Gespleten Lip En Gespleten Gehemelte

Een hazenlip is een opening of spleet in de bovenlip die zich niet volledig sluit tijdens de ontwikkeling van een ongeboren baby in de baarmoeder. Een hazenlip kan alleen aan één kant (unilateraal) of aan beide kanten (bilateraal) voorkomen. Een baby met een hazenlip kan ook een spleet hebben in het gehemelte, een zogenaamd gespleten gehemelte.

Een gespleten gehemelte is een opening of spleet in het gehemelte die ontstaat wanneer het weefsel zich niet volledig sluit tijdens de ontwikkeling in de baarmoeder voor de geboorte. Een gespleten gehemelte omvat vaak een spleet in de bovenlip (hazenlip), maar het kan ook voorkomen zonder de lip te beïnvloeden.

Een hazenlip en een gespleten gehemelte zijn openingen of spleten in de bovenlip, het gehemelte of beide. Een hazenlip en een gespleten gehemelte ontstaan wanneer het gezicht en de mond van een ongeboren baby zich ontwikkelen en de bovenlip en het gehemelte zich niet volledig sluiten.

Een hazenlip en een gespleten gehemelte behoren tot de meest voorkomende aangeboren afwijkingen. Deze aangeboren afwijkingen kunnen op zichzelf of samen voorkomen. Soms kan een syndroom deze aangeboren afwijkingen veroorzaken. Maar de oorzaak is vaak onbekend.

Het krijgen van een baby die geboren wordt met een spleet kan verontrustend zijn, maar met een behandeling kan een hazenlip en een gespleten gehemelte worden gecorrigeerd. Na een reeks operaties werken de lippen en het gehemelte zoals ze horen te werken en ziet de baby er veel beter uit. Meestal treedt slechts een lichte littekenvorming op.

Meestal is een gespleten lip of gehemelte (het dak van de mond) direct na de geboorte zichtbaar. Het kan al voor de geboorte worden ontdekt tijdens een prenatale echo. Een gespleten lip en gehemelte kunnen er als volgt uitzien:

• Een spleet in de lip en het gehemelte die een of beide zijden van het gezicht aantast.
• Een spleet in de lip die alleen als een kleine inkeping in de lip verschijnt of zich uitstrekt van de lip door het bovenste tandvlees en gehemelte tot in de bodem van de neus.
• Een spleet in het gehemelte die het uiterlijk van het gezicht niet beïnvloedt.

Minder vaak komt een spleet alleen voor in de spieren van het zachte gehemelte, dat zich aan de achterkant van de mond bevindt en bedekt is door het mondslijmvlies. Dit wordt een submucosale spleet in het gehemelte genoemd. Dit type spleet is mogelijk niet bij de geboorte zichtbaar en wordt mogelijk pas later gediagnosticeerd wanneer er tekenen ontstaan, zoals:

• Moeite met voeden.
• Een nasaal klinkende stem.
• Aanhoudende oorontstekingen.
• Zelden: moeite met slikken. Vloeistoffen of voedsel kunnen uit de neus komen.

Een gespleten lip en een gespleten gehemelte zijn mogelijk al bij de geboorte zichtbaar of kunnen prenataal worden vastgesteld via een echo. Uw zorgverlener kan dan al met de coördinatie van de zorg beginnen. Als uw baby symptomen van een submucosale spleet in het gehemelte vertoont, maak dan een afspraak met de zorgverlener van uw kind.

Een hazenlip en een gespleten gehemelte ontstaan wanneer weefsels in het gezicht en de mond van de baby zich voor de geboorte niet goed sluiten. Meestal groeien de weefsels die de lip en het gehemelte vormen in de eerste paar weken van de zwangerschap aan elkaar. Maar bij baby's met een hazenlip en een gespleten gehemelte groeien ze niet aan elkaar of slechts gedeeltelijk, waardoor er een opening ontstaat.

Zowel genen als de omgeving kunnen een hazenlip en een gespleten gehemelte veroorzaken. Maar bij veel baby's is de oorzaak onbekend.

De moeder of de vader kan genen doorgeven die spleten veroorzaken, alleen of als onderdeel van een genetisch syndroom waarbij een hazenlip of een gespleten gehemelte een van de kenmerken is. In sommige gevallen erft een baby een gen dat de kans op een spleet vergroot, en de combinatie met omgevingsfactoren veroorzaakt de spleet.

Verschillende factoren kunnen de kans op een hazenlip en/of een gespleten gehemelte bij een baby vergroten, waaronder:

• Familiaire geschiedenis. Ouders met een familiale geschiedenis van hazenlip of gespleten gehemelte lopen mogelijk een groter risico op een baby met een spleet.
• Blootstelling aan bepaalde stoffen tijdens de zwangerschap. Een hazenlip en/of een gespleten gehemelte kunnen vaker voorkomen bij zwangere vrouwen die tabak gebruiken, alcohol drinken of bepaalde medicijnen nemen.
• Gebrek aan bepaalde vitaminen tijdens de zwangerschap. Bijvoorbeeld, onvoldoende foliumzuur in het lichaam tijdens het eerste trimester van de zwangerschap kan het risico op een hazenlip en/of een gespleten gehemelte verhogen.

Mannen hebben vaker een hazenlip met of zonder gespleten gehemelte. Een gespleten gehemelte zonder hazenlip komt vaker voor bij vrouwen. In de VS komen hazenlip en gespleten gehemelte het meest voor bij mensen van Native American of Aziatische afkomst en het minst vaak voor bij Afro-Amerikanen.

Kinderen met een hazenlip, met of zonder gespleten gehemelte, ondervinden verschillende uitdagingen, afhankelijk van het type en de ernst van de spleet, waaronder:

• Moeite met voeden. Een zorg direct na de geboorte is voeding. Hoewel de meeste baby's met een hazenlip borstvoeding kunnen krijgen, kan een gespleten gehemelte het moeilijk maken om te zuigen.
• Oorontstekingen en gehoorverlies. Baby's met een gespleten gehemelte lopen een bijzonder hoog risico op het ontwikkelen van vocht in het middenoor en gehoorverlies.
• Gehemelteproblemen. Als de spleet door het bovenste tandvlees loopt, ontwikkelen de tanden zich mogelijk niet goed.
• Moeite met spreken. Omdat baby's het gehemelte gebruiken om klanken te vormen, kan een gespleten gehemelte de normale spraakontwikkeling beïnvloeden. Ook kan de spraak een nasaal geluid hebben.
• Uitdagingen bij het omgaan met een medische aandoening. Kinderen met spleten kunnen sociale, emotionele en gedragsproblemen ondervinden als gevolg van verschillen in uiterlijk en de stress van medische zorg.

Nadat een baby met een spleet geboren is, kunnen ouders zich zorgen maken of ze nog een kind met dezelfde aandoening zullen krijgen. Hoewel veel gevallen van hazenlip en gespleten gehemelte niet te voorkomen zijn, kunt u rekening houden met de volgende stappen om het risico te verlagen:

• Overweeg genetisch advies. Als u een familiegeschiedenis van hazenlip en gespleten gehemelte heeft, vertel dit dan aan uw zorgverlener voordat u zwanger wordt. Uw zorgverlener kan u doorverwijzen naar een geneticus die u kan helpen uw risico op het krijgen van kinderen met een hazenlip en gespleten gehemelte te bepalen.
• Neem prenatale vitaminen. Als u van plan bent binnenkort zwanger te worden, vraag dan aan uw zorgverlener of u prenatale vitaminen moet nemen. Deze bevatten belangrijke vitaminen en mineralen die u en uw ongeboren baby nodig hebben.
• Gebruik geen tabak of alcohol. Het gebruik van alcohol of tabak tijdens de zwangerschap verhoogt het risico op een baby met gezondheidsproblemen bij de geboorte.

De meeste gevallen van een hazenlip en een gespleten gehemelte worden direct na de geboorte gezien, dus speciale tests zijn niet nodig. Een hazenlip en een gespleten gehemelte zijn vaak al zichtbaar op een echo voordat een baby geboren wordt.

Een prenatale echo is een test die gebruikmaakt van geluidsgolven om beelden te maken van de zich ontwikkelende ongeboren baby. Bij het bestuderen van de beelden kan een zorgverlener verschillen in de gezichtsstructuren zien.

Zorgverleners kunnen een echo gebruiken om een hazenlip te vinden, te beginnen rond de 13e week van de zwangerschap. Soms kan een zorgverlener een hazenlip eerder vinden met behulp van 3D-echografietechnieken. Naarmate de ongeboren baby zich verder ontwikkelt, kan het gemakkelijker worden om een hazenlip te diagnosticeren. Een gespleten gehemelte dat alleen voorkomt, is moeilijker te zien met behulp van een echo.

Als een echo een hazenlip of een gespleten gehemelte aantoont, kunnen ouders gesprekken voeren met specialisten om voor de geboorte te beginnen met het plannen van de zorg.

Als er voor de geboorte een hazenlip of een gespleten gehemelte wordt ontdekt, zal uw zorgverlener vaak aanbevelen dat u een gesprek voert met een genetisch adviseur. Als een genetisch syndroom wordt vermoed omdat de prenatale echo een spleet laat zien, kan uw zorgverlener een procedure aanbieden om een monster van vruchtwater uit uw baarmoeder te nemen. Dit wordt amniocentese genoemd. De vloeistoftest kan aantonen of de ongeboren baby een genetisch syndroom heeft geërfd dat bij de geboorte andere gezondheidsproblemen kan veroorzaken.

Zorgverleners bieden meestal genetisch advies aan alle ouders die een kind hebben dat geboren is met een hazenlip of een gespleten gehemelte. Tijdens genetisch advies worden de resultaten van eventuele genetische tests besproken, waaronder wat de oorzaak was van de hazenlip of het gespleten gehemelte, of toekomstige kinderen mogelijk het risico lopen om geboren te worden met een hazenlip of een gespleten gehemelte, en of meer tests nodig zijn. Een medisch geneticus kan beslissen over de juiste tests. Maar de oorzaak van een hazenlip en een gespleten gehemelte is meestal niet bekend.

Een operatie om een hazenlip te herstellen creëert een meer typisch lip uiterlijk, structuur en functie. De operatie wordt uitgevoerd op een manier om het uiterlijk van het litteken te minimaliseren. Het litteken zal in de loop van de tijd vervagen, maar zal altijd zichtbaar blijven.

De doelen van de behandeling voor een hazenlip en een gespleten gehemelte zijn om het voor een kind gemakkelijker te maken om te eten, te spreken en te horen en een typisch uiterlijk voor het gezicht te bereiken.

De zorg voor kinderen met een hazenlip en een gespleten gehemelte omvat vaak een team van zorgverleners, waaronder:

• Chirurgen die gespecialiseerd zijn in het herstellen van spleten, zoals plastisch chirurgen of kno-artsen (KNO).
• Mondchirurgen.
• KNO-artsen, ook wel otolaryngologen of otorhinolaryngologen genoemd.
• Kinderartsen.
• Kinder tandartsen.
• Voedings- of borstvoedingsconsulenten.
• Specialisten in kinder slaapgeneeskunde.
• Orthodontisten.
• Verpleegkundigen.
• Auditieve of gehoorspecialisten.
• Logopedisten en pathologen.
• Genetisch adviseurs.
• Maatschappelijk werkers.
• Psychologen.
• Verpleegkundig specialisten of physician assistants.

De behandeling omvat een operatie om een hazenlip en een gespleten gehemelte te herstellen en therapieën om eventuele gerelateerde aandoeningen te verbeteren.

Een operatie om een hazenlip en een gespleten gehemelte te corrigeren is gebaseerd op de situatie van uw kind. Na de eerste spleetreparatie kan uw zorgverlener follow-up operaties aanbevelen om het spreken te verbeteren of om de lip en neus er beter uit te laten zien.

Zorgverleners voeren operaties meestal in deze volgorde uit:

• Herstel van hazenlip — tussen de 3 en 6 maanden oud.
• Herstel van gespleten gehemelte — tegen 9 tot 18 maanden (meestal rond 1 jaar) of eerder indien mogelijk. Deze operatie vindt plaats na een eventuele hazenlipreparatie.
• Follow-up operaties — tussen de leeftijd van 2 en de late tienerjaren.

Een hazenlip- en gespleten gehemelteoperatie vindt plaats in een ziekenhuis. Uw kind krijgt medicijnen om in slaap te vallen en geen pijn te voelen of wakker te zijn tijdens de operatie. Chirurgen gebruiken verschillende technieken en procedures om een hazenlip en gehemelte te herstellen, de getroffen gebieden te reconstrueren en gerelateerde complicaties te voorkomen of te behandelen.

Over het algemeen kunnen procedures het volgende omvatten:

• Herstel van hazenlip. Om de scheiding in de lip te sluiten, maakt de chirurg incisies aan beide zijden van de spleet en creëert hij weefselflappen. Vervolgens hecht de chirurg deze flappen aan elkaar, inclusief de lippenspieren. De reparatie moet een meer gewoon lip uiterlijk, structuur en functie creëren. Neusreparatie, indien nodig, wordt meestal tegelijkertijd uitgevoerd.
• Herstel van gespleten gehemelte. Chirurgen kunnen verschillende procedures gebruiken om de scheiding te sluiten en het gehemelte (hard en zacht gehemelte) te herbouwen, afhankelijk van de situatie van uw kind. De chirurg maakt incisies aan beide zijden van de spleet en repositioneert het weefsel en de spieren. Vervolgens hecht de chirurg de reparatie dicht.
• Oorbuisoperatie. Bij kinderen met een gespleten gehemelte kunnen chirurgen oorbuizen plaatsen om het risico op constante oorvocht te verlagen, wat kan leiden tot gehoorverlies. Bij een oorbuisoperatie worden kleine, spoelvormige buisjes in het trommelvlies geplaatst om een opening te creëren om vochtophoping te voorkomen.
• Operatie om het uiterlijk te verbeteren. Een kind kan meer operaties nodig hebben om de mond, lip en neus er beter uit te laten zien.

Sommige kinderen met ernstigere spleten van de lip en het gehemelte hebben mogelijk een orthodontische behandeling nodig vóór de operatie om de randen van de spleet dichter bij elkaar te brengen. Meestal omvat dit nasoalveolaire modellering met een orthodontisch apparaat of speciale taping over de spleet.

Nasoalveolaire modellering is geen operatie. Het is een proces waarbij tape over de spleet wordt aangebracht en soms hulpmiddelen die de vorm van de neus verbeteren. Bij patiënten met een gespleten gehemelte moet mogelijk een extra prothese op het gehemelte worden geplaatst om de structuren van de bovenkaak, ook wel de maxilla genoemd, beter op elkaar af te stemmen. Consultatie met een craniofaciaal team vroegtijdig — in de eerste 1 tot 2 weken na de geboorte — is belangrijk om te bepalen of uw kind in aanmerking komt voor nasoalveolaire modellering.

Chirurgie kan de kwaliteit van leven van uw kind verbeteren en uw kind beter laten eten, ademen en praten. Mogelijke risico's van een operatie zijn bloedingen, infectie, slechte genezing, verwijding of verhoogde littekens en korte- of langetermijnschade aan andere structuren.

Uw zorgverlener kan meer behandelingen aanbevelen voor andere functionele en structurele veranderingen die een hazenlip en een gespleten gehemelte veroorzaken, zoals:

• Voedingsstrategieën, zoals het gebruik van een speciale fles speen of voedingsfles.
• Logopedie om het spreken te vergemakkelijken.
• Orthodontische aanpassingen aan de tanden en beet, zoals het dragen van beugels.
• Monitoring door een kinder tandarts voor tandontwikkeling en mondgezondheid vanaf jonge leeftijd.
• Monitoring en behandeling van oorontstekingen, wat oorbuizen kan omvatten.
• Monitoring van het gehoor en het verstrekken van gehoorapparaten of andere apparaten aan een kind met gehoorverlies.
• Therapie met een psycholoog om het kind te helpen omgaan met de stress van herhaalde medische procedures of andere zorgen.

Regelmatige screening en behandeling van gezondheidsproblemen is meestal beperkt tot de eerste twee decennia van het leven, maar levenslange monitoring kan nodig zijn, afhankelijk van de individuele gezondheidsproblemen van uw kind.

Wanneer de opwinding van een nieuw leven wordt gecombineerd met de stress van de ontdekking dat uw baby een hazenlip of een gespleten gehemelte heeft, kan de ervaring emotioneel veeleisend zijn voor het hele gezin.

Bij het verwelkomen van een baby met een hazenlip en een gespleten gehemelte in uw gezin, houd dan rekening met deze tips voor het omgaan met de situatie:

• Geef jezelf niet de schuld. Richt uw energie op het ondersteunen en helpen van uw kind.
• Accepteer uw emoties. Het is volkomen normaal om je verdrietig, overweldigd en van streek te voelen.

U kunt uw kind op vele manieren ondersteunen. Bijvoorbeeld:

• Help uw kind zelfvertrouwen te krijgen. Moedig zelfverzekerde lichaamstaal aan, zoals glimlachen en het hoofd omhoog houden met de schouders naar achteren. Spoor uw kind aan om deel te nemen aan beslissingen over medische zorg wanneer het op een gepaste leeftijd is.
• Laat uw kind weten dat u openstaat voor een gesprek wanneer nodig. Als er sprake is van pesten, pesten of problemen met het zelfbeeld, kan het praten met u hierover helpen.
• Raadpleeg indien nodig een professional in de geestelijke gezondheidszorg. Dit kan zowel u als uw kind helpen leren omgaan met de situatie.