ਹਚਿਨਸਨ-ਗਿਲਫੋਰਡ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਸਿੰਡਰੋਮ
ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ
ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ (ਪ੍ਰੋ-ਜੀਰ-ਈ-ਅਹ), ਜਿਸਨੂੰ ਹਚਿਨਸਨ-ਗਿਲਫੋਰਡ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਬੁੱਢਾ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਸਿਹਤਮੰਦ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ, ਹੌਲੀ ਵਾਧਾ, ਚਰਬੀ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਝੜਨਾ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਸਟ੍ਰੋਕ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦਾ ਅੰਤਮ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ ਲਗਭਗ 15 ਸਾਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਮਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦੂਸਰੇ ਲੰਬਾ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਲਗਭਗ 20 ਸਾਲ ਤੱਕ ਵੀ।
ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਖੋਜ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਜਟਿਲਤਾਵਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਕੁਝ ਉਮੀਦ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ।
ਲੱਛਣ
ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਤੁਸੀਂ ਦੇਖੋਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਾਧਾ ਘੱਟ ਹੋ ਗਈ ਹੈ। ਪਰ ਮੋਟਰ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਬੁੱਧੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ।
ਇਸ ਤਰੱਕੀਸ਼ੀਲ ਵਿਕਾਰ ਦੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਦਿੱਖ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਘੱਟ ਵਾਧਾ ਅਤੇ ਘੱਟ ਭਾਰ ਵਧਣਾ, ਔਸਤ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਚਾਈ ਅਤੇ ਭਾਰ ਨਾਲ।
- ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਵੱਡਾ ਸਿਰ।
- ਛੋਟਾ ਜਬਾੜਾ, ਠੋਡ਼ੀ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਅਤੇ ਪਤਲੇ ਹੋਠ।
- ਪਤਲੀ, ਘੁੰਮੀ ਹੋਈ ਨੱਕ ਜਿਸਦੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਝੁਕਾਅ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਪੰਛੀ ਦੀ ਚੁੰਝ ਵਰਗਾ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਵੱਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਪਲਕਾਂ ਜੋ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਬੰਦ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ।
- ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਝੜਨਾ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪਲਕਾਂ ਅਤੇ ਭੌਂਹਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
- ਪਤਲੀ, ਧੱਬੇਦਾਰ ਅਤੇ ਝੁਰੜੀ ਵਾਲੀ ਚਮੜੀ।
- ਚਮੜੀ ਰਾਹੀਂ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ।
- ਉੱਚੀ ਆਵਾਜ਼।
- ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੁਢਾਪਾ।
ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਗੰਭੀਰ ਤਰੱਕੀਸ਼ੀਲ ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਕਾਰਡੀਓਵੈਸਕੁਲਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
- ਚਮੜੀ ਦਾ ਸਖ਼ਤ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਕਸਣਾ।
- ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਗਠਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਆਕਾਰ ਜੋ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹੈ।
- ਕੁਝ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ।
- ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਚਰਬੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
- ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
- ਜੋੜਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਖ਼ਤ ਜੋੜ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
- ਇੱਕ ਕੁੱਲ੍ਹੇ ਜੋ ਸਹੀ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਜ਼ਬਰਦਸਤੀ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਕੁੱਲ੍ਹੇ ਦਾ ਵਿਸਥਾਪਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
- ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
- ਜਵਾਨੀ ਦੀ ਕੋਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤਰੱਕੀ ਨਹੀਂ।
- ਇੰਸੁਲਿਨ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਸ ਨਾਮਕ ਅੰਗ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਏ ਗਏ ਇੰਸੁਲਿਨ ਪ੍ਰਤੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ।
ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਹੈ
ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਛੋਟੀ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਪਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੁਢਾਪੇ ਦੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸੰਕੇਤ ਦਿਖਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਵੇਖਦੇ ਹੋ ਜੋ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਾਧੇ ਜਾਂ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰੋ।
ਕਾਰਨ
ਇੱਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ, ਜਿਸਨੂੰ ਲੈਮਿਨ ਏ (LMNA) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਸੈੱਲ ਦੇ ਕੇਂਦਰ ਨੂੰ, ਜਿਸਨੂੰ ਨਿਊਕਲੀਅਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇਕੱਠਾ ਰੱਖਣ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ LMNA ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਨੁਕਸਦਾਰ ਲੈਮਿਨ ਏ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੀਰਿਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰੋਜੀਰਿਨ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਅਸਥਿਰ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲਾ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਘੱਟ ਹੀ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਪਾਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੀਨ ਤਬਦੀਲੀ ਮੌਕੇ ਨਾਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਹੋਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਜੀਰਿਨ ਵਰਗੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੀਰੋਇਡ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਿੰਡਰੋਮਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਬਦਲੇ ਹੋਏ ਜੀਨ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਪਾਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਬੁਢਾਪਾ ਅਤੇ ਛੋਟੀ ਜੀਵਨ ਸਪੈਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ:
- ਵਾਈਡਮੈਨ-ਰਾਉਟੈਨਸਟ੍ਰੌਚ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜਿਸਨੂੰ ਨਿਓਨੇਟਲ ਪ੍ਰੋਜੀਰੋਇਡ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਗਰੱਭਸਥ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਬੁਢਾਪੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।
- ਵਰਨਰ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜਿਸਨੂੰ ਐਡਲਟ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਕਿਸ਼ੋਰ ਜਾਂ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੁਢਾਪਾ ਅਤੇ ਬੁਢਾਪੇ ਵਿੱਚ ਆਮ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੋਤੀਆ ਅਤੇ ਡਾਇਬਟੀਜ਼ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।
ਜੋਖਮ ਦੇ ਕਾਰਕ
ਕੋਈ ਵੀ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਕਾਰਕ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਜਾਂ ਵਾਤਾਵਰਣ ਸੰਬੰਧੀ ਮੁੱਦੇ, ਨਹੀਂ ਹਨ ਜੋ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਹੋਣ ਜਾਂ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਨਮ ਦੇਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਪਿਤਾ ਦੀ ਉਮਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸੰਭਾਵੀ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਵਜੋਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਤਾਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਆਮ ਆਬਾਦੀ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ ਪਰ ਫਿਰ ਵੀ ਘੱਟ ਹੈ।
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਕੋਈ ਬੱਚਾ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਰ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ
ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਿੱਚ ਨਾੜੀਆਂ ਦਾ ਗੰਭੀਰ ਸਖ਼ਤ ਹੋਣਾ, ਜਿਸਨੂੰ ਏਥੀਰੋਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਨਾੜੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਦਿਲ ਤੋਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਹਿੱਸਿਆਂ ਤੱਕ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤ ਅਤੇ ਆਕਸੀਜਨ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਏਥੀਰੋਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀਆਂ ਕੰਧਾਂ ਸਖ਼ਤ ਅਤੇ ਮੋਟੀਆਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਿਲ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ਼ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।
ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਏਥੀਰੋਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਗੁੰਝਲਾਂ ਕਾਰਨ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਦਿਲ ਨੂੰ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਿਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਦਿਲ ਦਾ ਦੌਰਾ ਅਤੇ ਕੰਜੈਸਟਿਵ ਦਿਲ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਦਿਮਾਗ਼ ਨੂੰ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਿਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਸਟ੍ਰੋਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ — ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੈਂਸਰ ਦਾ ਵਧਿਆ ਜੋਖਮ — ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ।
ਨਿਦਾਨ
ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। LMNA ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੰਪੂਰਨ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਉਚਾਈ ਅਤੇ ਭਾਰ ਮਾਪਣਾ।
- ਵਾਧੇ ਦੇ ਵਕਰ ਚਾਰਟ 'ਤੇ ਮਾਪ ਲਗਾਉਣਾ।
- ਸੁਣਨ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ।
- ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨਾ।
ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਸੁਤੰਤਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੋ। ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਅਗਲੇ ਕਦਮਾਂ 'ਤੇ ਫੈਸਲਾ ਲੈਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨੂੰ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗੀ।
ਇਲਾਜ
ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਪਰ ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਨਿਗਰਾਨੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਮੈਡੀਕਲ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੌਰਾਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਭਾਰ ਅਤੇ ਕੱਦ ਮਾਪਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚਾਰਟ 'ਤੇ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਔਸਤ ਮਾਪ ਦਿਖਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਹਨ। ਰੁਟੀਨ ਮੁਲਾਂਕਣ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਕਾਰਡੀਓਗ੍ਰਾਮ ਅਤੇ ਇਕੋਕਾਰਡੀਓਗ੍ਰਾਮ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਦਿਲ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ, ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਕਸ-ਰੇ ਅਤੇ ਐਮਆਰਆਈ, ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ, ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਦੀ ਜਾਂਚ।
ਕੁਝ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੇ ਕੁਝ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਦੇਰੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਲੋਨਾਫਾਰਨਿਬ (ਜ਼ੋਕਿਨਵੀ)। ਇਹ ਮੌਖਿਕ ਦਵਾਈ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਗਲਤ ਪ੍ਰੋਜੇਰਿਨ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਜੇਰਿਨ ਵਰਗੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਨਾਲ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਲੰਬਾ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਦਵਾਈ 1 ਸਾਲ ਅਤੇ ਇਸ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਯੂ.ਐਸ. ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।
- ਘੱਟ ਖੁਰਾਕ ਐਸਪਰੀਨ। ਇੱਕ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਖੁਰਾਕ ਦਿਲ ਦੇ ਦੌਰੇ ਅਤੇ ਸਟ੍ਰੋਕ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਗੁੰਝਲਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਡਾਈਟਰੀ ਥੈਰੇਪੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਟੈਟਿਨ ਨਾਲ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ। ਸਿਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਸ਼ਾਰੀਰਿਕ ਅਤੇ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ। ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਸਖ਼ਤ ਹੋਣ ਅਤੇ ਕਮਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਸਰਗਰਮ ਰਹੇ। ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣਾ, ਦੰਦਾਂ ਨੂੰ ਬੁਰਸ਼ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਖਾਣਾ, ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਪੋਸ਼ਣ। ਇੱਕ ਸੰਤੁਲਿਤ ਖੁਰਾਕ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤਮੰਦ, ਉੱਚ-ਕੈਲੋਰੀ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਪੂਰੇ ਪੋਸ਼ਣ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਵਾਧੂ ਕੈਲੋਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਪੋਸ਼ਣ ਸਪਲੀਮੈਂਟਸ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਘੱਟ-ਆਵਿਰਤੀ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ, ਕਈ ਵਾਰ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰਾਂ ਜਾਂ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ। ਪਲਕਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਬੰਦ ਨਾ ਕਰ ਸਕਣ ਨਾਲ ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਸਤਹ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨਮੀ ਵਾਲੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਉਤਪਾਦ ਅਤੇ ਨਿਯਮਤ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ। ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਵਿੱਚ ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਆਮ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਬਾਲ ਰੋਗ ਦੰਤ ਚਿਕਿਤਸਕ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
ਮੌਜੂਦਾ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਖੋਜ ਦੇ ਕੁਝ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਇਹ ਸਮਝਣ ਲਈ ਕਿ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਵਧਦਾ ਹੈ, ਜੀਨਾਂ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਕੋਰਸ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨਾ।
- ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ।
ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ
ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਘਰ 'ਤੇ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਕਦਮ ਚੁੱਕ ਸਕਦੇ ਹੋ:
- ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਭਰਪੂਰ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪਾਣੀ ਪੀਂਦਾ ਹੈ। ਪਾਣੀ ਦੀ ਕਮੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਡੀਹਾਈਡਰੇਸ਼ਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਡੀਹਾਈਡਰੇਸ਼ਨ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਕੋਲ ਆਮ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਪਾਣੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਭਰਪੂਰ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪਾਣੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਪੀਂਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੌਰਾਨ, ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲਤਾ ਦੌਰਾਨ ਜਾਂ ਗਰਮ ਮੌਸਮ ਵਿੱਚ।
- ਵਾਰ-ਵਾਰ, ਥੋੜ੍ਹੇ-ਥੋੜ੍ਹੇ ਭੋਜਨ ਦਿਓ। ਕਿਉਂਕਿ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਪੋਸ਼ਣ ਅਤੇ ਵਾਧਾ ਇੱਕ ਮੁੱਦਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਥੋੜ੍ਹੇ-ਥੋੜ੍ਹੇ ਭੋਜਨ ਦੇਣ ਨਾਲ ਵਧੇਰੇ ਕੈਲੋਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਸਿਹਤਮੰਦ, ਉੱਚ-ਕੈਲੋਰੀ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਅਤੇ ਨਾਸ਼ਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ। ਪੋਸ਼ਣ ਸਪਲੀਮੈਂਟਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਰਜਿਸਟਰਡ ਡਾਈਟੀਸ਼ੀਅਨ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕੁਸ਼ਨ ਵਾਲੇ ਜੁੱਤੇ ਜਾਂ ਜੁੱਤੀਆਂ ਦੇ ਇਨਸਰਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਪੈਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰ ਦੀ ਚਰਬੀ ਦੀ ਕਮੀ ਕਾਰਨ ਦਰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਵਰਤੋ। ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 30 ਦੇ SPF ਵਾਲਾ ਬ੍ਰੌਡ-ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਵਰਤੋ। ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਨੂੰ ਭਰਪੂਰ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਲਗਾਓ, ਅਤੇ ਹਰ ਦੋ ਘੰਟਿਆਂ ਬਾਅਦ ਦੁਬਾਰਾ ਲਗਾਓ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਤੈਰਾਕੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਾਂ ਪਸੀਨਾ ਵਗ ਰਿਹਾ ਹੈ ਤਾਂ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਵਾਰ ਲਗਾਓ।
- ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਬਚਪਨ ਦੇ ਟੀਕਾਕਰਨ ਤੋਂ ਅਪ ਟੂ ਡੇਟ ਹੈ। ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੰਕਰਮਣ ਦਾ ਵਧਿਆ ਜੋਖਮ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਪਰ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਸੰਕ੍ਰਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ।
- ਆਜ਼ਾਦੀ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦੇਣ ਲਈ ਘਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਕਰੋ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਘਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਬਦਲਾਅ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੁਝ ਆਜ਼ਾਦੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਹੋਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਲਕੇ ਜਾਂ ਲਾਈਟ ਸਵਿੱਚਾਂ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਖਾਸ ਬੰਦਨ ਵਾਲੇ ਜਾਂ ਖਾਸ ਆਕਾਰ ਦੇ ਕੱਪੜੇ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਰਸੀਆਂ ਅਤੇ ਬਿਸਤਰਿਆਂ ਲਈ ਵਾਧੂ ਪੈਡਿੰਗ ਆਰਾਮ ਵਧਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਕੁਝ ਮਦਦਗਾਰ ਸਰੋਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ। ਇੱਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ, ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਹੋਵੋਗੇ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਵਾਂਗ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹੋ।
- ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰ। ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਰਿਸਰਚ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੋੜਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਬੱਚਾ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ।
- ਥੈਰੇਪਿਸਟ। ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਸਮੂਹ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਸੇ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਧਰਮ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਨਾਲ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਨਾਲ, ਜਿਵੇਂ ਹੀ ਸਥਿਤੀ ਵਧਦੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਦੂਜਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਵਾਲ ਬਦਲ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਜਾਣੂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਰੀਰਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ, ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਮਾਯੋਜਨ, ਦੂਜੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦੀ ਸੰਕਲਪ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ।
ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਕੋਲ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ, ਆਤਮਿਕਤਾ ਅਤੇ ਧਰਮ ਬਾਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਵਾਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਹ ਵੀ ਪੁੱਛ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮੌਤ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ। ਭੈਣ-ਭਰਾਵਾਂ ਕੋਲ ਇਹੀ ਸਵਾਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਗੱਲਬਾਤਾਂ ਲਈ:
- ਤੁਹਾਨੂੰ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ, ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਧਰਮ ਦੇ ਆਗੂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਮੰਗੋ।
- ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਰਾਹੀਂ ਮਿਲਣ ਵਾਲੇ ਦੋਸਤਾਂ ਤੋਂ ਯੋਗਦਾਨ ਜਾਂ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਹ ਤਜਰਬਾ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ ਹੈ।
- ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਭੈਣ-ਭਰਾਵਾਂ ਨਾਲ ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਅਤੇ ਇਮਾਨਦਾਰੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਆਪਣੀ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਭਰੋਸਾ ਦਿਵਾਓ।
- ਪਛਾਣੋ ਕਿ ਕਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਭੈਣ-ਭਰਾਵਾਂ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਜਾਂ ਧਰਮ ਦੇ ਆਗੂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਲਾਭ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਆਪਣੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨਾ
ਇਹ ਸੰਭਵ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਪ੍ਰੋਜੇਰੀਆ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨੋਟਿਸ ਕਰੇਗਾ। ਮੁਲਾਂਕਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮੈਡੀਕਲ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਮਾਹਰ ਕੋਲ ਭੇਜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਇੱਥੇ ਤੁਹਾਡੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਲਈ ਕੁਝ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ।
ਆਪਣੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਲਈ, ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਬਣਾਓ:
- ਕੋਈ ਵੀ ਸੰਕੇਤ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪੀੜਤ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕਿੰਨੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ।
- ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੁੱਖ ਮੈਡੀਕਲ ਜਾਣਕਾਰੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਹੋਈਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਮੈਡੀਕਲ ਸਥਿਤੀਆਂ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਦਵਾਈਆਂ, ਵਿਟਾਮਿਨਾਂ, ਜੜੀ-ਬੂਟੀਆਂ ਜਾਂ ਹੋਰ ਪੂਰਕਾਂ ਦੇ ਨਾਮ ਅਤੇ ਖੁਰਾਕਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
- ਸਵਾਲ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਤੋਂ ਪੁੱਛਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ।
ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਕੁਝ ਸਵਾਲ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?
- ਕੀ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸੰਭਵ ਕਾਰਨ ਹਨ?
- ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੀਆਂ ਜਾਂਚਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
- ਕੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ?
- ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਗੁੰਝਲਾਂ ਕੀ ਹਨ?
- ਕੀ ਮੇਰੇ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਵਧੇ ਹੋਏ ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਹਨ?
- ਕੀ ਕੋਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?
- ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਕਿਸੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲੇ?
- ਮੈਂ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਲੱਭ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ?
ਤੁਹਾਡੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਤੁਹਾਡੇ ਤੋਂ ਕਈ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:
- ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਕਦੋਂ ਨੋਟਿਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਕੁਝ ਗਲਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?
- ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ ਸੰਕੇਤ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਦੇਖੇ ਹਨ?
- ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਹੈ? ਜੇਕਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਕੀ ਸੀ?
- ਤੁਹਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰ ਕਿਵੇਂ ਸਾਮਣਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ?
ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਰਹੋ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੋਵੇ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।