पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसिया के हो? लक्षणहरू, कारणहरू र उपचार

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसिया भनेको शिशुहरू जन्मजात पाउने एउटा दुर्लभ मुटुको अवस्था हो जहाँ पल्मोनरी भल्भ राम्ररी बन्दैन र फोक्सोमा रगतको प्रवाहलाई रोक्छ। यसलाई मुटु र फोक्सोको बीचमा कहिल्यै नखुलेको ढोकाको रूपमा सोच्नुहोस्, जसले गर्दा तपाईंको शिशुको रगतलाई आवश्यक अक्सिजन प्राप्त गर्न गाह्रो बनाउँछ।

यो अवस्था लगभग १०,००० शिशुहरू मध्ये १ जनामा देखिन्छ र जन्म पछि तुरुन्तै चिकित्सा ध्यान आवश्यक पर्दछ। यद्यपि यो डरलाग्दो लाग्न सक्छ, अनुभवी बालरोग मुटु विशेषज्ञहरूले प्रभावकारी उपचारहरू विकास गरेका छन् जसले तपाईंको बच्चालाई पूर्ण र सक्रिय जीवन बाँच्न मद्दत गर्न सक्छ।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसिया के हो?

यो अवस्थामा, पल्मोनरी भल्भ पूर्ण रूपमा बन्द हुन्छ वा हराउँछ, जसले गर्दा रगत दायाँ भेन्ट्रिकलबाट फोक्सोमा प्रवाह गर्न सक्दैन। मुटुको तल्लो कोठाहरू (भेन्ट्रिकुलर सेप्टम) बीचको पर्खाल अक्षुण्ण रहन्छ, जुन अन्य समान मुटुको अवस्थाहरू भन्दा फरक छ।

तपाईंको शिशुको मुटुले अन्य बाटोहरू मार्फत रगत पठाउँदै क्षतिपूर्ति गर्न कोशिस गर्दछ, तर यो शरीरलाई पर्याप्त अक्सिजन आपूर्ति गर्न पर्याप्त छैन। दायाँ भेन्ट्रिकल, जसले सामान्यतया फोक्सोमा रगत पम्प गर्दछ, प्रायः सानो र बाक्लो हुन्छ किनभने यसले प्रभावकारी रूपमा रगत पम्प गर्न सक्दैन।

यसले एउटा जटिल अवस्था सिर्जना गर्दछ जहाँ तपाईंको शिशुको रगत परिसंचरण जन्म पछि सामान्यतया बन्द हुने जडानहरूमा निर्भर गर्दछ। शल्यक्रिया मर्मत गरिने बेलासम्म यी अस्थायी मार्गहरू जीवन रेखा बन्छन्।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाका लक्षणहरू के के हुन्?

यो अवस्था भएका अधिकांश शिशुहरूले जीवनका पहिलो केही घण्टा वा दिनहरू भित्र लक्षणहरू देखाउँछन्, किनकि उनीहरूको शरीरले पर्याप्त अक्सिजनयुक्त रगत प्राप्त गर्न संघर्ष गर्दछ। तपाईंले आफ्नो शिशुको ओठ, औंलाहरू र औंलाहरू वरिपरि निलो वा खैरो देखिएको हुन सक्छ।

यहाँ तपाईंले देख्न सक्ने मुख्य लक्षणहरू छन्:

• निलो वा खैरो छालाको रंग (सायनोसिस), विशेष गरी मुख र नङ वरिपरि
• छिटो वा गाह्रो श्वासप्रश्वास, शिशु आराम गर्दा पनि
• खानपानमा कमजोरी वा खानपानको क्रममा छिटो थकाइ
• अत्यधिक निद्रा वा अपेक्षा गरिएको भन्दा कम सचेत देखिनु
• कोठा न्यानो हुँदा पनि चिसो हात र खुट्टा
• कमजोर नाडी वा तपाईंको डाक्टरले पत्ता लगाएको मुटुको आवाज

केही शिशुहरूमा हृदयघातका लक्षणहरू पनि देखिन सक्छन्, जसमा खुट्टा, पेट वा आँखा वरिपरि सुन्निनु समावेश छ। यी लक्षणहरू मुटुले रगत पम्प गर्न अतिरिक्त प्रयास गरिरहेको छ, तर शरीरको आवश्यकता पूरा गर्न पर्याप्त अक्सिजन दिन सक्षम छैन भन्ने कारणले हुन्छ।

दुर्लभ अवस्थामा, केही शिशुहरू सुरुमा स्थिर देखिन सक्छन् तर पछि फोक्सोमा रगतको प्रवाहमा मद्दत गर्ने प्राकृतिक जडानहरू बन्द हुन थाल्दा लक्षणहरू विकास गर्दछन्। त्यसैले ती पहिलो महत्त्वपूर्ण दिनहरूमा अस्पतालमा निरन्तर निगरानी यति महत्त्वपूर्ण छ।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाको कारण के हो?

यो अवस्था गर्भावस्थाको पहिलो केही हप्ताहरूमा तपाईंको शिशुको मुटु बन्दै गर्दा विकास हुन्छ। यसको सही कारण पूर्ण रूपमा बुझिएको छैन, तर यो सामान्य मुटुको विकासको क्रममा हुने एउटा यादृच्छिक घटना जस्तो देखिन्छ।

धेरैजसो अवस्थाहरू कुनै स्पष्ट ट्रिगर वा आधारभूत कारण बिना हुन्छन्। यो गर्भावस्थाको समयमा तपाईंले गर्नुभएको वा नगरेको कुनै कुरा होइन, र यो तपाईंले खाने, पिउने वा उजागर हुनुभएको कुनै कुराको कारणले होइन।

अन्य केही मुटुको अवस्थाहरू भन्दा फरक, पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसिया परिवारमा कमै मात्र सर्छ। अधिकांश अवस्थाहरू मुटुको समस्याको कुनै इतिहास नभएका परिवारहरूमा हुन्छन्।

अनुसन्धानकर्ताहरूले विश्वास गर्छन् कि यो मुटुको भल्भ निर्माणको सामान्य प्रक्रियामा अवरोधको परिणाम हो। गर्भावस्थाको सुरुवातमा, पल्मोनरी भल्भ बन्ने मुटु संरचनाहरू राम्ररी विकास हुँदैनन्, जसले गर्दा अवरोध हुन्छ।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाको लागि कहिले डाक्टरलाई देखाउने?

यो अवस्था सामान्यतया जन्मको केही समय पछि, प्रायः पहिलो २४ घण्टा भित्र अस्पतालमा निदान गरिन्छ। यदि तपाईंको शिशुमा निलो रंग, सास फेर्न गाह्रो वा खानपानमा समस्या देखिएमा, तुरुन्तै चिकित्सा उपचार आवश्यक छ।

तपाईंले आफ्नो शिशुलाई बढ्दो निलो हुँदै गएको, सास फेर्न गाह्रो भएको वा असामान्य रूपमा निदाएको वा प्रतिक्रिया नदिएको देख्नुभयो भने आपतकालीन हेरचाह आवश्यक छ। यी संकेतहरूले तपाईंको शिशुलाई पर्याप्त अक्सिजन प्राप्त भइरहेको छैन र तुरुन्तै चिकित्सा हस्तक्षेपको आवश्यकता छ भन्ने संकेत गर्दछ।

यदि तपाईंको शिशुलाई यो अवस्था भएको निदान गरिएको छ भने, बालरोग कार्डियोलोजिस्टसँग नियमित अनुगमन नियुक्तिहरू आवश्यक छन्। यी विशेषज्ञहरूले तपाईंको बच्चको मुटुको कार्यको निगरानी गर्नेछन् र कुनै आवश्यक प्रक्रियाको लागि उत्तम समय निर्धारण गर्नेछन्।

सफल उपचार पछि पनि, तपाईंको बच्चको जीवनभर निरन्तर हेरचाह महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंको कार्डियोलोजिस्टले मुटु राम्ररी काम गरिरहेको छ कि छैन भनेर सुनिश्चित गर्न र कुनै नयाँ चिन्ताहरूलाई सम्बोधन गर्न नियमित जाँचको तालिका बनाउनेछ।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाका जोखिम कारकहरू के के हुन्?

यस अवस्था मुटुको विकासको क्रममा यादृच्छिक रूपमा हुने भएकाले, तपाईंले नियन्त्रण गर्न वा अनुमान गर्न सक्ने कुनै विशिष्ट जोखिम कारकहरू छैनन्। यो अवस्था भएका अधिकांश शिशुहरूमा मुटुको समस्याको कुनै पारिवारिक इतिहास हुँदैन।

केही कारकहरूले सम्भावनालाई थोरै बढाउन सक्छन्:

• अन्य जन्मजात मुटु दोष भएका परिवारका सदस्यहरू हुनु (यद्यपि यो असामान्य छ)
• केही आनुवंशिक अवस्थाहरू, यद्यपि यी दुर्लभ छन्
• गर्भावस्थाको समयमा मातृ मधुमेह
• गर्भावस्थाको सुरुवातमा लिइने केही औषधिहरू

यदि यी मध्ये कुनै पनि कारकहरू उपस्थित भए पनि, अधिकांश शिशुहरूको मुटुको विकास सामान्य हुनेछ भनेर सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ। यो अवस्था धेरै दुर्लभ छ, र जोखिम कारकहरू भएकोले तपाईंको शिशु निश्चित रूपमा प्रभावित हुनेछ भन्ने अर्थ लाग्दैन।

उन्नत मातृ उमेर र केही वातावरणीय कारकहरूको अध्ययन गरिएको छ, तर कुनै स्पष्ट सम्बन्ध स्थापित गरिएको छैन। यस अवस्थाको यादृच्छिकताले अधिकांश अवस्थाहरू कुनै पनि पहिचानयोग्य जोखिम कारकहरू बिना हुन्छन्।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

उपचार बिना, यो अवस्थाले गम्भीर जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ किनकि तपाईंको शिशुको शरीरले पर्याप्त अक्सिजन प्राप्त गर्न संघर्ष गर्दछ। सबैभन्दा तत्काल चिन्ता यो हो कि मस्तिष्क र मिर्गौला सहितका महत्वपूर्ण अंगहरूले पर्याप्त अक्सिजनयुक्त रगत प्राप्त गर्न सक्दैनन्।

डाक्टरहरूले हेर्ने मुख्य जटिलताहरू समावेश छन्:

• हृदयघात, जहाँ मुटुले शरीरको आवश्यकता पूरा गर्न पर्याप्त प्रभावकारी रूपमा पम्प गर्न सक्दैन
• असामान्य मुटुको ताल (अरिथमिया) तनावमा काम गरिरहेको मुटुको कारण
• मुटुमा रगत जम्ने, जुन अन्य अंगहरूमा जान सक्छ
• अक्सिजनको कम आपूर्तिको कारण ढिलो वृद्धि र विकास
• अनुपयुक्त रगत प्रवाहबाट मिर्गौला वा कलेजोको समस्या
• गम्भीर अवस्थामा स्ट्रोक वा मस्तिष्क क्षति

उपचार पछि पनि, केही बच्चाहरूले दीर्घकालीन चुनौतीहरूको सामना गर्न सक्छन्। यसमा व्यायाम सहनशीलतामा कमी, निरन्तर औषधिहरूको आवश्यकता, वा उनीहरू बढ्दै जाँदा थप प्रक्रियाहरू समावेश हुन सक्छ।

यद्यपि, उचित चिकित्सा हेरचाह र समयमै हस्तक्षेपको साथ, यी धेरै जटिलताहरूलाई रोक्न वा प्रभावकारी रूपमा व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ। कुञ्जी तपाईंको बालरोग कार्डियोलोजी टोलीसँग मिलेर तपाईंको बच्चको अवस्थाको निगरानी गर्न र कुनै पनि समस्यालाई चाँडै सम्बोधन गर्न हो।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसिया कसरी निदान गरिन्छ?

निदान सामान्यतया डाक्टरहरूले नियमित नवजात परीक्षणको क्रममा मुटुको समस्याका संकेतहरू देख्दा वा अभिभावकहरूले चिन्ताजनक लक्षणहरू देख्दा सुरु हुन्छ। तपाईंको शिशुको डाक्टरले मुटु सुन्नेछन् र असामान्य आवाज सुन्न सक्छन् वा छालाको निलो रंग देख्न सक्छन्।

निदान पुष्टि गर्न प्रयोग गरिने मुख्य परीक्षण इकोकार्डियोग्राम हो, जसले तपाईंको शिशुको मुटुको विस्तृत तस्वीरहरू बनाउन ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ। यो पीडारहित परीक्षणले मुटुको संरचना र रगत कसरी प्रवाह हुन्छ भनेर देखाउँछ।

थप परीक्षणहरू जुन गर्न सकिन्छ समावेश छन्:

• मुटुको आकार र आकार देख्न छाती एक्स-रे
• मुटुको विद्युतीय गतिविधि जाँच गर्न इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (ईसीजी)
• रगतमा अक्सिजनको मात्रा मापन गर्न पल्स अक्सिमेट्री
• मुटुको दबाब र रगत प्रवाहको बारेमा थप जानकारीको लागि कार्डियक क्याथेटराइजेशन

कहिलेकाहीँ नियमित प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्डको क्रममा जन्मनु अघि यो अवस्था पत्ता लाग्छ। यदि प्रसवपूर्व निदान गरिएको छ भने, तपाईंको डाक्टरले डेलिभरी पछि तुरुन्तै विशेष हेरचाहको व्यवस्था गर्नेछ।

निदान प्रक्रियाले डाक्टरहरूलाई तपाईंको शिशुको अवस्थाको विशिष्ट विशेषताहरू, दायाँ भेन्ट्रिकलको आकार र कार्य सहित बुझ्न मद्दत गर्दछ, जुन उपचारको योजना बनाउनको लागि महत्त्वपूर्ण छ।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाको उपचार के हो?

उपचार निदान पछि तुरुन्तै औषधिहरूसँग सुरु हुन्छ जसले शल्यक्रिया मर्मत गरिने बेलासम्म आवश्यक रक्तनलीहरू खुला राख्न मद्दत गर्दछ। प्रोस्टाग्ल्यान्डिन ई१ नामक औषधिले जन्म पछि सामान्यतया बन्द हुने प्राकृतिक जडानहरू मार्फत फोक्सोमा रगतको प्रवाह कायम राख्न मद्दत गर्दछ।

मुख्य उपचार दृष्टिकोणमा तपाईंको शिशुको विशिष्ट शरीर रचनाको आधारमा एक वा बढी शल्यक्रिया प्रक्रियाहरू समावेश छन्। लक्ष्य फोक्सोमा रगत पुग्ने बाटो सिर्जना गर्नु र शरीरमा अक्सिजनको आपूर्ति सुधार गर्नु हो।

सामान्य शल्यक्रिया विकल्पहरू समावेश छन्:

• बलुन भ्याल्भुलोप्लास्टी, जहाँ एउटा सानो बलुनले ब्लक गरिएको पल्मोनरी भल्भ खोल्छ
• ब्लाक-टसिंग शन्ट, जसले फोक्सोको रगत प्रवाह सुधार गर्न धमनीहरू बीचको जडान सिर्जना गर्दछ
• पल्मोनरी भल्भ प्रतिस्थापन जब प्राकृतिक भल्भ मर्मत गर्न सकिँदैन
• फन्टान प्रक्रिया त्यस्ता अवस्थाहरूको लागि जहाँ दुई-भेन्ट्रिकल मर्मत सम्भव छैन

तपाईंको बच्चालाई उनीहरू बढ्दै जाँदा धेरै वर्षसम्म धेरै प्रक्रियाहरूको आवश्यकता पर्न सक्छ। शल्यक्रिया योजना तपाईंको शिशुको विशिष्ट मुटु शरीर रचना र दायाँ भेन्ट्रिकल कति राम्ररी काम गर्दछ भन्ने कुरामा ध्यान दिएर बनाइएको छ।

प्रक्रियाहरूको बीचमा, तपाईंको बच्चालाई नियमित निगरानीको आवश्यकता पर्नेछ र मुटुलाई थप कुशलतापूर्वक काम गर्न मद्दत गर्न औषधिहरूको आवश्यकता पर्न सक्छ। अधिकांश बच्चाहरू सामान्य गतिविधिहरूमा भाग लिन सक्छन्, यद्यपि केहीलाई व्यायाममा प्रतिबन्ध हुन सक्छ।

उपचारको क्रममा घरमा कसरी हेरचाह गर्ने?

यो अवस्था भएको शिशुको हेरचाह गर्दा उनीहरूको अद्वितीय आवश्यकताहरूमा ध्यान दिनुपर्छ, तर दैनिक हेरचाहका धेरै पक्षहरू कुनै पनि शिशुको लागि जस्तै रहन्छन्। तपाईंको चिकित्सा टोलीले खानपान, गतिविधि र कहिले मद्दत खोज्ने भन्ने बारे विशिष्ट मार्गदर्शन प्रदान गर्नेछ।

घरको हेरचाहका महत्त्वपूर्ण पक्षहरू समावेश छन्:

• तपाईंको शिशु राम्रो देखिए पनि, निर्धारित अनुसार औषधिहरू दिनुहोस्
• छालाको रंग, श्वासप्रश्वास वा खानपानको ढाँचाहरूमा परिवर्तनहरूको निगरानी गर्नुहोस्
• तपाईंको शिशुलाई पर्याप्त पोषण प्राप्त भएको सुनिश्चित गर्नुहोस्, जसको लागि बारम्बार सानो मात्रामा खानपान आवश्यक पर्न सक्छ
• राम्रो सरसफाइ मार्फत संक्रमणबाट जोगाउनुहोस् र बिरामी सम्पर्कबाट बच्नुहोस्
• तपाईंको कार्डियोलोजी टोलीसँग नियमित अनुगमन नियुक्तिहरू राख्नुहोस्

धेरै अभिभावकहरूलाई शिशु सीपीआर र आधारभूत प्राथमिक उपचार सिक्न उपयोगी लाग्छ। तपाईंको अस्पतालले मुटुको अवस्था भएका बच्चाहरूका अभिभावकहरूको लागि विशेष कक्षाहरू प्रदान गर्न सक्छ।

यदि तपाईंले आफ्नो शिशुको अवस्थामा कुनै परिवर्तन देख्नुभयो वा तपाईंसँग चिन्ता छ भने, तपाईंको चिकित्सा टोलीलाई सम्पर्क गर्न नहिचकिचाउनुहोस्। उनीहरूले सानो कुराको बारेमा तपाईंसँग सुन्न चाहन्छन् भन्दा महत्त्वपूर्ण परिवर्तनलाई गुमाउन चाहँदैनन्।

तपाईंले आफ्नो डाक्टरको नियुक्तिको लागि कसरी तयारी गर्ने?

कार्डियोलोजी नियुक्तिहरूको लागि तयारी गर्नाले तपाईंले चिकित्सा टोलीसँगको समयको अधिकतम उपयोग गर्न र तपाईंका सबै चिन्ताहरू सम्बोधन भएको सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्न सक्छ। अघि नै आफ्ना प्रश्नहरू लेख्नुहोस्, किनकि नियुक्तिको समयमा महत्त्वपूर्ण विषयहरू बिर्सन सजिलो हुन्छ।

तपाईंको भ्रमण अघि, यसबारे जानकारी सङ्कलन गर्नुहोस्:

• तपाईंको बच्चको लक्षणहरू, खानपान वा गतिविधि स्तरमा कुनै परिवर्तन
• हालको औषधिहरू र तपाईंको बच्चाले कति राम्ररी सहन गर्दछ
• तपाईंको बच्चको विकास र भविष्यका गतिविधिहरूको बारेमा प्रश्नहरू
• आगामी प्रक्रियाहरू वा उपचारहरूको बारेमा चिन्ताहरू

सबै औषधिहरूको सूची ल्याउनुहोस्, मात्रा र समय सहित। यदि तपाईंको बच्चाले धेरै औषधिहरू लिन्छ भने, भ्रमबाट बच्न वास्तविक बोतलहरू ल्याउने विचार गर्नुहोस्।

धेरै प्रश्नहरू सोध्ने बारे चिन्ता नगर्नुहोस्। तपाईंको कार्डियोलोजी टोलीले अभिभावकहरूबाट प्रश्नहरूको अपेक्षा गर्दछ र स्वागत गर्दछ, र तपाईंको बच्चको अवस्था बुझ्नाले तपाईंलाई घरमा राम्रो हेरचाह प्रदान गर्न मद्दत गर्दछ।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाको मुख्य कुरा के हो?

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाको निदान प्राप्त गर्दा अभिभूत महसुस गर्न सक्छ, तर यो अवस्था आधुनिक कार्डियक हेरचाहको साथ उपचारयोग्य छ भनेर जान्न महत्त्वपूर्ण छ। यो अवस्था भएका धेरै बच्चाहरू सक्रिय, सन्तोषजनक जीवन बिताउँछन्।

सर्वोत्तम परिणामको कुञ्जी अनुभवी बालरोग मुटु विशेषज्ञहरूद्वारा प्रारम्भिक निदान र उपचार हो। तपाईंको चिकित्सा टोलीले तपाईंको बच्चको विशिष्ट आवश्यकताहरूको लागि उपयुक्त उपचार योजना विकास गर्न तपाईंसँग काम गर्नेछ।

यस यात्रामा तपाईं एक्लै नभएको कुरा सम्झनुहोस्। तपाईंको कार्डियोलोजी टोली, नर्सहरू र अन्य सहयोगी कर्मचारीहरू तपाईंको बच्चको हेरचाहको प्रत्येक चरणमा तपाईंलाई मार्गदर्शन गर्न र तपाईंसँग भएका कुनै पनि प्रश्नहरूको जवाफ दिन त्यहाँ छन्।

उचित चिकित्सा हेरचाह, नियमित अनुगमन र तपाईंको मायालु समर्थनको साथ, यो अवस्था भएका बच्चाहरूले समृद्ध हुन सक्छन् र अधिकांश सामान्य बाल्यकाल गतिविधिहरूमा भाग लिन सक्छन्। प्रत्येक बच्चको यात्रा अद्वितीय छ, तर बालरोग मुटु हेरचाहमा प्रगतिको साथ दृष्टिकोण निरन्तर सुधार भइरहेको छ।

पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसियाको बारेमा बारम्बार सोधिने प्रश्नहरू

प्रश्न १: के मेरो बच्चाले खेलकुद र शारीरिक गतिविधिहरूमा भाग लिन सक्छ?

सफलतापूर्वक उपचार गरिएको पल्मोनरी एट्रेसिया भएका धेरै बच्चाहरू शारीरिक गतिविधिहरूमा भाग लिन सक्छन्, यद्यपि केहीलाई सीमाहरू हुन सक्छन्। तपाईंको कार्डियोलोजिस्टले तपाईंको बच्चको मुटुको कार्यको मूल्याङ्कन गर्नेछ र सुरक्षित गतिविधि स्तरहरूको बारेमा विशिष्ट मार्गदर्शन प्रदान गर्नेछ। केही बच्चाहरू प्रतिस्पर्धात्मक खेलकुदमा भाग लिन सक्छन्, जबकि अरूलाई उच्च तीव्रताका गतिविधिहरूबाट बच्न सल्लाह दिइएको हुन सक्छ। कुञ्जी नियमित निगरानी र तपाईंको बच्चको रुचि र क्षमताहरूको बारेमा तपाईंको चिकित्सा टोलीसँग खुला संचार हो।

प्रश्न २: मेरो बच्चालाई कति पटक अनुगमन नियुक्तिहरूको आवश्यकता पर्नेछ?

अनुगमन तालिका तपाईंको बच्चको विशिष्ट अवस्था र उपचार चरणमा निर्भर गर्दछ। सुरुमा, नियुक्तिहरू बारम्बार हुन सक्छन् (प्रत्येक केही हप्ता वा महिनामा), तर तपाईंको बच्च स्थिर हुँदै जाँदा, भ्रमणहरू सामान्यतया कम बारम्बार हुन्छन्। अधिकांश बच्चाहरूलाई जीवनभर कार्डियोलोजी अनुगमनको आवश्यकता पर्नेछ, यद्यपि नियुक्तिहरू अन्ततः वार्षिक वा प्रत्येक केही वर्षमा तालिका बनाइनेछ। तपाईंको कार्डियोलोजिस्टले तपाईंको बच्चको व्यक्तिगत आवश्यकताहरू र उनीहरू कति राम्रोसँग गरिरहेका छन् भन्ने आधारमा उपयुक्त तालिका निर्धारण गर्नेछ।

प्रश्न ३: मेरा भविष्यका बच्चाहरूलाई पनि यही अवस्था हुन सक्छ?

अर्को बच्चालाई पूर्ण विकसित भेन्ट्रिकुलर सेप्टम भएको पल्मोनरी एट्रेसिया हुने जोखिम सामान्यतया धेरै कम हुन्छ, किनकि अधिकांश अवस्थाहरू आनुवंशिक कारण बिना यादृच्छिक रूपमा हुन्छन्। यद्यपि, जन्मजात मुटु दोष भएको एक बच्च भएका परिवारहरूमा कुनै प्रकारको मुटुको अवस्था भएको अर्को बच्च हुने जोखिम केही बढी हुन्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको विशिष्ट अवस्थाको बारेमा छलफल गर्न सक्छन् र यदि वंशानुगत कारकहरूको बारेमा चिन्ता छ भने आनुवंशिक परामर्शको सिफारिस गर्न सक्छन्।

प्रश्न ४: म कुन कुरामा ध्यान दिनुपर्छ जसले समस्यालाई संकेत गर्न सक्छ?

महत्वपूर्ण चेतावनी संकेतहरूमा छाला, ओठ वा नङहरूको निलो रंग बढ्नु, सास फेर्न गाह्रो वा सामान्य भन्दा छिटो सास फेर्नु, कम खानपान वा कम भोक, असामान्य चिन्ता वा निद्रा, र अनुहार, हात वा खुट्टाको सुन्निनु समावेश छ। तपाईंको बच्चको सामान्य ढाँचाहरूमा कुनै पनि महत्त्वपूर्ण परिवर्तनले तपाईंको कार्डियोलोजी टोलीलाई कल गर्ने वारेन्ट गर्दछ। अभिभावकको रूपमा आफ्नो आँटमा विश्वास गर्नुहोस् - यदि कुनै कुरा फरक वा चिन्ताजनक लाग्छ भने, तपाईंको चिकित्सा टोलीसँग जाँच गर्नु सधैं राम्रो हुन्छ।

प्रश्न ५: के मेरो बच्चालाई दीर्घकालीन रूपमा औषधिहरू लिनुपर्नेछ?

औषधिको आवश्यकता तपाईंको बच्चको विशिष्ट अवस्था र उपचार पछि उनीहरूको मुटु कति राम्ररी काम गर्दछ भन्ने आधारमा धेरै फरक पर्दछ। केही बच्चाहरूलाई धेरै वर्षसम्म औषधिहरूको आवश्यकता पर्न सक्छ, जबकि अरूलाई केवल अस्थायी रूपमा मात्र आवश्यकता पर्न सक्छ। सामान्य औषधिहरूमा मुटुलाई थप प्रभावकारी रूपमा पम्प गर्न मद्दत गर्ने, रगत जम्नबाट रोक्ने वा मुटुको ताल नियन्त्रण गर्ने औषधिहरू समावेश हुन सक्छन्। तपाईंको कार्डियोलोजिस्टले नियमित रूपमा तपाईंको बच्चको औषधिहरूको समीक्षा गर्नेछ र उनीहरूको वृद्धि र मुटुको कार्यको आधारमा आवश्यकता अनुसार समायोजन गर्नेछ।