Wat is Neuroblastoom? Symptomen, Oorzaken & Behandeling

Neuroblastoom is een type kanker dat zich ontwikkelt uit onrijpe zenuwcellen, neuroblasten genoemd. Deze cellen zouden moeten rijpen tot normale zenuwcellen, maar bij neuroblastoom groeien ze ongecontroleerd en vormen ze tumoren.

Deze kanker komt bijna uitsluitend voor bij kinderen, waarbij de meeste gevallen zich voordoen vóór de leeftijd van 5 jaar. Hoewel het woord "kanker" overweldigend kan aanvoelen, is het belangrijk te weten dat veel kinderen met neuroblastoom goed reageren op de behandeling, vooral wanneer het vroeg wordt ontdekt.

Wat zijn de symptomen van neuroblastoom?

De symptomen van neuroblastoom kunnen behoorlijk variëren, afhankelijk van waar de tumor groeit en hoe groot deze wordt. Omdat deze kanker zich op verschillende plaatsen in het lichaam van uw kind kan ontwikkelen, lijken de tekenen in eerste instantie misschien niet gerelateerd.

Hier zijn de symptomen die u mogelijk opmerkt, gegroepeerd naar waar ze vaak voorkomen:

Algemene symptomen die het hele lichaam beïnvloeden:

• Aanhoudende koorts die niet goed reageert op gebruikelijke behandelingen
• Verklaringloos gewichtsverlies of slechte eetlust
• Vermoeidheid of ongewone moeheid die niet verbetert met rust
• Prikkelbaarheid of veranderingen in het normale gedrag van uw kind
• Bleke huid die op bloedarmoede kan wijzen

Symptomen in de buik (aangezien veel tumoren in de buik beginnen):

• Een stevige knobbel of zwelling in de buik die u kunt voelen
• Buikpijn of ongemak
• Snel vol gevoel tijdens de maaltijden
• Constipatie of veranderingen in de stoelgang

Symptomen die verband houden met de borst:

• Aanhoudende hoest die niet lijkt te komen van een verkoudheid
• Moeilijkheden met ademhalen of kortademigheid
• Borstpijn of ongemak

Minder voorkomende maar belangrijke symptomen om op te letten:

• Botpijn, vooral in de benen, wat kan leiden tot manken
• Blauwe plekken of kleine rode vlekjes op de huid
• Opgezwollen lymfeklieren
• Oogproblemen zoals donkere kringen, hangende oogleden of pupillen van verschillende grootte
• Hoge bloeddruk
• Aanhoudende diarree

Deze symptomen kunnen zich geleidelijk ontwikkelen gedurende weken of maanden. Veel van deze tekenen kunnen ook worden veroorzaakt door veel voorkomende kinderziekten, dus probeer u geen zorgen te maken als u een of twee symptomen opmerkt. Als echter meerdere symptomen samen voorkomen of aanhouden ondanks de behandeling, is het de moeite waard om dit met uw kinderarts te bespreken.

Wat zijn de soorten neuroblastoom?

Artsen classificeren neuroblastoom op verschillende manieren om de beste behandelingsaanpak te bepalen. De belangrijkste manier waarop ze het categoriseren is op basis van risiconiveau, wat helpt voorspellen hoe de kanker zich zou kunnen gedragen.

Op basis van risiconiveau:

• Laag-risico neuroblastoom: Deze tumoren groeien langzaam en reageren vaak zeer goed op de behandeling, soms krimpen ze zelfs vanzelf.
• Middel-risico neuroblastoom: Deze vereisen een intensievere behandeling, maar hebben nog steeds goede resultaten met de juiste zorg.
• Hoog-risico neuroblastoom: Deze zijn agressiever en hebben de meest intensieve behandeling nodig, maar veel kinderen doen het nog steeds goed met uitgebreide zorg.

Op basis van locatie in het lichaam:

• Bijnier neuroblastoom: Begint in de bijnieren boven de nieren (meest voorkomende locatie).
• Abdominaal neuroblastoom: Ontwikkelt zich in zenuwweefsel in de buikstreek.
• Thoracaal neuroblastoom: Groeit in de borstkas.
• Bekken neuroblastoom: Vormt zich in het bekkengebied (minder vaak).

Het medische team van uw kind zal deze classificaties gebruiken, samen met andere factoren zoals leeftijd en specifieke tumorkenmerken, om het meest effectieve behandelplan te creëren. Elk type reageert anders op de behandeling, daarom is dit classificatiesysteem zo nuttig.

Wat veroorzaakt neuroblastoom?

De exacte oorzaak van neuroblastoom is niet volledig bekend, maar onderzoekers denken dat het gebeurt wanneer er iets misgaat tijdens de normale foetale ontwikkeling. Tijdens de zwangerschap zouden speciale cellen, neurale lijstcellen genoemd, moeten ontwikkelen tot volwassen zenuwcellen, maar soms is dit proces niet goed voltooid.

De meeste gevallen van neuroblastoom doen zich willekeurig voor, wat betekent dat ouders niets hebben gedaan of nagelaten dat het heeft veroorzaakt. Dit wordt een "sporadische" kanker genoemd en is goed voor ongeveer 98% van alle neuroblastoomgevallen.

In zeldzame gevallen (ongeveer 1-2% van de tijd) kan neuroblastoom erfelijk zijn, wat betekent dat het door families wordt doorgegeven. Dit gebeurt wanneer er veranderingen zijn in specifieke genen die de ontwikkeling van zenuwcellen reguleren. Families met erfelijk neuroblastoom hebben vaak meerdere getroffen familieleden en kunnen de kanker op jongere leeftijd ontwikkelen.

Sommige factoren die onderzoekers bestuderen zijn blootstelling aan bepaalde chemicaliën tijdens de zwangerschap, maar er zijn geen definitieve omgevingsfactoren bewezen. Het belangrijkste om te begrijpen is dat neuroblastoom niet wordt veroorzaakt door iets dat u had kunnen voorkomen of beheersen.

Wanneer moet u een arts raadplegen voor neuroblastoom?

U moet contact opnemen met de kinderarts van uw kind als u een combinatie van de eerder genoemde symptomen opmerkt, vooral als deze langer dan een week of twee aanhouden. Hoewel de meeste van deze symptomen meestal worden veroorzaakt door veel voorkomende kinderziekten, is het altijd beter om ze te laten controleren.

Zoek dringend medische hulp als uw kind:

• Een stevige knobbel in de buik heeft die u kunt voelen
• Aanhoudende koorts heeft samen met gewichtsverlies
• Ernstige buikpijn heeft
• Moeilijkheden met ademhalen heeft
• Ernstige botpijn heeft of niet normaal kan lopen
• Veranderingen in de ogen heeft, zoals hangende oogleden of pupillen van verschillende grootte

Vertrouw op uw instincten als ouder. Als er iets "niet klopt" met de gezondheid of het gedrag van uw kind, aarzel dan niet om uw arts te bellen. Kinderartsen zijn gewend aan bezorgde ouders en zouden liever iets controleren dat onbeduidend blijkt te zijn dan iets belangrijks missen.

Vroege detectie kan een aanzienlijk verschil maken in de behandelresultaten, dus alert zijn op veranderingen in de gezondheid van uw kind is een van de meest waardevolle dingen die u kunt doen.

Wat zijn de risicofactoren voor neuroblastoom?

In tegenstelling tot veel volwassen kankers heeft neuroblastoom niet veel duidelijke risicofactoren die ouders kunnen beheersen. De meeste kinderen die deze kanker ontwikkelen hebben helemaal geen bekende risicofactoren.

De belangrijkste risicofactoren die artsen hebben geïdentificeerd zijn:

Leeftijd: Dit is de belangrijkste risicofactor. Ongeveer 90% van de neuroblastoomgevallen doet zich voor bij kinderen jonger dan 5 jaar, met het hoogste risico in het eerste levensjaar. Het risico neemt aanzienlijk af naarmate kinderen ouder worden.

Geslacht: Jongens hebben iets meer kans om neuroblastoom te ontwikkelen dan meisjes, maar het verschil is klein.

Gezinsgeschiedenis: In zeer zeldzame gevallen (1-2% van alle gevallen) kan neuroblastoom in families voorkomen. Kinderen met een ouder of broer of zus die neuroblastoom had, lopen een hoger risico, maar dit is goed voor een klein deel van de gevallen.

Genetische aandoeningen: Sommige zeldzame genetische aandoeningen kunnen het risico licht verhogen, maar deze aandoeningen zelf zijn extreem zeldzaam.

Het is cruciaal om te begrijpen dat de meeste kinderen met neuroblastoom geen van deze risicofactoren hebben. De kanker ontwikkelt zich meestal willekeurig tijdens de foetale ontwikkeling en er is niets dat ouders anders hadden kunnen doen om het te voorkomen. Dit wordt niet veroorzaakt door dieet, levensstijl of omgevingsfactoren die u kunt beheersen.

Wat zijn de mogelijke complicaties van neuroblastoom?

Complicaties van neuroblastoom kunnen ontstaan door de tumor zelf of door de behandelingen die worden gebruikt om het te bestrijden. Het begrijpen van deze mogelijkheden kan u helpen te weten waar u op moet letten en zich beter voorbereid te voelen op de zorgreis van uw kind.

Complicaties van de tumor:

• Compressie van nabijgelegen organen: Naarmate tumoren groeien, kunnen ze op nieren, longen of andere organen drukken, waardoor hun functie wordt beïnvloed.
• Wervelkolomcompressie: Als de tumor in de buurt van de wervelkolom groeit, kan deze op het ruggenmerg drukken, wat mogelijk zwakte of verlamming veroorzaakt.
• Hormoon gerelateerde problemen: Sommige tumoren geven hormonen af die hoge bloeddruk of aanhoudende diarree kunnen veroorzaken.
• Uitzaaiing naar andere delen van het lichaam: Geavanceerd neuroblastoom kan zich verspreiden naar botten, beenmerg, lever of lymfeklieren.

Behandelingsgerelateerde complicaties:

• Infectierisico: Chemotherapie kan het aantal witte bloedcellen verlagen, waardoor infecties waarschijnlijker worden.
• Gehoorproblemen: Sommige chemotherapiemedicijnen kunnen het gehoor aantasten.
• Veranderingen in groei en ontwikkeling: Intensieve behandelingen kunnen soms de normale groeipatronen beïnvloeden.
• Secundaire kankers: Zeer zelden kan de behandeling het risico op het ontwikkelen van andere kankers later in het leven verhogen.

Hoewel deze lijst misschien overweldigend lijkt, moet u onthouden dat het medische team van uw kind ervaren is in het voorkomen en behandelen van deze complicaties. Veel kinderen ondergaan een behandeling zonder ernstige complicaties te ondervinden, en degenen die dat wel doen, herstellen vaak volledig met de juiste zorg.

Moderne behandelprotocollen zijn ontworpen om zo effectief mogelijk te zijn terwijl deze risico's worden geminimaliseerd. Uw medische team zal uw kind nauwlettend volgen tijdens de behandeling om eventuele complicaties vroegtijdig op te sporen en aan te pakken.

Hoe wordt neuroblastoom gediagnosticeerd?

De diagnose van neuroblastoom omvat verschillende stappen, en het medische team van uw kind zal systematisch werken om een volledig beeld te krijgen. Het proces begint meestal met het onderzoek van uw kinderarts en gaat vervolgens over naar gespecialiseerde tests.

Eerste evaluatie:

Uw arts begint met een grondig lichamelijk onderzoek, waarbij hij op zoek gaat naar knobbels of zwellingen, vooral in de buik. Hij zal gedetailleerde vragen stellen over de symptomen van uw kind en wanneer deze zijn begonnen.

Beeldvormende tests:

• Echografie: Vaak de eerste beeldvormende test, vooral voor buikmassa's.
• CT-scan: Geeft gedetailleerde beelden van de binnenkant van het lichaam om de grootte en locatie van de tumor te tonen.
• MRI: Geeft nog gedetailleerdere beelden, vooral nuttig voor tumoren in de buurt van de wervelkolom.
• MIBG-scan: Een speciale nucleaire geneeskundetest die neuroblastoomcellen in het hele lichaam kan detecteren.

Laboratoriumtests:

• Urintests: Controleren op specifieke chemicaliën die neuroblastoomcellen vaak produceren.
• Bloedonderzoeken: Kijken naar tumormerkers en beoordelen de algehele gezondheid.
• Beenmergbiopsie: Controleert of kanker zich heeft verspreid naar het beenmerg.

Weefselbiopsie:

De definitieve diagnose vereist het onderzoeken van daadwerkelijk tumorgeweefsel onder een microscoop. Dit gebeurt meestal via een kleine chirurgische ingreep om een stukje van de tumor te verwijderen.

Het hele diagnostische proces duurt meestal enkele dagen tot een paar weken. Hoewel wachten op resultaten stressvol kan zijn, zorgt deze grondige evaluatie ervoor dat uw kind precies de juiste behandeling krijgt voor zijn specifieke situatie.

Wat is de behandeling voor neuroblastoom?

De behandeling van neuroblastoom is sterk geïndividualiseerd op basis van de leeftijd van uw kind, de kenmerken van de tumor en hoe ver deze zich heeft verspreid. Het goede nieuws is dat de behandelingsmethoden de afgelopen jaren enorm zijn verbeterd en veel kinderen met neuroblastoom een gezond, normaal leven leiden.

Chirurgie:

Chirurgie is vaak de eerste behandeling, vooral voor tumoren die zich niet hebben verspreid. Het doel is om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen terwijl nabijgelegen organen en structuren worden beschermd. Soms is volledige verwijdering in eerste instantie niet mogelijk, dus kan een operatie worden uitgevoerd nadat andere behandelingen de tumor hebben verkleind.

Chemotherapie:

Dit zijn krachtige medicijnen die kankercellen in het hele lichaam aanpakken. Uw kind zal waarschijnlijk verschillende chemotherapiemedicijnen krijgen gedurende een periode van maanden. De behandeling wordt meestal toegediend via een centrale lijn (een speciale IV) om het comfortabeler te maken.

Bestralingstherapie:

Hoog-energetische stralen worden gebruikt om kankercellen in specifieke gebieden te vernietigen. Deze behandeling wordt zorgvuldig gepland om de tumor te targeten terwijl gezond weefsel wordt beschermd. Niet alle kinderen met neuroblastoom hebben bestralingstherapie nodig.

Stamceltransplantatie:

Voor hoog-risicogevallen kunnen artsen aanbevelen om de gezonde stamcellen van uw kind te verzamelen voordat zeer hoge doses chemotherapie worden gegeven, en vervolgens de stamcellen terug te brengen om het immuunsysteem te helpen herbouwen.

Immunotherapie:

Deze nieuwere behandelingen helpen het immuunsysteem van uw kind om kankercellen effectiever te herkennen en te bestrijden. Dit is een belangrijk onderdeel geworden van de behandeling voor veel kinderen met neuroblastoom.

Gerichte therapie:

Deze medicijnen richten zich op specifieke kenmerken van kankercellen terwijl normale cellen grotendeels met rust worden gelaten.

De behandeling duurt meestal 12-18 maanden, hoewel dit aanzienlijk varieert. Het oncologieteam van uw kind zal een gedetailleerd behandelplan opstellen en dit indien nodig aanpassen op basis van hoe goed uw kind reageert.

Hoe kunt u thuiszorg bieden tijdens de neuroblastoombehandeling?

Zorgen voor uw kind thuis tijdens de neuroblastoombehandeling omvat het beheersen van zowel de fysieke als emotionele aspecten van zijn reis. Uw medische team zal specifieke instructies geven, maar hier zijn enkele algemene richtlijnen die kunnen helpen.

Behandeling bijwerkingen beheersen:

• Infectie preventie: Houd uw kind uit de buurt van drukte en zieke mensen wanneer zijn immuunsysteem laag is.
• Voedingsondersteuning: Bied kleine, frequente maaltijden aan en werk samen met een voedingsdeskundige als de eetlust een probleem wordt.
• Hydratatie: Moedig voldoende vocht aan, tenzij uw arts anders adviseert.
• Mondverzorging: Voorzichtig poetsen en speciale mondspoelingen kunnen pijnlijke mondzweren voorkomen.
• Huidverzorging: Houd de huid schoon en gehydrateerd, vooral rond de centrale lijn.

Toezicht op complicaties:

Houd een dagboek bij van de temperatuur, eetlust en energieniveaus van uw kind. Neem onmiddellijk contact op met uw medische team als u koorts, tekenen van infectie, ongewone bloedingen of ernstige misselijkheid en braken opmerkt.

Emotionele ondersteuning:

Handhaaf zoveel mogelijk normaliteit in de routine van uw kind. Ga door met favoriete activiteiten wanneer ze zich goed genoeg voelen. Veel ziekenhuizen hebben kinderartsen die hulpbronnen kunnen bieden om kinderen te helpen omgaan met de behandeling.

School en sociale contacten:

Werk samen met de school van uw kind om te zorgen voor doorlopend onderwijs tijdens de behandeling. Veel kinderen kunnen thuis wat schoolwerk doen of terugkeren naar school tussen behandelcycli.

Onthoud dat u niet alles alleen hoeft te doen. Uw medische team, maatschappelijk werkers en andere families die soortgelijke ervaringen doormaken, kunnen enorme steun en praktische adviezen bieden.

Hoe moet u zich voorbereiden op uw doktersafspraken?

Goed voorbereid zijn op afspraken kan u helpen om het meeste uit uw tijd met het medische team van uw kind te halen en ervoor te zorgen dat u alle informatie krijgt die u nodig heeft. Hier is hoe u zich kunt voorbereiden op zowel eerste consultaties als op follow-up bezoeken.

Voor de afspraak:

• Schrijf alle symptomen op die u heeft opgemerkt, inclusief wanneer ze zijn begonnen en hoe ze zijn veranderd.
• Maak een lijst van alle medicijnen, vitaminen en supplementen die uw kind neemt.
• Bereid een lijst met vragen voor - schrijf ze op zodat u ze niet vergeet op het moment zelf.
• Verzamel eventuele eerdere medische dossiers of testresultaten.
• Overweeg om een familielid of vriend mee te nemen voor ondersteuning en om te helpen bij het onthouden van informatie.

Vragen die u misschien wilt stellen:

• Welk type en stadium van neuroblastoom heeft mijn kind?
• Wat zijn de behandelingsopties en wat adviseert u?
• Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van de behandeling?
• Hoe weten we of de behandeling werkt?
• Waar moet ik thuis op letten?
• Zijn er activiteiten die mijn kind moet vermijden?
• Welke ondersteunende diensten zijn beschikbaar voor ons gezin?

Tijdens de afspraak:

Aarzel niet om om verduidelijking te vragen als iets niet duidelijk is. Maak aantekeningen of vraag of u belangrijke delen van het gesprek kunt opnemen. Zorg ervoor dat u de volgende stappen begrijpt voordat u vertrekt.

Wat mee te nemen:

Neem uw verzekeringskaarten, een lijst met huidige medicijnen, comfortartikelen voor uw kind, snacks en entertainment mee voor mogelijk lange bezoeken.

Onthoud dat uw medische team met u wil samenwerken in de zorg voor uw kind. Ze verwachten vragen en willen dat u zich geïnformeerd en zelfverzekerd voelt over het behandelplan.

Wat is de belangrijkste conclusie over neuroblastoom?

Neuroblastoom is een kinderkanker die, hoewel ernstig, de afgelopen decennia enorme verbeteringen in de behandelresultaten heeft gezien. Veel kinderen met neuroblastoom gaan na de behandeling een gezond, normaal leven leiden.

Het belangrijkste om te onthouden is dat vroege detectie een verschil maakt, de behandeling sterk geïndividualiseerd is op basis van de specifieke situatie van uw kind en dat u niet alleen bent in deze reis. Moderne medische teams zijn ervaren in het behandelen van neuroblastoom en het ondersteunen van gezinnen tijdens het proces.

Hoewel de diagnose overweldigend kan aanvoelen, concentreer u zich op het nemen van dingen stap voor stap. Het medische team van uw kind zal u door elke fase van de behandeling leiden en u helpen te begrijpen wat u kunt verwachten. Veel gezinnen vinden dat contact met andere gezinnen die soortgelijke ervaringen hebben doorgemaakt, waardevolle steun en perspectief biedt.

Vertrouw op uw medische team, blijf verbonden met uw ondersteuningsnetwerk en onthoud dat kinderen opmerkelijk veerkrachtig zijn. Met de juiste behandeling en zorg gedijen veel kinderen met neuroblastoom.

Veelgestelde vragen over neuroblastoom

V1: Is neuroblastoom altijd dodelijk?

Nee, neuroblastoom is niet altijd dodelijk. Sterker nog, veel kinderen met neuroblastoom overleven en gaan een normaal leven leiden. De vooruitzichten zijn afhankelijk van verschillende factoren, waaronder de leeftijd van het kind, hoe ver de kanker zich heeft verspreid en specifieke kenmerken van de tumor. Laag-risico neuroblastoom heeft uitstekende overlevingspercentages, vaak meer dan 95%. Zelfs hoog-risicogevallen hebben aanzienlijk verbeterde resultaten met moderne behandelmethoden.

V2: Kan neuroblastoom terugkeren na de behandeling?

Ja, neuroblastoom kan terugkeren, maar dit gebeurt niet bij de meeste kinderen. Het risico op terugkeer is afhankelijk van de initiële risicocategorie van de tumor. De meeste terugvallen doen zich voor binnen de eerste twee jaar na de behandeling, daarom is follow-up zorg zo belangrijk. Als neuroblastoom terugkeert, zijn er nog steeds behandelingsopties beschikbaar, waaronder nieuwere therapieën die voorheen niet beschikbaar waren.

V3: Kan mijn kind een normaal leven leiden na een neuroblastoombehandeling?

De meeste kinderen die neuroblastoom overleven, gaan een normaal, gezond leven leiden. Ze kunnen meestal naar school gaan, sporten beoefenen en deelnemen aan alle normale kinderactiviteiten. Sommige kinderen kunnen langdurige gevolgen hebben van de behandeling, maar veel hiervan kunnen effectief worden beheerst. Het medische team van uw kind zal de groei en ontwikkeling van uw kind volgen en eventuele problemen aanpakken die zich voordoen.

V4: Is neuroblastoom besmettelijk?

Nee, neuroblastoom is niet besmettelijk. Het kan niet van persoon op persoon worden verspreid door contact, het delen van voedsel of andere middelen. Kanker ontwikkelt zich door veranderingen in de eigen cellen van een persoon, niet door infectie door bacteriën of virussen. Uw kind kan veilig omgaan met vrienden, familieleden en klasgenoten zonder enig risico op verspreiding van de ziekte.

V5: Moet ik genetische tests laten uitvoeren voor mijn gezin?

Genetische tests worden alleen aanbevolen in zeer specifieke situaties, aangezien erfelijk neuroblastoom extreem zeldzaam is (1-2% van de gevallen). Uw arts kan genetisch advies suggereren als neuroblastoom in uw familie voorkomt, als uw kind op zeer jonge leeftijd is gediagnosticeerd of als er andere ongewone kenmerken zijn. Voor de meeste gezinnen is genetische testing niet nodig, omdat de overgrote meerderheid van de neuroblastoomgevallen willekeurig voorkomt.