是的。据估计,美国有 2.21% 的成年人(约 45 人中就有 1 人)患有自闭症,其中大多数尚未被诊断。成人自闭症的确认需要经过五个步骤:将迹象与你的一生进行比对,进行经过验证的筛查,例如 AQ-10,寻找接受过成人评估的评估师,记录你的童年,然后根据结果采取行动。
简而言之:要点总结
- 根据疾控中心的模型估计,大约有 45 名美国成年人(2.21%)患有自闭症。
- 新诊断的成年人中有三分之二之前曾被诊断出患有其他精神疾病,平均时长为 11 年。
- AQ-10 评分达到 6 分或以上是进行全面诊断转诊的既定触发因素。
- 诊断需要一位受过成人自闭症培训的心理学家或精神科医生,以及一位能够描述你童年时期情况的人。
- 伴随出现的抑郁症或焦虑症,而不是评估等待名单,才是紧急问题。
成人自闭症常被忽视,而非排除,记录证明了这一点
成人自闭症很常见,但长期以来被低估。根据疾控中心的估计,美国有 2.21% 的成年人(根据 2017 年的数据,约 540 万人)患有自闭症,其中男性患病率为 3.62%,女性为 0.86%。大多数人在童年时期从未接受过评估,也没有全国性的监测系统来统计已确诊的自闭症成年人,因此这些是模型估计而不是人数统计。
成年后未被诊断是通常的路径,而不是反驳自闭症的证据。在一项发表在《欧洲精神病学和临床神经病学档案》上的研究中,对 161 名首次获得自闭症诊断的成年人进行了调查,发现 66.5% 的人已被诊断出至少一种其他精神疾病:智力障碍、精神病性障碍或人格障碍、抑郁症、焦虑症或强迫症,或注意力缺陷多动障碍。从第一次心理健康评估到最终的自闭症诊断,中间的间隔中位数为 11 年。
十一年不是文书错误。这是模式。
疾控中心对此机制的解释很直接:临床医生通常无法核实成年人的早期儿童发展史,而长期的其他精神疾病诊断记录掩盖了其下的自闭症。再加上成人自闭症的伪装,意味着多年来刻意练习的眼神交流、模仿的社交脚本和压抑的自我安抚行为,早期临床医生的自信疏忽几乎是可以预见的。
第一步:将成人自闭症的迹象与你的一生进行比对,而不是近一个月
成人自闭症的迹象分为三个类别,这三个类别比其中的任何一个单独项目都更有分量。
- 社交:难以理解潜台词和不成文的规则,闲聊令人筋疲力尽而非仅仅枯燥,很少有朋友能维持多年而不需他人维护。
- 沟通:对指令和比喻的理解很字面,表达方式被他人称为平淡、直率或脚本化,以及需要有意识努力才能维持的眼神交流。
- 行为和感官:打破会带来真正代价的常规,长久且高度集中的兴趣,以及过度的光线、背景噪音、服装质地或人群造成的感官超载。
有一个标准可以将自闭症与替代情况区分开来。DSM-5 要求这些特质必须从早期发展开始就存在,即使没有人能在几十年后命名它们。如果你的社交困难、感官敏感和对常规的需求都在 38 岁时出现,是在经历了一份要求苛刻的工作或一次丧亲之痛之后,那么这更可能指向职业倦怠、抑郁或焦虑。
表面上看,这些特质表现为害羞、内向、高标准或慢性疲劳。这正是它们在三十年里未被审视的原因。
第二步:进行成人自闭症测试,然后使用真正能证明需要转诊的分数
成人自闭症测试是一种筛查工具,而不是定论,竞争对手遗漏的答案是哪个分数应该促使你预约评估。从 AQ-10 开始:十个项目,大约五分钟,以及根据 Allison 等人(2012 年)和 NICE 成人自闭症路径,6 分或以上的 AQ-10 分数是进行全面诊断评估转诊的既定阈值。
如果你想要更深入的了解,RAADS-R 有 80 个项目,总分 65 分或以上表明存在临床意义上的自闭症特质(Ritvo 等人,2011 年)。CAT-Q 适用于不同的目的:量化你的伪装程度,当你在一小时的预约中表现得不引人注目时,这是一个有用的证据。
以下是测试网站不会告诉你的:AQ 主要是在男性样本上验证的,因此它可能会低估那些善于伪装的人,而 4 或 5 分的得分以及终生的病史并不能完全排除自闭症的可能性。没有任何筛查分数算作诊断。它只是你交给评估师的一份文件。
第三步:成人自闭症诊断需要一位评估成人的专家
成人自闭症诊断来自于一位经过专门成人自闭症评估培训的持证临床心理学家或精神科医生,他们通常使用ADOS 测试(ADOS-2),并且在有信息提供者的情况下,使用 ADI-R 发展访谈。克利夫兰诊所描述了评估过程,该评估检查三个方面:你当前的特质、你的童年发展史以及任何伴随的疾病。
找到这位临床医生是真正的瓶颈。以下四条途径值得同时尝试:
- 学术医学中心的自闭症诊所,这通常是最严格的评估,但预约最慢。
- 州自闭症协会或发育障碍提供者目录,其中列出了你的初级保健办公室从未听说过的评估师。
- 远程医疗成人自闭症评估师,这通常是最快的途径,对于情况明确的患者来说是合理的。
- 儿科自闭症专家,如果他们也看成人患者,作为在其他选择都无法触及时的一个备选方案。
当地的等待名单通常为 6 到 12 个月,这就是为什么建议同时联系远程医疗和学术诊所,而不是礼貌地在一个队列中等待。
第四步:带着童年证据去,而不仅仅是症状
疾控中心将无法核实的发展史列为成人诊断的主要障碍,因此请将其视为一项准备任务。提前几周安排一位信息提供者:父母、哥哥姐姐或长期伴侣,他们可以描述你 4 到 10 岁时的状况。尽早询问,因为评估师可能想直接采访他们。
当没有人可以提供信息时,文件可以代替记录你的历史:
- 学校成绩单和老师的书面评语。
- 旧的 IEP、504 或特殊教育文件。
- 你年幼时的家庭录像。
- 早期绩效评估,其中提到社交或沟通困难。
带上另外两样东西。一份书面列表,包含所有之前的精神疾病诊断、药物和治疗课程以及日期,因为早期临床医生读的是这些历史记录,而不是自闭症。以及一份为期两周的社交、感官和常规困难记录,包含具体例子,而不是总结:“因为灯光,四分钟后离开了超市”比“对光敏感”更有用。像 August AI 这样的健康伴侣应用程序可以帮助你在预约前几周持续记录,并随时提出通俗易懂的问题。它是评估的补充,而不是评估本身的一部分。
在等待期间,伴随疾病是紧迫的问题
长达数月的诊断等待是可以忍受的。与自闭症并存的精神疾病通常是无法忍受的。在《柳叶刀区域健康·美洲》上发表的人群数据中,18 至 45 岁的自闭症男性中有 53.3% 和自闭症女性中有 70.6% 被诊断出情绪或焦虑障碍,而非自闭症患者的比例分别为 19.6% 和 35.9%(调整后的相对风险为 2.27)。自闭症男性中有 0.46% 和自闭症女性中有 0.85% 曾尝试自杀,而非自闭症患者的比例分别为 0.14% 和 0.22%(调整后的相对风险为 4.54)。
如果出现以下情况,请立即拨打 911 或前往急诊室:
- 你有自杀念头、计划或近期尝试。请立即拨打或发送短信 988(自杀与危机生命线)。
- 自残行为正在发生或升级。
- 你出现了新的幻觉、妄想或失去现实感。
- 抑郁症严重,伴有绝望感或无法确保自身安全。
如果出现以下情况,请在未来一周内预约就诊:
- 抑郁症或焦虑症是新出现的或明显恶化的。
- 睡眠状况崩溃。
- 你无法工作或管理日常事务。
- 酒精或药物使用正在升级。
对于中间这一层情况,一次39 美元的在线紧急护理就诊可以在几天内让你与一位在美国获得执照的临床医生进行交流,而不是等待数月。临床医生会决定是否适合进行任何治疗或开具处方。要清楚它不能做什么:它不能诊断自闭症,也不是 988 或急诊室的替代品。
开始之前请与临床医生谈谈:
- 你已在服用精神科药物。
- 正在重新评估过去的诊断。请勿自行停止或更改任何药物。
这一层为什么重要:在eClinicalMedicine 上发表的一项涵盖 301,841 名参与者的 20 项研究的汇总分析发现,伴随的抑郁症使自杀念头的几率翻倍(汇总优势比 2.29,95% 置信区间 1.39 至 3.77),任何伴随的精神疾病使自残几率增加 3.55 倍。合并症是可治疗的部分,并且现在就可以治疗。
第五步:只有在同一周内采取行动,诊断才有价值
从合理的便利措施开始。根据《美国残疾人法》以书面形式提出请求,附上评估报告,并单独决定你的披露范围:仅限于人力资源部、你的经理,或者除了处理请求的人员之外不向任何人透露。其次,与管理你先前诊断和处方的临床医生预约,因为三分之二的新诊断成年人之前曾被诊断出患有其他精神疾病,其中一些处方是针对错误目标的。
第三,针对伴随的焦虑或抑郁症寻求自闭症知情的治疗,通常是调整后的认知行为疗法 (CBT),并联系你所在州的职业康复机构以获得就业支持。第四,寻找由自闭症患者领导的同伴支持小组,这可以处理临床报告无法解决的身份认同问题。
自闭症本身没有治疗方法。支持的重点是伴随的疾病和周围的环境,这是诚实的说法。对于需要更长时间来注意哪些环境会消耗你的精力,像 August AI 这样的健康伴侣应用程序可以帮助你在数月内跟踪感官负荷和早期倦怠模式,作为一个可以带给临床医生的记录,而不是建议的来源。
常见问题解答
成人自闭症评估费用是多少,保险是否会覆盖?
通常不全额覆盖。成人自闭症评估的费用通常在 2,000 至 6,000 美元之间,这是一次全面的私人评估,一些保险公司会覆盖部分医疗必需的评估。预约前请问两个问题:诊所是否向保险公司收费,以及你的初级保健临床医生的医疗必要性证明信能改变什么。
如果我的父母已经去世或我们关系疏远,我能在没有他们描述我童年情况的情况下被诊断吗?
是的。评估师经常在没有信息提供者的情况下工作。学校记录是最有力的替代品,尤其是老师的书面评语,许多学区会保留这些记录几十年。早期的医疗记录、童年时期的信件、兄弟姐妹或表亲的回忆,以及你本人对 4 至 10 岁期间情况的详细书面描述都算数。预约时请说明没有父母可以提供信息,以便临床医生做好相应的计划。
成人自闭症诊断是否会出现在我的医疗记录中并影响就业、保险或安全许可?
有时会。如果你通过保险支付评估费用,诊断就会进入你的索赔记录;私下支付则不会。根据《美国残疾人法案》(ADA),一旦你披露信息,就业保护就会生效,而披露是你自己的选择。安全许可问卷侧重于影响判断和可靠性的状况,因此仅凭诊断本身并不会导致不合格,尽管在敏感职位上值得咨询法律意见。
如果我已经 50 岁或更大,并且在没有诊断的情况下已经管理了这么久,那么获得诊断还有意义吗?
是的,出于特定原因而不是普遍原因。诊断可以让你获得工作场所的合理便利、职业服务,以及针对被当作其他疾病治疗的焦虑或抑郁症的更具针对性的治疗。成人自闭症在六十多岁和七十多岁时被识别是很常见的。这不会改变你的特质,而自我理解并不需要正式的标签。
如果我已经患有注意力缺陷多动障碍 (ADHD)、双相情感障碍或边缘性人格障碍,我还能被诊断出自闭症吗?
是的。DSM-5 明确允许同时诊断自闭症和 ADHD,而早期的标准则不允许,而且这两种情况经常同时出现。已有的诊断不会被自闭症评估覆盖;而是会被重新审查。有时两种诊断都有效并都得到治疗。有时,像边缘性人格障碍这样的基于特质的标签实际上描述的是被伪装的自闭症。
诚实的总结:成人自闭症之所以被晚期识别,是因为童年证据难以获取,而早期的精神疾病标签看起来已足够。使用 AQ-10 进行筛查,得分 6 分或以上则采取行动,同时联系远程医疗和学术诊所,携带信息提供者和文件出席,并在等待期间治疗抑郁症或焦虑症。
免责声明:本文仅供参考,不构成医疗建议。有关诊断和治疗决策,请务必咨询合格的医疗保健提供者。如果您遇到医疗紧急情况,请立即拨打 911 或前往最近的急诊室。
