Što su sijamski blizanci? Simptomi, uzroci i liječenje

Sijamski blizanci su identični blizanci koji su fizički spojeni pri rođenju, dijeleći dijelove tijela ili organe. Ovo je rijetko stanje koje se događa kada se embrij počne dijeliti na identične blizance, ali se proces zaustavi na pola puta, ostavljajući blizance spojene.

To se događa u otprilike 1 od 50.000 do 1 od 200.000 poroda diljem svijeta. Iako ovo stanje predstavlja jedinstvene izazove, mnogi sijamski blizanci žive ispunjene i smislene živote uz odgovarajuću medicinsku njegu i obiteljsku podršku.

Što su sijamski blizanci?

Sijamski blizanci se razvijaju kada se jedno oplođeno jajašce počne dijeliti na dva odvojena djeteta, ali ne dovrši proces. Umjesto da se formiraju dva različita pojedinca, razvijajući se embrij ostaje spojen na raznim točkama na tijelu.

Spajanje se može dogoditi bilo gdje na tijelu, od glave i prsa do trbuha, zdjelice ili leđa. Neki blizanci dijele samo kožu i mišićno tkivo, dok drugi mogu dijeliti vitalne organe poput srca, jetre ili mozga.

Većina sijamskih blizanaca su ženskog spola, i uvijek su identični jer potječu iz istog izvornog embriona. Stanje je potpuno slučajno i nije uzrokovano ničim što roditelji rade prije ili tijekom trudnoće.

Koje su vrste sijamskih blizanaca?

Liječnici klasificiraju sijamske blizance na temelju mjesta na tijelu gdje su spojeni. Mjesto spajanja pomaže u određivanju koje organe ili tjelesne sustave blizanci mogu dijeliti.

Evo glavnih tipova s kojima se možete susresti:

• Torakopagus blizanci - Spojeni na prsima i gornjem dijelu trbuha, često dijele srce, jetru ili druge organe u tom području
• Omphalopagus blizanci - Spojeni na donjem dijelu prsa i trbuha, obično dijele jetru, a ponekad i crijeva
• Pigopagus blizanci - Spojeni na stražnjici i donjem dijelu kralježnice, obično dijele donji dio kralježnice i rektum
• Ischiopagus blizanci - Spojeni na zdjelici, često dijele reproduktivne organe, mjehur i dijelove probavnog sustava
• Kraniopagus blizanci - Spojeni na glavi, što je prilično rijetko i može uključivati dijeljenje moždanog tkiva ili krvnih žila
• Parapagus blizanci - Spojeni sa strane na zdjelici, a ponekad i na trbuhu

Svaka vrsta predstavlja različite izazove i mogućnosti za razdvajanje, ovisno o tome koje organe i tjelesne sustave blizanci dijele.

Što uzrokuje sijamske blizance?

Točan uzrok sijamskih blizanaca ostaje misterij za medicinsku znanost. Ono što znamo jest da se to događa u vrlo ranoj fazi trudnoće kada se formiraju identični blizanci.

Normalno, kada se razvijaju identični blizanci, jedan embrij se potpuno podijeli na dva odvojena embriona između 13. i 15. dana nakon začeća. Kod sijamskih blizanaca, ovaj proces podjele započne, ali se ne dovrši u potpunosti, ostavljajući blizance fizički spojene.

Ova nepotpuna separacija je potpuno slučajna i prirodna. Nije uzrokovana ničim što su roditelji učinili, nisu učinili, jeli ili su bili izloženi tijekom trudnoće. Nije dokazano da genetski faktori, lijekovi ili utjecaji okoliša povećavaju rizik.

Neki istraživači vjeruju da vrijeme kada embrij pokuša se podijeliti igra ulogu u tome gdje će blizanci na kraju biti spojeni, ali se to još uvijek istražuje.

Koji su simptomi i znakovi tijekom trudnoće?

Većina slučajeva sijamskih blizanaca otkriva se tijekom rutinskih prenatalnih ultrazvučnih pregleda, obično između 18. i 20. tjedna trudnoće. Vaš liječnik može primijetiti da se bebe čine neobično blizu jedna drugoj ili da dijele dijelove tijela.

Rani znakovi koji bi mogli ukazivati na sijamske blizance uključuju vidjeti dvije glave, ali samo jedno tijelo na ultrazvuku, ili primijetiti da se bebe ne miču neovisno jedna o drugoj. Blizanci se također mogu činiti da su okrenuti jedni prema drugima na neobičan način.

Ponekad se stanje ne otkrije sve do kasnije u trudnoći kada se naprave detaljnije snimke. Napredni ultrazvuci, MRI pretrage ili CT pretrage mogu pomoći liječnicima da razumiju točno gdje su blizanci spojeni i koje organe mogu dijeliti.

Ako se sumnja na sijamske blizance, vaš će medicinski tim vjerojatno preporučiti dodatna testiranja i konzultacije sa specijalistima kako bi bolje razumjeli vašu specifičnu situaciju.

Kada se obratiti liječniku?

Ako ste trudni i rutinski ultrazvučni pregledi sugeriraju sijamske blizance, vaš će vas liječnik odmah uputiti specijalistima koji imaju iskustva s ovim stanjem. To obično uključuje specijaliste za materno-fetusnu medicinu i pedijatrijske kirurge.

Poželjet ćete potražiti njegu u velikom medicinskom centru koji ima iskustva sa sijamskim blizancima. Ti centri imaju specijalizirane timove i opremu potrebnu za pružanje najbolje njege tijekom trudnoće i nakon poroda.

Nemojte oklijevati tražiti drugo mišljenje ili dodatne konzultacije. Ovo je kompleksna situacija, a imati više stručnih perspektiva može vam pomoći da donesete informirane odluke o svojoj njezi i budućnosti vaše djece.

Koji su čimbenici rizika za sijamske blizance?

Nema poznatih čimbenika rizika koji povećavaju vaše šanse za dobivanje sijamskih blizanaca. Čini se da se ovo stanje događa potpuno slučajno, bez obzira na vašu dob, zdravlje, obiteljsku anamnezu ili bilo što što radite tijekom trudnoće.

Za razliku od nekih drugih stanja u trudnoći, sijamski blizanci se ne prenose u obiteljima i nisu češći u nekoj posebnoj etničkoj skupini ili geografskoj regiji. Imati sijamske blizance u jednoj trudnoći ne povećava vaše šanse da ih imate u budućim trudnoćama.

Stanje se javlja podjednako u svim populacijama diljem svijeta, što podržava razumijevanje da je to slučajan razvojni događaj, a ne nešto što je pod utjecajem vanjskih čimbenika.

Koje su moguće komplikacije?

Sijamski blizanci se suočavaju s nekoliko potencijalnih izazova, i tijekom trudnoće i nakon poroda. Specifične komplikacije uvelike ovise o tome gdje su blizanci spojeni i koje organe ili tjelesne sustave dijele.

Tijekom trudnoće, komplikacije mogu uključivati:

• Prijevremeni porod, što se događa u većini slučajeva sijamskih blizanaca
• Višak plodne vode (polihidramnion) oko beba
• Teškoće s položajem bebe za porod
• Povećani rizik od pobačaja, posebno u ranoj trudnoći

Nakon poroda, potencijalne komplikacije mogu uključivati poteškoće s disanjem ako blizanci dijele prostor u prsima, probleme sa srcem ako dijele srčane strukture i probavne probleme ako dijele crijeva ili druge trbušne organe.

Neki blizanci mogu imati kašnjenja u razvoju ili invaliditet, dok se drugi normalno razvijaju. Izgledi se uvelike razlikuju ovisno o pojedinačnoj situaciji i o tome koji se dijelovi tijela dijele.

Kako se dijagnosticiraju sijamski blizanci?

Dijagnoza obično počinje rutinskim prenatalnim ultrazvučnim pregledima koji pokazuju nešto neobično u vezi s tim kako su blizanci postavljeni ili spojeni. Vaš liječnik može primijetiti da se ne miču neovisno ili da dijele dijelove tijela.

Nakon što se posumnja na sijamske blizance, detaljniji testovi snimanja pomažu u stvaranju potpune slike. To mogu biti ultrazvuci visoke rezolucije, MRI pretrage ili specijalizirano 3D snimanje koje može pokazati točno gdje se spajanje događa.

Vaš će medicinski tim također koristiti ove testove kako bi razumio koje organe, krvne žile ili druge strukture blizanci dijele. Te su informacije ključne za planiranje njihove njege i prije i nakon poroda.

Ponekad dodatni testovi poput ehokardiograma (ultrazvuk srca) ili drugi specijalizirani pregledi pomažu u procjeni specifičnih tjelesnih sustava koji bi mogli biti pogođeni.

Kakvo je liječenje za sijamske blizance?

Liječenje sijamskih blizanaca je visoko individualizirano i ovisi o tome gdje su spojeni i što dijele. Pristup uključuje tim specijalista koji zajedno rade kako bi pružili najbolju moguću njegu.

Neke sijamske blizance može se uspješno razdvojiti kirurškim putem, dok drugi žive ispunjene živote ostajući spojeni. Odluka o razdvajanju ovisi o mnogim čimbenicima, uključujući koje organe dijele i je li razdvajanje sigurno za oba blizanca.

Za blizance koji se mogu razdvojiti, postupak često zahtijeva više operacija tijekom vremena. Kirurški tim može uključivati pedijatrijske kirurge, plastične kirurge, neurologe, kardiologe i druge specijaliste, ovisno o tome što treba rekonstruirati.

Za blizance koji ostaju spojeni, liječenje se usredotočuje na pomaganje da žive što samostalnije i ugodnije. To može uključivati fizikalnu terapiju, radnu terapiju i modifikacije kako bi se pomoglo u svakodnevnim aktivnostima.

Tijekom života, mnogi sijamski blizanci trebaju kontinuiranu medicinsku njegu kako bi se pratili zajednički organi i riješili zdravstveni problemi koji se pojave.

Kako se pripremiti za porod i ranu njegu?

Planiranje poroda za sijamske blizance zahtijeva pažljivu koordinaciju između više medicinskih timova. Većina sijamskih blizanaca rađa se carskim rezom u bolnici sa specijaliziranim pedijatrijskim objektima.

Vaš će medicinski tim planirati vrijeme poroda na temelju razvoja blizanaca i eventualnih komplikacija. Mnogi sijamski blizanci rađaju se prijevremeno, pa će tim jedinice intenzivne njege novorođenčadi (NICU) biti spreman pružiti neposrednu specijaliziranu njegu.

Nakon poroda, blizanci će vjerojatno trebati vrijeme u NICU-u dok liječnici procjenjuju njihovo stanje i planiraju njihovu kontinuiranu njegu. Ovo razdoblje omogućuje medicinskom timu da razumije točno što blizanci dijele i koje će im biti specifične potrebe.

Tijekom ovog vremena, radit ćete s socijalnim radnicima, savjetnicima i drugim osobljem za podršku koji vam mogu pomoći u navigaciji emocionalnim i praktičnim aspektima skrbi za sijamske blizance.

Kako se pripremiti za liječničke preglede?

Dođite pripremljeni s popisom pitanja o vašoj specifičnoj situaciji. Svaki slučaj sijamskih blizanaca je jedinstven, stoga se usredotočite na razumijevanje onoga što se odnosi na vašu djecu posebno, a ne na opće informacije.

Povedite osobu za podršku na preglede kada je to moguće. Imati nekoga tko sluša i bilježi bilješke može biti korisno pri obradi složenih medicinskih informacija tijekom emocionalnog vremena.

Pitajte o povezivanju s drugim obiteljima koje imaju iskustva sa sijamskim blizancima. Mnogo bolnica može vas povezati s grupama za podršku ili drugim obiteljima koje mogu podijeliti svoja iskustva.

Nemojte oklijevati zamoliti svoj medicinski tim da ponovi ili pojasni informacije. Ovo je puno za obraditi, i potpuno je normalno trebati da se stvari objasne više puta ili na različite načine.

Koja je ključna poruka o sijamskim blizancima?

Sijamski blizanci predstavljaju rijetku, ali prirodno nastalu varijaciju u ljudskom razvoju. Iako ovo stanje predstavlja jedinstvene izazove, mnogi sijamski blizanci žive ispunjene živote uz odgovarajuću medicinsku njegu i obiteljsku podršku.

Najvažnije je zapamtiti da je svaka situacija različita. Ono što se odnosi na jedan par sijamskih blizanaca možda se ne odnosi na drugi, stoga se usredotočite na razumijevanje svojih specifičnih okolnosti, a ne na usporedbu s drugim slučajevima.

Moderna medicina je postigla izvanredan napredak u skrbi za sijamske blizance, bilo kroz operaciju razdvajanja ili pomaganje blizancima da dobro žive dok ostaju spojeni. Uz pravi medicinski tim i sustav podrške, obitelji mogu uspješno proći kroz ovu fazu.

Često postavljana pitanja o sijamskim blizancima

P: Mogu li se spriječiti sijamski blizanci?

Ne, nema načina da se spriječe sijamski blizanci jer je to slučajan razvojni događaj koji se događa vrlo rano u trudnoći. Nije uzrokovan ničim što roditelji rade ili ne rade, i nema poznatih čimbenika rizika koji povećavaju vjerojatnost.

P: Treba li se svi sijamski blizanci razdvojiti?

Uopće ne. Razdvajanje se razmatra samo kada je medicinski izvedivo i sigurno za oba blizanca. Mnogi sijamski blizanci žive ispunjene, sretne živote dok ostaju spojeni. Odluka ovisi o tome koje organe i strukture dijele i hoće li razdvajanje koristiti obojici djece.

P: Jesu li sijamski blizanci uvijek identični?

Da, sijamski blizanci su uvijek identični jer se razvijaju iz jednog embriona koji započne s dijeljenjem, ali ne dovrši proces. Dijele isti genetski materijal i uvijek su istog spola.

P: Koja je stopa preživljavanja za sijamske blizance?

Stope preživljavanja uvelike variraju ovisno o tome gdje su blizanci spojeni i koje organe dijele. Blizanci spojeni na prsima ili glavi suočavaju se s većim izazovima, dok oni spojeni na manje kritičnim područjima često imaju bolje ishode. Ukupno, oko 40-60% sijamskih blizanaca preživi do poroda, a mnogi od njih žive ispunjene živote.

P: Mogu li sijamski blizanci imati normalan mentalni razvoj?

Mnogi sijamski blizanci imaju potpuno normalan intelektualni razvoj, pogotovo kada mozak nije izravno pogođen njihovom vezom. Čak i blizanci koji dijele dio moždanog tkiva ponekad se mogu normalno razvijati, iako to varira od slučaja do slučaja. Svako dijete treba se pojedinačno procijeniti za svoje razvojne potrebe.