Hemophilia Maxay Tahay? Calaamadaha, Sababaha, iyo Daawaynta

Hemophilia waa cudur dhiig-karka oo hidde ah oo dhiiggu si habboon u dhiig-ma-karaan marka aad dhaawacanto. Tani waxay dhacdaa sababtoo ah jirkaagu ma sameeyo borotiin ku filan oo loo yaqaan 'clotting factors' kuwaas oo ka caawiya joojinta dhiig-baxa. Inkasta oo ay cabsi badan tahay, malaayiin qof oo qaba hemophilia waxay ku noolaadaan nolol buuxda oo firfircoon iyagoo helaya daryeel caafimaad oo habboon iyo isbedel qaab nololeed.

Maxay Tahay Hemophilia?

Hemophilia waa xaalad la dhaxlo oo saamaysa awoodda dhiiggaaga inuu sameeyo xinjiro. Markaad gooyso ama dhaawacanto, dhiiggaagu waa inuu si dabiici ah u dhumucdo oo uu sameeyaa xannibaad si uu u joojiyo dhiig-baxa. Dadka qaba hemophilia waxay leeyihiin heerarka hoose ee borotiinnada xinjirayaasha gaarka ah, sidaas darteed dhiig-baxu wuxuu qaataa waqti dheer in la joojiyo.

U fakar xinjiro dhiigga sida falcelin silsilad ah halkaas oo tallaabo kasta ay ku tiirsan tahay midda hore. Hemophilia, hal xidhiidh muhiim ah oo ku jira silsiladani waa la waayay ama waa daciif. Taasi macnaheedu maahan inaad dhiig ku dhiman doonto gooyn warqad ah, laakiin waxay ka dhigan tahay dhaawacyadu waxay u baahan yihiin fiiro gaar ah iyo daaweyn.

Xaaladdu waxay inta badan saamaysaa ragga, inkastoo dumarku ay noqon karaan kuwa qaada oo mararka qaarkood ay la kulmaan calaamado fudud. Waxay jirtaa laga soo bilaabo dhalashada, laakiin calaamaduhu way soo muuqan karaan ilaa dambe carruurnimada marka carruurtu ay noqdaan kuwo firfircoon.

Waa maxay noocyada Hemophilia?

Waxaa jira laba nooc oo waaweyn oo hemophilia ah, mid kastaa waxaa sababa yaraanta xinjirooyinka kala duwan. Hemophilia A waa nooca ugu badan, wuxuuna saameeyaa qiyaastii 80% dadka qaba xaaladdan. Waxay dhacdaa marka jirkaagu aanu sameynin borotiin ku filan oo loo yaqaan factor VIII.

Hemophilia B, oo sidoo kale loo yaqaan cudurka Christmas, waxay dhacdaa marka aad ka maqan tahay ama aad leedahay heerarka hoose ee borotiinka factor IX. Labada nooc waxay sababaan calaamado isku mid ah, laakiin waxay u baahan yihiin siyaabaha daawaynta oo kala duwan maadaama ay ku lug leeyihiin xinjirooyin kala duwan.

Nooc kastaa wuxuu noqon karaa mid fudud, dhexdhexaad ah, ama daran iyadoo ku xiran inta xinjirooyinka jirkaagu soo saaro. Kiisaska daran waxay leeyihiin ka yar 1% heerarka caadiga ah ee xinjirooyinka, halka kiisaska fudud ay yeelan karaan 5-40% heerarka caadiga ah.

Waa maxay Calaamadaha Hemophilia?

Calaamadda ugu weyn waa dhiig-bax oo soconaya waqti ka badan caadiga ah ka dib dhaawacyada ama habraacyada caafimaad. Waxaad ogaan kartaa in gooyn yar ay qaataan waqti dheer in la joojiyo dhiig-baxa, ama inaad si fudud u garaacdo dhaawacyo yar.

Halkan waxaa ku yaal calaamadaha muhiimka ah ee la raaco, iyadoo laga bilaabayo kuwa ugu badan:

• Garaacyo waaweyn oo qoto dheer oo si fudud u muuqda dhaawacyo yar
• Dhiig-bax oo sii socda muddo dheer ka dib gooyn ama shaqo ilkaha
• Sanka oo si joogto ah u dhiig baxaya oo adag in la joojiyo
• Xanuunka iyo bararka isku-xidhka, gaar ahaan jilbaha, cidhibta, iyo curcurka
• Dhiig kaadida ama saxarada
• Caadada oo culus dumarka qaada jinka

Dhiig-baxa gudaha ee isku-xidhka iyo murqaha waxay sababi kartaa xanuun iyo barar aad u daran. Noocan dhiig-baxa wuxuu dhici karaa iyada oo aan lahayn dhaawac cad, gaar ahaan kiisaska daran. Dhiig-baxa isku-xidhka waa mid aad uga walaac badan sababtoo ah dhacdooyinka soo noqnoqda waxay dhaawici karaan isku-xidhka muddo dheer.

Kiisas naadir ah laakiin daran, dhiig-bax ayaa dhici kara maskaxda ama xubnaha muhiimka ah. Tani waxay u badan tahay ka dib dhaawacyada madaxa waxayna u baahan tahay daryeel caafimaad degdeg ah. Calaamaduhu waxay ka mid yihiin madax-xanuun daran, matag, jahwareer, ama daciifnimo dhinac ka mid ah jirka.

Maxaa sababa Hemophilia?

Hemophilia waxaa sababa isbeddellada hiddaha ee saameeya soo saarista xinjirooyinka. Isbeddelladani waa kuwo la dhaxlo, taas oo macnaheedu yahay inay ka gudbaan waalidiinta ilaa carruurta iyada oo loo marayo hiddo ku yaal kromosoomka X.

Maadaama raggu ay leeyihiin hal kromosoom oo X ah, waxay u baahan yihiin hal nuqul oo hidde isbeddelay ah si ay u horumariyaan hemophilia. Dumarku waxay leeyihiin laba kromosoom oo X ah, sidaas darteed waxay caadi ahaan u baahan yihiin isbeddellada labadaba si ay u helaan xaaladda oo dhan, taas oo aad u naadir ah.

Qiyaastii laba meelood saddex meelood oo kiisaska ah waxaa la dhaxlaa waalidiinta qaada jinka. Si kastaba ha ahaatee, qiyaastii saddex meelood hal meel oo kiisaska ah waxay dhacaan sababtoo ah isbeddellada hiddaha ee is-daba socda, taas oo macnaheedu yahay inaysan jirin taariikh qoyska oo ku saabsan xaaladda.

Isbeddelka hiddaha wuxuu si gaar ah u saameeyaa tilmaamaha jirkaagu isticmaalo si uu u sameeyo xinjirooyinka VIII ama IX. La'aanta ku filan ee borotiinnadaas, habka caadiga ah ee xinjiro dhiigga ayaa la joojiyaa, taasoo keenta dhiig-bax dheer.

Goorma in la arko dhakhtar Hemophilia?

Waa inaad raadisaa daryeel caafimaad degdeg ah haddii aad la kulanto calaamadaha dhiig-baxa daran. Tani waxay ka mid tahay madax-xanuun daran ka dib dhaawaca madaxa, dhiig-bax xad dhaaf ah oo aan joogsanayn, ama calaamadaha dhiig-baxa gudaha sida dhiig kaadida ama saxarada.

Waxyaabaha walaaca ah ee soconaya, arag dhakhtarkaaga haddii aad ogaato qaabab garaacis aan caadi ahayn, sanka oo si joogto ah u dhiig baxaya, ama xanuunka iyo bararka isku-xidhka iyada oo aan lahayn sabab cad. Carruurta si fudud u garaaca ama leh dhacdooyinka dhiig-baxa ka dib dhaawacyada yar waa in la qiimeeyaa.

Haddii aad leedahay taariikh qoyska oo ku saabsan hemophilia oo aad qorsheyneyso inaad ilmo dhasho, talobixinta hiddaha waxay kaa caawin kartaa inaad fahamto halista. Haweenka qaada waxay ka faa'iideysan karaan baaritaanka si ay u fahmaan heerarka xinjirooyinkooda.

Daryeelka degdegga ah waa muhiim dhaawaca madaxa, dhaawaca weyn, ama dhiig-baxa aan u jawaabin tallaabooyinka caadiga ah ee gargaarka degdegga ah. Ha sugineyn inaad aragto haddii dhiig-baxu iskiis u joogsado xaaladahaas.

Waa maxay Wixii Khasaaraha ah ee Hemophilia?

Khatarta ugu weyn waa inaad leedahay taariikh qoyska oo ku saabsan hemophilia, maadaama ay tahay xaalad hidde ah oo la dhaxlo. Haddii hooyadaadu tahay qof qaada ama aabahaagu qabo hemophilia, waxaad fursad badan u leedahay inaad dhaxalato xaaladda ama aad noqoto qof qaada.

Inaad tahay nin waxay si weyn u kordhisaa khatartaada sababtoo ah isbeddelka hiddaha wuxuu ku yaalaa kromosoomka X. Raggu waxay u baahan yihiin hal nuqul oo hidde isbeddelay ah si ay u horumariyaan hemophilia, halka dumarku caadi ahaan u baahan yihiin laba nuqul.

Xitaa haddii aan lahayn taariikh qoyska, isbeddellada hiddaha ee is-daba socda ayaa dhici kara, inkastoo tani ay ka yar tahay mid la saadaalin karo. Dhaqamada qaarkood waxay yeelan karaan heerarka sare, laakiin hemophilia waxay saamaysaa dadka dhammaan jinsiyadaha iyo asalka qowmiyadaha adduunka oo dhan.

Waa maxay Dhibaatooyinka Suurtagalka ah ee Hemophilia?

Dhibaatada muddada dheer ee ugu badan waa dhaawaca isku-xidhka marka dhiig-baxu si joogto ah ugu dhaco isku-xidhka isku mid ah. Muddo dheer, tani waxay keeni kartaa barar joogto ah, xanuun joogto ah, iyo dhaqdhaqaaq yaraan haddii aan si habboon loo maareyn.

Halkan waxaa ku yaal dhibaatooyinka ugu waaweyn ee soo bixi kara:

• Dhaawaca isku-xidhka joogtada ah ee ka yimaada dhacdooyinka dhiig-baxa soo noqnoqda
• Xanuunka joogtada ah iyo dhaqdhaqaaqa xaddidan
• Dhiig-baxa murqaha oo cadaadin kara dareemaha
• Infakshanka ka yimaada dhiig-wareejinta (naadir leh baaritaanka casriga ah)
• Horumarinta waxyaabaha ka hortagga ah oo ka dhigaya daawaynta mid aan wax ku ool ahayn

Waxyaabaha ka hortagga ah waa antibodies-ka nidaamka difaaca jirka mararka qaarkood uu sameeyo ka dhanka ah daawaynta xinjirooyinka. Tani waxay ku dhacdaa qiyaastii 20-30% dadka qaba hemophilia A oo daran waxayna ka dhigtaa daawaynta mid aad u adag.

Kiisas naadir ah, dhacdooyinka dhiig-baxa daran waxay noqon karaan kuwo halis ah, gaar ahaan marka ay ku dhacaan maskaxda, cunaha, ama meelaha muhiimka ah. Si kastaba ha ahaatee, iyadoo la helayo daaweyn iyo daryeel ku habboon, inta badan dhibaatooyinka waxaa lagu hor istaagi karaa ama si wax ku ool ah loo maareyn karaa.

Sidee loo ogaadaa Hemophilia?

Ogaanshaha caadi ahaan waxaa ku lug leh baaritaanada dhiiga ee cabira heerarka xinjirooyinkaaga iyo sida dhiiggaagu u xinjiroodo. Dhakhtarkaagu wuxuu ku bilaabi doonaa tiro dhiig oo dhameystiran iyo baaritaano cabira waqtiga xinjirooyinka.

Baaritaanada factor gaarka ah waxay go'aamin karaan si sax ah xinjirooyinka la waayay iyo sida daran u yaraanta. Baaritaanadaani waxay cabiraan heerka firfircoonida ee factors VIII iyo IX ee dhiiggaaga.

Baaritaanka hiddaha waxay ogaan karaan isbeddelka gaarka ah ee sababa hemophilia waxayna ka caawin karaan go'aamada qorsheynta qoyska. Baaritaankan waxa kale oo uu go'aamin karaa haddii xubnaha qoyska ee dheddigga ahi ay yihiin kuwa qaada jinka.

Haddii ay jirto taariikh qoyska, baaritaanka waxaa laga yaabaa in la sameeyo inta lagu jiro uurka iyada oo loo marayo amniocentesis ama chorionic villus sampling. Baaritaanka dhallaanka ma aha mid caadi ah, laakiin baaritaanka waa lagula talinayaa haddii ay jirto taariikh qoyska oo la yaqaan.

Waa maxay Daawaynta Hemophilia?

Daawaynta ugu weyn waxay ku lug leedahay beddelka xinjirooyinka la waayay iyada oo loo marayo tallaalo. Xinjirooyinkan waxaa si joogto ah loo siin karaa si looga hortago dhacdooyinka dhiig-baxa ama marka loo baahdo marka dhiig-baxu dhaco.

Daawaynta ka hortagga ah waxay la macno tahay helitaanka tallaalada xinjirooyinka si joogto ah si loo ilaaliyo heerarka xinjirooyinka ku filan. Habkani wuxuu ka caawiyaa in laga hortago dhiig-baxa is-daba socda iyo dhaawaca isku-xidhka, gaar ahaan dadka qaba hemophilia daran.

Daawaynta marka loo baahdo waxay ku lug leedahay bixinta xinjirooyinka oo kaliya marka dhiig-baxu dhaco. Habkani wuxuu ku haboon yahay dadka qaba hemophilia fudud ama dhexdhexaad ah kuwaas oo aan lahayn dhacdooyinka dhiig-baxa soo noqnoqda.

Daawaynta cusub waxaa ka mid ah xinjirooyin waqti dheer soconaya oo u baahan tallaalo yar iyo daawaynta aan xinjirooyinka ahayn ee si kala duwan u shaqeeya si ay u kordhiyaan xinjirooyinka. Dadka qaar waxay ka faa'iideeyaan daawooyinka ka caawiya in laga hortago burburka xinjirooyinka dhiiga.

Sidee loo qaataa Daawaynta Guriga inta lagu jiro Hemophilia?

Dad badan oo qaba hemophilia waxay bartaan inay naftooda siiyaan tallaalada xinjirooyinka guriga. Tani waxay u ogolaataa daaweyn degdeg ah marka dhiig-baxu dhaco waxayna ka dhigtaa daawaynta ka hortagga mid aad u raaxo badan.

Hayso qalab gargaar degdeg ah oo si fiican loo qalabeeyay oo leh xinjirooyin, shubbo, iyo agab kale. Hubi in xubnaha qoyska ay ogaadaan sida loo aqoonsado dhacdooyinka dhiig-baxa iyo goorta la raadiyo daryeel degdeg ah.

Ku dabaq baraf iyo cadaadis meelaha dhiig-baxa inta aad diyaarineyso daawaynta xinjirooyinka. Kor u qaad meesha ay saameysey haddii ay suurtogal tahay oo iska ilaali daawooyinka sida aspirin oo kordhin kara khatarta dhiig-baxa.

Hayso dhiig-bax maalinle ah si aad ula socoto dhacdooyinka, daawaynta, iyo jawaabaha. Macluumaadkani wuxuu ka caawiyaa kooxdaada daryeelka caafimaad inay hagaajiso qorshahaaga daawaynta oo ay ogaato qaababka.

Sidee looga hortagi karaa Hemophilia?

Maadaama hemophilia ay tahay xaalad hidde ah, lama hor istaagi karo habka caadiga ah. Si kastaba ha ahaatee, talobixinta hiddaha iyo baaritaanku waxay ka caawin karaan qoysaska inay sameeyaan go'aamo macluumaad ku salaysan oo ku saabsan dhalmada carruurta.

Dadka qaada waxay mari karaan baaritaan si ay u go'aamiyaan khatarta saxda ah ee ay ku gudbinayaan xaaladda carruurtooda. Baaritaanka uurka ayaa diyaar u ah qoysaska leh taariikhda hemophilia ee la yaqaan.

Waxaad ka hortagi kartaa dhibaatooyinka dhiig-baxa iyada oo loo marayo maamul ku habboon. Daawaynta ka hortagga ee joogtada ah, iska ilaalinta hawlaha halista ah, iyo ilaalinta nadaafadda ilkaha oo wanaagsan dhammaantood waxay ka caawiyaan yareynta dhacdooyinka dhiig-baxa.

Iska ilaalinta tallaalada iyo ilaalinta caafimaad guud oo wanaagsan waxay ka caawiyaan in laga hortago infekshinka oo dhib ku keeni kara maamulka hemophilia.

Sidee u diyaargaroobi kartaa magacaabistaada dhakhtarka?

Ka hor magacaabistaada, ururi macluumaad ku saabsan taariikhda qoyska ee cudurrada dhiig-baxa. Qor su'aalo gaar ah oo ku saabsan calaamadaha, ikhtiyaarada daawaynta, iyo isbeddellada qaab nololeedka.

Keli liis dhammaan daawooyinka iyo waxyaabaha dheeraadka ah ee aad qaadanayso, oo ay ku jiraan alaabooyinka aan dhakhtar qorin. Hayso diiwaanka dhacdooyinka dhiig-baxa ee dhawaan, oo ay ku jiraan goorta ay dhaceen iyo inta ay soconayeen.

Diyaar garow inaad ka hadasho heerka dhaqdhaqaaqaaga iyo xaddidaadaha aad ogaatay. Dhakhtarkaagu wuxuu u baahan yahay inuu fahmo sida hemophilia ay saamayso nolol maalmeedkaaga si uu ugula taliyo daawaynta ku habboon.

Fiiri inaad keento xubin qoyska ka tirsan ama saaxiib si aad u hesho taageero iyo inaad xasuusato macluumaadka muhiimka ah ee lagu sheegay inta lagu jiro magacaabista.

Waa maxay fikradda ugu muhiimsan ee ku saabsan Hemophilia?

Hemophilia waa xaalad hidde ah oo la maareyn karo oo saamaysa xinjiro dhiigga, laakiin ma aha inay si weyn u xaddido noloshaada. Iyada oo la helayo daryeel caafimaad oo ku habboon, daaweyn, iyo isbeddellada qaab nololeedka, dadka badankood ee qaba hemophilia waxay ku noolaan karaan nolol buuxda oo firfircoon.

Ogaanshaha hore iyo daawaynta ku habboon waa muhiim si looga hortago dhibaatooyinka sida dhaawaca isku-xidhka. Shaqada dhow ee lala yeesho koox daryeel caafimaad oo takhasus leh waxay ka caawisaa hubinta inaad hesho daawaynta ugu wax ku oolka badan ee la heli karo.

Furaha waa in la fahmo noocaaga gaarka ah iyo heerka hemophilia, ka dibna la sameeyo qorshe daaweyn oo dhammaystiran oo ku habboon qaab nololeedkaaga. Kormeerka joogtada ah iyo hagaajinta waxay ka caawiyaan hagaajinta daryeelkaaga muddo dheer.

Su'aalaha Badiya La Weydiiyo ee ku saabsan Hemophilia

Miyaan dadka qaba hemophilia ciyaaraha ku ciyaari karin?

Haa, dad badan oo qaba hemophilia waxay ku lug yeelan karaan ciyaaraha iyagoo qaadanaya taxaddar ku habboon. Hawlaha aan xiriirka lahayn sida dabaasha, orodka, iyo tennis-ka guud ahaan waa ikhtiyaarrada badbaado leh. Ciyaaraha xiriirka leh waxay u baahan yihiin tixgelin taxadar leh iyo wadahadal lala yeesho kooxdaada daryeelka caafimaad ee ku saabsan tallaabooyinka ilaalinta dheeraadka ah iyo hagaajinta daawaynta.

Miyaa hemophilia faafa?

Maya, hemophilia ma faafto. Waa xaalad hidde ah oo aad ku dhalato, ma aha infekshan faafin kara qof ilaa qof. Ma heli kartid hemophilia adiga oo ku dhow qof qaba ama xiriir dhiig ah.

Miyaan dumarku yeelan karaan hemophilia?

Inkasta oo ay naadir tahay, dumarku waxay yeelan karaan hemophilia haddii ay dhaxlaan hiddo isbeddelay oo ka timid labada waalid. Caadi ahaan, dumarku waa kuwa qaada kuwaas oo laga yaabo inay la kulmaan calaamado dhiig-bax fudud. Haweenka qaada waxay wali yeelan karaan dhibaatooyinka dhiig-baxa, gaar ahaan inta lagu jiro caadada, dhalmada, ama qalliinka.

Immisa ayay dadka qaba hemophilia noolaanayaan?

Iyada oo la helayo daaweyn casri ah, dadka qaba hemophilia waxay yeelan karaan nolol dherer caadi ah ama ku dhow caadiga ah. Furaha waa helitaanka daryeel caafimaad oo ku habboon, raacitaanka qorshayaasha daawaynta, iyo maamulka xaaladda si firfircoon si looga hortago dhibaatooyinka.

Miyaan dawo loo helay hemophilia?

Hadda, ma jiro dawo loo helay hemophilia, laakiin daawayntu aad bay waxtar ugu leedahay maamulka xaaladda. Cilmi-baarista daawaynta hiddaha waxay muujineysaa ballanqaad mustaqbalka, iyo tijaabooyinka qaarkood ee caafimaadku waxay muujiyeen natiijooyin dhiirrigelin leh oo ku saabsan bixinta xalalka daawaynta muddada dheer.