አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ

አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ (a-my-o-TROE-fik LAT-ur-ul skluh-ROE-sis)፣ እንደ ALS በመባል የሚታወቀው፣ በአንጎል እና በአከርካሪ አጥንት ውስጥ ባሉ የነርቭ ሴሎች ላይ የሚደርስ የነርቭ ሥርዓት በሽታ ነው። ALS የጡንቻ መቆጣጠርን ማጣት ያስከትላል። በሽታው ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሰ ይሄዳል። ALS ብዙውን ጊዜ በእሱ በተያዘው የቤዝቦል ተጫዋች ስም በሎ ጌሪግ በሽታ ይጠራል። የበሽታው ትክክለኛ መንስኤ አሁንም አይታወቅም። አነስተኛ ቁጥር ያላቸው ጉዳዮች ይወርሳሉ። ALS ብዙውን ጊዜ በእጅ ወይም በእግር ጡንቻ መንቀጥቀጥ እና ድክመት፣ መዋጥ ችግር ወይም አናባቢ ንግግር ይጀምራል። በመጨረሻም ALS ለመንቀሳቀስ፣ ለመናገር፣ ለመብላት እና ለመተንፈስ አስፈላጊ የሆኑትን የጡንቻዎች ቁጥጥር ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል። ለዚህ ለሞት የሚዳርግ በሽታ መድኃኒት የለም።

የኤኤልኤስ ምልክቶች ከሰው ወደ ሰው ይለያያሉ። ምልክቶቹ በየትኞቹ የነርቭ ሴሎች ላይ እንደተጎዱ ይወሰናል። ኤኤልኤስ በአጠቃላይ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተስፋፋና እየባሰ የሚሄድ የጡንቻ ድክመት ይጀምራል። ምልክቶቹም የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፡- መራመድ ወይም መደበኛ ዕለታዊ እንቅስቃሴዎችን ማድረግ ችግር። መሰናከልና መውደቅ። በእግሮች፣ በእግር ወይም በቁርጭምጭሚት ድክመት። የእጅ ድክመት ወይም አለመመቻቸት። የንግግር መደናበር ወይም መዋጥ ችግር። ከጡንቻ ቁርጠት እና በእጆች፣ በትከሻዎች እና በምላስ ላይ መንቀጥቀጥ ጋር የተያያዘ ድክመት። ያለጊዜው ማልቀስ፣ መሳቅ ወይም ማማት። የአስተሳሰብ ወይም የባህሪ ለውጦች። ኤኤልኤስ ብዙውን ጊዜ በእጆች፣ በእግሮች፣ በእጆች ወይም በእግሮች ይጀምራል። ከዚያም ወደ ሌሎች የሰውነት ክፍሎች ይሰራጫል። ተጨማሪ የነርቭ ሴሎች ሲሞቱ ጡንቻዎች ደካማ ይሆናሉ። ይህም በመጨረሻም ማኘክን፣ መዋጥን፣ መናገርን እና መተንፈስን ይነካል። በኤኤልኤስ የመጀመሪያ ደረጃዎች ላይ በአጠቃላይ ህመም የለም። ህመምም በኋለኞቹ ደረጃዎች ውስጥ የተለመደ አይደለም። ኤኤልኤስ በአብዛኛው የሽንት መቆጣጠሪያን አይጎዳም። እንዲሁም ጣዕምን፣ ሽታን፣ ንክኪን እና መስማትን ጨምሮ ስሜቶችን በአብዛኛው አይጎዳም።

ኤኤልኤስ እንደ መራመድና መናገር ያሉ ፈቃደኛ የጡንቻ እንቅስቃሴዎችን የሚቆጣጠሩትን የነርቭ ሴሎችን ይነካል። እነዚህ የነርቭ ሴሎች ሞተር ኒውሮን ይባላሉ። ሁለት ዓይነት የሞተር ኒውሮን ቡድኖች አሉ። የመጀመሪያው ቡድን ከአንጎል እስከ አከርካሪ አጥንት እስከ ሰውነት ጡንቻዎች ድረስ ይዘልቃል። እነዚህ ከፍተኛ የሞተር ኒውሮን ይባላሉ። ሁለተኛው ቡድን ከአከርካሪ አጥንት እስከ ሰውነት ጡንቻዎች ድረስ ይዘልቃል። እነዚህ ዝቅተኛ የሞተር ኒውሮን ይባላሉ። ኤኤልኤስ ሁለቱንም የሞተር ኒውሮን ቡድኖች ቀስ በቀስ እንዲበላሹና እንዲሞቱ ያደርጋል። የሞተር ኒውሮን ሲጎዳ ወደ ጡንቻዎች መልእክት መላክ ያቆማል። በዚህም ምክንያት ጡንቻዎቹ መስራት አይችሉም። ለ 10% የሚሆኑት ኤኤልኤስ ያለባቸው ሰዎች በዘረመል ምክንያት ሊታወቅ ይችላል። ለቀሪዎቹ ደግሞ ምክንያቱ አይታወቅም። ተመራማሪዎች የኤኤልኤስ ሊሆኑ የሚችሉ ምክንያቶችን ማጥናት ይቀጥላሉ። አብዛኛዎቹ ንድፈ ሃሳቦች በጂኖች እና በአካባቢ ምክንያቶች መካከል ባለው ውስብስብ ግንኙነት ላይ ያተኩራሉ።

የ ALS ተጋላጭነት ምክንያቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ፡- ጄኔቲክስ፡ ለ10% የሚሆኑት የ ALS ህሙማን አንድ የአደጋ ጂን ከቤተሰብ አባላት ተላልፏል። ይህም ቅርስ የተላለፈ ALS ይባላል። በአብዛኛዎቹ ቅርስ የተላለፈ ALS ባለባቸው ሰዎች ልጆቻቸው ጂኑን የመውረስ እድላቸው 50% ነው። እድሜ፡ እድሜ እስከ 75 ዓመት ድረስ አደጋው ይጨምራል። ALS በ60 እና በ80ዎቹ አጋማሽ መካከል በጣም የተለመደ ነው። ፆታ፡ ከ65 ዓመት በታች ከሴቶች ይልቅ ትንሽ ተጨማሪ ወንዶች ALS ይይዛሉ። ይህ የፆታ ልዩነት ከ70 ዓመት በኋላ ይጠፋል። እንደሚከተለው ያሉ የአካባቢ ምክንያቶች ከፍ ያለ የ ALS አደጋ ጋር ተያይዘዋል። ማጨስ፡ ማስረጃዎች ማጨስ የ ALS የአካባቢ ተጋላጭነት ምክንያት መሆኑን ይደግፋሉ። ማጨስ የሚያደርጉ ሴቶች በተለይም ከማረጥ በኋላ ከፍተኛ አደጋ ላይ ይገኛሉ። ለአካባቢ መርዛማ ንጥረ ነገሮች መጋለጥ፡ አንዳንድ ማስረጃዎች በስራ ቦታ ወይም በቤት ውስጥ ለእርሳስ ወይም ለሌሎች ንጥረ ነገሮች መጋለጥ ከ ALS ጋር ሊገናኝ እንደሚችል ይጠቁማሉ። ብዙ ጥናቶች ተደርገዋል፣ ነገር ግን ምንም አንድ ወኪል ወይም ኬሚካል በቋሚነት ከ ALS ጋር አልተያያዘም። የወታደር አገልግሎት፡ ጥናቶች በጦር ኃይል ውስጥ ያገለገሉ ሰዎች የ ALS አደጋ ከፍ ያለ መሆኑን ያመለክታሉ። ስለ ወታደራዊ አገልግሎት ምን እንደሚያስከትል ALS ግልጽ አይደለም። ለተወሰኑ ብረቶች ወይም ኬሚካሎች፣ ለአሰቃቂ ጉዳቶች፣ ለቫይረስ ኢንፌክሽኖች ወይም ለከፍተኛ ድካም መጋለጥን ሊያካትት ይችላል።

እንደ በሽታው እድገት፣ ALS እንደሚከተሉት ያሉ ችግሮችን ያስከትላል፡፡ ከጊዜ በኋላ፣ ALS ለመተንፈስ ጥቅም ላይ የሚውሉትን ጡንቻዎች ድክመት ያስከትላል። የ ALS ያለባቸው ሰዎች በሌሊት እንዲተነፍሱ ለመርዳት እንደ ጭንብል አየር ማስገቢያ ያለ መሳሪያ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። መሳሪያው ከእንቅልፍ አፕኒያ ላለበት ሰው ሊለብሰው ከሚችለው ጋር ተመሳሳይ ነው። ይህ አይነት መሳሪያ በአፍንጫው፣ በአፍ ወይም በሁለቱም ላይ በተደረገ ጭንብል በኩል የሰውን ትንፋሽ ይደግፋል። አንዳንድ የላቁ ALS ያለባቸው ሰዎች ትራኪዮስቶሚ እንዲደረግላቸው ይመርጣሉ። ይህ ወደ ትንፋሽ ቱቦ የሚያመራ በአንገት ፊት ለፊት በቀዶ ሕክምና የተሰራ ቀዳዳ ነው። አየር ማስገቢያ በትራኪዮስቶሚ ላይ ከጭንብል ይልቅ በተሻለ ሁኔታ ሊሰራ ይችላል። ለ ALS ያለባቸው ሰዎች በጣም የተለመደ የሞት መንስኤ የመተንፈስ ውድቀት ነው። ግማሽ የሚሆኑት የ ALS ያለባቸው ሰዎች ከምርመራ በኋላ ከ 14 እስከ 18 ወራት ውስጥ ይሞታሉ። ሆኖም አንዳንድ የ ALS ያለባቸው ሰዎች 10 ዓመት ወይም ከዚያ በላይ ይኖራሉ። አብዛኛዎቹ የ ALS ያለባቸው ሰዎች ንግግርን ለመፍጠር ጥቅም ላይ የሚውሉትን ጡንቻዎች ድክመት ያዳብራሉ። ይህ አብዛኛውን ጊዜ በዝግታ ንግግር እና አልፎ አልፎ በቃላት መደናበር ይጀምራል። ከዚያም በግልጽ መናገር አስቸጋሪ ይሆናል። ይህ ሌሎች ሰዎች የሰውን ንግግር እስኪረዱ ድረስ ሊደርስ ይችላል። ሌሎች የመገናኛ ዘዴዎች እና ቴክኖሎጂዎች ለመግባባት ጥቅም ላይ ይውላሉ። የ ALS ያለባቸው ሰዎች ከመዋጥ ጋር በተያያዙ ጡንቻዎች ላይ ድክመት ሊያዳብሩ ይችላሉ። ይህ ወደ ማላ እና ድርቀት ሊያመራ ይችላል። እንዲሁም ምግብ፣ ፈሳሽ ወይም ምራቅ ወደ ሳንባ ውስጥ እንዲገባ ከፍተኛ አደጋ ላይ ናቸው፣ ይህም እብጠት ሊያስከትል ይችላል። የአመጋገብ ቱቦ እነዚህን አደጋዎች ሊቀንስ እና ተገቢ እርጥበት እና አመጋገብን ያረጋግጣል። አንዳንድ የ ALS ያለባቸው ሰዎች በቋንቋ እና በውሳኔ አሰጣጥ ላይ ችግር አለባቸው። አንዳንዶቹ በመጨረሻ ፍሮንቶቴምፖራል ዲሜንሺያ ተብሎ በሚጠራ አይነት ዲሜንሺያ ይታወቃሉ።

አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ (ALS) በመባል የሚታወቀው በሽታ ከሌሎች በሽታዎች ጋር ተመሳሳይ ምልክቶች ሊኖሩት ስለሚችል በቀደም ደረጃ ማወቅ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። ሌሎች በሽታዎችን ለማስወገድ ወይም ALSን ለመመርመር የሚረዱ ምርመራዎች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፡፡

• ኤሌክትሮማዮግራም (EMG)፡- መርፌ በቆዳ በኩል ወደተለያዩ ጡንቻዎች ውስጥ ይገባል። ምርመራው ጡንቻዎቹ ሲኮማተሩና ሲያርፉ የኤሌክትሪክ እንቅስቃሴያቸውን ይመዘግባል። ይህም በጡንቻዎች ወይም በነርቮች ላይ ችግር እንዳለ ለማወቅ ይረዳል።
• የነርቭ ማስተላለፍ ጥናት፡- ይህ ጥናት የነርቮችዎ ወደ ሰውነትዎ በተለያዩ ክፍሎች ውስጥ ወደሚገኙ ጡንቻዎች ግፊት የማስተላለፍ አቅምን ይለካል። ይህ ምርመራ የነርቭ ጉዳት እንዳለብዎ ለማወቅ ይረዳል። EMG እና የነርቭ ማስተላለፍ ጥናቶች ሁልጊዜ አብረው ይከናወናሉ።
• MRI፡- ሬዲዮ ሞገዶችን እና ኃይለኛ የማግኔት መስክን በመጠቀም፣ MRI የአንጎልንና የአከርካሪ አጥንትን ዝርዝር ምስሎችን ያመነጫል። MRI የአከርካሪ አጥንት ዕጢዎችን፣ በአንገት ላይ የተሰነጠቁ ዲስኮችን ወይም ምልክቶችዎን ሊያስከትሉ የሚችሉ ሌሎች ሁኔታዎችን ሊገልጽ ይችላል። ከፍተኛ ጥራት ያላቸው ካሜራዎች አንዳንዴ የ ALS ለውጦችን እራሳቸው ማየት ይችላሉ።
• የደም እና የሽንት ምርመራዎች፡- በላቦራቶሪ ውስጥ የደምዎንና የሽንትዎን ናሙናዎች መተንተን ምልክቶችዎን ሊያስከትሉ የሚችሉ ሌሎች ምክንያቶችን ለማስወገድ ይረዳል። ከደም ናሙናዎች የሚለኩት የሴረም ኒውሮፊላሜንት ብርሃን ደረጃዎች በ ALS በሽታ ላለባቸው ሰዎች በአጠቃላይ ከፍተኛ ናቸው። ምርመራው በበሽታው መጀመሪያ ላይ ምርመራ ለማድረግ ይረዳል።
• የአከርካሪ ፈሳሽ ምርመራ (የወገብ መወጋት)፡- ይህ ለላቦራቶሪ ምርመራ የአከርካሪ ፈሳሽ ናሙና ማስወገድን ያካትታል። የአከርካሪ ፈሳሽ በታችኛው ጀርባ ላይ በሁለት አጥንቶች መካከል በተሰካ ትንሽ መርፌ ይወገዳል። የአከርካሪ ፈሳሽ በ ALS በሽታ ላለባቸው ሰዎች መደበኛ ይመስላል ነገር ግን የምልክቶችን ሌላ መንስኤ ሊገልጽ ይችላል።
• የጡንቻ ባዮፕሲ፡- የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ ከ ALS ይልቅ የጡንቻ በሽታ እንዳለብዎ ቢያምን፣ የጡንቻ ባዮፕሲ ሊደረግልዎ ይችላል። በአካባቢያዊ ማደንዘዣ ስር እያሉ፣ ትንሽ የጡንቻ ቁራጭ ተወስዶ ለትንተና ወደ ላቦራቶሪ ይላካል።
• የነርቭ ባዮፕሲ፡- የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ ከ ALS ይልቅ የነርቭ በሽታ እንዳለብዎ ቢያምን፣ የነርቭ ባዮፕሲ ሊደረግልዎ ይችላል። በአካባቢያዊ ማደንዘዣ ስር እያሉ፣ ትንሽ የነርቭ ቁራጭ ተወስዶ ለትንተና ወደ ላቦራቶሪ ይላካል።

በማዮ ክሊኒክ እንክብካቤ

በማዮ ክሊኒክ ልምድ ያላቸው እንክብካቤ ቡድን ከአሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ (ALS) ጋር በተያያዙ የጤና ስጋቶችዎ ሊረዳዎት ይችላል። እዚህ ይጀምሩ። ተጨማሪ መረጃ። በማዮ ክሊኒክ የአሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ (ALS) እንክብካቤ። ኤሌክትሮማዮግራፊ (EMG)፣ MRI፣ የሽንት ትንተና። ተጨማሪ ተዛማጅ መረጃዎችን አሳይ።

ሕክምናዎች የኤኤልኤስን ጉዳት ሊቀለብሱ አይችሉም ፣ ግን የምልክቶቹን እድገት ሊቀንሱ ይችላሉ። እንዲሁም ችግሮችን ለመከላከል እና እርስዎን ይበልጥ ምቾት እና ነፃነት እንዲኖርዎት ሊረዱ ይችላሉ። እንክብካቤዎን ለማቅረብ በብዙ አካባቢዎች የሰለጠኑ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎች እና ሐኪሞች ቡድን ያስፈልግዎታል። ቡድኑ ህልውናዎን ለማራዘም እና የህይወትዎን ጥራት ለማሻሻል አብሮ ይሰራል። ቡድንዎ ለእርስዎ ትክክለኛ ህክምናዎችን ለመምረጥ ይሰራል። የተጠቆሙትን ህክምናዎች መምረጥ ወይም መቃወም መብት አለዎት። መድሃኒቶች የምግብ እና መድሃኒት አስተዳደር ኤኤልኤስን ለማከም ሁለት መድሃኒቶችን አጽድቋል፡- ሪሉዞል (ሪሉቴክ፣ ኤክሰርቫን፣ ቲግሉቲክ)። በአፍ የሚወሰድ ይህ መድሃኒት የህይወት ዘመንን በ25% ገደማ ሊጨምር ይችላል። እንደ ማዞር፣ የጨጓራና አንጀት ችግሮች እና የጉበት ችግሮች ያሉ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። መድሃኒቱን እየወሰዱ እያሉ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ በየጊዜው የደም ምርመራ በማድረግ የጉበትዎን ተግባር ይከታተላል። ኤዳራቮን (ራዲካቫ)። ይህ መድሃኒት በየዕለቱ ተግባር ውስጥ ያለውን የመውደቅ ፍጥነት ሊቀንስ ይችላል። በእጅዎ ላይ ባለ ደም ሥር ወይም እንደ ፈሳሽ በአፍ ይሰጣል። በህይወት ዘመን ላይ ያለው ተጽእኖ ገና አልታወቀም። የጎንዮሽ ጉዳቶች እብጠት፣ ራስ ምታት እና የመራመድ ችግርን ሊያካትቱ ይችላሉ። ይህ መድሃኒት በየወሩ ለሁለት ሳምንታት በየዕለቱ ይሰጣል። የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ እንዲሁም ለሌሎች ምልክቶች እፎይታ ህክምናዎችን ሊያዝዙ ይችላሉ፣ እነዚህም፡- የጡንቻ ቁርጠት እና መንቀጥቀጥ። እንክብል። ድካም። ከመጠን በላይ ምራቅ እና ንፍጥ። ህመም። ድብርት። የእንቅልፍ ችግሮች። ያልተቆጣጠሩ የሳቅ ወይም የማልቀስ ፍንዳታዎች። ሽንት ለማስተላለፍ አስቸኳይ ፍላጎት። የእግር እብጠት። ቴራፒዎች ኤኤልኤስ ለመተንፈስ፣ ለመናገር እና ለመንቀሳቀስ ባለመቻልዎ ላይ ተጽእኖ ሲያደርግ፣ ቴራፒዎች እና ሌሎች የድጋፍ ዓይነቶች ሊረዱ ይችላሉ። የመተንፈስ እንክብካቤ። አብዛኛዎቹ የኤኤልኤስ ያለባቸው ሰዎች ጡንቻዎች እየደከሙ ሲሄዱ በመተንፈስ ላይ ችግር ያጋጥማቸዋል። የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎ በየጊዜው የመተንፈስዎን ሁኔታ ሊፈትሽ እና በሌሊት መተንፈስዎን ለመርዳት የሜካኒካል አየር ማስገቢያ መሳሪያዎችን ሊሰጥ ይችላል። በቀላሉ ሊተገበር እና ሊወገድ የሚችል ጭንብል ያለው አየር ማስገቢያ መጠቀም ይችላሉ። ይህ እንደ አልተራዘመም አየር ማስገቢያ ይታወቃል። አንዳንድ ሰዎች በመጨረሻ ወደ ትንፋሽ ቱቦአቸው የሚያመራ በአንገታቸው ፊት ላይ ቀዳዳ የሚፈጥር ቀዶ ሕክምና ያደርጋሉ። ይህ ትራኪዮስቶሚ ይባላል። በቀዳዳው ውስጥ የገባው ቱቦ ለመተንፈስ እንዲረዳቸው ከመተንፈሻ መሳሪያ ጋር ይገናኛል። አንዳንድ ጊዜ የትራኪዮስቶሚ ያደረጉ የኤኤልኤስ ያለባቸው ሰዎች ላሪንጀክቶሚ የሚባል አይነት ቀዶ ሕክምና ያደርጋሉ። ይህ ቀዶ ሕክምና ምግብ ወደ ሳንባ እንዳይገባ ይከላከላል። የአካል ብቃት እንክብካቤ። የአካል ብቃት እንክብካቤ ባለሙያ ህመምን፣ መራመድን፣ ተንቀሳቃሽነትን፣ ማሰርን እና ነፃነትዎን ለመጠበቅ የሚረዱ መሳሪያዎችን ሊያስተናግድ ይችላል። ዝቅተኛ ተጽእኖ ያላቸውን ልምምዶች ማድረግ የልብና የደም ዝውውር ብቃትዎን፣ የጡንቻ ጥንካሬዎን እና የእንቅስቃሴ ክልልዎን ለተቻለ መጠን ለረጅም ጊዜ ለመጠበቅ ይረዳል። መደበኛ ልምምድ ደግሞ የደህንነት ስሜትዎን ለማሻሻል ይረዳል። ተገቢው ማራዘም ህመምን ለመከላከል እና ጡንቻዎችዎ በተሻለ ሁኔታ እንዲሰሩ ይረዳል። የአካል ብቃት እንክብካቤ ባለሙያ እንዲሁም ማሰሪያ፣ ተራመዳ ወይም ዊልቼር በመጠቀም ድክመትን ለማሸነፍ ሊረዳዎ ይችላል። ቴራፒስቱ እንደ መንገዶች ያሉ መሳሪያዎችን ሊጠቁም ይችላል ይህም በቀላሉ እንዲንቀሳቀሱ ያደርጋል። የሙያ ቴራፒ። የሙያ ቴራፒስት የእጅ እና የእጅ ድክመት ቢኖርዎትም ነፃነትዎን ለመጠበቅ መንገዶችን እንዲያገኙ ሊረዳዎ ይችላል። ተስማሚ መሳሪያዎች ልብስ መልበስ፣ መዋቢያ፣ መብላት እና መታጠብ እንደ መሳሰሉት እንቅስቃሴዎችን እንዲያከናውኑ ሊረዱዎት ይችላሉ። የሙያ ቴራፒስት ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ ለመራመድ ችግር ካለብዎ ተደራሽነትን ለማስቻል ቤትዎን እንዲያሻሽሉ ሊረዳዎ ይችላል። የንግግር ቴራፒ። የንግግር ቴራፒስት ንግግርዎን ይበልጥ ለመረዳት ተስማሚ ዘዴዎችን ሊያስተምርዎት ይችላል። የንግግር ቴራፒስቶች እንዲሁም ለመግባባት ሌሎች መንገዶችን እንዲያገኙ ሊረዱዎት ይችላሉ። እነዚህም የስማርት ስልክ መተግበሪያ፣ የፊደል ሰሌዳ ወይም እስክሪብቶ እና ወረቀትን ሊያካትቱ ይችላሉ። በጽሑፍ-ወደ-ንግግር መተግበሪያ ለመጠቀም የራስዎን ድምጽ የመቅዳት እድል ስለመኖሩ ቴራፒስትዎን ይጠይቁ። የአመጋገብ ድጋፍ። ቡድንዎ በተለምዶ እርስዎን እና የቤተሰብዎን አባላት ለመዋጥ ቀላል የሆኑ እና የአመጋገብ ፍላጎቶችዎን የሚያሟሉ ምግቦችን እንዲመገቡ ለማረጋገጥ ከእርስዎ ጋር ይሰራል። መዋጥ በጣም ከባድ ሲሆን የመመገቢያ ቱቦ ማስቀመጥ ይችላሉ። የስነ-ልቦና እና ማህበራዊ ድጋፍ። ቡድንዎ የፋይናንስ ችግሮችን፣ ኢንሹራንስን እና አስፈላጊ የሆኑትን መሳሪያዎች እና መሳሪያዎችን ለማግኘት እና ለመክፈል ለመርዳት የማህበራዊ ሰራተኛን ሊያካትት ይችላል። ስነ-ልቦና ባለሙያዎች፣ የማህበራዊ ሰራተኞች እና ሌሎች ለእርስዎ እና ለቤተሰብዎ የስሜት ድጋፍ ሊሰጡ ይችላሉ። ሊሆኑ የሚችሉ የወደፊት ህክምናዎች በአሁኑ ጊዜ ስላለው የኤኤልኤስ ግንዛቤ ላይ በመመስረት ተመራማሪዎች በተስፋ ሰጪ መድሃኒቶች እና ህክምናዎች ላይ ክሊኒካዊ ጥናቶችን እያደረጉ ነው። ተጨማሪ መረጃ አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ (ኤኤልኤስ) እንክብካቤ በማዮ ክሊኒክ የቤት ውስጥ ኢንትራል አመጋገብ ኤኤልኤስ የሴል ሴል ሙከራ ቀጠሮ ይጠይቁ

ኤኤልኤስ እንዳለብዎት መማር አስደንጋጭ ሊሆን ይችላል። እርስዎም ሆኑ ቤተሰብዎ ችግሩን ለመቋቋም የሚረዱ ምክሮች እነሆ፡- ለማዘን ጊዜ ይውሰዱ። እንቅስቃሴዎንና ነፃነትዎን የሚቀንስ ገዳይ በሽታ እንዳለብዎት መስማት አስቸጋሪ ነው። እርስዎም ሆኑ ቤተሰብዎ ከምርመራ በኋላ የሐዘንና የሀዘን ጊዜ ሊያልፉ ይችላሉ። ተስፋ ይኑርዎት። ቡድንዎ በችሎታዎችዎ እና በጤናማ ኑሮ ላይ እንዲያተኩሩ ሊረዳዎት ይችላል። አንዳንድ ኤኤልኤስ ያለባቸው ሰዎች ከዚህ ሁኔታ ጋር በተለምዶ ከሚያያዙት 3 እስከ 5 ዓመታት በላይ ይኖራሉ። አንዳንዶቹ 10 ዓመት ወይም ከዚያ በላይ ይኖራሉ። ተስፋ አለማጣት ለኤኤልኤስ ሕሙማን የሕይወት ጥራትን ለማሻሻል ይረዳል። ከአካላዊ ለውጦች ባሻገር ያስቡ። ብዙ ኤኤልኤስ ያለባቸው ሰዎች አካላዊ ገደቦች ቢኖሩም አርኪ ሕይወት ይመራሉ። ኤኤልኤስን እንደ ሕይወትዎ አንድ ክፍል ብቻ ሳይሆን እንደ ሙሉ ማንነትዎ አድርገው ለማሰብ ይሞክሩ። የድጋፍ ቡድን ይቀላቀሉ። ኤኤልኤስ ካለባቸው ሌሎች ሰዎች ጋር በድጋፍ ቡድን ውስጥ መጽናናትን ሊያገኙ ይችላሉ። ለእርስዎ እንክብካቤ የሚረዱ ውድ ሰዎች ከሌሎች የኤኤልኤስ እንክብካቤ ሰጪዎች የድጋፍ ቡድን ሊጠቅም ይችላል። በአካባቢዎ የሚገኙ የድጋፍ ቡድኖችን ከሐኪምዎ ጋር በመነጋገር ወይም የኤኤልኤስ ማህበርን በማነጋገር ያግኙ። ስለወደፊት የሕክምና እንክብካቤዎ አሁን ውሳኔ ያድርጉ። ለወደፊቱ ማቀድ በሕይወትዎ እና በእንክብካቤዎ ላይ ስላሉ ውሳኔዎች ቁጥጥር እንዲኖርዎት ያስችልዎታል። ለሚወዷቸውም ጭነትን ይቀንሳል። ከጤና አጠባበቅ አቅራቢዎ፣ ከሆስፒስ ነርስ ወይም ከማህበራዊ ሰራተኛ እርዳታ ጋር፣ የተወሰኑ የሕይወትን የሚያራዝሙ ሂደቶችን መፈለግ እንደሚፈልጉ መወሰን ይችላሉ። መጨረሻ ቀናትዎን ማሳለፍ የሚፈልጉበትን ቦታም መወሰን ይችላሉ። የሆስፒስ እንክብካቤ አማራጮችን ግምት ውስጥ ማስገባት ይችላሉ። ለወደፊቱ ማቀድ እርስዎንም ሆነ ውድ ሰዎችዎን ጭንቀትን ለማረጋጋት ሊረዳ ይችላል። በኤኤልኤስ ምርምር ውስጥ መሳተፍን ግምት ውስጥ ያስገቡ። የኤኤልኤስ ምርምር ለኤኤልኤስ መድኃኒት ለማግኘት እየሰራ ነው። በክሊኒካዊ ሙከራ መቀላቀል፣ ለምርምር ናሙናዎችን መስጠት እና ብሔራዊ የኤኤልኤስ መዝገብ መቀላቀልን ያስቡበት። መዝገቡ ለኤኤልኤስ ላለባቸው ሁሉ ክፍት ነው። ብዙ ተቋማት በሽታውን በተሻለ ለመረዳት ለምርምር ናሙናዎችን ይሰበስባሉ።