ऐमियोट्रॉफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS) क्या है? लक्षण, कारण और उपचार

ऐमियोट्रॉफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, जिसे आमतौर पर ALS या लू गेहरिग रोग के रूप में जाना जाता है, एक प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल स्थिति है जो स्वैच्छिक मांसपेशी गति को नियंत्रित करने वाली तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है। आपके मोटर न्यूरॉन्स, जो आपके मस्तिष्क से आपकी मांसपेशियों तक संकेत ले जाने वाले विद्युत तारों की तरह हैं, धीरे-धीरे टूट जाते हैं और ठीक से काम करना बंद कर देते हैं। इससे मांसपेशियों में कमजोरी होती है जो आमतौर पर एक क्षेत्र में शुरू होती है और समय के साथ धीरे-धीरे आपके पूरे शरीर में फैल जाती है।

ALS क्या है?

ALS विशेष रूप से आपके मस्तिष्क और स्पाइनल कॉर्ड में मोटर न्यूरॉन्स को लक्षित करता है। ये विशिष्ट तंत्रिका कोशिकाएँ संदेशवाहक के रूप में काम करती हैं, जो आपके मस्तिष्क से संकेत भेजकर उन मांसपेशियों को नियंत्रित करती हैं जिन्हें आप जानबूझकर हिला सकते हैं, जैसे कि आपकी बाहों, पैरों और चेहरे में।

जब ये मोटर न्यूरॉन्स खराब हो जाते हैं, तो आपके मस्तिष्क और मांसपेशियों के बीच का संबंध टूट जाता है। आपकी मांसपेशियाँ धीरे-धीरे उचित संकेत प्राप्त करने की अपनी क्षमता खो देती हैं, जिससे कमजोरी, मरोड़ और अंततः प्रभावित क्षेत्रों में कार्य का पूर्ण नुकसान होता है।

"ऐमियोट्रॉफिक" शब्द का अर्थ है "मांसपेशियों के पोषण के बिना," जबकि "लेटरल स्क्लेरोसिस" स्पाइनल कॉर्ड के विशिष्ट क्षेत्रों में तंत्रिका ऊतक के सख्त होने को संदर्भित करता है। इसके जटिल नाम के बावजूद, ALS का मूल रूप से मतलब है कि आपका शरीर समय के साथ स्वैच्छिक मांसपेशी गति को नियंत्रित करने की क्षमता खो देता है।

ALS के लक्षण क्या हैं?

ALS के लक्षण आमतौर पर धीरे-धीरे विकसित होते हैं और व्यक्ति से व्यक्ति में काफी भिन्न हो सकते हैं। शुरुआती लक्षण अक्सर एक विशिष्ट क्षेत्र में शुरू होते हैं, इससे पहले कि वे आपके शरीर के अन्य हिस्सों में फैलें।

सबसे आम शुरुआती लक्षणों में शामिल हैं:

• हाथों, बाहों या पैरों में मांसपेशियों की कमजोरी जो दैनिक कार्यों को कठिन बनाती है
• मांसपेशियों में मरोड़ या ऐंठन, खासकर बाहों, कंधों या जीभ में
• सूक्ष्म मोटर कौशल में कठिनाई जैसे कपड़े बटन करना या लिखना
• सामान्य से अधिक बार ट्रिपिंग या ठोकर मारना
• धुंधला भाषण या आपकी आवाज में परिवर्तन
• भोजन निगलने या चबाने में कठिनाई

जैसे-जैसे स्थिति बढ़ती है, आप चलने, अपनी बाहों का उपयोग करने या स्पष्ट रूप से बोलने की आपकी क्षमता को प्रभावित करने वाली अधिक व्यापक मांसपेशियों की कमजोरी को नोटिस कर सकते हैं। लक्षण आम तौर पर महीनों से लेकर वर्षों तक बिगड़ते हैं, हालांकि गति व्यक्तियों के बीच काफी भिन्न होती है।

यह जानना महत्वपूर्ण है कि ALS आमतौर पर आपकी सोच, स्मृति या इंद्रियों को प्रभावित नहीं करता है। भौतिक लक्षण विकसित होने पर भी आपका मन आमतौर पर तेज रहता है, जो कई लोगों के लिए आश्वस्त करने वाला और चुनौतीपूर्ण दोनों हो सकता है।

ALS के प्रकार क्या हैं?

ALS को आम तौर पर दो मुख्य प्रकारों में वर्गीकृत किया जाता है, यह इस आधार पर कि यह कैसे विकसित होता है और इसका क्या कारण है। इन श्रेणियों को समझने से आपको अपनी विशिष्ट स्थिति को बेहतर ढंग से समझने में मदद मिल सकती है।

स्पोराडिक ALS सभी मामलों के लगभग 90-95% के लिए जिम्मेदार है। यह प्रकार बिना किसी स्पष्ट पारिवारिक इतिहास या आनुवंशिक कारण के यादृच्छिक रूप से विकसित होता है। ALS से निदान किए गए अधिकांश लोगों में यह स्पोराडिक रूप होता है, और शोधकर्ता अभी भी यह समझने के लिए काम कर रहे हैं कि यह क्या ट्रिगर करता है।

फैमिलियल ALS स्थिति वाले लगभग 5-10% लोगों को प्रभावित करता है और परिवारों में चलता है। यह प्रकार माता-पिता से बच्चों तक पारित किए गए विरासत में मिले आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होता है। यदि आपको पारिवारिक ALS है, तो आमतौर पर पीढ़ियों में कई परिवार के सदस्यों में रोग के दिखाई देने का एक पैटर्न होता है।

इन मुख्य श्रेणियों के भीतर, डॉक्टर कभी-कभी ALS का वर्णन इस आधार पर करते हैं कि लक्षण पहले कहाँ दिखाई देते हैं। लिम्ब-ऑनसेट ALS बाहों या पैरों में कमजोरी से शुरू होता है, जबकि बल्बर-ऑनसेट ALS भाषण या निगलने की समस्याओं से शुरू होता है।

ALS का क्या कारण है?

ALS का सही कारण काफी हद तक अज्ञात है, जो तब निराशाजनक लग सकता है जब आप उत्तर खोज रहे हों। शोधकर्ताओं का मानना है कि यह संभवतः आनुवंशिक, पर्यावरणीय और जीवनशैली कारकों के एक जटिल संयोजन के परिणामस्वरूप एक साथ काम करता है।

पारिवारिक ALS के लिए, विशिष्ट आनुवंशिक उत्परिवर्तन प्राथमिक कारण हैं। इसमें शामिल सबसे आम जीन में C9orf72, SOD1, TARDBP और FUS शामिल हैं। ये आनुवंशिक परिवर्तन मोटर न्यूरॉन्स के कार्य और जीवित रहने को प्रभावित करते हैं, जिससे उनका धीरे-धीरे टूटना होता है।

स्पोराडिक ALS में, कारण बहुत कम स्पष्ट हैं। वैज्ञानिक कई संभावित योगदान कारकों की जांच कर रहे हैं:

• पर्यावरणीय विषाक्त पदार्थ या रसायन जो मोटर न्यूरॉन्स को नुकसान पहुंचा सकते हैं
• वायरल संक्रमण जो असामान्य प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया को ट्रिगर कर सकते हैं
• तंत्रिका कोशिकाओं के अंदर प्रोटीन प्रसंस्करण में समस्याएँ
• ऑक्सीडेटिव तनाव जो सेलुलर घटकों को नुकसान पहुंचाता है
• तंत्रिका तंत्र में सूजन

कुछ दुर्लभ मामले विशिष्ट जोखिम कारकों जैसे सैन्य सेवा, तीव्र शारीरिक गतिविधि या कुछ रसायनों के संपर्क में आने से जुड़े हो सकते हैं। हालाँकि, इन जोखिमों वाले अधिकांश लोग कभी भी ALS विकसित नहीं करते हैं, यह सुझाव देते हुए कि रोग के होने के लिए कई कारकों का संरेखण होना चाहिए।

ALS के लक्षणों के लिए डॉक्टर को कब देखना है?

यदि आप लगातार मांसपेशियों में कमजोरी, मरोड़, या भाषण या निगलने में परिवर्तन देखते हैं जो कुछ हफ़्तों से अधिक समय तक रहते हैं, तो आपको एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श करना चाहिए। प्रारंभिक मूल्यांकन महत्वपूर्ण है क्योंकि कई स्थितियाँ ALS के लक्षणों की नकल कर सकती हैं, और त्वरित निदान सुनिश्चित करता है कि आपको उचित देखभाल मिले।

यदि आपको दैनिक गतिविधियों जैसे लिखना, चलना या स्पष्ट रूप से बोलने में कठिनाई का अनुभव होता है, तो अपेक्षाकृत जल्द ही चिकित्सा सहायता लें। जबकि इन लक्षणों के कई कारण हो सकते हैं, एक संपूर्ण मूल्यांकन यह पहचानने में मदद कर सकता है कि क्या हो रहा है और अन्य उपचार योग्य स्थितियों को दूर कर सकता है।

यदि आपको निगलने या साँस लेने में परेशानी हो रही है, तो प्रतीक्षा न करें, क्योंकि इन लक्षणों पर अधिक तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता हो सकती है। आपका डॉक्टर यह आकलन कर सकता है कि इन परिवर्तनों पर तत्काल हस्तक्षेप की आवश्यकता है या नियमित अनुवर्ती देखभाल के माध्यम से प्रबंधित किया जा सकता है।

ALS के लिए जोखिम कारक क्या हैं?

कई कारक ALS विकसित करने की आपकी संभावना को बढ़ा सकते हैं, हालांकि जोखिम कारक होने का मतलब यह नहीं है कि आपको निश्चित रूप से यह स्थिति हो जाएगी। इन कारकों को समझने से आपकी स्थिति को परिप्रेक्ष्य में रखने में मदद मिल सकती है।

आयु सबसे महत्वपूर्ण जोखिम कारक है, जिसमें अधिकांश लोग 40 और 70 वर्ष की आयु के बीच ALS विकसित करते हैं। चरम शुरुआत लगभग 55 वर्ष की आयु के आसपास होती है, हालांकि यह स्थिति कभी-कभी युवा वयस्कों या वृद्ध व्यक्तियों को भी प्रभावित कर सकती है।

लिंग एक भूमिका निभाता है, पुरुषों में महिलाओं की तुलना में ALS विकसित होने की थोड़ी अधिक संभावना होती है, खासकर 65 वर्ष की आयु से पहले। 70 वर्ष की आयु के बाद, यह अंतर कम स्पष्ट हो जाता है, और पुरुषों और महिलाओं के बीच जोखिम अधिक समान हो जाता है।

अन्य संभावित जोखिम कारकों में शामिल हैं:

• ALS या संबंधित न्यूरोलॉजिकल स्थितियों का पारिवारिक इतिहास
• सैन्य सेवा, विशेष रूप से तैनात स्थानों में
• पेशेवर स्तर पर गहन शारीरिक गतिविधि या एथलेटिक्स
• कुछ रसायनों, धातुओं या कीटनाशकों के संपर्क में आना
• धूम्रपान, जो जोखिम को थोड़ा बढ़ा सकता है
• सिर में चोट या बार-बार मस्तिष्क की चोटें

इन जोखिम कारकों वाले अधिकांश लोग कभी भी ALS विकसित नहीं करते हैं, और ALS वाले कई लोगों में कोई पहचान योग्य जोखिम कारक नहीं होता है। जोखिम कारकों की उपस्थिति का केवल इतना मतलब है कि थोड़ा अधिक मौका हो सकता है, निश्चितता नहीं।

ALS की संभावित जटिलताएँ क्या हैं?

ALS की जटिलताएँ धीरे-धीरे विकसित होती हैं क्योंकि मांसपेशियों की कमजोरी बढ़ती है, समय के साथ विभिन्न शरीर प्रणालियों को प्रभावित करती है। संभावित जटिलताओं को समझने से आपको और आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम को व्यापक देखभाल की योजना बनाने में मदद मिलती है।

श्वसन संबंधी कठिनाइयाँ सबसे गंभीर जटिलताओं में से एक का प्रतिनिधित्व करती हैं। जैसे ही श्वसन संबंधी मांसपेशियाँ कमजोर होती हैं, आपको साँस लेने में तकलीफ हो सकती है, खासकर लेटने पर, बार-बार श्वसन संबंधी संक्रमण, या साँस लेने के लिए आवश्यक अतिरिक्त प्रयास से थकान।

निगलने में समस्याएँ, जिसे डिस्फेजिया कहा जाता है, कई जटिलताओं को जन्म दे सकती हैं:

• भोजन के दौरान या पीने पर घुटन के एपिसोड
• फेफड़ों में भोजन या तरल पदार्थ के प्रवेश से एस्पिरेशन निमोनिया
• खाने में कठिनाई से कुपोषण और वजन कम होना
• कम तरल पदार्थ के सेवन से निर्जलीकरण

जैसे-जैसे भाषण को नियंत्रित करने वाली मांसपेशियाँ कमजोर होती हैं, संचार संबंधी चुनौतियाँ विकसित हो सकती हैं। इससे सामाजिक अलगाव और निराशा हो सकती है, हालाँकि विभिन्न सहायक तकनीकें आपके प्रभावी ढंग से संवाद करने की क्षमता को बनाए रखने में मदद कर सकती हैं।

गतिशीलता संबंधी जटिलताओं में गिरने का खतरा बढ़ना, सीमित गति से दबाव के घाव और जोड़ों में जकड़न या कॉन्ट्रैक्चर शामिल हैं। इसके अतिरिक्त, कुछ लोगों को भावनात्मक परिवर्तन का अनुभव होता है, जिसमें अवसाद या चिंता शामिल है, जो ALS के साथ जीने की चुनौतियों के लिए समझने योग्य प्रतिक्रियाएँ हैं।

जबकि ये जटिलताएँ भारी लगती हैं, कई को उचित चिकित्सा देखभाल, सहायक उपकरणों और ALS देखभाल में विशेषज्ञता रखने वाले स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों के समर्थन से प्रभावी ढंग से प्रबंधित किया जा सकता है।

ALS का निदान कैसे किया जाता है?

ALS का निदान मुख्य रूप से नैदानिक अवलोकन और अन्य स्थितियों को दूर करने पर निर्भर करता है, क्योंकि कोई एक निश्चित परीक्षण नहीं है। इस प्रक्रिया में आमतौर पर कई महीने लगते हैं और इसमें कई प्रकार के मूल्यांकन शामिल होते हैं।

आपका डॉक्टर एक विस्तृत चिकित्सा इतिहास और शारीरिक परीक्षा से शुरू करेगा, मांसपेशियों में कमजोरी और अन्य न्यूरोलॉजिकल संकेतों के पैटर्न की तलाश करेगा। वे चिंता के क्षेत्रों की पहचान करने के लिए आपके रिफ्लेक्स, मांसपेशियों की ताकत और समन्वय का परीक्षण करेंगे।

निदान का समर्थन करने में कई नैदानिक परीक्षण मदद करते हैं:

• इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG) मांसपेशियों में विद्युत गतिविधि को मापती है और तंत्रिका क्षति का पता लगा सकती है
• तंत्रिका चालन अध्ययन का मूल्यांकन करते हैं कि तंत्रिकाओं के माध्यम से विद्युत संकेत कितनी अच्छी तरह यात्रा करते हैं
• आपके मस्तिष्क और स्पाइनल कॉर्ड के एमआरआई स्कैन अन्य न्यूरोलॉजिकल स्थितियों को दूर करते हैं
• रक्त परीक्षण संक्रमण, ऑटोइम्यून स्थितियों या चयापचय संबंधी समस्याओं की जांच करते हैं
• यदि ALS का पारिवारिक इतिहास है तो आनुवंशिक परीक्षण

निदान के लिए अक्सर समय और धैर्य की आवश्यकता होती है, क्योंकि डॉक्टरों को लक्षणों की प्रगति का ध्यानपूर्वक निरीक्षण करना चाहिए और मल्टीपल स्केलेरोसिस, स्पाइनल कॉर्ड ट्यूमर या परिधीय न्यूरोपैथी जैसी स्थितियों को दूर करना चाहिए जो समान लक्षण पैदा कर सकती हैं।

आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम में न्यूरोलॉजिस्ट शामिल हो सकते हैं जो ALS में विशेषज्ञता रखते हैं, क्योंकि उनकी विशेषज्ञता शुरुआती चरणों से सटीक निदान और उचित देखभाल योजना सुनिश्चित करने में मदद करती है।

ALS का उपचार क्या है?

जबकि वर्तमान में ALS का कोई इलाज नहीं है, कई उपचार रोग की प्रगति को धीमा करने, लक्षणों का प्रबंधन करने और आपके जीवन की गुणवत्ता बनाए रखने में मदद कर सकते हैं। यह दृष्टिकोण व्यापक देखभाल पर केंद्रित है जो स्थिति के कई पहलुओं को संबोधित करता है।

दो FDA-अनुमोदित दवाएँ ALS की प्रगति को धीमा करने में मदद कर सकती हैं। रिलुज़ोल मस्तिष्क में ग्लूटामेट के स्तर को कम करके जीवित रहने को कुछ महीनों तक बढ़ा सकता है। IV जलसेक के माध्यम से दी जाने वाली एडारवोन, ALS से पीड़ित कुछ लोगों के लिए दैनिक कामकाज में गिरावट को धीमा कर सकती है।

लक्षण प्रबंधन में एक बहु-विषयक दृष्टिकोण शामिल है:

• ताकत और लचीलापन बनाए रखने के लिए भौतिक चिकित्सा
• दैनिक गतिविधियों और अनुकूली उपकरणों में मदद करने के लिए व्यावसायिक चिकित्सा
• संचार और निगलने में कठिनाइयों के लिए भाषण चिकित्सा
• श्वसन समर्थन के लिए श्वसन चिकित्सा
• उचित पोषण बनाए रखने के लिए पोषण परामर्श

जैसे-जैसे स्थिति बढ़ती है, सहायक उपकरण तेजी से महत्वपूर्ण होते जाते हैं। इनमें गतिशीलता सहायता जैसे वॉकर या व्हीलचेयर, भाषण संबंधी कठिनाइयों के लिए संचार उपकरण और अंततः श्वास सहायता उपकरण शामिल हो सकते हैं।

उपचार दृष्टिकोण अत्यधिक व्यक्तिगत है, आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम आपके विशिष्ट लक्षणों, प्रगति दर और देखभाल के लिए व्यक्तिगत प्राथमिकताओं के आधार पर सिफारिशों को समायोजित करती है।

घर पर ALS का प्रबंधन कैसे करें?

ALS का घरेलू प्रबंधन यथासंभव लंबे समय तक आराम, सुरक्षा और स्वतंत्रता बनाए रखने पर केंद्रित है। सरल संशोधन और रणनीतियाँ दैनिक जीवन को काफी आसान और सुरक्षित बना सकती हैं।

गतिशीलता में परिवर्तन के रूप में एक सुरक्षित घरेलू वातावरण बनाना आवश्यक है। ढीले गलीचे जैसे ट्रिपिंग खतरों को दूर करें, बाथरूम में ग्रैब बार स्थापित करें, अपने घर में अच्छी रोशनी सुनिश्चित करें, और यदि सीढ़ियाँ मुश्किल हो जाती हैं तो रैंप पर विचार करें।

निगलने में कठिनाइयों के रूप में पोषण सहायता तेजी से महत्वपूर्ण हो जाती है:

• नरम खाद्य पदार्थ चुनें जो चबाने और निगलने में आसान हों
• थकान को कम करने के लिए छोटे, अधिक बार भोजन करें
• खाने के दौरान और बाद में 30 मिनट तक सीधे बैठें
• पर्याप्त पोषण सुनिश्चित करने के लिए एक आहार विशेषज्ञ के साथ काम करें
• यदि अनुशंसित हो तो पौष्टिक पूरक आहार पर विचार करें

ऊर्जा संरक्षण आपको गतिविधि के स्तर को लंबे समय तक बनाए रखने में मदद करता है। अपनी सबसे महत्वपूर्ण गतिविधियों की योजना उन समयों के लिए बनाएँ जब आप सबसे मजबूत महसूस करते हैं, नियमित रूप से आराम करें और शारीरिक रूप से मांगलिक कार्यों में मदद मांगने में संकोच न करें।

जैसे-जैसे भाषण में परिवर्तन होता है, संचार योजना महत्वपूर्ण होती है। सहायक संचार उपकरणों के बारे में जल्दी जानें, उनका उपयोग तब तक करें जब तक आपका भाषण स्पष्ट हो, और परिवार के सदस्यों के साथ संचार प्राथमिकताएँ स्थापित करें।

आपको अपनी डॉक्टर की नियुक्ति के लिए कैसे तैयारी करनी चाहिए?

ALS से संबंधित चिकित्सा नियुक्तियों के लिए अच्छी तरह से तैयारी करने से यह सुनिश्चित करने में मदद मिलती है कि आपको स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ अपने समय से अधिकतम लाभ मिले। अच्छी तैयारी से अधिक उत्पादक चर्चाएँ और बेहतर देखभाल समन्वय होता है।

नियुक्तियों के बीच एक विस्तृत लक्षण डायरी रखें, ताकत में परिवर्तन, नए लक्षण या दैनिक गतिविधियों में कठिनाइयों को ध्यान में रखें। उन कार्यों के विशिष्ट उदाहरण शामिल करें जो कठिन हो गए हैं और जब आपने पहली बार इन परिवर्तनों को देखा था।

अपने प्रश्नों को पहले से तैयार करें और सबसे महत्वपूर्ण प्रश्नों को प्राथमिकता दें:

• मुझे आगे क्या बदलाव की उम्मीद करनी चाहिए?
• क्या नए उपचार या नैदानिक परीक्षण हैं जिन पर मुझे विचार करना चाहिए?
• ऐसे कौन से सहायक उपकरण हैं जो अब मुझे मदद कर सकते हैं?
• मैं अपनी स्वतंत्रता को और लंबे समय तक कैसे बनाए रख सकता हूँ?
• मेरे परिवार के लिए क्या संसाधन उपलब्ध हैं?

सभी दवाओं, पूरक आहार और सहायक उपकरणों की एक पूरी सूची लाएँ जिनका आप वर्तमान में उपयोग कर रहे हैं। इस बारे में जानकारी शामिल करें कि क्या अच्छा काम कर रहा है और क्या अपेक्षित लाभ प्रदान नहीं कर रहा है।

नियुक्तियों में परिवार के सदस्य या मित्र को लाने पर विचार करें। वे महत्वपूर्ण जानकारी याद रखने, आपके द्वारा भूले गए प्रश्नों के बारे में पूछने और उनके द्वारा देखे गए परिवर्तनों के बारे में अतिरिक्त टिप्पणियाँ प्रदान करने में मदद कर सकते हैं।

ALS के बारे में मुख्य बात क्या है?

ALS एक गंभीर प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल स्थिति है, लेकिन इसे समझने से आपको अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम के साथ प्रभावी ढंग से काम करने और जीवन की गुणवत्ता बनाए रखने में मदद मिलती है। जबकि निदान भारी लग सकता है, ALS वाले कई लोग अपने जीवन में अर्थ, खुशी और संबंध पाते रहते हैं।

ALS के साथ अच्छी तरह से जीने की कुंजी व्यापक देखभाल, प्रारंभिक योजना और मजबूत सहायता प्रणाली में है। आधुनिक सहायक प्रौद्योगिकियाँ, लक्षण प्रबंधन रणनीतियाँ और बहु-विषयक देखभाल टीमें उत्पन्न होने वाली कई चुनौतियों को दूर करने में मदद कर सकती हैं।

याद रखें कि ALS सभी को अलग तरह से प्रभावित करता है, प्रगति और लक्षण पैटर्न की अलग-अलग दरों के साथ। आपका अनुभव अनोखा होगा, और उपचार आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं और प्राथमिकताओं के अनुसार तैयार किए जाने चाहिए।

ALS में शोध सक्रिय रूप से जारी है, जिसमें नए उपचार और दृष्टिकोणों की नियमित रूप से जांच की जा रही है। अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम और ALS संगठनों से जुड़े रहने से आपको उभरते विकल्पों और संसाधनों के बारे में जानने में मदद मिल सकती है।

ALS के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न

क्या ALS हमेशा घातक होता है?

ALS को वर्तमान में एक टर्मिनल स्थिति माना जाता है, लेकिन व्यक्तियों के बीच जीवित रहने की दर बहुत भिन्न होती है। निदान के बाद कुछ लोग कई वर्षों तक जीवित रहते हैं, जबकि अन्य तेजी से प्रगति का अनुभव करते हैं। ALS से पीड़ित लगभग 20% लोग निदान के पाँच साल या उससे अधिक समय तक जीवित रहते हैं, और एक छोटा प्रतिशत बहुत लंबे समय तक जीवित रहता है। नए उपचार और सहायक देखभाल परिणामों और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना जारी रखते हैं।

क्या ALS को रोका जा सकता है?

वर्तमान में, ALS को रोकने का कोई ज्ञात तरीका नहीं है, खासकर स्पोराडिक रूप जो अधिकांश लोगों को प्रभावित करता है। पारिवारिक ALS के लिए, आनुवंशिक परामर्श परिवारों को अपने जोखिमों को समझने में मदद कर सकता है, लेकिन रोकथाम संभव नहीं है। हालाँकि, नियमित व्यायाम, धूम्रपान से परहेज और पर्यावरणीय विषाक्त पदार्थों के संपर्क को कम करके सामान्य स्वास्थ्य बनाए रखने से सामान्य न्यूरोलॉजिकल स्वास्थ्य का समर्थन हो सकता है।

क्या ALS सोच और स्मृति को प्रभावित करता है?

ALS वाले अधिकांश लोग अपनी बीमारी के दौरान सामान्य सोच और स्मृति बनाए रखते हैं। हालाँकि, ALS वाले लगभग 15% लोग फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया भी विकसित करते हैं, जो सोच, व्यवहार और व्यक्तित्व को प्रभावित कर सकता है। जब संज्ञानात्मक परिवर्तन होते हैं, तब भी वे आमतौर पर मांसपेशियों के लक्षणों से अलग तरह से विकसित होते हैं और शुरू में सूक्ष्म हो सकते हैं।

क्या ALS वाले लोग अभी भी काम कर सकते हैं?

ALS वाले कई लोग निदान के कुछ समय बाद भी काम करना जारी रखते हैं, खासकर उन नौकरियों में जिनमें महत्वपूर्ण शारीरिक मांगों की आवश्यकता नहीं होती है। लचीले कार्यक्रम, सहायक तकनीक या संशोधित कर्तव्यों जैसे उपाय काम करने की क्षमता को बढ़ाने में मदद कर सकते हैं। निर्णय व्यक्तिगत परिस्थितियों, लक्षणों की प्रगति और रोजगार बनाए रखने के बारे में व्यक्तिगत प्राथमिकताओं पर निर्भर करता है।

ALS से प्रभावित परिवारों के लिए क्या सहायता उपलब्ध है?

ALS से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों दोनों के लिए व्यापक सहायता मौजूद है। इसमें ALS एसोसिएशन के अध्याय शामिल हैं जो उपकरण ऋण, सहायता समूह और शैक्षिक संसाधन प्रदान करते हैं। कई समुदाय विश्राम देखभाल, परामर्श सेवाएँ और वित्तीय सहायता कार्यक्रम प्रदान करते हैं। स्वास्थ्य सेवा टीमों में आमतौर पर सामाजिक कार्यकर्ता शामिल होते हैं जो परिवारों को उपयुक्त स्थानीय और राष्ट्रीय संसाधनों से जोड़ सकते हैं।