ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਕੀ ਹੈ: ਵਰਤੋਂ, ਖੁਰਾਕ, ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਸ ਅਤੇ ਹੋਰ

ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਇੱਕ ਨਵੀਨਤਾਕਾਰੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ ਜੋ ਡੂਚੇਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ (DMD) ਵਾਲੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਹ ਨਵੀਨ ਇਲਾਜ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਜੀਨ ਦੇ ਇੱਕ ਸੋਧੇ ਹੋਏ ਸੰਸਕਰਣ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਪਹੁੰਚਾ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿਸਦੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝੋ ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਉਹ ਬਲੂਪ੍ਰਿੰਟ ਦੇ ਰਹੇ ਹੋ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਮਜ਼ਬੂਤ, ਵਧੇਰੇ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਟਿਸ਼ੂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਇਹ ਥੈਰੇਪੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਬਦਲਾਅ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਤਿਹਾਸਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪ ਸਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ DMD ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਅਸਲ ਉਮੀਦ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਕੀ ਹੈ?

ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਇੱਕ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਮੱਗਰੀ ਨੂੰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਸੋਧੇ ਹੋਏ ਵਾਇਰਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ 4-5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡੂਚੇਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਜੋ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਵਿਗਾੜ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ।

ਦਵਾਈ ਇੱਕ ਨੁਕਸਾਨ ਰਹਿਤ ਵਾਇਰਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਐਡੇਨੋ-ਸੰਬੰਧਿਤ ਵਾਇਰਸ (AAV) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਡਿਲੀਵਰੀ ਵਾਹਨ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਵਾਇਰਸ ਨੂੰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਜੀਨ ਦੇ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਪਰ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਸੰਸਕਰਣ ਨੂੰ ਲਿਜਾਣ ਲਈ ਸੋਧਿਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਵਿੱਚ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਵਿਲੱਖਣ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦਵਾਈ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਾ ਟੀਕਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਟੀਚਾ ਇਹ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਰਹਿਣ।

ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਕਿਸ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ 4 ਅਤੇ 5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਲੜਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਡੂਚੇਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹੈ। DMD ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 1 ਵਿੱਚੋਂ 3,500 ਤੋਂ 5,000 ਮਰਦ ਜਨਮਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਇਸਨੂੰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਰੂਪ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ DMD ਦੇ ਮੂਲ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਗੈਰਹਾਜ਼ਰੀ ਹੈ। DMD ਵਾਲੇ ਲੜਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਾ ਉਤਪਾਦਨ ਕਰਨ ਤੋਂ ਰੋਕਦੇ ਹਨ। ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਫਾਈਬਰ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਨੁਕਸਾਨੇ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਖਾਸ ਉਮਰ ਸਮੂਹ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਖੋਜ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੇ ਜਾਣ 'ਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। 4-5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ, DMD ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੜਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅਜੇ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਕਾਰਜ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਜੋ ਕੁਝ ਹੈ ਉਸਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖਣ ਅਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

Delandistrogene Moxeparvovec-rokl ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਨਵੇਂ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦੇ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਸੋਧੇ ਹੋਏ ਵਾਇਰਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਮੱਗਰੀ ਲਈ ਇੱਕ ਡਿਲੀਵਰੀ ਵਾਹਨ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇੰਜੀਨੀਅਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਇੱਕ ਵਾਰ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਵਿੱਚ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਸੋਧਿਆ ਹੋਇਆ ਵਾਇਰਸ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਯਾਤਰਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਵਾਇਰਸ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਜੀਨ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਸੰਸਕਰਣ ਲੈ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ

ਇੱਕ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਤਾਕਤਵਰ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਅੰਤਰੀਵ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਨਤੀਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀ ਅਜੇ ਵੀ ਇਸਦੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਅਧਿਐਨ ਅਧੀਨ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡੇਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਕਿਵੇਂ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਡੇਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਾ ਨਾੜੀ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਨਾੜੀ ਰਾਹੀਂ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਵਿੱਚ ਪਹੁੰਚਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਸਹੂਲਤ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਜੋ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਹਨ।

ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੈਡਨੀਸੋਲੋਨ ਵਰਗੀਆਂ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੇਰੋਇਡ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਕਈ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰਤੀ ਇਮਿਊਨ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਇਹਨਾਂ ਪ੍ਰੀ-ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਖਾਸ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ, ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਫਾਲੋ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਦੇ ਦਿਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਈ ਘੰਟਿਆਂ ਦੌਰਾਨ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਜਦੋਂ ਕਿ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਅਲਰਜੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਕੇਤ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗੀ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 24 ਘੰਟਿਆਂ ਲਈ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਮਿਊਨ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਹੋਰ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੇਰੋਇਡ ਲੈਣਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖੇਗਾ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਖਾਸ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਖੁਰਾਕ ਨੂੰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਘਟਾ ਦੇਵੇਗੀ।

ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡੇਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਲੈਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਡੇਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਜੋਂ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਾਰ ਹੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਉਲਟ, ਇਸ ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਇੱਕ ਸਿੰਗਲ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਚੱਲਣ ਵਾਲੇ ਲਾਭ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਹਾਇਕ ਦਵਾਈਆਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਲੈਂਦਾ ਹੈ, ਕਈ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਲਗਭਗ 2-3 ਹਫ਼ਤੇ ਪਹਿਲਾਂ ਪ੍ਰੀ-ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੇਰੋਇਡਸ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਪੋਸਟ-ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੇਰੋਇਡਸ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ 6-8 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਸਥਾਈ ਹੋਣ ਦਾ ਇਰਾਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਮੱਗਰੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮਾਈਕ੍ਰੋ-ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਾ ਉਤਪਾਦਨ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੀ ਹੈ। ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨ ਇਸ ਗੱਲ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਜਾਰੀ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਲਾਭ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਰਹਿ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਨੋਟ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਥੈਰੇਪੀ ਕਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ DMD ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਟਰੈਕ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਡੇਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਕੀ ਹਨ?

ਸਾਰੀਆਂ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਦਵਾਈਆਂ ਵਾਂਗ, ਡੇਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਹਰ ਕੋਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਤਿਆਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਹ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਨਾਲ ਕਦੋਂ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਵਿੱਚ ਮਤਲੀ, ਉਲਟੀਆਂ, ਅਤੇ ਬੁਖਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਲਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਰਾਮ, ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ, ਅਤੇ ਬੁਖਾਰ ਜਾਂ ਮਤਲੀ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇੱਥੇ ਵਧੇਰੇ ਅਕਸਰ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ:

• ਮਤਲੀ ਅਤੇ ਉਲਟੀਆਂ
• ਬੁਖਾਰ ਅਤੇ ਥਕਾਵਟ
• ਭੁੱਖ ਘੱਟ ਲੱਗਣਾ
• ਸਿਰਦਰਦ
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਜਾਂ ਬੇਅਰਾਮੀ
• ਸਾਹ ਦੇ ਲੱਛਣ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖੰਘ ਜਾਂ ਨੱਕ ਵਗਣਾ
• ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਧੱਫੜ ਜਾਂ ਜਲਣ

ਇਹ ਆਮ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਤੋਂ ਇੱਕ ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸੁਧਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਕਦੋਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣੀ ਹੈ ਬਾਰੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ।

ਵੱਧ ਗੰਭੀਰ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਘੱਟ ਆਮ ਹਨ ਪਰ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਐਲਰਜੀ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ, ਜਿਗਰ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤਬਦੀਲੀਆਂ, ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਨੇੜਿਓਂ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਕਿਸੇ ਵੀ ਗੰਭੀਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ।

ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਇੱਕ

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ 'ਤੇ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰੇਗੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ DMD ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਨਾਲ ਅੱਗੇ ਵਧਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸੰਭਾਵੀ ਲਾਭਾਂ ਅਤੇ ਜੋਖਮਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਲਾਈਵ ਟੀਕੇ ਲੱਗੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਟੀਕਾਕਰਨ ਦੇ ਇਤਿਹਾਸ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਰੁਟੀਨ ਇਮਯੂਨਾਈਜੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸਮੇਂ ਨੂੰ ਵਿਵਸਥਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ

ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਨੂੰ ਐਲੀਵਿਡੀਜ਼ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਹੇਠ ਮਾਰਕੀਟ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਪੂਰੇ ਜੈਨਰਿਕ ਨਾਮ ਨਾਲੋਂ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਉਚਾਰਨ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਸੌਖਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ ਇਸਨੂੰ ਐਲੀਵਿਡੀਜ਼ ਕਹਿੰਦੇ ਸੁਣੋਗੇ।

ਐਲੀਵਿਡੀਜ਼ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਸਾਰੇਪਟਾ ਥੈਰੇਪਿਊਟਿਕਸ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਡੂਚੇਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਦਵਾਈ ਨੂੰ FDA ਤੋਂ ਤੇਜ਼ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਮਿਲੀ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ ਜਦੋਂ ਕਿ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਅਧਿਐਨ ਜਾਰੀ ਹਨ।

ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ, ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਇਸ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਤੁਸੀਂ ਕੋਈ ਵੀ ਨਾਮ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਐਲੀਵਿਡੀਜ਼ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਧੇਰੇ ਪਛਾਣਨਯੋਗ ਹੈ ਅਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੈ।

ਡੈਲੈਂਡਿਸਟ੍ਰੋਜੀਨ ਮੋਕਸੇਪਰਵੋਵੈਕ-ਰੋਕਲ ਵਿਕਲਪ

ਹਾਲਾਂਕਿ ਐਲੀਵਿਡੀਜ਼ DMD ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਸਫਲਤਾ ਹੈ, ਪਰ ਇੱਥੇ ਹੋਰ ਇਲਾਜ ਸੰਬੰਧੀ ਪਹੁੰਚ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਵਿਕਲਪ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਲੋੜਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ 'ਤੇ ਢੁਕਵੇਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

DMD ਦੇ ਰਵਾਇਤੀ ਇਲਾਜ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਹਨ। ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੇਰੋਇਡਜ਼ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪ੍ਰੈਡਨੀਸੋਨ ਜਾਂ ਡੀਫਲਾਜ਼ਾਕੋਰਟ ਅਹਿਮ ਵਿਕਲਪ ਬਣੇ ਹੋਏ ਹਨ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਲਈਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਲਾਭਾਂ ਅਤੇ ਜੋਖਮਾਂ ਨਾਲ ਵਰਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇੱਥੇ ਮੁੱਖ ਵਿਕਲਪਕ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਹਨ:

\n
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਤਾਕਤ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੇਰੋਇਡਜ਼ (ਪ੍ਰੈਡਨੀਸੋਨ, ਡੀਫਲਾਜ਼ਾਕੋਰਟ)
\n
• ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨਾਂ ਲਈ ਈਟੇਪਲੀਰਸਨ (ਐਕਸੋਂਡੀਜ਼ 51)
\n
• ਕੁਝ DMD ਪਰਿਵਰਤਨਾਂ ਲਈ ਗੋਲੋਡੀਰਸਨ (ਵਿਓਂਡੀਜ਼ 53)
\n
• ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਉਪ-ਕਿਸਮਾਂ ਲਈ ਕੈਸੀਮਰਸਨ (ਅਮੋਂਡੀਜ਼ 45)
\n
• ਫਿਜ਼ੀਕਲ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ
\n
• ਲੋੜ ਅਨੁਸਾਰ ਸਾਹ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦਾ ਸਮਰਥਨ
\n

ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਇੱਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਰਾਹੀਂ ਕੰਮ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਸਨੂੰ

Elevidys ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨਾਂ ਨੇ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਫੰਕਸ਼ਨ ਦੇ ਕੁਝ ਮਾਪਾਂ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਵਾਅਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਤੀਜੇ ਦਿਖਾਏ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਇਲਾਜ ਹੈ, ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦਾ ਅਜੇ ਵੀ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।

corticosteroids ਵਰਗੇ ਰਵਾਇਤੀ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਦਹਾਕਿਆਂ ਦਾ ਖੋਜ ਕੰਮ ਹੈ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝੇ ਜਾਂਦੇ ਲਾਭ-ਖਤਰੇ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਹ DMD ਦੇ ਅੰਤਰੀਵ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਹੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਪਰ ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਸਾਬਤ ਹੋਏ ਹਨ ਅਤੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਨਾਲੋਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਹਿੰਗੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ

ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੌਰਾਨ ਗੰਭੀਰ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆਵਾਂ ਘੱਟ ਹੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਸੰਭਵ ਹਨ, ਇਸੇ ਲਈ ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਸਹੂਲਤ ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਟੀਮਾਂ ਨਾਲ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਗੰਭੀਰ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਰੰਤ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਜਾਂ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਅਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੰਦ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਕੋਲ ਕਿਸੇ ਵੀ ਗੰਭੀਰ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆਵਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਉਪਕਰਣ ਤਿਆਰ ਹਨ ਜੋ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਗੰਭੀਰ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆਵਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਦਿਲ ਦੀ ਗਤੀ ਜਾਂ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤਬਦੀਲੀਆਂ, ਗੰਭੀਰ ਮਤਲੀ ਜਾਂ ਉਲਟੀਆਂ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਵਹਾਰ ਜਾਂ ਚੇਤਨਾ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਲਗਾਤਾਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗੀ।

ਇੱਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਵਜੋਂ ਤੁਹਾਡੀ ਭੂਮਿਕਾ ਸ਼ਾਂਤ ਰਹਿਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਦੱਸਣਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਵੀ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਦੇਖਦੇ ਹੋ। ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖਣ ਲਈ ਉਚਿਤ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨਗੇ।

ਜੇਕਰ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਘਰ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਘਰ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੁਝ ਹਲਕੇ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਥਕਾਵਟ, ਘੱਟ ਗ੍ਰੇਡ ਦਾ ਬੁਖਾਰ, ਜਾਂ ਭੁੱਖ ਘੱਟ ਲੱਗਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹਦਾਇਤਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਕਦੋਂ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਹਲਕੇ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਆਰਾਮ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਹਾਈਡ੍ਰੇਟ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਿਰਦੇਸ਼ਿਤ ਅਨੁਸਾਰ ਕੋਈ ਵੀ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਂਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖੋ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਰਿਪੋਰਟ ਕਰ ਸਕੋ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਬੁਖਾਰ, ਗੰਭੀਰ ਉਲਟੀਆਂ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਅਸਧਾਰਨ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਜਾਂ ਕੋਈ ਹੋਰ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਸਪਤਾਲ ਛੱਡਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਅਤੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਸੰਪਰਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਹੋਵੇਗੀ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਤੋਂ ਇੱਕ ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸੁਧਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਨਿਯਮਤ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਹੋਣਗੀਆਂ ਜਿੱਥੇ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਰਿਕਵਰੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੱਲ ਰਹੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਅਸੀਂ ਕਦੋਂ ਜਾਣਾਂਗੇ ਕਿ ਇਲਾਜ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ?

ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਤੋਂ ਨਤੀਜੇ ਦੇਖਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਦੇਖਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਦੋਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਯਥਾਰਥਵਾਦੀ ਉਮੀਦਾਂ ਰੱਖੋ। ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਉਲਟ ਜੋ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੇਗੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਲਈ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਹਿਲਜੁਲ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਮੁਲਾਂਕਣ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਹ ਮੁਲਾਂਕਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ 6-12 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਊਰਜਾ ਪੱਧਰਾਂ ਜਾਂ ਸਰੀਰਕ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਮੂਲੀ ਸੁਧਾਰ ਨਜ਼ਰ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਬਦਲਾਅ ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਲੰਬਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਟੀਚਾ ਅਕਸਰ ਮੌਜੂਦਾ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨਾਟਕੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸੁਧਾਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਅਜੇ ਵੀ ਅਧਿਐਨ ਅਧੀਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਤੀਜੇ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤਰੱਕੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਵਰਤੇ ਗਏ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਟੈਸਟਾਂ ਅਤੇ ਮੁਲਾਂਕਣਾਂ ਦੀ ਵਿਆਖਿਆ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ।

ਕੀ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਰ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵਰਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਸਹਾਇਕ ਥੈਰੇਪੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਫਿਜ਼ੀਕਲ ਥੈਰੇਪੀ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਉਪਾਅ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕਾਰਜ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਆਸ-ਪਾਸ ਐਡਜਸਟ ਕਰਨ ਜਾਂ ਅਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੰਦ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਇਮਿਊਨ-ਦਮਨਕਾਰੀ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿੱਚ ਦਖਲ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਵਰਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਉਹ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਹਨ। ਉਹ ਇਸ ਬਾਰੇ ਖਾਸ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਕੀ ਜਾਰੀ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕੀ ਬਦਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੀ ਅਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੰਦ ਕਰ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਟੀਚਾ ਇੱਕ ਤਾਲਮੇਲ ਵਾਲੀ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਜੋਖਮਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਲਾਭਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਕਈ ਮਾਹਰਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ, ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ, ਪਲਮੋਨੋਲੋਜਿਸਟ, ਅਤੇ ਰੀਹੈਬਲੀਟੇਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਸਹਿਯੋਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।