是的。估計有 2.21% 的美國成年人(約 45 分之 1)患有自閉症,其中大多數人尚未被診斷。成人自閉症通過五個步驟得到證實:將症狀與您的一生進行匹配,進行經過驗證的篩查,例如 AQ-10,尋找受過成人培訓的評估師,記錄您的童年,然後根據結果採取行動。
內容概要:關鍵要點
- 根據 CDC 的模型估計,約有 45 分之 1 的美國成年人(2.21%)患有自閉症。
- 新近被診斷的成年人中,有三分之二首先被貼上了不同的精神疾病標籤,中位時間為 11 年。
- AQ-10 分數為 6 或更高是進行全面診斷轉介的既定觸發點。
- 診斷需要一位受過成人培訓的心理學家或精神科醫生,以及一位能夠描述您童年經歷的人。
- 伴隨的抑鬱症或焦慮症,而不是評估等待名單,才是緊迫的問題。
成人自閉症被忽視,而非排除,記錄證明了這一點
成人自閉症很常見,但長期以來被低估。CDC 估計,美國成年人的 2.21%,約為 540 萬人(根據 2017 年數據),患有自閉症,男性患病率為 3.62%,女性為 0.86%。大多數人從未在兒童時期接受過評估,也沒有全國性的監測系統統計已確診的自閉症成人,因此這些是模型估計,而不是實際人數。
未經診斷而進入成年是常態,而不是反對自閉症的證據。在一項發表在《歐洲精神病學和臨床神經科學檔案》上的研究中,在 161 名接受首次自閉症診斷的成年人中,66.5% 的人已經被給予至少一種其他精神疾病診斷:智力障礙、精神病或人格障礙、抑鬱症、焦慮症或強迫症,或 ADHD。一個人首次精神健康評估與最終自閉症診斷之間的差距中位数为 11 年。
十一年不是文書錯誤。這是一種模式。
CDC 對此機制的說法很直接:臨床醫生通常無法證實成人早期兒童發育史,而長期的其他精神疾病診斷記錄掩蓋了潛在的自閉症。再加上成人的自閉症掩飾,意味著多年來經過排練的眼神接觸、模仿的劇本和壓抑的自我安撫行為,早期臨床醫生的自信判斷幾乎是可以預料的。
第一步:將成人自閉症的跡象與您的一生進行衡量,而不是過去一個月
成人自閉症的跡象分為三個類別,這些類別比任何單一項目都更重要。
- 社交:難以理解潛台詞和潛規則,閒聊令人疲憊而不是單純乏味,很少有能維持多年的友誼,除非有別人維護。
- 溝通:將指示和比喻性語言字面理解,表達方式被他人稱為平淡、直率或程式化,眼神交流需要有意識的努力才能保持。
- 行為和感覺:打破常規會付出真正高昂的代價,長時間且高度專注的興趣,以及來自螢光燈、背景噪音、衣物質感或人群的過載。
一個標準將自閉症與其他情況區分開來。DSM-5 要求特徵從早期發育就存在,即使沒有人命名,直到幾十年後。如果您的社交困難、感覺敏感和對例行公事的需要都在 38 歲時出現,是在承受了一份壓力很大的工作或喪親之痛之後,那反而可能指向倦怠、抑鬱或焦慮。
表面上看,這些特徵表現為害羞、內向、高標準或慢性疲憊。這正是它們被忽視三十年的原因。
第二步:進行成人自閉症測試,然後使用真正證明有權轉介的分數
成人自閉症測試是一種篩查工具,而不是判決,而競爭對手未能回答的問題是哪個分數應該促使您預約評估。從 AQ-10 開始:十個項目,大約五分鐘,根據 Allison 等人 (2012) 和 NICE 成人自閉症通道,分數為 6 或更高是進行全面診斷評估的既定門檻。
如果您想了解更多,RAADS-R 包含 80 個項目,總分 65 或更高表明臨床上顯著的自閉症特徵 (Ritvo 等人,2011)。CAT-Q 是用於不同目的的更好選擇:量化您的偽裝程度,這在您的一小時預約中看起來毫無異常時是一個有用的證據。
這就是測驗網站不會告訴您的:AQ 主要是在男性樣本上驗證的,因此它可能會低估那些善於掩飾的人,而 4 或 5 分加上終生的病史並不能關閉這個問題。沒有篩查分數就是診斷。它是您交給評估師的文件。
第三步:成年的自閉症診斷需要一位專門評估成人的專家
成人的自閉症診斷來自一位獲得執照的臨床心理學家或精神科醫生,他們專門接受過成人自閉症評估的培訓,通常使用 ADOS 測試 (ADOS-2) 和,如果有名提供者,則使用 ADI-R 發育訪談。克利夫蘭診所將評估描述為檢查三件事:您目前的特徵、您的兒童發育史以及任何伴隨的疾病。
找到這位臨床醫生是真正的瓶頸。以下四種途徑值得同時嘗試:
- 學術醫學中心的自閉症診所,通常是提供最嚴謹的評估,但預約最慢。
- 州立自閉症協會或發育障礙提供者目錄,其中列出了您的初級保健辦公室從未聽說過的評估師。
- 遠距醫療成人自閉症評估師,通常是最快的途徑,對於情況單純的患者來說是合理的。
- 同時看成人的兒科自閉症專家,作為其他選擇都不可行時的備選方案。
地方等待名單通常為 6 至 12 個月,這就是為什麼應該同時聯繫遠距醫療和學術診所,而不是禮貌地排在一個隊伍裡。
第四步:攜帶童年證據就診,而不僅僅是症狀
CDC 將無法驗證的發育史列為成人診斷的主要障礙,因此請將其視為準備工作。提前幾週聯繫一位提供者:父母、哥哥姐姐或長期伴侶,他們可以描述您 4 到 10 歲之間的樣子。儘早詢問,因為評估師可能希望直接採訪他們。
當沒有人可用時,文件可以代替記錄歷史:
- 學校成績單和老師的書面評語。
- 舊的 IEP、504 或特殊教育文件。
- 您還是個小孩子時的家庭錄像。
- 早期績效評論,指出社交或溝通困難。
帶上另外兩樣東西。一份書面清單,列出所有先前的精神疾病診斷、藥物和治療療程(包括日期),因為這些歷史是早期臨床醫生所看的,而不是自閉症。以及兩週的社交、感覺和例行公事困難的記錄,包含具體例子,而不是總結:“因為燈光在四分鐘後離開了超市”比“對光敏感”更有說服力。August AI 等健康伴侶應用程序可以幫助您在預約前幾週內持續記錄,並在出現問題時提出通俗易懂的問題。它是評估的輔助工具,而不是評估的一部分。
在等待期間,伴隨的疾病是緊迫問題
數月的診斷等待是可以忍受的。與自閉症並存的精神疾病通常是無法忍受的。在《柳葉刀地區衛生,美洲》上發表的統計數據顯示,在 18 至 45 歲的自閉症男性中,53.3% 的人被診斷患有情緒或焦慮障礙,女性為 70.6%,而同齡非自閉症人群分別為 19.6% 和 35.9%(調整後相對風險為 2.27)。自閉症男性自殺未遂佔 0.46%,女性為 0.85%,而同齡人群為 0.14% 和 0.22%,調整後相對風險為 4.54。
如果您出現以下情況,請立即致電 911 或前往急診室:
- 您有自殺念頭、計劃或近期嘗試。立即致電或發短信 988(自殺和危機生命線)。
- 自殘正在積極進行或升級。
- 您出現新的幻覺、妄想或脫離現實。
- 抑鬱症嚴重,伴隨絕望或無法保護自己。
如果您出現以下情況,請在接下來的一周內預約就診:
- 抑鬱症或焦慮症是新的或明顯惡化。
- 睡眠崩潰。
- 您無法工作或處理日常事務。
- 酒精或藥物使用正在升級。
對於中間層級的情況,進行一次39 美元的線上緊急護理就診,讓您在幾天內而不是幾個月內就能見到一位美國授權的臨床醫生。臨床醫生會決定是否適合進行任何治療或開處方。請清楚了解它不能做什麼:它不能診斷自閉症,也不是 988 或急診室的替代品。
如果您出現以下情況,請在開始之前與臨床醫生交談:
- 您已經在服用精神科藥物。
- 正在重新評估過去的診斷。請勿自行停止或更改任何內容。
為什麼這個中間層級很重要:對 20 項研究(涵蓋 301,841 名參與者)的匯總分析發表在《eClinicalMedicine》上,發現伴隨的抑鬱症使自殺風險約翻倍(匯總 OR 2.29,95% CI 1.39 至 3.77),而任何伴隨的精神疾病使自殘風險增加 3.55 倍。共病是可治療的部分,而且現在就可以治療。
第五步:診斷只有在您當週就採取行動才有回報
首先是合理的便利措施。根據《美國殘疾人法案》以書面形式請求,附上評估師的報告,並單獨決定您的披露範圍:僅限人力資源部、您的經理,或者除了處理請求的人員之外的任何人。其次,與管理您先前診斷和處方的臨床醫生預約回顧,因為新診斷的成人中有三分之二首先帶有不同的精神疾病標籤,其中一些處方是針對錯誤的目標。第三,尋求針對伴隨焦慮或抑鬱症的自閉症知情療法,通常是適應性 CBT,並聯繫您所在州的職業康復機構尋求就業支持。第四,尋找由自閉症患者領導的同伴支持小組,處理臨床報告無法解決的身分認同問題。
自閉症本身沒有治療方法。支持的目標是伴隨的疾病以及您周圍的環境,這是誠實的說法。對於辨別哪些環境讓您筋疲力盡等較為緩慢的工作,August AI 等健康伴侶應用程序可以幫助您在幾個月內追蹤感覺負荷和早期倦怠模式,作為您可以帶給臨床醫生的記錄,而不是建議的來源。
常見問題
成人自閉症評估的費用是多少,保險會涵蓋嗎?
通常不會完全涵蓋。成人自閉症評估的費用通常在 2,000 美元到 6,000 美元之間,對於全面的私人評估來說,有些保險公司會支付部分醫療必要評估的費用。預約前請詢問兩個問題:診所是否向保險公司收費,以及您的初級保健臨床醫生的醫療必要性證明信會改變什麼。
如果我的父母已經去世或我們關係疏遠,我可以在沒有他們對我童年經歷的描述的情況下被診斷出來嗎?
是的。評估師經常在沒有提供者在場的情況下工作。學校記錄是最有力的替代品,尤其是老師的書面評論,學區通常會保存幾十年。早期的醫療記錄、童年的信件、兄弟姐妹或表親的回憶,以及您自己對 4 到 10 歲的詳細書面敘述都算。預約時請說明沒有父母在場,以便臨床醫生進行相應計劃。
成人自閉症診斷會記錄在我的病歷中,並影響就業、保險或安全許可嗎?
有時候。如果您通過保險結算評估,診斷就會進入您的索賠記錄;私下支付則不會。根據 ADA 的就業保護條款,一旦您披露,這些條款就適用,而披露是您的選擇。許可證問卷側重於影響判斷和可靠性的狀況,因此單純的診斷並非不合格,但在敏感職位上值得尋求法律建議。
如果我 50 歲或以上,並且已經這樣生活了這麼久,還值得被診斷出來嗎?
是的,這是為了特定原因而不是一般原因。診斷可以獲得職場便利措施、職業服務以及針對先前被視為其他疾病的焦慮或抑鬱症的更精準的治療。成年自閉症經常在六十歲和七十歲時被診斷出來。它不會改變您的特徵,自我理解也不需要正式的標籤。
如果我已經有 ADHD、雙相情感障礙或邊緣性人格障礙的診斷,我還能被診斷出自閉症嗎?
是的。DSM-5 明確允許同時診斷自閉症和 ADHD,而早期標準則不允許,而且兩者經常同時存在。現有的診斷不會被自閉症評估覆蓋;它會被重新審查。有時兩者都成立,兩者都得到治療。有時,像邊緣性人格障礙這樣的特徵性標籤,實際上描述的是被掩飾的自閉症。
誠實的總結:成人自閉症診斷得晚,是因為童年證據難以找回,而且早期的精神疾病標籤看起來足夠。使用 AQ-10 篩查,根據 6 或更高的分數採取行動,同時聯繫遠距醫療和學術診所,攜帶提供者和文件就診,並在等待期間治療抑鬱症或焦慮症。
免責聲明:本文僅供參考,不構成醫療建議。請務必諮詢合格的醫療保健提供者以獲取診斷和治療決策。如果您正在經歷醫療緊急情況,請立即致電 911 或前往最近的急診室。
