Health Library Logo

Health Library

ਫੀਨਾਈਲਕੈਟੋਨਿਊਰੀਆ (Pku)

ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ

ਫੀਨਾਈਲਕੈਟੋਨਿਊਰੀਆ (ਫੇਨ-ਯੂਲ-ਕੀ-ਟੋ-ਨਿਊ-ਰੀ-ਅ), ਜਿਸਨੂੰ PKU ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਰਾਸਤੀ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਐਮੀਨੋ ਐਸਿਡ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। PKU ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਹਾਈਡ੍ਰੌਕਸਾਈਲੇਸ (PAH) ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਜਦੋਂ PKU ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਜਾਂ ਐਸਪਾਰਟੇਮ, ਇੱਕ ਕ੍ਰਿਤਿਮ ਮਿੱਠਾਸ ਵਾਲਾ ਭੋਜਨ ਖਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਇਕੱਠਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਆਖਰਕਾਰ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਭਰ, PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ - ਬੱਚਿਆਂ, ਬਾਲਗਾਂ - ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਜਿਹੇ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਵਿੱਚ ਪਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਕੁਝ PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉੱਚ ਜਾਂ ਬੇਰੋਕ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲਾ ਖੁਰਾਕ ਖਾਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਨਮ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ PKU ਲਈ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ PKU ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ PKU ਨੂੰ ਪਛਾਣਨ ਅਤੇ ਤੁਰੰਤ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਸੋਚਣ, ਸਮਝਣ ਅਤੇ ਸੰਚਾਰ ਕਰਨ (ਬੌਧਿਕ ਅਪਾਹਜਤਾ) ਦੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸੀਮਾਵਾਂ ਅਤੇ ਵੱਡੀਆਂ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਲੱਛਣ

PKU ਵਾਲੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ PKU ਦੇ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਬਿਨਾਂ ਇਲਾਜ ਵਾਲੇ PKU ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਲਕੇ ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

  • ਸਾਹ, ਚਮੜੀ ਜਾਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਸਤਕੀ ਗੰਧ, ਜੋ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
  • ਨਰਵਸ ਸਿਸਟਮ (ਨਿਊਰੋਲੌਜੀਕਲ) ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਦੌਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ
  • ਚਮੜੀ ਦੇ ਧੱਬੇ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਕਜ਼ੀਮਾ
  • ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲੋਂ ਹਲਕੀ ਚਮੜੀ, ਵਾਲ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਰੰਗ, ਕਿਉਂਕਿ ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਮੇਲਨਿਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ - ਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਰੰਗ
  • ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟਾ ਸਿਰ ਦਾ ਆਕਾਰ (ਮਾਈਕ੍ਰੋਸੈਫਲੀ)
  • ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ
  • ਬੌਧਿਕ ਅਪਾਹਜਤਾ
  • ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ
  • ਵਿਵਹਾਰਕ, ਭਾਵਾਤਮਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
  • ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਵਿਕਾਰ

PKU ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਇਸਦੇ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ।

  • ਕਲਾਸਿਕ PKU। ਵਿਕਾਰ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਕਲਾਸਿਕ PKU ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਗਾਇਬ ਹੈ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਦਾ ਉੱਚ ਪੱਧਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਗੰਭੀਰ ਦਿਮਾਗੀ ਨੁਕਸਾਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • PKU ਦੇ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ। ਹਲਕੇ ਜਾਂ ਮੱਧਮ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ, ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਵਿੱਚ ਅਜੇ ਵੀ ਕੁਝ ਕਾਰਜ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸਲਈ ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਦਾ ਪੱਧਰ ਇੰਨਾ ਉੱਚਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਜਿਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਦਿਮਾਗੀ ਨੁਕਸਾਨ ਦਾ ਘੱਟ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਰੂਪ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ, ਬੌਧਿਕ ਅਪਾਹਜਤਾ ਅਤੇ ਹੋਰ ਜਟਿਲਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸ਼ਿਸ਼ੂਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ PKU ਡਾਈਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਮਹਿਲਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ PKU ਹੈ ਅਤੇ ਜੋ ਗਰਭਵਤੀ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮਾਤਰੀ PKU ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਇੱਕ ਹੋਰ ਰੂਪ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਔਰਤਾਂ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਦੌਰਾਨ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ PKU ਡਾਈਟ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ, ਤਾਂ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਦਾ ਪੱਧਰ ਵੱਧ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

PKU ਦੇ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਵੀ PKU ਡਾਈਟ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਨਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੇ ਅਣਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਖ਼ਤਰੇ ਵਿੱਚ ਪਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਉੱਚ ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਪੱਧਰ ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਤੋਂ ਜਨਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ PKU ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ। ਪਰ ਜੇਕਰ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਮਾਂ ਦੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਫੈਨਾਈਲਾਲੈਨਾਈਨ ਦਾ ਪੱਧਰ ਉੱਚਾ ਹੈ ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਜਨਮ ਸਮੇਂ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

  • ਘੱਟ ਜਨਮ ਭਾਰ
  • ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟਾ ਸਿਰ
  • ਦਿਲ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮਾਤਰੀ PKU ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਬੌਧਿਕ ਅਪਾਹਜਤਾ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਹੈ

ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੋ:

  • ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ। ਜੇਕਰ ਰੁਟੀਨ ਨਵਜੰਮੇ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਟੈਸਟ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PKU ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਖੁਰਾਕ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁਣਗੇ।
  • ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਉਮਰ ਦੀਆਂ ਔਰਤਾਂ। PKU ਦੇ ਇਤਿਹਾਸ ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਲਈ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਅਤੇ PKU ਡਾਈਟ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਣਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਵਾਲੇ ਉੱਚ ਖੂਨ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦੇ ਪੱਧਰ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ।
  • ਬਾਲਗ। PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। PKU ਵਾਲੇ ਬਾਲਗ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਕਿਸ਼ੋਰਾਵਸਥਾ ਵਿੱਚ PKU ਡਾਈਟ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਲਾਭ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਡਾਈਟ ਵੱਲ ਵਾਪਸ ਜਾਣ ਨਾਲ ਮਾਨਸਿਕ ਕਾਰਜ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੇਂਦਰੀ ਨਾੜੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਨੁਕਸਾਨ ਤੋਂ ਬਚਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉੱਚ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਕਾਰਨ

ਆਟੋਸੋਮਲ ਰਿਸੈਸਿਵ ਡਿਸਆਰਡਰ ਹੋਣ ਲਈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੋ ਬਦਲੇ ਹੋਏ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੇ ਹਨ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਹਰ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਮਿਲਦਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਘੱਟ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਦੋ ਕੈਰੀਅਰਾਂ ਵਿੱਚ ਦੋ ਅਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਜੀਨਾਂ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਅਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦਾ 25% ਮੌਕਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਇੱਕ ਅਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦਾ 50% ਮੌਕਾ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਕੈਰੀਅਰ ਵੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਦੋ ਬਦਲੇ ਹੋਏ ਜੀਨਾਂ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦਾ 25% ਮੌਕਾ ਹੈ।

ਇੱਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ (ਜੈਨੇਟਿਕ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ) PKU ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਹਲਕਾ, ਮੱਧਮ ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। PKU ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ, ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਹਾਈਡ੍ਰੌਕਸੀਲੇਜ਼ (PAH) ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਇੱਕ ਐਂਜ਼ਾਈਮ ਦੀ ਘਾਟ ਜਾਂ ਘਟੀ ਹੋਈ ਮਾਤਰਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ, ਇੱਕ ਐਮੀਨੋ ਐਸਿਡ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਸੈਸ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਜਦੋਂ PKU ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਭੋਜਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੁੱਧ, ਪਨੀਰ, ਬਦਾਮ ਜਾਂ ਮਾਸ, ਜਾਂ ਅਨਾਜ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰੋਟੀ ਅਤੇ ਪਾਸਤਾ, ਜਾਂ ਐਸਪਾਰਟੇਮ, ਇੱਕ ਕ੍ਰਿਤਿਮ ਮਿੱਠਾਸ, ਖਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦਾ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PKU ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਲਈ, ਮਾਂ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਦੋਨਾਂ ਕੋਲ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਵਿਰਾਸਤ ਦਾ ਇਹ ਪੈਟਰਨ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰਿਸੈਸਿਵ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇੱਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਲਈ ਇੱਕ ਕੈਰੀਅਰ ਹੋਣਾ ਸੰਭਵ ਹੈ - PKU ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲਾ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਹੋਣਾ, ਪਰ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾ ਹੋਣਾ। ਜੇਕਰ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਕੋਲ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PKU ਪਾਸ ਕਰਨ ਦਾ ਕੋਈ ਜੋਖਮ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮੇਂ, PKU ਦੋ ਮਾਪਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪਾਸ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਦੋਨੋਂ ਬਦਲੇ ਹੋਏ ਜੀਨ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ।

ਜੋਖਮ ਦੇ ਕਾਰਕ

PKU ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਜੇ ਦੋਨੋਂ ਮਾਪਿਆਂ ਕੋਲ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਹੈ ਜੋ PKU ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਮੱਸਿਆ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਦੋਨੋਂ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਬਦਲੇ ਹੋਏ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਦੇਣੀ ਪਵੇਗੀ।
  • ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਨਸਲ ਜਾਂ ਨਸਲੀ ਪਿਛੋਕੜ ਵਾਲਾ ਹੋਣਾ। PKU ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਨਸਲੀ ਪਿਛੋਕੜ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਯੂਰਪੀ ਮੂਲ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹੈ ਅਤੇ ਅਫ਼ਰੀਕੀ ਮੂਲ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਆਮ ਹੈ।
ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ

ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤੇ ਗਏ PKU ਕਾਰਨ ਸ਼ਿਸ਼ੂਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਗੁੰਝਲਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਜਦੋਂ PKU ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਖੂਨ ਵਿੱਚ Phenylalanine ਦਾ ਪੱਧਰ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਣਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤੇ ਗਏ PKU ਕਾਰਨ ਇਹ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

  • ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਬੁੱਧੀ ਵਿੱਚ ਕਮੀ
  • ਨਾੜੀ ਵਿਗਿਆਨ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੌਰੇ ਅਤੇ ਕੰਬਣੀ
  • ਵੱਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਵਹਾਰਿਕ, ਭਾਵੁਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
  • ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਵੱਡੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
ਰੋਕਥਾਮ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ PKU ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਬਾਰੇ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋ:

  • ਕਮ-ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲਾ ਖੁਰਾਕ ਲਓ। PKU ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਆਪਣੇ ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਤੋਂ ਬਚਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਘੱਟ-ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲੇ ਖੁਰਾਕ 'ਤੇ ਜਾਂ ਵਾਪਸ ਜਾ ਕੇ। PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਪੂਰਕ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕਾਫ਼ੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ PKU ਹੈ, ਤਾਂ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
  • ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਲਓ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ PKU ਹੈ, PKU ਨਾਲ ਇੱਕ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰ ਹੈ ਜਾਂ PKU ਨਾਲ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਲੈਣ ਤੋਂ ਲਾਭ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮੈਡੀਕਲ ਜੈਨੇਟਿਕਸ (ਜੈਨੇਟਿਸਿਸਟ) ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਤੁਹਾਡੀ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ PKU ਕਿਵੇਂ ਪਾਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਇਸਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮਾਹਰ ਇਹ ਵੀ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ PKU ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਹੋਣ ਦਾ ਜੋਖਮ ਕੀ ਹੈ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਨਿਦਾਨ

ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਨਾਲ ਫੀਨਾਈਲਕੈਟੋਨਿਊਰੀਆ ਦੇ ਲਗਭਗ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲੇ ਪਛਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਸਾਰੇ 50 ਰਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪੀਕਿਊ ਲਈ ਜਾਂਚ ਕਰਨੀ ਲਾਜ਼ਮੀ ਹੈ। ਕਈ ਹੋਰ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ਿਸ਼ੂਆਂ ਦੀ ਪੀਕਿਊ ਲਈ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪੀਕਿਊ ਹੈ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਇਸਦਾ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਜਾਂ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਰਾਹੀਂ ਪੀਕਿਊ ਵਾਹਕਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਦਿਨ ਬਾਅਦ ਪੀਕਿਊ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਹੀ ਨਤੀਜਿਆਂ ਲਈ, ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ 24 ਘੰਟੇ ਦੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

  • ਇੱਕ ਨਰਸ ਜਾਂ ਲੈਬ ਟੈਕਨੀਸ਼ੀਅਨ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪੈਰ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਤੋਂ ਕੁਝ ਬੂੰਦਾਂ ਖੂਨ ਇਕੱਠਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।
  • ਇੱਕ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਖੂਨ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਦੀ ਪੀਕਿਊ ਸਮੇਤ ਕੁਝ ਮੈਟਾਬੋਲਿਕ ਵਿਕਾਰਾਂ ਲਈ ਜਾਂਚ ਕਰਦੀ ਹੈ।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਜਣਦੇ ਜਾਂ ਜਨਮ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ ਛੁੱਟੀ ਮਿਲ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਜੇ ਇਸ ਟੈਸਟ ਤੋਂ ਸੰਕੇਤ ਮਿਲਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪੀਕਿਊ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

  • ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਵਾਧੂ ਟੈਸਟ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਖੂਨ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਟੈਸਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ
  • ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਪੀਕਿਊ ਲਈ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ
ਇਲਾਜ

ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਨਾਲ ਬੌਧਿਕ ਅਪਾਹਜਤਾ ਅਤੇ ਵੱਡੀਆਂ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। PKU ਦੇ ਮੁੱਖ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨਾਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸੀਮਤ ਸੇਵਨ ਵਾਲਾ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦਾ ਖੁਰਾਕ
  • PKU ਫਾਰਮੂਲਾ ਲੈਣਾ — ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਪੂਰਕ — ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਭਰ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ) ਅਤੇ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤ ਮਿਲਦੇ ਹਨ ਜੋ ਕਿ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ
  • ਕੁਝ PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ PKU ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਮਾਤਰਾ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਵਿਚਾਰ ਸਿਰਫ਼ ਉਸ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦਾ ਸੇਵਨ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜੋ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਹੀਂ। ਤੁਹਾਡਾ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਮਾਤਰਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:
  • ਭੋਜਨ ਰਿਕਾਰਡਾਂ ਅਤੇ ਵਾਧੇ ਦੇ ਚਾਰਟਾਂ ਦੀ ਨਿਯਮਤ ਸਮੀਖਿਆ
  • ਅਕਸਰ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ ਜੋ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬਚਪਨ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੇ ਦੌਰ ਅਤੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ
  • ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਜੋ ਵਾਧੇ, ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਦੇ ਹਨ ਤੁਹਾਡਾ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਰਜਿਸਟਰਡ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ PKU ਡਾਈਟ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ, ਜੇਕਰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਕਰਨ ਅਤੇ PKU ਡਾਈਟ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਸੁਝਾਅ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ PKU ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿੰਨਾ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਉਹ ਮਾਤਰਾ ਇੰਨੀ ਘੱਟ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਸਾਰੇ ਉੱਚ-ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:
  • ਦੁੱਧ
  • ਅੰਡੇ
  • ਪਨੀਰ
  • ਮੂੰਗਫਲੀ
  • ਸੋਇਆ ਉਤਪਾਦ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੋਇਆਬੀਨ, ਟੋਫੂ, ਟੈਮਪੇਹ ਅਤੇ ਦੁੱਧ
  • ਸਿਮ ਅਤੇ ਮਟਰ
  • ਪੋਲਟਰੀ, ਮੀਟ, ਸੂਰ ਦਾ ਮਾਸ ਅਤੇ ਹੋਰ ਕੋਈ ਵੀ ਮਾਸ
  • ਮੱਛੀ ਆਲੂ, ਅਨਾਜ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਬਜ਼ੀਆਂ ਸ਼ਾਇਦ ਸੀਮਤ ਹੋਣਗੀਆਂ। ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਹੋਰ ਭੋਜਨਾਂ ਅਤੇ ਪੀਣ ਵਾਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਤੋਂ ਵੀ ਬਚਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਈਟ ਸੋਡਾ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪੀਣ ਵਾਲੇ ਪਦਾਰਥ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਐਸਪਾਰਟੇਮ (ਨੂਟਰਾਸਵੀਟ, ਇਕੁਅਲ) ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਐਸਪਾਰਟੇਮ ਇੱਕ ਕ੍ਰਿਤਿਮ ਮਿੱਠਾ ਹੈ ਜੋ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਨਾਲ ਬਣਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿੱਚ ਐਸਪਾਰਟੇਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੁਝ ਵਿਟਾਮਿਨਾਂ ਜਾਂ ਹੋਰ ਪੂਰਕਾਂ ਵਿੱਚ ਐਮੀਨੋ ਐਸਿਡ ਜਾਂ ਸਕਿਮ ਦੁੱਧ ਪਾਊਡਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨਾਨ-ਪ੍ਰੈਸਕ੍ਰਿਪਸ਼ਨ ਉਤਪਾਦਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰੈਸਕ੍ਰਿਪਸ਼ਨ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸਮੱਗਰੀ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਫਾਰਮਾਸਿਸਟ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ। ਆਪਣੀਆਂ ਖਾਸ ਖੁਰਾਕੀ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਜਾਂ ਰਜਿਸਟਰਡ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਸੀਮਤ ਖੁਰਾਕ ਦੇ ਕਾਰਨ, PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਪੂਰਕ ਰਾਹੀਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ-ਮੁਕਤ ਫਾਰਮੂਲਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (ਐਮੀਨੋ ਐਸਿਡ) ਅਤੇ ਹੋਰ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਜਿਹੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਅਤੇ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਹੀ ਕਿਸਮ ਦਾ ਫਾਰਮੂਲਾ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਸ਼ਿਸ਼ੂਆਂ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਫਾਰਮੂਲਾ। ਕਿਉਂਕਿ ਨਿਯਮਤ ਸ਼ਿਸ਼ੂ ਫਾਰਮੂਲਾ ਅਤੇ ਮਾਤਾ ਦਾ ਦੁੱਧ ਵਿੱਚ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ PKU ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸਦੀ ਬਜਾਏ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ-ਮੁਕਤ ਸ਼ਿਸ਼ੂ ਫਾਰਮੂਲਾ ਲੈਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਮਾਤਾ ਦੇ ਦੁੱਧ ਜਾਂ ਨਿਯਮਤ ਫਾਰਮੂਲੇ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਦੀ ਗਣਨਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ-ਮੁਕਤ ਫਾਰਮੂਲੇ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਹੈ। ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਸਿਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਭੱਤੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਾ ਜਾਣ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ ਠੋਸ ਭੋਜਨ ਕਿਵੇਂ ਚੁਣਨਾ ਹੈ।
  • ਵੱਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਫਾਰਮੂਲਾ। ਵੱਡੇ ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਬਾਲਗ ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਜਾਂ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੇ ਅਨੁਸਾਰ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ-ਮੁਕਤ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਪੂਰਕ (ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਮਾਨ ਫਾਰਮੂਲਾ) ਪੀਣਾ ਜਾਂ ਖਾਣਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਫਾਰਮੂਲੇ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਤੁਹਾਡੇ ਭੋਜਨ ਅਤੇ ਨਾਸ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਵੰਡੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਇੱਕੋ ਵਾਰ ਖਾਣ ਜਾਂ ਪੀਣ ਦੀ ਬਜਾਏ। ਵੱਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਫਾਰਮੂਲਾ ਸ਼ਿਸ਼ੂਆਂ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਫਾਰਮੂਲੇ ਵਰਗਾ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਫਾਰਮੂਲਾ ਜੀਵਨ ਭਰ ਜਾਰੀ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਪੂਰਕ ਦੀ ਲੋੜ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਸਨੂੰ ਪਸੰਦ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ, ਅਤੇ ਸੀਮਤ ਭੋਜਨ ਵਿਕਲਪ PKU ਡਾਈਟ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਇਸ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਲਈ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਕਰਨਾ ਹੀ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਜੋ PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਖਾਣ-ਪੀਣ ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ (FDA) ਨੇ PKU ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਦਵਾਈ ਸੈਪ੍ਰੋਪਟੇਰਿਨ (ਕੁਵਨ) ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੂੰ PKU ਡਾਈਟ ਦੇ ਨਾਲ ਮਿਲਾ ਕੇ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ PKU ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਜੋ ਦਵਾਈ ਲੈ ਰਹੇ ਹਨ, ਨੂੰ PKU ਡਾਈਟ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ। ਪਰ ਇਹ ਦਵਾਈ ਹਰ PKU ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ। FDA ਨੇ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਥੈਰੇਪੀ, ਪੈਗਵਾਲੀਏਸ-ਪੀਕਿਊਪੀਜ਼ (ਪੈਲਿਨਜ਼ਿਕ) ਨੂੰ ਵੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਹੈ, PKU ਵਾਲੇ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਜਦੋਂ ਮੌਜੂਦਾ ਥੈਰੇਪੀ ਫ਼ੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦੇ ਪੱਧਰ ਨੂੰ ਢੁਕਵਾਂ ਘਟਾਉਂਦੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਪਰ ਅਕਸਰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਜੋ ਕਿ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਇਲਾਜ ਸਿਰਫ਼ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਇੱਕ ਸੀਮਤ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਈ-ਮੇਲ ਵਿੱਚ ਅਨਸਬਸਕ੍ਰਾਈਬ ਲਿੰਕ।
ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ

PKU ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਖਾਧੇ ਗਏ ਭੋਜਨਾਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ, ਸਹੀ ਮਾਪਣਾ ਅਤੇ ਰਚਨਾਤਮਕ ਹੋਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਵਾਂਗ, ਜਿੰਨੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਇਨ੍ਹਾਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਦਾ ਅਭਿਆਸ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤੁਸੀਂ ਓਨੀ ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਹੂਲਤ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਘੱਟ-ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲਾ ਖੁਰਾਕ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਖਾਧੇ ਗਏ ਭੋਜਨ ਦਾ ਰਿਕਾਰਡ ਰੱਖਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਵੇਗੀ।

ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸਹੀ ਹੋਣ ਲਈ, ਮਿਆਰੀ ਮਾਪਣ ਵਾਲੇ ਕੱਪਾਂ ਅਤੇ ਚਮਚਿਆਂ ਅਤੇ ਇੱਕ ਰਸੋਈ ਸਕੇਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਭੋਜਨ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਮਾਪੋ ਜੋ ਗ੍ਰਾਮ ਵਿੱਚ ਪੜ੍ਹਦਾ ਹੈ। ਭੋਜਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਦੀ ਤੁਲਣਾ ਭੋਜਨ ਸੂਚੀ ਨਾਲ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਖਾਏ ਗਏ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਦੀ ਗਣਨਾ ਕਰਨ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਭੋਜਨ ਅਤੇ ਨਾਸ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ PKU ਫਾਰਮੂਲੇ ਦਾ ਢੁਕਵਾਂ ਵੰਡਿਆ ਹੋਇਆ ਹਿੱਸਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਖੁਰਾਕ ਡਾਇਰੀਆਂ, ਕੰਪਿਊਟਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਅਤੇ ਸਮਾਰਟਫੋਨ ਐਪਸ ਉਪਲਬਧ ਹਨ ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਭੋਜਨ, ਠੋਸ ਭੋਜਨ, PKU ਫਾਰਮੂਲੇ ਅਤੇ ਆਮ ਬੇਕਿੰਗ ਅਤੇ ਪਕਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਮੱਗਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਜਾਣੇ-ਪਛਾਣੇ ਭੋਜਨਾਂ ਦੀ ਭੋਜਨ ਯੋਜਨਾ ਜਾਂ ਭੋਜਨ ਰੋਟੇਸ਼ਨ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਟਰੈਕਿੰਗ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਭੋਜਨ ਨਾਲ ਰਚਨਾਤਮਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਟਰੈਕ 'ਤੇ ਰਹਿ ਸਕੋ, ਆਪਣੇ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਘੱਟ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸਬਜ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਕਵਾਨਾਂ ਦੇ ਪੂਰੇ ਮੀਨੂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਣ ਲਈ ਸੀਜ਼ਨਿੰਗ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਕਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ। ਘੱਟ ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲੇ ਜੜੀ-ਬੂਟੀਆਂ ਅਤੇ ਸੁਆਦਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸੁਆਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਬਸ ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਹਰੇਕ ਸਮੱਗਰੀ ਨੂੰ ਮਾਪੋ ਅਤੇ ਗਿਣੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਖਾਸ ਖੁਰਾਕ ਅਨੁਸਾਰ ਪਕਵਾਨਾਂ ਨੂੰ ਐਡਜਸਟ ਕਰੋ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਂਦੇ ਸਮੇਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹਨ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਜਾਂ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

PKU ਨਾਲ ਜੀਣਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

  • ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਤੋਂ ਸਿੱਖੋ। PKU ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਥਾਨਕ ਜਾਂ ਔਨਲਾਈਨ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਤੋਂ ਪੁੱਛੋ। ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨੈਸ਼ਨਲ PKU ਐਲਾਈਅੰਸ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ PKU ਵਾਲੇ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਔਨਲਾਈਨ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਹੈ।
  • ਮੀਨੂ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। PKU ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਰਜਿਸਟਰਡ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੁਆਦੀ ਘੱਟ-ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਵਾਲੇ ਡਿਨਰ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਕੋਲ ਛੁੱਟੀਆਂ ਦੇ ਭੋਜਨ ਅਤੇ ਜਨਮਦਿਨਾਂ ਲਈ ਵੀ ਵਧੀਆ ਵਿਚਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਬਾਹਰ ਖਾਂਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਓ। ਸਥਾਨਕ ਰੈਸਟੋਰੈਂਟ ਵਿੱਚ ਭੋਜਨ ਤੁਹਾਨੂੰ ਰਸੋਈ ਤੋਂ ਬ੍ਰੇਕ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਮਜ਼ੇਦਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ PKU ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਫਿੱਟ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਫ਼ੋਨ ਕਰਕੇ ਮੀਨੂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਘਰੋਂ ਭੋਜਨ ਲਿਆ ਸਕਦੇ ਹੋ।
  • ਭੋਜਨ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾ ਦਿਓ। ਮੀਲਟਾਈਮ ਨੂੰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਮੇਂ ਬਾਰੇ ਬਣਾਉਣ ਨਾਲ ਭੋਜਨ ਤੋਂ ਕੁਝ ਧਿਆਨ ਹਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਖਾਣਾ ਖਾਂਦੇ ਸਮੇਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਗੱਲਬਾਤ ਜਾਂ ਖੇਡਾਂ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ। PKU ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਉਹ ਕੀ ਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕੀ ਨਹੀਂ, ਇਸ 'ਤੇ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਖੇਡਾਂ, ਸੰਗੀਤ ਜਾਂ ਮਨਪਸੰਦ ਸ਼ੌਕਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰੋ। ਛੁੱਟੀਆਂ ਦੀਆਂ ਪਰੰਪਰਾਵਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਬਣਾਉਣ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ ਜੋ ਸਿਰਫ਼ ਭੋਜਨ 'ਤੇ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਅਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦਰਤ ਹਨ।
  • ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਖੁਰਾਕ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਿਓ। ਬੱਚੇ ਚੋਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਕਿਹੜਾ ਅਨਾਜ, ਫਲ ਜਾਂ ਸਬਜ਼ੀ ਖਾਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹਿੱਸੇ ਮਾਪਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਮਾਪੇ ਗਏ ਨਾਸ਼ਤੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਵੱਡੇ ਬੱਚੇ ਮੀਨੂ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਆਪਣੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦੇ ਖਾਣੇ ਪੈਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਭੋਜਨ ਦੇ ਰਿਕਾਰਡ ਰੱਖ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਆਪਣੀ ਕਿਰਾਣੇ ਦੀ ਸੂਚੀ ਅਤੇ ਭੋਜਨ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖ ਕੇ ਬਣਾਓ। ਪਾਬੰਦੀਸ਼ੁਦਾ ਭੋਜਨਾਂ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਇੱਕ ਅਲਮਾਰੀ PKU ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਬਾਲਗ ਲਈ ਪ੍ਰਲੋਭਨ ਭਰਪੂਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਭੋਜਨਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਜੋ ਹਰ ਕੋਈ ਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਟਿਰ-ਫਰਾਈਡ ਸਬਜ਼ੀਆਂ ਪਰੋਸੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹ ਮਟਰ, ਮੱਕੀ, ਮੀਟ ਅਤੇ ਚੌਲ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜਾਂ ਘੱਟ-ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਅਤੇ ਮੱਧਮ-ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨਾਲ ਇੱਕ ਸਲਾਦ ਬਾਰ ਸੈਟ ਕਰੋ। ਤੁਸੀਂ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸੁਆਦੀ ਘੱਟ-ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਸੂਪ ਜਾਂ ਕਰੀ ਵੀ ਪਰੋਸ ਸਕਦੇ ਹੋ।
  • ਪੋਟਲਕਸ, ਪਿਕਨਿਕ ਅਤੇ ਕਾਰ ਟ੍ਰਿਪਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਰਹੋ। ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਓ, ਤਾਂ ਜੋ ਹਮੇਸ਼ਾ ਇੱਕ PKU-ਅਨੁਕੂਲ ਭੋਜਨ ਵਿਕਲਪ ਹੋਵੇ। ਤਾਜ਼ੇ ਫਲਾਂ ਜਾਂ ਘੱਟ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਵਾਲੇ ਕ੍ਰੈਕਰਾਂ ਦੇ ਨਾਸ਼ਤੇ ਪੈਕ ਕਰੋ। ਇੱਕ ਕੁੱਕਆਊਟ ਵਿੱਚ ਫਲ ਕੇਬਾਬ ਜਾਂ ਸਬਜ਼ੀਆਂ ਦੇ ਸਕੇਵਰ ਲੈ ਜਾਓ, ਅਤੇ ਗੁਆਂਢੀਆਂ ਦੇ ਪੋਟਲਕ ਲਈ ਇੱਕ ਘੱਟ-ਫੀਨਾਈਲੈਲੇਨਾਈਨ ਸਲਾਦ ਬਣਾਓ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਖੁਰਾਕ ਪਾਬੰਦੀਆਂ ਬਾਰੇ ਸਮਝਾਉਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਹੋਰ ਮਾਪੇ, ਦੋਸਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੋਧਾਂ ਕਰਨਗੇ ਅਤੇ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਣਗੇ।
  • ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਅਧਿਆਪਕਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਟਾਫ਼ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸਦੇ ਮਹੱਤਵ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਸਮਝਾਉਣ ਲਈ ਸਮਾਂ ਕੱਢਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਅਧਿਆਪਕ ਅਤੇ ਕੈਫੇਟੇਰੀਆ ਸਟਾਫ਼ PKU ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਵੱਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਅਧਿਆਪਕਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਕੂਲੀ ਈਵੈਂਟਾਂ ਅਤੇ ਪਾਰਟੀਆਂ ਲਈ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਯੋਜਨਾ ਵੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਕੋਲ ਹਮੇਸ਼ਾ ਖਾਣ ਲਈ ਇੱਕ ਟ੍ਰੀਟ ਹੋਵੇ।
ਆਪਣੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨਾ

ਫੀਨਾਈਲਕੈਟੋਨਿਊਰੀਆ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਵਜੰਮੇ ਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਰਾਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ PKU ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਸੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਜਾਂ ਸਪੈਸ਼ਲਿਟੀ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਜਿੱਥੇ PKU ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਅਤੇ PKU ਡਾਈਟ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਹੋਵੇਗਾ।

ਇੱਥੇ ਤੁਹਾਡੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ:

  • ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਜਾਂ ਦੋਸਤ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ 'ਤੇ ਜਾਣ ਲਈ ਕਹੋ — ਕਈ ਵਾਰ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੌਰਾਨ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਬਣਾਓ ਤੁਹਾਡੇ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਅਤੇ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਤੋਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਸਮਾਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲਾਭਦਾਇਕ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਕੁਝ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਇਹ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PKU ਕਿਵੇਂ ਹੋਇਆ?
  • ਅਸੀਂ PKU ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ?
  • ਕੀ ਇਸ ਵਿਕਾਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕੋਈ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ?
  • ਕਿਹੜੇ ਭੋਜਨ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਨ੍ਹਾ ਹਨ?
  • ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਖੁਰਾਕ ਕੀ ਹੈ?
  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਖੁਰਾਕ 'ਤੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਰਹਿਣਾ ਪਵੇਗਾ?
  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਫਾਰਮੂਲਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ? ਕੀ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਮਾਂ ਦਾ ਦੁੱਧ ਪੀ ਸਕਦਾ ਹੈ?
  • ਕੀ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਸਪਲੀਮੈਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
  • ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਕੋਈ ਅਜਿਹਾ ਭੋਜਨ ਖਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਸਨੂੰ ਨਹੀਂ ਖਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ?
  • ਜੇਕਰ ਮੇਰਾ ਦੂਜਾ ਬੱਚਾ ਹੋਵੇਗਾ, ਤਾਂ ਕੀ ਉਸ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PKU ਹੋਵੇਗਾ?
  • ਕੀ ਕੋਈ ਬਰੋਸ਼ਰ ਜਾਂ ਹੋਰ ਪ੍ਰਿੰਟਡ ਸਮੱਗਰੀ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ? ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੀਆਂ ਵੈਬਸਾਈਟਾਂ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?

ਤੁਹਾਡਾ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛੇਗਾ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:

  • ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਅਜਿਹਾ ਲੱਛਣ ਹੋਇਆ ਹੈ ਜਿਸਨੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਿੰਤਤ ਕੀਤਾ ਹੈ?
  • ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹਨ?
  • ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖੁਰਾਕ ਦਾ ਪਾਲਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ?
  • ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਾਧਾ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਉਸੇ ਉਮਰ ਦੇ ਹੋਰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਆਮ ਰਿਹਾ ਹੈ?
  • ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਕਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਹੋਇਆ ਹੈ?
  • ਕੀ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰ ਨੂੰ PKU ਹੈ?

ਪਤਾ: 506/507, 1st Main Rd, Murugeshpalya, K R Garden, Bengaluru, Karnataka 560075

ਬੇਦਾਅਵਾ: ਅਗਸਤ ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਜਵਾਬ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਕੋਈ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਆਪਣੇ ਨੇੜੇ ਦੇ ਲਾਇਸੰਸਸ਼ੁਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਕਰੋ।

ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ, ਦੁਨੀਆ ਲਈ