Created at:1/16/2025
Daayistooniyaa haala fayyaa mirga namaa ta’e yoo ta’u, walitti-hidhiinsa garaa malee fiigicha masiiwwanii kan fiduudha, kanaaf immoo sochiiwwan jijjiiraman ykn haala qaamaa hin barbaachifne fiduudha. Masiiwwan keessan yeroo hin barbaachifne walitti-hidhatanii, sochiiwwan irra deddeebi’an ykn haala qaamaa sirrii hin taane, of-qooqqoodhuu hin dandeenye uumaa.
Akka sammuun keessan mallattoowwan wal-fakkaataa gara masiiwwan keessanitti erguu yaadaa. Daayistooniyaan qaama keessan garaagaraa tuquu danda’a, garuu walitti-fufaawwan bu’aa qaban jiruudha, mallattoowwan akka to’annoo fi qalbii gaarii akka argattan gargaaruudha.
Daayistooniyaan, manneen to’annoo sochiiwwan sammuu keessan sirriitti wajjin masiiwwan keessan waliin wal-dubbachuu dhabuu yoo ta’u. Wal-dubbachuun kun hin sirrineefi masiiwwan walitti-hidhatanii, sochiiwwan jijjiiraman ykn irra deddeebi’an kan miidhaa ykn dhiphina fidu uumaa.
Haalli kun namoota garaagaraatti miidhaa garaagaraa fidu. Namoonni tokko mallattoowwan salphaa argatanii fi dhufanii deeman, kaan immoo walitti-hidhiinsa masiiwwanii itti fufee argatu. Daayistooniyaan umurii kamuu keessatti, ilmaan xinnoo irraa hanga umurii guddaatti uumaa.
Waa’ee Daayistooniyaa adda baasuun, yeroo baay’ee hojii adda ta’een ykn gochaa adda ta’een kan kaka’udha. Fakkeenyaaf, yeroo barreessite, meeshaalee muuziqaa taphatte, ykn gochaa adda ta’e hojjette qofa mallattoowwan argachuu dandeessa.
Mallattoowwan Daayistooniyaa, masiiwwan tuqan fi haalli kun akkam akka ulfaatuu irratti hundaa’ee garaagara ta’uu danda’a. Mallattoowwan adda ta’an walitti-hidhiinsa masiiwwanii garaa malee kan fiduudha, sochiiwwan jijjiiraman, irra deddeebi’an ykn haala qaamaa hin barbaachifne uumaa.
Kunoo mallattoowwan baay’inaan argaman:
Mallattootni yeroo baay'ee gadi aanaa irraa ni jalqaban, akkasumas jalqaba irratti hojiiwwan adda addaa qofa irratti mul'achuu danda'u. Dhiphina, dadhabbii, ykn sochiiwwan adda addaa mallattoota keessan akka kakaasan ykn akka daran itti fufan hubachuu dandeessu, yeroo boqonnaa ykn tuquu salphaa immoo immoo fayyadamni yeroo gabaabaa argachuu danda'a.
Daayistooniin haala adda addaa itti qoodamteetti, doktartoonni haala kee sirrii hubachuuf gargaara. Qoodamni guddaan qaama qaamaa miidhameefi yeroo mallattootni jalqaban irratti hundaa'e dha.
Iddoo qaamaa irratti hundaa'ee, daayistooniin kana keessa jira:
Umriin jalqabaa daayistooniin qoodamuu keessatti gargaara. Daayistooniin jalqabaa yeroo baay'ee umurii waggaa 26 dura jalqaba, yeroo baay'ees miila ykn harkatti jalqabuu dura faca'a. Daayistooniin yeroo booda umurii waggaa 26 booda mul'ata, yeroo baay'ees qooqa, fuula, ykn harkatti miidha, yeroo baay'ees bakka addaatti hafa.
Daayistooniyaa yommuu qaamawwan sammuu sochii uumama to'annoo irratti, adda duree baasala gaangiliyaatti rakkoo uumamuu dha. Naannoolee kunneen yeroo hundaa sochii fiigichaa sirrii ta'e walitti qindeessuuf gargaaru, garuu daayistooniyaatti, mallattoowwan dogoggoraa gara fiigicha keessanitti ergu.
Sababoota bu'uuraa jiru kutaa hedduutti gurmaamuu danda'u:
Haala muraasa keessatti, daayistooniyaa dhukkuba akka dhukkuba Wilsin, bakka kopparrin qaama keessatti walitti qabamu, ykn bu'uura sammuu naannoo to'annoo sochii miidhu irraa kan dhufu ta'uu danda'a. Yeroo tokko tokko, itti fayyadamuun fiigicha tokko tokko hojii adda addaatti gumaachuun misooma daayistooniyaa fokaalaatti gumaacha.
Sochii fiigichaa fedhii alaa itti fufuu ykn haala uumamaa sirrii hin taane hojii guyyaa guyyaa keessan danqaa jiru yoo argite, ogeessa fayyaa argachuu qabda. Qorannoo jalqabaan gosa daayistooniyaa adda baasufi walitti dhiheessuu sirrii jalqabuu ni gargaara.
Yoo haala gaddaa fiigichaa cimaa, keessattuu yoo walitti hidhatu, rakkoo hirriiruu, rakkoo hirriiruu, ykn dhukkubbii cimaa wajjin walitti qabamu argite, dafee deebi'ee fayyadamtoota fayyaa barbaada. Mallattoolee kunneen haala cimaa ta'e itti gaafatamummaa dafee barbaadu kan agarsiisu ta'uu danda'a.
Yoo mallattooleen keessan gadi fageenyaan jiru, dandeettii hojii ykn hojii guyyaa guyyaa raawwachuu keessan miidhu, ykn dhiphina sammuu cimaa uumu, fayyadamtoota fayyaa arguu yaadaa. Mallattooleen salphaa illee xiyyeeffannoo barbaadu, sababiin isaas walitti dhiheessuun jalqabaan bu'aa gaarii fidu.
Tokkummaan, wantoota hedduun carraa dhukkuba dystoniaa akka guddatu gochuu danda'u, garuu sababoota dhukkuba qabaachuun dhukkuba sirriitti akka qabdu hin argisiisu. Wantoota kana hubachuun, atiifi dokterri keessan haala keessan adda baafachuuf isiniif gargaara.
Sababoota dhukkuba guddaan kanneen armaan gadii of keessaa qabaatu:
Yeroo muraasa keessatti, saaxilama wantoota miidhaa qaban, infeekshinii sammuu miidhu, ykn dhukkuba metabolismni itti fayyadamuu diduun carraa dystonia guddisuu danda'a. Haata'u malee, namoonni hedduun sababoota dhukkuba kana qaban dystonia hin qaban, namoonni tokko tokko immoo sababa beekamu tokko malee dhukkuba kana qabaatu.
Dystonia ofuma isaatiin lubbuu hin balleessu, garuu rakkoolee adda addaa kan miira qaamaa fi qaama keenya fayyadamuu keessatti dhiibbaa fidu fidu danda'a. Rakkoolee kana hubachuun, waliin hojjechuuf garee fayyaa keessan waliin hojjechuuf isiniif gargaara.
Rakkoolee qaamaa kanneen armaan gadii of keessaa qabaachuu danda'a:
Rakkoon miiraa fi hawaasaa walumaa galatti barbaachisaa ta'uu danda'a. Namoonni hedduun yaaddoo, gaddi, ykn walaba ta'uu sababa mallattoowwan mul'atan ykn hanqina hojii irraa qabu.
Rakkinni hirriibaas yeroo miizoonni halkan qabatan hedduu mul'ata.
Waan gammachiisaa ta'es, wal'aansoo sirrii hedduu rakkoolee kana ittisuu ykn hir'isuu danda'a. Wajjin hojjechuun garee fayyaa kee wajjin gaarii hojii kee fi qaama kee eeguuf si gargaara.
Baay'inaan, hedduu gosa dystoniaa ittisuu hin danda'amu, keessattuu kanneen sababa hiddaatiif qaban. Haatahuu malee, gosa tokko tokko ittisuuf ykn mallattoo ittisuuf tarkaanfii fudhachuu dandeessa yoo dhukkuba kana qabaatte.
Ittisaa dystoniaa sababa qorichaatiif, wal'aansoo qorichaa sirrii ta'e ittisaa isa caalaatti gaarii dha. Yoo qorichoota dystonia fidu barbaadde, doktarri kee si hordofu fi qaamni hojii isa gahaa xiqqaa fayyadama.
Tarsiimoolee waliigalaa gargaaran ni argamu:
Seenaa maatiitti dystooniyaa yoo qabaatte, gorsa geneetiksii balaa keessatti akka hubattu fi murtii sirrii ta'e gochuu keessatti si gargaara. Kun dystooniyaa ittisuu kan hin dandeenye ta'us, karoora maatii fi hubannaa duraa irratti si gargaara.
Dystooniyaa adda baasuu keessatti, qorannoo klinikaa guutuu ni dabalata, sababiin isaas qorannoo tokko tokko dhukkuba kana mirkaneessuu hin dandeenye. Doktarri kee sochii kee sirriitti ilaalaa fi mallattoota kee qoratee, adda baasuuf ni yaala.
Adeemsa adda baasuu kun tartiiba adda addaa qaba. Duraan, dokterri kee seenaa fayyaa bal'aa gaafata, mallattootni yoom akka jalqaban, maaltu akka isaan kakaasan, fi namni maatii keessatti dhukkuba walfakkaataa qabu jiraachuu gaafata.
Qorannoo qaamaa keessatti, dokterri kee haala dhaabbii kee, qaama fiigichaa kee, fi sochiiwwan fedhii alaa ta'an ni ilaala. Mallattootni kee hojiiwwan ykn haala adda addaatti akkam akka deebisan ilaaluuf, hojii adda adda raawwachuu si gaafata.
Qorannoowwan dabalataa, dhukkuba biroo ittisuuf dhiiga qorachuu, dhukkuba qaamaa ilaaluuf MRI akka brain imaging, ykn dystooniyaa dhaalaa yoo shakkame qorannoo geneetiksii dabalata. Yeroo tokko tokko, dokterri kee mallattootni kee fooyya'aa ykn hin fooyya'in ilaaluuf, qoricha adda adda qorachuu ni yaala.
Yeroo tokko tokko, adda baasuun sirrii argachuun yeroo fudhata, sababiin isaas dystooniyaa dhukkuba biroo wajjin walfakkaatuu danda'a. Doktarri kee qorannoo dabalataaf, dhukkuba sochii irratti ogeessa ta'e neurologistitti si erga.
Waldaan daayistooniyaa yeroo baay'ee miira garaa gadhiisuu, hojii fooyya'uu, fi jireenya gaarii guddisuuf hojjeta. Fayyummaan hin jiru, garuu waldaawwan bu'a qabeeyyii hedduun rakkoolee sirreeffachuu fi dhiibbaa ittisuuf baay'ee gargaara.
Mala waldaawwan gurguddoo kana keessa:
Yaaddo waldaawaa kee gosa daayistooniyaa kee fi rakkoolee kee irratti hundaa'ee qophaa'a. Namoonni hedduun malaalee adda addaa walitti qabachuun akka gaarii ta'e arga. Fakkeenyaaf, injekshinii toksiini bootuuliinumii waliin fayyadamni qaamaa fi malaalee dhiibbaa ittisuu argachuu dandeessa.
Waldaan yeroo baay'ee obsa fi jijjiirama yeroo dheeraa barbaada. Waa'ee keetiif gaarii ta'e haala dhukkuba kee jijjiiramaa'ee akka jijjiiramuu danda'a, kanaafuu hordoffii yeroo hunda waliin garee fayyaa kee waliin gochuun bulchiinsa gaarii argachuuf barbaachisaadha.
Malaalee bulchiinsa mana keessaa waldaawaa kee fayyaa waliin walitti qabachuu fi rakkoolee kee irratti to'annoo guddaa qabaachuuf si gargaara. Malaaleen kun dhiibbaa hir'isuu fi fayyaa waliigalaa guddisu irratti xiyyeeffataa.
Qalbiin ofitti qabachuun baay'ee barbaachisaadha, sababiin isaas yeroo baay'ee dhiphinni qalbiin mallattoowwan daayistooniyaa akka daran itti fufan godha. Amaloota ofitti qalbiin qabachuu akka hafuura gadi fageenyaan fudhachuu, yaaduu, ykn yoogaan salphaa yaali. Sochii yeroo hunda hojjechuun, yoo haala keetif miidhaa hin qabu, gargaarsa gochuu danda'a akka murgaa keessaa qal'inaa eeggatuu fi dhiphina hir'isuuf.
Tarsiimoota mana keessatti hojjetaman kana keessa jiru:
Deeggarsa maatii fi hiriyyaa jijjiirama guddaa gochuu danda'a daayistooniyaa to'achuuf. Waaqeffannaa kee namoota jaallattanitti himuun fi yeroo barbaachisutti gargaarsa gaafachuuf hin dhiphiin. Garee deeggarsa waliin walitti hidhuun, namaan ykn intarneetiin, deeggarsa miiraa gurguddaa fi yaadoota hojii irraa argachuu danda'a namoota muuxannoo kee hubataniirraa.
Qophii gara yaala doktaraa godhuun gargaarsa gochuu danda'a akka daawwannaa kee irraa bu'aa guddaa argattuu fi tajaajila fayyaa kee odeeffannoo isaan gargaaruuf barbaachisu kennituuf.
Dura yaala kee dura, mallattoowwan kee bal'inaan barreessi. Yoom akka jalqabani, maal akka isaan kakaasan, maal akka isaan fooyyeessu ykn daran godhu, akkasumas akkamitti hojii guyyaa guyyaa kee akka miidhan barreessi. Yoo danda'ame, viidiyoo mallattoowwan kee akka doktara kee argisiistuuf yaali.
Odeeffannoo barbaachisaa fudhadhu:
Miseensa maatii ykn michuu amanamaa qabdu waliin gara yaalaa kee deemuu yaadaa. Isaan odeeffannoo barbaachisaa yaadachuu fi mallattoota kee ilaalchisee ilaalcha dabalataa siif kennuu danda'u.
Gaaffii adda addaa ilaalchisee ilaalcha walitti dhiheeffannaa, maal eeggachuu akka qabdu, akkasumas akkamitti mallattoota to'achuu akka dandeessuuf qophii godhi. Doktarri kee itti himu hubanne yoo hin hubatin, ifa baafachuuf hin shakku.
Daayistooniyaan haala miiraa to'annoo keessa jiruudha, inni walitti cufinsa misaafe hin barbaannee kan fidu, garuu walitti dhiheeffannaa fi deeggarsa sirriiin, namoonni hedduun qalbiin gaarii qabaachuu danda'u. Murteessuun, beekumsi sirrii argachuu fi hojjetoota fayyaa rakkoo sochii qaamaa hubatan waliin hojjechuudha.
Yaadadhu daayistooniyaan namoota hundatti adda addaatti miidhaa fidu, kan tokkoof hojjetu kan biraaf hin hojjetu. Adeemsa walitti dhiheeffannaa waliin obsaan ta'i, yaaliin duraa qulqullina hin kennine yoo ta'e abdii hin kutatin. Filannoon walitti dhiheeffannaa bu'aa qabu hedduun jira, terapii haaraa ammas itti fufuu itti fufu.
Waa'ee barbaachisaa ta'e, imala kana keessa ofii hin ta'u. Deeggarsa hojjetoota fayyaa, garee deeggarsa, fi dhaabbilee namoota daayistooniyaa qaban gargaaruuf qophaa'an irraa argamti. Walitti dhiheeffannaa fayyaa, tarsiimoo of-qalbiitii, fi deeggarsa sirrii waliin, daayistooniyaa qabaatte illee jireenya guutu argachuu itti fufuu dandeessa.
Guddina daayistooniyaa garagaraa adda addaa kan mirkaneessu, gosaafi wanta dhuunfaa irratti hundaa'a. Gosoonni tokko tokko yeroo dheeraa turuun ykn illee fooyya'aa deemu, kaan immoo gad bu'aa deemuu danda'u. Daayistooniin yeroo xiqqaa itti argamu qaama qaama biraa babal'achuu caalaatti mala, daayistooniin fokaaliin umurii waggoota guddaan itti argamu immoo bakka tokkootti turuun caalaatti mala. Hordoffii walirraa hojjetaa fayyaa kee waliin ta'uun jijjiirama kamiyyuu hordofuudhaaf, walitti hidhuunis walitti dabaluudhaaf gargaara.
Amma, daayistooniif dawa hin jiru, garuu haala kun walitti hidhuunis sirrii ta'een walitti hidhamuu danda'a. Namoonni hedduun simtootaa jijjiirama guddaa argatu, akka injekshinii toksiini boolutiiniimi, qoricha, ykn wal'aansoo qaamaa. Kaayyoo walitti hidhuu simtoota hir'isuu, hojii fooyya'isuu, fi jireenya gaarii guddisuu dha, kunis namoota daayistooni qaban hedduutti argamuudha.
Balaa dhaaluu gosa daayistooniitiin qabdu irratti hundaa'a. Gosoonni tokko tokko hiddaati, ijoolleef darbuu danda'u, kaan immoo hiddaati miti. Yoo daayistooni hiddaati qabaatte, ijoolleen hundumaaf carraa 50% qabaata hidda sana dhaaluuf, garuu hidda qabaachuun simtoota argachuu mirkaneessa miti. Gorsa hiddaati odeeffannoo dhuunfaa balaa maatii keessaniif kennuu danda'a.
Eeyyee, dhiphina hedduu namoota hedduutti simtoota daayistooniin daran akka gad bu'u godha. Dhiphina miiraa, dadhabbii, yaaddoo, fi haala qaamaa hundumtuu walitti hidhuu maasii kakaasu ykn daran akka guddatu godha. Kanaaf, haala walitti hidhuu akka yaaddoowwan boqonnaa, rafuu gaarii, fi deeggarsa miiraa, kutaa barbaachisaa walitti hidhuu daayistooniiti. Dhiphina beekuu fi walitti hidhuu barachuun simtoota to'achuuf gargaara.
Injekshinootni toksiina botuliinumu yeroo baay'ee ji'a 3-4 hundumaatti deebi'uun barbaachisa, sababiin isaas dhiibbaan isaa yeroo itti darbuu dhiheessaa jira. Namoonni tokko tokko, kanneen itti gaafatamummaa fi daran miiraa isaanii irratti hundaa'uun, injekshina irra caalaa ykn gadi aanaa barbaachisu danda'u. Doktarri kee wajjin hojjechaa, dhiibbaa sirrii ta'e qabachuu fi dhiibbaa gadi aanaa qabaachuuf yeroo fi qophii gaarii barbaachisu argachuuf ni hojjeta.