Health Library Logo

Health Library

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ

ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TOO-bur-us skluh-ROH-sis), ਜਿਸਨੂੰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕੰਪਲੈਕਸ (TSC) ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰਸ ਟਿਊਮਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁਪੁੰਨ ਟਿਊਮਰ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਸੈੱਲਾਂ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦਾ ਵਾਧਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਵਾਧਾ ਕਿੱਥੇ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿੰਨਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਅਕਸਰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਬਾਲਗ਼ਾਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਇੰਨੇ ਹਲਕੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਬਾਲਗ਼ਾਵਸਥਾ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ, ਜਾਂ ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਹੀ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ। ਕਈ ਵਾਰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਗੰਭੀਰ ਅਪਾਹਜਤਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਅਤੇ ਵਿਕਾਰ ਦਾ ਕੋਰਸ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਗੰਭੀਰ ਹੋਵੇਗਾ, ਇਸਦੀ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ। ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।

ਲੱਛਣ

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਵਿਕਾਸ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚਮੜੀ, ਦਿਮਾਗ, ਅੱਖਾਂ, ਗੁਰਦਿਆਂ, ਦਿਲ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਸਰੀਰ ਦਾ ਕੋਈ ਵੀ ਹਿੱਸਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਆਕਾਰ ਜਾਂ ਸਥਾਨ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਿਆਂ ਲੱਛਣ ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਲੱਛਣ ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ: ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ। ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹਲਕੇ ਰੰਗ ਦੇ ਧੱਬੇ ਅਤੇ ਮੋਟੀ, ਸੁਚੱਜੀ ਜਾਂ ਡੰਡੇਦਾਰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਛੋਟੇ ਖੇਤਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਮੱਥੇ 'ਤੇ, ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਉਭਰੇ ਹੋਏ, ਰੰਗਤ ਵਾਲੇ ਖੇਤਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਨਹੁੰਆਂ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਜਾਂ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਛੋਟੇ ਨਰਮ ਡੰਡੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਮੁਹਾਸਿਆਂ ਵਰਗੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਵਿਕਾਸ ਆਮ ਹਨ। ਦੌਰੇ। ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਦੌਰਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਦੌਰਾ ਅਕਸਰ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਆਮ ਕਿਸਮ ਦਾ ਦੌਰਾ ਜਿਸਨੂੰ ਬਾਲ ਦੌਰਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਵਿੱਚ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਦਾ ਸਖ਼ਤ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਪਿੱਠ ਅਤੇ ਸਿਰ ਨੂੰ ਝੁਕਾਉਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਸੋਚਣ, ਤਰਕ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਸੋਚਣ, ਤਰਕ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਟਿਜ਼ਮ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਡਿਸਆਰਡਰ ਜਾਂ ਧਿਆਨ-ਘਾਟਾ/ਹਾਈਪਰਐਕਟਿਵਿਟੀ ਡਿਸਆਰਡਰ (ADHD), ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਵਿਵਹਾਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਆਮ ਵਿਵਹਾਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਿੱਚ ਹਾਈਪਰਐਕਟਿਵਿਟੀ, ਸਵੈ-ਚੋਟ ਜਾਂ ਹਮਲਾਵਰਤਾ, ਜਾਂ ਸਮਾਜਿਕ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਵਿਵਸਥਾ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਗੁਰਦੇ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਗੁਰਦਿਆਂ 'ਤੇ ਵਿਕਾਸ ਆਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਰ ਵਿਕਾਸ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ, ਜੇਕਰ ਮੌਜੂਦ ਹੋਣ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਨਾਲ ਛੋਟੇ ਹੁੰਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਵਿਕਾਸ ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਜਾਂ ਕਸਰਤ ਨਾਲ ਖੰਘ ਜਾਂ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਟਿਊਮਰ ਮਰਦਾਂ ਨਾਲੋਂ ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ। ਵਿਕਾਸ ਅੱਖ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਟਿਸ਼ੂ 'ਤੇ ਚਿੱਟੇ ਧੱਬਿਆਂ ਵਜੋਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸਨੂੰ ਰੈਟਿਨਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਵਿਕਾਸ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਵਿੱਚ ਦਖ਼ਲ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ। ਦੰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ। ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ ਡੂੰਘੇ ਛੇਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮਸੂੜਿਆਂ, ਗੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਅਤੇ ਜੀਭ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਵਿਕਾਸ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਨੋਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜਾਂ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਜਾਂ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਲੱਛਣ ਨੂੰ ਨੋਟ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।

ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਹੈ

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਨੋਟਿਸ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜਾਂ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਜਾਂ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਲੱਛਣ ਨੂੰ ਨੋਟਿਸ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।

ਕਾਰਨ

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ - ਕਈ ਵਾਰ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ - TSC1 ਜਾਂ TSC2 ਜੀਨ ਵਿੱਚ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਜੀਨਾਂ ਬਾਰੇ ਸੋਚਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਜਾਂ ਬੇਕਾਬੂ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਧਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਸੈੱਲ ਲੋੜ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਧ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਵੰਡ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਭਰ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਾਧੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਾਧਿਆਂ ਨੂੰ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਜੋਖਮ ਦੇ ਕਾਰਕ

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਇਸ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

  • ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਸੈੱਲ ਡਿਵੀਜ਼ਨ ਗਲਤੀ। ਲਗਭਗ ਦੋ-ਤਿਹਾਈ ਲੋਕ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ TSC1 ਜਾਂ TSC2 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਬਦਲਾਅ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।
  • ਇੱਕ ਜੀਨ ਬਦਲਾਅ ਜੋ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਲੰਘਦਾ ਹੈ। ਲਗਭਗ ਇੱਕ-ਤਿਹਾਈ ਲੋਕ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਇੱਕ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ TSC1 ਜਾਂ TSC2 ਜੀਨ ਮਿਲਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਜੈਵਿਕ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਣ ਦਾ 50% ਤੱਕ ਦਾ ਮੌਕਾ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਖੂਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਬੱਚੇ ਉਹ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਿਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਮਾੜੀ ਹੋਵੇਗੀ ਇਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਦਾ ਬੱਚਾ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਹਲਕਾ ਜਾਂ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ

ਨਾਨਕੈਂਸਰਸ ਟਿਊਮਰ ਕਿੱਥੇ ਵੱਧਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਆਕਾਰ ਕੀ ਹੈ, ਇਸ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਿਆਂ, ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਜਾਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਹਨ:

  • ਮਸਤੀਸ਼ਕ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਤਰਲ। ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਨਾਨਕੈਂਸਰਸ ਦਿਮਾਗੀ ਵਿਕਾਸ, ਸਬਪੈਂਡਾਈਮਲ ਜਾਇੰਟ ਸੈੱਲ ਐਸਟ੍ਰੋਸਾਈਟੋਮਾ, ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਤਰਲ ਨਾਲ ਭਰੇ ਸਪੇਸਾਂ ਦੀ ਲਾਈਨਿੰਗ ਦੇ ਨਾਲ ਵੱਧ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਟਿਊਮਰ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਤਰਲ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਤਰਲ ਇਕੱਠਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਇਕੱਠ ਨੂੰ ਹਾਈਡ੍ਰੋਸੈਫਲਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰ ਦਾ ਆਕਾਰ ਸੋਚਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲੋਂ ਵੱਡਾ ਹੈ, ਮਤਲੀ, ਸਿਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ। ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਦਿਲ ਦੀ ਤਾਲ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ। ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਢਹਿਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਵਿਕਾਸ ਇਸ ਗੱਲ ਵਿੱਚ ਦਖ਼ਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਫੇਫੜੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਆਕਸੀਜਨ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਕੈਂਸਰਸ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਵਧੇ ਜੋਖਮ। ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਗੁਰਦਿਆਂ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਕੈਂਸਰਸ ਟਿਊਮਰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਦੇ ਵਧੇ ਜੋਖਮ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ।
  • ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ। ਅੱਖ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਵਿੱਚ ਦਖ਼ਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਉਹ ਰੈਟਿਨਾ ਦਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹਿੱਸਾ ਰੋਕਦੇ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ।
ਨਿਦਾਨ

ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਕਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਮਾਹਰ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਮਾਗ (ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ), ਦਿਲ (ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ), ਅੱਖਾਂ (ਓਫਥੈਲਮੋਲੋਜਿਸਟ), ਚਮੜੀ (ਡਰਮੈਟੋਲੋਜਿਸਟ) ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ (ਨੈਫ਼ਰੋਲੋਜਿਸਟ) ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜਿਵੇਂ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਵੇ, ਹੋਰ ਮਾਹਿਰ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਵਾਧੇ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਵੀ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ - ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।

ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਨਸੈਫਾਲੋਗਰਾਮ (eh-lek-tro-en-SEF-uh-lo-gram) ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ EEG ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਦੌਰੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ।

ਸ਼ਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵਾਧੇ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ, ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

  • MRI। ਇਹ ਟੈਸਟ ਦਿਮਾਗ ਜਾਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਹਿੱਸਿਆਂ ਦੀਆਂ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਤਸਵੀਰਾਂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਚੁੰਬਕੀ ਖੇਤਰ ਅਤੇ ਰੇਡੀਓ ਤਰੰਗਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ।
  • CT ਸਕੈਨ। ਇਹ X-ਰੇ ਤਕਨੀਕ ਕ੍ਰਾਸ-ਸੈਕਸ਼ਨਲ ਤਸਵੀਰਾਂ, ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ 3D ਤਸਵੀਰਾਂ, ਦਿਮਾਗ ਜਾਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਹਿੱਸਿਆਂ ਦੀਆਂ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ।
  • ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ। ਜਿਸਨੂੰ ਸੋਨੋਗ੍ਰਾਫੀ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਟੈਸਟ ਜਿਗਰ, ਦਿਲ ਅਤੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਰਗੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸਿਆਂ ਦੀਆਂ ਤਸਵੀਰਾਂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਉੱਚ-ਫ੍ਰੀਕੁਐਂਸੀ ਸਾਊਂਡ ਵੇਵਜ਼ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿ ਕੀ ਦਿਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੈ, ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:

  • ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਤਸਵੀਰਾਂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਊਂਡ ਵੇਵਜ਼ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ।
  • ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ। ਜਿਸਨੂੰ ECG ਜਾਂ EKG ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਟੈਸਟ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਰੈਟਿਨਾ ਸਮੇਤ ਅੱਖ ਦੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਲਈ ਇੱਕ ਹਲਕਾ ਅਤੇ ਵੱਡਾ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਲੈਂਸ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਜਾਂਚ ਵਿੱਚ ਦੰਦਾਂ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਦੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਦੇਖਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਦੰਦਾਂ ਅਤੇ ਜਬਾੜਿਆਂ ਦੇ X-ਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।

ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਇੱਕ ਮਨੋਚਿਕਿਤਸਕ, ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਮੁਲਾਂਕਣ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਵਿੱਚ ਸੀਮਾਵਾਂ, ਸਿੱਖਿਆ ਜਾਂ ਸਮਾਜਿਕ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਾਂ ਵਿਵਹਾਰਕ ਜਾਂ ਭਾਵਾਤਮਕ ਵਿਕਾਰਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਦੋਨੋਂ ਮਾਪੇ ਆਪਣੇ ਲਈ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਊਂਸਲਿੰਗ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਹੋਰ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਊਂਸਲਿੰਗ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਦੇ ਆਪਣੇ ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝ ਸਕਣ।

ਇਲਾਜ

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਦੇ ਖਾਸ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮਿਸਾਲ ਵਜੋਂ:

  • ਦਵਾਈ: ਦੌਰਿਆਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਲਈ ਐਂਟੀ-ਸੀਜ਼ਰ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਵਿਵਹਾਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਜਿਸਨੂੰ ਈਵਰੋਲਿਮਸ (ਅਫਿਨੀਟਰ, ਜ਼ੌਰਟ੍ਰੈਸ) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੁਝ ਕਿਸਮ ਦੇ ਵਾਧਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਹਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਜਲਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਦੌਰਿਆਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਾਈਰੋਲਿਮਸ (ਹਾਈਫਟੋਰ) ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਦਾ ਟੌਪੀਕਲ ਮਲਮ ਰੂਪ ਮੁਹਾਸਿਆਂ ਵਰਗੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਵਾਧਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਸਰਜਰੀ: ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਵਾਧਾ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਅੰਗ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ—ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਗੁਰਦਾ, ਦਿਮਾਗ ਜਾਂ ਦਿਲ—ਤਾਂ ਉਸ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਨਾਲ ਹਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਸਰਜਰੀ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਵਾਧਿਆਂ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦੌਰਿਆਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਦਵਾਈ 'ਤੇ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ। ਡਰਮਾਬਰੇਸ਼ਨ ਜਾਂ ਲੇਜ਼ਰ ਇਲਾਜ ਵਰਗੀਆਂ ਸਰਜੀਕਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਵਾਧਿਆਂ ਦੀ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
  • ਥੈਰੇਪੀ: ਜਲਦੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਸੇਵਾਵਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ, ਸਰੀਰਕ ਜਾਂ ਭਾਸ਼ਣ ਥੈਰੇਪੀ, ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਲੋੜਾਂ ਹਨ। ਥੈਰੇਪੀ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਕੰਮਾਂ ਅਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
  • ਸ਼ਿਕਸ਼ਾਤਮਕ ਅਤੇ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਸੇਵਾਵਾਂ: ਜਲਦੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਲੋੜਾਂ ਵਾਲੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਕਲਾਸਰੂਮ ਵਿੱਚ ਢਾਲਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਮਰੱਥਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਲੋੜ ਹੋਵੇ, ਸਮਾਜਿਕ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਅਤੇ ਪੁਨਰਵਾਸ ਸੇਵਾਵਾਂ ਜੀਵਨ ਭਰ ਜਾਰੀ ਰਹਿ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
  • ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਕਿਸੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਨਾਲ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਨਾਲ ਜੀਣ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨ ਅਤੇ ਢਾਲਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਵਿਵਹਾਰ, ਸਮਾਜਿਕ ਜਾਂ ਭਾਵਾਤਮਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਸੁਝਾਅ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਪਾਲਣਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੀਵਨ ਭਰ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਦੌਰਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ ਟੈਸਟਾਂ ਵਰਗੇ ਟੈਸਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਨਾਲ ਗੁੰਝਲਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰ ਕਈ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾਵਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਮੁਸ਼ਕਲ ਗੱਲਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਅਨੁਮਾਨ ਲਗਾਉਣਾ ਅਸੰਭਵ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਹੋਵੇਗਾ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਹਲਕੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਅਕਾਦਮਿਕ, ਸਮਾਜਿਕ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਸਾਥੀਆਂ ਨਾਲ ਤਾਲਮੇਲ ਰੱਖ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਜਿਉਂ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਘੱਟ ਸੁਤੰਤਰ ਹੈ ਜਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕੀਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਉਸ ਤੋਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ, ਇੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

  • ਇੱਕ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਸਥਾਪਤ ਕਰੋ। ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਸਭ ਕੁਝ ਸਿੱਖੋ। ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਨਿਰੰਤਰ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਅਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰੋ। ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਨਾਲ ਗੁੰਝਲਾਂ ਘਟ ਜਾਣਗੀਆਂ।
  • ਵਿਵਹਾਰ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੱਸਿਆ ਲਈ ਜਲਦੀ ਮਦਦ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਵਿਵਹਾਰ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਮੁੱਦੇ ਜੋ ਕਈ ਵਾਰ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਨਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਇਹ ਵਿਵਹਾਰ ਤੁਹਾਡੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ—ਅਤੇ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰਿਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸੇਵਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਕੂਲ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰੋ। ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਮਦਦ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਓਨੀ ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ।
  • ਪਿਆਰ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੋ। ਤੁਹਾਡਾ ਪਿਆਰ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਮਰੱਥਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਲੋੜ ਹੋਵੇ, ਕਿਸੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰਾ ਢਾਲਣ ਅਤੇ ਸਾਮ੍ਹਣਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਰੈਸਪਾਈਟ ਕੇਅਰ ਸੇਵਾਵਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਰਾਹਤ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
  • ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੋ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਜੋ ਟਿਊਬਰਾਸ ਸਕਲੋਰੋਸਿਸ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਮਰਥਨ ਸਮੂਹ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹੋ, ਜਾਂ ਸਮਰਥਨ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਲਈ ਟੀ.ਐਸ.ਸੀ. ਐਲਾਈਅੰਸ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।

ਪਤਾ: 506/507, 1st Main Rd, Murugeshpalya, K R Garden, Bengaluru, Karnataka 560075

ਬੇਦਾਅਵਾ: ਅਗਸਤ ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਜਵਾਬ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਕੋਈ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਆਪਣੇ ਨੇੜੇ ਦੇ ਲਾਇਸੰਸਸ਼ੁਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਕਰੋ।

ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ, ਦੁਨੀਆ ਲਈ