Created at:1/16/2025
Question on this topic? Get an instant answer from August.
ሂርሽስፕሩንግ በሽታ አንጀትን (ኮሎን) የሚያጠቃ እና ህፃናት ሰገራ እንዲያስወጡ አስቸጋሪ የሚያደርግ የልደት ጉድለት ነው። ይህ ሁኔታ አንጀት ቆሻሻን እንዲያስተላልፍ የሚረዱ አንዳንድ የነርቭ ሴሎች ከኮሎን ክፍሎች በማጣት ይከሰታል።
ከ 5,000 ህፃናት ውስጥ 1 በዚህ ሁኔታ ይወለዳል፣ እና በወንዶች ልጆች ላይ ከሴቶች ልጆች ይበልጣል። ጥሩው ዜና በትክክለኛ ህክምና ህፃናት ሂርሽስፕሩንግ በሽታ ያለባቸው ጤናማ እና መደበኛ ህይወት መምራት ይችላሉ።
ሂርሽስፕሩንግ በሽታ የጋንግሊዮን ሴሎች በሚባሉ የነርቭ ሴሎች በኮሎን ግድግዳ ላይ በትክክል ባለማደግ ይከሰታል። እነዚህ ልዩ ሴሎች የአንጀት ጡንቻዎች ሰገራን ለማንቀሳቀስ መቼ እንደሚዝናኑ እና እንደሚዋሃዱ ይነግራሉ።
እነዚህ የነርቭ ሴሎች ሳይኖሩ በተጎዳው የኮሎን ክፍል ቆሻሻን በተለምዶ ማስተላለፍ አይችልም። እንደ በውስጡ መታጠፍ ያለበት የአትክልት ቱቦ አስቡበት - ሁሉም ነገር በተዘጋው አካባቢ ጀርባ ይዘጋል።
ይህ ሁኔታ ሁልጊዜ ከፊንጢጣ ይጀምራል እና ወደ ኮሎን ይዘልቃል። በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች የኮሎን ታችኛው ክፍል ብቻ ይጎዳል፣ ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ የአንጀት ረዘም ያሉ ክፍሎችን ሊያካትት ይችላል።
የሂርሽስፕሩንግ በሽታ ምልክቶች በህይወት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ሳምንታት ውስጥ ይታያሉ፣ ምንም እንኳን አንዳንድ ጊዜ በልጅነት ጊዜ እስኪታዩ ድረስ ባይታዩም። እያንዳንዱ ህፃን የተለየ ነው፣ ነገር ግን መከታተል ያለባቸው አንዳንድ የተለመዱ ምልክቶች አሉ።
በአዲስ በተወለዱ ሕፃናት ውስጥ በጣም አስፈላጊ ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ፡
እነዚህ የመጀመሪያ ምልክቶች የሚከሰቱት ቆሻሻ በተጎዳው የአንጀት ክፍል በተለመደው መንገድ መንቀሳቀስ ስለማይችል ነው። መዘጋቱ ምቾት የማይሰማ ግፊት ያስከትላል እናም መደበኛ አመጋገብን እና እድገትን ይከላከላል።
በዕድሜ ትልልቅ ሕፃናትና ልጆች ላይ እንደሚከተለው ልትመለከቱ ትችላላችሁ፡
አንዳንድ ልጆች በበሽታው ቀለል ያለ ዓይነት እስከ ህፃናት ወይም እስከ ትልልቅ እድሜ ድረስ ምልክቶችን ላያሳዩ ይችላሉ። እነዚህ ጉዳዮች ምልክቶቹ በመጀመሪያ ደረጃ መደበኛ የሆነ የሆድ ድርቀት ስለሚመስሉ ለመመርመር አስቸጋሪ ሊሆኑ ይችላሉ።
የሂርሽስፕሩንግ በሽታ ህፃን በማህፀን ውስጥ እያደገ በነበረበት ወቅት በእርግዝና መጀመሪያ ላይ ይከሰታል። ትክክለኛው መንስኤ ሙሉ በሙሉ አልተረዳም፣ ነገር ግን አንዳንድ የነርቭ ሴሎች እንዴት እንደሚያድጉ እና እንደሚንቀሳቀሱ ችግሮችን እንደሚያካትት እናውቃለን።
በእርግዝና የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ወራት ውስጥ ልዩ የነርቭ ሴሎች በህፃኑ እያደገ ባለው የምግብ መፍጫ ሥርዓት ውስጥ ይጀምራሉ እና ቀስ በቀስ ወደ ፊንጢጣ ይንቀሳቀሳሉ። በሂርሽስፕሩንግ በሽታ ለተያዙ ሕፃናት እነዚህ ሴሎች ወደ መጨረሻ መድረሻቸው ከመድረሳቸው በፊት መንቀሳቀስ ያቆማሉ።
ይህ ሁኔታ የጄኔቲክ አካል ያለው ይመስላል፣ ይህም ማለት በቤተሰቦች ውስጥ ሊተላለፍ ይችላል ማለት ነው። አንድ ልጅ የሂርሽስፕሩንግ በሽታ ካለበት፣ ወንድሞችና እህቶች በተለያዩ ምክንያቶች ላይ በመመስረት ከ3-12% የመያዝ እድል አላቸው።
በርካታ ጂኖች ከዚህ ሁኔታ ጋር ተያይዘዋል፣ RET ጂን በብዛት የተሳተፈ ነው። ሆኖም እነዚህን የጄኔቲክ ለውጦች ማግኘት ልጅ በሽታውን እንደሚያዳብር ዋስትና አይሰጥም - እድልን ብቻ ይጨምራል።
ዶክተሮች የሂርሽስፕሩንግ በሽታን በምን ያህል የአንጀት ክፍል በነርቭ ሴሎች እጥረት እንደተጎዳ በመመስረት ይመድባሉ። አይነቱን መረዳት ምርጡን የህክምና አቀራረብ ለመወሰን ይረዳል።
አጭር ክፍል በሽታ በጣም የተለመደ ሲሆን በ80% ከሚሆኑት ጉዳዮች ላይ ይታያል። በዚህ አይነት በሽታ ላይ በታችኛው የአንጀት ክፍል (አንጀት እና ሲግሞይድ አንጀት) ላይ ብቻ የነርቭ ሴሎች ይጎድላሉ። ይህንን አይነት ያለባቸው ህጻናት ብዙውን ጊዜ ቀለል ያሉ ምልክቶች አሏቸው እና በአጠቃላይ ከህክምና በኋላ በጣም ጥሩ ይሆናሉ።
ረጅም ክፍል በሽታ ትልቅ የአንጀት ክፍልን ይጎዳል እና በ20% ከሚሆኑት ጉዳዮች ላይ ይከሰታል። ይህ አይነት በሽታ ከባድ ምልክቶችን ያስከትላል እና ይበልጥ ውስብስብ ህክምና ሊፈልግ ይችላል። አንዳንድ ህጻናት ብዙ ቀዶ ጥገናዎች ሊያስፈልጋቸው ይችላል ወይም ቀጣይነት ያለው የምግብ መፈጨት ችግር ሊኖራቸው ይችላል።
በአልፎ አልፎ ሁኔታዎች በሽታው አጠቃላዩን አንጀት ወይም እንዲያውም ወደ ትንሽ አንጀት ሊሰራጭ ይችላል። እነዚህ ጉዳዮች ልዩ እንክብካቤ ይፈልጋሉ እና ብዙውን ጊዜ ከህጻናት ልዩ ባለሙያዎች ቡድን ጋር በመተባበር ይከናወናሉ።
አዲስ የተወለደ ልጅዎ ከተወለደ በ48 ሰዓታት ውስጥ የመጀመሪያውን ሰገራ ካላለፈ ወዲያውኑ የልጅዎን ሐኪም ማነጋገር አለብዎት። ይህ ከፍተኛ ጠቀሜታ ካላቸው ቀደምት የማስጠንቀቂያ ምልክቶች አንዱ ነው።
አስቸኳይ የሕክምና እርዳታ ለማግኘት ሌሎች ምክንያቶች አረንጓዴ ወይም ቡናማ ማስታወክ፣ እብጠት እና ጠንካራ ሆድ፣ ወይም ህፃንዎ በደንብ እንዳልተመገበ እና ምቾት እንደሌለው የሚያሳዩ ምልክቶች ያካትታሉ። እነዚህ ምልክቶች አስቸኳይ ህክምና የሚያስፈልገውን ከባድ መዘጋት ሊያመለክቱ ይችላሉ።
ለትላልቅ ህጻናት እና ህጻናት፣ ለአመጋገብ ለውጦች ወይም ለስላሳ ህክምናዎች ምላሽ ላልሰጠ ዘላቂ የሆነ ማሰር ዶክተር መጎብኘት ያስፈልጋል። ልጅዎ በሳምንት ከሶስት በታች የአንጀት እንቅስቃሴ ካለው ወይም ከልክ በላይ እንደሚጨነቅ ከታየ፣ ከህፃናት ሐኪምዎ ጋር መወያየት ጠቃሚ ነው።
ልጅዎ እንደተጠበቀው እያደገ ወይም ክብደት እንደማያገኝ ካስተዋሉ፣ በተለይም ይህ ከምግብ መፈጨት ምልክቶች ጋር አብሮ ከሆነ አይጠብቁ። ቀደምት ምርመራ እና ህክምና ችግሮችን ለመከላከል እና ልጅዎ እንዲበለጽግ ይረዳል።
በርካታ ምክንያቶች ህፃን በሂርሽስፕሩንግ በሽታ እንዲወለድ ሊያደርጉ ይችላሉ። እነዚህን የአደጋ ምክንያቶች መረዳት ቤተሰቦችና ሐኪሞች ለቀደምት ምልክቶች ንቁ እንዲሆኑ ሊረዳቸው ይችላል።
ወንድ መሆን እጅግ ጠንካራ የአደጋ ምክንያት ነው - ወንዶች ከሴቶች በአራት እጥፍ ይበልጣል ይህንን ሁኔታ ሊያጋጥማቸው ይችላል። ይህ የፆታ ልዩነት ምክንያት ሙሉ በሙሉ ግልጽ አይደለም ፣ ግን በተለያዩ ህዝቦች ዘንድ በቋሚነት ይታያል።
የቤተሰብ ታሪክ ጠቃሚ ሚና ይጫወታል። ሂርሽስፕሩንግ በሽታ ያለበት ወላጅ ወይም ወንድም እህት መኖር የአደጋውን እድል በእጅጉ ይጨምራል። የተጎዳው የቤተሰብ አባል ሴት ከሆነ ወይም ረጅም-ክፍል ዓይነት በሽታ ካለበት የአደጋው እድል ከፍ ያለ ነው።
አንዳንድ የጄኔቲክ ሁኔታዎች ከሂርሽስፕሩንግ በሽታ ጋር የተቆራኙ ናቸው ፣ ይህም በዚህ የአንጀት ሁኔታ ባሉ ህጻናት ውስጥ ከ 2-10% ገደማ ይከሰታል ከሚባለው ዳውን ሲንድሮም ጋር ይገናኛል። እንደ ዋርደንበርግ ሲንድሮም እና እንደ ተወላጅ ማዕከላዊ ሃይፖቬንቲላሽን ሲንድሮም ያሉ ሌሎች የጄኔቲክ ሲንድሮም እንዲሁ ከፍተኛ አደጋ ይይዛሉ።
አንዳንድ አልፎ አልፎ የሚከሰቱ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ቤተሰቦችን ይበልጥ ተጋላጭ ሊያደርጋቸው ይችላል ፣ ምንም እንኳን ይህ አነስተኛ መቶኛ ጉዳዮችን ብቻ ቢይዝም። አብዛኛዎቹ በሂርሽስፕሩንግ በሽታ የተያዙ ህጻናት እነዚህን ልዩ የጄኔቲክ ለውጦች የላቸውም።
ሂርሽስፕሩንግ በሽታ በጣም ሊታከም የሚችል ቢሆንም በአግባቡ ካልተመረመረ እና ካልተስተናገደ ወደ ከባድ ችግሮች ሊያመራ ይችላል። እነዚህን ሊሆኑ የሚችሉ ችግሮች ማወቅ ፈጣን ህክምናን ለማረጋገጥ ይረዳል።
በጣም ከባድ ችግር ኢንቴሮኮላይትስ ተብሎ የሚጠራ ሲሆን ይህም የአንጀት እብጠት ነው። ይህ ከቀዶ ሕክምና በፊት ወይም በኋላ ሊከሰት ይችላል እና ወዲያውኑ የሕክምና ክትትል ይፈልጋል። ምልክቶቹ ትኩሳት ፣ ፈንጂ ተቅማጥ ፣ ማስታወክ እና እብጠት ሆድ ያካትታሉ።
ቶክሲክ ሜጋኮሎን ሌላው ከባድ ችግር ሲሆን ኮሎን በአደገኛ ሁኔታ ይስፋፋና ያብጣል። ይህ ለሕይወት አስጊ የሆነ ሁኔታ በፍጥነት በአንቲባዮቲክ እና አንዳንዴም በድንገተኛ ቀዶ ሕክምና ካልታከመ የአንጀት ግድግዳ እንዲፈነዳ ሊያደርግ ይችላል።
ህፃናት በተደጋጋሚ የምግብ መፍጫ ችግር ምክንያት ንጥረ ነገሮችን በአግባቡ መምጠጥ ካልቻሉ እድገትና የአመጋገብ ችግሮች ሊፈጠሩ ይችላሉ። አንዳንድ ልጆች መደበኛ እድገት እንዲያደርጉ ልዩ የአመጋገብ ድጋፍ ወይም ተጨማሪ ምግቦች ሊያስፈልጋቸው ይችላል።
ከቀዶ ሕክምና በኋላ አንዳንድ ልጆች ሥር የሰደደ የሆድ ድርቀት፣ የአንጀት መፍሰስ አደጋ ወይም ወደ መፀዳጃ ቤት ለመሄድ መቸገር ባሉ ተደጋጋሚ ችግሮች ሊሰቃዩ ይችላሉ። ሆኖም በትዕግስት እና በአግባቡ በሚደረግ ክትትል እንክብካቤ አብዛኛዎቹ እነዚህ ችግሮች ከጊዜ በኋላ በእጅጉ ይሻሻላሉ።
ችግሮችን ለመከላከል ቁልፉ ቀደም ብሎ ምርመራ፣ ተገቢ የቀዶ ሕክምና ሕክምና እና በልጅዎ የጤና እንክብካቤ ቡድን መደበኛ ክትትል ነው። አብዛኛዎቹ ተገቢ እንክብካቤ የሚያገኙ ልጆች መደበኛ እና ጤናማ ሕይወት ይኖራሉ።
የሂርሽስፕሩንግ በሽታን ማወቅ ሐኪሞች ኮሎን ምን ያህል እንደሚሰራ እና የነርቭ ሴሎች መኖር አለመኖርን ለማየት የሚረዱ በርካታ ምርመራዎችን ያካትታል። ሂደቱ በአብዛኛው ቀላል ነው፣ ምንም እንኳን ሙሉ ምስል ለማግኘት ጥቂት የተለያዩ ምርመራዎች ሊያስፈልጉ ይችላሉ።
ሐኪምዎ በአካላዊ ምርመራ እና ዝርዝር የሕክምና ታሪክ ይጀምራል። ስለ አንጀት እንቅስቃሴ፣ የአመጋገብ ቅጦች እና ያስተዋሉትን ማናቸውንም ምልክቶች ይጠይቃሉ። እብጠት ወይም ህመም ያለባቸውን አካባቢዎች ለመፈተሽም የልጅዎን ሆድ ይነካሉ።
ባሪየም ኢኔማ ብዙውን ጊዜ የሚደረግ የመጀመሪያው የምስል ምርመራ ነው። ልጅዎ በኤክስሬይ ላይ የሚታይ ልዩ ፈሳሽ ይጠጣል ወይም ይቀበላል፣ ይህም ሐኪሞች የኮሎንን ቅርፅ እና ተግባር እንዲመለከቱ ያስችላቸዋል። በሂርሽስፕሩንግ በሽታ ይህ ምርመራ በአብዛኛው ጠባብ ቦታ እና ከዚያ በላይ ያለውን ሰፊ ክፍል ያሳያል።
የመጨረሻው ምርመራ የሚመጣው ከአንጀት ባዮፕሲ ነው፣ በዚህ ጊዜ ሐኪሞች በማይክሮስኮፕ ለመመርመር ከፊንጢጣ ግድግዳ ላይ ትንሽ የቲሹ ቁራጭ ያስወግዳሉ። ይህ ምርመራ የነርቭ ሴሎች መኖር አለመኖርን በእርግጠኝነት ማሳየት ይችላል።
አንዳንድ ጊዜ ሐኪሞች በፊንጢጣ እና በፊንጢጣ ውስጥ ያለውን ግፊት እና የጡንቻ ተግባር የሚለካ ምርመራ የሆነውን አኖሬክታል ማኖሜትሪ ይጠቀማሉ። ይህም የሂርሽስፕሩንግ በሽታ ባሕርይ የሆኑትን ያልተለመዱ የጡንቻ ምላሾችን ለመለየት ይረዳል።
የሂርሽስፕሩንግ በሽታ ዋና ሕክምና የነርቭ ሴሎች የሌሉበትን የአንጀት ክፍል ማስወገድ እና ጤናማ ክፍሎችን እንደገና ማገናኘትን የሚያካትት ቀዶ ሕክምና ነው። ይህ አስደንጋጭ ቢመስልም እነዚህ ቀዶ ሕክምናዎች በጣም ስኬታማ ናቸው እና ህጻናት ወደ መደበኛ የአንጀት ተግባር እንዲመለሱ ይረዳሉ።
አብዛኛዎቹ ልጆች ሐኪሞች የተጎዳውን የአንጀት ክፍል በማስወገድ እና ጤናማውን ክፍል ከፊንጢጣ ጋር ለማገናኘት የሚያደርጉትን "ፑል-ትሩ" አሰራር ይደረግባቸዋል። ይህ በተለይ ለአጭር ክፍል በሽታ ብዙውን ጊዜ በአንድ ቀዶ ሕክምና ሊከናወን ይችላል።
አንዳንድ ልጆች፣ በተለይም ሰፋ ያለ በሽታ ወይም ችግሮች ያለባቸው፣ በመጀመሪያ ጊዜያዊ ኮሎስቶሚ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። ይህም ሰገራ ወደ ማሰባሰቢያ ቦርሳ እንዲወጣበት በሆድ ግድግዳ ላይ መክፈቻ ይፈጥራል፣ ይህም ለታችኛው አንጀት እረፍት እና ከዋናው ቀዶ ሕክምና በፊት እንዲድን ያደርጋል።
ቀዶ ሕክምናው በተለምዶ በእነዚህ አይነት ቀዶ ሕክምናዎች ላይ ልዩ ባለሙያ የሆኑ የሕፃናት ቀዶ ሐኪሞች ይከናወናል። አብዛኛዎቹ ሂደቶች አነስተኛ ወራሪ ቴክኒኮችን በመጠቀም ሊከናወኑ ይችላሉ፣ ይህም ማለት ትናንሽ ቁስሎች እና ፈጣን የማገገሚያ ጊዜዎች ማለት ነው።
ከቀዶ ሕክምና በኋላ አብዛኛዎቹ ልጆች ቀስ በቀስ ወደ መደበኛ የአንጀት ተግባር ይመለሳሉ፣ ምንም እንኳን ሁሉም ነገር ወደ መደበኛ ቅርጽ እንዲገባ ብዙ ወራት ሊፈጅ ይችላል። የቀዶ ሕክምና ቡድንዎ የቀዶ ሕክምና በኋላ እንክብካቤ እና ክትትል ላይ ዝርዝር መመሪያዎችን ይሰጣል።
ከቀዶ ሕክምና በኋላ ልጅዎን በቤት ውስጥ መንከባከብ የሕክምና ቡድንዎን መመሪያዎች በጥንቃቄ መከተል እና የፈውስ ምልክቶችን ወይም ሊሆኑ የሚችሉ ችግሮችን መመልከትን ያካትታል። አብዛኛዎቹ ቤተሰቦች በትክክለኛ ዝግጅት፣ የቤት ማገገም በጣም በተቀላጠፈ ሁኔታ እንደሚሄድ ያገኛሉ።
በቀዶ ሕክምና ሐኪምዎ መመሪያ መሠረት የቀዶ ሕክምናውን ቦታ ንጹህና ደረቅ አድርጉት። በመደበኛነት ማሰሪያዎችን መቀየር እና እንደ መቅላት መጨመር፣ እብጠት ወይም ፈሳሽ ያሉ የኢንፌክሽን ምልክቶችን መመልከት ያስፈልግዎታል። ምንም አይነት ስጋት ካለብዎ ሐኪምዎን ለማነጋገር አያመንቱ።
በተለይም ልጅዎ ኮሎስቶሚ ካለበት መመገብ በመጀመሪያ ሊስተካከል ይችላል። የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ምን አይነት ምግቦችን መስጠት እና ምግቡን መቼ ማሻሻል እንደሚቻል በተመለከተ ልዩ መመሪያዎችን ይሰጣል። ቀስ ብለው ይጀምሩ እና ልጅዎ የተለያዩ ምግቦችን እንዴት እንደሚታገስ ይመልከቱ።
ህመምን ማስተዳደር ለምቾት እና ለፈውስ አስፈላጊ ነው። መድሃኒቶችን እንደታዘዘው በትክክል ይስጡ እና ልጅዎ ምቾት ቢሰማውም እንኳ መጠንን አይዝለሉ። ወጥ የሆነ የህመም መቆጣጠሪያ አሰራር ልጆች በፍጥነት እንዲያገግሙ ይረዳል።
እንደ ትኩሳት፣ ዘላቂ ማስታወክ ወይም ስጋት የሚፈጥሩ የአንጀት እንቅስቃሴ ለውጦች ያሉ የችግሮች ምልክቶችን ይመልከቱ። የቀዶ ሕክምና ቡድንዎ የማስጠንቀቂያ ምልክቶችን እና የድንገተኛ አደጋ እውቂያ መረጃን ይሰጥዎታል።
እያንዳንዱ ልጅ በራሱ ፍጥነት እንደሚፈውስ ያስታውሱ። አንዳንዶቹ በጥቂት ሳምንታት ውስጥ ወደ መደበኛ እንቅስቃሴዎቻቸው ሊመለሱ ይችላሉ፣ ሌሎች ደግሞ ተጨማሪ ጊዜ ያስፈልጋቸዋል። የልጅዎን መሪነት ይከተሉ እና የማገገሚያ ሂደቱን አያፋጥኑ።
ለቀጠሮዎ መዘጋጀት በጣም ጠቃሚ መረጃ እንዲያገኙ እና ለልጅዎ እንክብካቤ ምርጥ ውሳኔዎችን እንዲወስኑ ይረዳል። ትንሽ ቅድመ ዝግጅት ጉብኝትዎ ምን ያህል ውጤታማ እንደሚሆን ትልቅ ለውጥ ሊያመጣ ይችላል።
የልጅዎን የአንጀት እንቅስቃሴ ዝርዝር መዝገብ ይያዙ፣ ይህም ድግግሞሽ፣ ወጥነት እና የሚመለከቱትን ማንኛውንም ቅጦች ያካትታል። እንዲሁም የመመገቢያ ልማዶችን፣ የክብደት ለውጦችን እና እንደ ማስታወክ ወይም የሆድ ህመም ያሉ ማንኛውንም ምልክቶች ይከታተሉ። ይህ መረጃ ሐኪሞች በትክክል ምን እየሆነ እንዳለ እንዲረዱ ይረዳል።
ከቀጠሮው በፊት ሁሉንም ጥያቄዎችዎን ይፃፉ ስለዚህ አስፈላጊ የሆነ ነገር እንዳያመልጡ። ስለ ምርመራው፣ ስለ ህክምና አማራጮች፣ በማገገም ወቅት ምን እንደሚጠበቅ እና ስለ ረጅም ጊዜ ውጤቶች ያሉ ማንኛውም ስጋቶችን ያካትቱ።
ልጅዎ የሚወስዳቸውን ማናቸውንም መድሃኒቶች ወይም ተጨማሪ ምግቦች ሙሉ ዝርዝር ይዘው ይምጡ፣ መጠንን እና ምን ያህል ጊዜ እንደሚሰጡ ጨምሮ። እንዲሁም ስለማንኛውም አለርጂ ወይም ቀደም ብለው ለመድኃኒት ምላሾች ይናገሩ።
እንደ ቀዶ ሕክምና ወይም ውስብስብ የሕክምና ዕቅዶች እየተወያዩ ከሆነ ለድጋፍ ሌላ የቤተሰብ አባል ወይም ጓደኛ ይዘው ይምጡ። ሌላ ሰው ማዳመጥ መረጃን እንዲያስታውሱ እና ስሜታዊ ድጋፍ እንዲሰጡ ይረዳል።
ስለ ልጅዎ ሁኔታ በጽሑፍ የተዘጋጀ መረጃ ወይም ሀብቶች እንዲሰጡዎት አይፍሩ። ብዙ ቤተሰቦች በቤት ውስጥ ሲያርፉ እና በጭንቀት ውስጥ በማይሆኑበት ጊዜ እንዲገመግሙ የሚችሉ ቁሳቁሶች እንዲኖራቸው ጠቃሚ ሆኖ ያገኙታል።
ሂርሽስፕሩንግ በሽታ አንጀት ቆሻሻን በተለመደው መንገድ እንዲያንቀሳቅስ የማይችል ሊታከም የሚችል የልደት ጉድለት ነው። ምርመራው በመጀመሪያ ደረጃ አስደንጋጭ ሊሰማ ቢችልም ተገቢውን ህክምና የሚያገኙ አብዛኛዎቹ ህጻናት ሙሉ በሙሉ መደበኛ እና ጤናማ ህይወት ይኖራሉ።
ቀደም ብሎ ማወቅ እና ህክምና ለተሻለ ውጤት ወሳኝ ነው። በአዲስ በተወለዱ ሕፃናት ውስጥ የዘገየ የመጀመሪያ ሰገራ ወይም በዕድሜ ትልልቅ ልጆች ላይ ዘላቂ የሆነ ማስታወክ ካስተዋሉ እነዚህን ስጋቶች ከህፃናት ሐኪምዎ ጋር ለመወያየት አያመንቱ።
ቀዶ ሕክምና ይህንን ሁኔታ ለማከም በጣም ስኬታማ ነው፣ እና አብዛኛዎቹ ልጆች ከዚያ በኋላ በምልክታቸው ላይ ጉልህ መሻሻል ያጋጥማቸዋል። ማገገም ጊዜ እና ትዕግስት ቢፈልግም ቤተሰቦች በአጠቃላይ ከህክምናው በኋላ በበርካታ ወራት ውስጥ ህይወት ወደ መደበኛ እንደሚመለስ ያገኛሉ።
ሂርሽስፕሩንግ በሽታ ልጅዎ በህይወት ውስጥ ምን ማሳካት እንደሚችል እንደማይገድብ ያስታውሱ። በተገቢው የህክምና እንክብካቤ እና በፍቅር ድጋፍዎ ፣ በዚህ ሁኔታ ያሉ ልጆች በትምህርት ቤት ፣ በስፖርት እና ልጅነትን ልዩ የሚያደርጉትን በሁሉም እንቅስቃሴዎች ሙሉ በሙሉ ይሳተፋሉ።
አብዛኛዎቹ ህጻናት ከቀዶ ሕክምና በኋላ መደበኛ የአንጀት ቁጥጥር ያዳብራሉ፣ ምንም እንኳን ሁሉም ነገር ሙሉ በሙሉ እስኪረጋጋ እስከ ብዙ ወራት ወይም አንድ አመት ሊፈጅ ይችላል። አንዳንድ ልጆች በመጸዳጃ ቤት ስልጠና ወይም አልፎ አልፎ በሚከሰቱ አደጋዎችን በማስተዳደር ተጨማሪ እርዳታ ሊያስፈልጋቸው ይችላል፣ ነገር ግን አብዛኛዎቹ በጊዜ ሂደት ጥሩ ቁጥጥር ያገኛሉ። የቀዶ ሕክምና ቡድንዎ ያሉትን ማናቸውንም ቀጣይ ስጋቶች ለመፍታት እና ልጅዎ እንዲሳካ ለመርዳት ስልቶችን ይሰጣል።
በእርግዝና ወቅት የሚከሰት የእድገት ችግር ስለሆነ በአሁኑ ጊዜ ሂርችስፕሩንግ በሽታን ለመከላከል ምንም መንገድ የለም። ነገር ግን፣ የቤተሰብ ታሪክ ካለህ፣ ከእርግዝና በፊት የጄኔቲክ ምክክር በቤተሰብህ ውስጥ ያሉትን የአደጋ ምክንያቶች ለመረዳት ሊረዳህ ይችላል። በጣም አስፈላጊው ነገር ህፃኑ ከተወለደ በኋላ ቀደም ብሎ ማወቅ እና ማከም ነው።
የመጎተት ቀዶ ሕክምና በአብዛኛው ከ2-4 ሰአታት ይፈጃል፣ ይህም ምን ያህል ኮሎን እንደተጎዳ ይወሰናል። አብዛኛዎቹ ህጻናት ከቀዶ ሕክምና በኋላ ለ3-7 ቀናት በሆስፒታል ውስጥ ይቆያሉ። ሙሉ ማገገም ብዙውን ጊዜ ከበርካታ ሳምንታት እስከ ጥቂት ወራት ይወስዳል፣ በዚህ ጊዜ ልጅዎ ቀስ በቀስ ወደ መደበኛ እንቅስቃሴዎች እና አመጋገብ ይመለሳል። የቀዶ ሕክምና ቡድንዎ ዝርዝር የጊዜ ሰሌዳ እና የማገገሚያ እቅድ ይሰጣል።
አብዛኛዎቹ ህጻናት ከቀዶ ሕክምና እና ከማገገም በኋላ ሙሉ በሙሉ ወደ መደበኛ አመጋገብ መመለስ ይችላሉ። በመጀመሪያ፣ ዶክተርዎ በቀላሉ ሊዋሃዱ የሚችሉ ምግቦችን በመጀመር እና ቀስ በቀስ ተጨማሪ ልዩነትን በመጨመር ሊመክር ይችላል። አንዳንድ ልጆች ትንሽ እና ብዙ ጊዜ ምግብ መመገብ ወይም ጤናማ የአንጀት እንቅስቃሴን ለመደገፍ በአመጋገባቸው ውስጥ ተጨማሪ ፋይበር ማካተት ይጠቅማቸዋል፣ ነገር ግን እነዚህ ጥብቅ ገደቦች አይደሉም።
አንድ ልጅዎ ሂርሽስፕሩንግ በሽታ ካለበት ለወደፊት ልጆች የመጋለጥ እድሉ ከአጠቃላይ ህዝብ ይበልጣል ነገር ግን አሁንም በአንፃራዊነት ዝቅተኛ ነው። ትክክለኛው ስጋት የተጎዳው ልጅ ፆታ እና የበሽታው መጠን ላይ ይወሰናል ነገር ግን በአብዛኛው ከ3-12% ይደርሳል። ሐኪምዎ በቤተሰብዎ ሁኔታ ላይ ተመስርቶ ተጨማሪ ትክክለኛ የስጋት መረጃ ሊሰጥ ይችላል እናም የጄኔቲክ ምክክር ሊመክር ይችላል።