Created at:1/16/2025
Ekstrofia e fshikëzës është një defekt i lindjes i rrallë ku fshikëza e bebes formohet jashtë trupit të saj në vend të brendshme. Kjo ndodh kur muri i poshtëm i barkut nuk mbyllet siç duhet gjatë shtatzënisë së hershme, duke lënë fshikëzën të ekspozuar në pjesën e jashtme të barkut.
Kjo gjendje prek rreth 1 në çdo 30,000 deri në 50,000 lindje, duke e bërë atë mjaft të pazakontë. Ndërsa tingëllon frikësuese, teknikat moderne kirurgjikale e kanë bërë atë shumë të trajtueshme, dhe fëmijët me ekstrofi të fshikëzës mund të vazhdojnë të jetojnë jetë të plota dhe të shëndetshme me kujdesin e duhur mjekësor.
Ekstrofia e fshikëzës ndodh kur fshikëza e bebes zhvillohet jashtë trupit të saj në vend të brenda legenit. Fshikëza shfaqet si një organ i kuq, i ekspozuar në pjesën e poshtme të barkut të bebes, shpesh duke dukur si një pllakë e vogël, e sheshtë.
Kjo gjendje është pjesë e një grupi të quajtur kompleksi ekstrofi-epispadias. Fshikëza nuk është e vetmja gjë e prekur - muskujt e barkut, eshtrat e legenit dhe organet gjenitale gjithashtu nuk formohen në mënyrën e tyre tipike. Eshtat pubike, të cilat normalisht takohen në pjesën e përparme, mbeten të ndara.
Tek djemtë, hapja e penisit (uretra) zakonisht është në pjesën e sipërme në vend të majës. Tek vajzat, klitorisi mund të jetë i ndarë, dhe hapja e vaginës mund të jetë më e ngushtë se zakonisht. Këto dallime janë të gjitha të lidhura me mënyrën se si zhvillohet pjesa e poshtme e trupit gjatë shtatzënisë.
Shenja kryesore e ekstrofisë së fshikëzës është e dukshme menjëherë në lindje - ju mund të shihni fshikëzën në pjesën e jashtme të barkut të bebes suaj. Kjo fshikëz e ekspozuar duket e kuqe dhe e lagësht, e ngjashme me pjesën e brendshme të gojës suaj, sepse është bërë nga i njëjti lloj indi.
Këto janë shenjat kryesore që mjekët kërkojnë:
Lagështia e vazhdueshme nga urina mund të shkaktojë acarim të lëkurës rreth zonës së ekspozuar të fshikëzës. Kjo është arsyeja pse mjekët përqendrohen në mbrojtjen e fshikëzës dhe lëkurës përreth menjëherë pas lindjes.
Ekstrofia e fshikëzës vjen në forma të ndryshme, secila prej të cilave e prek fëmijën tuaj në mënyra paksa të ndryshme. Lloji më i zakonshëm quhet ekstrofia klasike e fshikëzës, të cilën e kemi përshkruar deri më tani.
Ekstrofia klasike e fshikëzës përbën rreth 60% të të gjitha rasteve. Në këtë formë, fshikëza është e ekspozuar, por organet e tjera si zorrët mbeten brenda trupit. Hapësira midis kockave pubike zakonisht është 2-4 centimetra e gjerë.
Një formë më komplekse e quajtur ekstrofia kloakale prek fshikëzën, zorrët dhe shtyllën kurrizore të gjitha njëkohësisht. Kjo ndodh në rreth 1 në 200,000 lindje dhe kërkon kirurgji më të gjërë. Në këtë lloj, një pjesë e zorrës së trashë është gjithashtu e ekspozuar, dhe mund të ketë probleme me shtyllën kurrizore.
Forma më e butë është epispadia pa ekstrofi. Këtu, fshikëza qëndron brenda trupit, por hapja e uretrës është në vendin e gabuar. Kjo ndikon në organet gjenitale dhe nganjëherë e vështirëson kontrollin e urinës, por është shumë më e lehtë për t’u trajtuar se ekstrofia e plotë e fshikëzës.
Ekstrofia e fshikëzës ndodh gjatë javëve shumë të hershme të shtatzënisë, kur trupi i fëmijës suaj po formohet. Midis javës së 4-t dhe të 10-të, diçka ndërpret zhvillimin normal të murit të poshtëm të barkut dhe të fshikëzës.
Shkaku i saktë nuk është kuptuar plotësisht, por mjekët besojnë se ka të ngjarë të jetë një kombinim i faktorëve gjenetikë dhe mjedisorë. Nuk shkaktohet nga asgjë që ju bëtë ose nuk bëtë gjatë shtatzënisë - kjo është e rëndësishme të kuptohet sepse shumë prindër fajësojnë veten pa nevojë.
Ja çfarë sugjeron hulumtimi se mund të kontribuojë në këtë gjendje:
Shumica e rasteve ndodhin sporadikisht, që do të thotë se ato ndodhin rastësisht pa ndonjë histori familjare. Mundësia e të pasurit të një fëmije tjetër me ekstrofi të fshikëzës është shumë e ulët, zakonisht më pak se 1 në 100.
Ekstrofia e fshikëzës zakonisht diagnostikohet menjëherë pas lindjes, sepse është e dukshme menjëherë. Nëse fëmija juaj lind me këtë gjendje, ekipi juaj mjekësor do të jetë tashmë i përfshirë dhe do të koordinojë kujdesin para se të largoheni nga spitali.
Megjithatë, nëse jeni shtatzënë dhe ekografia rutinore nuk e ka zbuluar gjendjen, këto janë shenja që kërkojnë kujdes të menjëhershëm mjekësor pas lindjes. Ndonjëherë gjendja nuk shihet qartë në skanimet para lindjes, veçanërisht nëse është e butë.
Duhet të kontaktoni pediatrin tuaj menjëherë nëse vini re ndonjë pamje të pazakontë të zonës gjenitale ose të barkut të poshtëm të të porsalindurit tuaj. Besoni instinktet tuaja - nëse diçka duket ndryshe nga ajo që prisnit, gjithmonë është më mirë të pyesni.
Për fëmijët që kanë kryer operacion për riparimin e ekstropisë së fshikëzës, duhet të telefononi mjekun nëse vini re shenja infeksioni si ethe, rritje të skuqjes rreth zonave kirurgjikale ose sekrecion të pazakontë. Ndryshimet në modelet e urinimit ose dhimbjet e reja duhet gjithashtu të çojnë në një telefonatë tek ekipi juaj shëndetësor.
Shumica e rasteve të ekstropisë së fshikëzës ndodhin rastësisht, por studiuesit kanë identifikuar disa faktorë që mund të rrisin paksa shanset. Është e rëndësishme të mbani mend se këto janë vetëm shoqërime - të kesh faktorë rreziku nuk do të thotë që fëmija juaj patjetër do të ketë këtë gjendje.
Kjo gjendje është më e zakonshme tek djemtë sesa tek vajzat, duke prekur rreth 2-3 djem për çdo vajzë. Foshnjat e bardha diagnostikohen me ekstropi të fshikëzës pak më shpesh sesa foshnjat e etnive të tjera, megjithëse gjendja ndodh në të gjitha grupet racore dhe etnike.
Mosha e avancuar e nënës (mbi 35 vjeç) është shoqëruar me një rritje të vogël të rrezikut, por kjo lidhje nuk është e fortë. Disa studime sugjerojnë se disa trajtime të fertilitetit mund të jenë të lidhura me një shans pak më të lartë të ekstropisë së fshikëzës, por dëshmitë nuk janë bindëse.
Të kesh një histori familjare të ekstropisë së fshikëzës rrit rrezikun, por është ende shumë e rrallë. Nëse ju ose partneri juaj keni lindur me këtë gjendje, shanset tuaja për të pasur një fëmijë të prekur janë rreth 1 në 70, që është më e lartë se popullata e përgjithshme, por ende relativisht e ulët.
Ndërsa ekstropi i fshikëzës është shumë i trajtueshëm, ai mund të çojë në disa komplikime nëse nuk menaxhohet siç duhet. Kuptimi i këtyre mundësive ju ndihmon të punoni me ekipin tuaj mjekësor për të parandaluar ose trajtuar ato herët.
Shqetësimi më i menjëhershëm është mbrojtja e fshikëzës së ekspozuar nga infeksioni dhe lëndimi. Indet e fshikëzës mund të irritohen, të enjten ose të infektohen sepse janë vazhdimisht të ekspozuara ndaj ajrit dhe baktereve. Kjo është arsyeja pse mjekët shpesh rekomandojnë operacion brenda ditëve të para të jetës.
Këto janë komplikimet kryesore që mund të zhvillohen:
Lajmi i mirë është se me kujdes mjekësor të duhur dhe ndjekje të rregullt, shumica e këtyre komplikimeve mund të parandalohen ose të trajtohen me sukses. Shumë njerëz me ekstofi të fshikëzës vazhdojnë të kenë fëmijë dhe të jetojnë jetë plotësisht normale.
Për fat të keq, nuk ka asnjë mënyrë të njohur për të parandaluar ekstofi të fshikëzës pasi ajo ndodh gjatë zhvillimit të hershëm të shtatzënisë. Kjo gjendje ndodh rastësisht në shumicën e rasteve, dhe nuk shkaktohet nga asgjë që prindërit bëjnë ose nuk bëjnë.
Marja e acidit folik para dhe gjatë shtatzënisë së hershme rekomandohet gjithmonë për të gjitha gratë, pasi ndihmon në parandalimin e disa defekteve të lindjes. Ndërsa nuk parandalon specifikisht ekstofi të fshikëzës, ajo mbështet zhvillimin e shëndetshëm në përgjithësi.
Nëse keni histori familjare të ekstofi të fshikëzës, këshillimi gjenetik para shtatzënisë mund t'ju ndihmojë të kuptoni rreziqet dhe opsionet tuaja. Këshilltari mund të shpjegojë shanset për të pasur një fëmijë të prekur dhe të diskutojë opsionet e testimit prenatal nëse jeni të interesuar.
Kujdesi i rregullt prenatal me ekografi të detajuara nganjëherë mund të zbulojë ekstrofinë e fshikëzës para lindjes. Ndërsa kjo nuk e parandalon gjendjen, zbulimi i hershëm i lejon ekipit tuaj mjekësor të planifikojë lindjen dhe kujdesin e menjëhershëm, gjë që mund të përmirësojë rezultatet për fëmijën tuaj.
Ekstrofia e fshikëzës zakonisht diagnostikohet në një nga dy mënyrat: para lindjes përmes ekografisë prenatale ose menjëherë pas lindjes kur gjendja është e dukshme. Secili qasje ka vijën e vet kohore dhe procesin.
Diagnostikimi prenatal ndonjëherë mund të ndodhë gjatë ekografive rutinë, zakonisht pas 15-20 javësh shtatzënie. Tekniku i ekografisë mund të vërejë se fshikëza nuk është e dukshme në vendndodhjen e saj normale brenda legenit, ose mund të shohë fshikëzën e ekspozuar në barkun e fëmijës.
Megjithatë, zbulimi prenatal nuk është gjithmonë i mundur. Gjendja mund të humbasë në ekografi, veçanërisht nëse është një formë më e butë ose nëse pozicioni i fëmijës e bën të vështirë shikimin e qartë. Kjo është arsyeja pse disa raste zbulohen vetëm në lindje.
Pas lindjes, diagnoza është e menjëhershme dhe vizuale. Ekipi juaj mjekësor do ta ekzaminojë fëmijën tuaj plotësisht dhe mund të porositë teste shtesë si:
Ekipi juaj mjekësor gjithashtu do të vlerësojë shkallën e gjendjes për të planifikuar qasjen më të mirë të trajtimit. Kjo vlerësim i ndihmon ata të kuptojnë se cilat struktura janë të prekura dhe se sa komplekse do të jetë riparimi.
Trajtimi për ekstrofinë e fshikëzës përfshin kirurgjinë, por koha dhe qasja varen nga situata specifike e fëmijës tuaj. Qëllimi kryesor është të zhvendosë fshikëzën brenda trupit, të mbyllë murin e barkut dhe të ndihmojë fëmijën tuaj të arrijë urinimin normal dhe kontinjencën.
Shumica e foshnjave kanë nevojë për operacionin e parë brenda 48-72 orëve pas lindjes. Ky procedurë fillestare, e quajtur mbyllje primare, përfshin vendosjen e fshikëzës brenda barkut dhe mbylljen e hapësirës në murin e barkut. Kirurgu gjithashtu i afrojë më afër kockat pubike të ndara.
Fëmija juaj ka gjasa të ketë nevojë për operacione shtesë ndërsa rritet. Operacioni i dytë i madh zakonisht ndodh midis moshës 2-4 vjeç për të ndihmuar në arritjen e kontinences urinare (aftësia për të mbajtur urinën). Kjo mund të përfshijë krijimin e një qafe të re të fshikëzës ose modifikime të tjera për të ndihmuar fëmijën tuaj të kontrollojë urinimin.
Plani i trajtimit zakonisht përfshin:
Disa fëmijë mund të kenë nevojë për kateterizim të ndërhershëm të pastër (CIC) për të zbrazur plotësisht fshikëzën e tyre. Kjo përfshin futjen e një tubi të vogël në fshikëz disa herë në ditë, dhe shumë fëmijë mësojnë ta bëjnë këtë vetë ndërsa rriten.
Kujdesi për një fëmijë me ekstrofi të fshikëzës në shtëpi kërkon një vëmendje të veçantë, por bëhet rutinë me praktikë. Ekipi juaj mjekësor do t'ju mësojë gjithçka që duhet të dini, dhe do të keni shumë mbështetje gjatë rrugës.
Para operacionit të parë, do t'ju duhet të mbroni fshikëzën e ekspozuar duke e mbuluar atë me një mbështjellës plastik transparent dhe duke e mbajtur të lagësht me solucion saline. Infermierja juaj do t'ju tregojë teknikën e saktë, dhe është më e thjeshtë se sa duket.
Pas operacioneve, kujdesi i plagëve bëhet i rëndësishëm. Do të mësoni se si të mbani vendet e prerjes të pastra dhe të thata, të shikoni për shenja infeksioni dhe të jepni ilaçe sipas recetës. Shumica e fëmijëve shërohen mirë dhe përshtaten shpejt me rutinën e tyre të kujdesit.
Këtu janë disa nga gjërat që përfshin kujdesi në shtëpi:
Fëmija juaj mund të marrë pjesë në shumicën e aktiviteteve normale të fëmijërisë. Notimi zakonisht është në rregull pasi vendet kirurgjikale shërohen, dhe shumica e sporteve janë të mundshme me disa modifikime. Ekipi juaj mjekësor do t'ju udhëzojë për çdo kufizim specifik.
Përgatitja për takime ju ndihmon të përfitojnë sa më shumë nga koha juaj me ekipin mjekësor dhe siguron që të merrni përgjigje për të gjitha pyetjet tuaja. Kjo është veçanërisht e rëndësishme kur menaxhoni një gjendje komplekse si ekstrofia e fshikëzës.
Shkruani pyetjet tuaja para çdo vizite, pasi është e lehtë të harroni shqetësimet e rëndësishme kur jeni në takim. Mbani një fletore ose listë në telefon të simptomave, ndryshimeve ose shqetësimeve që keni vërejtur që nga vizita e fundit.
Sillni një listë të të gjitha ilaçeve që fëmija juaj merr, duke përfshirë dozimet dhe sa shpesh i merr ato. Gjithashtu sillni çdo rezultat të testit të fundit ose të dhëna nga mjekë të tjerë nëse keni parë specialistë diku tjetër.
Konsideroni të sillni një anëtar mbështetës të familjes ose një mik në takime, veçanërisht për vizitat e planifikimit të operacionit. Ata mund t'ju ndihmojnë të mbani mend informacionin dhe të ofrojnë mbështetje emocionale gjatë diskutimeve rreth opsioneve të trajtimit.
Përgatitni pyetje specifike rreth zhvillimit të fëmijës tuaj, operacioneve të ardhshme, kufizimeve të aktivitetit dhe perspektivës afatgjatë. Mos hezitoni të pyesni për çdo gjë që ju shqetëson, pa marrë parasysh se sa e vogël mund të duket.
Ekstrofia e fshikëzës është një gjendje e rëndë, por shumë e trajtueshme që prek foshnjat që nga lindja. Ndërsa kërkon disa operacione dhe kujdes mjekësor të vazhdueshëm, shumica dërrmuese e fëmijëve me këtë gjendje rriten duke jetuar jetë të plota, të shëndetshme dhe aktive.
Gjëja më e rëndësishme për t’u mbajtur mend është se nuk jeni vetëm në këtë rrugëtim. Ekipet e urologjisë pediatrike janë shumë me përvojë në trajtimin e ekstrofisë së fshikëzës, dhe ka grupe mbështetëse dhe burime të disponueshme për të ndihmuar familjet të kalojnë sfidat.
Me kujdesin e duhur mjekësor, shumica e fëmijëve arrijnë një kontinence të mirë urinare dhe funksion normal të veshkave. Ata mund të marrin pjesë në sporte, të ndjekin shkollën e rregullt dhe të ndjekin ëndrrat e tyre ashtu si çdo fëmijë tjetër. Çelësi është të punosh ngushtë me ekipin tënd mjekësor dhe të ndjekësh planin e trajtimit.
Mbani mend se rrugëtimi i çdo fëmije është unik, dhe rezultatet vazhdojnë të përmirësohen ndërsa teknikat kirurgjikale përparojnë. Qëndroni optimistë, bëni pyetje dhe festoni fitore të vogla gjatë rrugës.
Po, shumë njerëz me ekstrofi të fshikëzës mund të kenë fëmijë, megjithëse normat e pjellorisë mund të jenë pak më të ulëta se mesatarja. Meshkujt zakonisht kanë rezultate më të mira të pjellorisë sesa femrat, por shtatzënia është e mundur për gratë me ekstrofi të fshikëzës.
Kirurgjitë e rekonstruksionit gjenital ndihmojnë në përmirësimin e funksionit dhe pamjes, gjë që mbështet marrëdhëniet e ngushta normale. Ekipi juaj mjekësor do të diskutojë opsionet e ruajtjes së pjellorisë kur të jetë e përshtatshme nga mosha dhe do të përgjigjet në pyetjet rreth planifikimit familjar.
Jo domosdoshmërisht. Shumë fëmijë me ekstrofi të fshikëzës përfundimisht arrijnë kontinence pa pasur nevojë për katetere, veçanërisht me kirurgji të suksesshme të rekonstruksionit të qafës së fshikëzës. Megjithatë, disa fëmijë duhet të përdorin kateterizimin e ndërhënë të pastër.
Nëse nevojitet kateterizimi, shumica e fëmijëve mësojnë ta bëjnë vetë deri në moshën shkollore. Bëhet pjesë rutinore e ditës së tyre, e ngjashme me pastrimin e dhëmbëve, dhe nuk i pengon ata të marrin pjesë në aktivitete normale.
Shumica e fëmijëve kanë nevojë për 2-4 operacione kryesore, por numri i saktë varet nga anatomia specifike e fëmijës suaj dhe se sa mirë përgjigjet ndaj trajtimit. Operacioni i parë ndodh në periudhën e porsalindurit, i ndjekur nga procedurat e kontinences midis moshave 2-4.
Mund të nevojiten operacione shtesë për rekonstruksion gjenital ose nëse lindin komplikacione. Ekipi juaj kirurgjikal do të diskutojë afatin e parashikuar dhe do t'ju ndihmojë të përgatisni për çdo fazë.
Nganjëherë, por jo gjithmonë. Ekstrofia e fshikëzës mund të shihet në ultratinguj të detajuar pas rreth 15-20 javësh shtatzënie, por shpesh injorohet. Shkalla e zbulimit po përmirësohet me teknologjinë më të mirë të ultratingujve dhe teknikë më me përvojë.
Edhe kur zbulohet prenatalisht, nuk e ndryshon qasjen e trajtimit, por u lejon familjeve të përgatisin emocionalisht dhe logjistikisht për nevojat e kujdesit të fëmijës së tyre.
Perspektiva afatgjatë është shumë e mirë me trajtimin e duhur. Shumica e fëmijëve arrijnë kontinence, kanë funksion normal të veshkave dhe jetojnë jetë krejtësisht normale. Ata ndjekin shkollën e rregullt, marrin pjesë në sporte, ndjekin karrierë dhe krijojnë familje të tyre.
Ndjekja e rregullt me ekipin e urologjisë është e rëndësishme gjatë gjithë jetës për të monitoruar funksionin e veshkave dhe shëndetin e fshikëzës. Me kujdes të mirë mjekësor, njerëzit me ekstrofi të fshikëzës mund të presin një jetëgjatësi normale dhe cilësi të jetës.