Phenylketonuria (Pku)

Phenylketonuria (fen-ul-key-toe-NU-ree-uh), hay còn gọi là PKU, là một rối loạn di truyền hiếm gặp gây ra sự tích tụ của một axit amin gọi là phenylalanine trong cơ thể. PKU là do sự thay đổi trong gen phenylalanine hydroxylase (PAH). Gen này giúp tạo ra enzyme cần thiết để phân hủy phenylalanine.

Nếu không có enzyme cần thiết để phân hủy phenylalanine, sự tích tụ nguy hiểm có thể phát triển khi người bị PKU ăn các thực phẩm có chứa protein hoặc ăn aspartame, một chất làm ngọt nhân tạo. Điều này cuối cùng có thể dẫn đến các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng.

Suốt đời, những người bị PKU - trẻ sơ sinh, trẻ em và người lớn - cần phải tuân theo chế độ ăn hạn chế phenylalanine, chủ yếu được tìm thấy trong các thực phẩm có chứa protein. Các loại thuốc mới hơn có thể cho phép một số người bị PKU ăn chế độ ăn có lượng phenylalanine cao hơn hoặc không bị hạn chế.

Trẻ sơ sinh ở Hoa Kỳ và nhiều quốc gia khác được sàng lọc PKU ngay sau khi sinh. Mặc dù không có cách chữa trị cho PKU, nhưng việc nhận biết PKU và bắt đầu điều trị ngay lập tức có thể giúp ngăn ngừa các hạn chế về khả năng tư duy, hiểu biết và giao tiếp (tàn tật trí tuệ) và các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng.

Trẻ sơ sinh bị PKU ban đầu không có bất kỳ triệu chứng nào. Tuy nhiên, nếu không được điều trị, trẻ thường sẽ xuất hiện các dấu hiệu của PKU trong vòng vài tháng.

Dấu hiệu và triệu chứng của PKU không được điều trị có thể nhẹ hoặc nặng và có thể bao gồm:

• Mùi hôi khó chịu ở hơi thở, da hoặc nước tiểu, do lượng phenylalanine trong cơ thể quá nhiều
• Vấn đề về hệ thần kinh (thần kinh) có thể bao gồm co giật
• Phát ban da, chẳng hạn như chàm
• Màu da, tóc và mắt nhạt hơn so với các thành viên trong gia đình, vì phenylalanine không thể chuyển đổi thành melanin — sắc tố chịu trách nhiệm cho màu sắc của tóc và da
• Kích thước đầu nhỏ bất thường (vi đầu)
• Tăng động
• Trí tuệ bị khuyết tật
• Phát triển chậm
• Vấn đề về hành vi, cảm xúc và xã hội
• Rối loạn sức khỏe tâm thần

Mức độ nghiêm trọng của PKU phụ thuộc vào loại.

• PKU cổ điển. Dạng nghiêm trọng nhất của rối loạn được gọi là PKU cổ điển. Enzyme cần thiết để phân hủy phenylalanine bị thiếu hoặc giảm nghiêm trọng. Điều này dẫn đến nồng độ phenylalanine cao có thể gây tổn thương não nghiêm trọng.
• Các dạng PKU ít nghiêm trọng hơn. Ở các dạng nhẹ hoặc trung bình, enzyme vẫn có một số chức năng, vì vậy nồng độ phenylalanine không cao như vậy, dẫn đến nguy cơ tổn thương não đáng kể thấp hơn.

Bất kể dạng nào, hầu hết trẻ sơ sinh, trẻ em và người lớn mắc chứng rối loạn vẫn cần chế độ ăn kiêng PKU đặc biệt để ngăn ngừa khuyết tật trí tuệ và các biến chứng khác.

Phụ nữ bị PKU và mang thai có nguy cơ mắc một dạng khác của bệnh gọi là PKU ở mẹ. Nếu phụ nữ không tuân theo chế độ ăn kiêng PKU đặc biệt trước và trong khi mang thai, nồng độ phenylalanine trong máu có thể tăng cao và gây hại cho thai nhi đang phát triển.

Ngay cả phụ nữ bị các dạng PKU ít nghiêm trọng hơn cũng có thể khiến con chưa sinh của họ gặp nguy hiểm nếu không tuân theo chế độ ăn kiêng PKU.

Trẻ sơ sinh của những phụ nữ có nồng độ phenylalanine cao thường không bị di truyền PKU. Nhưng trẻ có thể gặp vấn đề nghiêm trọng nếu nồng độ phenylalanine cao trong máu của mẹ trong khi mang thai. Khi sinh ra, trẻ có thể bị:

• Cân nặng khi sinh thấp
• Đầu nhỏ bất thường
• Vấn đề về tim

Ngoài ra, PKU ở mẹ có thể khiến trẻ bị chậm phát triển, khuyết tật trí tuệ và các vấn đề về hành vi.

Hãy nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn trong những trường hợp sau:

• Trẻ sơ sinh. Nếu xét nghiệm sàng lọc sơ sinh thường quy cho thấy bé có thể bị PKU, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bé sẽ muốn bắt đầu điều trị ăn kiêng ngay lập tức để ngăn ngừa các vấn đề lâu dài.
• Phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ. Điều đặc biệt quan trọng đối với phụ nữ có tiền sử PKU là phải gặp nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và duy trì chế độ ăn kiêng PKU trước khi mang thai và trong suốt thai kỳ. Điều này làm giảm nguy cơ nồng độ phenylalanine trong máu cao gây hại cho thai nhi.
• Người lớn. Những người bị PKU cần được chăm sóc suốt đời. Người lớn bị PKU đã ngừng chế độ ăn kiêng PKU ở tuổi thiếu niên có thể được hưởng lợi từ việc đến gặp nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ. Việc quay lại chế độ ăn kiêng có thể cải thiện chức năng tinh thần và hành vi và ngăn ngừa tổn thương thêm cho hệ thần kinh trung ương có thể xảy ra do nồng độ phenylalanine cao.

Để mắc phải một chứng rối loạn lặn trên nhiễm sắc thể thường, bạn phải thừa hưởng hai gen bị thay đổi, đôi khi được gọi là đột biến. Bạn nhận được một gen từ mỗi bên bố mẹ. Sức khỏe của họ hiếm khi bị ảnh hưởng vì họ chỉ có một gen bị thay đổi. Hai người mang gen bệnh có 25% khả năng sinh con không bị bệnh với hai gen không bị ảnh hưởng. Họ có 50% khả năng sinh con không bị bệnh nhưng cũng là người mang gen bệnh. Họ có 25% khả năng sinh con bị bệnh với hai gen bị thay đổi.

Một sự thay đổi gen (đột biến gen) gây ra PKU, có thể nhẹ, trung bình hoặc nặng. Ở một người bị PKU, sự thay đổi trong gen phenylalanine hydroxylase (PAH) gây ra sự thiếu hụt hoặc giảm lượng enzyme cần thiết để xử lý phenylalanine, một axit amin.

Sự tích tụ phenylalanine nguy hiểm có thể phát triển khi một người bị PKU ăn các thực phẩm giàu protein, chẳng hạn như sữa, pho mát, các loại hạt hoặc thịt, hoặc ngũ cốc như bánh mì và mì ống, hoặc aspartame, một chất làm ngọt nhân tạo.

Để một đứa trẻ thừa hưởng PKU, cả mẹ và bố đều phải có và truyền gen bị thay đổi. Mô hình di truyền này được gọi là lặn trên nhiễm sắc thể thường.

Có thể một trong bố mẹ là người mang gen bệnh — có gen bị thay đổi gây ra PKU, nhưng không mắc bệnh. Nếu chỉ một trong bố mẹ có gen bị thay đổi, thì không có nguy cơ truyền PKU cho con, nhưng có thể đứa trẻ sẽ là người mang gen bệnh.

Thông thường nhất, PKU được truyền cho trẻ em bởi hai bố mẹ đều là người mang gen bị thay đổi, nhưng không biết điều đó.

Các yếu tố nguy cơ di truyền PKU bao gồm:

• Cả hai bố mẹ đều có sự thay đổi gen gây ra PKU. Cả hai bố mẹ phải truyền một bản sao của gen bị thay đổi để con họ mắc phải tình trạng này.
• Thuộc một chủng tộc hoặc dân tộc nhất định. PKU ảnh hưởng đến người dân từ hầu hết các nền tảng sắc tộc trên toàn thế giới. Nhưng ở Hoa Kỳ, nó phổ biến nhất ở những người gốc Âu và ít phổ biến hơn nhiều ở những người gốc Phi.

PKU không được điều trị có thể dẫn đến các biến chứng ở trẻ sơ sinh, trẻ em và người lớn mắc chứng rối loạn này. Khi phụ nữ bị PKU có nồng độ phenylalanine trong máu cao trong thai kỳ, điều đó có thể gây hại cho thai nhi của họ.

PKU không được điều trị có thể dẫn đến:

• tổn thương não không hồi phục và khuyết tật trí tuệ rõ rệt bắt đầu trong vài tháng đầu đời
• các vấn đề thần kinh như co giật và run
• các vấn đề về hành vi, cảm xúc và xã hội ở trẻ lớn và người lớn
• các vấn đề sức khỏe và phát triển lớn

Nếu bạn bị PKU và đang cân nhắc mang thai:

• Thực hiện chế độ ăn ít phenylalanine. Phụ nữ bị PKU có thể ngăn ngừa tác hại cho thai nhi bằng cách tuân thủ hoặc quay lại chế độ ăn ít phenylalanine trước khi mang thai. Thực phẩm bổ sung dinh dưỡng được thiết kế cho người bị PKU có thể đảm bảo đủ protein và dinh dưỡng trong thai kỳ. Nếu bạn bị PKU, hãy nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn trước khi bạn bắt đầu cố gắng thụ thai.
• Cân nhắc tư vấn di truyền. Nếu bạn bị PKU, người thân bị PKU hoặc con bị PKU, bạn có thể được hưởng lợi từ việc tư vấn di truyền trước khi mang thai. Chuyên gia di truyền y học (chuyên gia di truyền) có thể giúp bạn hiểu rõ hơn về cách PKU được truyền qua gia đình bạn. Chuyên gia cũng có thể giúp xác định nguy cơ bạn có con bị PKU và hỗ trợ lập kế hoạch gia đình.

Sàng lọc sơ sinh xác định hầu hết tất cả các trường hợp phenylketon niệu. Tất cả 50 tiểu bang ở Hoa Kỳ đều yêu cầu sàng lọc PKU cho trẻ sơ sinh. Nhiều quốc gia khác cũng thường xuyên sàng lọc trẻ sơ sinh đối với PKU.

Nếu bạn bị PKU hoặc có tiền sử gia đình bị PKU, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn có thể đề nghị xét nghiệm sàng lọc trước khi mang thai hoặc sinh con. Có thể xác định những người mang gen PKU thông qua xét nghiệm máu.

Xét nghiệm PKU được thực hiện một hoặc hai ngày sau khi em bé của bạn chào đời. Để có kết quả chính xác, xét nghiệm được thực hiện sau khi em bé được 24 giờ tuổi và sau khi em bé đã ăn một số protein trong chế độ ăn.

• Một y tá hoặc kỹ thuật viên xét nghiệm sẽ lấy một vài giọt máu từ gót chân của em bé.
• Một phòng thí nghiệm sẽ xét nghiệm mẫu máu để tìm một số rối loạn chuyển hóa nhất định, bao gồm cả PKU.
• Nếu bạn không sinh con tại bệnh viện hoặc được xuất viện ngay sau khi sinh, bạn có thể cần lên lịch sàng lọc sơ sinh với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của mình.

Nếu xét nghiệm này cho thấy em bé của bạn có thể bị PKU:

• Em bé của bạn có thể được làm thêm xét nghiệm để xác nhận chẩn đoán, bao gồm xét nghiệm máu và xét nghiệm nước tiểu thêm
• Bạn và em bé của bạn có thể được xét nghiệm di truyền để xác định sự thay đổi gen gây ra PKU

Điều trị sớm và duy trì điều trị suốt đời có thể giúp ngăn ngừa khuyết tật trí tuệ và các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng. Các phương pháp điều trị chính cho PKU bao gồm:

• Chế độ ăn kiêng suốt đời với lượng thức ăn chứa phenylalanine rất hạn chế
• Sử dụng công thức PKU — một chất bổ sung dinh dưỡng đặc biệt — suốt đời để đảm bảo bạn có đủ protein thiết yếu (không có phenylalanine) và các chất dinh dưỡng cần thiết cho sự phát triển và sức khỏe tổng thể
• Thuốc, đối với một số người bị PKU Lượng phenylalanine an toàn khác nhau đối với mỗi người bị PKU và có thể thay đổi theo thời gian. Nhìn chung, ý tưởng là chỉ tiêu thụ lượng phenylalanine cần thiết cho sự phát triển khỏe mạnh và các quá trình của cơ thể, nhưng không nhiều hơn. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn có thể xác định lượng an toàn thông qua:
• Kiểm tra hồ sơ thực phẩm và biểu đồ tăng trưởng thường xuyên
• Thường xuyên xét nghiệm máu để theo dõi nồng độ phenylalanine trong máu, đặc biệt là trong thời kỳ tăng trưởng tuổi thơ và mang thai
• Các xét nghiệm khác đánh giá sự phát triển, sự phát triển và sức khỏe Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký, người có thể giúp bạn tìm hiểu về chế độ ăn kiêng PKU, điều chỉnh chế độ ăn uống khi cần thiết và đưa ra các đề xuất về cách quản lý những thách thức về chế độ ăn kiêng PKU. Vì lượng phenylalanine mà một người bị PKU có thể ăn an toàn rất thấp, nên điều quan trọng là tránh tất cả các thực phẩm giàu protein, chẳng hạn như:
• Sữa
• Trứng
• Phô mai
• Các loại hạt
• Sản phẩm đậu nành, chẳng hạn như đậu tương, đậu phụ, tempeh và sữa
• Đậu và đậu Hà Lan
• Gia cầm, thịt bò, thịt lợn và bất kỳ loại thịt nào khác
• Cá Khoai tây, ngũ cốc và các loại rau khác có thể bị hạn chế. Trẻ em và người lớn cũng cần tránh một số thực phẩm và đồ uống khác, bao gồm nhiều loại nước ngọt ăn kiêng và các loại đồ uống khác có chứa aspartame (NutraSweet, Equal). Aspartame là chất làm ngọt nhân tạo được làm từ phenylalanine. Một số loại thuốc có thể chứa aspartame và một số vitamin hoặc chất bổ sung khác có thể chứa axit amin hoặc sữa bột tách béo. Hãy hỏi dược sĩ về thành phần của các sản phẩm không kê đơn và thuốc theo toa. Hãy nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoặc chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký để tìm hiểu thêm về nhu cầu dinh dưỡng cụ thể của bạn. Do chế độ ăn kiêng hạn chế, những người bị PKU cần bổ sung các chất dinh dưỡng thiết yếu thông qua chất bổ sung dinh dưỡng đặc biệt. Công thức không chứa phenylalanine cung cấp protein thiết yếu (axit amin) và các chất dinh dưỡng khác ở dạng an toàn cho những người bị PKU. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và chuyên gia dinh dưỡng của bạn có thể giúp bạn tìm loại công thức phù hợp.
• Công thức cho trẻ sơ sinh và trẻ mới biết đi. Vì sữa công thức thông thường và sữa mẹ có chứa phenylalanine, nên trẻ sơ sinh bị PKU cần phải dùng sữa công thức không chứa phenylalanine. Chuyên gia dinh dưỡng có thể tính toán cẩn thận lượng sữa mẹ hoặc sữa công thức thông thường cần thêm vào công thức không chứa phenylalanine. Chuyên gia dinh dưỡng cũng có thể hướng dẫn cha mẹ cách chọn thực phẩm rắn mà không vượt quá lượng phenylalanine hàng ngày của trẻ.
• Công thức cho trẻ lớn hơn và người lớn. Trẻ lớn hơn và người lớn tiếp tục uống hoặc ăn chất bổ sung dinh dưỡng không chứa phenylalanine (công thức tương đương protein), theo chỉ dẫn của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoặc chuyên gia dinh dưỡng. Liều lượng công thức hàng ngày của bạn được chia giữa các bữa ăn và bữa ăn nhẹ, thay vì ăn hoặc uống cùng một lúc. Công thức dành cho trẻ lớn hơn và người lớn không giống với công thức được sử dụng cho trẻ sơ sinh, nhưng nó cũng cung cấp protein thiết yếu mà không có phenylalanine. Công thức này được tiếp tục suốt đời. Nhu cầu về chất bổ sung dinh dưỡng, đặc biệt là nếu bạn hoặc con bạn không thấy nó hấp dẫn, và sự lựa chọn thực phẩm hạn chế có thể khiến chế độ ăn kiêng PKU trở nên khó khăn. Nhưng việc cam kết mạnh mẽ với sự thay đổi lối sống này là cách duy nhất để ngăn ngừa các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng mà những người bị PKU có thể mắc phải. Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) đã phê duyệt thuốc sapropterin (Kuvan) để điều trị PKU. Thuốc có thể được sử dụng kết hợp với chế độ ăn kiêng PKU. Một số người bị PKU đang dùng thuốc có thể không cần phải tuân theo chế độ ăn kiêng PKU. Nhưng thuốc không có tác dụng với tất cả mọi người bị PKU. FDA cũng đã phê duyệt liệu pháp enzyme mới, pegvaliase-pqpz (Palynziq), cho người lớn bị PKU khi liệu pháp hiện tại không làm giảm đủ mức phenylalanine. Nhưng do tác dụng phụ thường xuyên, có thể nghiêm trọng, nên phương pháp điều trị này chỉ có sẵn như một phần của chương trình hạn chế dưới sự giám sát của các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe được chứng nhận.

Các chiến lược giúp quản lý PKU bao gồm theo dõi thực phẩm ăn vào, đo lường chính xác và sáng tạo. Cũng như bất cứ điều gì khác, càng thực hành các chiến lược này nhiều, bạn càng có thể phát triển sự thoải mái và tự tin hơn.

Nếu bạn hoặc con bạn đang ăn kiêng ít phenylalanine, bạn cần ghi chép lại thực phẩm ăn vào mỗi ngày.

Để chính xác nhất, hãy đo khẩu phần ăn bằng cốc và thìa đo tiêu chuẩn và cân nhà bếp hiển thị đơn vị gam. Lượng thực phẩm được so sánh với danh sách thực phẩm hoặc được sử dụng để tính toán lượng phenylalanine ăn vào mỗi ngày. Mỗi bữa ăn và bữa ăn nhẹ bao gồm phần chia phù hợp của công thức PKU hàng ngày của bạn.

Nhật ký thực phẩm, chương trình máy tính và ứng dụng điện thoại thông minh có sẵn liệt kê lượng phenylalanine trong thực phẩm dành cho trẻ em, thực phẩm rắn, công thức PKU và các nguyên liệu nướng và nấu ăn thông thường.

Lập kế hoạch bữa ăn hoặc luân phiên bữa ăn với các thực phẩm đã biết có thể giúp giảm bớt một số công việc theo dõi hàng ngày.

Hãy nói chuyện với chuyên gia dinh dưỡng của bạn để tìm hiểu cách bạn có thể sáng tạo với thực phẩm để giúp bạn luôn đúng hướng. Ví dụ: sử dụng gia vị và nhiều phương pháp nấu ăn để biến những loại rau ít phenylalanine thành một thực đơn hoàn chỉnh với nhiều món ăn khác nhau. Các loại thảo mộc và chất tạo hương vị ít phenylalanine có thể có nhiều hương vị. Chỉ cần nhớ đo và đếm mọi nguyên liệu và điều chỉnh công thức nấu ăn cho phù hợp với chế độ ăn uống cụ thể của bạn.

Nếu bạn có bất kỳ tình trạng sức khỏe nào khác, bạn cũng có thể cần phải xem xét những điều đó khi lên kế hoạch ăn uống. Hãy nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoặc chuyên gia dinh dưỡng của bạn nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào.

Sống chung với PKU có thể khó khăn. Các chiến lược này có thể hữu ích:

• Học hỏi từ các gia đình khác. Hãy hỏi nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn về các nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc tại địa phương dành cho những người sống chung với PKU. Nói chuyện với những người khác đã vượt qua những thách thức tương tự có thể hữu ích. Liên minh PKU Quốc gia là một nhóm hỗ trợ trực tuyến dành cho các gia đình và người lớn mắc PKU.
• Nhận trợ giúp lập kế hoạch thực đơn. Một chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký có kinh nghiệm về PKU có thể giúp bạn nghĩ ra những bữa tối ít phenylalanine ngon miệng. Chuyên gia dinh dưỡng của bạn cũng có thể có những ý tưởng tuyệt vời cho các bữa ăn ngày lễ và sinh nhật.
• Lên kế hoạch trước khi bạn ăn ngoài. Một bữa ăn tại nhà hàng địa phương mang đến cho bạn một khoảng thời gian nghỉ ngơi khỏi nhà bếp và có thể vui vẻ cho cả gia đình. Hầu hết các nơi đều có một số món ăn phù hợp với chế độ ăn kiêng PKU. Nhưng bạn có thể muốn gọi điện trước và hỏi về thực đơn hoặc mang thức ăn từ nhà đi.
• Đừng tập trung vào thức ăn. Làm cho giờ ăn trở thành thời gian dành cho gia đình có thể giúp giảm bớt sự tập trung vào thức ăn. Hãy thử trò chuyện hoặc chơi trò chơi cùng gia đình trong khi ăn. Khuyến khích trẻ em mắc PKU tập trung vào thể thao, âm nhạc hoặc sở thích yêu thích, không chỉ tập trung vào những gì chúng có thể và không thể ăn. Cũng hãy xem xét việc tạo ra những truyền thống ngày lễ tập trung vào các dự án và hoạt động đặc biệt, không chỉ là thức ăn.
• Hãy để con bạn giúp quản lý chế độ ăn uống càng sớm càng tốt. Trẻ mới biết đi có thể lựa chọn loại ngũ cốc, trái cây hoặc rau quả mà chúng muốn ăn và giúp đo khẩu phần. Chúng cũng có thể tự lấy đồ ăn nhẹ đã được đo sẵn. Trẻ lớn hơn có thể giúp lập kế hoạch thực đơn, chuẩn bị bữa trưa cho mình và ghi chép lại thực phẩm của mình.
• Lập danh sách tạp hóa và bữa ăn của bạn với toàn bộ gia đình. Một tủ đựng đầy những thực phẩm bị hạn chế có thể hấp dẫn đối với trẻ em hoặc người lớn mắc PKU, vì vậy hãy cố gắng tập trung vào những thực phẩm mà mọi người đều có thể ăn. Hãy dùng rau xào ít protein. Nếu các thành viên gia đình khác muốn, họ có thể thêm đậu Hà Lan, ngô, thịt và gạo. Hoặc thiết lập một quầy salad với các lựa chọn protein thấp và protein vừa phải. Bạn cũng có thể phục vụ cả gia đình một món súp hoặc cà ri ít phenylalanine ngon miệng.
• Hãy chuẩn bị cho các buổi liên hoan, dã ngoại và đi ô tô. Lên kế hoạch trước, để luôn có một lựa chọn thực phẩm thân thiện với PKU. Chuẩn bị đồ ăn nhẹ là trái cây tươi hoặc bánh quy ít protein. Mang theo xiên trái cây hoặc xiên rau củ đến buổi nướng ngoài trời và làm món salad ít phenylalanine cho buổi liên hoan của khu phố. Các bậc phụ huynh, bạn bè và thành viên gia đình khác có thể sẽ điều chỉnh và giúp đỡ nếu bạn giải thích các hạn chế về chế độ ăn uống.
• Nói chuyện với giáo viên và các nhân viên khác trong trường của con bạn. Giáo viên và nhân viên căng tin của con bạn có thể giúp đỡ rất nhiều trong chế độ ăn kiêng PKU nếu bạn dành thời gian giải thích tầm quan trọng và cách thức hoạt động của nó. Bằng cách làm việc với giáo viên của con bạn, bạn cũng có thể lên kế hoạch trước cho các sự kiện và bữa tiệc đặc biệt của trường để con bạn luôn có đồ ăn nhẹ để ăn.