Што такое нейрафібрама? Сімптомы, прычыны і лячэнне

Нейрафібрама — гэта добраякасная (не ракавая) пухліна, якая расце на або каля нервовай тканіны. Гэтыя мяккія, мясістыя наросты развіваюцца, калі клеткі, якія падтрымліваюць і абараняюць вашы нервы, размнажаюцца больш, чым павінны.

Большасць нейрафібрам бяскрыўдныя і павольна растуць з цягам часу. Яны могуць з'яўляцца ў любой частцы вашага цела, дзе прысутнічаюць нервы, хоць найбольш часта іх знаходзяць на або пад скурай. Хоць слова «пухліна» можа гучаць страшна, гэтыя наросты рэдка становяцца ракавымі, і многія людзі камфортна жывуць з імі.

Якія сімптомы нейрафібрамы?

Найбольш відавочным прыкметай нейрафібрамы звычайна з'яўляецца мяккі, гумовы нарост, які вы можаце адчуць пад скурай. Гэтыя наросты звычайна адчуваюцца мяккімі, калі вы націскаеце на іх, у адрозненне ад больш цвёрдых камякоў, якія вы можаце знайсці ў іншых месцах вашага цела.

Вось асноўныя сімптомы, якія вы можаце заўважыць:

• Мяккія, рухомыя камякі пад скурай, якія адчуваюцца гумовымі або мяккімі
• Наросты колеру скуры або крыху цямнейшыя, якія могуць быць гладкімі або шурпатымі
• Мурлянне або аняменне ў вобласці вакол наросту
• Лёгкі боль або балючасць, калі націскаць на нарост
• Сверб або адчувальнасць у пашкоджанай вобласці

Большасць нейрафібрам не выклікаюць боль, калі яны не ціснуць на блізкія нервы або органы. Калі ў вас некалькі наростаў, вы можаце заўважыць, што яны з'яўляюцца паступова на працягу месяцаў або гадоў, а не ўсе адразу.

Якія тыпы нейрафібрамы?

Лекары класіфікуюць нейрафібрамы на некалькі тыпаў у залежнасці ад таго, дзе яны растуць і як выглядаюць. Зразумець гэтыя адрозненні можа дапамагчы вам ведаць, чаго чакаць ад вашай канкрэтнай сітуацыі.

Асноўныя тыпы ўключаюць:

• Скурныя нейрафібрамы: Яны растуць на або пад скурай і з'яўляюцца найбольш распаўсюджаным тыпам
• Падскурныя нейрафібрамы: Яны развіваюцца глыбей пад скурай і могуць адчувацца больш буйнымі або цвёрдымі
• Плексіформныя нейрафібрамы: Яны растуць уздоўж больш буйных нервовых пучкоў і могуць стаць даволі вялікімі
• Спінныя нейрафібрамы: Яны развіваюцца ўздоўж нерваў у вашым хрыбетніку і сустракаюцца радзей

Скурныя і падскурныя тыпы звычайна малыя і выклікаюць мала праблем. Плексіформныя нейрафібрамы сустракаюцца радзей, але патрабуюць больш уважлівага назірання, таму што яны могуць час ад часу стаць ракавымі і могуць выклікаць больш сімптомаў з-за свайго памеру і месцазнаходжання.

Што выклікае нейрафібраму?

Нейрафібрамы развіваюцца, калі клеткі, якія называюцца шванаўскімі клеткамі, якія звычайна абараняюць і падтрымліваюць вашы нервы, пачынаюць расці ненармальна. Гэта адбываецца з-за змен у пэўных генах, якія звычайна трымаюць рост клетак пад кантролем.

Асноўныя прычыны ўключаюць:

• Нейрафібраматоз 1 тыпу (НФ1): Генетычнае захворванне, якое выклікае множныя нейрафібрамы
• Спантанныя генетычныя змены: Выпадковыя мутацыі, якія могуць выклікаць адзінкавыя пухліны
• Спадчынныя генныя мутацыі: Змены, якія перадаюцца ад бацькоў, хоць гэта менш распаўсюджана для ізаляваных выпадкаў

Прыкладна палова людзей з НФ1 успадкавалі захворванне ад бацькоў, а другая палова развілі яго з-за новых генетычных змен. Калі ў вас толькі адна або дзве нейрафібрамы без іншых сімптомаў, верагодна, у вас няма НФ1, і рост адбыўся з-за выпадковай генетычнай змены ў гэтай канкрэтнай вобласці.

Калі звяртацца да лекара па нагоды нейрафібрамы?

Вам варта запісацца на прыём да лекара, калі вы заўважылі якія-небудзь новыя камякі або наросты на вашым целе, нават калі яны не баляць. Хоць большасць нейрафібрам бяскрыўдныя, важна атрымаць правільны дыягназ, каб выключыць іншыя захворванні.

Звярніцеся па медыцынскую дапамогу больш тэрмінова, калі вы адчуваеце:

• Хуткі рост існуючага наросту
• Значны боль або аняменне ў пашкоджанай вобласці
• Змены колеру або тэкстуры наросту
• З'яўленне некалькіх новых наростаў за кароткі час
• Слабасць або страта функцыі ў блізкіх цягліцах

Калі вы ўжо ведаеце, што ў вас ёсць нейрафібрамы, рэгулярныя праверкі дапамагаюць вашаму лекару кантраляваць любыя змены. Большасць людзей са стабільнымі нейрафібрамамі патрабуюць толькі штогадовых візітаў, але ваш лекар параіць вам найлепшы графік для вашай сітуацыі.

Якія фактары рызыкі для нейрафібрамы?

Некалькі фактараў могуць павялічыць вашы шанцы на развіццё нейрафібрам, хоць многія людзі з гэтымі фактарамі рызыкі ніколі не развіваюць гэтае захворванне. Зразумець гэтыя фактары можа дапамагчы вам сачыць за патэнцыйнымі сімптомамі.

Асноўныя фактары рызыкі ўключаюць:

• Сямейная гісторыя нейрафібраматозу: Наяўнасць бацькі з НФ1 дае вам 50% шанцаў успадкаваць яго
• Узрост: Большасць нейрафібрам з'яўляюцца ў дзяцінстве, падлеткавым узросце або ранняй даросласці
• Папярэдняе апрамяненне: Рэдка, прамянёвая тэрапія можа павялічыць рызыку
• Генетычныя фактары: Пэўныя генетычныя варыяцыі могуць зрабіць некаторых людзей больш схільнымі

Варта адзначыць, што большасць ізаляваных нейрафібрам узнікаюць выпадкова без якіх-небудзь вызначальных фактараў рызыкі. Наяўнасць адной нейрафібрамы не абавязкова азначае, што вы развіваеце больш, асабліва калі ў вас няма іншых прыкмет нейрафібраматозу.

Якія магчымыя ўскладненні нейрафібрамы?

Большасць нейрафібрам выклікаюць мала праблем і застаюцца стабільнымі на працягу вашага жыцця. Аднак разуменне патэнцыйных ускладненняў можа дапамагчы вам распазнаць, калі звяртацца за дадатковай медыцынскай дапамогай.

Магчымыя ўскладненні ўключаюць:

• Сцісканне нерва: Вялікія пухліны могуць ціснуць на блізкія нервы, выклікаючы боль або аняменне
• Касметычныя праблемы: Бачныя наросты могуць паўплываць на ваш знешні выгляд або самаацэнку
• Функцыянальныя праблемы: Пухліны каля суставаў або органаў могуць перашкаджаць нармальнаму руху
• Злаякасная трансфармацыя: Вельмі рэдка нейрафібрамы могуць стаць ракавымі (менш за 5% выпадкаў)
• Крывацёк або інфекцыя: Калі рост атрымлівае траўму або раздражненне паўторна

Плексіформныя нейрафібрамы маюць крыху больш высокі рызыка стаць ракавымі ў параўнанні з іншымі тыпамі, таму лекары сочаць за імі больш уважліва. Нягледзячы на гэта, пераважная большасць нейрафібрам ніколі не выклікаюць сур'ёзных праблем са здароўем.

Як дыягнастуецца нейрафібрама?

Ваш лекар пачне з агляду наросту і задасць пытанні пра вашы сімптомы і сямейную гісторыю. У многіх выпадках лекары могуць дыягнаставаць нейрафібраму, проста паглядзеўшы на яе і адчуўшы яе тэкстуру.

Працэс дыягностыкі звычайна ўключае:

1. Фізічны агляд: Ваш лекар адчуе рост і праверыць наяўнасць іншых падобных камякоў
2. Медыцынская гісторыя: Абмеркаванне таго, калі з'явіўся рост і якія-небудзь сімптомы
3. Метады візуалізацыі: МРТ або КТ, калі пухліна вялікая або знаходзіцца ў адчувальным месцы
4. Біяпсія: Рэдка неабходна, але можа быць зроблена, калі дыягназ незразумелы
5. Генетычнае тэставанне: Рэкамендуецца, калі ў вас некалькі нейрафібрам або сямейная гісторыя

Большасць невялікіх, тыповых нейрафібрам не патрабуюць шырокіх тэстаў. Ваш лекар, верагодна, парэкамендуе візуалізацыю або біяпсію толькі ў тым выпадку, калі рост выглядае незвычайна, хутка расце або выклікае значныя сімптомы.

Якое лячэнне нейрафібрамы?

Многія нейрафібрамы не патрабуюць ніякага лячэння і могуць проста кантралявацца з цягам часу. Ваш лекар парэкамендуе лячэнне галоўным чынам, калі рост выклікае сімптомы, значна ўплывае на ваш знешні выгляд або паказвае небяспечныя змены.

Варыянты лячэння ўключаюць:

• Назіранне: Рэгулярны маніторынг для невялікіх, стабільных пухлін
• Хірургічнае выдаленне: Найбольш распаўсюджанае лячэнне праблемных нейрафібрам
• Лазерная тэрапія: Для невялікіх, павярхоўных наростаў, якія ўплываюць на знешні выгляд
• Цэлевыя лекі: Новыя прэпараты для вялікіх плексіформных нейрафібрам
• Зняцце болю: Лекавыя прэпараты або тэрапіі, калі пухліна выклікае дыскамфорт

Аперацыя звычайна прамая для невялікіх нейрафібрам, і большасць людзей хутка аднаўляюцца. Для больш буйных або глыбокіх пухлін працэдура можа быць больш складанай, але сур'ёзныя ўскладненні рэдкія. Ваш лекар абмяркуе найлепшы падыход у залежнасці ад вашай канкрэтнай сітуацыі.

Як кіраваць нейрафібрамай дома?

Хоць вы не можаце лячыць нейрафібрамы дома, ёсць некалькі спосабаў кіраваць сімптомамі і клапаціцца пра сябе паміж візітамі да лекара. Гэтыя падыходы могуць дапамагчы вам адчуваць сябе больш камфортна і ўпэўнена.

Вось што вы можаце зрабіць дома:

• Абараніце вобласць: Пазбягайце цеснай вопраткі або дзеянняў, якія могуць раздражняць рост
• Кантралюйце змены: Рабіце фатаграфіі перыядычна, каб адсочваць любыя змены ў памеры або знешнім выглядзе
• Кіруйце дыскамфортам: Выкарыстоўвайце безрэцэптныя збаўленні ад болю, калі вобласць становіцца далікатнай
• Трымайце скуру здаровай: Звільжце вобласць і пазбягайце драпін або выбірання
• Заставайцеся інфармаванымі: Даведайцеся пра сваё захворванне, каб прымаць лепшыя рашэнні па ахове здароўя

Калі ў вас некалькі нейрафібрам, вядзенне простага журнала іх месцазнаходжання і любых змен можа быць карысным для вашых візітаў да лекара. Памятаеце, што большасць змен з'яўляюцца нармальнымі і не сведчаць пра праблемы, але дакументаванне іх дапамагае вашай медыцынскай камандзе забяспечваць лепшы догляд.

Як рыхтавацца да прыёму да лекара?

Падрыхтоўка да прыёму можа дапамагчы вам атрымаць максімальную карысць ад часу з вашым лекарам і пераканацца, што ўсе вашы занепакоенасці будуць разгледжаны. Нязначная падрыхтоўка можа зрабіць візіт больш прадуктыўным і менш стрэсавым.

Перад прыёмам:

1. Запішыце свае сімптомы: Заўважце, калі вы ўпершыню заўважылі рост і любыя змены
2. Спіс вашых лекаў: Уключыце ўсе рэцэптныя прэпараты, дабаўкі і безрэцэптныя лекі
3. Сабраць сямейную гісторыю: Інфармацыя пра сваякоў з падобнымі захворваннямі або генетычнымі парушэннямі
4. Падрыхтаваць пытанні: Запішыце, што вы хочаце ведаць пра варыянты лячэння і прагноз
5. Прынесці фатаграфіі: Калі ў вас ёсць фатаграфіі, якія паказваюць змены з цягам часу, яны могуць быць вельмі карыснымі

Не саромейцеся прасіць вашага лекара растлумачыць усё, чаго вы не разумееце. Пытанні аб тым, ці можа рост расці, ці можа ён стаць ракавым, або як ён можа паўплываць на ваша паўсядзённае жыццё, усе цалкам дарэчныя і важныя для вашага спакою.

Што галоўнае ведаць пра нейрафібраму?

Нейрафібрамы — гэта распаўсюджаныя, звычайна бяскрыўдныя наросты, якія развіваюцца на нервовай тканіне. Хоць знаходжанне любога новага камяка на вашым целе можа выклікаць занепакоенасць, большасць нейрафібрам не выклікаюць сур'ёзных праблем са здароўем, і многія людзі жывуць з імі нармальна.

Найважнейшае, што трэба памятаць, гэта тое, што атрыманне правільнага дыягназу дае вам спакой і дапамагае прымаць абгрунтаваныя рашэнні адносна вашага лячэння. Няхай ваша нейрафібрама патрабуе лячэння або проста назірання, супрацоўніцтва з вашай медыцынскай камандай гарантуе, што вы атрымаеце адпаведны догляд, адаптаваны да вашай канкрэтнай сітуацыі.

Калі вам нядаўна паставілі дыягназ нейрафібрамы, ведайце, што вы не адны і што ёсць эфектыўныя варыянты кіравання. Большасць людзей з нейрафібрамамі працягваюць жыць актыўным, здаровым жыццём з мінімальным уплывам іх захворвання.

Часта задаюць пытанні пра нейрафібраму

Ці могуць нейрафібрамы знікнуць самі па сабе?

Нейрафібрамы звычайна не знікаюць без лячэння. Яны звычайна застаюцца стабільнымі па памеры або павольна растуць з цягам часу. Аднак некаторыя вельмі малыя могуць стаць менш прыкметнымі з узростам, і яны рэдка выклікаюць праблемы, нават калі яны захоўваюцца.

Ці балючыя нейрафібрамы?

Большасць нейрафібрам не выклікаюць боль, калі яны не ціснуць на блізкія нервы або не раздражняюцца адзеннем або рухам. Вы можаце адчуваць час ад часу далікатнасць або млоснасць, але моцны боль рэдкі і павінен быць абмеркаваны з вашым лекарам.

Ці магу я займацца спортам з нейрафібрамай?

Так, вы звычайна можаце займацца спортам нармальна з нейрафібрамамі. Вы можаце пажадаць пазбягаць дзеянняў, якія аказваюць прамы ціск на рост або выклікаюць паўторнае трэнне. Плаванне, хада і большасць відаў спорту звычайна нармальныя, але абмяркуйце любыя занепакоенасці з вашым лекарам.

Ці буду я развіваць больш нейрафібрам з цягам часу?

Калі ў вас толькі адна або дзве нейрафібрамы без іншых сімптомаў, вы, верагодна, не развіваеце больш. Аднак людзі з нейрафібраматозам 1 тыпу часта развіваюць дадатковыя наросты на працягу свайго жыцця, асабліва ў перыяды гарманальных змен, такіх як палавое паспяванне або цяжарнасць.

Ці варта мне турбавацца, калі мая нейрафібрама змяняецца?

Невялікія змены ў памеры, колеры або тэкстуры звычайна нармальныя, асабліва з узростам. Аднак хуткі рост, значныя змены колеру або новы боль павінны быць ацэнены лекарам. Большасць змен з'яўляюцца добраякаснымі, але заўсёды лепш праверыць іх, каб быць упэўненым.