Hvað er eftir-polio heilkenni? Einkenni, orsakir og meðferð

Eftir-polio heilkenni er ástand sem kemur fyrir hjá sumum sem höfðu pólio áratugi síðar, venjulega 15 til 40 árum eftir fyrstu bata. Það veldur aftur einkennum eins og vöðvaslappleika, þreytu og verkjum á svæðum sem voru áður fyrir áhrifum af pólio, og stundum í vöðvum sem virtist óáreitt.

Þetta er ekki afturkoma veirunnar sjálfrar. Í staðinn gerist það vegna þess að taugafrumur sem unnu of mikið til að bæta upp eftir pólio byrja að bila með tímanum. Hugsaðu um þetta eins og rafkerfi líkamans sem er að tærast smám saman eftir áratugi af ofvinnu til að halda þér í gangi.

Hvað eru einkennin af eftir-polio heilkenni?

Einkenni eftir-polio heilkennis þróast smám saman og geta verið mjög mismunandi eftir einstaklingum. Flestir taka eftir þessum breytingum smám saman frekar en að þær birtast skyndilega.

Hér eru algengustu einkennin sem þú gætir upplifað:

• Framþróun vöðvaslappleika - Þetta hefur oft áhrif á sama vöðva sem voru veiklaðir af pólio upphaflega, en getur einnig haft áhrif á vöðva sem virtist í lagi áður
• Mikil þreyta - Beinþreyta sem bætist ekki við hvíld og getur truflað daglega starfsemi
• Vöðva- og liðverkir - Verkir, brennandi eða sterkir verkir sem geta versnað með virkni
• Öndunarfíkn - Erfiðleikar með öndun, sérstaklega á meðan á svefni eða líkamlegri virkni stendur
• Kyngingarerfiðleikar - Vandamál með að tyggja eða kyngja mat og vökva
• Svefnröskun - Órólegur svefn, svefnapnea eða oft vakning
• Kuldaóþol - Aukinn næmi fyrir lágum hitastigi

Minna algeng en möguleg einkenni eru minnistap, erfiðleikar með að einbeita sér og skapbreytingar eins og þunglyndi eða kvíði. Þessi einkenni geta haft veruleg áhrif á lífsgæði þín, en skilningur á þeim hjálpar þér og heilbrigðisstarfsfólki þínu að þróa rétta aðferð til að stjórna þeim.

Hvað veldur eftir-polio heilkenni?

Eftir-polio heilkenni kemur fram vegna einstakrar aðlögunar taugakerfisins eftir pólio. Þegar pólio veiran skemmdi taugafrumur þínar árum áður, vöxu lifandi taugarnar auka greinar til að taka við vinnu skemmdu tauganna.

Með tímanum verða þessar ofvinnandi taugafrumur þreyttar og byrja að bila eða deyja. Það er eins og að biðja lítið teymi að vinna verk miklu stærra hóps í áratugi. Að lokum ná jafnvel duglegustu starfsmenn sínum mörkum.

Þessi ferli skýrir hvers vegna eftir-polio heilkenni birtist venjulega 15 til 40 árum eftir fyrstu pólio sýkingu. Taugakerfið þitt náði að bæta upp í mörg ár, en auka byrðin náði að lokum fram að sér. Góðu fréttirnar eru þær að þetta er ekki vegna þess að pólio veiran kemur aftur eða dreifist til annarra.

Hvenær á að leita til læknis vegna eftir-polio heilkennis?

Þú ættir að leita til læknis ef þú ert pólio-sjúklingur sem upplifir ný eða versnandi einkenni, sérstaklega vöðvaslappleika, þreytu eða verkja. Bíddu ekki eftir að einkenni verði alvarleg áður en þú leitar aðstoðar.

Planaðu tíma hjá lækni strax ef þú tekur eftir öndunarerfiðleikum, kyngingarvandamálum eða verulegum breytingum á getu þinni til að sinna daglegri starfsemi. Þessi einkenni geta haft áhrif á öryggi þitt og lífsgæði, og snemma inngrip leiðir oft til betri niðurstaðna.

Jafnvel þótt einkenni þín virðist væg, er það þess virði að ræða þau við heilbrigðisstarfsmann. Þeir geta hjálpað að greina á milli eðlilegrar öldrunar og eftir-polio heilkennis, og tryggja að þú fáir viðeigandi umönnun og stuðning.

Hvað eru áhættuþættirnir fyrir eftir-polio heilkenni?

Fjölmargir þættir geta aukið líkur þínar á að fá eftir-polio heilkenni. Skilningur á þessum áhættuþáttum hjálpar til við að útskýra hvers vegna sumir pólio-sjúklingar fá ástandið en aðrir ekki.

Helstu áhættuþættirnir eru:

• Alvarleiki upphaflegs pólio - Fólk sem hafði alvarlegra pólio, sérstaklega þau sem þurftu sjúkrahúsvist eða öndunarstuðning, eru í meiri hættu
• Aldur við pólio upphaf - Þeir sem voru eldri þegar þeir fengu pólio (sérstaklega unglingar og fullorðnir) eru í aukinni hættu
• Stig bata - Einstaklingar sem jukust meiri virkni eftir pólio geta verið í meiri hættu vegna þess að taugafrumur þeirra unnu hörðar til að bæta upp
• Líkamleg ofnotkun - Árum saman að ýta líkamanum yfir getu sína eða að vanrækja þreytu getur hraðað niðurbroti taugafrumna
• Tími síðan pólio - Því lengur sem liðið er síðan pólio sýkingin, því meiri hætta er á

Áhugavert er að fólk sem hafði mjög væga pólio tilfelli getur samt fengið eftir-polio heilkenni, þó það sé sjaldgæfara. Kyn virðist ekki hafa veruleg áhrif á áhættu, og ástandið er ekki erfðafræðilegt, svo það mun ekki berast til barna þinna.

Hvað eru mögulegar fylgikvillar af eftir-polio heilkenni?

Eftir-polio heilkenni getur leitt til nokkurra fylgikvilla sem geta haft áhrif á sjálfstæði þitt og lífsgæði. Að vera meðvitaður um þessar möguleika hjálpar þér að vinna með heilbrigðisstarfsfólki þínu til að koma í veg fyrir eða stjórna þeim á áhrifaríkan hátt.

Algengar fylgikvillar sem þú gætir lent í eru:

• Fall og meiðsli - Framþróun vöðvaslappleika getur aukið áhættu þína á að detta og fá beinbrot eða önnur meiðsli
• Öndunarfíkn - Veiklaðir öndunarvöðvar geta leitt til svefnapneu, lungnabólgu eða öndunarbilunar
• Kyngingarerfiðleikar - Vandamál með kyngingu geta valdið köfnun, van næringu eða innöndun lungnabólgu
• Félagsleg einangrun - Þreyta og hreyfihömlun getur leitt til þess að fólk dregst úr félagslegri starfsemi og samskiptum
• Þunglyndi og kvíði - Að takast á við versnandi virkni og sjálfstæði getur valdið andlegum heilsufarsvandamálum

Minna algengar en alvarlegar fylgikvillar eru alvarleg öndunarbilun sem krefst vélrænna loftræstingar og verulegs þyngdartaps vegna kyngingarvandamála. Hins vegar, með réttri læknisaðstoð og lífsstílsbreytingum, er hægt að koma í veg fyrir marga þessa fylgikvilla eða stjórna þeim árangursríkt. Heilbrigðisstarfsfólk þitt getur hjálpað þér að þróa aðferðir til að viðhalda sjálfstæði þínu og lífsgæðum.

Hvernig er eftir-polio heilkenni greint?

Greining á eftir-polio heilkenni krefst ítarlegrar mats hjá heilbrigðisstarfsmanni sem er kunnugur ástandinu. Það er engin ein próf sem getur greint það með vissu, svo læknir þinn mun setja saman upplýsingar úr mörgum heimildum.

Læknir þinn mun byrja á því að taka ítarlega sögu um upphaflega pólio sýkingu þína og núverandi einkenni. Þeir vilja vita hvenær einkenni þín hófust, hvernig þau hafa þróast og hvernig þau hafa áhrif á daglegt líf þitt. Þetta samtal hjálpar þeim að skilja mynstur einkenna þinna.

Líkamlegt skoðun beinist að því að prófa vöðvastærð, viðbrögð og samhæfingu. Læknir þinn gæti einnig pantað blóðpróf til að útiloka önnur ástand sem gætu valdið svipuðum einkennum, eins og skjaldvakabólgu eða sjálfsofnæmissjúkdómum.

Aukapróf gætu verið tauga leiðni rannsóknir til að meta hversu vel taugarnar þínar virka, eða vöðva líffærapróf í sjaldgæfum tilfellum. Stundum eru svefnrannsóknir nauðsynlegar ef þú ert með öndunarerfiðleika á meðan á svefni stendur. Lykillinn er að útiloka önnur meðhöndlunarhæf ástand meðan staðfest er að einkenni þín passa við mynstur eftir-polio heilkennis.

Hvað er meðferðin við eftir-polio heilkenni?

Meðferð við eftir-polio heilkenni beinist að því að stjórna einkennum og viðhalda lífsgæðum frekar en að lækna ástandið. Góðu fréttirnar eru þær að margar árangursríkar aðferðir geta hjálpað þér að líða betur og vera virkur.

Meðferðaráætlun þín mun líklega innihalda nokkrar aðferðir sem vinna saman. Líkamleg meðferð getur hjálpað þér að viðhalda styrk og hreyfigetu án þess að ofvinna vöðvana. Starfsmeðferð kennir þér orkusparandi aðferðir og hjálpar þér að aðlaga heimili og vinnuumhverfi.

Lyf geta hjálpað við sérstök einkenni. Verkjalyf geta meðhöndlað vöðva- og liðverki, en lyf gegn þreytu eða svefnvandamálum gætu bætt orkustig þitt. Ef þú ert með öndunarerfiðleika gæti læknir þinn mælt með öndunarstuðnings tækjum.

Hjálpartæki eins og stuðningar, göngustykki eða hjólastólar eru ekki merki um að gefast upp. Þau eru verkfæri sem geta hjálpað þér að spara orku og vera sjálfstæðari lengur. Margir finna að notkun þessara tækja gerir þeim í raun kleift að gera meira af því sem þeir njóta.

Hvernig á að stjórna eftir-polio heilkenni heima?

Að stjórna eftir-polio heilkenni heima felur í sér að finna rétta jafnvægið milli þess að vera virkur og spara orku. Lykillinn er að hlusta á líkama þinn og taka skynsamlegar ákvarðanir um hvernig þú eyðir orku þinni á hverjum degi.

Að skipuleggja sig er mikilvægt. Skiptu stórum verkefnum í minni bita og taktu reglulegar hvíldarhlé. Skipuleggðu mikilvægustu verkefni þín fyrir tíma þegar þú ert venjulega með mest orku, oft fyrr á degi út af mörgum.

Búðu til umhverfi sem styður þarfir þínar. Settu upp handföng í baðherbergjum, notaðu þægileg verkfæri og skipuleggðu oft notuð hluti innan auðvelds námsviðs. Þessar einföldu breytingar geta gert verulegan mun á daglegum þægindum og öryggi þínu.

Vertu í sambandi við aðra sem skilja reynslu þína. Stuðningshópar, annaðhvort persónulega eða á netinu, geta veitt verðmæt ráð og tilfinningalegan stuðning. Ekki hika við að biðja fjölskyldu og vini um hjálp þegar þú þarft á henni að halda. Flestir vilja hjálpa en vita kannski ekki hvað þú þarft nema þú segir þeim frá því.

Hvernig er hægt að koma í veg fyrir eftir-polio heilkenni?

Því miður er engin leið til að koma alveg í veg fyrir eftir-polio heilkenni ef þú ert pólio-sjúklingur. Hins vegar geturðu tekið skref til að hugsanlega seinka upphafi þess eða draga úr alvarleika þess með því að passa vel upp á líkama þinn og taugakerfi.

Mikilvægasta aðferðin er að forðast ofnotkun á vöðvum. Þetta þýðir að þekkja takmörk þín og ekki ýta þreytu eða verkjum. Regluleg, hóflega æfing er gagnleg, en mikil æfing sem yfirþreytir getur í raun hraðað taugaskaða.

Að viðhalda góðri heilsa hjálpar líkamanum að takast betur á við áskoranir eftir-polio heilkennis. Þetta felur í sér að borða jafnvægisfæði, fá nægan svefn, stjórna streitu og halda utan um fyrirbyggjandi heilbrigðisþjónustu eins og bólusetningar og reglulegar heimsóknir til læknis.

Snemma þekking og meðferð einkenna getur einnig hjálpað til við að koma í veg fyrir fylgikvilla. Ef þú tekur eftir nýjum veikleika, verkjum eða þreytu, ekki giska á að það sé bara eðlileg öldrun. Að ræða þessar breytingar við heilbrigðisstarfsmann snemma getur leitt til inngripa sem hjálpa til við að viðhalda virkni lengur.

Hvernig ættir þú að undirbúa þig fyrir tíma hjá lækni?

Að undirbúa sig fyrir tíma hjá lækni hjálpar til við að tryggja að þú fáir sem mest út úr tímanum með heilbrigðisstarfsmanni. Byrjaðu á því að skrifa niður öll einkenni þín, þar á meðal hvenær þau hófust og hvernig þau hafa breyst með tímanum.

Taktu með lista yfir öll lyf og fæðubótarefni sem þú tekur, þar á meðal skammta. Safnaðu einnig öllum læknisgögnum frá upphaflegu pólio greiningu og meðferð ef þú hefur þau. Þessar sögulegar upplýsingar geta verið mjög gagnlegar fyrir núverandi umönnun þína.

Skrifaðu niður spurningar sem þú vilt spyrja lækninn. Ekki hafa áhyggjur af því að hafa of margar spurningar. Það er betra að hafa þær skráðar en að gleyma einhverju mikilvægu á meðan á tímanum stendur.

Hugsaðu um að taka með fjölskyldumeðlim eða vin á tímann. Þeir geta hjálpað þér að muna upplýsingar sem ræddar voru á heimsókninni og veitt stuðning. Ef þú notar einhver hjálpartæki, taktu þau með til að sýna lækni hvernig þau virka fyrir þig.

Hvað er helsta niðurstaðan um eftir-polio heilkenni?

Eftir-polio heilkenni er raunverulegt ástand sem hefur áhrif á marga pólio-sjúklinga, en það er ekki afturkoma upphaflegu pólio veirunnar. Þótt það geti verið krefjandi að lifa með, getur skilningur á ástandinu og samvinna við heilbrigðisstarfsfólk hjálpað þér að stjórna einkennum á árangursríkan hátt.

Mikilvægast að muna er að þú ert ekki ein/n í þessari ferð. Margar auðlindir og meðferðir eru til sem geta hjálpað þér að viðhalda sjálfstæði þínu og lífsgæðum. Með réttum stuðningi og stjórnunaraðferðum geturðu haldið áfram að lifa vel með eftir-polio heilkenni.

Ekki hika við að leita aðstoðar þegar þú þarft á henni að halda, hvort sem það er frá heilbrigðisstarfsfólki, fjölskyldu, vinum eða stuðningshópum. Að passa upp á sjálfan sig er ekki eigingjarnt – það er nauðsynlegt til að viðhalda heilsu og vellíðan.

Algengar spurningar um eftir-polio heilkenni

Spurning 1. Er eftir-polio heilkenni smitandi?

Nei, eftir-polio heilkenni er alls ekki smitandi. Það er ekki vegna virkrar sýkingar heldur frekar langtíma áhrifa taugaskaða frá upphaflegu pólio sýkingu áratugi síðan. Þú getur ekki dreift því til fjölskyldumeðlima, vina eða annarra með snertingu, hósta eða öðrum hætti. Pólio veiran sjálf er ekki lengur virk í líkama þínum.

Spurning 2. Mun eftir-polio heilkenni versna með tímanum?

Eftir-polio heilkenni þróast venjulega hægt, en hraðinn er mjög mismunandi eftir einstaklingum. Sumir upplifa smám saman versnun í mörg ár, en aðrir geta haft tímabil stöðugleika. Framþróunin er venjulega mun hægari en upphaflega pólio sýkingin. Með réttri stjórnun geta margir hægt á framþróuninni og viðhaldið góðum lífsgæðum í mörg ár.

Spurning 3. Getur æfing hjálpað eða skaðað eftir-polio heilkenni?

Rétt tegund æfinga getur hjálpað, en að gera of mikið getur gert einkenni verri. Ljúf, hóflega æfing sem veldur ekki þreytu eða verkjum getur hjálpað til við að viðhalda vöðvastyrk og almennri heilsu. Hins vegar getur mikil eða þreytandi æfing hraðað taugaskaða. Vinnuðu með líkamsræktarþjálfara sem er kunnugur eftir-polio heilkenni til að þróa örugga æfingaráætlun sem er sniðin að þínum sérstöku þörfum og takmörkum.

Spurning 4. Fá allir pólio-sjúklingar eftir-polio heilkenni?

Nei, ekki allir pólio-sjúklingar fá eftir-polio heilkenni. Rannsóknir benda til þess að um 25% til 50% pólio-sjúklinga fái einhver einkenni eftir-polio heilkennis. Margir þættir hafa áhrif á hvort þú fáir það, þar á meðal hversu alvarlegt upphaflega pólio þitt var, aldur þinn þegar þú fékkst pólio og hversu mikið þú hefur ýtt á líkama þinn í gegnum árin. Sumir fá aldrei nein ný einkenni sem tengjast sögu pólio.

Spurning 5. Eru einhverjar nýjar meðferðir sem eru í þróun fyrir eftir-polio heilkenni?

Rannsakendur halda áfram að rannsaka eftir-polio heilkenni og kanna nýjar meðferðarmöguleika. Núverandi rannsóknir beinist að lyfjum sem gætu verndað taugafrumur, stofnfrumumeðferð og betri endurhæfingaraðferðum. Þó engin byltingarkennd meðferð sé til ennþá, heldur skilningur læknisfræðasamfélagsins á ástandinu áfram að batna. Vertu í sambandi við heilbrigðisstarfsmann þinn og eftir-polio stuðningsstofnanir til að fræðast um nýjar uppgötvanir þegar þær verða tiltækar.