Cerebrale parese is een groep aandoeningen die de beweging en houding beïnvloeden. Het wordt veroorzaakt door schade aan de zich ontwikkelende hersenen, meestal vóór de geboorte.
Symptomen verschijnen tijdens de babytijd of kleuterjaren en variëren van zeer mild tot ernstig. Kinderen met cerebrale parese kunnen overdreven reflexen hebben. De armen, benen en romp kunnen slap lijken. Of ze kunnen stijve spieren hebben, bekend als spasticiteit. Symptomen kunnen ook onregelmatige houding omvatten, bewegingen die niet te beheersen zijn, een gang die niet stabiel is of een combinatie hiervan.
Cerebrale parese kan het slikken moeilijk maken. Het kan ook een oogspieronevenwicht veroorzaken, waarbij de ogen niet op hetzelfde object focussen. Mensen met de aandoening kunnen een verminderd bewegingsbereik in hun gewrichten hebben als gevolg van spierstijfheid.
De oorzaak van cerebrale parese en het effect ervan op de functie variëren van persoon tot persoon. Sommige mensen met cerebrale parese kunnen lopen, terwijl anderen hulp nodig hebben. Sommige mensen hebben een verstandelijke beperking, maar anderen niet. Epilepsie, blindheid of doofheid kunnen ook sommige mensen met cerebrale parese treffen. Er is geen remedie, maar behandelingen kunnen de functie verbeteren. De symptomen van cerebrale parese kunnen variëren tijdens de ontwikkeling van het kind, maar de aandoening wordt niet erger. De aandoening blijft over het algemeen in de loop van de tijd hetzelfde.
Symptomen van cerebrale parese kunnen sterk variëren. Bij sommige mensen beïnvloedt cerebrale parese het hele lichaam. Bij anderen kunnen symptomen slechts één of twee ledematen of één kant van het lichaam betreffen. Algemene symptomen zijn onder meer problemen met bewegen en coördinatie, spraak en eten, ontwikkeling en andere problemen. Symptomen van beweging en coördinatie kunnen zijn: stijve spieren en overdreven reflexen, bekend als spasticiteit. Dit is de meest voorkomende bewegingsaandoening in verband met cerebrale parese. Variaties in spiertonus, zoals te stijf of te slap zijn. Stijve spieren met regelmatige reflexen, bekend als rigiditeit. Gebrek aan evenwicht en spiercoördinatie, bekend als ataxie. Schokkerige bewegingen die niet te beheersen zijn, bekend als tremor. Langzame, kronkelende bewegingen. De voorkeur geven aan één kant van het lichaam, zoals alleen met één hand reiken of een been slepen tijdens kruipen. Problemen met lopen. Mensen met cerebrale parese kunnen op hun tenen lopen of hurken tijdens het lopen. Ze kunnen ook een schaarachtige gang hebben waarbij hun knieën elkaar kruisen. Of ze kunnen een brede gang hebben of een gang die niet stabiel is. Problemen met fijne motoriek, zoals knopen van kleding of het oppakken van bestek. Deze symptomen in verband met spraak en eten kunnen voorkomen: Vertragingen in de spraakontwikkeling. Problemen met spreken. Problemen met zuigen, kauwen of eten. Kwijlen of problemen met slikken. Sommige kinderen met cerebrale parese hebben deze symptomen in verband met de ontwikkeling: Vertragingen in het bereiken van motorische mijlpalen, zoals zitten of kruipen. Leerstoornissen. Intellectuele beperkingen. Vertraagde groei, resulterend in een kleiner formaat dan verwacht. Hersenschade kan bijdragen aan andere neurologische symptomen, zoals: Aanvallen, die symptomen van epilepsie zijn. Kinderen met cerebrale parese kunnen gediagnosticeerd worden met epilepsie. Problemen met horen. Problemen met het gezichtsvermogen en veranderingen in oogbewegingen. Pijn of problemen met het voelen van sensaties zoals aanraking. Blaas- en darmproblemen, waaronder constipatie en urine-incontinentie. Psychische aandoeningen, zoals emotionele aandoeningen en gedragsproblemen. De hersenafwijking die cerebrale parese veroorzaakt, verandert niet met de tijd. Symptomen verergeren meestal niet met de leeftijd. Naarmate het kind ouder wordt, kunnen sommige symptomen echter duidelijker of minder duidelijk worden. En spierverkorting en spierstijfheid kunnen verergeren als ze niet agressief worden behandeld. Neem contact op met de zorgverlener van uw kind en krijg een snelle diagnose als uw kind symptomen heeft van een bewegingsaandoening. Raadpleeg ook een zorgverlener als uw kind ontwikkelingsachterstanden heeft. Raadpleeg de zorgverlener van uw kind als u zich zorgen maakt over episodes van bewustzijnsverlies of onregelmatige lichaamsbewegingen of -houding. Het is ook belangrijk om contact op te nemen met de zorgverlener van uw kind als uw kind problemen heeft met slikken, slechte coördinatie, een onevenwicht in de oogspieren of andere ontwikkelingsproblemen.
Neem contact op met de zorgverlener van uw kind en vraag om een snelle diagnose als uw kind symptomen van een bewegingsstoornis vertoont. Raadpleeg ook een zorgverlener als uw kind ontwikkelingsachterstanden heeft. Neem contact op met de zorgverlener van uw kind als u zich zorgen maakt over episodes van bewustzijnsverlies of onregelmatige lichaamsbewegingen of -houdingen. Het is ook belangrijk om contact op te nemen met de zorgverlener van uw kind als uw kind moeite heeft met slikken, slechte coördinatie heeft, een oogspieronevenwicht heeft of andere ontwikkelingsstoornissen heeft.
Cerebrale parese wordt veroorzaakt door een onregelmatige ontwikkeling van de hersenen of schade aan de zich ontwikkelende hersenen. Dit gebeurt meestal voordat een kind wordt geboren, maar het kan ook bij de geboorte of in de vroege babytijd voorkomen. Vaak is de oorzaak onbekend. Veel factoren kunnen leiden tot veranderingen in de ontwikkeling van de hersenen. Sommige hiervan zijn:
Een aantal factoren wordt geassocieerd met een verhoogd risico op cerebrale parese.
Bepaalde infecties of blootstelling aan toxines tijdens de zwangerschap kunnen het risico op cerebrale parese voor de baby aanzienlijk verhogen. Ontsteking veroorzaakt door infectie of koorts kan de zich ontwikkelende hersenen van de ongeboren baby beschadigen.
Ziekten bij een pasgeboren baby die het risico op cerebrale parese aanzienlijk kunnen verhogen, zijn:
De potentiële bijdrage van elk is beperkt, maar deze zwangerschaps- en geboortefactoren kunnen het risico op cerebrale parese verhogen:
Spierzwakte, spasticiteit en coördinatiestoornissen kunnen bijdragen aan complicaties in de kindertijd of volwassenheid, waaronder: Contractuur. Contractuur is het verkorten van spierweefsel door ernstige spierspanning. Dit kan het gevolg zijn van spasticiteit. Contractuur kan de botgroei vertragen, ervoor zorgen dat botten buigen en leiden tot gewrichtsveranderingen, luxatie of subluxatie. Deze kunnen een ontwrichte heup, een kromme ruggengraat of andere botveranderingen omvatten. Malnutritie. Problemen met slikken en eten kunnen het moeilijk maken om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen, vooral voor een zuigeling. Dit kan de groei belemmeren en de botten verzwakken. Sommige kinderen of volwassenen hebben een voedingssonde nodig om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Psychische aandoeningen. Mensen met cerebrale parese kunnen psychische aandoeningen hebben, zoals depressie. Sociale isolatie en de uitdagingen van het omgaan met handicaps kunnen bijdragen aan depressie. Gedragsproblemen kunnen ook voorkomen. Hart- en longaandoeningen. Mensen met cerebrale parese kunnen hart- en longaandoeningen en ademhalingsproblemen ontwikkelen. Problemen met slikken kunnen leiden tot ademhalingsproblemen, zoals aspiratiepneumonie. Aspiratiepneumonie treedt op wanneer een kind voedsel, drinken, speeksel of braaksel in de longen inademt. Osteoartritis. Druk op de gewrichten of een verkeerde uitlijning van de gewrichten door spierspasticiteit kan leiden tot deze pijnlijke botaandoening. Osteoporose. Fracturen als gevolg van een lage botdichtheid kunnen het gevolg zijn van een gebrek aan mobiliteit, ondervoeding en anti-epileptica. Andere complicaties. Deze kunnen slaapproblemen, chronische pijn, huidbeschadiging, darmproblemen en problemen met de mondgezondheid omvatten.
Vaak is hersenverlamming niet te voorkomen, maar je kunt de risico's wel verminderen. Als je zwanger bent of van plan bent zwanger te worden, neem dan de volgende stappen om complicaties tijdens de zwangerschap te minimaliseren:
Symptomen van cerebrale parese kunnen in de loop van de tijd duidelijker worden. Een diagnose wordt mogelijk pas een paar maanden tot een jaar na de geboorte gesteld. Als de symptomen mild zijn, kan de diagnose langer op zich laten wachten.
Als er een verdenking op cerebrale parese bestaat, beoordeelt een zorgverlener de symptomen van uw kind. De zorgverlener bekijkt ook de medische geschiedenis van uw kind, voert een lichamelijk onderzoek uit en volgt de groei en ontwikkeling van uw kind tijdens afspraken.
Uw kind kan worden doorverwezen naar specialisten die zijn opgeleid in de behandeling van kinderen met aandoeningen aan de hersenen en het zenuwstelsel. Tot de specialisten behoren kinderneurologen, specialisten in kinderlijke fysiotherapie en revalidatie, en specialisten in kinderontwikkeling.
Uw kind heeft mogelijk ook een reeks onderzoeken nodig om een diagnose te stellen en andere mogelijke oorzaken uit te sluiten.
Hersenscans kunnen gebieden van schade of onregelmatige hersenontwikkeling aan het licht brengen. Deze onderzoeken kunnen het volgende omvatten:
Als uw kind wordt verdacht van epileptische aanvallen, kan een EEG de aandoening verder evalueren. Aanvallen kunnen zich ontwikkelen bij een kind met epilepsie. Bij een EEG-test worden een reeks elektroden op de hoofdhuid van uw kind bevestigd. De EEG registreert de elektrische activiteit van de hersenen van uw kind. Veranderingen in hersenactiviteitspatronen komen vaak voor bij epilepsie.
Bloed-, urine- of huidtesten kunnen worden gebruikt om te screenen op genetische of metabole aandoeningen.
Als bij uw kind de diagnose cerebrale parese is gesteld, wordt uw kind waarschijnlijk doorverwezen naar specialisten om tests voor andere aandoeningen te laten uitvoeren. Deze tests kunnen kijken naar:
Het type cerebrale parese wordt bepaald door de belangrijkste bewegingsaandoening die aanwezig is. Verschillende bewegingsaandoeningen kunnen echter tegelijkertijd voorkomen.
Na een diagnose van cerebrale parese kan uw zorgverlener een beoordelingsschaal gebruiken, zoals het Gross Motor Function Classification System. Deze tool meet functie, mobiliteit, houding en evenwicht. Deze informatie kan helpen bij het selecteren van behandelingen.
Kinderen en volwassenen met cerebrale parese hebben mogelijk levenslange zorg nodig van een team van zorgverleners. De zorgverlener van uw kind en een specialist in fysische geneeskunde en revalidatie kunnen toezicht houden op de zorg van uw kind. Uw kind kan ook een kinderneuroloog, therapeuten en specialisten in de geestelijke gezondheidszorg bezoeken. Deze experts besteden speciale aandacht aan behoeften en problemen die vaker voorkomen bij mensen met cerebrale parese. Ze werken samen met de zorgverlener van uw kind. Samen kunt u een behandelplan ontwikkelen.
Er is geen remedie voor cerebrale parese. Er zijn echter veel behandelingsopties die kunnen helpen om het dagelijks functioneren van uw kind te verbeteren. De keuze van de zorg hangt af van de specifieke symptomen en behoeften van uw kind, die in de loop van de tijd kunnen veranderen. Vroege interventie kan de resultaten verbeteren.
Behandelingsopties kunnen medicijnen, therapieën, chirurgische ingrepen en andere behandelingen omvatten, indien nodig.
Medicijnen die spierspanning kunnen verminderen, kunnen worden gebruikt om de functionele mogelijkheden te verbeteren. Ze kunnen ook pijn behandelen en complicaties behandelen die verband houden met spasticiteit of andere symptomen.
Spier- of zenuwinjecties. Om het aanspannen van een specifieke spier te behandelen, kan uw zorgverlener injecties met onabotulinumtoxine A (Botox) of een ander middel aanbevelen. De injecties worden ongeveer elke drie maanden herhaald.
Bijwerkingen kunnen pijn op de injectieplaats en milde griepachtige symptomen omvatten. Andere bijwerkingen zijn ademhalings- en slikproblemen.
Orale spierverslappers. Medicijnen zoals baclofen (Fleqsuvy, Ozobax, Lyvispah), tizanidine (Zanaflex), diazepam (Valium, Diazepam Intensol) of dantroleen (Dantrium) worden vaak gebruikt om spieren te ontspannen.
Soms wordt baclofen met een buisje in het ruggenmerg gepompt, bekend als intrathecale baclofen. De pomp wordt chirurgisch onder de huid van de buik geïmplanteerd.
Medicijnen om kwijlen te verminderen. Een optie is Botox-injecties in de speekselklieren.
Spier- of zenuwinjecties. Om het aanspannen van een specifieke spier te behandelen, kan uw zorgverlener injecties met onabotulinumtoxine A (Botox) of een ander middel aanbevelen. De injecties worden ongeveer elke drie maanden herhaald.
Bijwerkingen kunnen pijn op de injectieplaats en milde griepachtige symptomen omvatten. Andere bijwerkingen zijn ademhalings- en slikproblemen.
Orale spierverslappers. Medicijnen zoals baclofen (Fleqsuvy, Ozobax, Lyvispah), tizanidine (Zanaflex), diazepam (Valium, Diazepam Intensol) of dantroleen (Dantrium) worden vaak gebruikt om spieren te ontspannen.
Soms wordt baclofen met een buisje in het ruggenmerg gepompt, bekend als intrathecale baclofen. De pomp wordt chirurgisch onder de huid van de buik geïmplanteerd.
Bespreek de voordelen en risico's van medicijnen met uw zorgverlener.
Een verscheidenheid aan therapieën speelt een belangrijke rol bij de behandeling van cerebrale parese:
Fysiotherapie. Spiertraining en oefeningen kunnen de kracht, flexibiliteit, balans, motorische ontwikkeling en mobiliteit van uw kind verbeteren. Een fysiotherapeut leert u ook hoe u veilig voor de dagelijkse behoeften van uw kind thuis kunt zorgen. Dit kan het baden en voeden van uw kind omvatten. De therapeut kan u begeleiden over hoe u de spiertraining en oefeningen met uw kind thuis kunt voortzetten tussen de therapiebezoeken.
Beugels, spalken of andere ondersteunende hulpmiddelen kunnen worden aanbevolen. Ze kunnen helpen bij de functie, zoals verbeterd lopen en het rekken van stijve spieren.
Een operatie kan nodig zijn om spierspanning te verminderen of botveranderingen te corrigeren die worden veroorzaakt door spasticiteit. Deze behandelingen omvatten:
Medicijnen en andere behandelingen kunnen worden aanbevolen voor epileptische aanvallen, pijn, osteoporose of psychische aandoeningen. Behandelingen kunnen ook nodig zijn om te helpen bij slaap, mondgezondheid, voeding en voeding, blaasonthouding, gezichtsvermogen of gehoor.
Als een kind met cerebrale parese volwassen wordt, kunnen de behoeften aan gezondheidszorg veranderen. Kinderen met cerebrale parese hebben algemene gezondheidsscreenings nodig die voor alle volwassenen worden aanbevolen. Maar ze hebben ook voortdurende gezondheidszorg nodig voor aandoeningen die vaker voorkomen bij volwassenen met cerebrale parese. Deze kunnen omvatten:
Sommige kinderen en tieners met cerebrale parese gebruiken complementaire en alternatieve geneeskunde. Alternatieve therapieën zijn niet bewezen en zijn niet opgenomen in de routinematige klinische praktijk. Als u een complementaire en alternatieve geneeskunde of therapie overweegt, bespreek dan de mogelijke risico's en voordelen met de zorgverlener van uw kind.
Wanneer bij een kind een invalidiserende aandoening wordt vastgesteld, krijgt het hele gezin te maken met nieuwe uitdagingen. Hier zijn een paar tips voor de verzorging van uw kind en uzelf:
De zorg voor uw volwassen dierbare met cerebrale parese kan het plannen van huidige en toekomstige behoeften aan levensstijl omvatten, zoals: