Çfarë është Medulloblastomi? Simptomat, Shkaqet dhe Trajtimi

Medulloblastomi është një lloj tumori i trurit që zhvillohet në cerebellum, pjesa e trurit tuaj që kontrollon ekuilibrin dhe koordinimin. Është tumori më i zakonshëm malinje i trurit tek fëmijët, megjithëse mund të prekë edhe të rriturit.

Ky tumor rritet nga qelizat që normalisht ndihmojnë në zhvillimin e trurit gjatë jetës së hershme. Ndërsa dëgjimi i kësaj diagnoze mund të ndihet shqetësues, është e rëndësishme të dini se trajtimet janë përmirësuar ndjeshëm gjatë viteve dhe shumë njerëz vazhdojnë të jetojnë jetë të shëndetshme dhe të plotësuara pas trajtimit.

Çfarë janë simptomat e medulloblastomit?

Simptomat e medulloblastomit zakonisht zhvillohen sepse tumori ushtron presion në pjesë të rëndësishme të trurit. Ju mund të vini re këto shenja që shfaqen gradualisht ose ndonjëherë mjaft papritmas.

Meqenëse përvoja e çdo personi mund të jetë e ndryshme, ndihmon të kuptohet varg i simptomave që mund të ndodhin. Këto janë ato më të zakonshmet për t'i vëzhguar:

• Dhimbje koke të vazhdueshme, veçanërisht në mëngjes ose kur shtriheni
• Të përziera dhe të vjella, veçanërisht në mëngjes herët
• Probleme me ekuilibrin ose vështirësi në ecje të qëndrueshme
• Mërzitje ose probleme me koordinimin
• Shikim i dyfishtë ose ndryshime të tjera në shikim
• Lodhje ose gjumë i pazakonshëm
• Ndryshime në sjellje ose personalitet
• Vështirësi në përqendrim ose probleme me kujtesën

Këto simptoma ndodhin sepse tumori mund të bllokojë rrjedhën normale të lëngut në tru, duke shkaktuar grumbullimin e presionit. Simptomat e mëngjesit janë veçanërisht të zakonshme sepse shtrirja gjatë natës mund të rrisë këtë presion.

Në disa raste, ju gjithashtu mund të përjetoni simptoma më pak të zakonshme si konfiskime, ndryshime në dëgjim ose dobësi në njërën anë të trupit. Nëse vini re ndonjë kombinim të këtyre simptomave që zgjasin për më shumë se disa ditë, ia vlen të diskutoni me mjekun tuaj.

Çfarë shkakton medulloblastomin?

Shkaku i saktë i medulloblastomit nuk është i kuptuar plotësisht, por studiuesit besojnë se ai zhvillohet kur qelizat e caktuara të trurit fillojnë të rriten në mënyrë anormale. Këto janë qeliza që normalisht ndihmojnë në formimin e trurit gjatë zhvillimit.

Shumica e rasteve ndodhin pa ndonjë arsye të qartë, gjë që mund të ndihet frustruese kur kërkoni përgjigje. Megjithatë, shkencëtarët kanë identifikuar disa faktorë që mund të luajnë një rol:

• Ndryshime gjenetike që ndodhin rastësisht gjatë zhvillimit të qelizave
• Sëmundje gjenetike të trashëguara si Sindroma Gorlin ose Sindroma Turcot
• Ekspozimi i mëparshëm ndaj rrezatimit në kokë, megjithëse kjo është mjaft e rrallë
• Mutacione gjenetike të caktuara që kalojnë në familje

Është thelbësore të kuptohet se medulloblastomi nuk shkaktohet nga asgjë që ju bëtë ose nuk bëtë. Nuk është ngjitës dhe nuk shkaktohet nga dieta, zgjedhjet e jetesës ose faktorët mjedisorë që ju mund t'i keni kontrolluar.

Shumica dërrmuese e rasteve ndodhin sporadikisht, që do të thotë se ato ndodhin rastësisht sesa të trashëgohen. Edhe kur ka faktorë gjenetikë të përfshirë, shumë njerëz me këto ndryshime gjenetike kurrë nuk zhvillojnë tumore.

Çfarë llojesh medulloblastomi ka?

Mjekët klasifikojnë medulloblastomin në lloje të ndryshme bazuar në mënyrën se si duken qelizat e tumorit nën mikroskop dhe karakteristikat e tyre gjenetike. Kuptimi i llojit tuaj specifik i ndihmon ekipin tuaj mjekësor të planifikojë trajtimin më efektiv.

Llojet kryesore përfshijnë:

• Medulloblastomi klasik - lloji më i zakonshëm me pamje tipike të qelizave
• Medulloblastomi desmoplazike - ka më shumë ind fibroz dhe shpesh ka një perspektivë më të mirë
• Medulloblastomi me qeliza të mëdha - përmban qeliza më të mëdha, me pamje më anormale
• Medulloblastomi anaplastik - ka qeliza shumë anormale, me rritje të shpejtë

Kohët e fundit, mjekët gjithashtu grupojnë medulloblastomat sipas karakteristikave të tyre molekulare, që do të thotë të shikojnë ndryshimet specifike gjenetike në qelizat e tumorit. Ky sistem i ri klasifikimi përfshin tumorët WNT, SHH, Grupi 3 dhe Grupi 4.

Mjeku juaj do t'ju shpjegojë se cilin lloj keni dhe çfarë do të thotë kjo për planin tuaj të trajtimit. Çdo lloj reagon ndryshe ndaj trajtimit, kështu që kjo informacion ndihmon në krijimin e një qasje të personalizuar ndaj kujdesit tuaj.

Kur të shihni një mjek për simptomat e medulloblastomit?

Duhet të kontaktoni mjekun tuaj nëse përjetoni dhimbje koke të vazhdueshme së bashku me të përziera, veçanërisht nëse këto simptoma janë më të këqija në mëngjes. Ky kombinim mund të jetë një shenjë që ka nevojë për kujdes mjekësor.

Mos prisni nëse vini re probleme me ekuilibrin, ndryshime në shikim ose vështirësi në koordinim që nuk përmirësohen brenda disa ditësh. Këto simptoma, veçanërisht kur ndodhin së bashku, kërkojnë vlerësim të menjëhershëm.

Kërkoni kujdes mjekësor të menjëhershëm nëse përjetoni dhimbje koke të forta që ndihen ndryshe nga ato që keni pasur më parë, të vjella të përsëritura pa një shkak të dukshëm si sëmundje, ose ndryshime të papritura në vetëdije ose gatishmëri.

Për fëmijët, vëzhgoni ndryshimet në sjellje, performancën shkollore ose pikat e zhvillimit. Ndonjëherë shenjat e para tek fëmijët e vegjël mund të jenë shqetësim i shtuar, ndryshime në zakonet e të ngrënit ose regresion në aftësitë që kishin mësuar tashmë.

Çfarë janë faktorët e rrezikut për medulloblastomin?

Shumica e njerëzve që zhvillojnë medulloblastomin nuk kanë faktorë të dukshëm rreziku, që do të thotë se mund të prekë këdo. Megjithatë, ka disa faktorë që mund të rrisin paksa gjasat e zhvillimit të këtij tumori.

Mosha është faktori më i rëndësishëm për të kuptuar. Këta janë faktorët kryesorë të rrezikut që mjekët kanë identifikuar:

• Të jesh fëmijë ose i ri (më i zakonshëm midis moshave 3-8)
• Të jesh mashkull (pak më i zakonshëm tek djemtë dhe meshkujt)
• Të kesh sindroma gjenetike të caktuara si Sindroma Gorlin
• Histori familjare e tumoreve të trurit, megjithëse kjo është e pazakontë
• Trajtim i mëparshëm me rrezatim në kokë ose tru

Është e rëndësishme të mbani mend se të kesh një ose më shumë faktorë rreziku nuk do të thotë se do të zhvilloni medulloblastom. Shumë njerëz me faktorë rreziku kurrë nuk marrin tumore, ndërsa të tjerë pa faktorë të njohur rreziku po.

Sindromat gjenetike të lidhura me medulloblastomin janë mjaft të rralla. Edhe nëse keni një histori familjare të tumoreve të trurit, shumica dërrmuese e medulloblastomave ndodhin sporadikisht pa ndonjë komponent të trashëguar.

Çfarë janë komplikimet e mundshme të medulloblastomit?

Medulloblastomi mund të shkaktojë komplikacione si nga vetë tumori ashtu edhe nga trajtimet. Kuptimi i këtyre mundësive ju ndihmon të përgatisni dhe të punoni me ekipin tuaj mjekësor për t'i menaxhuar ato në mënyrë efektive.

Vetë tumori mund të shkaktojë disa komplikacione ndërsa rritet:

• Hidrocefalus (grumbullimi i lëngjeve në tru duke shkaktuar rritje të presionit)
• Probleme me ekuilibrin dhe koordinimin që mund të vazhdojnë
• Vështirësi në shikim ose dëgjim
• Ndryshime njohëse që ndikojnë në kujtesë, vëmendje ose të mësuar
• Çështje rritjeje dhe zhvillimi tek fëmijët
• Konfiskime, megjithëse këto janë më pak të zakonshme

Komplikacionet e lidhura me trajtimin gjithashtu mund të ndodhin, megjithëse teknikat moderne synojnë të minimizojnë këto. Kirurgjia mund të shkaktojë ënjtje të përkohshme ose, rrallë, infeksion. Rrezatimi dhe kimioterapia mund të ndikojnë në zhvillimin normal të trurit tek fëmijët dhe mund të shkaktojnë lodhje, rënie të flokëve ose ndryshime në funksionin hormonal.

Efekte afatgjata mund të përfshijnë vështirësi në të mësuar, humbje të dëgjimit ose probleme me rritjen, veçanërisht tek fëmijët të cilët truri ende po zhvillohet. Megjithatë, shumë nga këto komplikacione mund të menaxhohen me kujdes mbështetës dhe rehabilitim.

Ekipi juaj mjekësor do t'ju monitorojë nga afër për ndonjë komplikacion dhe do të punojë për t'i parandaluar ose trajtuar ato menjëherë. Shumë njerëz përjetojnë pak ose efekte afatgjata të menaxhueshme, veçanërisht me qasjet aktuale të trajtimit.

Si diagnostikohet medulloblastomi?

Diagnostikimi i medulloblastomit përfshin disa hapa për të marrë një pamje të plotë të asaj që po ndodh në trurin tuaj. Mjeku juaj do të fillojë me një diskutim të detajuar rreth simptomave tuaja dhe një ekzaminim fizik.

Procesi diagnostik zakonisht përfshin këta hapa kryesorë:

1. Ekzaminim neurologjik për të testuar ekuilibrin, koordinimin, reflekset dhe funksionin njohës
2. Skanim MRI i trurit dhe shtyllës kurrizore për të gjetur dhe matur tumorin
3. Skanim CT nëse nevojiten imazhe më të detajuara të kockave
4. Puncher lumbar (çelje kurrizore) për të kontrolluar qelizat e tumorit në lëngun kurrizor
5. Biopsi ose kirurgji për heqjen e tumorit për të ekzaminuar qelizat nën mikroskop
6. Testim molekular për të përcaktuar llojin specifik të medulloblastomit

MRI është zakonisht testi më i rëndësishëm sepse tregon madhësinë, vendndodhjen dhe marrëdhënien e tumorit me strukturat përreth të trurit. Çelja kurrizore ndihmon në përcaktimin nëse tumori është përhapur në pjesë të tjera të sistemit nervor.

Marrja e një mostre inde është thelbësore për konfirmimin e diagnozës dhe përcaktimin e llojit të saktë të medulloblastomit. Kjo zakonisht ndodh gjatë operacionit për të hequr tumorin, kështu që diagnoza dhe trajtimi fillestar shpesh ndodhin së bashku.

Ekipi juaj mjekësor mund të porositë gjithashtu teste shtesë si vlerësime të dëgjimit ose kontrolle të nivelit të hormoneve për të vlerësuar se si tumori mund të po ndikon në funksione të tjera të trupit.

Çfarë është trajtimi për medulloblastomin?

Trajtimi për medulloblastomin zakonisht përfshin një kombinim të kirurgjisë, radioterapisë dhe kimioterapisë. Plani specifik varet nga faktorë si lloji i tumorit, vendndodhja e tij, mosha juaj dhe shëndeti i përgjithshëm.

Kirurgjia është zakonisht hapi i parë dhe synon të heqë sa më shumë të jetë e mundur nga tumori në mënyrë të sigurt. Neurokirurgu juaj do të punojë me kujdes për të ruajtur funksionet e rëndësishme të trurit ndërsa heq indin e tumorit.

Pas kirurgjisë, shumica e njerëzve marrin trajtime shtesë:

• Radioterapi për të synuar çdo qelizë të mbetur të tumorit në tru dhe ndonjëherë shtyllën kurrizore
• Kimioterapi duke përdorur ilaçe që mund të kalojnë në tru për të vrarë qelizat kanceroze
• Kimioterapi me dozë të lartë me shpëtim të qelizave staminale për raste të caktuara me rrezik të lartë
• Ilaçe të terapive të synuara për lloje specifike të tumoreve

Për fëmijët nën 3 vjeç, mjekët shpesh vonojnë ose shmangin rrezatimin kur është e mundur për shkak të efekteve të tij në zhvillimin e trurit. Në vend të kësaj, ata mund të përdorin kimioterapi intensive ose trajtime të reja të synuara.

Plani i trajtimit zakonisht zgjat 6-12 muaj, megjithëse kjo ndryshon në varësi të situatës suaj specifike. Gjatë trajtimit, ju do të punoni me një ekip specialistësh, duke përfshirë neurokirurgë, onkologë, specialistë të rrezatimit dhe stafin mbështetës.

Qasjet moderne të trajtimit kanë përmirësuar ndjeshëm rezultatet, me shumë njerëz që arrijnë rimëkëmbje afatgjatë. Ekipi juaj mjekësor do t'ju monitorojë nga afër gjatë dhe pas trajtimit për të siguruar rezultatet më të mira të mundshme.

Si të menaxhoni simptomat gjatë trajtimit të medulloblastomit?

Menaxhimi i simptomave gjatë trajtimit ju ndihmon të ndiheni më rehat dhe të ruani forcën tuaj për shërim. Ekipi juaj mjekësor do t'ju japë udhëzime specifike, por ka disa qasje të përgjithshme që mund të ndihmojnë.

Për dhimbjet e kokës dhe të përzierat, mjeku juaj mund të përshkruajë ilaçe për të zvogëluar ënjtjen e trurit dhe për të kontrolluar të përzierat. Marrja e këtyre ilaçeve sipas udhëzimeve, edhe kur ndiheni më mirë, ndihmon në parandalimin e rikthimit të simptomave.

Këto janë disa masa mbështetëse që mund të ndihmojnë:

• Pushoni në një dhomë të qetë, me dritë të zbehtë kur ndodhin dhimbje koke
• Hani vakte të vogla, të shpeshta për të ndihmuar me të përzierat
• Qëndroni të hidratuar duke pirë lëngje të pastra gjatë gjithë ditës
• Përdorni ndihmësa lëvizjeje si doreza ose pajisje ecjeje nëse ekuilibri është i prekur
• Ndjekni një rutinë të butë stërvitjeje sipas miratimit të ekipit tuaj mjekësor
• Merrni ilaçe për dhimbje, të përziera ose konfiskime saktësisht siç është përshkruar

Nëse po përjetoni probleme me ekuilibrin, fizioterapia mund të jetë jashtëzakonisht e dobishme. Një fizioterapist mund t'ju mësojë ushtrime dhe teknika për të përmirësuar stabilitetin dhe për të zvogëluar rrezikun e rënies.

Mos hezitoni të komunikoni me ekipin tuaj mjekësor rreth çdo simptome që po përjetoni. Ata shpesh mund të rregullojnë ilaçe ose të ofrojnë mbështetje shtesë për t'ju ndihmuar të ndiheni më rehat gjatë trajtimit.

Si duhet të përgatisni për takimet tuaja me mjekun?

Përgatitja për takimet tuaja mjekësore ndihmon të siguroheni që merrni më të mirën nga koha juaj me ekipin e kujdesit shëndetësor. Të kesh informacion të organizuar dhe pyetje të gatshme e bën vizitën më produktive për të gjithë.

Para takimit tuaj, shkruani të gjitha simptomat tuaja, duke përfshirë kur filluan dhe si kanë ndryshuar me kalimin e kohës. Shënojeni se çfarë i bën ato më mirë ose më keq dhe çdo model që keni vërejtur.

Këtu është çfarë të sillni dhe të përgatisni:

• Listë e plotë e të gjitha ilaçeve, shtesave dhe vitaminave që po merrni
• Kartat e sigurimit dhe çdo formular referimi i kërkuar
• Dosjet e mëparshme mjekësore, rezultatet e testeve ose studimet e imazhit
• Lista e pyetjeve që dëshironi të bëni
• Një mik ose anëtar familjeje i besuar për mbështetje dhe për të ndihmuar në mbajtjen mend të informacionit
• Fletore ose telefon për të shënuar gjatë takimit

Konsideroni të pyesni rreth opsioneve të trajtimit, efekteve anësore të pritura, planit kohor për shërimin dhe çfarë të prisni gjatë fazave të ndryshme të kujdesit. Mos u shqetësoni për të bërë shumë pyetje - ekipi juaj mjekësor dëshiron që ju të kuptoni gjendjen dhe trajtimin tuaj.

Nëse ndiheni të mbivendosur ose emocional, kjo është krejtësisht normale. Le të dijë ekipi juaj i kujdesit shëndetësor se si ndiheni - ata janë me përvojë në ofrimin e kujdesit mjekësor dhe mbështetjes emocionale gjatë kohërave të vështira.

Çfarë është përfundimi kryesor rreth medulloblastomit?

Medulloblastomi është një tumor i trurit i rëndësishëm por i trajtueshëm që prek kryesisht fëmijët dhe të rinjtë. Ndërsa marrja e kësaj diagnoze mund të ndihet shqetësuese, është e rëndësishme të dini se rezultatet e trajtimit janë përmirësuar ndjeshëm gjatë dekadave të fundit.

Gjëja më e rëndësishme për t'u mbajtur mend është se nuk jeni vetëm në këtë udhëtim. Ekipi juaj mjekësor ka përvojë të gjerë në trajtimin e medulloblastomit dhe do të punojë ngushtë me ju për të zhvilluar planin më të mirë të trajtimit për situatën tuaj specifike.

Njohja e hershme e simptomave dhe trajtimi i shpejtë ju japin shansin më të mirë për një rezultat të suksesshëm. Shumë njerëz që janë trajtuar për medulloblastom vazhdojnë të jetojnë jetë të plota, të shëndetshme me efekte minimale afatgjata.

Përqendrohuni në marrjen e gjërave hap pas hapi, duke ndjekur planin tuaj të trajtimit dhe duke mbështetur sistemin tuaj të mbështetjes së familjes, miqve dhe ofruesve të kujdesit shëndetësor. Me kujdes mjekësor dhe mbështetje të duhur, ka çdo arsye për të qenë optimistë për të ardhmen tuaj.

Pyetje të shpeshta të bëra rreth medulloblastomit

A është medulloblastomi gjithmonë fatal?

Jo, medulloblastomi nuk është gjithmonë fatal. Me trajtimet aktuale, shumë njerëz arrijnë rimëkëmbje afatgjatë dhe jetojnë jetëgjatësi normale. Normat e mbijetesës janë përmirësuar ndjeshëm, veçanërisht për rastet me rrezik standard. Perspektiva varet nga faktorë si mosha, lloji i tumorit dhe sa tumor mund të hiqet kirurgjikisht.

A mund të kthehet medulloblastomi pas trajtimit?

Ndërsa medulloblastomi mund të rikthehet, shumica e njerëzve që përfundojnë trajtimin mbeten pa kancer afatgjatë. Ekipi juaj mjekësor do t'ju monitorojë me skanime dhe kontrolle të rregullta për të zbuluar çdo rikthim herët. Nëse kthehet, shpesh ka opsione shtesë trajtimi të disponueshme.

A do të ketë fëmija im vështirësi në të mësuar pas trajtimit të medulloblastomit?

Disa fëmijë mund të përjetojnë ndryshime në të mësuar ose njohëse pas trajtimit, veçanërisht nëse kanë marrë radioterapi në një moshë të re. Megjithatë, shumë fëmijë përshtaten mirë dhe arrijnë sukses akademik me mbështetje të përshtatshme. Ekipi juaj mjekësor mund t'ju lidhi me specialistë të edukimit dhe shërbime rehabilitimi për të optimizuar zhvillimin e fëmijës tuaj.

Sa kohë zgjat trajtimi i medulloblastomit?

Trajtimi zakonisht zgjat 6-12 muaj, duke përfshirë kirurgjinë, radioterapinë dhe kimioterapinë. Plani kohor i saktë varet nga plani juaj specifik i trajtimit dhe se sa mirë përgjigjeni ndaj terapisë. Rimëkëmbja dhe rehabilitimi mund të vazhdojnë për muaj shtesë ndërsa ju rifitoni forcën dhe funksionin.

A mund të marrin të rriturit medulloblastom?

Po, megjithëse është shumë më pak e zakonshme, të rriturit mund të zhvillojnë medulloblastom. Rasti i të rriturve shpesh kanë karakteristika të ndryshme nga tumorët e fëmijërisë dhe mund të kërkojnë qasje të modifikuara të trajtimit. Pacientët e rritur përgjithësisht e tolerojnë më mirë radioterapinë sesa fëmijët, gjë që mund të jetë pjesë e avantazhit të trajtimit.