Што е Гилен-Бареов синдром? Симптоми, причини и лекување

Гилен-Бареовиот синдром е ретка состојба каде вашиот имунолошки систем погрешно ги напаѓа нервите кои ги контролираат вашите мускули и чувство. Овој напад предизвикува мускулна слабост која типично започнува во нозете и може да се шири нагоре низ вашето тело. Иако името може да звучи застрашувачки, повеќето луѓе со оваа состојба се опоравуваат, иако процесот бара време и трпение.

Што е Гилен-Бареов синдром?

Гилен-Бареовиот синдром се случува кога одбранбениот систем на вашето тело се збунува и почнува да ги напаѓа вашите сопствени нервни влакна наместо да ве штити од болести. Замислете ги вашите нерви како електрични жици покриени со заштитен слој наречен миелин. Кога овој слој е оштетен, сигналите помеѓу вашиот мозок и мускулите не патуваат правилно.

Оваа состојба ги погодува околу 1 на 100.000 луѓе секоја година, што ја прави доста ретка. Добрите вести се дека, иако може да биде сериозна, повеќето луѓе се опоравуваат со соодветна медицинска нега. Опоравувањето може да трае од неколку недели до неколку месеци, а кај некои луѓе може да има остатоци, но целосно опоравување е можно за многумина.

Синдромот првпат е опишан од двајца француски лекари, Жорж Гилен и Жан Александар Баре, во 1916 година. Не е заразен и не можете да го фатите од некого или да го пренесете на други.

Кои се симптомите на Гилен-Бареов синдром?

Карактеристичен знак на Гилен-Бареовиот синдром е мускулна слабост која обично започнува во нозете и стапалата, а потоа се движи нагоре. Прво може да забележите пецкање, како иглички, во прстите на нозете и рацете. Овие рани симптоми може да бидат суптилни и понекогаш се грешат за други состојби.

Еве ги главните симптоми што може да ги доживеете:

• Слабост што започнува во нозете и се шири нагоре кон рацете и лицето
• Пецкање или боцкање во прстите на рацете и нозете
• Болка, особено во грбот, нозете или колковите, што може да се влоши ноќе
• Тешкотии при одење, качување по скали или станување од стол
• Проблеми со мускулите на лицето, што влијае на говорот, џвакањето или голтањето
• Двојно гледање или тешкотии при движење на очите
• Тешкотии при контролирање на мокрењето или столицата

Прогресијата може да биде застрашувачки брза во некои случаи. Она што започнува како лесно пецкање може да се развие во значителна слабост за неколку часа или дена. Затоа е многу важно да се побара медицинска помош веднаш доколку забележите дека овие симптоми се развиваат.

Во тешки случаи, слабоста може да ги погоди мускулите кои ви се потребни за дишење. Ова е најсериозната компликација и бара итна болничка нега со поддршка за дишење. Сепак, со соодветно лекување, дури и луѓето кои имаат потреба од помош за дишење можат добро да се опоравуваат.

Кои се видовите на Гилен-Бареов синдром?

Постојат неколку форми на Гилен-Бареов синдром, секоја од нив ги погодува вашите нерви на малку поинаков начин. Најчестиот тип се нарекува акутна инфламаторна демиелинизирачка полиневропатија, или АИДП. Оваа форма го оштетува заштитниот слој околу вашите нервни влакна.

Друг тип, акутна моторна аксонална невропатија (АМАН), главно ги погодува самите нервни влакна, а не нивниот заштитен слој. Оваа форма е почеста во одредени делови од светот, особено Азија. Луѓето со АМАН често имаат потешки симптоми во почетокот, но може да се опоравуваат побрзо.

Третиот тип, акутна моторна и сензорна аксонална невропатија (АМСА), ги погодува и нервите за движење и нервите за чувство. Ова е типично најтешката форма и може да доведе до подолги времиња на опоравување. Постои и Милер Фишеров синдром, ретка варијанта која главно ги погодува движењата на очите, координацијата и рефлексите.

Вашиот лекар може да утврди кој тип го имате преку специјализирани нервни тестови, иако пристапот кон лекувањето останува сличен без оглед на специфичната форма.

Што го предизвикува Гилен-Бареовиот синдром?

Точниот тригер за Гилен-Бареовиот синдром не е секогаш јасен, но често се развива откако вашето тело ќе се бори со инфекција. Вашиот имунолошки систем, кој нормално ве штити, ги добива погрешните сигнали и почнува да го напаѓа вашето сопствено нервно ткиво наместо само инфекцијата.

Неколку инфекции се поврзани со Гилен-Бареовиот синдром:

• Кампилобактер јејуни (бактерија што предизвикува труење со храна)
• Вирус Епштајн-Бар (што предизвикува мононуклеоза)
• Цитомегаловирус
• Микоплазма пневмонија
• Вирус на грип
• Вирус Зика
• COVID-19 (иако оваа врска сè уште се изучува)

Понекогаш синдромот може да се развие по операција, вакцинација или физичка траума, иако овие тригери се многу поретко. Важно е да се разбере дека ако развиете Гилен-Бареов синдром по вакцинација, тоа не значи дека вакцината го предизвикала директно. Времето може само да биде случајно.

Во многу случаи, не може да се идентификува специфичен тригер. Ова може да биде фрустрирачки, но не влијае на вашето лекување или перспективите за опоравување. Она што е најважно е да се добие соодветна нега откако ќе се појават симптомите.

Кога да се јавите на лекар за Гилен-Бареов синдром?

Треба да побарате итна медицинска помош ако доживеете брзо прогресивна мускулна слабост, особено ако започне во нозете и се движи нагоре. Не чекајте да видите дали симптомите ќе се подобрат сами, бидејќи раното лекување може да направи значителна разлика во вашето опоравување.

Јавете се на 112 или отидете во итна помош веднаш ако имате проблеми со дишењето, сериозни тешкотии при голтање или ако вашата слабост брзо се развива за неколку часа. Овие знаци сугерираат дека состојбата ги погодува виталните функции и бара итна медицинска интервенција.

Дури и ако вашите симптоми ви се чинат благи, вреди да се јавите на лекар ако имате необјаснето пецкање и слабост што не поминува за еден или два дена. Иако многу состојби можат да предизвикаат овие симптоми, подобро е да бидете прегледани и смирени отколку да ги пропуштите раните фази на Гилен-Бареовиот синдром.

Верувајте во вашите инстинкти. Ако нешто ви се чини сериозно погрешно со вашето тело, особено ако симптомите се влошуваат наместо да се подобруваат, не двоумете се да побарате медицинска помош. Здравствените работници би сакале да ве видат рано кога лекувањето може да биде најefективно.

Кои се ризик-факторите за Гилен-Бареов синдром?

Иако Гилен-Бареовиот синдром може да го погоди секого на било која возраст, одредени фактори може малку да го зголемат вашиот ризик. Разбирањето на овие фактори може да ви помогне да ја препознаете состојбата рано, но запомнете дека имањето ризик-фактори не значи дека дефинитивно ќе ја развиете синдромот.

Возраст игра улога, состојбата е почеста кај возрасни и постари возрасни отколку кај деца. Мажите се малку посклони да ја развијат отколку жените, иако разликата не е драматична. Имањето одредени инфекции, особено труење со храна со Кампилобактер јејуни, го зголемува вашиот ризик во неколкуте недели по болеста.

Некои ретки ризик-фактори вклучуваат:

• Неодамнешна операција, особено кардиоваскуларни или гастроентерични процедури
• Одредени вакцини, иако ризикот е екстремно мал
• Бременост, особено во третиот триместар или кратко по породувањето
• Имање на одредени автоимуни состојби
• Ходжкинов лимфом или други лимфоми

Важно е да се разбере дека овие ризик-фактори се поврзани само со малку зголемена веројатност. На пример, дури и по инфекција со Кампилобактер, помалку од 1 на 1.000 луѓе развиваат Гилен-Бареов синдром. Големото мнозинство луѓе со овие ризик-фактори никогаш не ја развиваат состојбата.

Кои се можните компликации на Гилен-Бареов синдром?

Иако повеќето луѓе со Гилен-Бареов синдром се опоравуваат, состојбата може да доведе до сериозни компликации кои бараат внимателно медицинско управување. Разбирањето на овие можности ви помага да знаете што да внимавате и зошто е толку важен близок медицински надзор.

Најнепосредна грижа е респираторна инсуфициенција, што се случува кога слабоста ги погодува мускулите кои ви се потребни за дишење. Ова се случува кај околу 20-30% од луѓето со состојбата и бара привремена поддршка со апарат за дишење. Со добра медицинска нега, повеќето луѓе кои имаат потреба од помош за дишење го враќаат своето независно дишење.

Други компликации можат да вклучуваат:

• Крвни згрутчувања во нозете поради продолжена неподвижност
• Проблеми со срцевиот ритам или флуктуации на крвниот притисок
• Јака болка што може да биде тешка за управување
• Дисфункција на мочниот меур или проблеми со цревата
• Оштетување на кожата од долго лежење во кревет
• Психолошки ефекти како депресија или анксиозност

Некои луѓе може да имаат остатоци по опоравувањето. Овие може да вклучуваат продолжена слабост, вкочанетост, замор или болка. Сепак, овие долгорочни ефекти се честопати благи и не влијаат значително на секојдневниот живот. Многу ретко, некои луѓе може да имаат рецидив, но ова се случува кај помалку од 5% од случаите.

Клучот е дека со соодветна медицинска нега, повеќето компликации можат да се спречат или ефикасно да се управуваат. Вашиот медицински тим ќе ве следи внимателно и ќе преземе мерки за спречување на проблеми пред да се развијат.

Како се дијагностицира Гилен-Бареовиот синдром?

Дијагностицирањето на Гилен-Бареовиот синдром вклучува неколку тестови, бидејќи ниту еден тест не може дефинитивно да ја потврди состојбата. Вашиот лекар ќе започне со детална дискусија за вашите симптоми и физички преглед за да ја провери вашата мускулна сила, рефлекси и чувство.

Клучниот дијагностички знак е образецот на слабост што започнува во нозете и се движи нагоре, во комбинација со намалени или отсуствувачки рефлекси. Вашиот лекар ќе ги тестира вашите рефлекси со удирање на колената, глуждовите и лактите со мал чекан. Кај Гилен-Бареовиот синдром, овие рефлекси се типично слаби или целосно отсуствуваат.

Два главни тестови помагаат да се потврди дијагнозата. Лумбална пункција, исто така наречена спинална пункција, вклучува земање мал примерок од течноста што го опкружува вашиот 'рбетен мозок и мозок. Кај Гилен-Бареовиот синдром, оваа течност типично има покачени нивоа на протеини, но нормален број на клетки.

Нервните спроводни студии го мерат колку брзо електричните сигнали патуваат низ вашите нерви. Овие тестови вклучуваат поставување мали електроди на вашата кожа и давање мали електрични импулси за мерење на нервната функција. Иако не се болни, можат да бидат непријатни. Резултатите покажуваат карактеристично забавување или блокирање на нервните сигнали типични за оваа состојба.

Понекогаш се прават дополнителни тестови како МРИ скенирања или крвни тестови за да се исклучат други состојби кои можат да предизвикаат слични симптоми. Процесот на дијагностицирање може да ви се чини долг, но е важно да биде темелен за да се осигурате дека добивате соодветно лекување.

Каков е третманот за Гилен-Бареов синдром?

Третманот за Гилен-Бареов синдром се фокусира на намалување на нападот на имунолошкиот систем на вашите нерви и поддршка на вашето тело додека се лекува. Нема лек, но два главни третмани можат значително да го забрзаат опоравувањето и да ја намалат сериозноста на симптомите.

Интравенозни имуноглобулини (ИВИГ) се често прволиниски третман. Ова вклучува примање антитела од здрави донатори на крв преку ИВ за неколку дена. Овие антитела помагаат да се смири вашиот преактивен имунолошки систем и да се намали нападот на вашите нерви. Повеќето луѓе добро го толерираат овој третман, иако некои може да доживеат главоболки или благи симптоми слични на грип.

Плазмафереза, исто така наречена размена на плазма, е друг ефикасен третман. Овој процес вклучува отстранување на вашата крв, одвојување на течниот дел (плазма) кој содржи штетни антитела и враќање на чистата крв во вашето тело. Е како да ја исчистите вашата крв за да ги отстраните супстанциите што ги напаѓаат вашите нерви.

И двата третмани најдобро функционираат кога ќе се започнат рано, идеално во првите две недели од почетокот на симптомите. Вашиот лекар ќе избере помеѓу нив врз основа на вашата специфична ситуација, достапност и други здравствени фактори. Истражувањата покажуваат дека и двата се еднакво ефикасни, па не се грижете ако еден е препорачан пред друг.

Освен овие специфични третмани, поддржувачката нега е од суштинско значење. Ова вклучува физикална терапија за одржување на мускулната функција, управување со болка, следење на компликации и респираторна поддршка ако е потребно. Целта е да го одржите вашето тело колку што е можно здраво додека вашите нерви се опоравуваат природно.

Како да се управува со негата дома за време на опоравувањето од Гилен-Бареов синдром?

Управувањето со опоравувањето од Гилен-Бареов синдром дома бара трпение, поддршка и внимание на промените на потребите на вашето тело. Вашиот период на опоравување може да трае од неколку недели до неколку месеци, па создавањето на поддржувачка средина е од суштинско значење за вашиот процес на лекување.

Физикалната терапија и нежните вежби играат клучна улога во вашето опоравување. Работете со физиотерапевт за да развиете безбеден програм за вежби кој ќе ја одржува мускулната сила и флексибилност без претерување. Започнете полека и постепено зголемувајте ја активноста додека ви се враќа силата. Дури и едноставни вежби за движење можат да помогнат во спречување на вкочанетост и мускулни контрактури.

Управувањето со болката често е потребно за време на опоравувањето. Многу луѓе доживуваат болка во нервите, мускулни болки или вкочанетост во зглобовите. Работете со вашиот лекар за да најдете ефикасни опции за олеснување на болката, што може да вклучува лекови, топлотна терапија, нежна масажа или техники за релаксација. Не страдајте во тишина - управувањето со болката е важен дел од лекувањето.

Еве клучни аспекти на домашната нега:

• Следете го вашиот распоред за рехабилитација конзистентно
• Земете лекови точно како што е пропишано
• Јадете хранлива храна за да го поддржите лекувањето на нервите
• Добијте доволно одмор додека останувате колку што е можно безбедно активни
• Користете помагала како шеталица или рачки како што е препорачано
• Останете поврзани со пријатели и семејство за емоционална поддршка

Внимателно следете ги вашите симптоми и останете во близок контакт со вашиот здравствен тим. Пријавете се за секое влошување на слабоста, нови симптоми или грижи за вашиот напредок во опоравувањето. Запомнете дека опоравувањето ретко е линеарно - може да имате добри денови и предизвикувачки денови, и тоа е сосема нормално.

Како треба да се подготвите за вашиот лекарски преглед?

Доброто подготвување за вашиот лекарски преглед може да помогне да се осигурате дека ќе добиете најточна дијагноза и соодветен третман. Бидејќи симптомите на Гилен-Бареовиот синдром можат да бидат комплексни и брзо да се менуваат, добрата подготовка е особено важна.

Пред вашиот преглед, запишете ги сите ваши симптоми во детали, вклучувајќи кога започнале, како напредувале и што ги прави подобри или полоши. Забележете го специфичниот образец - дали слабоста започна во нозете и се движеше нагоре? Дали забележавте промени во чувството, болката или други симптоми? Овој временски распоред може да обезбеди клучни дијагностички знаци.

Донесете целосен список на сите неодамнешни болести, инфекции, вакцинации, операции или повреди што ги имавте во последните два месеци. Дури и нешто што ви се чинело мало, како стомачен вирус или респираторна инфекција, може да биде релевантно. Исто така, наведете ги сите лекови, додатоци и лекови без рецепт што ги земате.

Размислете да донесете член на семејството или близок пријател на вашиот преглед. Тие можат да ви помогнат да се сетите на важни детали, да поставувате прашања што можеби ќе ги заборавите и да ви обезбедат поддршка во она што може да биде оптоварувачко време. Тие исто така може да забележат симптоми или промени што вие не сте ги препознале.

Подгответе специфични прашања за вашата состојба, опции за лекување и што да очекувате. Не двоумете се да прашате за се што ве загрижува, од несакани ефекти од лекувањето до временските рокови за опоравување. Вашиот медицински тим сака да бидете добро информирани и удобни со вашиот план за нега.

Што е клучниот заклучок за Гилен-Бареовиот синдром?

Најважното што треба да го разберете за Гилен-Бареовиот синдром е дека, иако може да биде застрашувачки и сериозен, повеќето луѓе се опоравуваат со соодветна медицинска нега. Опоравувањето бара време - честопати месеци, а не недели - но подобрувањето е можно и веројатно со соодветен третман и поддршка.

Раното препознавање и третман прават значителна разлика во резултатите. Ако доживеете брзо прогресивна мускулна слабост, особено што започнува во нозете и се движи нагоре, побарајте медицинска помош веднаш. Не чекајте да видите дали симптомите ќе се подобрат сами, бидејќи брзиот третман може да ја намали сериозноста и времетраењето на состојбата.

Запомнете дека имањето Гилен-Бареов синдром не значи дека сте кршливи или дека никогаш целосно нема да се опоравите. Многу луѓе се враќаат во своите нормални активности и квалитет на живот, иако патувањето бара трпение, поддршка и посветеност на рехабилитација. Останете поврзани со вашиот здравствен тим, следете го вашиот план за лекување и не двоумете се да се јавите кога ви е потребна помош.

Не сте сами во ова патување. Групите за поддршка, семејството, пријателите и вашиот медицински тим се дел од вашата мрежа за опоравување. Фокусирајте се на земање на работите еден ден во исто време и славете ги малите подобрувања на патот.

Често поставувани прашања за Гилен-Бареов синдром

П.1 Дали Гилен-Бареовиот синдром може да се врати откако ќе се опоравувам?

Повторното појавување на Гилен-Бареовиот синдром е доста ретко, се случува кај помалку од 5% од луѓето кои го имале. Повеќето луѓе кои се опоравуваат не го доживуваат повторно. Ако имате повторливи епизоди на слабост, вашиот лекар ќе треба да истражи дали станува збор за вистински рецидив или за различна состојба што го имитира Гилен-Бареовиот синдром.

П.2 Колку долго трае опоравувањето од Гилен-Бареов синдром?

Времето на опоравување многу варира од личност до личност. Повеќето луѓе почнуваат да гледаат подобрување во рок од неколку недели од третманот, но целосното опоравување може да трае од неколку месеци до една година или повеќе. Околу 80% од луѓето целосно или речиси целосно се опоравуваат. Клучот е да бидете трпеливи во процесот и да останете посветени на вашиот програм за рехабилитација.

П.3 Дали ќе можам да се вратам на работа и нормални активности?

Многу луѓе со Гилен-Бареов синдром се враќаат на својата нормална работа и активности, иако временскиот распоред варира. Некои луѓе се враќаат во полна функција во рок од неколку месеци, додека други можеби ќе им треба подолго или можеби ќе имаат некои постојани ограничувања. Вашето опоравување ќе зависи од фактори како колку сериозни ви беа симптомите, колку брзо сте добиле третман и вашето општо здравје.

П.4 Дали Гилен-Бареовиот синдром е наследен или генетски?

Гилен-Бареовиот синдром не се наследува од вашите родители и не можете да го пренесете на вашите деца. Иако можеби има некои генетски фактори кои влијаат на тоа кој ја развива состојбата по одредени тригери, тоа не се смета за наследна болест. Имањето член на семејството со Гилен-Бареов синдром не го зголемува значително вашиот ризик од негово развивање.

П.5 Можам ли да го спречам Гилен-Бареовиот синдром да се случи?

Нема специфичен начин да се спречи Гилен-Бареовиот синдром, бидејќи не го разбираме целосно зошто некои луѓе го развиваат по инфекции, а други не. Најдобриот пристап е да се одржува добро општо здравје, да се практикува добра хигиена за спречување на инфекции и да се побара соодветна медицинска нега за болести. Не избегнувајте вакцинации поради страв од Гилен-Бареов синдром - ризикот е екстремно мал, а придобивките од вакцинацијата далеку го надминуваат овој минимален ризик.