Maxaa ah Albinism? Calaamadaha, Sababaha, iyo Daawaynta

Albinism waa xaalad hidde ah oo jirkaagu ku soo saaro melanin yar ama aan lahayn, taas oo ah midabka bixiya midabka maqaarkaaga, timahaaga, iyo indhahaaga. Tani waxay dhacdaa sababo isbeddello ku yimaada jikada hiddaha ee maareeya soo saarista melanin, taas oo saamaysa dadka dhammaan asalka qowmiyadaha adduunka oo dhan.

Inkasta oo albinism badanaa la fahmo si khaldan, waa hab kale oo jirkaagu u farsameeyo midabka. Dadka intooda badan ee qaba albinism waxay ku noolaadaan nolol buuxda oo caafimaad qaba iyagoo helaya daryeel ku habboon iyo ilaalinta qorraxda.

Maxaa ah Albinism?

Albinism wuxuu dhacaa marka jirkaagu aanu soo saari karin melanin ku filan, oo ah midabka dabiiciga ah ee mas'uulka ka ah midabka maqaarkaaga, timahaaga, iyo indhahaaga. Melanin u tixgeli sida qorraxdaada dabiiciga ah iyo wakiilka midabka ee jirkaaga.

Xaaladdani waxay saamaysaa qiyaastii 1 ka mid ah 17,000 ilaa 20,000 oo qof oo adduunka ah. Ma aha cudur aad qaadato ama aad ku horumariso muddo. Taa beddelkeeda, waxaad ku dhalataa sababo isbeddello hidde ah oo lagaaga dhaxlay waalidiintaada.

Dadka qaba albinism badanaa waxay leeyihiin maqaar aad u iftiin badan, timo cad ama jaale iftiin ah, iyo indho iftiin leh. Si kastaba ha ahaatee, qadarka midabka wuxuu aad u kala duwanaan karaa qof ilaa qof, xitaa isla qoyska dhexdiisa.

Waa maxay noocyada Albinism?

Waxaa jira dhowr nooc oo albinism ah, mid walbana wuxuu si kala duwan u saameeyaa soo saarista midabka. Labada qaybood ee ugu waaweyn waa albinism-ka oculocutaneous iyo albinism-ka ocular.

Albinism-ka oculocutaneous (OCA) wuxuu saameeyaa maqaarkaaga, timahaaga, iyo indhahaaga. Tani waa nooca ugu badan, waxaana jira afar nooc oo waaweyn oo laga soo bilaabo OCA1 ilaa OCA4. Mid walba wuxuu ku lug leeyahay jikado kala duwan waxaana uu soo saaraa heerarka midabka kala duwan.

OCA1 badanaa waxay keentaa in aan la soo saarin melanin, taas oo keenta timo cad, maqaar aad u iftiin badan, iyo indho buluug iftiin ah. OCA2, oo aad ugu badan dadka asalka Afrika ah, waxay u ogolaataa soo saarista midabka qaar, sidaas darteed timaha waxay noqon karaan jaale ama bunni iftiin ah.

Albinism-ka ocular wuxuu si gaar ah u saameeyaa indhahaaga halka uu ka tago midabka maqaarka iyo timaha mid caadi ah. Noocani waa mid aad u yar oo inta badan saameeya ragga sababtoo ah waxaa lala xiriiriyaa kromosoomka X.

Qaar ka mid ah noocyada dhif ah waxaa ka mid ah Hermansky-Pudlak syndrome iyo Chediak-Higashi syndrome. Kuwani waxay ku lug leeyihiin dhibaatooyin caafimaad oo dheeraad ah marka laga reebo calaamadaha caadiga ah ee albinism-ka waxayna u baahan yihiin daryeel caafimaad oo gaar ah.

Waa maxay Calaamadaha Albinism?

Calaamadaha ugu muuqda ee albinism waxay ku lug leeyihiin isbeddello ku yimaada midabka iyo aragga. Calaamadahani badanaa way muuqdaan laga bilaabo dhalashada ama carruurnimada hore.

Kuwaani waa calaamadaha caadiga ah ee aad ogaan karto:

• Maqaar aad u iftiin badan oo si fudud ugu gubta qorraxda
• Timo cad, jaale iftiin ah, ama bunni iftiin ah
• Indho buluug iftiin ah, cawl ah, ama bunni iftiin ah
• Indho u muuqda casaan ama casaan iftiin gaar ah
• Xasaasiyad ku wajahan iftiinka dhalaalaya
• dhaqdhaqaaq degdeg ah oo aan la xakameyn karin oo isha ah (nystagmus)
• Indho aan si wada jir ah u raacin
• Indho-arag iftiin ah, indho-arag fog, ama astigmatism

Dhibaatooyinka aragga waa kuwo aad u badan sababtoo ah melanin waxay door muhiim ah ka ciyaartaa horumarinta indhaha ee saxda ah. La'aanta midabka waxay saamaysaa sida shabakadaada indhaha ay u horumarto iyo sida maskaxdaadu u farsameyso macluumaadka aragga.

Waa muhiim in la fahmo in calaamaduhu aad u kala duwanaan karaan. Qaar ka mid ah dadku waxay leeyihiin midab ka badan kuwa kale, taas oo keenta timo madow ama indho ka badan inta aad filan lahayd albinism.

Maxaa sababa Albinism?

Albinism waxaa sababa isbeddello ku yimaada jikada hiddaha ee maareeya soo saarista melanin. Isbeddellada hiddaha ee la dhaxlo waxay ka yimaadaan waalidiintaada, taas oo macnaheedu yahay inaad ku dhalatay xaaladda.

Jirkaagu wuxuu u baahan yahay jikado hidde ah oo kala duwan oo wada shaqeeya si ay si sax ah u sameeyaan melanin. Marka mid ama ka badan jikadahan hiddaha ay leeyihiin isbeddel ama isbeddel, waxay carqaladeeyaan habka caadiga ah ee sameynta midabka.

Badanaa noocyada albinism waxay raacaan qaabka autosomal recessive. Tani waxay la macno tahay inaad u baahan tahay inaad dhaxalato jikada hiddaha ee la beddelay labada waalidba si aad u qabto albinism. Haddii aad dhaxalato hal jikada hiddaha oo la beddelay, waxaad tahay qof qaada xaaladda laakiin adigu ma qabi doontid albinism.

Jikada hiddaha ee badanaa lala xiriiriyo waxaa ka mid ah TYR, OCA2, TYRP1, iyo SLC45A2. Jikada hiddaha waliba waxay maamushaa tallaabo kala duwan oo ku jirta soo saarista melanin, taas oo sharraxaysa sababta ay u jiraan noocyo kala duwan oo albinism ah oo leh calaamado kala duwan.

Albinism-ka ocular waa mid ka duwan sababtoo ah waa X-linked, taas oo macnaheedu yahay in isbeddelka jikada hiddaha uu ku jiro kromosoomka X. Taasi waa sababta ay ugu badan tahay ragga, kuwaas oo kaliya hal kromosoom X leh.

Waa maxay Wixii Khasaare ah ee Albinism?

Qodobka ugu weyn ee khatarta u ah albinism waa in la yeesho waalidiin qaada isbeddellada hiddaha ee lala xiriiriyo xaaladda. Maadaama albinism la dhaxlo, taariikhda qoyska waa tixgelinta ugu muhiimsan.

Haddii labada waalidba ay yihiin kuwa qaada isla jikada hiddaha ee albinism, waxaa jira fursad 25% ah in ilmo kasta oo ay dhalaan uu qabo albinism. Waalidiinta qaada xaaladda badanaa waxay leeyihiin midab caadi ah.

Dadka qaarkood waxay leeyihiin heerarka sare ee noocyada gaarka ah ee albinism. Tusaale ahaan, OCA2 waa mid aad ugu badan dadka asalka Afrika ah, halka OCA1 ay si siman ugu badan tahay kooxaha qowmiyadaha kala duwan.

Guurka dhiig-wadaagga, halkaas oo waalidiintu ay isku xiran yihiin, waxay kordhin kartaa khatarta sababtoo ah labada waalidba waxay u badan tahay inay qaadaan isla isbeddellada hiddaha. Si kastaba ha ahaatee, albinism wuxuu ku dhici karaa qoyska kasta, iyadoon loo eegin asalka qowmiyadaha ama taariikhda qoyska.

Goorma in la arko dhakhtar oo loogu talagalay Albinism?

Waa inaad aragtaa dhakhtar haddii aad ogaato calaamadaha albinism adiga ama ilmahaaga. Ogaanshaha iyo daryeelka hore waxay ka caawin karaan ka hortagga dhibaatooyinka iyo hubinta horumarka aragga ee saxda ah.

Ballan samee haddii aad aragto maqaar aad u iftiin badan iyo timo, indho iftiin leh, ama dhibaatooyin arag ah sida xasaasiyadda iftiinka ama dhaqdhaqaaqa isha ee aan la xakameyn karin. Calaamadahani oo wada jira badanaa waxay muujinayaan albinism.

Baaritaanada indhaha ee joogtada ah waa kuwo aad muhiim u ah dadka qaba albinism, si fiican laga bilaabo dhalashada. Dhakhtarka indhaha wuxuu kormeeri karaa horumarka aragga waxaana uu kugula talin karaa daaweyn si loo hagaajiyo aragga.

Waxaad sidoo kale la tashataa dhakhtar maqaarka si aad u samayso qorshe dhamaystiran oo ilaalin maqaarka ah. Dadka qaba albinism waxay leeyihiin halis aad u sarreeya oo ah dhaawaca maqaarka iyo kansarka maqaarka iyada oo aan la qaadan tallaabooyin taxadar leh.

Raadso daryeel caafimaad degdeg ah haddii aad ogaato isbeddello ku yimaada dhibco ama dhibco maqaar ah, nabarro joogto ah oo aan bogsanayn, ama koritaan aan caadi ahayn oo maqaarka ah. Kuwani waxay noqon karaan calaamado kansarka maqaarka, kaas oo aad ugu badan dadka qaba albinism.

Waa maxay Dhibaatooyinka Suurtagalka ah ee Albinism?

Inkasta oo albinism uusan naf halis ahayn, wuxuu keeni karaa dhibaatooyin dhowr ah oo u baahan maamul joogto ah. Waxyaabaha ugu daran waxaa ka mid ah dhibaatooyinka aragga iyo khatarta kansarka maqaarka ee kordhay.

Kuwaani waa dhibaatooyinka ugu waaweyn ee dhici kara:

• Dhibaatooyin arag ah oo daran ama indho la'aan sharci ah
• Khatar kordhay oo ah kansarka maqaarka, oo ay ku jiraan melanoma
• Gubasho qorrax daran iyo dhaawac maqaar
• Dhibaatooyin bulsho iyo dareen oo ay sababto kala duwanaanshaha muuqaalka
• Dhibaatooyin waxbarasho oo la xiriira dhibaatooyinka aragga
• Arag aragga oo yaraaday iyo raacitaanka aragga oo yaraaday

Dhibaatooyinka aragga waa kuwo aad u adag sababtoo ah ma la hagaajin karo si buuxda muraayadaha ama lens-yada isha. Dad badan oo qaba albinism waxay leeyihiin arag aad u yaraaday waxayna u qalmaan inay yihiin indho la'aan sharci ah.

Khatarta kansarka maqaarku aad ayay u sarreeysaa sababtoo ah melanin caadi ahaan waxay ilaalisaa maqaarkaaga shucaaca UV ee waxyeellada leh. La'aanta ilaalintaas, xitaa qorrax yar oo gaaban ayaa waxyeello geysan karta.

Qaar ka mid ah noocyada dhif ah ee albinism, sida Hermansky-Pudlak syndrome, waxay ku lug yeelan karaan dhibaatooyin dheeraad ah sida dhiig-bax, dhibaatooyinka sambabada, ama bararrada mindhicirka. Kuwani waxay u baahan yihiin maamul caafimaad oo gaar ah oo nolosha oo dhan ah.

Sidee loo ogaadaa Albinism?

Albinism badanaa waxaa lagu ogaadaa muuqaalka jirka iyo taariikhda qoyska. Dhakhtarkaagu wuxuu baari doonaa maqaarkaaga, timahaaga, iyo indhahaaga si loo ogaado calaamadaha caadiga ah ee yaraanta midabka.

Baaritaanka indhaha ee dhamaystiran waa mid muhiim u ah ogaanshaha. Dhakhtarka indhaha wuxuu eegi doonaa isbeddello gaar ah oo ku jira shabakadaada indhaha iyo neerfaha indhaha ee ku dhaca albinism, sida foveal hypoplasia ama marin khaldan oo xididdada neerfaha indhaha ah.

Imtixaanka hiddaha wuxuu xaqiijin karaa ogaanshaha waxaana uu ogaan karaa nooca gaarka ah ee albinism. Tani waxay ku lug leedahay baaritaan dhiig oo fudud oo eegaya isbeddellada jikada hiddaha ee la yaqaan inay sababaan albinism.

Dhakhtarkaagu wuxuu sidoo kale samayn karaa baaritaanno dheeraad ah si looga saaro xaalado kale. Kuwani waxay ku jiri karaan hubinta araggaaga, baaritaanka maqaarkaaga oo ku jira iftiinka gaarka ah, ama baaritaanka dhiig-baxa haddii noocyo dhif ah la shakiyo.

Baaritaanka uurka ayaa diyaar ah haddii labada waalidba ay yihiin kuwa qaada. Tani waxaa lagu samayn karaa amniocentesis ama chorionic villus sampling inta lagu jiro uurka.

Waa maxay Daawaynta Albinism?

Ma jiraan dawo loogu talagalay albinism, laakiin daaweyn kala duwan ayaa ka caawin karta maamulka calaamadaha iyo ka hortagga dhibaatooyinka. Xoogga waa ilaalinta araggaaga iyo maqaarkaaga halka aad taageerto tayada noloshaada guud.

Daryeelka aragga waa mudnaanta koowaad. Dhakhtarkaaga indhaha wuxuu kugula talin karaa muraayadaha gaarka ah, lens-yada isha, ama qalabka aragga ee hooseeya si ay kaaga caawiyaan inaad si fiican u aragto. Qaar ka mid ah dadku waxay ka faa'iideystaan qalliinka si loo hagaajiyo dhibaatooyinka muruqyada isha.

Ilaalinta maqaarku waa mid aad muhiim u ah. Tani waxay la macno tahay isticmaalka kareemka qorraxda oo ballaaran oo leh SPF 30 ama ka sareeya, xirashada dharka ilaalinta, iyo iska ilaalinta saacadaha ugu sarreeya ee qorraxda marka ay suurtagal tahay.

Kuwaani waa siyaabaha ugu waaweyn ee daawaynta:

• Muraayadaha dawooyinka ama lens-yada isha ee hagaajinta aragga
• Qalabka aragga ee hooseeya sida kordhinta ama software-ka kombuyuutarka ee gaarka ah
• Qalliin loogu talagalay dhibaatooyinka muruqyada isha ama nystagmus
• Baaritaanada maqaarka ee joogtada ah ee baaritaanka kansarka maqaarka
• La talinta ama kooxaha taageerada ee wanaagga shucuurta
• Qalab waxbarasho oo loogu talagalay baahiyaha waxbarasho ee la xiriira aragga

Daaweyn cusub ayaa la baarayaa, oo ay ku jiraan daawaynta jikada hiddaha iyo daawooyinka laga yaabo inay ka caawiyaan soo saarista melanin badan. Si kastaba ha ahaatee, kuwani wali waa tijaabo ah mana diyaar uma aha si ballaaran.

Sida loo qaato daryeelka guriga inta lagu jiro Albinism?

Maamulka albinism ee guriga wuxuu diiradda saarayaa ilaalinta qorraxda, taageerada aragga, iyo ilaalinta wanaaggaaga shucuurta. Caadooyinka maalinlaha ah waxay saameyn weyn ku leeyihiin ka hortagga dhibaatooyinka.

Ilaalinta qorraxdu waa inay qayb ka noqotaa jadwalkaaga maalinlaha ah, xitaa maalmaha daruuraha leh. Ku dabaq kareemka qorraxda 30 daqiiqo ka hor intaadan bixin dibna u dabaq laba saacadood kasta. Xir koofiyado ballaaran, surwaal dheer, iyo muraayadaha qorraxda marka ay suurtagal tahay.

Abuur deegaan arag-saaxiibtinimo ah oo guriga ah adoo hubinaya iftiin wanaagsan oo loogu talagalay akhriska iyo shaqada dhow. Fiiri isticmaalka buugaagta daabacan ee waaweyn, walxaha isku-dhafan ee sare, ama qalabka kordhinta sida loo baahdo.

Baaritaanada is-baaritaanka maqaarka ee joogtada ah waa kuwo muhiim ah oo loogu talagalay ogaanshaha hore ee isbeddellada kasta. Hubi maqaarkaaga bil kasta si aad u ogaato dhibco cusub, isbeddello ku yimaada dhibco jira, ama nabarro aan bogsanayn.

La xiriir kooxaha taageerada ama bulshooyinka internetka ee dadka qaba albinism. Wadaagista khibradaha iyo talooyinka dadka fahma waxay noqon kartaa mid aad u waxtar badan labadaba talo-bixin dhaqan iyo taageero shucuur.

Sidee looga hortagi karaa Albinism?

Albinism lama hortagi karo maadaama ay tahay xaalad hidde ah oo aad ku dhalatay. Si kastaba ha ahaatee, talobixinta hiddaha waxay ka caawin kartaa qoysaska inay fahmaan khatarta waxayna go'aanno ku saleysan yihiin qorsheynta qoyska.

Haddii aad qabto albinism ama aad tahay qof qaada, talobixinta hiddaha waxay sharxi kartaa fursadaha aad ku gudbin karto xaaladda carruurtaada. La-talin hidde ah ayaa kaa caawin karta inaad fahanto qaababka dhaxalka iyo ikhtiyaarrada baaritaanka ee diyaar ah.

Baaritaanka uurka ayaa diyaar u ah la-hawlgalayaasha labada waalidba ay yihiin kuwa qaada waxayna rabaan inay ogaadaan haddii ilmahahoodu qabi doono albinism. Macluumaadkani wuxuu kaa caawin karaa inaad u diyaar garowdo baahiyaha gaarka ah ee ilmahaaga.

Inkasta oo aadan ka hortagi karin albinism laftiisa, waxaad si hubaal ah uga hortagi kartaa dhibaatooyin badan oo ka mid ah iyada oo loo marayo daryeel ku habboon iyo ilaalin nolosha oo dhan.

Sidee u diyaargaroobi kartaa ballantaada dhakhtarka?

Diyaar garowga ballantaada dhakhtarka wuxuu ka caawiyaa in la hubiyo inaad hesho daryeelka ugu dhamaystiran ee suurtogalka ah. Keeno liis dhamaystiran oo dhammaan calaamadahaaga, daawooyinkaaga, iyo su'aalaha aad rabto inaad ka wada hadasho.

Qor taariikhda qoyskaaga, gaar ahaan qaraabada kasta oo qaba albinism, dhibaatooyinka aragga, ama midab aan caadi ahayn. Macluumaadkani wuxuu ka caawiyaa dhakhtarkaaga inuu fahmo noocaaga gaarka ah iyo walxaha khatarta ah.

Keeno liis daawooyinkaaga hadda jira, dheellitirkaaga, iyo qalabka aragga ee aad isticmaasho. Sidoo kale, xusuusnow isbeddellada maqaarka ama calaamadaha walaaca leh ee aad dhawaan ogaatay.

Fiiri inaad keento xubin qoyska ka mid ah ama saaxiib taageero ah, gaar ahaan haddii aad ka wada hadasho baaritaanka hiddaha ama qorsheynta qoyska. Waxay kaa caawin karaan inaad xasuusato macluumaadka muhiimka ah ee lagu wada hadlay inta lagu jiro ballanta.

Diyaarso su'aalo ku saabsan maamulka maalinlaha ah, xeeladaha ilaalinta qorraxda, qalabka aragga, iyo walwal kasta oo ku saabsan dhibaatooyinka. Ha ka waaban inaad wax ka weydiiso kheyraadka kooxaha taageerada ama qalabka waxbarashada.

Waa maxay fikradda ugu muhiimsan ee ku saabsan Albinism?

Albinism waa xaalad hidde ah oo la maareyn karo taas oo saamaysa soo saarista midabka maqaarkaaga, timahaaga, iyo indhahaaga. Inkasta oo ay soo bandhigto caqabado gaar ah, gaar ahaan aragga iyo xasaasiyadda qorraxda, dadka intooda badan ee qaba albinism waxay ku noolaadaan nolol buuxda oo wax soo saar leh.

Furaha nolol wanaagsan oo leh albinism waa daryeel joogto ah iyo ilaalin. Tani waxay la macno tahay baaritaanada indhaha ee joogtada ah, ilaalinta qorraxda ee daacad ah, baaritaanada maqaarka ee joogtada ah, iyo in la xiriiro bixiyeyaasha daryeelka caafimaadka ee fahma xaaladda.

Xusuusnow in albinism uu yahay hal aragti oo ka mid ah cidda aad tahay. Iyadoo la maareynayo si habboon iyo taageero, waxaad ku dabaqi kartaa yoolalkaaga, aad ku ilaalin kartaa xiriirka, oo aad ku raaxaysan kartaa nolosha sida qof kasta oo kale.

La soco macluumaadka daawaynta cusub iyo cilmi-baarista, laakiin ha u ogolaan xaaladdu inay qeexdo xaddidaadaada. Diiradda saar waxaad samayn karto iyo taageerada diyaar u ah inay kaa caawiso inaad horumarto.

Su'aalaha Badiya La Weydiiyo ee ku saabsan Albinism

Su'aal 1: Miyaan dadka qaba albinism carruur u dhalin karin iyada oo aan lahayn albinism?

Haa, dadka qaba albinism waxay u dhalin karaan carruur iyada oo aan lahayn xaaladda. Haddii lammaanahoodu aanu qaadin isla isbeddellada hiddaha, carruurtoodu waxay noqon doonaan kuwa qaada laakiin iyagu ma qabi doonaan albinism. Qaabka dhaxalka wuxuu ku xiran yahay nooca gaarka ah ee albinism iyo xaaladda hiddaha ee labada waalidba.

Su'aal 2: Miyaan dadka qaba albinism indho casaan leh?

Dadka qaba albinism ma laha indho casaan. Indhahoodu badanaa waa buluug iftiin ah, cawl ah, ama bunni iftiin ah. Muuqaalka casaanka wuxuu dhacaa kaliya xaaladaha iftiinka gaarka ah marka iftiinku ka soo noqdo xididdada dhiiga ee gadaasha isha sababtoo ah la'aanta midabka.

Su'aal 3: Miyaan albinism ku horumarin kartaa marxaladda dambe ee nolosha?

Maya, albinism waa xaalad hidde ah oo aad ku dhalatay. Ma ku horumarto marxaladda dambe ee nolosha. Si kastaba ha ahaatee, qaar ka mid ah dadka qaba noocyada fudud laga yaabo in aan la ogaan ilaa carruurnimada marka dhibaatooyinka aragga ay sii muuqdaan ama marka ay carruur u dhashaan kuwa si cad u saameeyay.

Su'aal 4: Miyaan albinism aad ugu badan kooxaha qowmiyadaha qaarkood?

Noocyo kala duwan oo albinism ah ayaa aad ugu badan dadka qaarkood. Tusaale ahaan, OCA2 waa mid aad ugu badan dadka asalka Afrika ah, halka OCA1 ay ku dhacdo dhammaan kooxaha qowmiyadaha. Si kastaba ha ahaatee, albinism wuxuu saameyn karaa qof kasta iyadoon loo eegin asalka qowmiyadaha.

Su'aal 5: Miyaan dadka qaba albinism qorraxda ku madoobi karin ama ku madoobi karin qorraxda?

Dadka intooda badan ee qaba albinism ma madoobi karaan waxayna kaliya ku gubi doonaan qorraxda. Qaar ka mid ah dadka qaba noocyada gaarka ah ee albinism waxay yeelan karaan madow yar, laakiin tani waa mid yar oo aan bixin ilaalin macno leh oo ka timaada waxyeelada UV. Ilaalinta qorraxdu waa mid aad muhiim u ah iyadoon loo eegin isbeddellada midabka yar.