Tak. Szacuje się, że 2,21% dorosłych w USA (około 1 na 45) jest autystycznych, a większość nie ma zdiagnozowanego autyzmu. Autyzm u dorosłych jest potwierdzany w pięciu krokach: dopasowanie objawów do całego życia, wykonanie walidowanego testu przesiewowego, takiego jak AQ-10, znalezienie specjalisty przeszkolonego w diagnozowaniu dorosłych, udokumentowanie dzieciństwa, a następnie działanie zgodne z wynikiem.

W skrócie: kluczowe wnioski

  • Według szacunków CDC, około 1 na 45 dorosłych w USA (2,21%) jest autystycznych.
  • Dwie trzecie dorosłych ze świeżo postawioną diagnozą miało wcześniej inną diagnozę psychiatryczną, przez medianę 11 lat.
  • Wynik AQ-10 wynoszący 6 lub więcej jest ustalonym progiem do skierowania na pełną ocenę diagnostyczną.
  • Do postawienia diagnozy potrzebny jest psycholog lub psychiatra przeszkolony w pracy z dorosłymi, a także osoba, która może opisać Twoje dzieciństwo.
  • Współwystępująca depresja lub lęk, a nie lista oczekujących na ocenę, są pilnym problemem.

Autyzm u dorosłych jest pomijany, a nie wykluczany, a dokumentacja to potwierdza

Autyzm u dorosłych jest powszechny i chronicznie niedodiagnozowany. Szacunki CDC wskazują, że 2,21% dorosłych w USA, czyli około 5,4 miliona osób w danych z 2017 roku, jest autystycznych, z częstością występowania 3,62% u mężczyzn i 0,86% u kobiet. Większość z nich nigdy nie była oceniana w dzieciństwie, a żaden krajowy system nadzoru nie liczy zdiagnozowanych dorosłych autystycznych, więc są to szacunki modelowe, a nie rzeczywiste liczby.

Dożycie dorosłości bez diagnozy jest typową ścieżką, a nie dowodem przeciwko autyzmowi. Wśród 161 dorosłych otrzymujących pierwszą diagnozę autyzmu, badanie opublikowane w European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience wykazało, że 66,5% miało już co najmniej jedną inną diagnozę psychiatryczną: niepełnosprawność intelektualną, zaburzenie psychotyczne lub osobowości, depresję, lęk lub OCD, lub ADHD. Mediana odstępu między pierwszą oceną stanu psychicznego osoby a ostateczną diagnozą autyzmu wynosiła 11 lat.

Jedenaście lat to nie błąd administracyjny. To jest wzorzec.

CDC jasno określa mechanizm: klinicyści zazwyczaj nie są w stanie zweryfikować historii rozwojowej wczesnego dzieciństwa u dorosłych, a długa historia innych diagnoz psychiatrycznych zaciemnia autyzm znajdujący się pod spodem. Dodaj maskowanie autyzmu u dorosłych, co oznacza lata wyćwiczonego kontaktu wzrokowego, zapożyczonych scenariuszy i tłumionych zachowań samoregulacyjnych, a pewne przeoczenie przez wcześniejszego klinicysty staje się prawie przewidywalne.

Krok 1: Zmierz objawy autyzmu u dorosłych w odniesieniu do całego życia, a nie ostatniego miesiąca

Objawy autyzmu u dorosłych dzielą się na trzy grupy, a grupy te mają znacznie większe znaczenie niż pojedyncze elementy w nich zawarte.

  • Społeczne: trudności w odczytywaniu niedopowiedzeń i niepisanych zasad, rozmowy o błahostkach, które są wyczerpujące, a nie tylko nudne, niewiele przyjaźni utrzymywanych przez lata bez zaangażowania kogoś innego w ich podtrzymywanie.
  • Komunikacja: dosłowne traktowanie instrukcji i zwrotów idiomatycznych, sposób wypowiadania się, który inni nazywają płaskim, bezpośrednim lub wyuczonym, oraz kontakt wzrokowy, który wymaga świadomego wysiłku, aby go utrzymać.
  • Zachowania i sensoryczne: rutyny, których złamanie jest naprawdę kosztowne, długie i intensywnie skoncentrowane zainteresowania, oraz przeciążenie spowodowane światłem fluorescencyjnym, hałasem w tle, fakturą odzieży lub tłumami.

Jedno kryterium odróżnia autyzm od alternatyw. DSM-5 wymaga, aby cechy były obecne od wczesnego rozwoju, nawet jeśli nikt ich nie nazwie przez dziesięciolecia. Jeśli Twoje trudności społeczne, wrażliwość sensoryczna i potrzeba rutyny pojawiły się w wieku 38 lat po wymagającej pracy lub stracie, wskazuje to raczej na wypalenie, depresję lub lęk.

Na pierwszy rzut oka te cechy mogą być odczytywane jako nieśmiałość, introwertyzm, wysokie standardy lub chroniczne wyczerpanie. To właśnie dlatego przez trzydzieści lat pozostawały niezbadane.

Krok 2: Wykonaj test na autyzm dla dorosłych, a następnie użyj wyniku, który faktycznie uzasadnia skierowanie

Test na autyzm dla dorosłych jest narzędziem przesiewowym, a nie werdyktem, a pytanie, na które konkurencja nie udziela odpowiedzi, brzmi, który wynik powinien skłonić Cię do umówienia się na ocenę. Zacznij od AQ-10: dziesięć pytań, około pięciu minut, a wynik 6 lub wyższy jest ustalonym progiem do skierowania na kompleksową ocenę diagnostyczną, zgodnie z pracą Allison i współpracowników (2012) i ścieżką autyzmu dla dorosłych NICE.

Jeśli chcesz uzyskać więcej szczegółów, RAADS-R składa się z 80 pytań, a łączny wynik 65 lub wyższy wskazuje na klinicznie znaczące cechy autystyczne (Ritvo i współpracownicy, 2011). CAT-Q jest lepszym wyborem do innego celu: kwantyfikacji stopnia kamuflażu, co jest użytecznym dowodem, gdy Twoje zachowanie podczas godzinnej wizyty wydaje się niepozorne.

Oto co nie powie Ci strony z quizami: AQ był walidowany głównie na próbach męskich, więc może niedoszacować osoby, które dobrze się maskują, a wynik 4 lub 5 w połączeniu z historią życia nie zamyka pytania. Żaden wynik przesiewowy nie jest diagnozą. To dokument, który wręczasz oceniającemu.

Krok 3: Diagnoza autyzmu u dorosłych wymaga specjalisty, który ocenia dorosłych

Diagnoza autyzmu u dorosłych pochodzi od licencjonowanego psychologa klinicznego lub psychiatry specjalizującego się w ocenie autyzmu u dorosłych, zazwyczaj korzystającego z testu ADOS (ADOS-2) i, gdy dostępny jest informator, wywiadu rozwojowego ADI-R. Cleveland Clinic opisuje ocenę jako badanie trzech rzeczy: obecnych cech, historii rozwoju w dzieciństwie i wszelkich współwystępujących schorzeń.

Znalezienie tego klinicysty jest prawdziwym wąskim gardłem. Cztery ścieżki warto podjąć jednocześnie:

  • Klinika autyzmu przy akademickim centrum medycznym, która zazwyczaj oferuje najdokładniejszą dostępną ocenę i najdłuższy czas oczekiwania.
  • Lista organizacji zajmujących się autyzmem w stanie lub katalog dostawców usług dla osób z niepełnosprawnościami rozwojowymi, która zawiera nazwiska oceniających, o których Twój lekarz rodzinny nigdy nie słyszał.
  • Telezdrowie dla oceniających autyzm u dorosłych, często najszybsza droga i rozsądna opcja w przypadku prostego obrazu klinicznego.
  • Pediatryczny specjalista od autyzmu, który również przyjmuje dorosłych, jako ostateczność, gdy nic innego nie jest w zasięgu ręki.

Lokalne listy oczekujących są powszechnie raportowane na poziomie od 6 do 12 miesięcy, co jest całym argumentem za równoległym kontaktowaniem się z telezdrowiem i klinikami akademickimi, zamiast grzecznego czekania w jednej kolejce.

Krok 4: Przyjdź z dowodami z dzieciństwa, nie tylko z objawami

CDC wymienia niemożliwość zweryfikowania historii rozwojowej jako główną przeszkodę w diagnozie dorosłych, więc traktuj to jako zadanie przygotowawcze. Znajdź informatora z wyprzedzeniem: rodzica, starsze rodzeństwo lub długoletniego partnera, który może Cię opisać w wieku od 4 do 10 lat. Zapytaj wcześnie, ponieważ oceniający może chcieć przeprowadzić z nim bezpośredni wywiad.

Gdy nikt nie jest dostępny, dokumenty zastępują historię:

  • Raporty szkolne i pisemne komentarze nauczycieli.
  • Stara dokumentacja IEP, 504 lub edukacji specjalnej.
  • Domowe filmy wideo z Twojego wczesnego dzieciństwa.
  • Wczesne oceny wydajności, które odnotowują trudności społeczne lub komunikacyjne.

Przynieś jeszcze dwie rzeczy. Pisemną listę wszystkich poprzednich diagnoz psychiatrycznych, leków i przebiegów terapii z datami, ponieważ ta historia jest tym, co wcześniejsi klinicyści czytali zamiast autyzmu. I dwutygodniowy dziennik trudności społecznych, sensorycznych i rutynowych z konkretnymi przykładami, a nie podsumowaniami: „opuściłem supermarket po czterech minutach z powodu oświetlenia” jest lepsze niż „wrażliwość na światło”. Aplikacja towarzysząca zdrowiu, taka jak August AI, może pomóc Ci konsekwentnie prowadzić ten dziennik w tygodniach poprzedzających wizytę i zadawać pytania w prostym języku, gdy się pojawią. Jest to dodatek do oceny, a nie jej część.

Podczas oczekiwania współwystępujące schorzenie jest pilnym problemem

Wielomiesięczne oczekiwanie na diagnozę jest znośne. Stan psychiczny współistniejący z autyzmem często nie jest. W danych populacyjnych opublikowanych w Lancet Regional Health, Americas, zaburzenia nastroju lub lękowe zostały zdiagnozowane u 53,3% autystycznych mężczyzn i 70,6% autystycznych kobiet w wieku od 18 do 45 lat, w porównaniu z 19,6% i 35,9% ich rówieśników bez autyzmu (skorygowane ryzyko względne 2,27). Próby samobójcze wystąpiły u 0,46% autystycznych mężczyzn i 0,85% autystycznych kobiet, w porównaniu z 0,14% i 0,22% ich rówieśników, co daje skorygowane ryzyko względne 4,54.

Zadzwoń pod 911 lub udaj się na pogotowie teraz, jeśli:

  • Masz myśli samobójcze, plan lub niedawną próbę. Zadzwoń lub wyślij SMS pod numer 988 (Linia Pomocy dla Osób w Kryzysie Samobójczym) natychmiast.
  • Samookaleczenie jest aktywne lub narasta.
  • Masz nowe halucynacje, urojenia lub utratę kontaktu z rzeczywistością.
  • Depresja jest ciężka, z poczuciem beznadziejności lub niemożnością zapewnienia sobie bezpieczeństwa.

Umów się na wizytę w ciągu tygodnia, jeśli:

  • Depresja lub lęk są nowe lub wyraźnie się nasilają.
  • Sen się załamał.
  • Nie możesz pracować ani wykonywać codziennych czynności.
  • Używanie alkoholu lub substancji narkotykowych się nasila.

W przypadku tej środkowej grupy, wizyta w nagłej pomocy online za 39 USD zapewnia kontakt z licencjonowanym lekarzem w USA w ciągu dni, a nie miesięcy. Lekarz zdecyduje, czy jakiekolwiek leczenie lub recepta są odpowiednie. Pamiętaj, czego nie może zrobić: nie może zdiagnozować autyzmu i nie zastępuje 988 ani pogotowia ratunkowego.

Porozmawiaj z lekarzem przed rozpoczęciem, jeśli:

  • Już przyjmujesz leki psychiatryczne.
  • Rozważana jest ponowna ocena poprzedniej diagnozy. Nie przerywaj ani nie zmieniaj niczego na własną rękę.

Dlaczego ta kategoria jest ważna: analiza połączona 20 badań obejmujących 301 841 uczestników opublikowana w eClinicalMedicine wykazała, że współwystępująca depresja mniej więcej podwajała ryzyko samobójczości (połączony OR 2,29, 95% CI 1,39 do 3,77), a jakiekolwiek współwystępujące zaburzenie psychiczne zwiększało ryzyko samookaleczenia 3,55-krotnie. Komorbidowość jest częścią, którą można leczyć, i jest możliwa do leczenia już teraz.

Krok 5: Diagnoza ma sens tylko wtedy, gdy zadziałasz w tym samym tygodniu

Zacznij od udogodnień. Poproś o nie na piśmie zgodnie z Ustawą o Amerykanach z Niepełnosprawnościami, dołączając raport oceniającego i zdecyduj oddzielnie, jak szerokie będzie Twoje ujawnienie: tylko dział HR, także Twojemu menedżerowi, czy nikomu poza osobami przetwarzającymi prośbę. Po drugie, umów się na przegląd swoich poprzednich diagnoz i recept z lekarzem, który je nadzoruje, ponieważ dwie trzecie nowo zdiagnozowanych dorosłych miało wcześniej inną etykietę psychiatryczną, a niektóre z tych recept były skierowane pod niewłaściwy cel.

Po trzecie, poszukaj terapii ukierunkowanej na autyzm w leczeniu współwystępującego lęku lub depresji, zazwyczaj zmodyfikowanej terapii poznawczo-behawioralnej (CBT), i skontaktuj się z państwową agencją ds. rehabilitacji zawodowej w celu uzyskania wsparcia w zatrudnieniu. Po czwarte, znajdź grupę rówieśniczą prowadzoną przez osoby autystyczne, która zajmuje się kwestiami tożsamości, których raport kliniczny po prostu nie porusza.

Nie ma leczenia samego autyzmu. Wsparcie skupia się na współwystępujących schorzeniach i otaczającym środowisku, co jest uczciwym twierdzeniem. W przypadku wolniejszej pracy polegającej na zauważaniu, które środowiska Cię wyczerpują, aplikacja towarzysząca zdrowiu, taka jak August AI, może pomóc Ci śledzić obciążenie sensoryczne i wczesne wzorce wypalenia przez miesiące, jako zapis, który możesz przedstawić lekarzowi, a nie jako źródło porady.

Często zadawane pytania

Ile kosztuje ocena autyzmu u dorosłych i czy ubezpieczenie to pokryje?

Zazwyczaj nie w całości. Koszt oceny autyzmu u dorosłych jest powszechnie podawany w przedziale od 2000 do 6000 USD za kompleksową prywatną ocenę, a niektórzy ubezpieczyciele pokrywają część oceny medycznie koniecznej. Zadaj dwa pytania przed umówieniem się na wizytę: czy klinika wystawia rachunki ubezpieczeniowe i co zmieniłoby list medycznej konieczności od Twojego lekarza rodzinnego.

Co jeśli moi rodzice nie żyją lub jesteśmy skłóceni, czy nadal mogę zostać zdiagnozowany bez ich relacji z mojego dzieciństwa?

Tak. Oceniający regularnie pracują bez informatora. Dokumentacja szkolna jest najsilniejszym substytutem, szczególnie pisemne komentarze nauczycieli, a dystrykty często przechowują je przez dziesięciolecia. Wczesne notatki medyczne, listy z dzieciństwa, wspomnienia rodzeństwa lub kuzynów oraz Twoje własne szczegółowe pisemne relacje z okresu od 4 do 10 lat mają znaczenie. Przy rezerwacji wizyty zaznacz, że żaden rodzic nie jest dostępny, aby lekarz mógł odpowiednio zaplanować.

Czy diagnoza autyzmu u dorosłych znajdzie się w mojej dokumentacji medycznej i wpłynie na zatrudnienie, ubezpieczenie lub uzyskanie pozwolenia na pracę w służbach bezpieczeństwa?

Czasami. Jeśli rozliczasz ocenę za pośrednictwem ubezpieczenia, diagnoza trafia do Twojej historii roszczeń; płacenie prywatne utrzymuje ją poza tym. Ochrona zatrudnienia na mocy ADA ma zastosowanie po ujawnieniu informacji, a ujawnienie jest Twoim wyborem. Kwestionariusze dotyczące pozwoleń skupiają się na schorzeniach wpływających na ocenę i niezawodność, więc sama diagnoza nie dyskwalifikuje, chociaż warto skonsultować się z prawnikiem w przypadku wrażliwych stanowisk.

Czy warto uzyskać diagnozę w wieku 50 lat lub starszym, jeśli radziłem sobie tak długo bez niej?

Tak, z konkretnych powodów, a nie ogólnych. Diagnoza otwiera dostęp do udogodnień w miejscu pracy, usług zawodowych i lepiej ukierunkowanego leczenia lęku lub depresji, które były leczone jako coś innego. Autyzm u dorosłych jest regularnie identyfikowany w wieku sześćdziesięciu i siedemdziesięciu lat. Nie zmieni to Twoich cech, a zrozumienie siebie nie wymaga formalnej etykiety.

Czy mogę zostać zdiagnozowany z autyzmem, jeśli mam już diagnozę ADHD, zaburzenia dwubiegunowego lub zaburzenia osobowości typu borderline?

Tak. DSM-5 wyraźnie dopuszcza jednoczesne diagnozy autyzmu i ADHD, czego nie dopuszczały wcześniejsze kryteria, a te dwa stany często występują współistniejąco. Istniejąca diagnoza nie jest nadpisywana przez ocenę autyzmu; jest ponownie analizowana. Czasami obie diagnozy są zasadne i obie są leczone. Czasami etykieta oparta na cechach, taka jak zaburzenie osobowości typu borderline, okazuje się opisywać zamaskowany autyzm.

Uczciwe podsumowanie: autyzm u dorosłych jest identyfikowany późno, ponieważ dowody z dzieciństwa są trudne do odzyskania, a wcześniejsze etykiety psychiatryczne wydawały się wystarczające. Przesiej za pomocą AQ-10, działaj przy wyniku 6 lub wyższym, kontaktuj się z telezdrowiem i klinikami akademickimi równolegle, przyjdź z informatorą i dokumentami, i lecz depresję lub lęk podczas oczekiwania.

Zastrzeżenie: Ten artykuł ma charakter wyłącznie informacyjny i nie stanowi porady medycznej. Zawsze skonsultuj się z wykwalifikowanym pracownikiem służby zdrowia w celu podejmowania decyzji dotyczących diagnozy i leczenia. Jeśli doświadczasz nagłego przypadku medycznego, zadzwoń pod numer 911 lub natychmiast udaj się do najbliższego szpitala ratunkowego.