Wat is een Ependymoom? Symptomen, Oorzaken & Behandeling

Een ependymoom is een type hersentumor of ruggenmergtumor die zich ontwikkelt uit cellen die ependymcellen worden genoemd. Deze cellen bekleden de met vocht gevulde ruimtes in je centrale zenuwstelsel. Hoewel de naam misschien intimiderend klinkt, kan het begrijpen van deze aandoening je helpen je beter voorbereid en geïnformeerd te voelen over wat het betekent en hoe het wordt behandeld.

Deze tumoren kunnen op elke leeftijd voorkomen, hoewel ze het meest worden gediagnosticeerd bij jonge kinderen en volwassenen tussen de 30 en 40 jaar. Het goede nieuws is dat veel ependymomen langzaam groeien en met de juiste medische zorg veel mensen een vol, actief leven leiden.

Wat is een Ependymoom?

Een ependymoom is een tumor die groeit uit ependymcellen. Dit zijn speciale cellen die de ventrikels in je hersenen en het centrale kanaal van je ruggenmerg bekleden. Denk aan deze cellen als de binnenbekleding van de ruimtes waar hersenvocht door je zenuwstelsel stroomt.

Deze tumoren kunnen zich overal langs je centrale zenuwstelsel ontwikkelen, maar ze komen het meest voor in de ventrikels van de hersenen of langs het ruggenmerg. De locatie waar de tumor groeit, bepaalt vaak welke symptomen je kunt ervaren en hoe artsen de behandeling aanpakken.

Ependymomen worden geclassificeerd als primaire hersentumoren. Dit betekent dat ze beginnen in de hersenen of het ruggenmerg in plaats van zich ergens anders in je lichaam te verspreiden. Ze kunnen goedaardig (niet-kankerachtig) of kwaadaardig (kankerachtig) zijn, waarbij de meeste ergens tussen deze categorieën in vallen.

Welke soorten Ependymomen zijn er?

Artsen classificeren ependymomen in verschillende typen op basis van waar ze voorkomen en hoe ze er onder een microscoop uitzien. Het begrijpen van deze verschillende typen kan je helpen je specifieke situatie beter te begrijpen.

De belangrijkste typen zijn:

• Subependymomen: Dit zijn de langzaamst groeiende type en zijn meestal goedaardig. Ze veroorzaken vaak geen symptomen en kunnen per ongeluk worden ontdekt tijdens hersenscans om andere redenen.
• Myxopapillaire ependymomen: Deze komen meestal voor in het onderste deel van het ruggenmerg en zijn meestal graad I tumoren, wat betekent dat ze zeer langzaam groeien.
• Klassieke ependymomen: Dit zijn graad II tumoren die in de hersenen of het ruggenmerg kunnen voorkomen en in een gematigd tempo groeien.
• Anaplastische ependymomen: Dit zijn graad III tumoren die sneller groeien en na de behandeling eerder terugkeren.

Je medisch team zal bepalen welk type je hebt door zorgvuldig onderzoek van weefselmonsters. Deze informatie helpt hen het meest geschikte behandelplan voor jouw specifieke situatie te maken.

Wat zijn de symptomen van een Ependymoom?

De symptomen van een ependymoom hangen grotendeels af van waar de tumor zich bevindt en hoe groot hij is geworden. Omdat deze tumoren kunnen drukken op het omringende hersen- of ruggenmergweefsel, veroorzaken ze vaak problemen die verband houden met het specifieke gebied dat ze beïnvloeden.

Als je een hersenenependymoom hebt, kun je het volgende ervaren:

• Aanhoudende hoofdpijn die in de loop van de tijd kan verergeren
• Misselijkheid en braken, vooral 's morgens
• Evenwichtsproblemen of moeilijkheden met lopen
• Zichtveranderingen of dubbelzien
• Stuipen
• Geheugenproblemen of veranderingen in het denken
• Persoonlijkheidsveranderingen of stemmingswisselingen
• Zwakte in armen of benen

Bij ruggenmerg ependymomen omvatten de symptomen vaak:

• Rugpijn die niet verbetert met rust
• Doofheid of tintelingen in armen of benen
• Zwakte in je ledematen
• Moeilijkheden met blaas- of darmcontrole
• Problemen met coördinatie

Het is belangrijk om te onthouden dat deze symptomen geleidelijk kunnen ontstaan in de loop van weken of maanden. Veel mensen wijten ze aanvankelijk aan stress of vermoeidheid, wat volkomen begrijpelijk is. Als je aanhoudende symptomen ervaart, vooral hoofdpijn in combinatie met andere neurologische tekenen, is het de moeite waard om dit met je arts te bespreken.

Wat veroorzaakt een Ependymoom?

De exacte oorzaak van een ependymoom is niet volledig bekend, wat frustrerend kan aanvoelen als je op zoek bent naar antwoorden. Wat we wel weten, is dat deze tumoren zich ontwikkelen wanneer ependymcellen ongecontroleerd beginnen te groeien en te delen, maar de trigger voor dit proces is in de meeste gevallen onduidelijk.

In tegenstelling tot sommige andere kankers lijken ependymomen niet te worden veroorzaakt door levensstijl factoren zoals roken of dieet. Ze zijn niet besmettelijk en in de overgrote meerderheid van de gevallen worden ze niet geërfd van je ouders.

Er zijn echter een paar zeldzame genetische aandoeningen die het risico kunnen verhogen:

• Neurofibromatose type 2 (NF2): Deze zeldzame genetische aandoening kan de kans op het ontwikkelen van bepaalde soorten hersentumoren, waaronder ependymomen, vergroten.
• Eerdere bestraling: In zeer zeldzame gevallen kunnen mensen die bestraling hebben ondergaan aan het hoofd of de wervelkolom voor een andere aandoening een iets verhoogd risico hebben.

Voor de meeste mensen die gediagnosticeerd zijn met een ependymoom, is er geen identificeerbare oorzaak of risicofactor. Dit is niemands schuld en er was waarschijnlijk niets dat je had kunnen doen om het te voorkomen. Je richten op het vooruitgaan met behandeling en zorg is meestal de meest behulpzame aanpak.

Wanneer moet je een arts raadplegen voor Ependymoom symptomen?

Je moet contact opnemen met je arts als je aanhoudende neurologische symptomen ervaart, vooral als ze in de loop van de tijd erger worden. Hoewel deze symptomen vele oorzaken kunnen hebben, is het altijd beter om ze zo snel mogelijk te laten onderzoeken.

Zoek onmiddellijk medische hulp als je het volgende ervaart:

• Ernstige hoofdpijn die anders is dan alle hoofdpijn die je eerder hebt gehad
• Hoofdpijn gepaard met braken, vooral 's morgens
• Plotselinge veranderingen in het zicht of dubbelzien
• Nieuwe aanvallen of veranderingen in bestaande aanvalspatronen
• Significante evenwichtsproblemen of moeilijkheden met lopen
• Plotselinge zwakte in je armen of benen
• Verlies van blaas- of darmcontrole

Bel onmiddellijk de hulpdiensten als je een plotselinge, ernstige hoofdpijn ervaart die aanvoelt als "de ergste hoofdpijn van je leven", plotseling verlies van bewustzijn of ernstige neurologische symptomen die snel optreden.

Onthoud dat veel aandoeningen deze symptomen kunnen veroorzaken en de meeste zijn geen hersentumoren. Vroegtijdige evaluatie maakt echter een snelle behandeling mogelijk als er iets ernstigs wordt gevonden en het kan gemoedsrust bieden als de oorzaak iets minder zorgwekkends is.

Wat zijn de risicofactoren voor een Ependymoom?

De meeste ependymomen treden op zonder duidelijke risicofactoren, wat betekent dat ze iedereen kunnen treffen. Er zijn echter een paar patronen die artsen hebben waargenomen die misschien nuttig zijn om te begrijpen.

Leeftijd speelt een rol, met twee piekperiodes wanneer ependymomen het meest worden gediagnosticeerd:

• Jonge kinderen, vooral kinderen jonger dan 5 jaar
• Volwassenen in de leeftijd van 30 tot 40 jaar

De zeldzame genetische aandoeningen die het risico kunnen verhogen zijn:

• Neurofibromatose type 2: Dit treft minder dan 1 op de 25.000 mensen, maar verhoogt wel het risico op bepaalde hersentumoren
• Eerdere hoge dosis bestraling van het hoofd of de wervelkolom: Dit is een extreem zeldzame risicofactor die van toepassing kan zijn op mensen die bestraling hebben ondergaan voor andere kankers

Het is cruciaal om te begrijpen dat het hebben van een risicofactor niet betekent dat je een ependymoom zult ontwikkelen. Veel mensen met risicofactoren ontwikkelen nooit tumoren, terwijl de meeste mensen die gediagnosticeerd zijn met een ependymoom helemaal geen bekende risicofactoren hebben.

Wat zijn de mogelijke complicaties van een Ependymoom?

Hoewel het nadenken over complicaties overweldigend kan aanvoelen, helpt het begrijpen van mogelijke uitdagingen jou en je medisch team om je effectief voor te bereiden en te reageren. Veel complicaties kunnen worden beheerd of voorkomen met de juiste zorg.

Complicaties van de tumor zelf kunnen onder meer zijn:

• Verhoogde druk in de hersenen als de tumor de stroom van hersenvocht blokkeert
• Neurologische problemen gerelateerd aan de locatie van de tumor, zoals bewegingsmoeilijkheden of zintuiglijke veranderingen
• Stuipen, die vaak met medicatie kunnen worden gecontroleerd
• Cognitieve veranderingen, vooral bij tumoren in bepaalde hersengebieden

Behandelingsgerelateerde complicaties kunnen voorkomen, maar worden zorgvuldig beheerd:

• Chirurgische risico's, hoewel deze worden geminimaliseerd met moderne technieken en ervaren neurochirurgen
• Effecten van bestraling, die je team zal controleren en je helpen te beheren
• Bijwerkingen van chemotherapie, als deze behandeling wordt aanbevolen

De mogelijkheid van terugkeer van de tumor is een andere zorg, daarom is regelmatige follow-up zorg zo belangrijk. Je medisch team zal een controleschema opstellen dat geschikt is voor jouw specifieke situatie.

Onthoud dat je zorgteam ervaren is in het voorkomen en beheersen van deze mogelijke complicaties. Open communicatie over eventuele zorgen of symptomen die je ervaart, helpt hen de best mogelijke zorg te bieden.

Hoe wordt een Ependymoom gediagnosticeerd?

De diagnose van een ependymoom omvat verschillende stappen en je arts zal je door elke stap leiden. Het proces begint meestal met een gedetailleerde bespreking van je symptomen en een lichamelijk onderzoek, inclusief neurologische tests om je reflexen, evenwicht en coördinatie te controleren.

Beeldvormende onderzoeken zijn de volgende cruciale stap:

• MRI-scan: Dit is de belangrijkste test voor het diagnosticeren van een ependymoom. Het levert gedetailleerde beelden op van je hersenen of ruggenmerg en kan de grootte, locatie en kenmerken van de tumor laten zien.
• CT-scan: Soms gebruikt in aanvulling op MRI, vooral in noodsituaties of als MRI niet beschikbaar is.
• Lumbaalpunctie: Soms aanbevolen om hersenvocht te controleren op kankercellen, hoewel dit niet altijd nodig is.

De definitieve diagnose vereist een weefselmonster, wat betekent:

• Biopsie of chirurgische verwijdering: Een neurochirurg zal weefsel verkrijgen voor onderzoek onder een microscoop. Dit gebeurt vaak tijdens een operatie om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen.
• Pathologisch onderzoek: Een patholoog zal het weefsel onderzoeken om de diagnose te bevestigen en het specifieke type en de graad van het ependymoom te bepalen.

Je medisch team kan ook aanvullende tests aanbevelen om te controleren of de tumor zich heeft verspreid, hoewel ependymomen zich zelden verspreiden naar andere delen van het lichaam. Het hele diagnostische proces helpt je artsen het meest effectieve behandelplan voor jouw specifieke situatie te creëren.

Wat is de behandeling voor een Ependymoom?

De behandeling van een ependymoom omvat meestal een team benadering, waarbij neurochirurgen, oncologen en andere specialisten samenwerken. Het belangrijkste doel is meestal om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen terwijl je neurologische functie behouden blijft.

Chirurgie is bijna altijd de eerste behandeling:

• Complete chirurgische verwijdering: Indien mogelijk proberen chirurgen de hele tumor te verwijderen. Dit levert vaak de beste resultaten op de lange termijn op.
• Partiële verwijdering: Als de tumor zich op een locatie bevindt waar complete verwijdering aanzienlijke neurologische schade kan veroorzaken, verwijderen chirurgen zoveel mogelijk op een veilige manier.
• Alleen biopsie: In zeldzame gevallen waarin een operatie te riskant is, kan een klein monster worden genomen voor diagnose.

Bestraling volgt vaak op een operatie:

• Uitwendige bestraling: Dit richt zich precies op eventuele resterende tumorcellen terwijl de schade aan gezond weefsel wordt geminimaliseerd.
• Protonentherapie: Een gespecialiseerde vorm van bestraling die in bepaalde situaties kan worden aanbevolen, vooral voor kinderen.

Chemotherapie wordt soms gebruikt:

• Wordt vaker aanbevolen voor kinderen dan voor volwassenen
• Kan worden overwogen als de tumor terugkeert na de eerste behandeling
• Gebruikt in combinatie met andere behandelingen in plaats van alleen

Je behandelplan wordt afgestemd op jouw specifieke situatie, rekening houdend met factoren zoals de locatie, grootte, graad van de tumor, je leeftijd en algemene gezondheid. Je medisch team zal elke aanbevolen behandeling uitleggen en je helpen te begrijpen wat je kunt verwachten.

Hoe kun je symptomen thuis beheersen tijdens de behandeling?

Het beheersen van symptomen thuis is een belangrijk onderdeel van je algemene zorgplan. Hoewel medische behandeling de tumor zelf aanpakt, zijn er veel dingen die je kunt doen om je comfortabeler te voelen en je herstel te ondersteunen.

Voor het beheersen van hoofdpijn:

• Neem voorgeschreven medicijnen precies zoals voorgeschreven
• Houd een koele, donkere, rustige omgeving aan wanneer hoofdpijn optreedt
• Gebruik ontspanningstechnieken zoals diepe ademhaling of zachte meditatie
• Blijf gehydrateerd, maar volg eventuele vochtbeperkingen die je arts je heeft gegeven

Om je algemene welzijn te ondersteunen:

• Krijg voldoende rust, maar probeer zoveel mogelijk dagelijkse activiteiten te onderhouden
• Eet voedzaam voedsel om je lichaam tijdens de behandeling te ondersteunen
• Vraag om hulp bij dagelijkse taken wanneer je het nodig hebt
• Blijf verbonden met vrienden en familie voor emotionele steun

Veiligheidsmaatregelen zijn belangrijk:

• Rijd niet als je stuiptrekkingen of significante neurologische symptomen hebt gehad
• Verwijder struikelgevaren uit je huis als je evenwichtsproblemen hebt
• Houd belangrijke telefoonnummers gemakkelijk toegankelijk
• Weet wanneer je contact moet opnemen met je medisch team met zorgen

Onthoud dat symptoombeheer zeer individueel is. Wat voor de ene persoon werkt, werkt misschien niet voor de ander, dus werk nauw samen met je zorgteam om de beste aanpak voor jouw situatie te vinden.

Hoe moet je je voorbereiden op je afspraak met de arts?

Je voorbereiden op je medische afspraken kan je helpen om het meeste uit je tijd met je zorgteam te halen. Georganiseerd en voorbereid zijn helpt ervoor te zorgen dat al je vragen worden beantwoord en belangrijke informatie wordt gecommuniceerd.

Verzamel voor je afspraak belangrijke informatie:

• Schrijf al je symptomen op, inclusief wanneer ze begonnen en hoe ze zijn veranderd
• Maak een lijst van alle medicijnen die je neemt, inclusief vrij verkrijgbare medicijnen en supplementen
• Breng kopieën van eerdere testresultaten of beeldvormende onderzoeken mee
• Bereid een lijst voor met vragen die je wilt stellen

Overweeg om een ondersteunende persoon mee te nemen:

• Een familielid of vriend kan je helpen de besproken informatie te onthouden
• Ze kunnen emotionele steun bieden tijdens moeilijke gesprekken
• Ze kunnen vragen bedenken die je niet hebt overwogen
• Ze kunnen helpen aantekeningen te maken tijdens de afspraak

Vragen die je misschien wilt stellen zijn:

• Welk type en graad ependymoom heb ik?
• Wat zijn mijn behandelingsopties?
• Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van elke behandeling?
• Hoe zal de behandeling mijn dagelijks leven beïnvloeden?
• Welke follow-up zorg heb ik nodig?
• Zijn er klinische studies die ik zou moeten overwegen?

Aarzel niet om om verduidelijking te vragen als je iets niet begrijpt. Je medisch team wil dat je goed geïnformeerd bent over je aandoening en behandelingsopties.

Wat is het belangrijkste om te onthouden over een Ependymoom?

Het belangrijkste om te onthouden over een ependymoom is dat hoewel het ontvangen van deze diagnose overweldigend kan aanvoelen, veel mensen met deze aandoening een vol, zinvol leven leiden. Moderne medische zorg heeft de resultaten voor mensen met een ependymoom aanzienlijk verbeterd.

Het succes van de behandeling hangt vaak af van factoren zoals de locatie, grootte en graad van de tumor, evenals hoe volledig deze chirurgisch kan worden verwijderd. Veel ependymomen, vooral de langzaam groeiende typen, reageren goed op de behandeling.

Je medisch team heeft uitgebreide ervaring met de behandeling van ependymomen en zal met je samenwerken om het best mogelijke behandelplan te creëren. Aarzel niet om vragen te stellen, zoek indien gewenst een second opinion en leun op je ondersteuningsnetwerk tijdens deze reis.

Onthoud dat ieders ervaring met een ependymoom uniek is. Hoewel het natuurlijk is om online naar informatie te zoeken, kan je specifieke situatie en prognose alleen nauwkeurig worden beoordeeld door je medisch team dat alle details van jouw geval kent.

Veelgestelde vragen over Ependymomen

Is een ependymoom altijd kanker?

Niet alle ependymomen zijn in de traditionele zin kanker. Sommige typen, zoals subependymomen, worden als goedaardig beschouwd en groeien zeer langzaam. Zelfs goedaardige hersentumoren kunnen echter problemen veroorzaken als ze groot genoeg worden om op omliggend weefsel te drukken. Je arts zal de specifieke kenmerken van je tumor uitleggen en wat dit betekent voor je behandeling en vooruitzichten.

Kan een ependymoom zich verspreiden naar andere delen van het lichaam?

Ependymomen verspreiden zich zelden buiten het centrale zenuwstelsel naar andere organen in je lichaam. Wanneer ze zich wel verspreiden, is het meestal binnen het hersenvocht naar andere delen van de hersenen of het ruggenmerg. Dit is veel minder vaak voor dan bij veel andere soorten kanker, wat over het algemeen goed nieuws is voor de behandelingsplanning.

Zal ik mijn hele leven behandeling nodig hebben?

De meeste mensen hebben na voltooiing van hun eerste therapie geen voortdurende actieve behandeling meer nodig. Je hebt echter wel regelmatige follow-up afspraken en beeldvormende onderzoeken nodig om te controleren op tekenen van terugkeer van de tumor. De frequentie van deze follow-ups neemt meestal af in de loop van de tijd als alles stabiel blijft.

Kunnen kinderen met een ependymoom een normaal leven leiden?

Veel kinderen die behandeld zijn voor een ependymoom leiden een normaal, actief leven. Behandelingsmethoden voor kinderen richten zich vaak op het minimaliseren van langetermijneffecten terwijl de tumor effectief wordt behandeld. Pediatrische oncologieteams omvatten specialisten die de unieke behoeften van groeiende kinderen begrijpen en werken om een normale ontwikkeling zoveel mogelijk te behouden.

Wat moet ik doen als ik me zorgen maak over terugkerende symptomen?

Het is volkomen normaal om je zorgen te maken over symptomen, vooral in het begin van je follow-up periode. Houd een overzicht bij van alle nieuwe of verontrustende symptomen en bespreek deze met je medisch team tijdens je reguliere afspraken of eerder indien nodig. Veel symptomen die patiënten zorgen baren, blijken niet gerelateerd te zijn aan hun ependymoom, maar het is altijd beter om het te controleren en geruststelling te krijgen.