Hvað er heilaæxli hjá börnum? Einkenni, orsakir og meðferð

Heilaæxli hjá börnum er óeðlilegur vöxtur frumna sem þróast í heila barnsins eða í vefjum sem umlykja hann. Þessir æxlir geta verið bæði góðkynja (ekki krabbamein) eða illkynja (krabbamein), og þeir eru algengustu föst æxli hjá börnum.

Þótt að heyra „heilaæxli“ geti verið yfirþyrmandi, er mikilvægt að vita að mörg heilaæxli hjá börnum eru læknanleg. Læknisfræðileg framför hefur verulega bætt niðurstöður fyrir börn með þessar aðstæður. Að skilja hvað þú ert að takast á við getur hjálpað þér að líða betur undirbúnum og sjálfstraumari þegar þú ferð í gegnum þessa ferð.

Hvað eru einkennin á heilaæxli hjá börnum?

Einkenni heilaæxla hjá börnum þróast oft smám saman og geta verið auðvelt að misskilja fyrir algeng vandamál hjá börnum í fyrstu. Einkennin eru mjög háð því hvar æxlið er staðsett og hversu stórt það hefur orðið.

Fyrstu einkenni tengjast oft aukinni þrýstingi innan höfuðkúpunnar. Þú gætir tekið eftir því að barnið þitt fær langvarandi höfuðverki sem virðast vera öðruvísi en venjulegir höfuðverkir. Þessir höfuðverkir verða oft verri að morgni eða vekja barnið úr svefni.

Hér eru algengustu einkennin sem þarf að fylgjast með:

• Tíð uppköst, sérstaklega að morgni eða án þess að finna fyrir kvala fyrst
• Breytingar á sjón, svo sem tvísýni, þokað sjón eða tap á jaðarsjón
• Jafnvægisvandamál, erfiðleikar með að ganga eða tíð fall
• Óvenjulegur syfja eða verulegar breytingar á orkustigi
• Persónubreytingar eða breytingar á hegðun sem virðast vera óeðlilegar
• Erfiðleikar með tal eða skilning á orðum
• Krampir, sérstaklega ef barnið þitt hefur aldrei fengið þær áður
• Vandamál með samhæfingu eða fínhreyfingar

Hjá ungbörnum og smábörnum geta einkennin litið öðruvísi út. Þú gætir tekið eftir hraðvaxandi höfuðstærð, útstæðum mjúkum blettum á höfðinu eða óvenjulegri ertingu sem virðist ekki hafa augljósa orsök.

Sum börn geta einnig fengið námserfiðleika, minnisvandamál eða vandamál með að einbeita sér í skólanum. Þessar hugrænar breytingar geta verið fínar í fyrstu en geta orðið áberandi með tímanum.

Hvaða tegundir eru til af heilaæxli hjá börnum?

Heilaæxli hjá börnum eru flokkuð í nokkrar tegundir eftir því hvar þau þróast og hvaða tegund af frumum þau innihalda. Að skilja tegundina hjálpar læknum að skipuleggja árangursríkasta meðferðaraðferð.

Algengustu tegundirnar eru meðal annars medulloblastóm, sem þróast í heiladingli og hefur áhrif á jafnvægi og samhæfingu. Heilastofn-glíóm vex í heilastofni, sem stjórnar lífsnauðsynlegum aðgerðum eins og öndun og hjartslátt.

Hér eru helstu flokkar heilaæxla hjá börnum:

• Astrocytóm - Þessir vaxa frá stjörnulaga heilafrumum og geta verið allt frá hægvaxandi til árásargjarnir
• Medulloblastóm - Algengasta illkynja heilaæxlið hjá börnum, venjulega fundið í heiladingli
• Ependymóm - Þessir þróast frá frumum sem klæða vökvafyllt rými heila
• Heilastofn-glíóm - Æxli sem vaxa í heilastofni og hafa áhrif á mikilvægar líkamsstarfsemi
• Craniopharyngióm - Venjulega góðkynja æxli sem þróast nálægt heiladingli
• Kynfrumuexli - Sjaldgæf æxli sem venjulega koma fyrir í miðju heila

Sum æxli eru talin lág gráða, sem þýðir að þau vaxa hægt og eru minna líkleg til að dreifa sér. Hágæða æxli vaxa hraðar og þurfa ákraftaðri meðferð. Læknisliðið þitt mun útskýra nákvæmlega hvaða tegund barnið þitt hefur og hvað þetta þýðir fyrir þá í þeirra sérstöku aðstæðum.

Hvað veldur heilaæxli hjá börnum?

Nákvæm orsök flestra heilaæxla hjá börnum er óþekkt, sem getur verið pirrandi fyrir foreldra sem leita svara. Ólíkt mörgum krabbameinum hjá fullorðnum eru heilaæxli hjá börnum venjulega ekki tengd lífsstílsþáttum eða umhverfisáhrifum.

Flest heilaæxli hjá börnum virðast þróast vegna handahófskenndra erfðabreytinga sem eiga sér stað þegar frumur vaxa og deila sér. Þessar breytingar eru ekki erfð frá foreldrum - þær gerast bara sjálfkrafa meðan á eðlilegri frumþróun stendur.

Lítill hluti heilaæxla hjá börnum er tengdur erfðafræðilegum sjúkdómum. Þessir fela í sér taugaþræðing, Li-Fraumeni heilkenni og rörkennd. Ef barnið þitt hefur einn af þessum sjúkdómum mun læknirinn þinn ræða um aukið eftirlit og forvarnarúrræði.

Fyrrum geislunarsýking í höfði, svo sem frá meðferð við öðru krabbameini, getur aukið áhættu á heilaæxli. Hins vegar er þetta aðeins fyrir mjög fá mál. Flest börn sem fá heilaæxli hafa engar þekktar áhættuþætti.

Það er mikilvægt að skilja að ekkert sem þú gerðir eða gerðir ekki olli heilaæxli barnsins þíns. Foreldrar kenna sér oft um, en heilaæxli hjá börnum þróast vegna þátta sem eru algerlega utan umstýris allra.

Hvenær á að leita til læknis vegna heilaæxla hjá börnum?

Þú ættir að hafa samband við lækni barnsins ef þú tekur eftir langvarandi einkennum sem vekja áhyggjur, sérstaklega ef þau versna með tímanum. Treystið instinktum ykkar sem foreldrar - þið þekkið barnið ykkar betur en nokkur annar.

Planaðu tíma hjá lækni ef barnið þitt fær langvarandi höfuðverki sem eru öðruvísi en þau sem þau hafa fengið áður. Gefðu gaum að höfuðverkum sem vekja þau úr svefni eða eru verri að morgni.

Leitaðu læknis umsvifalaust ef þú tekur eftir:

• Endurtekin uppköst án annarra einkenna um sjúkdóm
• Sjónbreytingar eða kvartanir um tvísýni
• Skyndilegar breytingar á jafnvægi eða samhæfingu
• Verulegar persónubreytingar eða hegðunarbreytingar
• Ný upphaf krampna
• Óvenjulegur syfja eða rugl

Fyrir ungbörn, hafðu samband við barnalækni ef þú tekur eftir hraðvaxandi höfuðstærð, útstæðum mjúkum blettum eða langvarandi grát sem virðist vera öðruvísi en venjuleg pirringur.

Mundu að mörg þessara einkenna geta haft aðrar, minna alvarlegar orsakir. Hins vegar er alltaf betra að fá áhyggjueinkenni metin fyrr en síðar. Snemma uppgötvun leiðir oft til betri meðferðarniðurstaðna.

Hvað eru áhættuþættirnir fyrir heilaæxli hjá börnum?

Ólíkt mörgum krabbameinum hjá fullorðnum eru heilaæxli hjá börnum ekki með margar greinanlegar áhættuþætti. Flest börn sem fá þessi æxli hafa engar þekktar áhættuþætti.

Aldur gegnir hlutverki, þar sem sumar tegundir eru algengari á tilteknum aldri. Heilaæxli geta komið fyrir á hvaða aldri sem er á barnsaldri, en sumar tegundir eru algengari hjá yngri börnum en aðrar koma oftar fram hjá unglingum.

Helstu áhættuþættirnir eru:

• Erfðafræðileg heilkenni eins og taugaþræðing eða Li-Fraumeni heilkenni
• Fyrrum geislunarmeðferð í höfði eða heila
• Að hafa skert ónæmiskerfi
• Fjölskyldusaga um ákveðin erfðafræðileg ástand

Kyn getur haft örlítið áhrif á áhættu. Sumar tegundir heilaæxla eru algengari hjá drengjum, en aðrar koma oftar fyrir hjá stúlkum. Hins vegar eru þessir munir venjulega litlir.

Það er mikilvægt að vita að það að hafa áhættuþátt þýðir ekki að barnið þitt fái heilaæxli. Mörg börn með áhættuþætti fá aldrei æxli, en flest börn sem fá æxli hafa engar greinanlegar áhættuþætti.

Hvaða fylgikvillar eru mögulegir við heilaæxli hjá börnum?

Fylgikvillar af heilaæxli hjá börnum geta komið fram vegna æxlisins sjálfs, staðsetningar þess eða meðferðar sem notuð er til að meðhöndla það. Að skilja mögulega fylgikvilla hjálpar fjölskyldum að undirbúa sig og vinna með læknisliðinu til að lágmarka áhættu.

Heilinn stjórnar mörgum lífsnauðsynlegum aðgerðum, svo æxli geta haft áhrif á mismunandi hæfileika eftir staðsetningu þeirra. Sum börn geta fengið hreyfiörðuleika, sem hafa áhrif á getu þeirra til að hreyfa sig eða samhæfa hreyfingar slétt.

Algengir fylgikvillar geta verið:

• Hugrænar breytingar, þar á meðal vandamál með minni, athygli eða nám
• Hreyfiörðuleikar sem hafa áhrif á hreyfingu, jafnvægi eða samhæfingu
• Talamál og tungumálavandamál
• Sjón- eða heyrnarbreytingar
• Hormónaójafnvægi ef æxlið hefur áhrif á heiladingli
• Krampir sem geta haldið áfram jafnvel eftir meðferð
• Vatnshaus (vökvasöfnun í heila)

Meðferðartengdir fylgikvillar geta verið þreyta, hárlítill frá geislun og möguleg langtímaáhrif á vöxt og þroska. Sum börn geta fengið breytingar á getu sinni til að læra nýjar upplýsingar eða vinna þær eins hratt og áður.

Mörgum fylgikvillum má stjórna eða bæta með stuðningsmeðferðum eins og líkamlegri meðferð, starfsmeðferð eða talmeðferð. Læknisliðið þitt mun fylgjast með fylgikvillum og veita viðeigandi inngrip til að hjálpa barninu þínu að viðhalda bestu mögulegri lífsgæðum.

Hvernig er hægt að fyrirbyggja heilaæxli hjá börnum?

Því miður er engin þekkt leið til að fyrirbyggja flest heilaæxli hjá börnum. Þar sem meirihluti þeirra þróast vegna handahófskenndra erfðabreytinga sem eiga sér stað náttúrulega, eiga forvarnarúrræði sem virka fyrir aðrar sjúkdóma ekki við hér.

Þessi skortur á forvarnarúrræðum getur verið hjálparvana fyrir foreldra, en það er mikilvægt að einbeita sér að því sem þú getur stjórnað. Að viðhalda heildarheilsu barnsins með góðri næringu, reglulegri hreyfingu og nægilegum svefni styður getu líkamans til að takast á við hvaða áskoranir sem koma upp.

Fyrir börn með þekkt erfðafræðileg heilkenni sem auka áhættu á heilaæxli, getur reglulegt eftirlit og skjáning hjálpað til við að uppgötva æxli snemma þegar þau eru læknanlegust. Læknirinn þinn mun mæla með viðeigandi eftirlitsáætlun ef þetta á við um barnið þitt.

Að forðast óþarfa geislunarsýkingu er skynsamlegt, þótt geislunarskammtar frá venjulegri læknisfræðilegri myndgreiningu eins og tölvusneiðmyndum séu venjulega mjög lágir og kostirnir vega venjulega upp úr áhættunni þegar það er nauðsynlegt læknisfræðilega.

Hvernig er heilaæxli hjá börnum greint?

Greining á heilaæxli hjá börnum hefst venjulega með því að læknir barnsins tekur ítarlega læknisfræðilega sögu og framkvæmir ítarlega líkamsskoðun. Þeir munu spyrja um einkenni, hvenær þau hófust og hvernig þau hafa breyst með tímanum.

Taugafræðileg skoðun athugar viðbrögð barnsins, vöðvastyrk, samhæfingu og andlega starfsemi. Þetta hjálpar læknum að skilja hvaða hlutar heila gætu verið fyrir áhrifum og leiðbeinir frekari ákvarðanatöku um próf.

Myndgreiningarpróf veita ítarlegar myndir af heila barnsins. Segulómun (segulómun) er venjulega fyrsta og mikilvægasta prófið því það sýnir mjúkvefi eins og heila mjög skýrt. Þessi skönnun getur sýnt staðsetningu æxlisins, stærð og samband við umhverfis heilabyggingu.

Frekari próf gætu falið í sér tölvusneiðmyndatöku, sem tekur röntgenmyndir úr mismunandi hornum til að búa til þversniðsmyndir af heila. Stundum panta læknar sérhæfðar segulómunarskönnun með litarefni til að fá enn skýrari myndir af æxlinu.

Ef myndgreining bendir til heilaæxlis, gæti þörf verið á vefjasýni til að ákvarða nákvæmlega hvaða tegund það er. Á meðan á þessari aðgerð stendur er lítið sýni af æxlisvef fjarlægt og skoðað undir smásjá. Stundum er hægt að gera vefjasýnið samtímis aðgerð til að fjarlægja æxlið.

Mænutapping (lumbar puncture) gæti verið mælt með til að athuga hvort æxlisfrumur hafi dreifst í mænuvökva. Þetta felur í sér að setja þunna nálu í læri til að safna litlu magni af mænuvökva til prófunar.

Hvað er meðferð við heilaæxli hjá börnum?

Meðferð við heilaæxli hjá börnum er háð nokkrum þáttum, þar á meðal æxlistegund, staðsetningu, stærð og aldri barnsins og heildarheilsu. Markmiðið er alltaf að veita árangursríkasta meðferð meðan áhrif langtíma aukaverkana eru lágmarkað.

Aðgerð er oft fyrsta meðferðarstigið þegar mögulegt er. Taugalæknirinn mun reyna að fjarlægja eins mikið af æxlinu og örugglega er mögulegt meðan eðlileg heilastarfsemi er varðveitt. Stundum er ekki mögulegt að fjarlægja æxlið alveg vegna staðsetningar þess nálægt mikilvægum heila svæðum.

Meðferðarúrræði fela venjulega í sér:

• Aðgerð til að fjarlægja allt eða hluta af æxlinu
• Geislunarmeðferð með háorkugeislum til að eyðileggja krabbameinsfrumur
• Krabbameinslyfjameðferð með lyfjum sem miða á krabbameinsfrumur
• Markviss lyfjameðferð sem er hannað fyrir tilteknar æxlistegundir
• ónæmismeðferð til að hjálpa ónæmiskerfinu að berjast gegn æxlinu
• Klínisk rannsókn sem býður upp á aðgang að nýrri meðferð

Mörg börn fá samsetningarmeðferð, svo sem aðgerð eftirfylgt krabbameinslyfjameðferð eða geislun. Meðferðarteymið mun búa til persónulega áætlun út frá sérstöku aðstæðum barnsins.

Meðferð er venjulega veitt af barnakrabbameinslækningateymi sem felur í sér sérfræðinga í krabbameini hjá börnum, taugalækningum, geislunarmeðferð og stuðningsmeðferð. Þessi teymisnæðing tryggir að barnið þitt fái ítarlega, samræmda umönnun í gegnum meðferðarferlið.

Hvernig á að veita heimahjúkrun meðan á meðferð við heilaæxli hjá börnum stendur?

Að annast barn með heilaæxli heima felur í sér að stjórna aukaverkunum meðferðar, viðhalda næringu og veita tilfinningalegan stuðning. Læknisliðið þitt mun gefa þér sértækar leiðbeiningar, en nokkur almenn meginregla geta hjálpað til við að leiðbeina nálgun þinni.

Að stjórna einkennum og aukaverkunum verður dagleg forgangsverkefni. Haltu utan um einkenni barnsins, lyf og allar breytingar sem þú tekur eftir. Þessar upplýsingar hjálpa læknisliðinu að aðlaga meðferð eftir þörfum.

Næring getur verið krefjandi þegar barnið þitt líður illa. Bjóðaðu litla, tíð máltíð og einbeittu þér að mat sem þau geta þolað. Vertu í nánu sambandi við barnalæknisnæringafræðing sem getur bent á aðferðir til að viðhalda nægilegri næringu meðan á meðferð stendur.

Lykilheimilismeðferðaraðferðir fela í sér:

• Að fylgja lyfjaáætlunum nákvæmlega eins og ávísað er
• Að fylgjast með einkennum um sýkingu eins og hita eða óvenjulegri þreytu
• Að tryggja nægilega hvíld og svefn
• Að viðhalda vægri líkamlegri hreyfingu eftir því sem þolað er
• Að veita tilfinningalegan stuðning og eðlileika eftir því sem mögulegt er
• Að halda ítarlegum skrám yfir einkenni og aukaverkanir

Ekki hika við að hafa samband við læknisliðið með spurningum eða áhyggjum. Þeir eru þar til að styðja þig og vilja frekar heyra frá þér um smávægilegar áhyggjur en að þú bíður þar til vandamál verða alvarleg.

Íhugaðu að tengjast öðrum fjölskyldum sem hafa reynslu af heilaæxli hjá börnum. Stuðningshópar, annaðhvort persónulega eða á netinu, geta veitt hagnýtar ráðleggingar og tilfinningalegan stuðning frá fólki sem skilur virkilega hvað þú ert að fara í gegnum.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir læknisfund?

Að undirbúa sig fyrir læknisfund hjálpar þér að nýta tímann hjá lækninum sem best og tryggir að mikilvægar upplýsingar verði ekki yfirlitnar. Taktu með lista yfir öll einkenni barnsins, þar á meðal hvenær þau hófust og hvernig þau hafa breyst.

Skrifaðu niður spurningar þínar fyrirfram því það er auðvelt að gleyma mikilvægum hlutum þegar þú ert stressaður eða yfirþyrmaður. Ekki hafa áhyggjur af því að hafa of margar spurningar - læknisliðið þitt býst við og velkomin þær.

Taktu með fullan lista yfir öll lyf sem barnið þitt tekur, þar á meðal lyf sem fást án lyfseðils og fæðubótarefni. Taktu einnig með allar fyrri læknisgögn, myndgreiningarniðurstöður eða prófunarskýrslur frá öðrum læknum.

Íhugaðu að taka með þér traustan vin eða fjölskyldumeðlim á fundi. Þeir geta hjálpað þér að muna upplýsingar sem ræddar eru og veitt tilfinningalegan stuðning. Margar fjölskyldur telja það hjálplegt að hafa einhvern til að taka minnispunkta á meðan á mikilvægum samræðum stendur.

Undirbúið barnið ykkar aldursviðeigandi fyrir heimsóknina. Útskýrið á einfaldan hátt hvað gerist og hvers vegna heimsóknin er mikilvæg. Taktu með þér þægindihluti eins og uppáhalds leikfang eða bók til að hjálpa þeim að líða öruggari.

Hvað er lykilatriðið um heilaæxli hjá börnum?

Það mikilvægasta sem þarf að muna er að heilaæxli hjá börnum, þótt þau séu alvarleg, eru oft læknanleg með nútíma læknisfræðilegum framförum. Mörg börn lifa fullu, heilbrigðu lífi eftir meðferð.

Snemma þekking á einkennum og tafarlaust læknisfræðilegt eftirlit getur gert verulegan mun á niðurstöðum. Treystið instinktum ykkar sem foreldrar og hikað ekki við að leita læknismeðferðar vegna langvarandi eða áhyggjueinkandi einkenna.

Meðferð við heilaæxli hjá börnum hefur batnað verulega á síðustu áratugum. Lifandi tíðni hefur aukist og læknar eru orðnir mun betri að lágmarka langtíma aukaverkanir meðan árangur meðferðar er viðhaldið.

Mundu að þú ert ekki ein/n í þessari ferð. Læknisliðið þitt, fjölskylda, vinir og stuðningsstofnanir eru allar þar til að hjálpa þér að sigla í gegnum þennan krefjandi tíma. Einbeittu þér að því að taka hlutina einn dag í einu og fagna litlum sigrum á leiðinni.

Algengar spurningar um heilaæxli hjá börnum

Eru heilaæxli hjá börnum alltaf krabbamein?

Nei, ekki öll heilaæxli hjá börnum eru krabbamein. Mörg heilaæxli hjá börnum eru góðkynja, sem þýðir að þau dreifast ekki til annarra hluta líkamans. Hins vegar geta jafnvel góðkynja æxli valdið alvarlegum vandamálum ef þau ýta á mikilvægar heilabyggingu. Staðsetning og stærð æxlisins skipta oft meira máli en hvort það sé tæknilega krabbamein eða ekki.

Hversu lengi tekur meðferð venjulega?

Lengd meðferðar er mjög mismunandi eftir æxlistegund og meðferðaráætlun. Sum börn ljúka meðferð á nokkrum mánuðum, en önnur gætu þurft meðferð í eitt ár eða meira. Læknisliðið þitt mun gefa þér betri áætlun út frá sérstakri greiningu barnsins og meðferðarprótókoli. Mundu að lengri meðferð þýðir ekki endilega verri spá.

Mun barnið mitt geta snúið aftur að venjulegum störfum eftir meðferð?

Mörg börn snúa aftur í skóla og venjuleg störf eftir meðferð við heilaæxli, þótt tímalína sé mismunandi. Sum börn gætu þurft viðbótarstuðning eins og líkamlega meðferð, starfsmeðferð eða námsbreytingar. Læknisliðið þitt mun vinna með þér að því að búa til áætlun um að snúa smám saman aftur að venjulegum störfum þegar barnið þitt jafnar sig.

Hversu oft þarf barnið mitt að fá eftirlit?

Eftirlit felur venjulega í sér reglulegar heimsóknir og myndgreiningarskönnun til að fylgjast með einkennum um endurkomu æxlis. Í upphafi geta heimsóknir verið nokkrum mánuðum, síðan smám saman dreift út í árlega þegar tíminn líður. Langtíma eftirlit er mikilvægt því sumar meðferðaráhrif gætu ekki komið fram fyrr en árum síðar og snemma uppgötvun á vandamálum gerir kleift að grípa til tafarlauss inngrips.

Ætti ég að segja kennurum barnsins frá greiningunni?

Já, það er venjulega hjálplegt að láta kennara og skólastarf fjölskyldunnar vita frá greiningunni. Þetta gerir þeim kleift að veita viðeigandi stuðning og námsbreytingar eftir þörfum. Margir skólar hafa sérstök námskeið sem eru hannað til að hjálpa börnum með sjúkdóma að ná árangri í námi. Læknisliðið þitt getur veitt skjöl fyrir nauðsynlegar námsbreytingar eða þjónustu.