Oui. On estime que 2,21 % des adultes américains (environ 1 sur 45) sont autistes, et la plupart ne sont pas diagnostiqués. L'autisme chez les adultes est confirmé par cinq étapes : confronter les signes à votre vie entière, passer un dépistage validé tel que le AQ-10, trouver un évaluateur formé aux adultes, documenter votre enfance, puis agir en fonction du résultat.

En bref : Points clés

  • Environ 1 adulte américain sur 45 (2,21 %) est autiste, selon les estimations modélisées du CDC.
  • Les deux tiers des adultes nouvellement diagnostiqués avaient d'abord reçu une autre étiquette psychiatrique, pendant une médiane de 11 ans.
  • Un score AQ-10 de 6 ou plus est le déclencheur établi pour une référence diagnostique complète.
  • Le diagnostic nécessite un psychologue ou un psychiatre formé aux adultes, ainsi qu'une personne capable de décrire votre enfance.
  • La dépression ou l'anxiété concomitante, et non la liste d'attente d'évaluation, est le problème urgent.

L'autisme chez les adultes est manqué, pas exclu, et les faits le prouvent

L'autisme chez les adultes est courant et chroniquement sous-identifié. Le CDC estime que 2,21 % des adultes américains, soit environ 5,4 millions de personnes selon les données de 2017, sont autistes, avec une prévalence de 3,62 % chez les hommes et de 0,86 % chez les femmes. La plupart n'ont jamais été évalués dans leur enfance, et aucun système de surveillance national ne dénombre les adultes autistes diagnostiqués, il s'agit donc d'estimations modélisées plutôt que de dénombrements.

Atteindre l'âge adulte sans diagnostic est le parcours habituel, pas une preuve contre l'autisme. Parmi 161 adultes recevant un premier diagnostic d'autisme, une étude publiée dans les European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience a révélé que 66,5 % avaient déjà reçu au moins un autre diagnostic psychiatrique : déficience intellectuelle, trouble psychotique ou de la personnalité, dépression, anxiété ou TOC, ou TDAH. L'intervalle médian entre la première évaluation de santé mentale d'une personne et le diagnostic éventuel d'autisme était de 11 ans.

Onze ans n'est pas une erreur administrative. C'est un schéma.

Le CDC est clair sur le mécanisme : les cliniciens ne peuvent généralement pas vérifier l'historique du développement de la petite enfance chez un adulte, et un long historique d'autres diagnostics psychiatriques masque l'autisme qui se trouve en dessous. Ajoutez à cela le masquage de l'autisme chez les adultes, c'est-à-dire des années de contact visuel répété, de scripts empruntés et de comportements d'auto-apaisement réprimés, et une erreur flagrante d'un clinicien précédent devient presque prévisible.

Étape 1 : Mesurer les signes de l'autisme chez les adultes par rapport à votre vie entière, pas au mois dernier

Les signes de l'autisme chez les adultes se regroupent en trois catégories, et ces catégories ont beaucoup plus de poids que n'importe quel élément individuel.

  • Social : difficulté à lire les sous-entendus et les règles implicites, bavardages épuisants plutôt que simplement ennuyeux, peu d'amitiés durables au fil des ans sans que quelqu'un d'autre ne maintienne la relation.
  • Communication : prendre les instructions et les figures de style au pied de la lettre, une manière de s'exprimer que d'autres qualifient de plate, abrupte ou stéréotypée, et un contact visuel qui demande un effort conscient pour être maintenu.
  • Comportemental et sensoriel : routines dont la rupture est véritablement coûteuse, intérêts longs et intensément focalisés, et surcharge due aux lumières fluorescentes, au bruit de fond, à la texture des vêtements ou à la foule.

Un critère distingue l'autisme des alternatives. Le DSM-5 exige que les traits soient présents dès le début du développement, même lorsque personne ne les nomme avant des décennies plus tard. Si votre difficulté sociale, votre sensibilité sensorielle et votre besoin de routine sont tous apparus à 38 ans après un emploi exigeant ou un deuil, cela pointe plutôt vers l'épuisement professionnel, la dépression ou l'anxiété.

En surface, ces traits ressemblent à de la timidité, de l'introversion, des standards élevés ou un épuisement chronique. C'est précisément pour cela qu'ils sont restés inexplorés pendant trente ans.

Étape 2 : Passez un test d'autisme pour adultes, puis utilisez le score qui justifie réellement une référence

Un test d'autisme pour adultes est un instrument de dépistage, pas un verdict, et la question à laquelle les sites concurrents ne répondent pas est de savoir quel score doit vous amener à réserver une évaluation. Commencez par l'AQ-10 : dix items, environ cinq minutes, et un score de 6 ou plus est le seuil établi pour une référence à une évaluation diagnostique complète, conformément à Allison et ses collègues (2012) et au parcours pour adultes de la NICE.

Si vous souhaitez plus de profondeur, le RAADS-R comprend 80 items, et un total de 65 ou plus indique des traits autistiques cliniquement significatifs (Ritvo et ses collègues, 2011). Le CAT-Q est un meilleur choix pour un objectif différent : quantifier à quel point vous camouflez, ce qui constitue une preuve utile lorsque votre présentation lors d'un rendez-vous d'une heure semble sans particularité.

Voici ce que les sites de quiz ne vous diront pas : l'AQ a été validé en grande partie sur des échantillons masculins, il peut donc sous-estimer les personnes qui camouflent bien, et un score de 4 ou 5 accompagné d'une histoire de vie ne clôt pas la question. Aucun score de dépistage n'est un diagnostic. C'est un document que vous remettez à un évaluateur.

Étape 3 : Un diagnostic d'autisme chez l'adulte nécessite un spécialiste qui évalue les adultes

Un diagnostic d'autisme chez l'adulte est délivré par un psychologue clinicien agréé ou un psychiatre spécifiquement formé à l'évaluation de l'autisme chez l'adulte, travaillant généralement à partir du test ADOS (ADOS-2) et, lorsqu'un informateur est disponible, de l'entretien de développement ADI-R. La Cleveland Clinic décrit l'évaluation comme examinant trois éléments : vos traits actuels, votre histoire de développement infantile et toute condition coexistante.

Trouver ce clinicien est le véritable goulot d'étranglement. Quatre pistes méritent d'être explorées simultanément :

  • Une clinique d'autisme d'un centre médical universitaire, qui est généralement l'évaluation la plus rigoureuse disponible et la plus lente à réserver.
  • Un répertoire des sociétés d'autisme de l'État ou des prestataires de déficience développementale, qui répertorie les évaluateurs dont votre médecin généraliste n'a jamais entendu parler.
  • Un télé-évaluateur d'autisme chez l'adulte, souvent la voie la plus rapide et raisonnable pour une présentation simple.
  • Un spécialiste pédiatrique de l'autisme qui voit également des adultes, en dernier recours lorsque rien d'autre n'est à portée de main.

Les listes d'attente locales sont couramment rapportées entre 6 et 12 mois, ce qui justifie l'appel aux services de télémédecine et aux cliniques universitaires en parallèle plutôt que d'attendre poliment dans une seule file d'attente.

Étape 4 : Venez avec des preuves de votre enfance, pas seulement de vos symptômes

Le CDC désigne l'historique de développement non vérifiable comme l'obstacle central au diagnostic chez l'adulte, alors traitez-le comme une tâche de préparation. Organisez un informateur des semaines à l'avance : un parent, un frère ou une sœur aîné, ou un partenaire de longue date qui peut vous décrire entre 4 et 10 ans. Demandez tôt, car l'évaluateur pourrait vouloir les interroger directement.

Lorsqu'une personne n'est pas disponible, les documents constituent l'historique :

  • Bulletins scolaires et commentaires écrits des enseignants.
  • Anciens documents IEP, 504 ou d'éducation spécialisée.
  • Vidéos de famille de vous enfant.
  • Premières évaluations de performance notant des difficultés sociales ou de communication.

Apportez deux choses supplémentaires. Une liste écrite de tous les diagnostics psychiatriques antérieurs, médicaments et cures de thérapie avec les dates, car cet historique est ce que les cliniciens précédents ont lu au lieu de l'autisme. Et un journal de deux semaines des difficultés sociales, sensorielles et de routine avec des exemples spécifiques, pas des résumés : « quitter le supermarché après quatre minutes à cause de l'éclairage » vaut mieux que « sensible à la lumière ». Une application de compagnon de santé comme August AI peut vous aider à tenir ce journal de manière cohérente dans les semaines précédant le rendez-vous et à poser des questions en langage clair au fur et à mesure qu'elles se présentent. C'est un complément à l'évaluation, pas une partie intégrante.

Pendant que vous attendez, la condition coexistante est le problème urgent

Une attente diagnostique de plusieurs mois est tolérable. La condition psychiatrique qui coexiste avec l'autisme l'est souvent moins. Dans des données de population publiées dans Lancet Regional Health, Americas, des troubles de l'humeur ou anxieux ont été diagnostiqués chez 53,3 % des hommes autistes et 70,6 % des femmes autistes âgées de 18 à 45 ans, contre 19,6 % et 35,9 % de leurs pairs non autistes (risque relatif ajusté de 2,27). Les tentatives de suicide sont survenues chez 0,46 % des hommes autistes et 0,85 % des femmes autistes, contre 0,14 % et 0,22 % de leurs pairs, un risque relatif ajusté de 4,54.

Appelez le 911 ou rendez-vous aux urgences maintenant si :

  • Vous avez des pensées suicidaires, un plan, ou une tentative récente. Appelez ou envoyez un SMS au 988 (Ligne de crise et de prévention du suicide) dès maintenant.
  • L'automutilation est active ou s'aggrave.
  • Vous avez de nouvelles hallucinations, des délires, ou une perte de contact avec la réalité.
  • La dépression est sévère, avec un désespoir ou une incapacité à vous protéger.

Prenez rendez-vous dans la semaine à venir si :

  • La dépression ou l'anxiété est nouvelle ou s'aggrave clairement.
  • Le sommeil est perturbé.
  • Vous ne pouvez pas travailler ou gérer les tâches quotidiennes.
  • La consommation d'alcool ou de substances s'aggrave.

Pour ce niveau intermédiaire, une visite aux urgences en ligne à 39 $ vous met en contact avec un clinicien agréé aux États-Unis en quelques jours plutôt qu'en quelques mois. Le clinicien décide si un traitement ou une prescription est approprié. Soyez clair sur ce qu'il ne peut pas faire : il ne peut pas diagnostiquer l'autisme, et ce n'est pas un substitut au 988 ou aux urgences.

Parlez à un clinicien avant de commencer si :

  • Vous prenez déjà des médicaments psychiatriques.
  • Un diagnostic passé est en cours de révision. N'arrêtez ni ne modifiez rien par vous-même.

Pourquoi ce niveau est important : une analyse regroupée de 20 études portant sur 301 841 participants dans eClinicalMedicine a révélé que la dépression coexistante doublait à peu près les chances de suicidabilité (OR groupé de 2,29, IC 95 % de 1,39 à 3,77), et tout trouble psychiatrique coexistante augmentait le risque d'automutilation de 3,55 fois. La comorbidité est la partie traitable, et elle est traitable maintenant.

Étape 5 : Un diagnostic n'est rentable que si vous agissez la même semaine

Commencez par les aménagements. Demandez-les par écrit en vertu de l'Americans with Disabilities Act, en joignant le rapport de l'évaluateur, et décidez séparément de l'étendue de votre divulgation : seulement aux RH, à votre responsable également, ou à personne au-delà des personnes traitant la demande. Deuxièmement, planifiez une révision de vos diagnostics et prescriptions antérieurs avec le clinicien qui les gère, car les deux tiers des adultes nouvellement diagnostiqués avaient d'abord reçu une autre étiquette psychiatrique et certaines de ces prescriptions visaient la mauvaise cible.

Troisièmement, recherchez une thérapie informée par l'autisme pour l'anxiété ou la dépression coexistante, généralement une TCC adaptée, et contactez votre agence d'orientation professionnelle de l'État pour obtenir un soutien à l'emploi. Quatrièmement, trouvez un groupe de pairs dirigé par des autistes, qui gère les questions d'identité qu'un rapport clinique ne traite tout simplement pas.

Il n'existe pas de traitement pour l'autisme lui-même. Le soutien vise les conditions coexistantes et l'environnement qui vous entoure, ce qui est l'affirmation honnête. Pour le travail plus lent de remarquer quels environnements vous épuisent, une application de compagnon de santé comme August AI peut vous aider à suivre la charge sensorielle et les premiers schémas d'épuisement sur plusieurs mois, comme un enregistrement que vous pouvez apporter à votre clinicien plutôt qu'une source de conseils.

Foire aux questions

Combien coûte une évaluation de l'autisme chez l'adulte, et l'assurance la couvre-t-elle ?

Généralement pas entièrement couverte. Le coût d'une évaluation de l'autisme chez l'adulte est couramment cité entre 2 000 et 6 000 dollars pour une évaluation privée complète, et certains assureurs couvrent une partie d'une évaluation médicalement nécessaire. Posez deux questions avant de réserver : la clinique facture-t-elle l'assurance, et qu'est-ce qu'une lettre de nécessité médicale de votre clinicien traitant changerait.

Et si mes parents sont décédés ou si nous sommes en froid, puis-je toujours être diagnostiqué sans leur récit de mon enfance ?

Oui. Les évaluateurs travaillent régulièrement sans informateur. Les dossiers scolaires sont le substitut le plus solide, en particulier les commentaires écrits des enseignants, et les districts les conservent souvent pendant des décennies. Les notes médicales précoces, les lettres d'enfance, les souvenirs des frères et sœurs ou des cousins, et votre propre récit écrit détaillé des âges de 4 à 10 ans comptent tous. Indiquez lors de la réservation qu'aucun parent n'est disponible, afin que le clinicien puisse planifier en conséquence.

Un diagnostic d'autisme chez l'adulte figure-t-il sur mon dossier médical et affecte-t-il l'emploi, l'assurance ou une autorisation de sécurité ?

Parfois. Si vous facturez l'évaluation via l'assurance, le diagnostic entre dans votre dossier de réclamations ; payer en privé le maintient à l'extérieur. Les protections de l'emploi en vertu de l'ADA s'appliquent une fois que vous divulguez, et la divulgation est votre choix. Les questionnaires de dédouanement se concentrent sur les conditions affectant le jugement et la fiabilité, donc un diagnostic seul n'est pas disqualifiant, bien qu'il vaille la peine d'obtenir des conseils juridiques dans des rôles sensibles.

Vaut-il la peine d'être diagnostiqué à 50 ans ou plus si j'ai réussi à m'en sortir jusque-là sans diagnostic ?

Oui, pour des raisons spécifiques plutôt que générales. Un diagnostic ouvre l'accès aux aménagements sur le lieu de travail, aux services de formation professionnelle et à un traitement mieux ciblé pour l'anxiété ou la dépression qui a été gérée comme quelque chose d'autre. L'autisme chez les adultes est régulièrement identifié dans la soixantaine et la soixantaine. Cela ne changera pas vos traits, et la compréhension de soi ne nécessite pas une étiquette formelle.

Puis-je être diagnostiqué autiste si j'ai déjà un diagnostic de TDAH, bipolaire ou de trouble de la personnalité borderline ?

Oui. Le DSM-5 autorise explicitement les diagnostics d'autisme et de TDAH concomitants, ce que les critères précédents ne faisaient pas, et les deux coexistent souvent. Un diagnostic existant n'est pas remplacé par une évaluation de l'autisme ; il est réexaminé. Parfois, les deux sont valables et les deux sont traités. Parfois, une étiquette basée sur les traits comme le trouble de la personnalité borderline s'avère décrire un autisme masqué à la place.

Le résumé honnête : l'autisme chez les adultes est identifié tardivement car les preuves de l'enfance sont difficiles à retrouver et les étiquettes psychiatriques antérieures semblaient suffisantes. Dépistez avec l'AQ-10, agissez sur un score de 6 ou plus, appelez les services de télémédecine et les cliniques universitaires en parallèle, venez avec un informateur et des documents, et traitez la dépression ou l'anxiété pendant que vous attendez.

Avis de non-responsabilité : Cet article est à titre informatif uniquement et ne constitue pas un avis médical. Consultez toujours un professionnel de la santé qualifié pour les décisions de diagnostic et de traitement. Si vous avez une urgence médicale, appelez le 911 ou rendez-vous immédiatement aux urgences les plus proches.