Created at:1/16/2025
जुम्ल्याहा शिशुहरू जन्मँदा शारीरिक रूपमा जोडिएका हुन्छन्, जसले शरीरका अंगहरू वा अंगहरू साझा गर्दछन्। यो दुर्लभ अवस्था तब हुन्छ जब एउटा भ्रूण जुम्ल्याहामा विभाजित हुन थाल्छ तर प्रक्रिया आधा बाटोमा रोकिन्छ, जसले गर्दा जुम्ल्याहाहरू एकसाथ जोडिएका रहन्छन्।
यो विश्वभरमा प्रत्येक ५०,००० मा १ देखि २००,००० मा १ जन्ममा हुन्छ। यद्यपि यो अवस्थाले अनौठा चुनौतीहरू प्रस्तुत गर्दछ, धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरू उचित चिकित्सा हेरचाह र पारिवारिक समर्थनको साथ पूर्ण र अर्थपूर्ण जीवन बिताउँछन्।
जब एउटा निषेचित अण्डा दुई छुट्टाछुट्टै शिशुहरूमा विभाजित हुन थाल्छ तर प्रक्रिया पूरा गर्दैन तब जुम्ल्याहा शिशुहरू विकास हुन्छन्। दुई छुट्टै व्यक्तिहरू बनाउनुको सट्टा, विकासशील भ्रूण शरीरको विभिन्न बिन्दुहरूमा जोडिएको रहन्छ।
यो कनेक्सन शरीरको कुनै पनि ठाउँमा हुन सक्छ, टाउको र छातीदेखि पेट, श्रोणि वा पछाडिसम्म। केही जुम्ल्याहाहरूले केवल छाला र मांसपेशी ऊतक साझा गर्दछन्, जबकि अरूले मुटु, कलेजो वा मस्तिष्क जस्ता महत्त्वपूर्ण अंगहरू साझा गर्न सक्छन्।
धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरू महिला हुन्छन्, र तिनीहरू सधैं समान हुन्छन् किनकि तिनीहरू एउटै मूल भ्रूणबाट आउँछन्। यो अवस्था पूर्ण रूपमा अनियमित छ र गर्भावस्था अघि वा गर्भावस्थाको समयमा आमाबाबुले केही पनि गर्दैनन् भन्ने कारणले होइन।
डाक्टरहरूले शरीरमा कहाँ जोडिएका छन् भन्ने आधारमा जुम्ल्याहा शिशुहरूलाई वर्गीकृत गर्दछन्। जडानको स्थानले जुम्ल्याहाहरूले कुन अंगहरू वा शरीर प्रणालीहरू साझा गर्न सक्छन् भनेर निर्धारण गर्न मद्दत गर्दछ।
यहाँ तपाईंले भेट्न सक्ने मुख्य प्रकारहरू छन्:
प्रत्येक प्रकारले जुम्ल्याहाहरू बीच कुन अंगहरू र शरीर प्रणालीहरू साझा गरिएका छन् भन्ने आधारमा अलग गर्ने विभिन्न चुनौतीहरू र सम्भावनाहरू प्रस्तुत गर्दछ।
जुम्ल्याहा शिशुहरूको सही कारण चिकित्सा विज्ञानको लागि रहस्यमय छ। हामीलाई थाहा छ कि यो गर्भावस्थाको धेरै प्रारम्भिक चरणहरूमा हुन्छ जब जुम्ल्याहा शिशुहरू बन्दै हुन्छन्।
सामान्यतया, जब जुम्ल्याहा शिशुहरू विकास हुन्छन्, एउटा भ्रूण गर्भाधान पछि १३-१५ दिनको बीचमा दुई छुट्टाछुट्टै भ्रूणहरूमा पूर्ण रूपमा विभाजित हुन्छ। जुम्ल्याहा शिशुहरूको साथ, यो विभाजन प्रक्रिया सुरु हुन्छ तर पूर्ण रूपमा समाप्त हुँदैन, जसले गर्दा जुम्ल्याहाहरू शारीरिक रूपमा जोडिएका रहन्छन्।
यो अपूर्ण पृथकीकरण पूर्ण रूपमा अनियमित र प्राकृतिक छ। यो आमाबाबुले गर्भावस्थाको समयमा के गरे, गरेनन्, खाए वा उजागर भएका कारणले होइन। कुनै पनि आनुवंशिक कारकहरू, औषधिहरू वा वातावरणीय प्रभावहरूले जोखिम बढाउने प्रमाणित गरिएको छैन।
केही अनुसन्धानकर्ताहरू विश्वास गर्छन् कि भ्रूणले विभाजित हुने प्रयास गर्ने समयले जुम्ल्याहाहरू कहाँ जोडिएका छन् भन्नेमा भूमिका खेल्छ, तर यो अझै अध्ययन भइरहेको छ।
जुम्ल्याहा शिशुहरूका धेरैजसो केसहरू नियमित प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्डको समयमा पत्ता लाग्छ, सामान्यतया गर्भावस्थाको १८-२० हप्ताको बीचमा। तपाईंको डाक्टरले शिशुहरू असामान्य रूपमा नजिक देखिएका छन् वा शरीरका अंगहरू साझा गरिरहेका छन् भनेर देख्न सक्छन्।
जुम्ल्याहा शिशुहरूलाई संकेत गर्ने प्रारम्भिक संकेतहरूमा अल्ट्रासाउन्डमा दुई टाउको तर एउटा मात्र शरीर देख्नु, वा शिशुहरू एकअर्काबाट स्वतन्त्र रूपमा नसर्ने कुरा देख्नु समावेश हुन सक्छ। जुम्ल्याहाहरू असामान्य तरिकाले एकअर्कालाई सामना गरिरहेका पनि देखिन सक्छन्।
कहिलेकाहीँ यो अवस्था गर्भावस्थाको पछि पत्ता लाग्दैन जब थप विस्तृत इमेजिङ गरिन्छ। उन्नत अल्ट्रासाउन्ड, एमआरआई स्क्यान, वा सीटी स्क्यानले डाक्टरहरूलाई जुम्ल्याहाहरू कहाँ जोडिएका छन् र तिनीहरूले कुन अंगहरू साझा गरिरहेका छन् भनेर बुझ्न मद्दत गर्न सक्छ।
यदि जुम्ल्याहा शिशुहरूको शङ्का छ भने, तपाईंको चिकित्सा टोलीले तपाईंको विशिष्ट अवस्थालाई राम्रोसँग बुझ्नको लागि थप परीक्षण र विशेषज्ञहरूसँग परामर्श गर्न सिफारिस गर्नेछ।
यदि तपाईं गर्भवती हुनुहुन्छ र नियमित अल्ट्रासाउन्डले जुम्ल्याहा शिशुहरूलाई सुझाव दिन्छ भने, तपाईंको डाक्टरले तुरुन्तै तपाईंलाई यस अवस्थामा अनुभव भएका विशेषज्ञहरूलाई पठाउनेछ। यसमा सामान्यतया मातृ-भ्रूण चिकित्सा विशेषज्ञहरू र बाल रोग सर्जनहरू समावेश हुन्छन्।
तपाईंले जुम्ल्याहा शिशुहरूमा अनुभव भएको ठूलो चिकित्सा केन्द्रमा हेरचाह खोज्न चाहनुहुन्छ। यी सुविधाहरूमा गर्भावस्था भर र जन्म पछि उत्तम हेरचाह प्रदान गर्न आवश्यक विशेष टोलीहरू र उपकरणहरू छन्।
दोस्रो राय वा थप परामर्श माग्न हिचकिचाउनु हुँदैन। यो एक जटिल अवस्था हो, र धेरै विशेषज्ञ दृष्टिकोणहरूले तपाईंलाई आफ्नो हेरचाह र आफ्ना शिशुहरूको भविष्यको बारेमा सूचित निर्णय गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
तपाईंको जुम्ल्याहा शिशुहरू हुने सम्भावना बढाउने कुनै ज्ञात जोखिम कारकहरू छैनन्। यो अवस्था तपाईंको उमेर, स्वास्थ्य, पारिवारिक इतिहास, वा गर्भावस्थाको समयमा तपाईंले गर्ने कुनै पनि कुराको पर्वाह नगरी पूर्ण रूपमा संयोगवश हुन्छ।
केही अन्य गर्भावस्था अवस्थाहरूको विपरीत, जुम्ल्याहा शिशुहरू परिवारमा चल्दैनन् र कुनै विशेष जातीय समूह वा भौगोलिक क्षेत्रमा बढी सामान्य छैनन्। एउटा गर्भावस्थामा जुम्ल्याहा शिशुहरू भएकोले भविष्यका गर्भावस्थाहरूमा तिनीहरू हुने सम्भावना बढाउँदैन।
यो अवस्था विश्वभरका सबै जनसंख्यामा समान रूपमा हुन्छ, जसले यो बाह्य कारकहरूद्वारा प्रभावित हुने कुरा भन्दा बरु एक अनियमित विकासात्मक घटना हो भन्ने बुझाइलाई समर्थन गर्दछ।
जुम्ल्याहा शिशुहरूले गर्भावस्थाको समयमा र जन्म पछि दुवै धेरै सम्भावित चुनौतीहरूको सामना गर्दछन्। विशिष्ट जटिलताहरू जुम्ल्याहाहरू कहाँ जोडिएका छन् र तिनीहरूले कुन अंगहरू वा शरीर प्रणालीहरू साझा गर्दछन् भन्नेमा धेरै निर्भर गर्दछ।
गर्भावस्थाको समयमा, जटिलताहरू समावेश हुन सक्छन्:
जन्म पछि, सम्भावित जटिलताहरूमा जुम्ल्याहाहरूले छातीको ठाउँ साझा गरेमा सास फेर्नमा कठिनाइ, तिनीहरूले हृदय संरचनाहरू साझा गरेमा मुटुको समस्या, र तिनीहरूले आन्द्राहरू वा अन्य पेटका अंगहरू साझा गरेमा पाचन समस्याहरू समावेश हुन सक्छन्।
केही जुम्ल्याहाहरूमा विकासात्मक ढिलाइ वा अशक्तता हुन सक्छ, जबकि अरू सामान्य रूपमा विकास हुन्छन्। दृष्टिकोण व्यक्तिगत अवस्था र कुन शरीरका भागहरू साझा गरिएका छन् भन्नेमा धेरै फरक पर्दछ।
निदान सामान्यतया नियमित प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्डबाट सुरु हुन्छ जसले जुम्ल्याहाहरू कसरी राखिएका छन् वा जोडिएका छन् भन्ने बारे असामान्य कुरा देखाउँछ। तपाईंको डाक्टरले तिनीहरू स्वतन्त्र रूपमा नसर्ने वा शरीरका अंगहरू साझा गरिरहेका छन् भनेर देख्न सक्छन्।
एकपटक जुम्ल्याहा शिशुहरूको शङ्का भएपछि, थप विस्तृत इमेजिङ परीक्षणहरूले पूर्ण चित्र बनाउन मद्दत गर्दछ। यसमा उच्च-रिजोलुसन अल्ट्रासाउन्ड, एमआरआई स्क्यान, वा विशेष ३डी इमेजिङ समावेश हुन सक्छ जसले जडान कहाँ हुन्छ भनेर देखाउन सक्छ।
तपाईंको चिकित्सा टोलीले जुम्ल्याहाहरूले कुन अंगहरू, रक्त वाहिकाहरू, वा अन्य संरचनाहरू साझा गर्दछन् भनेर बुझ्न पनि यी परीक्षणहरू प्रयोग गर्नेछ। यो जानकारी जन्म अघि र पछि दुवै उनीहरूको हेरचाह योजना बनाउनको लागि महत्त्वपूर्ण छ।
कहिलेकाहीँ इकोकार्डियोग्राम (हृदय अल्ट्रासाउन्ड) वा अन्य विशेष स्क्यान जस्ता थप परीक्षणहरूले प्रभावित हुन सक्ने विशिष्ट अंग प्रणालीहरूको मूल्याङ्कन गर्न मद्दत गर्दछ।
जुम्ल्याहा शिशुहरूको उपचार अत्यधिक व्यक्तिगत छ र तिनीहरू कहाँ जोडिएका छन् र तिनीहरूले के साझा गर्दछन् भन्नेमा निर्भर गर्दछ। यो दृष्टिकोणले उत्तम सम्भव हेरचाह प्रदान गर्न सँगै काम गर्ने विशेषज्ञहरूको टोली समावेश गर्दछ।
केही जुम्ल्याहा शिशुहरूलाई शल्यक्रिया मार्फत सफलतापूर्वक अलग गर्न सकिन्छ, जबकि अरूले जोडिएरै पूर्ण जीवन बिताउँछन्। अलग गर्ने बारे निर्णय धेरै कारकहरूमा निर्भर गर्दछ, जसमा कुन अंगहरू साझा गरिएका छन् र दुवै जुम्ल्याहाहरूको लागि अलग गर्नु सुरक्षित हुनेछ कि छैन भन्ने समावेश छ।
जुम्ल्याहाहरूलाई अलग गर्न सकिनेहरूको लागि, यो प्रक्रिया प्रायः समयसँगै धेरै शल्यक्रियाहरू आवश्यक पर्दछ। शल्यक्रिया टोलीमा पुनर्निर्माण गर्नुपर्ने कुरामा निर्भर गर्दै बाल रोग सर्जनहरू, प्लास्टिक सर्जनहरू, न्यूरोलोजिस्टहरू, कार्डियोलोजिस्टहरू र अन्य विशेषज्ञहरू समावेश हुन सक्छन्।
जोडिएरै रहने जुम्ल्याहाहरूको लागि, उपचारले उनीहरूलाई सकेसम्म स्वतन्त्र र आरामदायी रूपमा बाँच्न मद्दत गर्ने कुरामा केन्द्रित हुन्छ। यसमा शारीरिक थेरापी, व्यावसायिक थेरापी र दैनिक गतिविधिहरूमा मद्दत गर्न संशोधनहरू समावेश हुन सक्छ।
उनीहरूको जीवनभर, धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरूलाई साझा अंगहरूको निगरानी गर्न र उत्पन्न हुने कुनै पनि स्वास्थ्य समस्याहरूलाई सम्बोधन गर्न निरन्तर चिकित्सा हेरचाह चाहिन्छ।
जुम्ल्याहा शिशुहरूको लागि प्रसव योजनाले धेरै चिकित्सा टोलीहरू बीच सावधानीपूर्वक समन्वय आवश्यक पर्दछ। धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरू विशेष बाल चिकित्सा सुविधाहरू भएको अस्पतालमा सिजेरियन सेक्सनद्वारा जन्मेका हुन्छन्।
तपाईंको चिकित्सा टोलीले जुम्ल्याहाहरूको विकास र कुनै पनि जटिलताहरूको आधारमा प्रसवको समय योजना बनाउनेछ। धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरू अकाली जन्मेका हुन्छन्, त्यसैले नवजात शिशु गहन हेरचाह इकाई (एनआईसीयू) टोली तुरुन्तै विशेष हेरचाह प्रदान गर्न तयार हुनेछ।
जन्म पछि, डाक्टरहरूले उनीहरूको अवस्थाको मूल्याङ्कन गर्दा र उनीहरूको निरन्तर हेरचाह योजना बनाउँदा जुम्ल्याहाहरूलाई एनआईसीयूमा समय चाहिनेछ। यस अवधिले चिकित्सा टोलीलाई जुम्ल्याहाहरूले के साझा गर्दछन् र उनीहरूको विशिष्ट आवश्यकताहरू के हुनेछन् भनेर बुझ्न अनुमति दिन्छ।
यस समयमा, तपाईं सामाजिक कार्यकर्ताहरू, परामर्शदाताहरू र अन्य सहयोगी कर्मचारीहरूसँग काम गर्नुहुनेछ जसले जुम्ल्याहा शिशुहरूको हेरचाह गर्ने भावनात्मक र व्यावहारिक पक्षहरू नेभिगेट गर्न मद्दत गर्न सक्छन्।
तपाईंको विशिष्ट अवस्थाको बारेमा प्रश्नहरूको सूची लिएर आउनुहोस्। जुम्ल्याहा शिशुहरूको प्रत्येक केस अद्वितीय छ, त्यसैले सामान्य जानकारी भन्दा तपाईंका शिशुहरूमा लागू हुने कुरा बुझ्नमा ध्यान केन्द्रित गर्नुहोस्।
सम्भव भएमा नियुक्तिको समयमा सहयोगी व्यक्ति ल्याउनुहोस्। भावनात्मक समयमा जटिल चिकित्सा जानकारी प्रशोधन गर्दा अरू कसैले सुन्नु र नोटहरू लिनु उपयोगी हुन सक्छ।
जुम्ल्याहा शिशुहरूसँग अनुभव भएका अन्य परिवारहरूसँग जोड्ने बारे सोध्नुहोस्। धेरै अस्पतालहरूले तपाईंलाई समर्थन समूहहरू वा अन्य परिवारहरूसँग जोड्न सक्छन् जसले आफ्नो अनुभव साझा गर्न सक्छन्।
तपाईंको चिकित्सा टोलीलाई जानकारी दोहोर्याउन वा स्पष्ट पार्न माग्न हिचकिचाउनु हुँदैन। यो प्रशोधन गर्न धेरै छ, र चीजहरू धेरै पटक वा विभिन्न तरिकामा व्याख्या गर्न आवश्यक पर्नु पूर्ण रूपमा सामान्य छ।
जुम्ल्याहा शिशुहरूले मानव विकासमा दुर्लभ तर प्राकृतिक रूपमा हुने भिन्नतालाई प्रतिनिधित्व गर्दछ। यद्यपि यो अवस्थाले अनौठा चुनौतीहरू प्रस्तुत गर्दछ, धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरू उचित चिकित्सा हेरचाह र पारिवारिक समर्थनको साथ सन्तोषजनक जीवन बिताउँछन्।
सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा याद राख्नुहोस् कि प्रत्येक अवस्था फरक छ। एउटा जुम्ल्याहा शिशुहरूको लागि लागू हुने कुरा अर्कोमा लागू हुन सक्दैन, त्यसैले अन्य केसहरूसँग तुलना गर्नुको सट्टा तपाईंको विशिष्ट परिस्थितिहरू बुझ्नमा ध्यान केन्द्रित गर्नुहोस्।
आधुनिक चिकित्साले जुम्ल्याहा शिशुहरूको हेरचाहमा अद्भुत प्रगति गरेको छ, चाहे अलग गर्ने शल्यक्रिया मार्फत होस् वा जुम्ल्याहाहरूलाई जोडिएरै राम्रोसँग बाँच्न मद्दत गर्ने होस्। सही चिकित्सा टोली र समर्थन प्रणालीको साथ, परिवारहरूले यो यात्रा सफलतापूर्वक नेभिगेट गर्न सक्छन्।
होइन, जुम्ल्याहा शिशुहरू रोक्ने कुनै तरिका छैन किनकि यो एक अनियमित विकासात्मक घटना हो जुन गर्भावस्थाको धेरै प्रारम्भिक चरणमा हुन्छ। यो आमाबाबुले गर्ने वा नगर्ने कुनै पनि कुराको कारणले होइन, र कुनै ज्ञात जोखिम कारकहरू छैनन् जसले सम्भावना बढाउँछ।
बिल्कुल होइन। अलग गर्ने कुरा केवल तब विचार गरिन्छ जब यो चिकित्सकीय रूपमा सम्भव छ र दुवै जुम्ल्याहाहरूको लागि सुरक्षित छ। धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरू जोडिएरै पूर्ण, खुसी जीवन बिताउँछन्। निर्णय कुन अंगहरू र संरचनाहरू साझा गरिएका छन् र अलग गर्नाले दुवै बच्चाहरूलाई फाइदा पुग्नेछ कि छैन भन्नेमा निर्भर गर्दछ।
हो, जुम्ल्याहा शिशुहरू सधैं समान हुन्छन् किनकि तिनीहरू एउटा भ्रूणबाट विकास हुन्छन् जुन विभाजित हुन थाल्छ तर प्रक्रिया पूरा गर्दैन। तिनीहरूले एउटै आनुवंशिक पदार्थ साझा गर्दछन् र सधैं एउटै लिङ्गका हुन्छन्।
बाँच्ने दर जुम्ल्याहाहरू कहाँ जोडिएका छन् र तिनीहरूले कुन अंगहरू साझा गर्दछन् भन्नेमा धेरै फरक पर्दछ। छाती वा टाउकोमा जोडिएका जुम्ल्याहाहरूले बढी चुनौतीहरूको सामना गर्दछन्, जबकि कम महत्त्वपूर्ण क्षेत्रहरूमा जोडिएकाहरूले प्रायः राम्रो परिणामहरू प्राप्त गर्दछन्। समग्रमा, लगभग ४०-६०% जुम्ल्याहा शिशुहरू जन्ममा बाँच्छन्, र ती मध्ये धेरैले पूर्ण जीवन बिताउँछन्।
धेरै जुम्ल्याहा शिशुहरूको पूर्ण रूपमा सामान्य बौद्धिक विकास हुन्छ, विशेष गरी जब मस्तिष्क उनीहरूको जडानबाट प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित हुँदैन। केही मस्तिष्क ऊतक साझा गर्ने जुम्ल्याहाहरूले पनि कहिलेकाहीँ सामान्य रूपमा विकास गर्न सक्छन्, यद्यपि यो केस अनुसार फरक पर्दछ। प्रत्येक बच्चाको विकासात्मक आवश्यकताहरूको लागि व्यक्तिगत रूपमा मूल्याङ्कन गरिनु पर्छ।