Heilaæxli Barna

Margar tegundir barnaheilaæxla eru til. Sum vaxa hratt og önnur hægt. Sum eru krabbamein og önnur ekki. Æxli sem eru ekki krabbamein eru einnig kölluð góðkynja heilaæxli.

Tegund heilaæxla sem barn hefur hjálpar til við að ákveða bestu meðferðaráætlun. Aðrir þættir sem heilbrigðisstarfsfólk barnsins tekur tillit til eru staðsetning æxlsins, hvort það hefur breiðst út fyrir heila og aldri og almennu heilsu barnsins.

Meðferð við heilaæxlum hjá börnum er oft nokkuð frábrugðin meðferð við heilaæxlum hjá fullorðnum. Af þessum sökum er mikilvægt að leita aðstoðar hjá læknishúsi sem hefur reynslu af umönnun barna með heilaæxli.

Einkenni heilaæxlis hjá börnum geta verið mismunandi eftir því hvar æxlið er staðsett í heilanum. Einkennin geta einnig verið háð stærð æxlisins og hversu hratt það vex.

Sum algengustu einkenni og merki heilaæxla hjá börnum eru:

• Höfuðverkir, sem geta orðið tíðari og alvarlegri. Hjálparlaus börn geta sýnt meiri pirring en venjulega.
• Ógleði og uppköst.
• Sjónbreytingar, svo sem tvísýni. Hjálparlaus börn geta þrengt augun eða lokað einu auga þegar þau reyna að horfa á eitthvað.

Önnur möguleg einkenni og merki eru:

• Stærra mjúkt svæði á höfuðkúpunni hjá ungbörnum.
• Breytingar á augnhreyfingum.
• Rugl og pirringur.
• Jafnvægisskerðing.
• Heyrnarerfiðleikar.
• Minnisvandamál.
• Persónuleika- eða hegðunarbreytingar.
• Krampar, sérstaklega hjá barni sem hefur ekki fengið krampa áður.
• Óskýr mál.
• Erfiðleikar með göngu.
• Erfiðleikar með að kyngja.
• Veikleiki eða slappleiki á annarri hlið andlitsins.
• Veikleiki eða skynleysi í handlegg eða fæti.

Láttu tíma hjá barnalækni barnsins eða öðrum heilbrigðisstarfsmanni ef barnið þitt hefur einkenni sem vekja áhyggjur hjá þér. Skráðu þig ókeypis og fáðu nýjustu upplýsingar um meðferð, greiningu og skurðaðgerð á heilaæxli.

Oft er ekki þekkt orsök heilaæxlis hjá börnum.

Heilaæxli barna byrja þegar frumur í heilanum fá breytingar á erfðaefninu sínu. Erfðaefni frumu inniheldur leiðbeiningar sem segja frumunni hvað hún á að gera. Í heilbrigðum frumum gefur erfðaefnið leiðbeiningar um vöxt og fjölgun á ákveðnu hraða. Leiðbeiningarnar segja frumunum að deyja á ákveðnum tíma. Í æxlisfrumum gefa erfðabreytingarnar mismunandi leiðbeiningar. Breytingarnar segja æxlisfrumunum að mynda margar fleiri frumur fljótt. Æxlisfrumur geta haldið áfram að lifa þegar heilbrigðar frumur myndu deyja. Þetta veldur of mörgum frumum.

Sumar æxlisfrumur þróa aðrar erfðabreytingar sem breyta þeim í krabbameinsfrumur. Krabbameinsfrumur geta ráðist inn á og eyðilagt heilbrigt vef. Stundum geta krabbameinsfrumur brotist lausar og dreifst út fyrir heila. Ef heilakrabbi dreifist hefur hann tilhneigingu til að fara í vökvann sem umlykur heila og mænu. Þessi vökvi er kallaður heila- og mænuvökvi.

Þættir sem geta aukið hættuna á heilaæxli hjá börnum eru meðal annars:

Heilaæxli geta komið fram á hvaða aldri sem er. Hjá börnum eru heilaæxli tíðari hjá þeim sem eru yngri en 5 ára.

Börn sem fá geislameðferð í höfuðið eru í aukinni hættu á heilaæxli. Til dæmis getur geislameðferð vegna einnar tegundar heilaæxla aukið hættuna á því að fá aðra tegund heilaæxla.

Ef ónæmiskerfi líkamans, sem berst gegn sýkingum, veikist vegna lyfja eða sjúkdóma, gæti hættan á heilaæxli hjá börnum verið meiri. Börn með veiklað ónæmiskerfi eru meðal annars þau sem taka lyf til að stjórna ónæmiskerfi sínu, svo sem eftir líffæraígræðslu. Ákveðnar sjúkdómar, svo sem HIV-sýking, geta veiklað ónæmiskerfið.

Sumir erfðafræðilegir heilkenni sem ganga í fjölskyldum geta aukið hættuna á heilaæxli hjá börnum. Dæmi eru:

• Taugaþræðing 1.
• Taugaþræðing 2.
• Knoppamyndun.
• Gorlin heilkenni.
• Turcot heilkenni.
• Cowden heilkenni.

DNA-próf á barninu þínu geta sýnt hvort þessi heilkenni séu til staðar.

Það er engin leið til að koma í veg fyrir heilaæxli hjá börnum. Ef barn þitt fær heilaæxli, þá gerðir þú ekkert til að valda því.

Greining á heilaæxli hjá börnum byrjar oft með spurningum um einkenni barnsins og skoðun. Skoðunin getur gefið heilbrigðisstarfsfólki barnsins vísbendingar um hvað er að gerast í heila barnsins. Hún getur hjálpað heilbrigðisstarfsfólkinu að ákveða hvaða próf þarf næst.

Prófanir og aðferðir sem notaðar eru til að greina heilaæxli hjá börnum eru:

Taugasjúkdómaskoðun prófar mismunandi hluta heilans til að sjá hvernig þeir virka. Á meðan á skoðuninni stendur gæti heilbrigðisstarfsmaður athugað:

• Sjón.
• Heyrn.
• Jafnvægi.
• Samræmingu.
• Styrkleika.
• Réflexa.

Ef barnið á í erfiðleikum á einu eða fleiri svæðum er þetta vísbending fyrir heilbrigðisstarfsmanninn. Taugasjúkdómaskoðun hjálpar heilbrigðisstarfsfólkinu að skilja hvaða hluti heilans gæti verið með vandamál.

Myndgreiningarpróf geta tekið myndir af heilanum sem sýna staðsetningu og stærð heilaæxlsins. Algengasta myndgreiningarprófið fyrir heilaæxli er segulómun, einnig kallað MRI. Stundum þarf sérstaka tegund af MRI til að fá nákvæmari myndir. Sérstakar tegundir af MRI eru virkni-MRI og segulómspektur.

Önnur myndgreiningarpróf eru tölvu-tómógrafíuskoðanir, einnig kallaðar CT-skoðanir, og pósítrón-útgeislunar-tómógrafíuskoðanir, einnig kallaðar PET-skoðanir.

Líffærasýni er aðferð til að fjarlægja vefjasýni til rannsókna á rannsóknarstofu. Fyrir heilaæxli hjá börnum er sýnið oftast safnað á meðan á aðgerð stendur til að fjarlægja æxlið.

Ef aðgerð er ekki möguleg gæti vefjasýnið verið fjarlægt með nálu. Fjarlæging vefjasýnis úr heilaæxli með nálu er gerð með aðferð sem kallast steríótaktisk nálalíffærasýni. Á meðan á þessari aðferð stendur borar skurðlæknir lítið gat í höfuðkúpu. Skurðlæknirinn setur þunna nálu í gegnum gatið og inn í heilavef og dregur út sýni af frumum.

Sýnið fer á rannsóknarstofu til rannsókna. Á rannsóknarstofu geta próf sýnt hvort frumurnar séu krabbameinsfrumur og hversu hratt frumurnar vaxa. Sérstök próf geta skoðað DNA æxlisfrumnanna. Heilbrigðisstarfsfólk barnsins notar niðurstöður úr þessum prófum til að búa til meðferðaráætlun.

Lumbar punktering er aðferð til að safna vökva úr kringum mænu. Lumbar punktering, einnig kölluð mænutapp, er gerð með nálu. Heilbrigðisstarfsmaður setur nálina milli tveggja beina í lægri bakinu og dregur út vökva sem umlykur heila og mænu. Þessi vökvi er kallaður heila- og mænuvökvi. Vökvinn fer á rannsóknarstofu þar sem hann er prófaður fyrir krabbameinsfrumum.

Barnið gæti þurft lumbar punktering ef hætta er á að krabbameinið hafi dreifst. Heilakrabbi dreifist venjulega ekki. Þegar það gerist hefur það tilhneigingu til að fara í heila- og mænuvökvann. Vökvinn getur borið krabbameinsfrumurnar á aðra hluta heilans og í mænu.

Meðferð við heilaæxli hjá börnum er háð mörgum þáttum. Heilbrigðisþjónustuteymi barnsins tekur tillit til tegundar, stærðar og staðsetningar æxlsins. Umönnunarteymið tekur einnig tillit til aldurs barnsins og almennrar heilsu. Meðferðarúrræði geta verið skurðaðgerð, geislameðferð, geislaskurðaðgerð, krabbameinslyfjameðferð og markviss meðferð. Markmið skurðaðgerðar við heilaæxli hjá börnum er að fjarlægja allar æxlisfrumur. Það er ekki alltaf mögulegt að gera það. Stundum er heilaæxlið á stað sem er erfitt að ná til. Stundum er það nálægt mikilvægum hlutum heilans sem gætu skemmst við skurðaðgerð. Í þessum aðstæðum getur skurðlæknir fjarlægt eins mikið af æxlinu og er öruggt. Skurðaðgerð til að fjarlægja heilaæxli hjá barni ber með sér áhættu, svo sem sýkingu og blæðingu. Önnur áhætta getur verið háð því hvar í heila barnsins æxlið er staðsett. Til dæmis getur skurðaðgerð á æxli nálægt taugum sem tengjast augum borið með sér áhættu á sjónskerðingu. Geislameðferð við heilaæxli notar öflug orkubálka til að drepa æxlisfrumur. Orkan getur komið frá röntgengeislum, róteindum og öðrum upptökum. Á meðan á geislameðferð stendur liggur barnið á borði í meðferðarherbergi. Vélin hreyfist umhverfis barnið og beinist geislun á nákvæma punkta. Geislameðferð krefst þess að halda sér mjög kyrrum svo vélin beinist á nákvæmt svæði. Smá börn og aðrir sem eiga erfitt með að halda sér kyrrum gætu þurft lyf til að hjálpa þeim að slaka á og halda sér kyrrum. Sum lækningamiðstöðvar bjóða upp á mismunandi gerðir af orkugjöfum fyrir geislameðferð, svo sem:

• Röntgengeislun. Geislun sem kemur frá röntgengeislum er algengasta tegund geislameðferðar. Það er einnig kallað fótóngeislun. Röntgengeislun er fáanleg í flestum lækningamiðstöðvum.
• Prótóngeislun. Prótóngeislun notar orku frá róteindum. Þetta er nýrri tegund geislameðferðar. Hún er ekki fáanleg í öllum lækningamiðstöðvum. Prótónbálka má beina nákvæmlega á æxlisfrumurnar. Prótóngeislameðferð gæti verið minna líkleg til að skaða heilbrigt vef nálægt heilaæxlinu. Börn gætu haft gagn af þessari tegund geislameðferðar vegna þess að heilar þeirra eru ennþá í þróun. Aukavinnuverkanir geislameðferðar eru háðar tegund og skammti geislunar sem barnið fær. Algengar aukaverkanir eru að vera mjög þreyttur, höfuðverkur, tímabundið hárlos og húðáreiti. Stundum kemur upp ógleði og uppköst, en lyf gegn ógleði geta hjálpað til við að stjórna þeim aukaverkunum. Sterotaktísk geislaskurðaðgerð við heilaæxli er ákaf tegund geislameðferðar. Hún beinist geislubálkum frá mörgum hornum á heilaæxlið. Hver bálkur er ekki mjög öflug. En punkturinn þar sem bálkarnir hittast fær mjög háan skammt af geislun sem drepur æxlisfrumurnar. Geislaskurðaðgerð er venjulega gerð í einni meðferð. Mismunandi gerðir af orku má nota við geislaskurðaðgerð. Hver tegund hentar best fyrir barnið þitt fer eftir aðstæðum barnsins. Möguleikar geta verið:
• Geislaskurðaðgerð með línulegum hraðmótor. Línulegir hraðmótorar eru einnig kallaðir LINAC vélar. LINAC vélar eru þekktar undir vörumerkjum sínum, svo sem CyberKnife, TrueBeam og öðrum. LINAC vél beinist nákvæmlega mótuðum bálkum úr röntgengeislum einum í einu frá nokkrum mismunandi hornum.
• Gamma Knife geislaskurðaðgerð. Gamma Knife vél beinist mörgum litlum bálkum úr gamma geislum samtímis.
• Prótóngeislaskurðaðgerð. Prótóngeislaskurðaðgerð notar bálka úr róteindum. Hún er að verða algengari en er ekki fáanleg á öllum sjúkrahúsum. Aukavinnuverkanir geislaskurðaðgerðar eru að vera mjög þreyttur og húðbreytingar á höfðinu. Húðin á höfði barnsins getur verið þurr, kláði og viðkvæm. Sum börn fá vökva á húðinni eða hárlos. Stundum er hárlosið varanlegt. Krabbameinslyfjameðferð við heilaæxli notar sterk lyf til að drepa æxlisfrumur. Krabbameinslyf má taka í töfluformi eða sprauta í bláæð. Stundum er krabbameinslyfið sett í heilavef á meðan á skurðaðgerð stendur. Aukavinnuverkanir krabbameinslyfjameðferðar eru háðar lyfjum sem barnið fær. Almennar aukaverkanir krabbameinslyfjameðferðar eru ógleði, uppköst og tímabundið hárlos. Markviss meðferð við heilaæxli notar lyf sem ráðast á sérstök efni sem eru til staðar í æxlisfrumum. Með því að loka þessum efnum geta markviss meðferðir valdið því að æxlisfrumur deyja. Markviss meðferðarlyf eru fáanleg fyrir ákveðnar tegundir heilaæxla hjá börnum. Æxlisfrumur barnsins gætu verið prófaðar til að sjá hvort markviss meðferð gæti hjálpað. Rannsóknir eru rannsóknir á nýjum meðferðum. Þessar rannsóknir gefa tækifæri til að prófa nýjustu meðferðir. Áhætta á aukaverkunum gæti ekki verið þekkt. Spyrðu heilbrigðisþjónustuteymi barnsins hvort barnið þitt gæti tekið þátt í rannsókn. Lindlegandi umönnun er sérstök tegund heilbrigðisþjónustu sem hjálpar börnum með alvarlega sjúkdóma að líða betur. Fyrir börn með heilaæxli getur lindlegandi umönnun hjálpað til við að létta sársauka og önnur einkenni. Teymi heilbrigðisstarfsmanna býður upp á lindlegandi umönnun. Teymið getur falið í sér lækna, hjúkrunarfræðinga og aðra sérþjálfaða fagmenn. Markmiðið er að bæta lífsgæði barnsins og fjölskyldunnar. Sérfræðingar í lindlegandi umönnun vinna með þér, fjölskyldu þinni og umönnunarteymi til að hjálpa barninu þínu að líða betur. Þeir veita auka stuðning á meðan á meðferð barnsins stendur. Barnið þitt getur fengið lindlegandi umönnun samtímis heilaæxlismeðferð, svo sem skurðaðgerð, krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð. Börn gætu þurft stuðning eftir meðferð til að hjálpa þeim að jafna sig. Heilaæxli geta þróast í hlutum heilans sem stjórna hreyfihæfni, tali, sjón og hugsun. Endurhæfingarþjónusta til að hjálpa til við að endurheimta þessar aðgerðir felur í sér:
• Líkamleg meðferð til að hjálpa barninu þínu að endurheimta misst hreyfihæfni eða vöðvastyrk.
• Starfsmeðferð til að hjálpa barninu þínu að komast aftur í dagleg störf.
• Talsmeðferð ef barnið þitt á erfitt með að tala.
• Námskeið ef barn þitt í skólaaldri þarf hjálp til að takast á við breytingar á minni og hugsun eftir heilaæxlismeðferð.

Skráðu þig ókeypis og fáðu nýjustu upplýsingar um heilaæxlismeðferð, greiningu og skurðaðgerð. tengillið í tölvupóstinum. Lítil rannsókn hefur verið gerð á valmeðferðum við heilaæxli hjá börnum. Engin valmeðferð hefur verið sannað að lækna heilaæxli og sum gætu verið skaðleg. Valmeðferð er hugtak sem er algengt notað til að lýsa meðferðum sem eru ekki venjulega boðnar af heilbrigðisstarfsmönnum. Þegar rannsakendur rannsaka þessar meðferðir og vísbendingar um þessar valleiðir aukast, eru læknar og aðrir heilbrigðisstarfsmenn að taka þær með í meðferðaráætlanir ásamt stöðluðum meðferðum. Þetta er nálgun sem heilbrigðisstarfsmenn kalla stundum samþættandi læknisfræði. Sumar samþættandi læknismeðferðir gætu hjálpað barninu þínu að takast á við einkenni heilaæxls hjá börnum og aukaverkanir meðferðar. Heilbrigðisþjónustuteymið mun vinna með fjölskyldu þinni til að tryggja að barnið þitt sé þægilegt. Samsetning samþættandi meðferða með stöðluðum meðferðum getur boðið upp á auka þægindi. Möguleikar geta verið:

• Nálastungur.
• Skapandi meðferðir, svo sem listmeðferð og tónlistar meðferð.
• Öndunarmeðferð.
• Nuddmeðferð.
• Hugleiðsla.
• Slakandi aðferðir, svo sem leiðbeinandi ímyndun og djúp öndun. Ef barnið þitt hefur áhuga á að prófa einhverja þessara meðferða, ræddu við heilbrigðisþjónustuteymið um hvað gæti virkað best fyrir barnið þitt. Biðjið teymið að mæla með umönnunarstarfsmönnum sem hafa reynslu af því að vinna með börnum með heilaæxli. Hér eru nokkur tillögur til að leiðbeina fjölskyldu þinni í gegnum heilaæxlismeðferð barnsins. Þegar barnið þitt hefur læknisráðgjöf eða dvelur á sjúkrahúsi:
• Vertu hjá barninu á meðan á prófi eða meðferð stendur, ef mögulegt er. Notaðu orð sem barnið þitt mun skilja til að lýsa því sem gerist.
• Innfæra leiktíma í dagskrá barnsins. Mörg sjúkrahús hafa leikherbergi fyrir börn sem eru í meðferð. Heilbrigðisþjónustuteymismenn geta boðið upp á starfsemi til að styðja barnið þitt á meðan það er í meðferð. Biðjið um að tala við félagsráðgjafa eða sérfræðing í barnaþjónustu.
• Biðjið um stuðning frá starfsfólki klíníku eða sjúkrahúss. Leitið að samtökum fyrir foreldra barna með krabbamein. Foreldrar sem hafa þegar farið í gegnum þetta geta veitt hvatningu og von, svo og hagnýt ráð. Spyrðu heilbrigðisþjónustuteymi barnsins um staðbundna stuðningshópa. Eftir að hafa yfirgefið sjúkrahúsið:
• Eftirlitsa orkustig barnsins utan sjúkrahúss. Ef barnið þitt líður nógu vel, hvetjið það varlega til þátttöku í venjulegum athöfnum. Stundum mun barnið þitt virðast þreytt eða líflaust, sérstaklega eftir krabbameinslyfjameðferð eða geislameðferð, svo takið tíma fyrir næga hvíld líka.
• Haldið daglegu skrá yfir ástand barnsins heima. Takið eftir líkamshiti barnsins, orkustigi og svefnmynstri. Takið eftir öllum lyfjum sem gefin eru og öllum aukaverkunum. Deilið þessum upplýsingum með heilbrigðisþjónustuteymi barnsins.
• Haldið yfir venjulegu mataræði barnsins nema heilbrigðisþjónustuteymið bendir á annað. Undirbúið uppáhaldsmat ef mögulegt er. Meðferð getur haft áhrif á matarlyst barnsins. Stundum getur verið erfitt að borða. Leitið ráða hjá skráðum næringarfræðingi til að tryggja að barnið þitt fái næg næringarefni og kaloríur.
• Hafðu samband við heilbrigðisþjónustuteymið áður en þú bólfærir þar sem krabbameinsmeðferð hefur áhrif á ónæmiskerfið.
• Vertu tilbúinn að tala við önnur börnin þín um heilaæxlið. Segðu þeim frá breytingum sem þau gætu séð hjá systkini sínu, svo sem hárlosi og þreytu. Hlustaðu á áhyggjur þeirra.