Sì. Si stima che il 2,21% degli adulti statunitensi (circa 1 su 45) sia autistico e la maggior parte non ha ricevuto una diagnosi. L'autismo negli adulti viene confermato attraverso cinque passaggi: confrontare i segnali con la propria vita intera, sottoporsi a uno screening validato come l'AQ-10, trovare uno specialista formato per gli adulti, documentare la propria infanzia, quindi agire in base al risultato.

In breve: Punti chiave

  • Circa 1 adulto su 45 negli Stati Uniti (2,21%) è autistico, secondo le stime del CDC.
  • Due terzi degli adulti a cui è stata diagnosticata recentemente l'autismo avevano ricevuto in precedenza un'altra etichetta psichiatrica, per una mediana di 11 anni.
  • Un punteggio AQ-10 di 6 o superiore è il fattore scatenante stabilito per un rinvio diagnostico completo.
  • La diagnosi richiede uno psicologo o psichiatra formato per gli adulti, oltre a qualcuno che possa descrivere la tua infanzia.
  • La depressione o l'ansia concomitanti, non la lista d'attesa per la valutazione, rappresentano il problema urgente.

L'autismo negli adulti viene trascurato, non escluso, e le prove lo dimostrano

L'autismo negli adulti è comune e cronicamente sottovalutato. Il CDC stima che il 2,21% degli adulti statunitensi, circa 5,4 milioni di persone secondo i dati del 2017, sia autistico, con una prevalenza del 3,62% negli uomini e dello 0,86% nelle donne. La maggior parte non è mai stata valutata da bambina, e nessun sistema di sorveglianza nazionale conta gli adulti autistici diagnosticati, quindi si tratta di stime modellate piuttosto che di conteggi effettivi.

Raggiungere l'età adulta senza una diagnosi è il percorso usuale, non una prova contro l'autismo. Tra 161 adulti che hanno ricevuto una prima diagnosi di autismo, uno studio pubblicato negli European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience ha rilevato che al 66,5% era già stata data almeno un'altra diagnosi psichiatrica: disabilità intellettiva, disturbo psicotico o di personalità, depressione, ansia o DOC, o ADHD. Il divario mediano tra la prima valutazione della salute mentale di una persona e l'eventuale diagnosi di autismo era di 11 anni.

Undici anni non sono un errore burocratico. È un modello.

Il CDC è diretto riguardo al meccanismo: i medici di solito non riescono a verificare la storia dello sviluppo della prima infanzia in un adulto, e una lunga storia di altre diagnosi psichiatriche oscura l'autismo che si cela sotto di esse. Aggiungendo il mascheramento dell'autismo negli adulti, che significa anni di contatto visivo provato, copioni presi in prestito e comportamenti di auto-rassicurazione repressi, una diagnosi mancata e sicura da parte di un medico precedente diventa quasi prevedibile.

Passaggio 1: Misura i segni dell'autismo negli adulti rispetto alla tua intera vita, non all'ultimo mese

I segni dell'autismo negli adulti si dividono in tre cluster, e i cluster hanno un peso molto maggiore rispetto a qualsiasi singolo elemento al loro interno.

  • Sociale: difficoltà a cogliere il sottotesto e le regole non dette, conversazioni leggere che sono più estenuanti che semplicemente noiose, poche amicizie mantenute nel tempo senza che qualcun altro se ne occupi.
  • Comunicazione: prendere istruzioni e modi di dire alla lettera, una delivery che altri definiscono piatta, brusca o recitata, e un contatto visivo che richiede uno sforzo cosciente per essere mantenuto.
  • Comportamentale e sensoriale: routine che sono realmente costose da interrompere, interessi lunghi e intensamente focalizzati, e sovraccarico da luce fluorescente, rumore di fondo, trama dei vestiti o folla.

Un criterio separa l'autismo dalle alternative. Il DSM-5 richiede che i tratti siano presenti fin dallo sviluppo precoce, anche quando nessuno li nomina fino a decenni dopo. Se la tua difficoltà sociale, la sensibilità sensoriale e il bisogno di routine sono arrivati tutti a 38 anni dopo un lavoro impegnativo o un lutto, ciò indica invece esaurimento, depressione o ansia.

In superficie, questi tratti si leggono come timidezza, introversione, alti standard o esaurimento cronico. È precisamente per questo che sono rimasti inesaminati per trent'anni.

Passaggio 2: Sottoponiti a un test per l'autismo per adulti, quindi usa il punteggio che giustifica effettivamente un rinvio

Un test per l'autismo per adulti è uno strumento di screening, non un verdetto, e la domanda a cui i concorrenti lasciano senza risposta è quale punteggio dovrebbe spingerti a prenotare una valutazione. Inizia con l'AQ-10: dieci item, circa cinque minuti, e un punteggio di 6 o superiore è la soglia stabilita per il rinvio a una valutazione diagnostica completa, seguendo Allison e colleghi (2012) e il percorso NICE per l'autismo negli adulti.

Se desideri una maggiore profondità, il RAADS-R ha 80 item e un totale di 65 o superiore indica tratti autistici clinicamente significativi (Ritvo e colleghi, 2011). Il CAT-Q è la scelta migliore per uno scopo diverso: quantificare quanto camuffi, il che è un'evidenza utile quando la tua presentazione in un appuntamento di un'ora appare normale.

Ecco cosa non ti diranno i siti di quiz: l'AQ è stato convalidato in gran parte su campioni maschili, quindi può sottovalutare le persone che si mascherano bene, e un punteggio di 4 o 5 insieme a una storia di tutta la vita non chiude la questione. Nessun punteggio di screening è una diagnosi. È un documento che consegni a uno specialista.

Passaggio 3: Una diagnosi di autismo da adulto richiede uno specialista che valuti gli adulti

Una diagnosi di autismo da adulto proviene da uno psicologo clinico o psichiatra autorizzato, formato specificamente nella valutazione dell'autismo negli adulti, solitamente basata sul test ADOS (ADOS-2) e, dove disponibile un informatore, sull'intervista di sviluppo ADI-R. La Cleveland Clinic descrive la valutazione come un esame di tre elementi: i tuoi tratti attuali, la tua storia evolutiva infantile e le eventuali condizioni concomitanti.

Trovare quel professionista è il vero collo di bottiglia. Quattro percorsi valgono la pena di essere perseguiti contemporaneamente:

  • Una clinica per l'autismo di un centro medico universitario, che è solitamente la valutazione più rigorosa disponibile e la più lenta da prenotare.
  • Un elenco di specialisti fornito da un'associazione statale per l'autismo o da un'agenzia per la disabilità dello sviluppo, che elenca professionisti di cui il tuo medico di base non ha mai sentito parlare.
  • Uno specialista di autismo per adulti in telemedicina, spesso il percorso più veloce e ragionevole per una presentazione lineare.
  • Uno specialista di autismo pediatrico che vede anche adulti, come ultima risorsa quando nient'altro è a portata di mano.

Le liste d'attesa locali sono comunemente segnalate nell'intervallo da 6 a 12 mesi, il che giustifica la chiamata parallela alla telemedicina e alle cliniche universitarie piuttosto che l'attesa educata in un'unica coda.

Passaggio 4: Presentati con prove della tua infanzia, non solo dei tuoi sintomi

Il CDC indica la storia evolutiva non verificabile come l'ostacolo principale alla diagnosi adulta, quindi trattala come un compito di preparazione. Procurati un informatore con settimane di anticipo: un genitore, un fratello maggiore o un partner di lunga data che possa descriverti tra i 4 e i 10 anni. Chiedi presto, perché lo specialista potrebbe volerlo intervistare direttamente.

Quando nessuno è disponibile, i documenti portano invece la storia:

  • Pagelle scolastiche e commenti scritti degli insegnanti.
  • Vecchi documenti IEP, 504 o di educazione speciale.
  • Video casalingo di te da bambino.
  • Prime valutazioni delle prestazioni che notano difficoltà sociali o comunicative.

Porta altre due cose. Un elenco scritto di ogni precedente diagnosi psichiatrica, farmaco e ciclo di terapia con le date, poiché quella storia è ciò che i medici precedenti hanno letto invece dell'autismo. E un registro di due settimane di difficoltà sociali, sensoriali e di routine con esempi specifici, non riassunti: "uscito dal supermercato dopo quattro minuti a causa dell'illuminazione" è meglio di "sensibile alla luce". Un'app compagna per la salute come August AI può aiutarti a tenere quel registro in modo coerente nelle settimane precedenti l'appuntamento e porre domande in linguaggio semplice man mano che si presentano. È un ausilio alla valutazione, non parte di essa.

Mentre aspetti, la condizione concomitante è il problema urgente

Un'attesa diagnostica di mesi è tollerabile. La condizione psichiatrica che si affianca all'autismo spesso non lo è. Nei dati della popolazione pubblicati su Lancet Regional Health, Americas, disturbi dell'umore o d'ansia sono stati diagnosticati nel 53,3% degli uomini autistici e nel 70,6% delle donne autistiche tra i 18 e i 45 anni, rispetto al 19,6% e al 35,9% dei loro coetanei non autistici (rischio relativo aggiustato 2,27). Tentativi di suicidio si sono verificati nello 0,46% degli uomini autistici e nello 0,85% delle donne autistiche, rispetto allo 0,14% e allo 0,22% dei coetanei, con un rischio relativo aggiustato di 4,54.

Chiama il 112 o vai al pronto soccorso ora se:

  • Hai pensieri suicidi, un piano o un tentativo recente. Chiama o invia un SMS al 988 (Suicide and Crisis Lifeline) subito.
  • L'autolesionismo è attivo o in aumento.
  • Hai nuove allucinazioni, deliri o perdita di contatto con la realtà.
  • La depressione è grave, con disperazione o incapacità di proteggerti.

Prenota una visita entro la prossima settimana se:

  • La depressione o l'ansia sono nuove o chiaramente peggiorano.
  • Il sonno è crollato.
  • Non riesci a lavorare o a svolgere le attività quotidiane.
  • L'uso di alcol o sostanze sta aumentando.

Per quel livello intermedio, una visita di pronto soccorso online da 39 dollari ti mette di fronte a un medico autorizzato negli Stati Uniti in giorni anziché mesi. Il medico decide se un trattamento o una prescrizione sono appropriati. Sii chiaro su ciò che non può fare: non può diagnosticare l'autismo e non sostituisce il 988 o il pronto soccorso.

Parla con un medico prima di iniziare se:

  • Stai già assumendo farmaci psichiatrici.
  • Una diagnosi precedente viene rivisitata. Non interrompere o cambiare nulla da solo.

Perché questo livello è importante: un'analisi aggregata di 20 studi su 301.841 partecipanti in eClinicalMedicine ha rilevato che la depressione concomitante circa raddoppiava le probabilità di suicidialità (OR aggregato 2,29, IC 95% da 1,39 a 3,77), e qualsiasi disturbo psichiatrico concomitante aumentava le probabilità di autolesionismo di 3,55 volte. La comorbilità è la parte trattabile, ed è trattabile ora.

Passaggio 5: Una diagnosi è utile solo se agisci nella stessa settimana

Inizia con gli adattamenti. Richiedili per iscritto ai sensi dell'Americans with Disabilities Act, allegando il rapporto dello specialista, e decidi separatamente quanto ampia sarà la tua divulgazione: solo le risorse umane, anche il tuo manager, o nessuno al di fuori delle persone che elaborano la richiesta. In secondo luogo, prenota una revisione delle tue precedenti diagnosi e prescrizioni con il medico che le gestisce, poiché due terzi degli adulti recentemente diagnosticati avevano ricevuto in precedenza un'altra etichetta psichiatrica e alcune di quelle prescrizioni erano mirate all'obiettivo sbagliato.

Terzo, persegui una terapia informata sull'autismo per l'ansia o la depressione concomitanti, solitamente terapia cognitivo-comportamentale adattata, e contatta la tua agenzia statale di riabilitazione professionale per supporto all'impiego. Quarto, trova un gruppo di pari guidato da persone autistiche, che affronta le questioni di identità che un rapporto clinico semplicemente non affronta.

Non esiste un trattamento per l'autismo in sé. Il supporto mira alle condizioni concomitanti e all'ambiente circostante, questa è la dichiarazione onesta. Per il lavoro più lento di notare quali impostazioni ti drenano, un'app compagna per la salute come August AI può aiutarti a tracciare il carico sensoriale e i primi modelli di esaurimento nel corso di mesi, come un registro che puoi portare al tuo medico piuttosto che una fonte di consigli.

Domande frequenti

Quanto costa una valutazione dell'autismo per adulti e l'assicurazione la coprirà?

Di solito non coperta per intero. Il costo di una valutazione dell'autismo per adulti è comunemente indicato tra i 2.000 e i 6.000 dollari per una valutazione privata completa, e alcuni assicuratori coprono una parte di una valutazione medicalmente necessaria. Poni due domande prima di prenotare: se la clinica fattura all'assicurazione e cosa cambierebbe una lettera di necessità medica da parte del tuo medico di base.

E se i miei genitori sono morti o siamo estranei, posso ancora essere diagnosticato senza il loro resoconto della mia infanzia?

Sì. Gli specialisti lavorano regolarmente senza un informatore. I registri scolastici sono il sostituto più forte, in particolare i commenti scritti degli insegnanti, e i distretti scolastici spesso li conservano per decenni. Note mediche precoci, lettere infantili, ricordi di fratelli o cugini e il tuo resoconto scritto dettagliato delle età dai 4 ai 10 anni contano tutti. Comunica al momento della prenotazione che nessun genitore è disponibile, in modo che il medico possa pianificare di conseguenza.

Una diagnosi di autismo in età adulta va sul mio fascicolo medico e influisce sull'occupazione, sull'assicurazione o su un'autorizzazione di sicurezza?

A volte. Se fatturi la valutazione tramite l'assicurazione, la diagnosi entra nel tuo fascicolo di richieste; pagando privatamente la tieni fuori. Le protezioni sul lavoro ai sensi dell'ADA si applicano una volta che ti sei divulgato, e la divulgazione è una tua scelta. I questionari per l'autorizzazione si concentrano sulle condizioni che influiscono sul giudizio e sull'affidabilità, quindi una diagnosi da sola non è invalidante, anche se vale la consulenza legale in ruoli sensibili.

Vale la pena farsi diagnosticare a 50 anni o più se ci sono riuscito finora senza di essa?

Sì, per motivi specifici piuttosto che generali. Una diagnosi apre l'accesso ad adattamenti sul posto di lavoro, servizi professionali e trattamenti più mirati per l'ansia o la depressione che sono stati gestiti come qualcos'altro. L'autismo negli adulti viene regolarmente identificato tra i sessanta e i settant'anni. Non cambierà i tuoi tratti, e l'autocomprensione non richiede un'etichetta formale.

Posso ricevere una diagnosi di autismo se ho già una diagnosi di ADHD, disturbo bipolare o disturbo borderline di personalità?

Sì. Il DSM-5 consente esplicitamente diagnosi di autismo e ADHD concorrenti, cosa che i criteri precedenti non permettevano, e le due condizioni coesistono spesso. Una diagnosi esistente non viene sovrascritta da una valutazione dell'autismo; viene riesaminata. A volte entrambe sono valide e vengono trattate. A volte un'etichetta basata sui tratti come il disturbo borderline di personalità si rivela descrivere l'autismo mascherato invece.

Il riassunto onesto: l'autismo negli adulti viene identificato tardivamente perché le prove dell'infanzia sono difficili da recuperare e le precedenti etichette psichiatriche sembravano adeguate. Esegui uno screening con l'AQ-10, agisci su un punteggio di 6 o superiore, chiama la telemedicina e le cliniche universitarie in parallelo, presentati con un informatore e documenti, e tratta la depressione o l'ansia mentre aspetti.

Disclaimer: Questo articolo è solo a scopo informativo e non costituisce consulenza medica. Consulta sempre un operatore sanitario qualificato per le decisioni diagnostiche e terapeutiche. Se stai vivendo un'emergenza medica, chiama il 112 o recati immediatamente al pronto soccorso più vicino.