Buză De Iepure Și Palat Despicat

Buza de iepure este o deschidere sau o fisură în buza superioară care nu se închide complet atunci când un copil nenăscut se dezvoltă în uter. Buza de iepure poate apărea doar pe o parte (unilateral) sau pe ambele părți (bilateral). Un copil cu buză de iepure poate avea, de asemenea, o fisură în cerul gurii, numită palat despicat.

Palatul despicat este o deschidere sau o fisură în cerul gurii care apare atunci când țesutul nu se închide complet în timpul dezvoltării în uter înainte de naștere. Un palat despicat include adesea o fisură în buza superioară (buză de iepure), dar poate apărea și fără a afecta buza.

Buza de iepure și palatul despicat sunt deschideri sau fisuri în buza superioară, cerul gurii (palatul) sau ambele. Buza de iepure și palatul despicat apar atunci când fața și gura unui copil nenăscut se dezvoltă și buza superioară și palatul nu se închid complet.

Buza de iepure și palatul despicat sunt printre cele mai frecvente defecte congenitale. Aceste defecte congenitale pot apărea singure sau împreună. Uneori, un sindrom poate cauza aceste defecte congenitale. Dar cauza este adesea necunoscută.

Avea un copil născut cu o fisură poate fi supărător, dar tratamentul poate corecta buza de iepure și palatul despicat. După o serie de intervenții chirurgicale, buzele și palatul funcționează așa cum ar trebui și copilul arată mult mai bine. De obicei, apar doar cicatrici ușoare.

De obicei, o despicătură (cheilopalatinschizis) la nivelul buzei sau al palatului (acoperişul gurii) poate fi observată imediat după naştere. Poate fi depistată înainte de naştere, în timpul unei ecografii prenatale. Despicătura buzei şi a palatului poate arăta astfel:

• O despicătură la nivelul buzei şi palatului care afectează una sau ambele părţi ale feţei.
• O despicătură la nivelul buzei care apare ca o mică crestătură pe buză sau se extinde de la buză prin gingia superioară şi palat până la baza nasului.
• O despicătură la nivelul palatului care nu afectează aspectul feţei.

Mai rar, o despicătură apare doar la nivelul muşchilor palatului moale, care se află în partea din spate a gurii şi sunt acoperiţi de mucoasa bucală. Aceasta se numeşte despicătură submucoasă de palat. Acest tip de despicătură s-ar putea să nu fie vizibilă la naştere şi s-ar putea să nu fie diagnosticată decât mai târziu, atunci când apar semne precum:

• Dificultăţi la hrănire.
• Voce nazală.
• Infecţii ale urechii recurente.
• Rar, dificultăţi la înghiţire. Lichidul sau alimentele se pot scurge pe nas.

Un cheilognatoschisis și un palatoschisis pot fi observate la naștere sau pot fi depistate prin ecografie înainte de naștere. Personalul dumneavoastră medical poate începe coordonarea îngrijirilor în acel moment. Dacă bebelușul dumneavoastră prezintă simptome de palatoschisis submucos, programați o consultație cu medicul pediatru.

Buza de iepure și cerul gurii despicat apar atunci când țesuturile de pe fața și gura bebelușului nu se unesc corect înainte de naștere. De obicei, țesuturile care formează buza și cerul gurii se unesc în primele câteva săptămâni de sarcină. Dar la bebelușii cu buză de iepure și cerul gurii despicat, acestea nu se unesc niciodată sau se unesc doar parțial, lăsând o deschidere.

Atât genele, cât și mediul pot cauza cazuri de buză de iepure și cerul gurii despicat. Dar la mulți bebeluși, cauza nu este cunoscută.

Mama sau tatăl pot transmite gene care cauzează despicarea, fie singure, fie ca parte a unui sindrom genetic care include buza de iepure sau cerul gurii despicat ca unul dintre semnele sale. În unele cazuri, bebelușii moștenesc o genă care îi face mai predispuși la apariția unei despicături, iar amestecul cu factori de mediu provoacă apariția despicăturii.

Mai mulți factori pot crește probabilitatea ca un bebeluș să se nască cu buză de iepure și/sau palat despicat, inclusiv:

• Antecedente familiale. Părinții cu antecedente familiale de buză de iepure sau palat despicat pot avea un risc mai mare de a avea un copil cu această afecțiune.
• Expunerea la anumite substanțe în timpul sarcinii. Buza de iepure și palatul despicat pot fi mai frecvente la femeile însărcinate care fumează, consumă alcool sau iau anumite medicamente.
• Lipsa anumitor vitamine în timpul sarcinii. De exemplu, lipsa de folat în organism în timpul primului trimestru de sarcină poate crește riscul de buză de iepure și palat despicat.

Băieții au o probabilitate mai mare de a avea buză de iepure cu sau fără palat despicat. Palatul despicat fără buză de iepure este mai frecvent la fete. În SUA, buza de iepure și palatul despicat sunt cele mai frecvente la persoanele de origine nativ americană sau asiatică și cele mai puțin frecvente la persoanele de origine afro-americană.

Copiii cu buză de iepure cu sau fără palat despicat se confruntă cu diverse provocări, în funcție de tipul și severitatea despicăturii, inclusiv:

• Dificultăți la hrănire. O preocupare imediată după naștere este hrănirea. În timp ce majoritatea bebelușilor cu buză de iepure pot fi alăptați, un palat despicat poate îngreuna suptul.
• Infecții ale urechii și pierderea auzului. Bebelușii cu palat despicat prezintă un risc crescut de a dezvolta lichid în urechea medie și de a-și pierde auzul.
• Probleme dentare. Dacă despicătura se extinde prin gingia superioară, dinții s-ar putea să nu se dezvolte corespunzător.
• Dificultăți de vorbire. Deoarece bebelușii folosesc palatul pentru a forma sunete, un palat despicat poate afecta dezvoltarea normală a vorbirii. De asemenea, vorbirea poate avea un sunet nazal.
• Provocări legate de adaptarea la o afecțiune medicală. Copiii cu despicături pot întâmpina probleme sociale, emoționale și comportamentale din cauza diferențelor de aspect și a stresului asociat îngrijirilor medicale.

După nașterea unui copil cu cleft, părinții ar putea fi îngrijorați dacă vor mai avea un alt copil cu aceeași afecțiune. Deși multe cazuri de buză de iepure și palat cleft nu pot fi prevenite, luați în considerare acești pași pentru a reduce riscul:

• Luați în considerare consiliere genetică. Dacă aveți antecedente familiale de buză de iepure și palat cleft, spuneți medicului dumneavoastră înainte de a rămâne gravidă. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda un consilier genetic care vă poate ajuta să vă dați seama de riscul de a avea copii cu buză de iepure și palat cleft.
• Luați vitamine prenatale. Dacă intenționați să rămâneți gravidă în curând, întrebați medicul dumneavoastră dacă ar trebui să luați vitamine prenatale. Acestea conțin vitamine și minerale importante de care dumneavoastră și copilul dumneavoastră nenăscut aveți nevoie.
• Nu folosiți tutun sau alcool. Consumul de alcool sau tutun în timpul sarcinii crește riscul de a avea un copil cu probleme de sănătate la naștere.

Majoritatea cazurilor de buză de iepure și palat despicat sunt observate imediat după naștere, astfel încât nu sunt necesare teste speciale. Buza de iepure și palatul despicat sunt adesea observate la ecografie înainte de nașterea bebelușului.

O ecografie prenatală este un test care utilizează unde sonore pentru a crea imagini ale fătului în curs de dezvoltare. Atunci când studiază imaginile, un profesionist din domeniul sănătății poate observa diferențe în structurile faciale.

Profesioniștii din domeniul sănătății pot utiliza ecografia pentru a depista buza de iepure, începând de la aproximativ a 13-a săptămână de sarcină. Uneori, un profesionist din domeniul sănătății poate depista buza de iepure mai devreme folosind tehnici de ecografie 3D. Pe măsură ce fătul continuă să se dezvolte, poate fi mai ușor de diagnosticat buza de iepure. Palatul despicat care apare singur este mai greu de observat folosind ecografia.

Dacă o ecografie depistează buza de iepure sau palatul despicat, părinții se pot întâlni cu specialiști pentru a începe planificarea îngrijirilor înainte de naștere.

Dacă buza de iepure sau palatul despicat este depistat înainte de naștere, medicul dumneavoastră vă va recomanda adesea să vă întâlniți cu un consilier genetic. Dacă se suspectează un sindrom genetic deoarece ecografia prenatală arată o despicătură, medicul dumneavoastră vă poate oferi o procedură pentru a preleva o mostră de lichid amniotic din uter. Aceasta se numește amniocenteză. Testul lichidului poate arăta dacă fătul a moștenit un sindrom genetic care poate provoca alte probleme de sănătate la naștere.

Profesioniștii din domeniul sănătății oferă de obicei consultații genetice tuturor părinților care au un copil născut cu buză de iepure sau palat despicat. În timpul consilierii genetice, sunt discutate rezultatele oricăror teste genetice, inclusiv ce a cauzat buza de iepure sau palatul despicat, dacă copiii viitori pot prezenta riscul de a se naște cu buză de iepure sau palat despicat și dacă sunt necesare mai multe teste. Un genetician medical poate decide asupra testelor potrivite. Dar cauza buzei de iepure și a palatului despicat cel mai adesea nu este cunoscută.

Intervenția chirurgicală pentru repararea buzei despicate creează un aspect, o structură și o funcție mai tipică a buzei. Intervenția chirurgicală se efectuează într-un mod care minimizează aspectul cicatricei. Cicatricea se va estompa în timp, dar va rămâne întotdeauna vizibilă.

Obiectivele tratamentului pentru buza despicată și palatul despicat sunt de a facilita alimentația, vorbirea și auzul copilului și de a obține un aspect facial tipic.

Îngrijirea copiilor cu buză despicată și palat despicat implică adesea o echipă de profesioniști din domeniul sănătății, inclusiv:

• Chirurgi specializați în repararea defectelor de închidere, cum ar fi chirurgii plasticieni sau medicii ORL (otorinolaringologi).
• Chirurgi orali.
• Medici ORL, numiți și otorinolaringologi sau otorinolaringologi.
• Pediatri.
• Dentiști pediatri.
• Consultanți în nutriție sau alăptare.
• Specialiști în medicina somnului pediatric.
• Ortodonți.
• Asistente medicale.
• Specialiști în audiologie sau auz.
• Logopedi și patologi ai vorbirii.
• Consilieri genetici.
• Asistenți sociali.
• Psihologi.
• Asistenți medicali sau asistenți medicali.

Tratamentul implică intervenții chirurgicale pentru repararea buzei despicate și a palatului despicat și terapii pentru ameliorarea oricăror afecțiuni asociate.

Intervenția chirurgicală pentru corectarea buzei despicate și a palatului despicat se bazează pe situația copilului dumneavoastră. După repararea inițială a defectului de închidere, medicul dumneavoastră poate recomanda intervenții chirurgicale de urmărire pentru a îmbunătăți vorbirea sau aspectul buzei și nasului.

Profesioniștii din domeniul sănătății efectuează de obicei intervențiile chirurgicale în această ordine:

• Repararea buzei despicate — între 3 și 6 luni de viață.
• Repararea palatului despicat — până la 9-18 luni (de obicei în jur de 1 an) sau mai devreme, dacă este posibil. Această intervenție chirurgicală are loc după orice reparare a buzei despicate.
• Intervenții chirurgicale de urmărire — între vârsta de 2 ani și sfârșitul adolescenței.

Intervenția chirurgicală pentru buza despicată și palatul despicat are loc într-un spital. Copilul dumneavoastră va primi medicamente pentru a adormi și pentru a nu simți durere sau a fi treaz în timpul intervenției chirurgicale. Chirurgii utilizează mai multe tehnici și proceduri pentru a repara buza și palatul despicat, pentru a reconstrui zonele afectate și pentru a preveni sau trata complicațiile asociate.

În general, procedurile pot include:

• Repararea buzei despicate. Pentru a închide separarea de la nivelul buzei, chirurgul efectuează incizii pe ambele părți ale despicăturii și creează lambouri de țesut. Apoi, chirurgul suturează aceste lambouri împreună, inclusiv mușchii buzei. Repararea trebuie să creeze un aspect, o structură și o funcție mai obișnuită a buzei. Repararea nazală, dacă este necesară, se efectuează de obicei în același timp.
• Repararea palatului despicat. Chirurgii pot utiliza diverse proceduri pentru a închide separarea și a reconstrui acoperișul gurii (palatul dur și palatul moale), în funcție de situația copilului dumneavoastră. Chirurgul efectuează incizii pe ambele părți ale despicăturii și repoziționează țesutul și mușchii. Apoi, chirurgul suturează repararea.
• Intervenție chirurgicală pentru plasarea tuburilor de drenaj. Pentru copiii cu palat despicat, chirurgii pot plasa tuburi de drenaj pentru a reduce riscul de acumulare constantă de lichid în ureche, care poate duce la pierderea auzului. Intervenția chirurgicală pentru plasarea tuburilor de drenaj implică plasarea unor tuburi minuscule, în formă de bobină, în timpan pentru a crea o deschidere care să prevină acumularea de lichid.
• Intervenție chirurgicală pentru îmbunătățirea aspectului. Un copil poate avea nevoie de mai multe intervenții chirurgicale pentru a îmbunătăți aspectul gurii, buzei și nasului.

Unii copii cu despicături mai severe ale buzei și palatului pot avea nevoie de tratament ortodontic înainte de intervenția chirurgicală pentru a apropia marginile despicăturii. De obicei, acest lucru implică modelarea nazoalveolară cu un dispozitiv ortodontic sau bandajare specială peste despicătură.

Modelarea nazoalveolară nu este o intervenție chirurgicală. Este un proces care implică aplicarea de bandă peste despicătură și, uneori, aparate care îmbunătățesc forma nasului. La pacienții cu palat despicat, poate fi necesară plasarea unei proteze suplimentare pe acoperișul gurii pentru a alinia mai bine structurile maxilarului superior, cunoscut și sub numele de maxilar. Consultarea cu o echipă craniofacială de la început — în primele 1-2 săptămâni după naștere — este importantă pentru a determina dacă copilul dumneavoastră se califică pentru modelarea nazoalveolară.

Intervenția chirurgicală poate îmbunătăți calitatea vieții copilului dumneavoastră și poate ajuta copilul să mănânce, să respire și să vorbească mai bine. Riscurile posibile ale intervenției chirurgicale includ sângerarea, infecția, vindecarea deficitară, lărgirea sau ridicarea cicatricilor și leziunile pe termen scurt sau lung ale altor structuri.

Medicul dumneavoastră poate recomanda un tratament suplimentar pentru alte modificări funcționale și structurale cauzate de buza despicată și palatul despicat, cum ar fi:

• Strategii de alimentare, cum ar fi utilizarea unui biberon sau a unui alimentator special.
• Terapie logopedică pentru a facilita vorbirea.
• Ajustări ortodontice ale dinților și mușcăturii, cum ar fi purtarea aparatului dentar.
• Monitorizarea de către un dentist pediatru pentru dezvoltarea dinților și sănătatea orală de la o vârstă fragedă.
• Monitorizarea și tratamentul infecțiilor urechii, care pot include tuburi de drenaj.
• Monitorizarea auzului și furnizarea de aparate auditive sau alte dispozitive unui copil cu pierdere a auzului.
• Terapie cu un psiholog pentru a ajuta copilul să facă față stresului procedurilor medicale repetate sau altor preocupări.

Screening-ul și tratamentul regulat pentru problemele de sănătate sunt limitate în cea mai mare parte la primele două decenii de viață, dar monitorizarea pe tot parcursul vieții poate fi necesară în funcție de problemele de sănătate individuale ale copilului dumneavoastră.

Atunci când emoția unei noi vieți este întâmpinată de stresul descoperirii că bebelușul dumneavoastră are buză despicată sau palat despicat, experiența poate fi solicitantă din punct de vedere emoțional pentru întreaga familie.

Atunci când întâmpinați un bebeluș cu buză despicată și palat despicat în familia dumneavoastră, țineți cont de aceste sfaturi pentru a face față situației:

• Nu vă învinovățiți. Concentrați-vă energia pe susținerea și ajutorarea copilului dumneavoastră.
• Acceptați-vă emoțiile. Este perfect normal să vă simțiți trist, copleșit și supărat.

Îl puteți susține pe copilul dumneavoastră în multe feluri. De exemplu:

• Ajutați-vă copilul să capete încredere în sine. Încurajați o limbaj corporal sigur pe sine, cum ar fi zâmbetul și menținerea capului sus cu umerii îndreptați. Îndemnați-vă copilul să participe la luarea deciziilor privind îngrijirea medicală atunci când este la o vârstă adecvată.
• Spuneți-i copilului dumneavoastră că sunteți deschis la discuții oricând este nevoie. Dacă apar probleme de tachinare, hărțuire sau stima de sine, discuțiile cu dumneavoastră despre acest lucru pot ajuta.
• Consultați un specialist în sănătate mintală dacă este necesar. Acest lucru vă poate ajuta atât pe dumneavoastră, cât și pe copilul dumneavoastră să învățați cum să faceți față situației.