכונן לפגישה: שימי לב לכל הוראות לפני הפגישה. בעת קביעת הפגישה, הקפידי לשאול אם יש משהו שאת צריכה לעשות מראש. לדוגמה, ייתכן שתצטרכי לשתות מים נוספים לפני בדיקת אולטרסאונד. הכיני רשימה של כל התרופות, הוויטמינים, הצמחים והתוספים שנטלת לפני ואחרי ההריון, וכמה. בקשי מבן משפחה או מחבר לבוא איתך, אם אפשר. לפעמים קשה לזכור את כל המידע שניתן לך במהלך פגישה. מישהו שבא איתך עשוי לזכור משהו שהחמצת או שכחת. הכיני רשימה של שאלות לשאול, החל מהחשובות ביותר. לגבי ספינה ביפידה, כמה שאלות בסיסיות לשאול כוללות: האם קיימת ספינה ביפידה, ועד כמה היא חמורה? האם יש עדות להצטברות נוזלים במוחו של התינוק שלי? האם ניתן לטפל בתינוקי במהלך ההריון? מה יעשו עבור התינוק שלי מיד לאחר הלידה? האם הטיפול ירפא את ילדי? האם יהיו השפעות מתמשכות? עם מי אני יכולה ליצור קשר כדי לגלות על משאבים קהילתיים שיכולים לעזור לילדי? מה הסיכוי שזה יקרה שוב בהריונות עתידיים? איך אני יכולה למנוע את זה שוב בעתיד? האם יש חוברות או חומר מודפס אחר שאני יכולה לקבל? לאילו אתרים אתה ממליץ? בנוסף לשאלות שהכנת, אל תהססי לשאול שאלות נוספות במהלך הפגישה. מה לצפות מהרופא שלך להיות מוכנה לענות על שאלות מאיש מקצוע בתחום הבריאות שלך עשויה לתת לך זמן לעבור על כל נקודה שאת רוצה להתמקד בה. ייתכן שתישאלי: האם אי פעם היה לך ילד עם ספינה ביפידה או תנאים אחרים בלידה? האם יש היסטוריה משפחתית של ספינה ביפידה? האם נטלת חומצה פולית, הידועה גם בשם ויטמין B-9, לפני ואחרי ההריון? האם את נוטלת תרופות נגד התקפים, או שנטלת אותן בתחילת ההריון? במידת הצורך, האם את מסוגלת לנסוע למתקן המציע טיפול מיוחד? מאת צוות קליניקת מאיו

footer.address

footer.talkToAugust

footer.disclaimer

footer.madeInIndia