Health Library Logo

Health Library

متلازمة داون

نظرة عامة

يوجد 23 زوجًا من الكروموسومات، ليصبح المجموع 46. يأتي نصف الكروموسومات من البويضة ونصفها من الحيوان المنوي. يتضمن زوج الكروموسومات XY كروموسوم X من البويضة وكروموسوم Y من الحيوان المنوي. في متلازمة داون، توجد نسخة إضافية من الكروموسوم 21، مما ينتج عنه ثلاث نسخ بدلاً من النسختين المعتادتين.

متلازمة داون هي حالة وراثية تحدث عندما ينتج انقسام خلوي غير عادي نسخة كاملة أو جزئية إضافية من الكروموسوم 21. هذه المادة الوراثية الإضافية تسبب التغيرات النمائية والسمات الجسدية لمتلازمة داون.

يشير مصطلح "متلازمة" إلى مجموعة من الأعراض التي تميل إلى الحدوث معًا. مع وجود متلازمة، يكون هناك نمط من الاختلافات أو المشاكل. سميت الحالة على اسم طبيب إنجليزي، جون لانجدون داون، الذي وصفها لأول مرة.

تختلف متلازمة داون في شدتها بين الأفراد. تسبب الحالة إعاقة ذهنية مدى الحياة وتأخيرات في النمو. إنها السبب الكروموسومي الوراثي الأكثر شيوعًا للإعاقات الذهنية لدى الأطفال. كما أنها تسبب عادةً حالات طبية أخرى، بما في ذلك مشاكل في القلب والجهاز الهضمي.

إن فهم متلازمة داون بشكل أفضل والتدخلات المبكرة يمكن أن يحسّن بشكل كبير نوعية حياة الأطفال والكبار المصابين بهذه الحالة ويساعدهم على عيش حياة مُرضية.

الأعراض

يُعد كل شخص مصاب بمتلازمة داون فردًا بحد ذاته. وعادةً ما تكون مشاكل الذكاء والنمو خفيفة إلى متوسطة. بعض الأشخاص يتمتعون بصحة جيدة بينما يعاني آخرون من مشاكل صحية خطيرة مثل مشاكل القلب الموجودة منذ الولادة. يتميز الأطفال والكبار المصابون بمتلازمة داون بسمات وجه وجسم مميزة. وعلى الرغم من أن ليس كل المصابين بمتلازمة داون لديهم نفس الميزات، إلا أن بعض الميزات الأكثر شيوعًا تتضمن ما يلي: وجه مسطح وأنف صغير مع جسر أنف مسطح. رأس صغير. رقبة قصيرة. لسان يميل إلى الظهور خارج الفم. جفون مائلة لأعلى. طية جلدية في الجفن العلوي تغطي الزاوية الداخلية للعين. آذان صغيرة مستديرة. أيد صغيرة عريضة ذات ثنية واحدة في راحة اليد وأصابع قصيرة. أقدام صغيرة بمسافة بين الإصبع الأول والثاني. بقع بيضاء صغيرة على الجزء الملون من العين يسمى القزحية. تسمى هذه البقع البيضاء ببقع برش فيلد. قصر القامة. ضعف نبرة العضلات في مرحلة الرضاعة. مفاصل رخوة ومرنة للغاية. قد يكون الأطفال المصابون بمتلازمة داون بحجم متوسط، لكنهم عادةً ما ينمون ببطء ويبقون أقصر من الأطفال الآخرين من نفس العمر. يستغرق الأطفال المصابون بمتلازمة داون وقتًا أطول للوصول إلى معالم النمو، مثل الجلوس والتحدث والمشي. يمكن أن تساعد العلاج الوظيفي، والعلاج الطبيعي، وعلاج النطق واللغة على تحسين الأداء البدني والكلام. يعاني معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون من إعاقة معرفية خفيفة إلى متوسطة. وهذا يعني أن لديهم مشاكل في الذاكرة، وتعلم أشياء جديدة، والتركيز والتفكير، أو اتخاذ القرارات التي تؤثر على حياتهم اليومية. يتأخر النطق والكلام. يمكن أن تساعد خدمات التدخل المبكر والتعليم الخاص الأطفال والمراهقين المصابين بمتلازمة داون على تحقيق أقصى إمكاناتهم. يمكن أن تساعد خدمات الأشخاص البالغين المصابين بمتلازمة داون على دعم عيش حياة كاملة. عادة ما يتم تشخيص متلازمة داون قبل الولادة أو عند الولادة. ولكن إذا كانت لديك أي أسئلة بخصوص حملك أو نمو طفلك وتطوره، فتحدث مع طبيبك أو أي أخصائي رعاية صحية آخر.

متى ترى الطبيب

عادة ما يتم تشخيص متلازمة داون قبل الولادة أو عند الولادة. ولكن إذا كانت لديك أي أسئلة بخصوص حملك أو نمو طفلك و تطوره، تحدث مع طبيبك أو أي أخصائي رعاية صحية آخر.

الأسباب

تحتوي الخلايا البشرية عادةً على 23 زوجًا من الكروموسومات. يأتي أحد الكروموسومات في كل زوج من الحيوانات المنوية، والآخر من البويضة.

نتيجة لمتلازمة داون انقسام خلوي غير عادي ينطوي على الكروموسوم 21. يؤدي هذا الانقسام الخلوي غير العادي إلى وجود كروموسوم 21 إضافي جزئي أو كامل. تغير هذه المادة الجينية الإضافية طريقة نمو الجسم والدماغ. وهي مسؤولة عن الميزات الجسدية ومشاكل النمو في متلازمة داون.

يمكن لأي من التغيرات الجينية الثلاثة أن يسبب متلازمة داون:

  • متلازمة ثلاثية الصبغيات 21. في حوالي 95٪ من الحالات، يحدث متلازمة داون بسبب متلازمة ثلاثية الصبغيات 21. وهذا يعني أن الشخص لديه ثلاث نسخ من الكروموسوم 21، بدلاً من النسختين المعتادتين. يوجد الكروموسوم 21 الإضافي في جميع خلايا الجسم. ينتج متلازمة ثلاثية الصبغيات 21 عن انقسام خلوي غير عادي أثناء نمو الحيوانات المنوية أو البويضة.
  • متلازمة داون الفسيفسائية. هذا شكل نادر من متلازمة داون. الأشخاص المصابون بمتلازمة داون الفسيفسائية لديهم بعض الخلايا فقط التي تحتوي على نسخة إضافية من الكروموسوم 21. ينتج هذا الفسيفساء من الخلايا النموذجية والخلايا المتغيرة عن انقسام خلوي غير عادي بعد إخصاب البويضة بواسطة الحيوانات المنوية.
  • متلازمة داون الناتجة عن النقل. في عدد قليل من الأشخاص، يمكن أن يحدث متلازمة داون عندما يصبح جزء من الكروموسوم 21 متصلاً، ويُطلق عليه أيضًا اسم النقل، بكروموسوم آخر. يمكن أن يحدث هذا قبل أو عند الحمل. لدى الشخص النسختان المعتادتان من الكروموسوم 21، ولكنه يحتوي أيضًا على مادة جينية إضافية من الكروموسوم 21 متصلة بكروموسوم آخر.

في معظم الأحيان، لا تُورث متلازمة داون في العائلات. سبب الحالة هو انقسام خلوي غير عادي عشوائي. يمكن أن يحدث هذا أثناء نمو الحيوانات المنوية أو البويضة أو أثناء النمو المبكر للطفل في الرحم.

يمكن توريث متلازمة داون الناتجة عن النقل من الوالد إلى الطفل. لكن عددًا قليلاً فقط من الأطفال المصابين بمتلازمة داون لديهم نقل وبعضهم فقط ورثوه من أحد والديه.

قد يكون لأي من الوالدين نقل متوازن. لدى الوالد بعض المواد الجينية المُعاد ترتيبها من الكروموسوم 21 على كروموسوم آخر، ولكن ليس هناك مادة جينية إضافية. هذا يعني أن الوالد ليس لديه أي علامات لمتلازمة داون، لكنه يمكن أن ينقل نقلًا غير متوازن إلى الأطفال، مما يسبب متلازمة داون لدى الأطفال.

عوامل الخطر

بعض الآباء والأمهات لديهم خطر أكبر في إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. تتضمن عوامل الخطر:

  • سن الأم المتقدمة. تزداد فرص إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون مع تقدم سن الأم لأن البويضات الأكبر سناً يكون لديها خطر أكبر لانقسام الكروموسومات غير الطبيعي. يزداد خطر إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون بعد بلوغ سن الأم 35 عامًا. لكن معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن 35 عامًا لأنهن ينجبن عددًا أكبر بكثير من الأطفال.
  • كون أحد الوالدين حاملًا للانتقال الجيني لمتلازمة داون. يمكن لأي من الوالدين نقل الانتقال الجيني لمتلازمة داون إلى أطفالهما.
  • إنجاب طفل واحد مصاب بمتلازمة داون. كلا الوالدين اللذين لديهما طفل واحد مصاب بمتلازمة داون، والوالدين اللذين لديهما انتقال جيني بأنفسهم، معرضان لخطر أكبر في إنجاب طفل آخر مصاب بمتلازمة داون. يمكن لمستشار وراثي مساعدة الوالدين على فهم خطر إنجاب طفل ثانٍ مصاب بمتلازمة داون.
المضاعفات

المخاوف الصحية الناتجة عن الإصابة بمتلازمة داون يمكن أن تكون خفيفة أو متوسطة أو شديدة. بعض الأطفال المصابين بمتلازمة داون يتمتعون بصحة جيدة، بينما قد يعاني آخرون من مشاكل صحية خطيرة. بعض المخاوف الصحية قد تصبح أكثر إشكالية مع تقدم الشخص في العمر. يمكن أن تشمل المخاوف الصحية: مشاكل القلب. حوالي نصف الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون مع نوع من أمراض القلب الموجودة عند الولادة. هذه المشاكل القلبية يمكن أن تكون مهددة للحياة وقد تتطلب جراحة في مرحلة الطفولة المبكرة. مشاكل في الجهاز الهضمي وهضم الطعام. تحدث حالات في المعدة والأمعاء لدى بعض الأطفال المصابين بمتلازمة داون. قد تشمل هذه التغيرات في بنية المعدة والأمعاء. هناك خطر أعلى لتطوير مشاكل هضمية، مثل انسداد الأمعاء، حرقة المعدة المعروفة باسم مرض الارتجاع المعدي المريئي (GERD) أو مرض الاضطرابات الهضمية. مشاكل في الجهاز المناعي. بسبب الاختلافات في أجهزتهم المناعية، الأشخاص المصابون بمتلازمة داون هم أكثر عرضة للإصابة باضطرابات المناعة الذاتية، بعض أشكال السرطان والأمراض المعدية مثل الالتهاب الرئوي. انقطاع النفس النومي. التغيرات في الأنسجة الرخوة والعمود الفقري يمكن أن تؤدي إلى انسداد مجرى الهواء. الأطفال والبالغون المصابون بمتلازمة داون هم أكثر عرضة لخطر انقطاع النفس النومي الانسدادي. زيادة الوزن. الأشخاص المصابون بمتلازمة داون هم أكثر عرضة لزيادة الوزن أو السمنة مقارنة بعامة السكان. مشاكل العمود الفقري. في بعض الأشخاص المصابين بمتلازمة داون، قد لا تتماشى الفقرتان العلويتان في الرقبة كما ينبغي. وهذا ما يسمى عدم استقرار الفقرات العنقية. هذه الحالة تعرض الأشخاص لخطر إصابة خطيرة في الحبل الشوكي من الأنشطة التي تثني الرقبة بشكل مفرط. بعض الأمثلة على هذه الأنشطة تشمل الرياضات التي تتطلب الاحتكاك الجسدي وركوب الخيل. اللوكيميا. الأطفال الصغار المصابون بمتلازمة داون لديهم خطر أعلى للإصابة باللوكيميا. مرض الزهايمر. الإصابة بمتلازمة داون تزيد بشكل كبير من خطر الإصابة بمرض الزهايمر. أيضًا، غالبًا ما يحدث الخرف في سن مبكرة مقارنة بعامة السكان. قد تبدأ الأعراض حوالي سن الخمسين. مشاكل أخرى. قد ترتبط متلازمة داون أيضًا بحالات صحية أخرى، مثل مشاكل الغدة الدرقية، مشاكل الأسنان، النوبات، التهابات الأذن، ومشاكل السمع والبصر. قد تكون حالات مثل الاكتئاب، القلق، التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه (ADHD) أكثر شيوعًا أيضًا. على مر السنين، كانت هناك تطورات في الرعاية الصحية للأطفال والبالغين المصابين بمتلازمة داون. بسبب هذه التطورات، من المرجح أن يعيش الأطفال المولودون اليوم بمتلازمة داون حياة أطول مما كانوا عليه في الماضي. يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة داون أن يتوقعوا العيش لأكثر من 60 عامًا، اعتمادًا على مدى شدة مشاكلهم الصحية.

الوقاية

لا توجد طريقة لمنع متلازمة داون. إذا كنتِ معرضة لخطر أعلى من الإنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون أو لديكِ بالفعل طفل مصاب بمتلازمة داون، فقد ترغبين في التحدث مع مستشار وراثي قبل الحمل. يمكن أن يساعدكِ المستشار الوراثي على فهم فرص إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. كما يمكن للمستشار شرح الاختبارات قبل الولادة المتاحة والمساعدة في شرح إيجابيات وسلبيات الاختبار.

التشخيص

توصي الكلية الأمريكية لأطباء النساء والتوليد بتقديم خيار فحوصات الفحص وفحوصات التشخيص لمتلازمة داون لجميع النساء الحوامل، بغض النظر عن العمر.

  • فحوصات الفحص: يمكن أن تشير إلى احتمالية أو فرص حملكِ بطفل مصاب بمتلازمة داون. لكن هذه الفحوصات لا تستطيع التأكد مما إذا كان طفلكِ مصابًا بمتلازمة داون.
  • فحوصات التشخيص: يمكن أن تحدد على وجه اليقين ما إذا كان طفلكِ مصابًا بمتلازمة داون.

يمكن لمقدم الرعاية الصحية مناقشة أنواع الفحوصات، ومزاياها وعيوبها، وفوائدها ومخاطرها، ومعنى نتائجكِ. إذا لزم الأمر، قد يوصي مقدم الرعاية الصحية بالتحدث إلى مستشار وراثي.

يُقدم فحص متلازمة داون كجزء روتيني من الرعاية قبل ولادة الطفل، ويُسمى الرعاية قبل الولادة. على الرغم من أن فحوصات الفحص لا يمكنها إلا أن تحدد خطر حملكِ بطفل مصاب بمتلازمة داون، إلا أنها يمكن أن تساعدكِ في اتخاذ قرارات بشأن الحاجة إلى فحوصات تشخيصية.

تشمل فحوصات الفحص اختبار المجموعة في الثلث الأول واختبار الفحص المتكامل. يعني الثلث الأول حوالي الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل.

يتم إجراء اختبار المجموعة في الثلث الأول على مرحلتين. وتشمل هذه:

  • فحص دم. يقيس هذا الفحص الدموي مستويات بروتين البلازما المرتبط بالحمل (PAPP-A) والهرمون الحمل المعروف باسم الغونادوتروبين المشيمي البشري (HCG). قد تشير مستويات PAPP-A و HCG خارج النطاق القياسي إلى مشكلة لدى الطفل.
  • فحص شفافية المنقطة العنقية. أثناء هذا الفحص، يتم استخدام الموجات فوق الصوتية لقياس منطقة محددة على مؤخرة عنق طفلكِ. عندما تكون بعض الحالات الناجمة عن تغييرات الكروموسومات موجودة، يميل المزيد من السوائل إلى التجمع في أنسجة الرقبة هذه.

باستخدام عمركِ ونتائج فحص الدم والموجات فوق الصوتية، يمكن لمقدم الرعاية الصحية أو المستشار الوراثي تقدير خطر إصابة طفلكِ بمتلازمة داون.

يتم إجراء اختبار الفحص المتكامل على جزأين خلال الثلث الأول والثاني من الحمل. يتم دمج النتائج لتقدير خطر إصابة طفلكِ بمتلازمة داون.

  • الربع الأول. يشمل الجزء الأول فحص دم لقياس PAPP-A وفحص بالموجات فوق الصوتية لقياس شفافية المنقطة العنقية.
  • الربع الثاني. يقيس فحص رباعي مستوى أربعة مواد في دمكِ موجودة أثناء الحمل: ألفا فيتو بروتين، إستريول، HCG وإن هيبين أ.

يتم إطلاق كمية صغيرة من الحمض النووي من المشيمة إلى مجرى دم الشخص الحامل. يمكن فحص هذا الحمض النووي الخالي من الخلايا في الدم بحثًا عن مادة الكروموسوم 21 الإضافية لمتلازمة داون.

بالنسبة لأولئك المعرضين لخطر إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون، يمكن إجراء الاختبار بدءًا من الأسبوع العاشر من الحمل. إذا كانت نتيجة الاختبار إيجابية، فغالبًا ما تكون هناك حاجة إلى اختبار تشخيصي للتأكد من إصابة الطفل بمتلازمة داون.

إذا كانت نتائج فحصكِ إيجابية أو غير مؤكدة، أو كنتِ معرضة لخطر كبير في إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون، فقد تفكرين في إجراء المزيد من الفحوصات لتأكيد التشخيص. يمكن لمقدم الرعاية الصحية مساعدتكِ في وزن إيجابيات وسلبيات هذه الفحوصات.

تشمل الفحوصات التشخيصية التي يمكنها تحديد متلازمة داون:

  • أخذ عينات الزغابات المشيمية (CVS). في CVS، يتم أخذ الخلايا من المشيمة. تُستخدم الخلايا للنظر في كروموسومات الطفل. عادةً ما يتم إجراء هذا الاختبار في الثلث الأول، بين الأسبوعين 10 و 14 من الحمل. إن خطر فقدان الحمل، المسمى الإجهاض، من CVS منخفض جدًا.
  • بزل السائل الأمنيوسي. يتم سحب عينة من السائل الأمنيوسي المحيط بالطفل في الرحم من خلال إبرة تُدخل في رحم الأم. ثم تُستخدم هذه العينة للنظر في كروموسومات الطفل. عادةً ما يتم إجراء هذا الاختبار في الثلث الثاني، بعد الأسبوع 15 من الحمل. يحمل هذا الاختبار أيضًا خطرًا منخفضًا جدًا للإجهاض.

قد يختار الأزواج الذين يخضعون للعلاج من العقم من خلال الإخصاب في المختبر (IVF) والذين يعرفون أنهم معرضون لخطر متزايد لنقل حالات وراثية معينة إلى أطفالهم، إجراء فحص للجنين بحثًا عن تغييرات جينية قبل زرعه في الرحم.

عادةً ما يكون الفحص البدني كافيًا لتحديد متلازمة داون لدى الرضيع في الساعات الـ 24 الأولى بعد الولادة. إذا اعتقد مقدم الرعاية الصحية أن رضيعكِ مصاب بمتلازمة داون، فإنه يطلب اختبارًا يسمى النمط النووي الكروموسومي لتأكيد التشخيص. باستخدام عينة من الدم، ينظر هذا الاختبار إلى كروموسومات طفلكِ. إذا كان هناك كروموسوم 21 إضافي كامل أو جزئي في جميع الخلايا أو بعضها، فإن التشخيص هو متلازمة داون.

العلاج

يمكن أن يحدث التدخل المبكر للرضع والأطفال المصابين بمتلازمة داون فرقًا كبيرًا في تحسين نوعية حياتهم. نظرًا لأن كل طفل مصاب بمتلازمة داون فريد من نوعه، فإن العلاج سيعتمد على احتياجات طفلك. أيضًا، مع تقدم عمر طفلك ودخوله مراحل حياتية مختلفة، قد يحتاج طفلك إلى رعاية أو خدمات مختلفة.

بالنسبة للأشخاص المصابين بمتلازمة داون، تعد الخدمات المستمرة، بما في ذلك الرعاية الصحية والتعليم ودعم المهارات الحياتية، مهمة طوال الحياة. إن الحصول على الرعاية الطبية الروتينية ومعالجة المشكلات عند الحاجة يمكن أن يساعد في الحفاظ على أسلوب حياة صحي.

إذا كان طفلك مصابًا بمتلازمة داون، فمن المحتمل أن تعتمد على فريق من المتخصصين الذين يمكنهم تقديم الرعاية الطبية ومساعدة طفلك على تطوير مهاراته قدر الإمكان. بناءً على احتياجات طفلك، قد يتضمن فريقك بعضًا من هؤلاء الخبراء:

  • طبيب أطفال رعاية أولية لتنسيق وتقديم الرعاية الطفولية الروتينية.
  • أخصائي قلب أطفال يسمى طبيب قلب.
  • أخصائي الجهاز الهضمي للأطفال يسمى أخصائي أمراض الجهاز الهضمي.
  • أخصائي أطفال في علاج الحالات المرتبطة بالهرمونات يسمى أخصائي الغدد الصماء.
  • طبيب أطفال متخصص في النمو.
  • أخصائي الجهاز العصبي للأطفال يسمى طبيب أعصاب.
  • أخصائي أطفال في الأذن والأنف والحنجرة (ENT).
  • طبيب عيون أطفال يسمى طبيب عيون.
  • أخصائي سمع يسمى أخصائي سمع.
  • معالج نطق ولغة يسمى أخصائي علم اللغة والكلام.
  • معالج طبيعي.
  • معالج مهني.

ستحتاج إلى اتخاذ قرارات مهمة بشأن علاج طفلك وخدماته وتعليمه. قم ببناء فريق من المتخصصين في الرعاية الصحية والمعلمين والمعالجين الذين تثق بهم. يمكن لهؤلاء المهنيين المساعدة في العثور على الموارد في منطقتك وشرح البرامج الحكومية والاتحادية للأطفال والكبار ذوي الإعاقة.

قد تجد أنه من المفيد البحث عن طبيب أطفال متخصص في النمو، وهو أخصائي لديه خبرة في متلازمة داون. أيضًا، لدى بعض المناطق عيادة متخصصة في متلازمة داون للأطفال تقدم مجموعة من الخدمات في مكان واحد. يولي هؤلاء الخبراء اهتمامًا خاصًا بالاحتياجات والمشكلات الأكثر شيوعًا لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. يمكنهم العمل معًا مع أخصائي الرعاية الأولية الخاص بك.

مع بلوغ طفلك المصاب بمتلازمة داون سن الرشد، قد تتغير احتياجات الرعاية الصحية. بالإضافة إلى الفحوصات الصحية العامة الموصى بها لجميع البالغين، تشمل الرعاية الصحية المستمرة التقييم والعلاج للحالات الأكثر شيوعًا لدى البالغين المصابين بمتلازمة داون. قد تختار زيارة عيادة متخصصة في متلازمة داون للبالغين، إذا كانت متاحة.

تشمل الحالات الشائعة لدى البالغين المصابين بمتلازمة داون:

  • مشاكل في الرؤية والسمع.
  • مشاكل الأسنان.
  • انخفاض مستويات هرمون الغدة الدرقية يسمى قصور الغدة الدرقية.
  • داء السكري.
  • داء البطني ومرض الجزر المعدي المريئي.
  • أمراض القلب والسكتة الدماغية وارتفاع الكوليسترول.
  • السمنة.
  • توقف التنفس أثناء النوم.
  • تغيرات المزاج والسلوك.
  • مرض الزهايمر.
  • مشاكل العظام، مثل مشاكل العمود الفقري والتهاب المفاصل وهشاشة العظام.

بالإضافة إلى تلبية الاحتياجات الصحية، فإن رعاية أحد أفراد أسرتك البالغين المصابين بمتلازمة داون يشمل التخطيط للاحتياجات الحياتية الحالية والمستقبلية، مثل:

  • أماكن المعيشة.
  • برامج الدعم والوظائف.
  • الوصاية.

عندما تعلم أن طفلك مصاب بمتلازمة داون، قد تواجه مجموعة من المشاعر. قد لا تعرف ما تتوقعه، وقد لا تكون متأكدًا من قدرتك على رعاية طفل يعاني من إعاقة. يمكن للمعلومات والدعم أن يساعدا في تخفيف هذه المخاوف.

ضع في اعتبارك هذه الخطوات لتحضير نفسك ولرعاية طفلك:

  • اسأل أخصائي الرعاية الصحية الخاص بك عن برامج التدخل المبكر في منطقتك. تتوفر هذه البرامج الخاصة في معظم الولايات في الولايات المتحدة، وهي مخصصة للرضع والأطفال الصغار المصابين بمتلازمة داون والإعاقات الأخرى. عادةً ما تبدأ من الولادة حتى سن 3 سنوات. تساعد البرامج على تطوير المهارات الحركية واللغوية والاجتماعية ومهارات الاعتماد على الذات. تقدم معظم البرامج فحصًا مجانيًا لتقييم قدرات طفلك واحتياجاته. يتم إنشاء خطة خدمة عائلية فردية (IFSP) لتحديد الخدمات التي تلبي احتياجات طفلك.
  • تعرف على الخيارات التعليمية للمدرسة. بناءً على احتياجات طفلك، قد تشمل الخيارات حضور الفصول الدراسية العادية، ما يسمى بالاندماج في التعليم العام، أو وجود موظفين داعمين في الفصول الدراسية العادية، أو فصول التعليم الخاص، أو مزيج من ذلك. إن خطة التعليم الفردية (IEP) هي وثيقة مكتوبة مفصلة تصف كيف سيوفر نظام المدرسة تعليمًا يلبي احتياجات طفلك. تحدث إلى منطقة مدرستك حول تطوير خطة تعليم فردية لطفلك.
  • ابحث عن عائلات أخرى لديها فرد من أفراد الأسرة مصاب بمتلازمة داون. لدى معظم المجتمعات والمنظمات الوطنية مجموعات دعم للآباء وأسر الأطفال والكبار المصابين بمتلازمة داون. يمكنك أيضًا العثور على مجموعات دعم على الإنترنت. يمكن أن يكون أفراد العائلة والأصدقاء مصدرًا للفهم والدعم أيضًا.
  • المشاركة في الأنشطة الاجتماعية والترفيهية. خصص وقتًا للرحلات العائلية وابحث في مجتمعك عن أنشطة اجتماعية مثل برامج منطقة الحديقة، والأولمبياد الخاص، أو فرق رياضية، أو دروس الباليه. يمكن أن تساعد هذه الأنواع من الأنشطة طفلك على الشعور بأنه جزء من فريق وبناء الثقة بالنفس. يمكن للأطفال والكبار المصابين بمتلازمة داون الاستمتاع بالعديد من الأنشطة الاجتماعية والترفيهية، على الرغم من أن بعض التعديلات قد تكون ضرورية لمساعدتهم على المشاركة في الأنشطة.
  • تشجيع الاستقلال. قد تختلف قدرات طفلك عن قدرات الأطفال الآخرين. ولكن بدعمك وبعض التدريب، قد يتمكن طفلك من القيام بمهام مستقلة مثل تعبئة الغداء والاستحمام واللباس والطهي وتنظيف المنزل وغسل الملابس. قد تقوم بعمل قائمة يومية بالمهام التي يجب القيام بها من قبل طفلك بنفسه. من المحتمل أن يساعد هذا طفلك على الشعور بمزيد من الاستقلال والإنجاز.

يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة داون أن يعيشوا حياة مُرضية. يعيش معظم الأشخاص المصابين بمتلازمة داون مع أسرهم، أو في أماكن معيشة مدعومة، أو بشكل مستقل. مع الدعم اللازم، يذهب معظم الأشخاص المصابين بمتلازمة داون إلى المدارس العامة، ويقرؤون ويكتبون، ويتخذون القرارات، ولهم أصدقاء، ويستمتعون بحياة اجتماعية نشطة، ولديهم وظائف.

الرعاية الذاتية

عندما تعلم أن طفلك مصاب بمتلازمة داون، فقد تواجه مجموعة من المشاعر. قد لا تعرف ماذا تتوقع، وقد لا تكون متأكدًا من قدرتك على رعاية طفل يعاني من إعاقة. يمكن للمعلومات والدعم أن يساعدا في تخفيف هذه المخاوف. ضع في اعتبارك هذه الخطوات لتحضير نفسك ولرعاية طفلك: اسأل أخصائي الرعاية الصحية الخاص بك عن برامج التدخل المبكر في منطقتك. تتوفر هذه البرامج الخاصة في معظم الولايات في الولايات المتحدة، وهي مخصصة للرضع والأطفال الصغار المصابين بمتلازمة داون والإعاقات الأخرى. وعادةً ما تبدأ من الولادة حتى سن الثالثة. تساعد هذه البرامج على تنمية المهارات الحركية واللغوية والاجتماعية ومهارات الاعتماد على الذات. تقدم معظم البرامج فحصًا مجانيًا لتقييم قدرات طفلك واحتياجاته. يتم إنشاء خطة خدمة عائلية فردية (IFSP) لتحديد الخدمات التي تلبي احتياجات طفلك. تعرف على الخيارات التعليمية للمدرسة. بناءً على احتياجات طفلك، قد تشمل الخيارات حضور الفصول الدراسية العادية، ما يسمى بالاندماج في التعليم العام، أو وجود طاقم دعم في الفصول الدراسية العادية، أو فصول التعليم الخاص، أو مزيج من ذلك. خطة التعليم الفردية (IEP) هي وثيقة مكتوبة مفصلة تصف كيف سيوفر نظام المدرسة التعليم الذي يلبي احتياجات طفلك. تحدث إلى منطقة مدرستك حول وضع خطة تعليم فردية لطفلك. ابحث عن عائلات أخرى لديها فرد من أفراد الأسرة مصاب بمتلازمة داون. لدى معظم المجتمعات والمنظمات الوطنية مجموعات دعم للآباء وأسر الأطفال والكبار المصابين بمتلازمة داون. يمكنك أيضًا العثور على مجموعات دعم على الإنترنت. يمكن أن يكون أفراد العائلة والأصدقاء مصدرًا للفهم والدعم أيضًا. شارك في الأنشطة الاجتماعية والترفيهية. خصص وقتًا للرحلات العائلية وابحث في مجتمعك عن أنشطة اجتماعية مثل برامج منطقة المنتزهات، والأولمبياد الخاص، وفرق الرياضة، أو دروس الباليه. يمكن أن تساعد هذه الأنواع من الأنشطة طفلك على الشعور بأنه جزء من فريق وبناء الثقة بالنفس. يمكن للأطفال والكبار المصابين بمتلازمة داون الاستمتاع بالعديد من الأنشطة الاجتماعية والترفيهية، على الرغم من أن بعض التعديلات قد تكون ضرورية لمساعدتهم على المشاركة في الأنشطة. شجع الاستقلال. قد تختلف قدرات طفلك عن قدرات الأطفال الآخرين. ولكن بدعمك وبعض التدريب، قد يتمكن طفلك من القيام بمهام مستقلة مثل تحضير وجبة غداء، والاستحمام، واللباس، والطهي، وتنظيف المنزل، وغسل الملابس. قد تقوم بعمل قائمة يومية بالمهام التي يجب على طفلك القيام بها بنفسه. من المحتمل أن يساعد هذا طفلك على الشعور بمزيد من الاستقلالية والإنجاز. جهز نفسك للانتقال إلى مرحلة البلوغ. يمكن استكشاف فرص المعيشة والعمل والأنشطة الاجتماعية والترفيهية قبل مغادرة طفلك المدرسة. إن المعيشة في المجتمع أو المنازل الجماعية والتوظيف في المجتمع، والبرامج النهارية أو ورش العمل بعد المدرسة الثانوية تتطلب بعض التخطيط المسبق. اسأل عن الفرص والدعم في منطقتك. يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة داون أن يعيشوا حياة مُرضية. يعيش معظم الأشخاص المصابين بمتلازمة داون مع عائلاتهم، أو في أماكن معيشة مدعومة، أو بشكل مستقل. مع الدعم اللازم، يذهب معظم الأشخاص المصابين بمتلازمة داون إلى المدارس العامة، ويقرؤون ويكتبون، ويتخذون القرارات، ولهم أصدقاء، ويستمتعون بحياة اجتماعية نشطة، ولديهم وظائف. بقلم طاقم مايو كلينك

footer.address

footer.talkToAugust

footer.disclaimer

footer.madeInIndia