是的。據估計,美國有 2.21% 的成年人(約 45 分之一)患有自閉症,其中大多數未被診斷。成人自閉症透過五個步驟確診:將跡象與您的一生做比對,進行經過驗證的篩檢工具(如 AQ-10),尋找受過成人評估訓練的評估師,記錄您的童年,然後根據結果採取行動。
簡而言之:重點摘要
- 根據 CDC 的模型估計,約有 45 分之一的美國成年人(2.21%)患有自閉症。
- 新診斷的成年人中,有三分之二先前曾被貼上不同的精神疾病標籤,平均長達 11 年。
- AQ-10 分數為 6 分或以上是進行全面診斷轉介的既定觸發點。
- 診斷需要一位受過成人評估訓練的心理學家或精神科醫師,以及一位能夠描述您童年時期的人。
- 同時發生的憂鬱症或焦慮症,而不是漫長的評估等待時間,才是緊急的問題。
成人自閉症被忽略,而非排除,記錄證明了這一點
成人自閉症很常見,且長期以來被嚴重低估。根據 CDC 的估計,美國有 2.21% 的成年人(根據 2017 年的數據,約 540 萬人)患有自閉症,其中男性盛行率為 3.62%,女性為 0.86%。大多數人在兒童時期從未被評估過,也沒有國家監測系統統計已確診的自閉症成年人,因此這些是模型估計,而非實際人數統計。
在成年後未被診斷是很常見的,這並非反駁自閉症的證據。在 161 名接受首次自閉症診斷的成年人中,一項發表在 《歐洲精神醫學和臨床神經科學檔案》 的研究發現,66.5% 的人先前已被診斷至少一種其他精神疾病:智力障礙、精神病或人格障礙、憂鬱症、焦慮症或強迫症,或注意力不足過動症。從首次心理健康評估到最終自閉症診斷的中間間隔為 11 年。
十一年的時間不是文書錯誤。而是一個模式。
CDC 對此機制有明確說明:臨床醫師通常無法驗證成年人的早期兒童發展史,而長期的其他精神疾病診斷記錄會掩蓋潛在的自閉症。再加上成人自閉症的偽裝(masking),意味著多年的刻意眼神接觸、模仿腳本和壓抑的自我安撫行為,這使得早期臨床醫師的明顯誤判幾乎是可預料的。
步驟 1:將成人自閉症的跡象與您的一生做比對,而非僅僅是上個月
成人自閉症的跡象分為三個群組,而這些群組的整體比任何單一項目都更能說明問題。
- 社交:難以理解潛台詞和不成文規則,閒聊讓人感到疲憊而非僅僅是無聊,長年維持的友誼很少,除非有人付出額外的維護。
- 溝通:字面理解指令和比喻說法,表達方式被他人稱為平淡、直率或刻板,眼神接觸需要刻意努力維持。
- 行為和感覺:打破常規會造成真正的代價,長時間且高度專注的興趣,以及過度刺激(如日光燈、背景噪音、衣物材質或人群)。
一個標準區分了自閉症與其他情況。DSM-5 要求特質必須從早期發展就存在,即使這些特質幾十年後才被命名。如果您的社交困難、感覺敏感和對例行公事的需要都在 38 歲之後,在經歷了高壓工作或喪親之痛後才出現,那麼這可能指向倦怠、憂鬱症或焦慮症。
表面上看,這些特質讀起來像是害羞、內向、高標準或慢性疲勞。這也正是它們在三十年間未被審視的原因。
步驟 2:進行成人自閉症測試,然後使用真正證明需要轉介的分數
成人自閉症測試是一種篩檢工具,而非判決,而競爭對手留下的未解問題是哪個分數應該讓你預約評估。從 AQ-10 開始:十個問題,約五分鐘,分數為 6 分或以上是根據 Allison 等人 (2012) 和 NICE 成人自閉症路徑確定的、需要轉介至全面診斷評估的標準。
如果您想要更深入的了解,RAADS-R 包含 80 個問題,總分 65 分或以上表示有臨床上顯著的自閉症特質 (Ritvo 等人, 2011)。CAT-Q 則適用於不同的目的:量化您的偽裝程度,這在您一小時的預約中表現得不顯眼時,是有用的證據。
以下是測驗網站不會告訴您的:AQ 主要是在男性樣本上進行驗證的,因此它可能會低估那些善於偽裝的人,而得分為 4 或 5 分但有終生史的情況並不能完全排除自閉症。沒有任何篩檢分數就是診斷。這是一份您交給評估師的文件。
步驟 3:成人自閉症診斷需要評估成人的專家
成人自閉症診斷來自於一位受過成人自閉症評估專門訓練的執業臨床心理學家或精神科醫師,他們通常使用 ADOS 測試 (ADOS-2),並在有知情者可用的情況下,進行 ADI-R 發展訪談。 Cleveland Clinic 將評估描述為檢查三件事:您目前的特質、您的童年發展史以及任何共存的病症。
尋找這樣的臨床醫師是真正的瓶頸。四個途徑值得同時進行:
- 學術醫學中心的自閉症診所,通常是可用評估中最嚴謹的,但預約最慢。
- 州的自閉症協會或發展遲緩服務提供者名錄,其中列出了您的初級保健辦公室從未聽過的評估師。
- 遠距醫療成人自閉症評估師,通常是最快的途徑,對於情況單純的案例是合理的。
- 同時看診成人的兒童自閉症專家,在其他選項都無法獲得時作為備選。
當地的等待名單通常在 6 到 12 個月之間,這也是為什麼建議同時聯繫遠距醫療和學術診所,而不是禮貌地排在一個隊伍裡。
步驟 4:攜帶童年證據,而非僅僅是您的症狀
CDC 指出無法驗證的發展史是成人診斷的主要障礙,因此應將其視為準備任務。提前幾週安排一位知情者:父母、哥哥姊姊或長期伴侶,他們可以描述您 4 到 10 歲之間的情況。盡早詢問,因為評估師可能希望直接採訪他們。
如果沒有人可提供,則由文件承載歷史:
- 學校成績單和老師的書面評論。
- 舊的 IEP、504 或特殊教育文件。
- 您幼年時期的家庭錄影。
- 早期績效評估記錄中提及社交或溝通困難。
攜帶另外兩樣東西。一份書面清單,包含過去所有的精神疾病診斷、藥物和治療課程及其日期,因為這是早期臨床醫師閱讀的內容,而非自閉症。以及一份為期兩週的社交、感覺和例行公事困難記錄,附有具體例子,而非摘要:「因為燈光,離開超市四分鐘」勝過「對光敏感」。像 August AI 這樣的健康伴侶應用程式,可以幫助您在預約前的幾週內 持續記錄,並在出現問題時以簡單的語言提出疑問。這是評估的輔助工具,而非評估本身的一部分。
等待期間,共存病症是緊急問題
長達數月的診斷等待是可以忍受的。與自閉症並存的精神疾病通常則不然。在 Lancet Regional Health, Americas 發表的群體數據中,18 至 45 歲的自閉症男性中有 53.3% 和自閉症女性中有 70.6% 被診斷出情緒或焦慮障礙,而非自閉症者則為 19.6% 和 35.9%(調整後相對風險 2.27)。自殺企圖發生在 0.46% 的自閉症男性和 0.85% 的自閉症女性中,而非自閉症者為 0.14% 和 0.22%,調整後相對風險為 4.54。
如果您有以下情況,請立即撥打 911 或前往急診室:
- 您有自殺念頭、計劃或最近的自殺企圖。請立即致電或發送簡訊至 988 (自殺與危機生命線)。
- 自殘行為正在發生或升級。
- 您出現新的幻覺、妄想或失去與現實的聯繫。
- 憂鬱症嚴重,伴隨絕望感或無法確保自身安全。
請在接下來的一週內預約就診,如果:
- 憂鬱症或焦慮症是新的或明顯惡化。
- 睡眠狀況崩潰。
- 您無法工作或處理日常事務。
- 飲酒或藥物使用正在增加。
對於中間等級的情況,進行一次 39 美元的線上緊急護理就診,可以讓一位獲得美國執照的臨床醫師在幾天內而不是幾個月內與您見面。臨床醫師將決定是否需要任何治療或處方。請清楚了解其局限性:它無法診斷自閉症,也不是 988 或急診室的替代品。
在開始之前,請與臨床醫師討論:
- 您已經在服用精神科藥物。
- 過去的診斷正在被重新審視。請勿自行停止或更改任何治療。
為什麼這一層很重要:在一項對 301,841 名參與者進行的 20 項研究的匯總分析中,發表於 eClinicalMedicine 的結果顯示,共存的憂鬱症大約使自殺的機率增加一倍(匯總 OR 2.29,95% CI 1.39 至 3.77),而任何共存的精神疾病則使自殘的機率增加 3.55 倍。共病性是可治療的部分,而且現在就可以治療。
步驟 5:診斷只在同週採取行動時才有效
首先,要求適當的調整。根據《美國殘疾人法案》(ADA) 以書面形式請求,並附上評估師的報告,然後單獨決定披露的範圍:僅向人資部門、加上您的主管,或僅限於處理請求的相關人員。其次,與您負責開藥的臨床醫師預約,審查您過去的診斷和處方,因為新診斷的成年人中有三分之二是先前有其他精神疾病標籤,其中一些處方可能目標錯誤。第三,尋求針對共存焦慮或憂鬱症的自閉症導向療法,通常是調整後的認知行為療法 (CBT),並聯繫您所在州的職業復健機構尋求就業支持。第四,尋找由自閉症人士領導的同伴團體,他們可以處理臨床報告無法解決的身份認同問題。
自閉症本身沒有治療方法。支持的目標是共存的病症和您周圍的環境,這是誠實的說法。對於需要較長時間才能察覺哪些環境會讓您筋疲力盡,像 August AI 這樣的健康伴侶應用程式可以幫助您在幾個月內追蹤感覺負荷和早期倦怠模式,作為您可以帶給臨床醫師的記錄,而非建議的來源。
常見問題
成人自閉症評估的費用是多少?保險會涵蓋嗎?
通常不會全額涵蓋。成人自閉症評估的費用通常為 2,000 至 6,000 美元,用於全面的私人評估。有些保險公司會支付部分醫療必要評估的費用。預約前請提出兩個問題:診所是否向保險公司收費?以及您的初級保健臨床醫師開立的醫療必要性證明信會產生什麼影響?
如果我的父母已經過世或與我疏遠,沒有他們的童年敘述,我還能被診斷出來嗎?
可以。評估師經常在沒有知情者的情況下工作。學校記錄是最有力的替代品,特別是老師的書面評論,學校系統通常會保留數十年。早期的醫療記錄、童年時期的信件、兄弟姊妹或表親的回憶,以及您自己 4 至 10 歲時期的詳細書面敘述都算。預約時請告知沒有父母可以提供信息,以便臨床醫師相應計劃。
成人自閉症診斷會記錄在我的病歷上,並影響就業、保險或安全許可嗎?
有時會。如果您透過保險支付評估費用,診斷就會進入您的索賠記錄;私下支付則可以避免。根據 ADA 的就業保護在您披露後適用,而披露是您的選擇。安全許可問卷側重於影響判斷和可靠性的情況,因此單獨的診斷本身並不構成不合格,但在敏感職位上,諮詢法律意見是值得的。
如果我 50 歲或更大,而且我已經這樣生活了這麼久,還值得接受診斷嗎?
是的,出於特定原因而非一般原因。診斷可以讓您獲得職場調整、職業服務以及針對已被當作其他問題處理的焦慮或憂鬱症的更精確治療。成人自閉症經常在六十歲和七十歲時被識別出來。它不會改變您的特質,而自我理解並不一定需要正式的標籤。
如果我已經有 ADHD、雙相情感障礙或邊緣性人格障礙的診斷,還能被診斷出自閉症嗎?
可以。DSM-5 明確允許同時診斷自閉症和 ADHD,而之前的標準則不允許,這兩種情況經常同時發生。已有的診斷不會被自閉症評估覆蓋;而是會被重新審視。有時兩種情況都成立,也都會接受治療。有時,像邊緣性人格障礙這樣的特質標籤,實際上可能描述的是被偽裝的自閉症。
誠實的總結:成人自閉症被延遲識別,是因為童年證據難以找回,而早期的精神疾病標籤看起來足夠。使用 AQ-10 進行篩檢,得分 6 分或以上就採取行動,同時聯繫遠距醫療和學術診所,攜帶知情者和文件,並在等待期間治療憂鬱症或焦慮症。
免責聲明:本文僅供參考,不構成醫療建議。請務必諮詢合格的醫療保健提供者以獲取診斷和治療決定。如果您遇到醫療緊急情況,請立即撥打 911 或前往最近的急診室。
